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Autism

My Diagnosis Story

When I was a child, I was quite unique. I learned how to read alone, and spent hours reading books, not noticing anything around me (hyperlexia). I used to hide when someone was visiting, or not speak for hours, if I was in the presence of someone I didn’t knew. I rarely said I love you, and felt uncomfortable when my parents said that to me. I was sometimes affectionate, and looked for hugs, but it was rare, and needed to come from me. I was terrible with food, barely eating to the point my mother took me to the doctor, scared that I would starve. I would hide under the table if someone tried to give me soup, or sing happy birthday.

Still today there is a running joke in the family, that my grandmother never knew if I was home, because I was so silent and in my own world.

At school I had a couple of friends, mostly extroverted girls who “adopted me” as a friend.

Eventually, my mother got me a dog, and a lot change. I opened up. I was affectionate, caring and engaged with animals.

My mother realized then, that something was off, at least with people. She didn’t know what, and she looked in the library of the oldest University in Europe (Coimbra), and still found nothing.

She eventually took me to a psychologist. She knew I was not like the other kids, she just didn’t knew why. The psychologist talked to me, and said that I couldn’t be autistic, because “I had a friend”. (I know.. infuriating)

For years to come, I struggled.. a lot. My mother always tried to help me as much as she could, but it was by intuition, since the science didn’t catch up at that point.

Fast forward for when I was 29 years old, after moving to the United Kingdom. I had a partner for a couple of years, a big career, although I moved jobs a lot, and some friends. I started working on one of the top universities in the world in medical research, as a Data expert.

I was reading a book called “Invisible Women: Data Bias in a World Designed for Men”, a book about how data that creates our world is based on men, leaving women vulnerable to drugs, cars, research, that are not built for them. In this book, I read this:

“For years, we have thought that autism is four times more common in boys than in girls, and that when girls have it, they are more seriously affected. But new research suggests that in fact female socialization may help girls mask their symptoms better than boys and that there are far more girls living with autism than we previously realized.

This historical failure is partly a result of the criteria for diagnosing autism having been based on data “derived almost entirely” from studies of boys, with a 2016 Maltese study concluding that a significant cause of misdiagnosis in girls was “a general male-bias in diagnostic methods and clinical expectations.”

I remembered all the times I use Sheldon Cooper’s famous phrase “My mother had me tested”, and my mothers’ attempt into diagnosis as a child. I decided to look up the paper on women on the spectrum, and reports of autistic women, and realize.. This was me.

Everything I branded myself with, was actually part of being autistic, but I thought it was personality, and things I needed to change about myself. Sometimes I would break into tears for hours, so I thought I was hysterical, when it was a meltdown. I would sometimes feel my brain shutting down and struggling to connect with the world, so I thought I was aloof, when it was a shutdown. I hated discos and bars with loud music and a lot of people talking, so I thought I was anti-social, when I had sound hypersensitivity. I couldn’t clean the house or function properly in some days, so I thought I was lazy, when it was executive dysfunction.

After that I started obsessively reading everything that exists about Autism and related issues, to the point of having a severe burnout (check Burnout). That’s when I decided to start writing about what I was learning, to help me process all this new information, and all my past, that now I needed to see in a different perspective.

Eventually I tried to follow diagnose in the UK, but after being repeatedly denied access, and a waiting list of 2 years, I decided do try a diagnosis in Portugal, my home country, in the private sector. After researching for a psychiatrist that had experience and knowledge in adult women in the spectrum, in only one session he said I was clearly autistic (we had three to map all my life).

Some people still say that there is no point of diagnosis if you are functional enough. This means if you have a job and a relationship. In my opinion, diagnosis should be a right, not a luxury.

Our identity is the pillar of our consciousness as humans. Who we are as people defines our whole past, present and future, and denying women the recognition of our own identity it is condemning that women to “function”, instead of to live.


A história do meu diagnóstico

Quando eu era criança, era bastante.. única. Aprendi a ler sozinha, passava horas a ler livros, sem me aperceber de nada ao meu redor (hiperlexia). Eu costumava esconder-me quando alguém visitava, ou não falava por horas, se estava na presença de alguém que não conhecia. Raramente dizia “eu amo-te” e sentia-me desconfortável quando os meus pais diziam isso. Eu às vezes era carinhosa e procurava abraços, mas era raro e precisava vir de mim. Eu era péssima com a comida, mal comia ao ponto de minha mãe me levar ao médico, com medo de que tivesse fome. Eu escondia-me debaixo da mesa se alguém tentasse dar-me sopa ou cantar parabéns. Ainda hoje existe uma piada corrente na família, que a minha avó nunca sabia se eu estava em casa, porque eu estava muito silenciosa e no meu próprio mundo.

Na escola, tive algumas amigas, a maioria meninas extrovertidas que “me adotaram” como amiga.

Eventualmente, a minha mãe deu-me um cão e tudo mudou. Eu abri. Eu era carinhosa, atenciosa e conectava com os animais.

A minha mãe percebeu então que algo estava errado, pelo menos com as pessoas. Ela não sabia o quê, e procurou na biblioteca da Universidade mais antiga da Europa (Coimbra), e não encontrou nada. Ela acabou por me levar a um psicólogo. Ela sabia que eu não era como as outras crianças, só não sabia por quê. A psicóloga conversou comigo, mas disse que eu não podia ser autista, porque “tinha uma amiga”. (Eu sei .. irritante)

Nos anos que se seguiram, lutei … muito. A minha mãe sempre tentou ajudar-me o máximo que podia, mas era por intuição, já que a ciência ainda não nos tinha alcançado.

Avançando para quando eu tinha 29 anos, depois de me mudar para o Reino Unido. Tive um parceiro por alguns anos, uma grande carreira, embora mudasse muito de emprego, e alguns amigos. Comecei a trabalhar numa das melhores universidades do mundo em pesquisa médica, como especialista em dados.

Eu estava a ler um livro chamado “Mulheres invisíveis : Viés de dados num mundo projectado para homens”, um livro sobre como os dados que criam o nosso mundo são baseados em homens, deixando mulheres vulneráveis ​​a drogas, carros, pesquisas médicas, que não são feitos a contar com elas. Neste livro, eu li isto:

“Por anos, pensamos que o autismo era quatro vezes mais comum em meninos do que em meninas e que, quando as meninas o têm, elas são mais seriamente afetadas. Mas novas pesquisas sugerem que, de fato a socialização feminina pode ajudar as meninas a mascarar seus sintomas melhor do que os meninos e que haja muito mais garotas com autismo do que imaginávamos.

Esta falha histórica é em parte resultado dos critérios para diagnosticar autismo terem sido baseados em dados “derivados quase inteiramente” de estudos de meninos, com um estudo maltês de 2016 concluindo que a causa significativa de erros de diagnóstico em meninas foi “um viés masculino geral em métodos de diagnóstico e expectativas clínicas”.

Lembro-me de todas as vezes em que usei na brincadeira, mas um bocadinho a sério, a famosa frase de Sheldon Cooper “A minha mãe mandou-me testar”, e da tentativa de diagnóstico de minha mãe quando criança. Decidi pesquisar o artigo sobre mulheres no espectro e relatos de mulheres autistas e percebi … Essa era eu.

Tudo com que me martirizava, na verdade fazia parte de ser autista, mas pensei que fosse a minha personalidade e coisas que eu precisava mudar em mim mesma. Às vezes, eu começava a chorar por horas, então achei que era histérica, quando era apenas um meltdown. Às vezes eu sentia meu cérebro a desligar e lutava para me conectar com o mundo, então pensei que era indiferente, quando era apenas um shutdown. Odiava discotecas e bares com música alta e muita gente a falar, por isso pensei que era anti-social, quando apenas tinha hipersensibilidade sonora. Eu não conseguia limpar a casa ou funcionar direito em alguns dias, então pensei que era preguiçosa, quando era disfunção executiva.

Depois disso, comecei a ler obsessivamente tudo o que existe sobre autismo e questões relacionadas, a ponto de ter um esgotamento severo (verifique Burnout ). Foi quando decidi começar a escrever sobre o que estava a aprender, para me ajudar a processar todas essas novas informações e todo o meu passado, que agora eu precisava ver de uma perspectiva diferente.

Eventualmente tentei fazer o diagnóstico no Reino Unido, mas depois de ter o acesso repetidamente negado e uma lista de espera de 2 anos, decidi tentar um diagnóstico em Portugal, no meu país de origem, no setor privado. Depois de pesquisar por um psiquiatra que tinha experiência e conhecimento em mulheres adultas do espectro, em apenas uma sessão ele disse que eu era claramente autista (tivemos três para mapear toda a minha vida).

Algumas pessoas ainda dizem que não é preciso diagnóstico se for funcional o suficiente. Isso significa que você tem um emprego e um relacionamento. Na minha opinião, o diagnóstico deve ser um direito, não um luxo.

A nossa identidade é o pilar da nossa consciência como seres humanos. Quem somos como pessoas define todo o nosso passado, presente e futuro, e negar às mulheres o reconhecimento da sua própria identidade é condenar as mulheres a “funcionar”, em vez de viver.

One reply on “My Diagnosis Story”

A história de muitas de nós….eu só consegui o diag aos 65 anos Curiosamente tive há pouco tempo, na mão os testes psicológicos que fiz no 5ªano do liceu, quando apenas eram considerados os autistas, ditos na altura, profundos . Eram reconhecidas as minhas capacidades intelectuais para poder seguir um curso superior mas teria que ter atenção aos momentos em que baixava de rendimento. Teria contudo uma força interna muito grande para ultrapassar estes momentos. O diag já estava lá, embora sem nome. Só nos anos 90do séc passado foi reconhecida a entidade clinica síndrome de Asperguer ( sempre relacionado com rapazes) Comecei a ouvir falar de autismo no feminino em 2005, num congresso sobre autismo …Considerando, o autismo uma neuro diferença e sendo adepta da neuro diversidade, não duvido que as nossas dificuldades em mascarar e a ansiedade que vivemos ao longo da vida, faz de nós seres frágeis a nível da saúde mental

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