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Sia’s new Music movie about Autism controversy

I had to take a day to process how it made me feel, since it was very heartbreaking and overwhelming. This is a big one, since it includes most types of Ableism available, so brace for it.

Sia made a new movie called “Music” that follows a non-verbal autistic teen called Music and her older sister, and released the trailer yesterday. There was an immediate backlash from the #ActuallyAutistic community, with reasons I will explain. Instead of analysing our reasons for being hurt, she strikes back by being rude and attempting to hurt the autistic people that were criticizing her movie. Obviously, we still haven’t watched the movie, and to be honest, I do not intend to, but you can already see the type of movie it will be. Let me explain.

Hiring non-autistic people to portrait us as main character, and use us as token for lesser roles to not have to build accommodations

As for the main character, she hired Maddie Ziegler, who is not autistic. According to Sia, she tried to hire a non-verbal autistic teen, but in summary she said it was “cruel” for someone with that level of functioning, and it was kinder to hire Maddie. Sia is a millionaire, and could easily build and make the set comfortable enough to accommodate her, but she chose not to. She deemed too much to accomodate the same condition she says she is trying to help with the movie, and hired Maddie instead. Even if it was a choice from the autistic actress that couldn’t in fact continue, there are several amazing autistic actresses to choose from, and no need to hire Maddie. Kayla Cromer, Darryl Hannah and the fantastic Talia Grant. Although Kayla and Darryl are no longer teens, autistic women ARE in the industry and they do exist. Even Sir Anthony Hopkins is autistic, which he deemed the reason for being a good actor. Instead, she chose to exclude us from our own narrative and pay Maddie to portray a minority that are already very left out of TV and cinema representation.

Maddie study on Autism and her mimicking our traits

Maddie mimicking autistic people in the movie made me deeply uncomfortable. She apparently learned mannerisms, stims and facial expressions from watching videos that parents took of their autistic children. If you are going to portray a member of a minority, you should be in contact directly with the minority you are going to represent, not watching videos online, and just imitate what they are doing. I, and apparently several other autistic people, felt mocked, like we were back on a playground and a kid was mocking for flapping our hands. It is artificial and stereotypical, since she never took the time to understand why we do them in the first place. This is the typical approach we seen in movies over and over again. Acting like we are empty shells that make quirky movements, not full human beings with sensory dysfunction that needs to be compensated. They turned stimming and our movements that has purpose and a deep sensory connection to who we are, as just a movement. The videos she watched are problematic anyway since they show vulnerable children in vulnerable moments for the “inspiration” or “pity” of the people that watch them. No one would like their deep vulnerable moments splattered online, where any future employer or partner might see it, however, as always, autistic people are not considered full people, so anything goes. Plastering our meltdowns online is abusive, and infringes on our right to privacy.

Autistic Infantilization

The character she played is also infantilized and treated like a child, even referred as “little girl”. She is portraying a teen, and we should get respect according to the age we have. By infantilizing teens and adults, you are taking away our power of decision, desires, dreams and personality, to reduce it to a children’s whim. She is not the first to do it (you can see my text about J.K.Rowling).

Lack of general knowledge of the Autistic perspective

All of their reasoning also shows that they learned nothing from Autism. Although Sia said she worked for 3 years in the movie, she still doesn’t knew that functioning is very dependant on the individual and not static. There are several non-verbal children that go on to speak as adults. There are also verbal autistics that have selective mutism, which means sometimes we are not able to speak. So saying they didn’t hired anyone with that level of functioning because it was “cruel” it shows disregard for the “other levels of functioning”, whatever those might be, and it show an ableist assumption of lack of ability on the part of autistic women. Even with a verbal autistic, we do have stims and mannerisms that are deeply ingrained and we know why we do it, so it would be more appropriate than just shift to a neurotypical using us as a costume. Also there are several amazing books about non-verbal autistic experiences, and I bet several of them would be very much willing to be included as writers or in the production. Non-verbal does NOT mean non communicative, and the exclusion of their own voice from a movie about them is deeply insulting.

Built by able people for able people

The story is centred on a neurotypical portrait of what their assumption of being autistic is, instead of putting us and our experiences in the front and centre of the story. Sia is the saviour of autistic people that we never asked for. A neurotypical person that thinks she will save autistic people by developing a movie about them, without them, and by profiting out of a minority group that already have to fight way too much to be employed, specially in the arts and movie industry. She clearly didn’t also had into account that some autistic people get overwhelmed with deep bright colours, so even the end movie was not adapted and it seems to be exclusive of the community she is trying to “help”.

Autism Speaks – an autistic hate group

She also said she partnered with an organization called Autism Speaks, an US organization, which autistic people are deeply against it, since they support eugenics ideals, searching for “cures” and only 2% of their annual money goes to actual autistic people and their families. (I will write something about them soon). She said she didn’t knew. However, it came out proof that autistic activists already tried to advise her against working with them last February, so she chose to support them.

Using our life for “inspiration porn” and feel good sensations without showing our perspective

Finally, this and the way the trailer showed Autism, it seems to be another “inspiration porn” moment on TV, not accounting for who we are, but showing us “overcoming” day to day situations, for the pity and feel good of the person watching. Using disabled people as “unable” to function, but overcoming situations for the able gaze is problematic and leads able people to have a distorted idea of our abilities.

Reaction to criticism from the #ActuallyAutistic community

When the autistic people tried to let Sia know our problems with it, she became defensive and rude with them, including telling an autistic actress that said she could definitely had gone to an audition at last minute, that maybe “she is a bad actress”. There is no need to try to offend the community you are so deeply trying to say to defend. Her fans went also to harass and stalk autistic activist that tried to give their opinion, by being entirely dismissive and patronising. We are tired of have our opinions deemed less, even when we are talking about OUR lives. Several people came to her defense invalidating our voices and saying there is no problem whatsoever. Some even say that “Maybe it’s because there is no autistic actors” (real comment). This again show the uninformed opinion and stigma from society around being autistic as empty and unable people, a shallow of a human, that only exists and can’t give anything to society.

Conclusion

Any autistic person will understand the mannerism, stimming and facial expressions better than a neurotypical person. When we do them, we are branded as weird, quirky, or even dangerous and in need of arrest. Black autistic people were shot and killed for having a meltdown. It is not acceptable that someone use as a costume, and be accepted for it, while profiting out of their idea of what our experiences are.

This is the same of hiring Scarlett Johansson to play a trans woman, hire a Zoe Saldana to play Nina Simone, or hiring any able person to play a disability. Our existence should be honoured by making a proper portrait of what being autistic is, and instead we got another neurotypical wet dream of our existence as a bouquet of quirky movements and inspirational non-sense. Our experiences had always being portrait either as nightmarish or as inspirational, instead of making an effort to just show our full and true life’s, difficulties and strengths.

As always, we autistic people will be used as a prop for entertainment by being misrepresented and used by society, disregarding our very real and deep experiences as full living beings, for the profit of a group of neurotypicals. We activists fight every day for autistic people and we gained zero money, while Sia creates a sensationalist representation for non-disabled society consumption and get even more rich out of experiences that are not hers.


A problematica do Filme “Music” da Sia sobre Autismo

Tive que tirar um dia para processar como isto me fez sentir, já que foi muito doloroso e partiu-me o coração. Este é um texto longo, pois inclui a maioria dos tipos de Capacitismo conhecidos, então prepare-se para isso.

Sia fez um novo filme chamado “Music”, que segue uma adolescente autista não-verbal chamada Music e sua irmã mais velha, e lançou o trailer ontem. Houve uma reação imediata da comunidade #ActuallyAutistic, com motivos que irei explicar. Em vez de analisar as nossas razões de estar magoados, ela preferiu ser rude e tentar magoar as pessoas autistas que estavam a criticar o seu filme. Obviamente, ainda não assistimos ao filme, e para ser sincera, não pretendo, mas já dá para ver que tipo de filme será. Deixem-me explicar.

Contratar pessoas não autistas para nos retratar como personagem principal e nos usar como Token para papéis menores para não ter que desenvolver acomodações

Quanto ao personagem principal, ela contratou Maddie Ziegler, que não é autista. De acordo com Sia, ela tentou contratar um adolescente autista não verbal, mas em resumo ela disse que era “cruel” para alguém com esse nível de funcionamento, e foi mais gentil contratar Maddie. Sia é milionária e poderia facilmente construir e tornar o cenário confortável o suficiente para acomodá-la, mas Sia optou por não o fazer. Ela considerou demasiado ter que acomodar a condição que ela diz que está a tentar ajudar com o filme, e substituiu uma autista por Maddie. Mesmo que tenha sido uma escolha da atriz autista em não continuar, existem várias atrizes autistas incríveis para escolher, e não há necessidade de contratar Maddie. Kayla Cromer, Darryl Hannah e a fantástica Talia Grant. Embora Kayla e Darryl não sejam adolescentes, as mulheres autistas ESTÃO na indústria e existem. Até Sir Anthony Hopkins é autista, o que ele considerou a razão de ser um bom ator. Em vez disso, ela optou por nos excluir da nossa própria narrativa e pagar a Maddie para retratar uma minoria que já está totalmente de fora da representação da TV e do cinema, e de todo o emprego em geral.

Estudo da Maddie sobre Autismo e o imitar dos nossos traços

Maddie a imitar pessoas autistas no filme deixou-me profundamente desconfortável. Ela aparentemente aprendeu maneirismos, estereotipias (movimentos repetitivos) e expressões faciais ao assistir vídeos que os pais fizeram dos seus filhos autistas. Se vai retratar um membro de uma minoria, deve entrar em contato direto com a minoria que vai representar, não assistir a vídeos online e apenas imitar o que ve nos videos. Eu, e aparentemente vários outras autistas sentimo-nos ridicularizados, como se fossemos crianças novamente e outra criança nos imitasse para nos nos usar como piada.

É artificial e estereotipado, uma vez que ela nunca tirou tempo para entender por que os fazemos em primeiro lugar. Esta é a abordagem típica que vemos nos filmes continuamente. Agindo como se fôssemos conchas vazias que fazem movimentos peculiares, e não seres humanos plenos com disfunções sensoriais que precisam ser compensadas. Eles transformaram o stimming e outros movimentos com propósito e uma profunda conexão sensorial com quem somos, como apenas um movimento esquisito e isso tirou qualquer alma que a actuação poderia ter. Os vídeos que ela assistiu são problemáticos de qualquer forma, pois mostram crianças autistas ​​em momentos vulneráveis ​​para a “inspiração” ou “pena” das pessoas que os assistem. Há anos que ativistas autistas tentam banir este tipo de vídeos. Ninguém gostaria que os seus momentos de profunda vulnerabilidade fossem espalhados on-line, onde qualquer futuro empregador ou parceiro poderia ver, no entanto, como sempre, pessoas autistas não são consideradas pessoas plenas, e então vale tudo. Colocar os nossos colapsos online é abusivo e infringe o nosso direito à privacidade.

Infantilização de autistas

A personagem que ela interpretou também é infantilizada e tratado como uma criança, mesmo referida como “menininha”. Ela está a retratar uma adolescente e devemos ser respeitados de acordo com a idade que temos. Ao infantilizar adolescentes e adultos, está a retirar o nosso poder de decisão, desejos, sonhos e personalidade, para reduzi-los aos caprichos de uma crianças. Outra forma de invalidação comum nas nossas vidas. Ela não é a primeira a fazer isso (podem ver o meu texto sobre J.K.Rowling).

Falta de conhecimento geral da perspectiva autista

Sia diz que recebeu o conselho de duas pessoas autistas, mas claramente não incluiu as suas contribuições. Eles deveriam ter contratado escritores autistas e elementos de produção autistas, já que o autismo é um espectro e todos somos diferentes. Todo o seu raciocínio também mostra que eles não aprenderam nada com o autismo nesses 3 anos. Ela ainda não sabia que “funcionamento” é muito dependente do indivíduo e não é estático. Existem várias crianças não-verbais que falam em adulto e outros comunicam de formas diferentes. Existem também autistas verbais que têm mutismo seletivo, o que significa que às vezes não somos capazes de falar. Portanto, dizer que não contrataram alguém com esse “nível de funcionamento” porque era “cruel”, mostra um desprezo pelas capacidades dos autistas e um entendimento limitado do que funcionamento realmente significa no Autismo. Mesmo sendo autistas verbais, temos estereotipias e maneirismos profundamente enraizados e sabemos por que o fazemos, e portanto seria mais apropriado do que apenas mudar para um neurotípico a usar-nos como um traje. Além disso, existem vários livros incríveis sobre experiências de autistas não-verbais, e aposto que vários deles estariam muito dispostos a serem incluídos como escritores ou na produção. Não verbal NÃO significa não comunicativo, e a exclusão das suas vozes de um filme sobre eles é profundamente insultuoso.

Construído por pessoas sem deficiência para pessoas sem deficiência

A história é centrada num retrato neurotípico do que ela supoe que é ser-se autista, em vez de nos colocar a nós e as nossas experiências na frente e no centro da história. Sia é a salvadora de autistas que nunca pedimos. Uma neurotípica que pensa que salvará autistas desenvolvendo um filme sobre eles, sem eles, e lucrando com uma minoria que já tem que lutar demasiado para se empregar, principalmente nas artes e na indústria do cinema. Ela claramente não levou em consideração que algumas pessoas autistas ficam sobrecarregadas com cores vivas e profundas, então mesmo o resultado final do filme não foi adaptado e parece ser exclusivo da comunidade que ela está a tentar “ajudar”.

Autism Speaks – um “hate group” do Autismo

Ela também disse que fez parceria com uma organização chamada Autism Speaks, uma organização dos Estados Unidos, que os autistas são profundamente contra, uma vez que apoiam ideais da eugenia, financiam “curas” e apenas 2% de seu dinheiro anual vai para pessoas autistas reais e suas famílias. (Escreverei algo sobre eles em breve). Ela disse que não sabia. No entanto, sairam provas de que ativistas autistas já a tinham tentado aconselhar a não trabalhar com eles Fevereiro passado, e portanto ela optou por apoiá-los mesmo sabendo o mal que eles fazem aos autistas.


Usar a nossa vida para “porno de inspiração” e sentir-se bem sem mostrar a nossa perspectiva

Isto tudo e a forma como o trailer mostrou Autismo, parece ser mais um momento de “porno de inspiração” na TV, não dando conta de quem somos, mas nos mostrar como exemplos de “superação” por fazermos coisas do dia a dia, para pena e bem-estar de quem está a assistir. Usar pessoas com deficiência como “incapazes” de funcionar, mas a superar situações para o olhar da sociedade é problemático e leva a que pessoas sem deficiências a terem uma ideia distorcida das nossas habilidades.

Reação às críticas da comunidade #ActuallyAutistic

Quando os autistas tentaram explicar a Sia os nossos problemas, ela ficou na defensiva e rude com eles, inclusive ao dizer a uma actriz autista que lhe disse que ela definitivamente poderia ter ido a um audição de última hora, que “talvez sejas uma má atriz”. Não há necessidade de tentar ofender a comunidade que está a tentar dizer que defende. Os seus fãs também perseguiram e assediaram activistas autistas que tentavam dar a sua opinião, sendo totalmente desdenhosos e condescendentes. Estamos cansados ​​de ter nossas opiniões menosprezadas, mesmo quando estamos a falar sobre as NOSSAS vidas. Várias pessoas vieram em sua defesa invalidando as nossas vozes e a dizer que não há problema algum. Alguns chegam a dizer que “Talvez seja porque não há actores autistas”. Isso novamente mostra a opinião desinformada e o estigma da sociedade em torno de ser autista como uma pessoa vazia e incapaz, um ser humano superficial, que só existe e não pode dar nada à sociedade.

Conclusão

Qualquer pessoa autista compreenderá o maneirismo, as estereotipias e as expressões faciais melhor do que uma pessoa neurotípica. Quando os fazemos, somos considerados estranhos, peculiares ou mesmo perigosos e que precisamos ser presos. Autistas negras foram baleados e mortos por terem um meltdown em publico. Não é aceitável que alguém nos use como uma fantasia ou traje e seja aceite por isso, enquanto invalida as nossas experiências.

É o mesmo que contratar Scarlett Johansson para interpretar uma mulher transgenero, contratar Zoe Saldana para interpretar Nina Simone, ou contratar qualquer pessoa capaz de interpretar uma deficiência. A nossa existência deve ser homenageada ao fazer um retrato adequado do que é ser autista e, em vez disso, tivemos outro “sonho molhado” neurotípico da nossa existência como um buquê de movimentos peculiares e insensatez inspiradora a ultrapassar as dificuldades que a sociedade é que nos impoe. As nossas vidas sao sempre retratadas como pesadelo ou como inspiração, ao invés de fazer um esforço para apenas mostrar as nossas vidas plenas e verdadeiras, dificuldades e habilidades.

Como sempre, nós, autistas, seremos usados ​​como entretenimento ao sermos mal representados e usados ​​pela sociedade, desconsiderando as nossas experiências muito reais e profundas como seres vivos plenos, para o lucro de um grupo de neurotípicos. Nós, activistas, lutamos todos os dias pelos autistas e ganhamos zero em dinheiro, enquanto Sia cria uma representação sensacionalista para o consumo da sociedade sem deficiências e enriquece ainda mais com experiências que não são dela.


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