Autism Conversations

An Autistic Life

As a child, I was different. I spent hours pouring over books, completely disregarding anything around me. My grandmother always joked that she never knew when I was in the house. They would call me, and I would ignore it, and keep reading. At some point, my mother realized that I could actually understand the content of the books, even though she never taught me how to read. I started speaking perfectly and without any issue very early, but, except for some close family relatives, I wouldn’t speak or acknowledge anyone. I had selective mutism, and wouldn’t look people directly in the eyes. If someone tried to engage with me, I would hide. Hugs were limited. My Godfather, which is still like a father to me today, remembers when I was little, I saw him and come running for a hug. He says he felt special.

My mother had to initiate conversation so I could actually speak about my day. I would eat barely anything; to the point my mother took me to the doctor. I could tolerate sweet tastes, so she added sugar to soup. I had sensory issues with most food, to the point of nausea in case of breakfast cereal, for example. My grandmother would chase me under the table to eat. My other family just assumed I was spoiled, but she managed to add some things to my diet and it got better over the years.

Since very early, I used to touch my ears and rub them. My family would reprimand me, but it made me calmer and more relaxed. It grounded me and avoided some of my shut-downs (where I would just close up). I still do it today. Now I know it is called Stimming.

I would spend my days reading. I barely misbehaved. My mother doesn’t remember any sleep-overs at a friend’s houses. I would call soon to my mother to pick me up, even if it was at my grandmother’s house. She wouldn’t mind. My mother was understanding and patient.

Eventually, I would go to school. I loved to learn, but I dreaded breaks. I made one or two friends, mostly extroverted girls who would “adopt me” as a friend. I struggled at school. I was very quiet and reserved, so I didn’t get too much bullying from children, but I did from adults, specially teachers. I was weird, awkward, and sometimes they thought I was rude. I probebly was. Some just ignored me, which I was quite happy about.

The only thing throughout this time I could understand besides books, were animals. My mother realized that I actually opened up with our dog, and was kind and affectionate with any animal. That is when my mother decided to put me up for the diagnosis of Autism.

The psychologist however, said that I had one friend, so I couldn’t possibly have autism. What we didn’t knew at the time, is that girls mask and deal better with autism, but the diagnosis was made on studies based on male traits. Besides, there is a spectrum of traits, not one side fits all, and 30 years ago Autism was non-verbal.

As a teenager, things would only get worse. At this point I knew more of what people expected of me. I tried to mask by imitating every gesture and facial cue I would see. I sometimes smiled to people that were in grief because I thought that was kindness, and I couldn’t understand what I was supposed to do. I didn’t liked going out, and clubs were painful and disorienting.

I had one adult that told me that he “knew the kind of person I was”. It branded me as manipulative and sociopathic. This in a phase that not even I knew who I was. Besides, I couldn’t manipulate anyone even if I wanted, mostly because I have no idea what it is going on in your head. It traumatized me to this day, mostly because I didn’t have, and still don’t, any idea what I did or why he hated me that much. In fact, I empathize deeply with people, and animals. I just can’t read their faces and between the lines, so I can’t respond properly. People can get frustrated when they don’t get the response they are looking for.

I got back into the mental health community with psychologists. I was depressed, confused and unsure about what was going on in my life. They only gave me IQ tests and asked me to talk. Nothing else. I went back to them several times during my life, including for PTSD. That one helped a little bit, but not for long.

I would sometimes find some friends, to quickly lose them again. I was weird, too direct, and would go on for hours about my interests. If someone would speak about clothes, make-up or clubs I would just lose interest. Some of those friendships I never tried to save, just because it was too much effort.

I never knew when men were interested in me. That lead to some complications, since some men get angry when they believe they are being “lead on”, and I am terrified of arguments and confrontations.

Along the way I found a couple of extraordinary people that loved me for my quirks and they stuck around until this day. However, imagining if you were dropped in an alien civilization with no clue on how to act, plus with adolescent hormones and figuring out who you are, is a pretty dead on image of how I felt.

I went to University and the trend continued. Teachers did not like me. I would not look at them, avoid speaking during class, and ignore most of engaging attempts. I would also tend to not tolerate injustices, even from people with authority, which didn’t helped me. Rules exist, and breaking them, even if you are the one that creates them, is uncomprehensible to me.

I received sarcastic compliments from a teacher, who, when I looked confused because I couldn’t tell it was sarcastic, just branded me as dumb, and treated me accordingly for the rest of the semester.

I tried to work in a hospital, but people were incredibly mean, demeaning, and the environment was so toxic I went on to take a Master degree and change area. I went on to build a career in data, and work in around 4 or 5 countries to this day. I know it seems that I was functional enough to get some friends, finish University and get a job.

However, I never stayed more than 2 years in the same job. It is exhausting to develop work relationships, and I can never sustain them for long. People do not understand why I need space, or they push for group lunches and team building, and I get more and more overwhelmed with the effort. I get more exhausted of the social interactions I have to do at work, than the work I actually should be doing. Although we like to believe competent people keep jobs, the true is connections and friendship rule the workplace.

The fact that I don’t register opinions, only facts, was good to make a career, but are difficult to make friends in a society where opinions sometimes are more important than data. I also don’t know how to, or want to, chit-chat.

I have to remember to say “Hello”, “Good morning” and “Goodbye”, because it doesn’t make sense to me. I try to look people in the eye every 5 minutes during a talk, which is so disturbing that stops me from actually hearing what they are saying. I have to remember to smile, to gesture and to respond appropriately. I have to be highly alert and focused, because I have trouble hearing them. This is a conscious process, not an automatic one. If anyone tried one day to acknowledge every social gesture or movement you make, you will realize how exhausting it is in the end of the day. Try that for a lifetime.

A couple of years ago I went to check my hearing, with the doctor saying I only have half of it. I use a hearing aid now. The interesting thing is, I still have trouble understanding people. If someone says similar words, as “Pat” and “Cat”, I have trouble even with a hearing aid in the maximum volume. Plus, the hearing aid gives me headaches, and ear pain. I think I have Auditory Processing Syndrome, which means that maybe my hearing is in fact deficient, but my brain has trouble understanding information as well. That adds to the exhaustion due to my constant focus on what people are saying.

I have several sensory issues. Some sounds, are painful for me, but at the same time I have to increase the sound on everything if there is any speech, so I can understand it. Blenders, ambulances, crying children, are so painful I tend to cover my ears if I can, and get headaches if I don’t. I have difficulty driving at night because the normal headlights are blinding to me. If a stranger touch me, I cannot think in anything else until that touch stops. I am highly sensitive to smells, which means I can use them to feel better, but some can make me disoriented and nauseated (not necessarily bad smells, I can’t stand the smell of breakfast cereals to this day, can’t eat it either).

I want to have a family, but I am terrified that the children’s cries will be too painful and disorienting. Children are disruptive and throw your routine, so I get paralyzing anxiety just thinking about it.

COVID-19 helped in the sense I get to work from home. I disabled my computer camera, which it helps, but Zoom meetings are dreadful anyway. The lack of routine and confusing messages from the Government left me so stressful that I have trouble sleeping, and feel stomach pain for days. I wake up with lockjaw (tension due to anxiety leads to blocking of the lower jaw), and headaches.  I am too scared to get out of the house, but need to connect with nature, otherwise I get worse. It is the Catch-22 of mental health.

I cannot receive people at home without a week notice. I schedule meetings with friends with one week advance, to ensure I am well rested and capable when the day arrives. Whenever I need to speak seriously with someone I have the conversation in loop in my head for hours, sometimes not being able to sleep. Sometimes that happens with conversations from years ago. What should’ve said, what should’ve do. I can’t have conversations in group and get disoriented if it happens, so I tried to address one person at a time. I hate drinking alcohol, because it makes me less aware of the masking I constantly need to do, what is also weird in a social standard situation.

I don’t have melt-downs, I have shut-downs, which means I shut myself in me (and probably a book) and ignore the world around me. I need that, otherwise it just gets too much sensory wise.

I have very deep interests, so I read around 30 books a year. I follow Politics, Psychology and Women’s issues (part of it to try to understand other people). I am a Gamer and learned programming in the last 3 months. I love wildlife and nature. Whenever I get a new interest, I feel the need to invest hours in it, obsessively. I am intelligent and I believe I could make great things for my community, if I could actually function in it properly. I love my friends, family and partner, and I honestly want to be with them. My brain is the one getting bombarded and needing a time-out to regroup itself.

If all those teachers and other people in my life knew I had autism, maybe they would’ve been more tolerant, more accepting. Maybe some adjustments would have been made and I wouldn’t felt as I did.

If I was diagnosed as a girl, maybe I would’ve access help to deal with anxiety, and receive extra support in Education. Maybe my life would be only surrounded by acceptance and tolerance, instead of bullying and isolation.

I know as an autistic person I am so lucky. I am verbal. I had the best mom, close friends and a career. My partner is incredible. He doesn’t accomodate my autism, he loves me for it (Love you). But, isolation is inevitable with autism, unless you know who you are. I want the world to know I exist, and be accepted for it, not in spite of.

I am sorry for the long text. I could just give a list of sensory preferences, social communication, social imagination and social interaction issues on the so called “high functioning autism” (that name is 100% wrong and prejudicial by the way), or Aspergers, but maybe a girl will read this and identify hersef. Maybe she will feel normal and less alone.

Also be aware that this is MY Autism, and people have different experiences.

I felt alienated all my life, and I am tired. Autism is a road of misdiagnose, misunderstanding and confusion, in any part of the spectrum. We need to break the mold where Autism got stuck by society, and teach acceptance of the traits and signs of Autism in any part of the spectrum.

The healthcare system is not prepared for the diagnosis and support of people with autism, nor the people who deal with children on a daily basis. We have to make society aware of autism in women and differences in the spectrum.

Most of all, we need to be more accepting, more tolerant, more loving and more kind.

Em criança, eu era diferente. Passei horas a ler livros, ignorando completamente qualquer coisa ao meu redor. A minha avó sempre brincava que ela nunca sabia quando eu estava em casa. Elas chamavam-me, eu ignorava e continuava a ler. A certa altura, a minha mãe percebeu que eu realmente entendia o conteúdo dos livros, mesmo que ela nunca me tivesse ensinado a ler. Comecei a falar perfeitamente e sem problemas, muito cedo, mas, excepto por alguns parentes próximos, não falava nem reconhecia ninguém. Eu não olhava as pessoas directamente nos olhos. Se alguém tentasse interagir comigo, eu escondia-me. Abraços eram limitados. O meu padrinho, que ainda hoje é como um pai para mim, lembra-se que quando eu era pequena, eu vi-o e corri para lhe dar um abraço. Ele diz que se sentiu especial.

A minha mãe tinha que iniciar uma conversa para que eu lhe relatasse o meu dia. Eu não comia quase nada; a tal ponto que minha mãe levou-me ao médico. Eu podia tolerar gostos doces, portanto ela adicionou açúcar à sopa. Eu tinha problemas sensoriais com a maioria dos alimentos, a ponto de náusea no caso de cereais matinais, por exemplo. A minha avó perseguia-me debaixo da mesa para comer. Alguns familiares apenas assumiram que eu era mimada, mas ela conseguiu adicionar algumas coisas à minha dieta e foi melhorando ao longo dos anos.

Desde muito cedo, eu costumava mexer nas orelhas. Alguns familiares repreendiam-me, mas deixava-me mais calma e relaxada. Eu ainda faço isso hoje, mas agora eu sei que se chama “Stimming”.

Eu passava meus dias a ler. Raramente me portava mal. A minha mãe não se lembra de eu dormir na casa de um amiga. Eu ligava logo para ela me vir buscar, mesmo que fosse na casa da minha avó. Ela não se importava. Sempre foi compreensiva e paciente.

Eventualmente, eu fui para a escola. Adorava aprender, mas odiava as pausas. Fiz uma ou duas amigas, a maioria meninas extrovertidas que “me adoptaram” como amiga. Eu era boa aluna, mas tive dificuldades na escola. Eu era muito quieta e reservada, e portanto não recebi muito bullying de crianças, mas recebi de adultos, especialmente professores. Eu era estranha, e às vezes eles pensavam que eu era rude. Eu provavelmente era, mas sem intenção. Alguns simplesmente ignoraram-me, o que me fazia suficientemente feliz.

A única coisa durante todo esse tempo que eu pude entender para além dos livros, eram animais. A minha mãe percebeu que eu era gentil e carinhosa com qualquer animal, mas não com pessoas. Foi quando ela decidiu tentar o diagnóstico de autismo.

O psicólogo, no entanto, disse que eu tinha uma amiga, portanto não podia ter autismo. O que não sabíamos na época é que as meninas mascaram e lidam melhor com o autismo, mas o diagnóstico era feito em estudos baseados em características masculinas. Além disso, há um espectro de características, e um lado não serve para todos, o que, há 30 anos, era o autismo não era verbal.

Em adolescente, as coisas só pioraram. Nessa altura, eu sabia melhor o que as pessoas esperavam de mim. Eu tentei mascarar imitando todos os gestos e alterações faciais que eu via. Às vezes, sorria para pessoas a quem eu devia dar os pêsames porque pensava que era bondoso e não entendia o que deveria fazer.

Eu nunca gostei de sair à noite, e as discotecas eram dolorosas e desorientadoras.

Um adulto disse-me que “sabia o tipo de pessoa que eu era”. E rotulou-me como manipuladora. Isso aos 15 anos, numa fase em que nem eu sabia quem era. A verdade é que eu não consigo manipular ninguém, nem que quisesse, porque não faço ideia o que estão a pensar. Isso traumatizou-me até hoje, principalmente porque eu não tinha, e ainda não tenho, ideia do que fiz ou por que é que ele me odiava tanto. Na verdade, eu simpatizo profundamente com as pessoas. Eu simplesmente não consigo ler o rosto delas e as entrelinhas do que dizem (por isso é que gosto de animais), por isso não consigo responder adequadamente. As pessoas podem ficar frustradas quando não obtêm a resposta que estão à procura.

Voltei aos psicólogos pouco depois. Eu estava deprimida, confusa e insegura sobre o que estava a acontecer na minha vida. Eles só me deram testes de QI e disseram-me para falar. Nada mais. Voltei várias vezes durante a minha vida, inclusive por PTSD. Essa ajudou um pouco, mas não por muito tempo.

Às vezes, encontrava alguns amigos para perdê-los rapidamente. Eu era esquisita, muito directa e ficava horas a falar dos meus interesses, ou ficava em silêncio. Se alguém falasse sobre roupas, maquilhagem ou saidas à noite, eu simplesmente perdia o interesse. Algumas dessas amizades nunca tentei salvar, apenas porque era muito esforço.

Eu nunca soube quando os homens estavam interessados ​​em mim. Isso leva a algumas complicações, já que alguns homens ficam frustrados quando acreditam que estou a enganá-los, e eu tenho pavor de discussões e confrontos.

Ao longo do caminho, encontrei algumas pessoas extraordinárias que me amavam pelas minhas peculiaridades e permaneceram até hoje. No entanto, imagina se fosses abandonado numa civilização alienígena sem nenhuma ideia de como agir, para além de hormonas adolescentes enquanto tentas descobrir quem és, e terás uma imagem bastante acertada de como eu me sentia.

Eu fui para a Universidade e a tendência continuou. Os professores não gostavam de mim. Eu não olhava para eles, evitava falar durante as aulas e ignorava a maioria das tentativas de me envolver na aula. Eu também não tolerava injustiças, mesmo de pessoas com autoridade, o que não me ajudou. Existem regras, e quebrá-las, mesmo quem as cria, é incompreensível para mim.

Recebi elogios sarcásticos de uma professora que, quando pareci confusa porque não sabia que era sarcástico, apenas me classificou como burra e me tratou de acordo o resto do semestre.

Tentei trabalhar num hospital, mas as pessoas não gostavam de mim e o ambiente era tão tóxico que fiz um mestrado e mudei de área. Continuei a construir uma carreira em “Data” e a trabalhar em cerca de 4 ou 5 países até hoje. Sei que parece que eu sou funcional o suficiente para conseguir alguns amigos, terminar a universidade e conseguir um emprego.

No entanto, nunca fiquei mais de 2 anos no mesmo trabalho. É cansativo desenvolver relações de trabalho, e nunca posso sustentá-las por muito tempo. As pessoas não entendem por que preciso de espaço ou pressionam para almoços em grupo e actividades de equipa, e fico cada vez mais sobrecarregada com o esforço. Fico mais exausta com as interacções sociais que tenho que fazer no trabalho, do que com o trabalho que realmente deveria estar a fazer. Embora gostemos de acreditar que pessoas competentes ganham empregos, o verdadeiro é que as conexões e a amizade governam o local de trabalho.

O facto de eu não registar opiniões, apenas factos, foi bom para fazer carreira, mas é difícil fazer amigos numa sociedade em que as opiniões às vezes são mais importantes do que dados. Eu também não sei como, ou quero, fazer chit-chat.

Preciso me lembrar de dizer “Olá”, “Bom dia” e “Adeus”, porque não faz sentido para mim o dizer. Eu tento olhar as pessoas nos olhos a cada 5 minutos durante uma conversa, o que é tão perturbador que me impede de realmente ouvir o que elas estão a dizer. Eu tenho que me lembrar de sorrir, gesticular e responder apropriadamente. Eu tenho que estar muito alerta e focada, porque tenho problemas de audição. Este é um processo consciente, não automático. Se alguém tentar um dia reconhecer todos os gestos ou movimentos sociais que faz, perceberá como é exaustivo no final do dia. Tente isso por toda a vida.

Há alguns anos, fui verificar minha audição, com o médico a dizer que tenho apenas metade dela. Eu uso um aparelho auditivo agora. O interessante é que ainda tenho problemas para entender as pessoas. Se alguém disser palavras semelhantes, como “Pat” e “Cat”, tenho problemas mesmo com um aparelho auditivo no volume máximo. Além disso, o aparelho auditivo dá-me dores de cabeça e dores de ouvido. Acho que tenho a Síndrome do Processamento Auditivo, o que significa que talvez minha audição seja de facto deficiente, mas o meu cérebro também tem problemas para entender as informações. Isso aumenta a exaustão devido ao meu foco constante no que as pessoas estão a dizer.

Tenho vários problemas sensoriais. Alguns sons são dolorosos para mim, mas ao mesmo tempo tenho que aumentar o som em tudo, se houver algum discurso, para que eu possa entendê-lo. Liquidificadores, ambulâncias, crianças a chorar, são tão dolorosos que tenho que tapar os ouvidos, se puder, ou ter dores de cabeça, se não o fizer. Tenho dificuldade em dirigir à noite porque os faróis normais cegam-me. Se um estranho me tocar, não consigo pensar em mais nada até que esse toque pare. Sou altamente sensível aos cheiros, o que significa que posso usá-los para me sentir melhor, mas alguns podem me deixar desorientada e enjoada (não necessariamente cheiros maus, não suporto o cheiro de cereais até hoje, não posso comê-los também).

Quero ter uma família, mas estou com medo de que o choro das crianças seja muito doloroso e desorientador. As crianças perturbam e alteram rotina, por isso fico com uma ansiedade paralisante só de pensar nisso.

O COVID-19 ajudou no sentido em que eu trabalho em casa. Desactivei a câmara do computador, o que ajuda, mas as reuniões do Zoom são terríveis. A falta de rotina e mensagens confusas do governo deixou-me tão stressada que tenho problemas para dormir e sinto dores de estômago por dias. Eu acordo com o maxilar bloqueado (tensão devido à ansiedade leva ao bloqueio da mandíbula inferior) e dores de cabeça. Estou com muito medo de sair de casa, mas preciso me conectar com a natureza, caso contrário fico pior. É o Catch-22 da saúde mental.

Não consigo receber pessoas em casa sem uma semana de aviso prévio. Marco encontros com amigos com uma semana de antecedência, para garantir que estou bem descansada e apta quando chegar o dia. Sempre que preciso falar seriamente com alguém, desenvolvo a converso repetidamente na minha cabeça por horas, às vezes não consigo dormir. Grande parte das vezes, nunca chego a a ter. Às vezes isso acontece com conversas de anos atrás. O que deveria dizer, o que deveria fazer. Não posso ter conversas em grupo e fico desorientada se isso acontecer, então tento abordar uma pessoa de cada vez. Eu odeio beber álcool, porque isso deixa-me menos consciente das atitudes sociais que eu preciso manter conscientemente, o que também é estranho numa situação social padrão.

Não tenho “meltdowns”, tenho “shutdowns”, o que significa que me tranco em mim (e provavelmente num livro) e ignoro o mundo ao meu redor. Eu preciso disso, caso contrário, o “intake” sensorial é demasiado para mim.

Tenho interesses muito profundos, leio cerca de 30 livros por ano. Sigo questões de política, psicologia e feministas (parte delas para tentar entender outras pessoas). Adoro videojogos e aprendi programação nos últimos 3 meses. Eu amo a vida selvagem e a natureza. Sempre que ganho um novo interesse, sinto a necessidade de investir horas nele, obsessivamente. Sou inteligente e acredito que poderia fazer grandes coisas pela minha comunidade, se pudesse realmente funcionar nela. Eu adoro os meus amigos, família e parceiro e quero sinceramente passar tempo com eles. O meu cérebro é que está a ser bombardeado e a precisar de um tempo para processar.

Se todos os professores e outras pessoas na minha vida soubessem que eu tinha autismo, talvez eles fossem mais tolerantes, mais compreensivos. Talvez alguns ajustes tivessem sido feitos e eu não me sentisse como me senti.

Reconheço que como pessoa autista, tenho muita sorte. Eu sou verbal. Eu tive a melhor mãe, amigos e uma carreira. O meu parceiro é incrível. Ele não acomoda o meu autismo, ele ama-me por isso (Love you). Mas o isolamento é inevitável com o autismo, a menos que saibas quem és. Quero que o mundo saiba que eu existo e seja aceito por isso, não obstante disso.

Se eu fosse diagnosticada em criança, talvez eu tivesse acesso a ajuda para lidar com a ansiedade e receber apoio extra na Educação. Talvez a minha vida fosse cercada apenas de aceitação e tolerância, em vez de bullying e isolamento (na escola).

Desculpem-me pelo texto longo. Eu podia apenas dar uma lista de preferências sensoriais, e problemas na comunicação social, imaginação social e interacção social sobre o chamado “autismo de alto funcionamento” (esse nome é 100% errado e prejudicial), ou Aspergers, mas talvez uma menina leia isto e identifique-se. Talvez ela se sinta normal e menos sozinha. Também estejam cientes de que este é o MEU autismo e as pessoas têm experiências diferentes.

Eu senti-me alienada a vida toda e estou cansada. O autismo é um caminho de erros de diagnóstico, mal-entendidos e confusão, em qualquer parte do espectro. Precisamos quebrar o molde onde o autismo ficou preso pela sociedade e ensinar a aceitação dos traços e sinais do autismo em qualquer parte do espectro.

O sistema de saúde não está preparado para o diagnóstico e apoio de pessoas com autismo, nem as pessoas que lidam com crianças diariamente. Temos que consciencializar a sociedade para o autismo em mulheres e diferenças no espectro.

Acima de tudo, precisamos ser mais humanos, mais tolerantes e mais gentis.

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