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Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

Colour the spectrum – Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

  1. Center for Autism and the developing brain mission

Center for Autism and the Developing Brain, which is run by Next for Autism, mission says is conducting research that “enhances the understanding of the causes, treatment and prevention of autism spectrum disorders”.

Since this came to light, they changed this part, as The Autisticats reported, to “conducting research that enhances the understanding and treatment of autism spectrum disorders”. A PR move, and plausible deniability.

2. Celebrities supporting giving credibility

The celebrities that support them and will show up are considered liberal and engaged with minorities, which gives more legitimecy to their cause than if they had minor celebreties with eugenics or controversial thoughts on disability. Some celebrities already left the project like Rhett and Link, but many are still in it.

3. Mark robber’s video – showing other children

To be honest, there was some parts of the video I enjoyed, for example his explanation of how our sensory perception works (although a trigger warning would’ve been useful). However, although Mark talks about respecting the privacy of his child, he doesn’t seem to offer the same to other children. A mother complained to the fact that he used an image of her daughter without consent. Since then, it was blurred. But, is that enough?

4. Mark robber’s video – problematic views on disability

He also says that his son will “never go to Mars or cure cancer”, well, that’s very high standards even for neurotypicals, but there were several autistic inventores and creators, and that statement might be taken as “we are not capable”.

Also, we are not “Special Needs”.

Elderly people have specific needs, are they special? No.

Children have specific needs, are they special? No

We all have HUMAN needs. Saying they are special implies it is an extra that we might have to do, while every human have needs according to their age, health, geographical location, etc.

5. Next for autism link with ABA and Autism $peaks

We autistic advocates already know the red flags of organizations that are not willing to help us as much as they are to normalize us. Next for Autism barely has NO autistic person in their Executive Board, only as advisor (which mean they can give opinion, but not change anything). They are partnered with A$, which constantly took an approach in research to find cures, instead of support, and their budget rarely goes to autistic people and their families. They also have several ABA therapists in the board, which is less than partial. (You can check my posts on ABA history)

6. Eugenics

Although finding a biological marker to help in diagnosing earlier to give support is something important, this can also be used to develop pregnancy tests.

This will NOT tell you, however, if your child has a disability. This will give a probability.

But a lot of people said that if there were probability of their child to be born autistic, they will abort (as it already happens with Down Syndrome). Although I’m pro-choice, and believe abortion is important for women that do not want children, aborting because of the probability of having an autistic child is THE definition of Eugenics.

7. Deleting #actuallyautistic comments

It seems Mark Rober account is now deleting comments from Autistic people. So willing to raise money for us, but not to listen to us.

I just hope more celebrities drop out and we can start putting autistic people in the center of the decisions, instead of having “saviours” coming to pity us, and to raise money to erase us.

For example, @__ninstagram__ an autistic advocate had several comments deleted from his platform.

It shows they know what we are saying, but chose to delete our voices.

..

The thing that bothers me even more is the fact that we are treated as we do not have any agency or cognitive ability to make our own decisions.

Our gathering information and telling people that we do NOT like this charity, and wished the money go to ASAN or any other self-advocacy group is taken as hostile and with gaslighting.

It’s quite exhausting having to constantly tell people we have opinions and will, and we should be allowed to make our own decisions. They listen, but they think they know better than us, and so they ignore us, and try to prevent who we are. They will probably say we should be grateful.

Please check #AutisticNow charity Twitch Livestream instead, on the same day, with autistic advocates, where all the money goes to ASAN: the Autistic Self Advocacy Network that @beckspectrum announced!

Support them instead!


Por que a arrecadação de fundos ” Colour The Spectrum” de Next for Autism e Mark Robber é problemática

1. Missão do Centro para o autismo e o Cérebro em Desenvolvimento
O Centro para o Autismo e o Cérebro em Desenvolvimento, gerido pela Next for Autism, diz que a missão deles é pesquisas que “aumentam a compreensão das causas, o tratamento e a prevenção dos transtornos do espectro do autismo”. Desde que isso veio à tona, eles mudaram essa parte, conforme relatado pelo The Autisticats, para “conduzir pesquisas que aprimorem a compreensão e o tratamento dos transtornos do espectro do autismo”. Um movimento de relações públicas e negação plausível.

2. Celebridades a dar credibilidade
As celebridades que participam no livestram são consideradas liberais e bastante envolvidas com as minorias, o que dá mais legitimidade à sua causa do que se tivessem celebridades menores que apoiassem eugenia ou com pensamentos polêmicos sobre deficiência. Algumas celebridades já saíram do projeto como Rhett e Link, mas muitas ainda estão nele.

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3. Vídeo do Mark Rober “The Truth about my son” – expor outras crianças
Para ser honesta, houve algumas partes do vídeo que gostei, por exemplo, a sua explicação de como funciona a nossa percepção sensorial (embora um aviso de gatilho teria sido útil). No entanto, embora Mark fale sobre respeitar a privacidade de seu filho, ele não parece oferecer o mesmo às outras crianças. Uma mãe reclamou do fato de ele usar uma imagem de sua filha sem consentimento. Desde então, taparam a cara da criança mas mantem o video. Mas isso é o suficiente?

4. Vídeo do Mark Rober – visualizações problemáticas sobre deficiência
Ele também diz que seu filho “nunca irá a Marte ou curará o cancro”, bem, isso é um padrão muito alto mesmo para neurotípicos, mas houve vários inventores e criadores autistas, e essa afirmação pode ser tomada como “nós não somos capazes”.

Além disso, não temos “Necessidades Especiais”.

Os idosos têm necessidades específicas, são especiais? Não.

As crianças têm necessidades específicas, são especiais? Não

Todos nós temos necessidades HUMANAS. Dizer que eles são especiais implica que é um extra que podemos ter que fazer, enquanto cada ser humano tem necessidades de acordo com sua idade, saúde, localização geográfica, etc.

5. Link de Next for Autismo com ABA e Autism $peaks

Nós, ativistas do autismo, já conhecemos os sinais de alerta de organizações que não estão dispostas a nos ajudar tanto quanto a nos normalizar. O Next for Autism quase NÃO tem nenhuma pessoa autista no seu Conselho Executivo, apenas como conselheiro (o que significa que podem dar opinião, mas não mudar nada). Eles têm parceria com A$, que constantemente adotou uma abordagem em investigacao para encontrar curas, em vez de apoio, e o seu orçamento raramente vai para pessoas autistas e suas famílias. Eles também têm vários terapeutas ABA no conselho, o que é bastante parcial. (pode verificar minhas postagens sobre a história ABA).

6. Eugenia
Embora encontrar um marcador biológico para ajudar no diagnóstico precoce para dar suporte seja algo importante, ele também pode ser usado para desenvolver testes de gravidez. Isso NÃO dirá, no entanto, se seu filho tem alguma deficiência. Isso dará uma probabilidade. Mas muita gente disse que se houvesse probabilidade de seu filho nascer autista, abortariam (como já acontece com a Síndrome de Down).

Embora eu seja pró-escolha e acredite que o aborto é importante para mulheres que não querem filhos, abortar por causa da probabilidade de ter um filho autista é A definição de eugenia.

7. Excluir comentários de autistas
Parece que a conta de Mark Rober agora está a excluir comentários de pessoas autistas. Tão disposto a juntar dinheiro para nós, mas não a nos ouvir. Só espero que mais celebridades desistam e possamos começar a colocar os autistas no centro das decisões, em vez de ter “salvadores” vindo para ter pena de nós e arrecadar dinheiro para nos apagar e prevenir.

Por exemplo, @ninstagram uma ativista do autismo teve vários comentários excluídos de sua plataforma.

Isso mostra que eles sabem o que estamos a dizer, mas optaram por apagar as nossas vozes.

..

O que me incomoda ainda mais é o facto de sermos tratados como se não tivéssemos qualquer agência ou capacidade cognitiva para tomar nossas próprias decisões.

A nossa coleta de informações e dizer às pessoas que NÃO gostamos desta instituição e desejamos que o dinheiro vá para a ASAN ou qualquer outro grupo de auto-activismo é considerado hostil e com gaslighting.

É muito cansativo ter de dizer constantemente às pessoas que temos opiniões e vontades, e que devemos poder tomar nossas próprias decisões. Eles ouvem, mas pensam que sabem mais do que nós e, por isso, nos ignoram e tentam apagar quem somos. Eles provavelmente dirão que devemos ficar gratos.

Por favor, verifique a caridade #AutisticNow Twitch Livestream, no mesmo dia, com autistas activistas, onde todo o dinheiro vai para a ASAN: a Autistic Self Advocacy Network que @beckspectrum anunciou!

Em vez disso, apoie-os!

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