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Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) Diagnosis

ADHD is one of the most common co-occurrences in Autism, with 30 to 80% of autistic children also meeting the ADHD criteria. A study showed that undiagnosed ADHD might take 13 years from your life expectancy. So it is important to recognize it and diagnose it as soon as possible to give proper support.

Do you know how to recognize it in adults?

Here are the typical traits:

  • carelessness and lack of attention to detail (You may get easily distracted and find it hard to take notice of details, particularly with things you find boring)
  • continually starting new tasks before finishing old ones.
  • poor organisational skills. (You find it hard to organise yourself and start a lot of things without ever finishing them.)
  • inability to focus, or prioritise.
  • continually losing, or misplacing, things.
  • forgetfulness. (You are forgetful and tend to lose or misplace things.)
  • restlessness and edginess (You feel restless or edgy, have difficulty turning your thoughts off, and find stress hard to handle)
  • difficulty keeping quiet, and speaking out of turn (You find it hard to wait or when there’s nothing much going on – you fidget and can’t sit still).
  • blurting responses, and poor social timing when talking to others.
  • often interrupting others.
  • mood swings.
  • irritability and a quick temper. (You easily get irritable, impatient or frustrated and lose your temper quickly)
  • inability to deal with stress.
  • extreme impatience.
  • taking risks in activities, often with little, or no, regard for personal safety, or the safety of others (You tend to do things on the spur of the moment, without thinking, which gets you into trouble)
  • It’s hard to listen to other people – you may find yourself finishing their sentences for them or interrupting them, or just saying things at the wrong time.
  • It’s hard to follow instructions.

There are two types of ADHD: attention-deficit and hyperactivity-impulsivity

Traits of attention-deficit

  • A1 Do you often fail to give close attention to detail, or do you make careless mistakes in your work or during other activities? And how was that during childhood?
  • A2 Do you often find it difficult to sustain your attention on tasks? And how was that during childhood?
  • A3 Does it often seem as though you are not listening when you are spoken to directly? And how was that during childhood?
  • A4 Do you often fail to follow through on instructions and do you often fail to finish jobs or fail to meet obligations at work? And how was that during childhood (when doing schoolwork as opposed to when at work)?
  • A5 Do you often find it difficult to organise tasks and activities? And how was that during childhood?
  • A6 Do you often avoid (or do you have an aversion to, or are you unwilling to do) tasks which require sustained mental effort? And how was that during childhood?
  • A7 Do you often lose things that are needed for tasks or activities? And how was that during childhood?
  • A8 Are you often easily distracted by external stimuli? And how was that during childhood?
  • A9 Are you often forgetful during daily activities? And how was that during childhood?

Traits hyperactivity-impulsivity

  • H/I 1 Do you often move your hands or feet in a restless manner, or do you often fidget in your chair? And how was that during childhood?
  • H/I 2 Do you often stand up in situations where the expectation is that you should remain in your seat? And how was that during childhood?
  • H/I 3 Do you often feel restless? And how was that during childhood?
  • H/I 4 Do you often find it difficult to engage in leisure activities quietly? And how was that during childhood?
  • H/I 5 Are you often on the go or do you often act as if “driven by a motor”? And how was that during childhood?
  • H/I 6 Do you often talk excessively? And how was that during childhood?
  • H/I 7 Do you often give the answer before questions have been completed? And how was that during childhood?
  • H/I 8 Do you often find it difficult to await your turn? And how was that during childhood?
  • H/I 9 Do you often interrupt the activities of others, or intrude on others? And how was that during childhood?

You can find more information in ADHD in adults here.

1. Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS-v1.1) Symptom Checklist: here.

2.  Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS-v1.1) Symptom Checklist: here.

3.  Wender Utah Rating Scale for ADHD in Adults (may be used by adults as an aid for retroactively describing their own childhood behaviour): here.


Diagnostico de PDAH

O PDAH (déficit de atenção e hiperatividade) é uma das co-ocorrências mais comuns no autismo, com 30 a 80% das criancas com Autismo a preencherem os criterios para PDAH. Um estudo sugeriu que o PDAH não diagnosticado pode tirar 13 anos de sua expectativa de vida. Por isso é importante reconhecê-lo e diagnosticá-lo o mais rápido possível para dar o suporte adequado.
Sabe como reconhecê-lo em adultos?


Aqui estão as características típicas:
• descuido e falta de atenção aos detalhes (pode-se distrair facilmente e achar difícil reparar em detalhes, especialmente com coisas que acha aborrecidas)
• iniciar continuamente novas tarefas antes de terminar as antigas.
• dificuldades organizacionais. (acha difícil organizar-se e começa muitas coisas sem nunca as terminar)
• dificuldade em se concentrar ou priorizar tarefas.
• perder continuamente coisas.
• esquecimento (é esquecido e tende a perder ou colocar coisas no lugar errado.)
• inquietação e nervosismo (sente-se inquieto ou nervoso, tem dificuldade para desligar os seus pensamentos e acha o estresse difícil de controlar)
• dificuldade em ficar quieto e fala fora de tempo (acha difícil esperar ou quando não há nada a acontecer – fica inquieto e não consegue ficar parado).
• “blurting out” respostas e dificuldades com timing social ao falar com outras pessoas.
• interrompe frequentemente outras pessoas.
• mudanças de humor.
• irritabilidade e temperamento explosivo. (fica facilmente irritado, impaciente ou frustrado e perde a paciência rapidamente)
• incapacidade de lidar com o estresse.
• extrema impaciência.
• assumir riscos nas atividades, muitas vezes com pouca ou nenhuma consideração pela segurança pessoal ou a segurança dos outros (tende a fazer as coisas no impulso do momento, sem pensar)
• É difícil ouvir outras pessoas – pode acabar por terminar as frases por elas ou interrompendo-as, ou apenas a dizer coisas na hora errada.
• É difícil seguir as instruções.


Existem dois tipos de TDAH: déficit de atenção e hiperatividade-impulsividade
Traços de déficit de atenção

• A1 Não presta atenção aos detalhes ou comete erros descuidados no seu trabalho ou durante outras atividades? E como foi na infância?
• A2 Costuma achar difícil manter a sua atenção em tarefas? E como foi na infância?
• A3 Muitas vezes parece que não está a ouvir quando falam consigo diretamente? E como foi na infância?
• A4 Costuma deixar de seguir as instruções e muitas vezes não consegue terminar os trabalhos ou deixa de cumprir as obrigações no trabalho? E como foi durante a infância (ao fazer os trabalhos escolares em oposição ao trabalho)?
• A5 Costuma achar difícil organizar tarefas e atividades? E como foi na infância?
• A6 Costuma evitar (ou tem aversão ou não está disposto a fazer) tarefas que exigem esforço mental constante? E como foi na infância?
• A7 Costuma perder coisas que são necessárias para tarefas ou atividades? E como foi na infância?
• A8 Costuma distrair-se facilmente com estímulos externos? E como foi na infância?
• A9 Costuma esquecer-se de coisas durante as atividades diárias? E como foi na infância?


Traços de hiperatividade-impulsividade
• H/I 1 Costuma mexer as mãos ou os pés de maneira inquieta ou fica inquieto na cadeira? E como foi na infância?
• H/I 2 Costuma levantar-se em situações em que a expectativa é de que permaneça sentado? E como foi na infância?
• H/I 3 Costuma sentir-se inquieto? E como foi na infância?
• H/I 4 Costuma achar difícil envolver-se em atividades de lazer em silêncio? E como foi na infância?
• H/I 5 Costuma agir como se fosse “movido por um motor”? E como foi na infância?
• H/I 6 Costuma falar excessivamente? E como foi na infância?
• H/I 7 Costuma dar a resposta antes de as perguntas serem respondidas? E como foi na infância?
• H/I 8 Costuma achar difícil esperar a sua vez? E como foi na infância?
• H/I 9 Costuma interromper as atividades de outras pessoas ou se intrometer? E como foi isso na infância?
Pode encontrar mais informações sobre TDAH em adultos aqui.

  1. Escala de autorrelato de TDAH em adultos (ASRS-v1.1) Lista de verificação de sintomas: aqui.
  2. Escala de autorrelato de TDAH em adultos (ASRS-v1.1) Lista de verificação de sintomas: aqui.
  3. Escala de avaliação de Wender Utah para TDAH em adultos (pode ser usada por adultos como um auxílio para descrever retroativamente seu próprio comportamento na infância): aqui.

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#91Percent

Disabled women are 91% more likely than non-disabled women to die from COVID-19. 91%!!! This is criminal. It is social genocide.


Mulheres com deficiência têm 91% mais probabilidade de morrer de COVID-19 do que mulheres sem deficiência. Isto e criminal. Um genocidio social.

91%!!!!

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Autism

A new show – Dinosaur BBC

Remember me telling you there was a BBC being prepared where they were looking for an autistic actress?

Well.. it was announced! It will premiere in 2022

Image from: https://www.comedy.co.uk/online/dinosaur/

Ashley Storrie, comedian and autistic, will portrait Nina:

“Nina is Autistic, but yet to be diagnosed. Nina’s always felt different – and often made to feel it by her family. But Nina finds happiness in the world thanks to her love of palaeontology, and she’ll spend all the time she can indulging in the exhibitions on dinosaurs and fossils at the local museum.

When her bubbly younger sister, Evie, asks Nina to be her maid of honour, Nina decides to step out of her comfort zone with a challenge: to find herself a date to bring to the wedding. Nina’s never been too bothered by dating before but after her sister’s engagement, she’s curious: what’s the big fuss all about? If everyone says love is so difficult, why does everyone want it all the time? She’s determined to find out for herself once and for all.

Tackling the terrors of dating apps, and armed with makeup tips and unintended pickup lines from Evie and the internet, Nina pursues a date with nerdy but endearing Lee. After a bumpy start the pair soon hit it off over a common love of fan fiction and Nina even agrees to send him some of her own work. However, things quickly start to get confusing when Nina finds Lee doesn’t quite seem as interested in chatting after the date ends…

Smarting from unanswered texts and feeling slightly side-lined at Evie’s engagement party, Nina decides to confide in her older brother, Bo, in search of advice. However, the recently dumped Bo quickly makes his feelings known that Nina is way out of her depth; the trials and tribulations of dating are not worth her time. Nina is frustrated. When everyone else is lying and playing games, why does it feel like she’s the odd one out in the dating charade?

When Nina bumps into Lee on her way home, will she take her brother’s advice or will she be herself and let Lee know exactly how she feels? Could Nina shake up the unspoken rules of modern dating or is her foray into romance about to get even more confusing…”

I have to say.. I can’t wait!!! This ticks (for now) all the boxes for representation and I’m very excited.


Uma nova Serie na BBC – Dinossauro

Lembram-se de eu dizer que estava a ser preparada uma serie na BBC onde procuravam uma atriz autista?

Bem … foi anunciado ! Vai estrear em 2022.

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Ashley Storrie, comediante e autista, retratará Nina:

“Nina é autista, mas ainda não foi diagnosticada. Nina sempre se sentiu diferente – e muitas vezes a família a fez sentir isso. Mas Nina encontra felicidade no mundo graças ao amor pela paleontologia, e ela passará todo o tempo que puder a se entregar às exposições sobre dinossauros e fósseis no museu local.

Quando a sua alegre irmã mais nova, Evie, pede a Nina para ser sua madrinha de casamento, Nina decide sair de sua zona de conforto com um desafio: encontrar um par para trazer para o casamento. Nina nunca se preocupou muito em namorar antes, mas depois do noivado de sua irmã, ela está curiosa: qual é o problema? Se todos dizem que o amor é tão difícil, por que todos o querem? Ela está determinada a descobrir por si mesma de uma vez por todas.

Enfrentando os terrores das aplicacoes de namoro e munida de dicas de maquilhagem e falas de Evie e da internet, Nina procura um encontro com o nerd, mas cativante Lee. Depois de um começo acidentado, a dupla logo se deu bem por causa de um amor comum por fanfiction e Nina até concorda em lhe enviar alguns de seus trabalhos. No entanto, as coisas começam a ficar confusas quando Nina descobre que Lee não parece tão interessado em conversar após o término do encontro …

A sofrer com as mensagens não respondidas e ao sentir-se um pouco marginalizada na festa de noivado de Evie, Nina decide confiar no seu irmão mais velho, Bo. No entanto, Bo rapidamente revela seus sentimentos de que Nina está fora da sua zona de conforto; as provações e tribulações do namoro não valem o seu tempo. Nina fica frustrada. Quando todo mundo está a mentir, por que parece que ela é a única estranha?

Quando Nina encontra-se Lee no caminho para casa, ela seguirá o conselho do irmão ou será ela mesma e dirá a Lee exatamente como se sente? Será que Nina pode abalar as regras tácitas do namoro moderno ou sua aventura no romance está prestes a ficar ainda mais confusa … “

Devo dizer … mal posso esperar !!! Isto marca (por enquanto) todas as caixas de representação e estou muito entusiasmada.

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Autism

Autistic Burnout – a study

‘People praise us for what we are capable of and what we have achieved thanks to our performance . . . but no one stops to consider the toll it takes on us’

‘being in a world that is not your world and you have to change how you exist to make it all work’

Autistic Burnout is well found very easily online in most autistic advocates profiles (mine is here) or in the #AutisticBurnout. It is something known for autistic people, but we don’t have proper studies so healthcare professionals take us seriously, or simply do not know how to help us.

Just came out a new study where they tried to allocate a definition to Autistic Burnout, entirely based on autistic people expertise and experiences!!! I know.. gave me so much hope that researchers are now finding so much information in our community and recognizing us as experts of our own condition (or at least a voice to hear).

Something that they don’t mentioned that I experience and saw several autistic people going through it, is major life changes.

We still don’t know what comes first, the burnout or the changes, but they sometimes happened at the same time. We all know that we don’t like change and out of our routine, but there are cases where we know we need a change, breaking up a long relationship, change country, change job, etc. There are some indications of autistic people changing their life completely, burning bridges, and in some cases changing country, relationships and even professions. In my opinion, burnout does not cause this. Instead, it’s the emotional processing and realizing you want a different life and the strength needed to change that causes the burnout, due to us using all our energy.

Definition of Autistic Burnout according to study “Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout”

Also, behavioural activation treatment, the idea that increasing your activities will get you out of depression, will NOT work and might actually make it worst.

So.. what did they found? Well.. they confirmed everything we have been saying.

How does it start? As we know, social interactions, masking and camouflaging our autistic traits for years, that leads to identity crisis, exhaustion.

How does it looks like? Exhaustion is the main one, but also, decrease in interpersonal relationships, decrease of functioning in several areas (for example social, difficulties in executive functioning, dissociative states (possible, not always), increased intensity in autistic traits and more difficulty masking.

How to recover? Perseverance, get some space and give yourself time, lack of social interaction and engaging in special interests, and learning to manage your energy levels. Ignore external demands, or lower them to the bare minimum for survival (like just doing your job). Some found solace and a way out of burnout through unique ways, like building a national support group (me too!!). Stim stim stim!!! Stimming is essential and beautiful and powerful. Finally, go at your own time. Do not try to “return” to civilization at full speed, go slow and little by little.

What is the frequency? It depends on how much you learned from it. You might not be completely recovered and tried to get back to soon, or not changing your pace and manage your energy levels. In those cases, chances are, you might have another one. Burnout is your body saying “You need to stop”. Listen to it.

I just want to share the last bit in their conclusion:

“Finally, we believe the positioning of autistic people as experts and co-leaders of the research team together with clinician researchers was critical to understanding the clinical and existential experience of autistic burnout. The primacy of autistic voice ensured our understanding and interpretation of data were not skewed by neurotypical perspectives.”

YEEEEES.


Burnout Autista- um estudo

‘As pessoas elogiam-nos pelo que somos capazes e pelo que conquistamos graças ao nosso desempenho. . . mas ninguém para para pensar no preço que isso cobra para nós “

‘estar num mundo que não é o seu e ter que mudar a forma como existe para fazer tudo funcionar’

Autistic Burnout é facilmente encontrado online na maioria dos perfis de ativistas do autismo (o meu esta aqui ) ou no #AutisticBurnout. É algo conhecido pelos autistas, mas não temos estudos adequados, por isso os profissionais de saúde muitas vezes não nos levam a sério, ou simplesmente não sabem como nos ajudar.

Acabou de sair um novo estudo onde tentaram construir uma primeira definição para Burnout Autista, inteiramente baseada na experiência e no conhecimento de pessoas autistas!!! Eu sei … deu-me muita esperança de que os investigadores agora estão a encontrar tantas informações na nossa comunidade e a nos reconhecer como especialistas na nossa própria condição (ou pelo menos uma voz para ouvir).

Algo que eles não mencionaram que eu experimentei e vi várias pessoas autistas passando por isso, são grandes mudanças na vida.

Ainda não sabemos o que vem primeiro, o burnout ou as mudanças, mas às vezes acontecem ao mesmo tempo. Todos nós sabemos que não gostamos de mudanças e sair da nossa rotina, mas há casos em que sabemos que precisamos de uma mudança, acabamos um relacionamento longo, mudamos de país, mudamos de emprego, etc. Existem alguns indícios de mudança de pessoas autistas suas vidas completamente, queimando pontes e, em alguns casos, mudando de país, relacionamentos e até mesmo de profissão. Na minha opinião, o esgotamento não causa isso. Em vez disso, é o processamento emocional e a percepção de que deseja uma vida diferente e a força necessária para mudar que causa o esgotamento, devido ao fato de usarmos toda a nossa energia.

Definição de esgotamento autista de acordo com o estudo “Definindo esgotamento autista por meio de especialistas por experiência vivida: método Delphi fundamentado investigando #AutisticBurnout”

Então … o que encontraram? Bem … eles confirmaram tudo o que dissemos.

Como começa? Como sabemos, as interações sociais, mascarar e camuflar os nossos traços autistas por anos, que levam a crises de identidade e exaustão.

Como se parece? O cansaço é o principal, mas também, diminuição nas relações interpessoais, diminuição do funcionamento em várias áreas (por exemplo social, dificuldades no funcionamento executivo, estados dissociativos (possível, nem sempre), aumento da intensidade em traços autistas e mais dificuldade de mascaramento.

Como se recuperar? Perseverança, consiga algum espaço e dê tempo, menos interação social, envolvimento em interesses especiais e aprender a gerir os seus níveis de energia. Ignore as demandas externas ou reduza-as ao mínimo para sobreviver (como apenas fazer o seu trabalho). Stim Stim Stim!! Estereotipias é essencial, bonito e poderoso. Finalmente, vá em seu próprio tempo. Não tente “retornar” à civilização demasiado cedo, vá devagar e aos poucos.

Qual é a frequência? Depende de quanto aprendeu com isso. Pode não ficar completamente recuperado se tentar voltar cedo demais, ou não mudar seu ritmo e gerir os seus níveis de energia. Nesses casos, é provável que tenha outro. Burnout é o seu corpo a dizer “Precisa parar”. Ouça.

Só quero compartilhar a última parte da conclusão do estudo:

“Finalmente, acreditamos que o posicionamento das pessoas autistas como especialistas e co-líderes da equipe de pesquisa em conjunto com os investigadores clínicos foi fundamental para compreender a experiência clínica e existencial do burnout autista . A primazia da voz autista garantiu que nossa compreensão e interpretação dos dados não fossem distorcidas por perspectivas neurotípicas. “

SIIIIIM.

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Autism

Undisclosed conflict of interest in ABA research

I already talked about a study that showed that ABA research had a chronic problem of undisclosed conflict of interests. It came out this month another study that confirm this:

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

“We found that 84% of studies had at least one author with this type of COI, but they were only disclosed as COIs in 2% of studies. Additionally, 87% of studies with statements claiming the authors did not have COIs, were authored by researchers found to have clinical/training consultancy COIs. Pervasive, undisclosed COIs likely lead to researcher bias, and could at least partially account for persistent poor quality research in this area. The high prevalence of COIs among this research corroborates the concerns expressed by many autistic people. The autism community – including autistic people, autism researchers, and other stakeholders – should be aware of the prevalence of undisclosed COIs in this literature and take this into account when using, providing, or recommending ABA services.”

This confirms again that most research of ABA are done by people with interests in it, which might lead to faulty research and altered results. The autistic community has been very vocal about the need for including adult autistic people within Ethic committees and future research, to ensure research is done according to our needs, and not the needs of neurotypical therapists.


Conflitos de interesse não revelados na pesquisa sobre ABA

Já falei aqui de um estudo que mostrou que a investigacao na area da ABA tinha um problema crônico de conflito de interesses não revelado. Saiu este mês outro estudo que confirma isso:


“Descobrimos que 84% dos estudos tinham pelo menos um autor com este tipo de Conflito de Interesses (CI), mas eles só foram divulgados como CIs em 2% dos estudos. Além disso, 87% dos estudos com declarações afirmando que os autores não tinham CI, foram de autoria por pesquisadores que se descobriu ter CIs de consultoria clínica/de treino. CIs difusos e não divulgados provavelmente levam ao viés do pesquisador e podem, pelo menos parcialmente, ser responsáveis ​​por pesquisas persistentes de baixa qualidade nesta área. A alta prevalência de CIs entre esta pesquisa corrobora as preocupações expressas por muitos pessoas autistas. A comunidade autista – incluindo pessoas autistas, pesquisadores do autismo e outras partes interessadas – deve estar ciente da prevalência de CIs não divulgados nesta literatura e levar isso em consideração ao usar, fornecer ou recomendar serviços ABA. “

Isso confirma mais uma vez que a maioria das pesquisas na terapia ABA são feitas por pessoas com interesse financeiro nelas, o que pode levar a pesquisas incorretas e resultados alterados. A comunidade autista tem falado muito sobre a necessidade de incluir pessoas autistas adultas nos Comitês de Ética e pesquisas futuras (que ja comeca a ser feito), para garantir que a pesquisa seja feita de acordo com nossas necessidades, e não com as necessidades de terapeutas neurotípicos.

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2021.676303/full

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Anti-Racism Autism

Racism and access to healthcare

A study of autistic adults and their access to health care in the USA, showed that black beneficiaries were significantly less likely than white beneficiaries to be eligible for insurance at all ages. Average expenditures for eligible beneficiaries on certain insurances were higher among white beneficiaries compared to black beneficiaries.

Racism in access to healthcare exists, and it has been more than proven in studies.

We need equal access and support and not discrimination against being black, female, trans or any other.

Benevides TW, Carretta HJ, Rust G, Shea L (2021) Racial and ethnic disparities in benefits eligibility and spending among adults on the autism spectrum: A cohort study using the Medicare Medicaid Linked Enrollees Analytic Data Source. PLoS ONE 16(5): e0251353. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0251353


Racismo no acesso a cuidados de saude

Um estudo sobre autistas adultos e o seu acesso a Saude nos EUA, mostrou que beneficiários negros eram significativamente menos prováveis ​​do que beneficiários brancos de serem elegíveis pelo seguro em todas as idades. Os gastos médios para beneficiários elegíveis em determinados seguros foram maiores entre os beneficiários brancos em comparação com os beneficiários negros.

O racismo no acesso aos cuidados de saúde existe, e tem sido mais do que comprovado em estudos. Precisamos de igualdade de acesso e apoio e não discriminando por ser negro, mulher, trans ou qualquer outro.

Benevides TW, Carretta HJ, Rust G, Shea L (2021) Racial and ethnic disparities in benefits eligibility and spending among adults on the autism spectrum: A cohort study using the Medicare Medicaid Linked Enrollees Analytic Data Source. PLoS ONE 16(5): e0251353. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0251353

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Autism

Aggression and Sensory overload

I’ve been thinking lately about aggression since it is one of subjects that people ask me. I always thought I was not aggressive, because I never hit anyone, but I had to examine my life and came to a different conclusion very quickly.

Although I never hit anyone, I got very irritated and ‘ready to fight’ kind of attitude, and because of that I would like to try to explain you why I felt like that.

Imagine someone picks up your hand and starts guiding it to a flame. Rationally, your body will know that will hurt. So it will action two things: fight or flight. Initially, you might attempt to flee, but if the person is grabbing you, you might not be able to get out. So, there is only one thing left: fight.

There were times where although I didn’t hit anyone, or myself, I did became aggressive, ask people to shut up, was rude, or felt aggressive. That’s because there is painful sensory input, and if my body can’t flee the situation, it will fight. I will start feeling irritated, and might start aggressively trying to extinguish the specific sensory input. If a person is singing, I might swear and tell them to ‘shut the f*** up’. Although I know it’s rude, and I regret that, I can’t really control it. Obviously this brings social problems, and it made relationships fragile whenever this happened.

In my experience, this aggression is not due to being badly behaved, but your body attempting to escape pain, which is one of the most human things you could think off. The only difference is what causes us pain, might not cause you pain. So an autistic perception of what is a threat, might be very different from what a non-autistic feel a threat and pain is.

This is about threats that are physical. When the threat is mental or psychological, there is another option: freeze and dissociate. That normally is what we call Shutdowns. Personally, I sometimes feel myself going into shutdown in bits, in social situations, and if I don’t rest, or have a break, I will go completely into shutdown and only get back to normal once I have a nap.

This is my personal experience. Every autistic person is different. However, it hurts me when people say that autistic people who are aggressive are mean, or badly behaved. It is just a bodily reaction to pain, and the attempt to shut it down.

If we ask for something to be shut down, please do. Do not feel it is an opening to be funny and sing louder. It is not. It is painful. Be understanding, and respect our sense of pain.


Agressão e sobrecarga sensorial


Tenho pensado ultimamente em agressão, pois é um dos assuntos que me costumam perguntar. Sempre achei que não era agressiva, porque nunca batia em ninguém, mas ao reexaminar a minha vida, cheguei a uma conclusão diferente muito rapidamente.

Apesar de nunca ter batido em ninguém, fiquei muito irritada e com uma atitude de ‘pronta para lutar’, por isso gostaria de tentar explicar porque me senti assim.

Imagine que alguém pega na sua mão e começa a guiá-la até uma chama. Racionalmente, o seu corpo saberá que vai doer. Portanto, ele atuará de duas formas: lutar ou fugir. Inicialmente, pode tentar fugir, mas se a pessoa estiver a agarrar a sua mão, talvez não consiga sair. Então, só falta uma coisa: lutar.

Houve momentos em que, embora eu não batesse em ninguém, ou em mim mesma, tornei-me agressiva, pedi às pessoas que se calassem, fui rude ou senti-me agressiva. Isso ocorre porque havia um input sensorial doloroso e, se, o meu corpo não puder fugir da situação, lutará. Começo a sentir-me irritada e posso começar a tentar agressivamente extinguir o estímulo sensorial específico. Se uma pessoa está a cantar, posso dizer asneiras e dizer-lhe para se calar. Embora eu saiba que é rude e me arrependa disso, não consigo controlar. Obviamente, isso traz problemas sociais e fragilizou os relacionamentos sempre que isso acontecia.

Na minha experiência, essa agressão não se deve a um mau comportamento, mas ao meu corpo a tentar escapar da dor, que é uma das coisas mais humanas que poderia imaginar. A única diferença é o que nos causa dor, pode não causar dor a quem não é autista. Portanto, a percepção autista do que é uma ameaça pode ser muito diferente de como um não autista sente uma ameaça e dor.

Isto trata-se de ameaças físicas. Quando a ameaça é mental ou psicológica, existe outra opção: congelar e dissociar. Normalmente é o que chamamos de Shutdowns. Pessoalmente, às vezes me sinto a desligar aos poucos, em situações sociais, e se eu não descansar, ou fizer uma pausa, vou desligar completamente e só voltar ao normal depois de tirar uma sesta.

Está é minha experiência pessoal. Cada pessoa autista é diferente. No entanto, fico magoada quando as pessoas dizem que pessoas autistas que são agressivas são más ou se comportam mal. É apenas uma reação corporal à dor e a tentativa de desligá-la.

Se pedirmos que algo seja desligado, por favor, faça. Não sinta que é uma abertura para ser engraçado e cantar mais alto. Não é. É doloroso. Seja compreensivo e respeite a nossa sensação de dor e percepção de ameaca.

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Autism

Emotional labour and emotional dysregulation

Emotional labour is when we regulate or suppress their emotions in our work. It is a particular issue within advocacy and activism, since normally we work in things that goes deeply into our life and requires a lot of emotional sharing.

“Emotional labour required as a role within an organization increases emotional exhaustion (Grandey, 2003), and induces tension by emotional dysregulation and consumes emotional resources in the process (Hochschild, 1983; Wharton, 1993). In other words, emotional labor, which sells its emotions for pay, exhausts cognitive and emotional resources (Hochschild, 1983).”

“Several studies of emotional labour in particular occupations have documented that it can be exhausting, be considered as stressful, and increase the risk of psychological distress and symptoms of depression. (..) Emotional labour has been linked to various job-related negative behaviours and adverse health outcomes, such as job dissatisfaction, loss of memory, depersonalization, job stress, hypertension, heart disease, emotional exhaustion, and burnout, and has even been shown to exacerbate cancer.” Jeung et al 2018.

“Emotions have been shown to contribute to cognitive processing, decision-making, and memory formation as well as to the emergence of social bonds and relationships, the coordination of social action, and the maintenance of social order.” (Scheve, C., 2012). This are all things that autistic people struggle. This means the regulation of emotions might be tougher and take longer than neurotypical people.

Also, emotional labour is a job stressor that leads to burnout, according to studies. So, we sometimes ignore our own exhaustion to attempt to help, causing shutdowns and meltdowns to ourselves, and risk getting a step closer to burnout.

As an advocate, we perform a lot of emotional labour. We are asked to empathize, share personal moments, and sometimes share trauma. Although we do this out of absolute love and wish for a better world, we need to ensure we are regulated and balanced enough to actually do the work. That means sometimes taking a step back, or not answering a specific call for our life details and huge demands of labour. We also do this for free, so we most likely have another job where we also have to regulate and manage at the same time.

This demands of answers and emotional labour for advocates, are rarely directed to people in power, or cishet white men, like most politicians are. They are normally directed into minorities who are already overworked and trying to build something better for everyone.

As an autistic with alexithymia, this is particularly difficult for me. First, I take longer to actually understand and identify emotions. Second, I have difficulty processing them and take longer to regulate myself. Therapy and support in this area is basically non-existent and requires a lot of attempts on our part to understand what works for us and what does not.

I am writing this because someone commented in a very aggressive way on how I didn’t answer to a specific message. This message was extremely long and require a lot of emotional labour. As I have a non-profit and my days are 30 hours long at the moment, I had to leave the message to answer when I was emotionally able to. But this person commented and pressured me into answering. I do not think this is fair, so I wanted to write something about this.

Please, be patient, and be understanding. We will probably want to help you as soon as possible and in the best of our ability, but we might not be able at that moment, or it might require for us to look into our own trauma to help you. At the moment, I am most of the times non-verbal and my executive dysfunction is extremely bad due to the amount of work and projects I am trying to implement, so I am focusing on that and not having a burnout. Don’t ask for things that you wouldn’t like other people to ask of your autistic children.

To my fellow advocates.. Take care of yourself and your emotional needs. Take a step back social media if you feel overwhelm. You can’t help anyone if you don’t help yourself first. Be kind to yourself. You deserve it.


Trabalho emocional e desregulação emocional

Trabalho emocional ocorre quando regulamos ou suprimimos as nossas emoções no nosso trabalho. É um problema particular dentro da defesa de direitos e do ativismo, já que normalmente trabalhamos em coisas que se enraizam nas nossa vida e requerem muita partilha emocional.

“O esforço emocional exigido como uma função dentro de uma organização aumenta a exaustão emocional (Grandey, 2003) e induz tensão por desregulação emocional e consome recursos emocionais no processo (Hochschild, 1983 ; Wharton, 1993). Em outras palavras, o esforço emocional, esgota os recursos cognitivos e emocionais (Hochschild, 1983).”

“Vários estudos de trabalho emocional em ocupações específicas documentaram que pode ser exaustivo, ser considerado estressante e aumentar o risco de sofrimento psicológico e sintomas de depressão. (..) O trabalho emocional tem sido associado a vários comportamentos negativos relacionados ao trabalho e resultados adversos à saúde, como insatisfação com o trabalho, perda de memória, despersonalização, estresse no trabalho, hipertensão, doenças cardíacas, exaustão emocional e esgotamento, e até foi demonstrado que exacerba cancro. ” Jeung et al 2018 .

“Demonstrou-se que as emoções contribuem para o processamento cognitivo, a tomada de decisões e a formação da memória, bem como para o surgimento de laços e relacionamentos sociais, a coordenação da ação social, e a manutenção da ordem social. ” ( Scheve, C., 2012 ). Estas são todas as coisas que as pessoas autistas tem dificuldades. Isso significa que a regulação das emoções pode ser mais difícil e demorar mais do que em pessoas neurotípicas.

Além disso, o trabalho emocional é um factor de stress no trabalho que leva ao esgotamento, de acordo com estudos. Portanto, às vezes ignoramos nossa própria exaustão para tentar ajudar, causando shutdowns e meltdowns em nós mesmos, e corremos o risco de ficar um passo mais perto do esgotamento.

Como ativistas, realizamos muito trabalho emocional. Somos solicitados a empatizar, partilhar momentos pessoais e, às vezes, partilhar traumas. Embora façamos isso por amor absoluto e desejo por um mundo melhor, precisamos garantir que estamos regulados e equilibrados o suficiente para realmente fazer o trabalho. Isso significa, às vezes, dar um passo para trás, ou não atender a uma chamada específica para detalhes de nossa vida e enormes demandas de trabalho. Também fazemos isso de graça, então provavelmente temos outro trabalho em que também temos que regular e gerenciar ao mesmo tempo.

Essas demandas de respostas e trabalho emocional raramente são direcionadas a pessoas no poder, como a maioria dos políticos. Eles normalmente são direcionados a minorias que já estão sobrecarregadas e a tentar construir algo melhor para todos.

Como autista com alexitimia, isso é particularmente difícil para mim. Primeiro, levo mais tempo para realmente entender e identificar as emoções. Em segundo lugar, tenho dificuldade em processá-las e demoro mais para me regular. A terapia e o apoio nessa área são praticamente inexistentes e exigem muitas tentativas de nossa parte para entender o que funciona e o que não funciona para nós.

E portanto, seja paciente e compreensivo. Provavelmente, desejaremos ajudá-lo o mais rápido possível e da melhor forma possível, mas talvez não possamos naquele momento ou talvez seja necessário examinarmos nosso próprio trauma para ajudá-lo, o que requer tempo e cuidado.

Estou a escrever isso porque alguém comentou de forma muito agressiva que eu não respondi a uma mensagem específica. Esta mensagem foi extremamente longa e exigia muito trabalho emocional. Como tenho uma organização sem fins lucrativos e meus dias são de 30 horas no momento, tive que deixar para responder quando estivesse emocionalmente apta. Mas essa pessoa comentou e me pressionou a responder, tentando me fazer sentir culpada. Não acho isso justo, e então queria escrever algo sobre isso.

Não peça coisas de nos autistas, que não gostaria que outras pessoas pedissem aos vossos filhos autistas.

Aos ativistas.. Cuida de ti mesmo e das stuas necessidades emocionais. Da um passo a trás das redes sociais se sentires sobrecarga. Não podes ajudar ninguém se não te ajudares a ti mesmo primeiro. Se gentil contigo mesmo. Mereces isso.

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Why was the Asperger’s Syndrome dropped?

Elon Musk just admitted on SNL that he is one of us, however, he said he was Asperger’s, not autistic.

So today, I will explain why exactly Asperger’s Syndrome was dropped, and why this separation doesn’t help the community, but only hurt them.

1. Asperger’s can became Autistic, and Autistics can became Asperger’s

It is a Spectrum. There were several attempts and studies to separate them, but to no avail. When an autistic person with delayed early language and an Asperger’s who speak within the first three years of life with no delay, have the same IQ and developmental level, they have the same outcome in later life. So, language doesn’t actually differentiate prognosis and how a person will be able to cope later in life, neither does the diagnosis. According to several studies, the only difference between diagnosis is earlier in life, with adults having a lot of times the same difficulties.

2. Same cause

Until now, there is no evidence that autism or Asperger’s has a different cause. In fact, they seem to have the same environmental factors and genetic factors in play.

3. Language is not actually a criteria for Autism and delay might be rooted in something else

Being verbal or non-verbal it is not a criteria for the diagnosis of Autism. So technically, Asperger’s can get the diagnosis of Autism, since the main difference is language. What about the autistic people who do echolalia? Or speak but not much? Or have selective mutism? What about neurotypical children that have a smaller delay in language? The reality is when we started talking is very difficult to pinpoint in some cases. In general, it is not non-verbal versus verbal. There is a spectrum (as always) within this two options. Also, delayed language might be rooted in other causes, other than autism, as dyspraxia, or motor difficulties, which are separate diagnosis

4. Dependent on the clinician, not in the patient

A study showed that half of Asperger’s diagnosed people fit exactly the Autism diagnosis. So, it is subjective, and dependent on the clinician, not the patient. However, it does impact on how much support a child receives, with Autism diagnosed children getting far more support than Asperger’s diagnosed children.

5. Aspie supremacy

The reality is Asperger’s ended up being portrait as the “genius” diagnosis, which is not only completely wrong, as also impacts the autistic community directly, since the rest is portrait as the “non-intelligent” by default. It is much more acceptable within society the Asperger’s, than the Autistic label, being the first connected to innovation, and the second with “disease”. This hurts every single person in the community, independently of the diagnosis. IQ is not a criteria in either of the diagnosis, so the myth of the genius has more to do with supremacists ideals from Hans Asperger wanting to protect children he though valuable to the Nazi system, than the actual diagnosis. I will make a post about Hans Asperger soon.

I respect if you, as part of the community, prefer the Asperger’s than Autistic for yourself. It is your identity, and I believe we should be identifying ourselves with what we feel comfortable. However, in the diagnosis itself, Asperger’s it is subjective, redundant, and only hurts the community instead of helping.

References

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18327636/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12708575/

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300041003

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16977495/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17086441/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16575542/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11411788/

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300004001002

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17927727/

https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-problem-with-aspergers/


Por que a Síndrome de Asperger foi abandonada?

Elon Musk acabou de admitir no SNL que ele é um de nós, no entanto, ele disse que era de Asperger, não autista. Então, hoje, vou explicar por que a Síndrome de Asperger foi abandonada e por que essa separação não ajuda a comunidade, mas apenas a prejudica.

1. Aspergers tornam-se autistas e os autistas podem tornar-se Asperger

É um espectro. Houve várias tentativas e estudos para separá-los, mas sem sucesso. Quando uma pessoa autista com linguagem atrasada e um Asperger que fala nos primeiros três anos de vida sem atraso, têm o mesmo QI e nível de desenvolvimento, eles têm o mesmo resultado mais tarde na vida. Portanto, nem a linguagem nem o diagnóstico, diferenciam o prognóstico e como uma pessoa será capaz de lidar mais tarde na vida. De acordo com vários estudos, a única diferença entre os diagnósticos é em crianca, com adultos tendo muitas vezes as mesmas dificuldades.

2. Mesma causa

Até agora, não há evidências de que o autismo ou Asperger tenham uma causa diferente ou impactam o nosso cerebro de forma diferente. Na verdade, eles parecem ter os mesmos fatores ambientais e genéticos.

3. A linguagem não é realmente um critério para Autismo e o atraso na fala pode ser por outro diagnóstico

Ser verbal ou não verbal não é um critério para o diagnóstico de autismo. Então, tecnicamente, o Asperger pode fazer o diagnóstico de autismo, já que a principal diferença é a linguagem. E as pessoas autistas que fazem ecolalia? Ou falam, mas não muito? Ou tem mutismo seletivo? E quanto às crianças neurotípicas que apresentam um atraso na linguagem? A realidade é que quando começamos a verbalizar é muito difícil de apontar em alguns casos. Em geral, não é não verbal versus verbal. Há um espectro (como sempre) dentro dessas duas opções. Além disso, a linguagem atrasada pode estar enraizada noutras causas, além do autismo, como dispraxia ou dificuldades motoras, que são diagnósticos separados, mas muitas vezes associados ao Autismo.

4. Depende do clínico, não da pessoa

Um estudo mostrou que metade das pessoas diagnosticadas com Asperger se encaixam exatamente no diagnóstico de autismo. Portanto, é subjetivo e depende do clínico, não do paciente. No entanto, tem impacto sobre a quantidade de apoio que uma criança recebe, com crianças diagnosticadas com autismo a receber muito mais apoio do que crianças diagnosticadas com Asperger.

5. Supremacia Aspie

A realidade é que Asperger acabou por ser o diagnóstico do “gênio”, o que não só é completamente errado, como também impacta diretamente a comunidade autista, já que o resto é retratado como o “não inteligente” por default. É muito mais aceitável na sociedade o Asperger, do que o Autista, sendo o primeiro ligado à inovação, e o segundo a “doença”. Isso prejudica todas as pessoa da comunidade, independentemente do diagnóstico. O QI não é um critério em nenhum dos diagnósticos, e o mito do gênio tem mais a ver com os ideais da supremacia de Hans Asperger, por querer proteger as crianças que ele considerava valiosas para o sistema nazi, do que o diagnóstico real. Eu irei fazer uma postagem sobre Hans Asperger em breve.

Eu respeito se, como parte da comunidade, preferirem o termo Asperger do que o autista para si mesmo. É a nossa identidade, e acredito que devemos nos identificar com o que nos sentimos confortáveis. No entanto, no próprio diagnóstico, o Asperger é subjetivo, redundante e só fere a comunidade em vez de ajudar. Dai ter sido eliminado, e bem.

Referencias

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18327636/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12708575/

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300041003

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https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17086441/

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https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300004001002

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17927727/

https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-problem-with-aspergers/


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Autism

Double empathy problem

Double empathy theory: The Double Empathy Theory suggests that when people with very different perspectives of the world interact, they will struggle to empathise and communicate with each other.

The Double Empathy problem, when applied to Autism, suggests that communication between autistic people is so efficient as neurotypicals, since we have similar ways to communicate, and that communication difficulties arise from incompatibility between the neurotypes, that is, between autistic and non-autistic people. These results challenge the diagnostic criterion that autistic people do not have the skills to interact successfully.

This was confirmed by Crompton et al, 2020 study, where they tested information passed between autistic people, neurotypicals and mixed chains. This study showed equal efficiency when the neurotype was the same, and decreased communication ability when it was mixed.

Communication between same neurotype is efficient
Communication between same neurotype is NOT efficient

So it is not necessarily that Autistic people have an impairment in communication, but they do WHEN they are communicating with someone not autistic, and it is as correctly to say that a neurotypical have an impairment in communication, IF they are talking with an autistic person. Maybe if we don’t see it as an impairment, non-autistic people also make an effort to communicate, and accomodate our way to do it.


O Problema da Dupla Empatia

Teoria da dupla empatia : a teoria da dupla empatia sugere que, quando pessoas com perspectivas muito diferentes do mundo interagem, elas tem difculdade em ter empatia e se comunicar um com o outro.

O Problema da Dupla Empatia, quando aplicado ao autismo, sugere que a comunicação entre autistas é tão eficiente quanto entre neurotípicos, uma vez que temos formas semelhantes de nos comunicarmos, e que as dificuldades de comunicação surgem da incompatibilidade entre os neurótipos, ou seja, entre pessoas autistas e não autistas. Esses resultados desafiam o critério diagnóstico de que autistas não têm as habilidades para interagir com sucesso.

Isso foi confirmado pelo Crompton et al, 2020, onde testaram as informações passadas entre autistas, entre neurotípicos e cadeias mistas. Este estudo mostrou eficiência igual quando o neurótipo era o mesmo e capacidade de comunicação diminuída quando era misturado.

Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Eficiente
Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Não Eficiente

Portanto, não é necessariamente que os autistas tenham uma incapacidade na comunicação, mas eles a têm QUANDO estão a comunicar com alguém que não é autista, e é tão correto dizer que um neurotípico tem uma incapacidade na comunicação, SE eles estão a falar com um autista. Talvez, se não virmos isto como uma deficiência, pessoas não autistas também façam um esforço para se comunicar e acomodar a nossa maneira de o fazer.