Autism Speaks, the Autism non-profit turned hate group

As I promised, I will write about how the autistic people do NOT support Autism Speaks, and the reasons we actually see them as a hate group and a very problematic non-profit.

Autism Speaks was founded in 2005 by Bob Wright and wife, Suzanne Wright, grandparents of an autistic child, Christian. They founded Autism Speaks with the intent to find a cure.

Light it Up Blue

Autism Speaks created the Light It Up Blue that asks people to use blue clothes and other things blue for awareness, during the World Autism Awareness Day, which helped the idea that Autism can only happen in men. Women and non-binary and transgender people can also be autistic, and this campaign does not include them. Every April we spend now trying to fix misconceptions instead of trying to advocate for better conditions. We support #RedInstead, and use red to distance ourselves from them.

Barely any money reaches Autistic people and their families

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Autism Speaks Budget – from ASAN

Autism Speaks’ spend 20 times more in Fundraising than with Family Services, and most of the money is going for salaries and dubious research. This research included along the years anti-vax research, a look for a cure, and the search for prenatal testing, which was seen as a eugenics-based mission with a goal of an autism-free world. Wright herself has publicly anticipated a future in which autism is “a word for the history books.”

Board of Directors and lack of autistic representation

Although barely any money reaches the Autism community, it certainly reaches their executives, with some salaries as the highest in the autism world, some exceeding $600,000 a year. If you think that the executive board is composed with autistic people, you would be wrong. Most board members represent major corporations, including current and former CEOs and senior executives of PayPal, Goldman Sachs, White Castle, FX Networks, Virgin Mobile, eBay, AMC Networks, L’Oreal, CBS, SiriusXM, American Express, S.C. Johnson, and Royal Bank of Scotland. Some with zero experience in Autism whatsoever. They finally appointed 2 autistic people in 2015 for their Board of Directors, still too much of a minority, which doesn’t acknowledge the problem, neither excuse the lack of representation.

As an op-ed from Steve Silberman said: “Imagine a world in which the leadership of the NAACP was all-white; now consider that not a single autistic person serves on the board of Autism Speaks. This absence makes itself felt.”

The 100 Day Kit

The 100 Day Kit is a kit Autism Speaks distributed for free for parents that had their child diagnosed. Although that might seems helpful, it talks about traits of Autism as “symptoms”, implying it is a disease, insinuates that Autism is an epidemic, and other similar language that increases fear and stigma. Since then they replaced it, but it is important to know what they advised for years for parents to do. If you think this is from the 80s, you would be wrong. This kit was still being distributed in 2010. This are some of the things written in it:

  • “When you find yourself arguing with your spouse… be careful not to get mad at each other when it really is the autism that has you so upset and angry”
  • “Ultimately, you may feel a sense of acceptance. It’s helpful to distinguish between accepting that your child has been diagnosed with autism and accepting autism” 
  • Supports people like “Dr. Bernard Rimland, the father of a son with autism … helped the medical community understand that autism is a biological disorder and is not caused by cold parents” Dr. Bernard also subjected autistic children to chelation and electric shocks
  • In a parent testimony, a parent compares autism to leukemia and wishes that they got the same sympathy for themselves for having an autistic child that another parent did for having a child diagnosed with leukemia.
  • They support the involvement with the autistic community, which they describe as “the parents of other children with Autism”, never including autistic people themselves.
  • “Is recovery possible? You may have heard about children who have recovered from autism. Although relatively rare, it is estimated that approximately 10% of children lose their diagnosis of autism” This is not true. Some neurotypical children might have a slower progress as a child and be diagnosed wrongfully as autistic, and lose their diagnosis further along. They were never autistic in the first place, but suggests cure is possible.

The funding of a cure

John Elder Robison, an autistic advocate that joined Autism Speaks in the Science department, said that became frustrated for their position in Autism, and his lack of voice inside the non-profit, and that in 2013 they still refused to drop the “cure” word out of the mission and invest more into support.

“We are dedicated to funding global biomedical research into the causes, prevention, treatments and a possible cure for autism,” its website said.

They finally dropped “cure” from their mission it in 2016.

Puzzle piece

Their logo is the common puzzle piece, rejected by autistic people since it implies that they are a puzzle to solve. (Be aware that some autistic people DO like the puzzle piece, but I do advice non-autistic to not use it.)

Fundraising strategies

They promote fear and portrait Autism as a kidnapper of children and destroyer of homes. This increases the stigma and the misrepresentation of what Autism is, making it more difficult for people that does not fit this idea to be hard to get a diagnosis, access do support. The perpetuation of myths like these also contribute for the fact that from autistic college graduates, 85% are unemployed. 85%!!

Their co-founder wrote an op-ed in 2013 where she compares the “3 million children” in the US with autism to a crisis on the level of 3 million children suddenly going missing or 3 million children waking up all on the same day, gravely ill. She also referred of the parents life as “despair”, which I believe is extremely offensive for the parents and for the autistic children.

Advertisements against Autism

Autism Every Day was a documentary made in 2006 focused on 8 autistic children and their families. In it, Alison Tepper Singer, board member of Autism Speaks talks in front of her autistic daughter about how she thought about jumping from a bridge with a car with her. She didn’t because she had another son who was not autistic.

In the now infamous “I am Autism” 2009 commercial (below, you can see an article here about it), The commercial has a threatening, fear-inducing autism saying that “I am Autism … I know where you live … I live there too … I work faster than pediatric AIDS, cancer and diabetes combined … And if you are happily married, I will make sure that your marriage fails.”. This commercial was written by Billy Mann and directed by Alfonso Cuaron.

There is a lot more controversies surrounding Autism Speaks and I am sure more will come out in time. This post is just to show that we have a reason for not supporting the non-profit, and we should be listened more about what WE think is better for our own community and for us, and not capitalistic wealthy man that have zero experience with Autism.

If you are in the US, donate to organizations that help autistic people:
Autistic Self Advocacy Network (ASAN)
Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Self Advocates Becoming Empowered (SABE)

Some other articles about it:

Autism Speaks, a organização sem fins lucrativos de Autismo que virou grupo de ódio

Como prometi, vou escrever sobre como os activistas autistas NÃO apoiam o Autism Speaks e as razões pelas quais realmente os vemos como um grupo de ódio e uma organização sem fins lucrativos muito problemática .

Autism Speaks foi fundada em 2005 por Bob Wright e Suzanne Wright, avós de uma criança autista, Christian. Eles fundaram a Autism Speaks com a intenção de encontrar uma cura para Christian.

Campanha Light it Up Blue

Autism Speaks criou o Light It Up Blue que pede às pessoas que usem roupas azuis e outras coisas azuis para a conscientização, durante o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que ajudou manter a ideia de que o autismo só acontece em homens. Mulheres, não binários e transexuais também podem ser autistas, e esta campanha não os inclui. Todo o mês de abril, passamos agora a tentar consertar conceitos errados e prejudiciais, em vez de tentar lutar por melhores condições. Apoiamos antes o #RedInstead, e utilizamos o vermelho para nos distanciarmos deles.

Quase nenhum dinheiro chega aos autistas e suas famílias

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Autism Speaks orçamento – de ASAN

Autism Speaks gasta 20 vezes mais em arrecadação de fundos do que em servicos para familias, e a maior parte do dinheiro vai para salários e pesquisas duvidosas. Essas pesquisas incluiram ao longo dos anos pesquisas anti-vacina, a busca por curas e a procura de um teste pré-natal, que era vista como uma missão baseada na eugenia com o objetivo de um mundo livre do autismo. A própria Wright antecipou publicamente um futuro em que autismo é “uma palavra para os livros de história”.

Conselho de diretores e falta de representação autista

Embora quase nenhum dinheiro chegue à comunidade autista, certamente chega aos seus executivos, com alguns salários sendo os maior do mundo do autismo, alguns excedendo US$600.000 por ano. Se acha que a diretoria executiva é composta por pessoas autistas, está enganado. A maioria dos membros do conselho representa grandes corporações, incluindo CEOs e ex-CEOs e executivos seniores do PayPal, Goldman Sachs, White Castle, FX Networks, Virgin Mobile, eBay, AMC Networks, L’Oreal, CBS, SiriusXM, American Express, SC Johnson e Banco Real da Escócia. Alguns com zero experiência em autismo.

Finalmente nomearam 2 autistas em 2015 para seu Conselho de Administração, ainda uma minoria em cerca de 26 membros, que não reconhece o problema, nem desculpa a falta de representação. Como um texto de Steve Silberman disse:”Imagine um mundo no qual a liderança da NAACP fosse toda branca; agora considere que nenhuma pessoa autista atua no conselho da Autism Speaks. Essa ausência se faz presente sentido.”

Kit dos 100 dias fornecido a pais.

Kit de 100 dias é um kit Autism Speaks distribuído gratuitamente para pais que tiveram os seus filhos diagnosticados. Embora possa parecer útil, ele fala sobre características do autismo como “sintomas”, sugerindo que é uma doença, insinua que o autismo é uma epidemia e outra linguagem semelhante que aumenta o medo e o estigma. Desde então eles substituíram, mas é importante saber o que aconselharam durante anos para os pais fazerem. Se acha que isto foi nos anos 80, está errado. Este kit ainda estava a ser distribuído em 2010. Estas são algumas das coisas escritas nele:

  • “Quando estiver discutindo com seu parceiro… tome cuidado para não ficar com raiva um do outro, quando realmente é o autismo que os deixa tão chateados e com raiva”
  • “No final das contas, pode ter uma sensação de aceitação. É útil distinguir entre aceitar que seu filho foi diagnosticado com autismo e aceitar autismo ”
  • Apoia pessoas como “ Dr. Bernard Rimland, pai de um filho com autismo … ajudou a comunidade médica a entender que o autismo é um distúrbio biológico e não é causado por pais frios ”O Dr. Bernard também submeteu crianças autistas a quelação e choques elétricos
  • No testemunho de um pai, um pai compara o autismo à leucemia e deseja que os vizinhos tivessem a mesma simpatia por si por terem um filho autista que outro pai teve por ter um filho diagnosticado com leucemia.
  • Apoiam o envolvimento com a comunidade autista, que descrevem como “os pais de outras crianças com autismo”, nunca incluindo os próprios autistas.
  • “A recuperação é possível? Pode ter ouvido falar de crianças que se recuperaram do autismo. Embora relativamente raro, estima-se que aproximadamente 10% das crianças perdem o diagnóstico de autismo”. Isso não é verdade. Algumas crianças neurotípicas podem ter um progresso mais lento na fala e ser diagnosticadas erradamente como autistas, e perder o diagnóstico mais adiante. Eles nunca foram autistas em primeiro lugar, mas isto sugere que a cura é possível.

O financiamento de uma cura

John Elder Robison , um ativista autista que se juntou à Autism Speaks para aconselhar na ciência e investigacao, disse que ficou frustrado com a posição deles no autismo e com sua falta de voz dentro da organização, e que em 2013 eles ainda se recusavam a retirar a palavra de “cura” da missão e investir mais em apoio.

“Estamos dedicados a financiar pesquisas biomédicas globais sobre as causas, prevenção, tratamentos e uma possível cura para o autismo”, dizia a missao da Autism Speaks.

Eles finalmente retiraram a palavra“cura” da sua missão em 2016.

Peça do quebra-cabeça

Seu logotipo é a peça comum do quebra-cabeça, rejeitada por pessoas autistas, pois sugere que eles são um quebra-cabeça para resolver. (Esteja ciente de que algumas pessoas autistas gostam da peça do quebra-cabeça, mas eu aconselho os não autistas a não usá-la.)

Estratégias de arrecadação de fundos

Eles promovem o medo e retratam o autismo como sequestrador de crianças e destruidor de lares. Isso aumenta o estigma e a deturpação do que é autismo, tornando mais difícil para as pessoas que não se enquadram nessa ideia terem dificuldade em obter um diagnóstico, acesso e suporte. A perpetuação de mitos como esses também contribui para o fato de 85% dos autistas licenciados estarem desempregados. 85% !!

Sua cofundadora escreveu um artigo em 2013 onde compara os “3 milhões de crianças” nos EUA com autismo a uma crise no nível de 3 milhões de crianças repentinamente desaparecimento ou 3 milhões de crianças acordando todas no mesmo dia, gravemente doentes. Ela também se referiu à vida dos pais como “desespero”, o que acredito ser extremamente ofensivo para os pais e para as crianças autistas.

Anúncios contra o autismo

Autism Every Day foi um documentário feito em 2006 com foco em 8 crianças autistas e suas famílias. Nele, Alison Tepper Singer, membro do conselho da Autism Speaks fala na frente de sua filha autista sobre como ela pensou em pular de uma ponte com um carro com ela. Ela não fez isso porque tinha outro filho que não era autista.

Na agora infame publicidade “Eu sou Autismo” de 2009 (pode ver um artigo aqui sobre isso). A publicidade tem um autismo ameaçador e indutor de medo, dizendo que “Eu sou autismo … Eu sei onde mora … Eu moro lá também. .. Eu trabalho mais rápido do que a AIDS pediátrica, cancro e diabetes juntos … E se for feliz no casamento, vou garantir que seu casamento acabe”. Este comercial foi escrito por Billy Mann e dirigido por Alfonso Cuaron .

Há muitas mais controvérsias em torno do Autism Speaks e tenho certeza de que mais surgirão com o tempo. Este post é apenas para mostrar que temos um motivo para não apoiar esta organização, e devemos ser ouvidos mais sobre o que pensamos ser melhor para nossa própria comunidade e para nós, e não por homens rico capitalistas que tem experiência zero com autismo.

Se estiver nos EUA, faça uma doação para organizações que ajudam pessoas com autismo:
Autistic Self Advocacy Network (ASAN)
Mulheres autistas & amp; Rede não binária (AWN)
Próprio Advocates Becoming Empowered (SABE)

Alguns outros artigos sobre isso:

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