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Is the Anti-ABA movement denying science?

Yesterday I did a talk on University of Aveiro to show new studies that support the view and experience of autistic community, and to give some sense of how autistic traits are felt by us.

In the end, there was one question that was made, that I knew it was controversial, and that was: What is your opinion of ABA therapy?

Well, as an activist, it is my responsability to not give my opinion, but pass the opinion of the autistic community. Obviously this is a very controverse subject for many reasons, but one of the biggest issues that are talked about by autistic activists, that went through the therapy as children.

I will make a several part article about ABA, their founder, history and the scientific vs. autistic community and why it is important to hear from them. I answered their question not based on my opinion, because I never had ABA, but based on autistic people that did, which I have been in contact for the last year.

In summary my response is: ABA therapy had a very difficult start and history, and recently it says it changed. Punishing is still being used by some therapists, although it is in itself controverse, and the therapy evolved to an “incentive” based therapy. Punishments or incentives, the main goal of the therapy in itself is to decrease autistic traits. Although some autistic people reported having good therapists, which use this only to support them and to help them cope, there is a huge number of autistic people saying that their therapists use this to make them look at them in the eyes, hug their parents, and other traits that did not help in anything the autistic person, besides making them “less autistic”. Some were left to have a meltdown, and ignored, on the therapist request. What I advised is, if you would like to try ABA, make sure to supervise, and ensure it is not being use to “delete” the Autism from the child, which it DOES happen. If you believe it is not, you are clearly not listening to the people that are actually going through this therapy. I also made sure to say that this might be because of bad therapists, since in some countries, there is not enough regulations imposed in ABA as with speech therapy for example.

There are a huge movement inside the autistic community that is saying that ABA was deeply traumatizing since it tried to hide their autistic traits, which some we will learn by ourselves to manage, and others will simply not going to go away. This is all undeniable and you can easily search for yourself. I will however as I said, share a in depth analysis and references for this soon.

In response of my answer, I received a very.. not cordial response from someone in the audience saying it was negationism since there is so much research of efficiency of ABA, and I clearly didn’t do any homework, didn’t knew anything and there was a big history of research in Autism in Portugal. Basically and in short, to say that I, autistic, don’t know anything about Autism, and that what I was saying was irresponsible, or even dangerous.

I want to make sure to say, everything I say is deeply researched. I never denied there are scientific articles on the efficiency of ABA. However, this efficiency is measured in how their autistic traits diminish, and rarely they include the wellbeing and mental health of autistic people in the study. In fact, one study that made a review of 150 studies on interventions on autistic children, showed that only 11 mentioned adverse events to the children (meaning the impact the intervention had on their physical or psychological wellbeing).

I am not here to protect therapies, I am here to protect autistic people. If the autistic community is telling me that they had a very bad experience to the point of trauma, not one or two, but enough autistic people to create a movement, my obligation is to pass that concern if I have the opportunity to speak to the scientific community, and to parents, that might not be aware of this. What I find irresponsible, and dangerous, is to assume all science is unchangeable and static, ignoring the people that is actually affected by this science, that are saying that efficiency doesn’t mean improvement from THEIR point of view.

Everything I do and say it is having into account the science we have, but most of all, the autistic experience, because let me tell you: science evolves. There were scientific articles about how vaccines caused Autism, chelation therapy, chemical castration, and others, that we now know they are not true, and that hurted a lot of autistic people. Science evolved. When I was a child, I had all of the typical traits of Autism, however I was not diagnosed because “I had a friend”. Since then, perspective changed on how the traits affect us. Does this mean science was correct at the time? No, it means that it was not evolved enough yet. Today’s science might not too, and that’s why the autistic perspective is so important.

We are use to receive backlash for saying what we felt as autistic people, if that doesn’t match what neurotipical people think we should feel. It is not new and will not stop. I received several messages of support since then, and I do appreaciate you all that did. I just wanted to publicly explain why I took that position, and add that I have been feeling in my skin 24/7 for 30 years what it is being autistic, and this last year I spoke every single day with autistic people and their families, as well as with researchers and everyone that has anything to do with Autism. Doubting my ability to talk about Autism is also not new, but you can study us for a life-time and have no idea how we feel unless you actually ask.


O Movimento anti-ABA está a negar a ciência?

Ontem fiz uma palestra na Universidade de Aveiro para mostrar novos estudos que apoiam a visão e a experiência da comunidade autista, e para dar uma ideia de como os traços autistas são sentidos por nós.

No final, houve uma pergunta que foi feita, que eu sabia que iria ser polémica, que foi: Qual é a sua opinião sobre a terapia ABA?

Bem, como ativista, é a minha responsabilidade não dar a minha opinião, mas passar a opinião da comunidade autista. Obviamente este é um assunto muito controverso por vários motivos, mas é um dos maiores assuntos que são falados pelos ativistas autistas, que passaram pela terapia quando eram crianças.

Eu respondi a essa pergunta não com base na minha opinião, porque eu nunca tive ABA, mas com base nos autistas que tiveram e no movimento criado por estes, com os quais estou em contato há um ano.

Resumindo, minha resposta é: A terapia ABA teve um início e uma história muito difíceis e, recentemente, dizem que mudou. A punição ainda é usada por alguns terapeutas, embora seja em si mesma controvertida, e a terapia evoluiu para uma terapia baseada em “incentivos”. Punições ou incentivos, o principal objetivo da terapia em si é diminuir os traços autistas. Embora alguns autistas relatem ter bons terapeutas, que usam isso apenas para apoiá-los e ajudá-los a enfrentar dificuldades, há um grande número de pessoas autistas a dizer que os seus terapeutas usaram isso para fazê-los olhar nos olhos, abraçar os seus pais, e outros traços que não ajudavam em nada a pessoa autista, para além de torná-la “menos autista”. Alguns foram deixados para ter um metldowns e ignorados, a pedido do terapeuta. O que eu aconselhei é, se gostaria de experimentar ABA, supervisione e garanta que não está a ser usado para “apagar” o autismo da criança, o que realmente acontece. Se acredita que não existe, claramente não está a ouvir as pessoas que estão realmente a passar por essa terapia. Também fiz questão de dizer que isso pode ser por causa de maus terapeutas, já que em alguns países não existem regulamentações suficientes impostas na ABA como na terapia da fala, por exemplo.

Há um grande movimento dentro da comunidade autista que diz que o ABA foi profundamente traumatizante, pois tentava apagar estereotipias e outros traços que não conseguimos apagar de quem somos. Isso tudo é inegável e pode facilmente pesquisar por si mesmo. No entanto, irei partilhar uma análise aprofundada e referências sobre ABA, o seu fundador, historia e questões que a comunidade autista expos, em breve.

Em resposta à minha resposta, recebi uma resposta muito … pouco cordial de alguém na plateia a dizer que era negacionismo, já que há tantas pesquisas de eficiência de ABA, e que eu claramente não sabia de nada e havia uma grande história de pesquisa sobre autismo em Portugal. Basicamente e resumindo, a dizer que eu, autista, não sei nada sobre Autismo, e que era irresponsável o que eu estava a dizer, ou ate mesmo perigoso (isto porque mencionei a origem da terapia e como nasceu).

Quero garantir que tudo o que digo foi pesquisado profundamente. Nunca neguei que existem artigos científicos sobre a eficiência do ABA. No entanto, essa eficiência é medida pela maneira como seus traços autistas diminuem e raramente incluem o bem-estar e a saúde mental das pessoas autistas no estudo. Na verdade, um estudo que fez uma revisão de 150 estudos sobre intervenções em crianças autistas, mostrou que apenas 11 mencionaram eventos adversos às crianças (ou seja, o impacto da intervenção em seu bem-estar físico ou psicológico).

Não estou aqui para proteger terapias, estou aqui para proteger os autistas. Se a comunidade autista diz que teve uma experiência negativa a ponto de causar trauma, não um ou dois, mas autistas suficientes para criar um movimento, a minha obrigação é passar essa preocupação se eu tiver a oportunidade de falar com o comunidade científica, e para os pais, que podem não estar cientes disso. O que considero irresponsável, e perigoso, é assumir que a ciência é imutável e estática, ignorando as pessoas que realmente são afetadas por esta ciência, que estão a dizer que eficiência não significa melhoria do ponto de vista DELES.

Tudo o que faço e digo é levando em conta a ciência que temos, mas acima de tudo, a experiência autista, porque deixe-me dizer: a ciência evolui. Existem artigos científicos sobre como as vacinas causavam autismo, terapia de quelação, castração química e outros, resultam em autistas, que agora sabemos que não são verdadeiros e que feriram muitos autistas. A ciência evoluiu. Quando era criança, tinha todos os traços típicos do autismo, mas não fui diagnosticada porque “tinha um amigo”. Isso significa que o terapeuta estava correto na época? Não, isso significa que a nossa perspectiva em como os traços nos afectam evoluiu.

Estamos acostumados a receber reações destas por dizer o que sentimos como autistas, se isso não corresponder ao que as pessoas neurotípicas acham que deveríamos sentir. Não é novo e não vai parar. Recebi várias mensagens de apoio desde então, e agradeço a todos vocês que o fizeram. Eu só queria explicar publicamente por que tomei essa posição e acrescentar que tenho sentido na minha pele 24 horas por dia, 7 dias por semana, por 30 anos, o que é ser autista e, neste último ano, falei todos os dias com pessoas autistas e suas famílias, bem como com investigadores e todas as pessoas que tenham alguma relação com o autismo.

Duvidar da minha capacidade de falar sobre o autismo também não é novidade, mas garanto-lhe que pode nos estudar por toda a sua vida e não ter ideia de como nos sentimos, a menos que realmente pergunte.

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