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Yale and Autism in 2020 study: scaring autistic toddlers for research

The Yale Child Study Center is a center for Yale School of Medicine in Yale University. They have a center for Autism and Neurodevelopment Research where several studies on Autism are developed. On 7th of December 2020, they release a new study called “Attend Less, Fear More: Elevated Distress to Social Threat in Toddlers With Autism Spectrum Disorder”, and tweeted it.

From the name, you can understand what comes next. There was an uproar of autistic activists and parents enraged with the experimentation that autistic children was subjected. Since then, they took out the tweet, but no apology or explanation on what exactly was so important to study to traumatize children. I still think we need to talk about this.

What they studied was how autistic toddlers, 22 months, react to fear. They subjected the children to threatening stimuli composed by “Stranger (social), Objects (nonsocial) and Masks (ambiguous). The Stranger probe involved a female stranger wearing dark clothing, a hat, and sunglasses entering the room, approaching the child, and leaning toward the child for approximately 3 seconds (one trial). The Objects condition included Spider (large mechanical spider) crawling toward the child, three trials) and Dinosaur (mechanical dinosaur with red light-up eyes approaching the child, three trials). Masks involved a female stranger dressed in dark clothes and wearing three grotesque masks in sucession (e.g. vampire, Star Wars character) entering the room briefly and maintaining an approximate 1.5 m distance from the child (three trials). Given often atypical responses to social overtures and to touch in toddlers with ASD, the examiners did not speak, touch or otherwise try to engage the participants during the induction probes.”

According to the paper they recorded peak intensity of facial and vocal distress. There is no mention of the effects of the encounters on the child post-study, or assessment besides the imediate reaction. As we autistic adults know, sometimes we tend to have delay processing, and it might happened that those children got severely stress after the initial confrontation. Also, some people freeze in reaction to fear, as I do have that reaction. They could’ve been terrified, but not being able to process it and relay that in their facial and vocal expressions.

Breaks of a minimum of 30 secs and an average of 75 secs were put in, to ‘ensure that the child’s [emotions] returned to neutral before proceeding’, not in an attempt to make sure the child was ok, apparently.

In fact, Ann Memmott, the person that originally exposed this study to activists, even added that “Some trials were terminated due to the child’s [utter panic] .. and others were excluded… due to parental noncompliance (i.e. parent interfering with [the experiment to terrifying their child] ..)”.

This should’ve been an indication of an unethical situation with the possibility of being traumatizing for the children, but none of it was investigated.

Finally, the study was made with the intention to see if autistic children had different reaction to fear stimuli for a new diagnosis methods. Seriously? Don’t we have other methods besides scaring children to access if they are autistic?

All of this is seriously dangerous and problematic in so many ways. I wish to say this is new, but even in the last 5 years, autistic children died or were seriously traumatized with experimentations, like chelation or chemical castration drugs. In 2020, you would imagine this would not happen. In fact, there was a study in 1920 called “Little Albert Experiment”, where they scared a toddler to condition him to cry when he sees a specific animal with the theory that fear could be conditioned. Although it is slightly different, this is considered one of the most unethical studies in Psychology. It seems that when the traumatizing is done in autistic children, it is acceptable.

I wish I could tell you why they felt it was ok to scar toddlers for deeply flawed techniques and research ideas. Since I started this I realized that 2 very specific points lead to most of these unethical research in Autism:

The idea that we have no emotions, no feelings, and we are less than humans, and the idea that in the search for a “cure”, everything is valid.

We need more inclusion of autistic adults into research and ethical committees. We need more research that focus on how to help us, and not how to cure us. We need more kindness.

I deeply grieve for these children and their parents. I hope they are ok. Something that the researchers never checked.


Estudo de Yale e Autismo em 2020: assustar crianças autistas para pesquisa

O Yale Child Study Center é um centro de investigação da Escola de Medicina de Yale. Este centro tem um departamento de pesquisa em autismo e neurodesenvolvimento, onde vários estudos sobre autismo são desenvolvidos. Em 7 de dezembro de 2020, eles partilharam um novo estudo chamado “Assistir menos, temer mais: angústia elevada a ameaça social em crianças com transtorno do espectro do autismo “, que foi partilhado no Twitter.

Pelo nome, pode compreender o que vem a seguir. Houve um alvoroço de activistas autistas e pais enfurecidos com as experiencias a que crianças autistas foram submetidas. Desde então, eles retiraram o tweet, sem um pedido de desculpas ou explicações sobre o que exatamente aconteceu para aprovarem um estudo destes.

O que eles estudaram foi como crianças autistas de 22 meses reagem ao medo. Eles submeteram as crianças a estímulos ameaçadores compostos por “Estranho (social), Objetos (não sociais) e Máscaras (ambíguo). A investigação Estranho envolveu uma mulher estranha com roupas escuras, chapéu e óculos escuros entrar na sala, aproximando-se da criança, e inclinar-se em direção à criança por aproximadamente 3 segundos (uma tentativa). A condição Objectos incluiu Aranha (grande aranha mecânica, rastejando em direção à criança, três tentativas) e Dinossauro (dinossauro mecânico com olhos vermelhos iluminados aproximando-se da criança, três tentativas). As Máscaras envolviam uma mulher estranha vestida com roupas escuras com três máscaras grotescas em sucessão (por exemplo, vampiro, personagem de Star Wars) a entrar na sala brevemente e manter uma distância aproximada de 1,5 m da criança (três tentativas). Dado as respostas frequentemente atípicas a situações sociais ao toque em crianças com ASD, os examinadores não falaram, tocaram ou tentaram envolver os participantes durante as sondas de indução. “

De acordo com o artigo, eles registraram o pico de intensidade do sofrimento facial e vocal.

Não há menção aos efeitos pós-estudo nas criança, ou avaliação além da reação imediata. Como nós, adultos autistas, sabemos, às vezes podemos ter um atraso no processamento e pode acontecer que essas crianças fiquem muito estressadas após o confronto inicial. Além disso, algumas pessoas congelam em reação ao medo. Eu tenho essa reação. Eles podem ter ficado apavorados, mas não foram capazes de processar e retransmitir isso nas suas expressões faciais e vocais.

Pausas de um mínimo de 30 segundos e uma média de 75 segundos foram feitas, para ‘garantir que as [emoções] da criança voltassem ao neutro antes de prosseguir’, não numa tentativa de garantir que a criança estava bem, aparentemente.

Na verdade, Ann Memmott , a pessoa que originalmente expôs este estudo a ativistas, ainda acrescentou que “Alguns ensaios foram encerrados devido à criança [pânico total] .. e outros foram excluídos … devido ao descumprimento dos pais (ou seja, pais a interferir) “.

Isso deveria ser uma indicação de situação não ética com possível trauma de crianças, mas nada disso foi investigado.

Finalmente, o estudo foi feito com a intenção de verificar se crianças autistas tinham reações diferentes aos estímulos de medo para novos métodos de diagnóstico. A sério? Não temos outros métodos além de assustar as crianças para estudar se elas são autistas?

Tudo isto é seriamente perigoso e problemático de muitas maneiras. Eu gostaria de dizer que isto é novo, mas mesmo nos últimos 5 anos, crianças autistas morreram ou ficaram seriamente traumatizadas com experiencias, como casos de uso de quelação ou drogas de castração química.

Na verdade, houve um estudo em 1920 chamado “Little Albert Experiment”, onde eles assustaram uma criança para condicioná-la a chorar ao ver um determinado animal. Embora um pouco diferente, este é considerado um dos estudos mais problemáticos da Psicologia. Mas parece que quando os sustos são causados ​​a crianças autistas, é aceitável.

Eu gostaria de vos poder dizer o porque de eles acharem que não há problema em fazer estudos destes. Desde que comecei a trabalhar como activista, percebi que 2 pontos muito específicos levam à maioria destas pesquisas não éticas sobre o autismo:

A ideia de que não temos emoções, nem sentimentos e somos menos que humanos, e a ideia de que na busca por uma “cura” tudo é válido.

Precisamos de mais inclusão de adultos autistas em comitês de pesquisa e de ética, quando a investigação é sobre o Autismo. Precisamos de mais pesquisas que se foquem em como nos ajudar, e não como nos curar. Precisamos de mais gentileza.

Estou profundamente triste por essas crianças e seus pais. Eu espero que eles estejam bem. Algo que os pesquisadores nunca verificaram.

5 replies on “Yale and Autism in 2020 study: scaring autistic toddlers for research”

2nd paragraph, “took out the tweet, but I no apology or explanation on what exactly” needs the I removed.
9th paragraph, “Experiment”, where they scared a toddler to conditione him to cry” condition is spelled with an E on the end and should not be.
I can’t help with the Spanish part, but these two errors need fixed.

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