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The invalidation of the autistic voices inside the autistic movement

This might be a slightly controversial one, so bear with me.

The fight for autistic people’s right was a fight mainly populated by parents and organizations that were run by neurotypicals (still is). In general, I do believe my mother is my best advocate. There is a problem though. Her brain is still a neurotypical one. As I found out more about Autism, I started being more open with my mom about how I truly feel. What happened was sometimes there is a mismatch between my experience and what she, with all good intentions, assumed I was experiencing.

Don’t take this in the wrong way, my mom fought for me more than anyone in the world. The only point here is, her experience doesn’t overwrite my own as an autistic person. My identity as disabled, is not in any way her identity. She is not an Autism mom, she is Sara’s mom. She is absolutely ok with that, and she never tried to impose her experience over mine. But outside my awesome mom, that does happens.

Yes, before you hit me with your keyboard, non-verbal autistic people can’t always communicate fully, and in those cases their parents end up being their biggest advocates. But a lot of them do, by writing or art, and verbal autistic people are starting to be their own advocates.

Even me, an autistic person, would never in any way say I am “the” face/voice of autistic activism. I am not and I don’t intend to be. I am ONE person. I am learning every day with all the autistic people I talk and follow, to ensure I am aware of different experiences than mine, because all of us are different. In fact, my experience is unique, as is of every single autistic people.

With this I am not saying that neurotypical voices are not important to help us. They are, but as allies. Every minority fighting for rights are the centre of their own fight, but somehow, we still have to fight inside our own community to be heard. And no, not all parents and organizations are like this. But it is important to point out that some still are. I received very aggressive words from a mother that felt offended that I was sharing my experience that didn’t match with what she believed I should experience.

I wished I could say that the comment I received from that mother largely unaffected me, but that is not true. I spent a full day punishing myself if I missed something and feeling gaslighted. I couldn’t sleep because I felt that my voice was not only not enough, but it was wrong. The reality is, I was not. The post where she wrote was based on thousands of other people’s experiences, as well as scientific research and books. And most of all, it was MY experience.

What is the point of this text?

As an ally, just be aware that how you feel about our experience might not always be aligned with what we truly feel. That doesn’t make you a bad person or a bad parent. That makes you human. Listen to diverse people in the spectrum. Do NOT invalidate our experience, just because you don’t agree.

If we are exposing our faces, life and voice, we are in a vulnerable position. I am doing this to help others who may feel the same as I do, and I will be here to listen to you, as I have been since this journey began. However, in the future, I refuse to have my experiences, or any autistic’s on my page, invalidated. If it’s not for my mental health, for the people that follow this page. You wonder why there are few autistic people coming out to the public? For this.

Since this started, I have never been invalidated by any autistic person. They always share whether or not they identify with what I write, and if not, why, and I appreciate it so much, because it helps me better understand the incredible diversity of the spectrum. Now, invalidating what we feel and suggesting that the fact that we have difficulties is our fault? B*tch, please.

Respect our voices, amplify them, share them, or just ignore them if you don’t agree. Share your experience also as a neurotypical and of the autistic people in your life, if they agree with that. The good, the bad, the incredible. But above all, listen.

Lastly, I just want to say that, in general, the feedback I received has been incredible and I am lucky to have you in this fight with me. Thanks to everyone who hears us and gives us support and space.


Este pode ser um pouco controverso, então, sejam pacientes.

A luta pelos direitos dos autistas foi uma luta povoada principalmente por pais e organizações dirigidas por neurotípicos (ainda é). Em geral, acredito que minha mãe seja minha melhor defensora. Porém, há um problema. O seu cérebro ainda é neurotípico. À medida que descobri mais sobre o autismo, comecei a ser mais aberta com minha mãe sobre como realmente me sinto. O que aconteceu às vezes é que há uma incompatibilidade entre minha experiência e o que ela, com todas as boas intenções, presumiu que eu estava a experienciar.

Não me levem a mal, minha mãe lutou por mim mais do que qualquer pessoa no mundo. O único ponto aqui é que a experiência dela não substitui a minha própria como uma pessoa autista. A minha identidade como autista não é de forma alguma a identidade dela. Ela não é uma Autism mom, ela é a mãe da Sara, que tem autismo. Ela está absolutamente ok com isso e nunca tentou impor sua experiência sobre a minha. Mas fora a minha incrível mãe, isso acontece.

Sim, antes de me bater com o teclado, as pessoas autistas não verbais nem sempre conseguem comunicar totalmente e, nesses casos, os seus pais acabam por ser as suas vozes. Mas muitos deles fazem, por escrito ou arte, e os autistas verbais adultos são cada vez mais a partilhar.

Mesmo eu, uma pessoa autista, nunca diria que sou “o” rosto/voz do ativismo autista. Não sou e não pretendo ser. Eu sou UMA pessoa. Estou a aprender todos os dias com todos os autistas com quem falo e sigo, para garantir que estou ciente de experiências diferentes da minha, porque todos nós somos diferentes. Na verdade, minha experiência é única, como acontece com cada pessoa autista.

Com isso, não estou a dizer que as vozes neurotípicas não sejam importantes para nos ajudar. São, mas como aliados. Cada minoria que luta por direitos é o centro de sua própria luta, mas de alguma forma, ainda temos que lutar dentro de nossa própria comunidade para sermos ouvidos. E não, nem todos os pais e organizações são assim. Alias, cada vez vejo mais abertura pela parte da sociedade. Mas é importante ressalvar que alguns ainda nos invalidam. Recebi palavras muito agressivas de uma mãe que se sentiu ofendida por eu estar a compartilhar a minha experiência que não correspondia ao que ela acreditava que eu deveria sentir.

Gostaria de poder dizer que o comentário que recebi daquela mãe não me afetou, mas isso não é verdade. Passei um dia inteiro a punir-me que se calhar disse algo de errado e a sentir-me “gaslighted”. Não conseguia dormir porque sentia que minha voz não só não era suficiente, mas estava errada. A realidade é que não estava. A postagem em que ela escreveu foi baseada em experiências de milhares de outros autistas, bem como em pesquisas científicas e livros. E, acima de tudo, foi a MINHA experiência.

Qual é o objetivo deste texto?

Como aliado, esteja ciente de que a forma como se sente sobre a nossa experiência nem sempre está de acordo com o que realmente sentimos. Isso não o faz uma pessoa má ou um mau pai, isso o torna humano. No entanto, tambem não significa que o que estejamos a sentir esteja errado. Ouça diversas pessoas no espectro. NÃO invalide a nossa experiência, só porque não concorda.

Se estamos a expor os nossos rostos, vida e voz, estamos numa posição vulnerável. Eu estou a fazer isto para ajudar outras pessoas que possam sentir o mesmo que eu, e ca estarei para vos ouvir, como estive desde que esta jornada comecou. No entanto, recuso-me a no futuro, ter as minhas experiencias, ou de qualquer autista na minha pagina, invalidadas. Se não for pela minha sanidade mental, pela das pessoas que me seguem. Perguntam-se porque existem poucos autistas a vir a publico? Por isto.

Desde que isto comecou, nunca fui invalidada por nenhum autista. Sempre compartilham se se identificam ou não com o que escrevo, e se não, por que, e eu aprecio tanto isso, porque ajuda-me a compreender melhor a diversidade incrivel do espectro. Agora, invalidar o que sentimos e sugerir que o facto de termos dificuldades é culpa nossa? Não, tenha paciencia.

Respeite nossas vozes, amplifique-as, compartilhe-as, ou apenas ignore se não concorda. Compartilhe a sua experiência também como neurotípico e das pessoas autistas na sua vida, se eles concordarem com isso. O bom, o mau, o incrível. Mas acima de tudo, ouça.

Por último, só quero dizer que, em geral, o feedback que recebo tem sido incrível e tenho a sorte de vos ter nesta luta comigo. Obrigado a todos que nos ouvem e nos dão apoio e espaço.

One reply on “The invalidation of the autistic voices inside the autistic movement”

Só tive o diagnóstico aos 64 anos ,mas tive uma experiência pessoal e familiar muito intensa sobre PEA, desde muito cedo, o que me tornou imune a muitos comentários. Sei o que sente…Mas por cada comentário que a magoa , há muita gente, que está a conseguir verdadeiramente ajudar no seu caminho. No fim é isso que importa. Temos o dever de dar o nosso testemunho ( por vezes divergente) porque só assim conseguimos diminuir o sofrimento dos muitos autistas com ou sem diagnóstico.

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