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Double empathy problem

Double empathy theory: The Double Empathy Theory suggests that when people with very different perspectives of the world interact, they will struggle to empathise and communicate with each other.

The Double Empathy problem, when applied to Autism, suggests that communication between autistic people is so efficient as neurotypicals, since we have similar ways to communicate, and that communication difficulties arise from incompatibility between the neurotypes, that is, between autistic and non-autistic people. These results challenge the diagnostic criterion that autistic people do not have the skills to interact successfully.

This was confirmed by Crompton et al, 2020 study, where they tested information passed between autistic people, neurotypicals and mixed chains. This study showed equal efficiency when the neurotype was the same, and decreased communication ability when it was mixed.

Communication between same neurotype is efficient
Communication between same neurotype is NOT efficient

So it is not necessarily that Autistic people have an impairment in communication, but they do WHEN they are communicating with someone not autistic, and it is as correctly to say that a neurotypical have an impairment in communication, IF they are talking with an autistic person. Maybe if we don’t see it as an impairment, non-autistic people also make an effort to communicate, and accomodate our way to do it.


O Problema da Dupla Empatia

Teoria da dupla empatia : a teoria da dupla empatia sugere que, quando pessoas com perspectivas muito diferentes do mundo interagem, elas tem difculdade em ter empatia e se comunicar um com o outro.

O Problema da Dupla Empatia, quando aplicado ao autismo, sugere que a comunicação entre autistas é tão eficiente quanto entre neurotípicos, uma vez que temos formas semelhantes de nos comunicarmos, e que as dificuldades de comunicação surgem da incompatibilidade entre os neurótipos, ou seja, entre pessoas autistas e não autistas. Esses resultados desafiam o critério diagnóstico de que autistas não têm as habilidades para interagir com sucesso.

Isso foi confirmado pelo Crompton et al, 2020, onde testaram as informações passadas entre autistas, entre neurotípicos e cadeias mistas. Este estudo mostrou eficiência igual quando o neurótipo era o mesmo e capacidade de comunicação diminuída quando era misturado.

Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Eficiente
Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Não Eficiente

Portanto, não é necessariamente que os autistas tenham uma incapacidade na comunicação, mas eles a têm QUANDO estão a comunicar com alguém que não é autista, e é tão correto dizer que um neurotípico tem uma incapacidade na comunicação, SE eles estão a falar com um autista. Talvez, se não virmos isto como uma deficiência, pessoas não autistas também façam um esforço para se comunicar e acomodar a nossa maneira de o fazer.

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Autism

Grunya Efimovna Sukhareva – the first person to recognize autism traits (1926)

Grunya Efimovna Sukhareva – the first person to recognize autism traits (1926)

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Grunya Efimovna Sukhareva died 40 years ago on this day, April 26th

In 1926, 20 years before Aspergers and Kanner, the child psychiatrist Grunya Efimovna Sukhareva, from Kiev, published a detailed description of autistic traits in a number of children.

She published in Russian and German, so it is possible Aspergers read her work, although since she was Jewish, might chose not to cite her. However, this is speculation.

She not only found it earlier, but also found it better. Her description of Autism is very similar to our current DSM-5 description.

“For example, what the DSM-5 describes as social deficits, Sukhareva wrote about as a “flattened affective life,” “lack of facial expressiveness and expressive movements” and “keeping apart from their peers.” What the diagnostic manual portrays as stereotyped or repetitive behaviors, restricted interests and sensory sensitivities, Sukhareva explained as “talking in stereotypic ways,” with “strong interests pursued exclusively” and sensitivities to specific noises or smells.”

“Sukhareva postulated that the cerebellum, basal ganglia and frontal lobes were the anatomical substrate of the schizoid psychopathy in childhood. Recent neuroimaging studies of autism spectrum disorder have shown that these areas are indeed implicated in the condition”

She also observed how atypical behaviours ran in families, and separated autism from childhood schizophrenia 30 years before the rest. She constantly mentioned the children’s skills and took pride in teaching them.

“The children in Sukhareva’s case series were admitted to a therapeutic school, and received both social and motor skills training during woodwork, painting and gymnastics classes. This specific training facilitated their progression into an ordinary school and is illustrating how modern Sukhareva was in her ideas of how these children should be helped.”

Dr. Sukhareva was a Jewish woman from the Soviet Union, who spent her life studying autistic children and trying to give them better education and support, and should be recognized for this.

She was not alone though. Jewish doctors, Georg Frankl and Anni Weiss, from Vienna, also described autistic behavior, 10 years before Aspergers and Kanner, and worked with both of them.

History is a lot of times whitewashed, and we need to make sure to finally research into minorities who were deleted from medical research and give them proper recognition for their work.

Sukhareva work might’ve pushed autistic research 100 years ahead, if it was properly shared and valued. 40 years after her death, this is an homage to someone that saw us and respected us.

References

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/08039488.2015.1005022

https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/history-forgot-woman-defined-autism/


Grunya Efimovna Sukhareva – a primeira pessoa a reconhecer traços de autismo (1926)

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Grunya Efimovna Sukhareva morreu há 40 anos neste dia, 26 de abril

Em 1926, 20 anos antes de Aspergers e Kanner, a psiquiatra infantil Dr. Grunya Efimovna Sukhareva, de Kiev, publicou uma descrição detalhada dos traços autistas em crianças.

Ela publicou em russo e alemão, então é possível que Aspergers tenha lido o seu trabalho, embora, como ela era da comunidade judaica, pudesse optar por não citá-la, devido ao Nazismo na Alemanha. No entanto, isso é especulação.

Ela não apenas o encontrou antes, mas também descobriu melhor. A sua descrição do autismo é muito semelhante à nossa descrição atual do DSM-5.

“Por exemplo, o que o DSM-5 descreve como déficits sociais, Sukhareva escreveu sobre como uma “vida afetiva achatada”,”falta de expressividade facial e movimentos expressivos” e “manterem-se afastado dos seus colegas”. O que o manual de diagnóstico descreve como estereotipias ou comportamentos repetitivos, interesses restritos e sensibilidades sensoriais, Sukhareva explicou como “falam de maneiras estereotipadas”, com “interesses fortes perseguidos exclusivamente” e sensibilidades a ruídos ou cheiros específicos. “

“Sukhareva postulou que o cerebelo, os gânglios basais e os lobos frontais eram o substrato anatômico da psicopatia esquizóide na infância. Estudos recentes de neuroimagem do transtorno do espectro do autismo mostraram que essas áreas estão realmente implicadas na condição”.

Ela também observou como os comportamentos atípicos ocorriam nas famílias e separou o autismo da esquizofrenia infantil 30 anos antes do resto. Ela sempre mencionava as habilidades das crianças e se orgulhava em as ensinar.

“As crianças de Sukhareva foram admitidas numa escola terapêutica e receberam treino de habilidades sociais e motoras durante as aulas de carpintaria, pintura e ginástica. Esse treino específico facilitou a sua progressão para uma escola regular e ilustra como Sukhareva era moderna nas suas ideias de como essas crianças deveriam ser ajudadas. “

Dr. Sukhareva era da comunidade judaica na União Soviética que passou a vida a estudar crianças autistas e a tentar lhes dar uma melhor educação e apoio, e deveria ser reconhecida por isso.

Mas ela não estava sozinha. Os médicos judeus, Georg Frankl e Anni Weiss, de Viena, também descreveram o comportamento autista, 10 anos antes de Aspergers e Kanner, e trabalharam com os dois.

O trabalho de Sukhareva poderia ter empurrado a pesquisa sobre autismo 100 anos à frente, se fosse devidamente compartilhado e valorizado. 40 anos após sua morte, esta é uma homenagem a alguém que nos viu e nos respeitou.

Referencias:

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/08039488.2015.1005022https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/history-forgot-woman-defined-autism


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Autism

Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

Colour the spectrum – Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

  1. Center for Autism and the developing brain mission

Center for Autism and the Developing Brain, which is run by Next for Autism, mission says is conducting research that “enhances the understanding of the causes, treatment and prevention of autism spectrum disorders”.

Since this came to light, they changed this part, as The Autisticats reported, to “conducting research that enhances the understanding and treatment of autism spectrum disorders”. A PR move, and plausible deniability.

2. Celebrities supporting giving credibility

The celebrities that support them and will show up are considered liberal and engaged with minorities, which gives more legitimecy to their cause than if they had minor celebreties with eugenics or controversial thoughts on disability. Some celebrities already left the project like Rhett and Link, but many are still in it.

3. Mark robber’s video – showing other children

To be honest, there was some parts of the video I enjoyed, for example his explanation of how our sensory perception works (although a trigger warning would’ve been useful). However, although Mark talks about respecting the privacy of his child, he doesn’t seem to offer the same to other children. A mother complained to the fact that he used an image of her daughter without consent. Since then, it was blurred. But, is that enough?

4. Mark robber’s video – problematic views on disability

He also says that his son will “never go to Mars or cure cancer”, well, that’s very high standards even for neurotypicals, but there were several autistic inventores and creators, and that statement might be taken as “we are not capable”.

Also, we are not “Special Needs”.

Elderly people have specific needs, are they special? No.

Children have specific needs, are they special? No

We all have HUMAN needs. Saying they are special implies it is an extra that we might have to do, while every human have needs according to their age, health, geographical location, etc.

5. Next for autism link with ABA and Autism $peaks

We autistic advocates already know the red flags of organizations that are not willing to help us as much as they are to normalize us. Next for Autism barely has NO autistic person in their Executive Board, only as advisor (which mean they can give opinion, but not change anything). They are partnered with A$, which constantly took an approach in research to find cures, instead of support, and their budget rarely goes to autistic people and their families. They also have several ABA therapists in the board, which is less than partial. (You can check my posts on ABA history)

6. Eugenics

Although finding a biological marker to help in diagnosing earlier to give support is something important, this can also be used to develop pregnancy tests.

This will NOT tell you, however, if your child has a disability. This will give a probability.

But a lot of people said that if there were probability of their child to be born autistic, they will abort (as it already happens with Down Syndrome). Although I’m pro-choice, and believe abortion is important for women that do not want children, aborting because of the probability of having an autistic child is THE definition of Eugenics.

7. Deleting #actuallyautistic comments

It seems Mark Rober account is now deleting comments from Autistic people. So willing to raise money for us, but not to listen to us.

I just hope more celebrities drop out and we can start putting autistic people in the center of the decisions, instead of having “saviours” coming to pity us, and to raise money to erase us.

For example, @__ninstagram__ an autistic advocate had several comments deleted from his platform.

It shows they know what we are saying, but chose to delete our voices.

..

The thing that bothers me even more is the fact that we are treated as we do not have any agency or cognitive ability to make our own decisions.

Our gathering information and telling people that we do NOT like this charity, and wished the money go to ASAN or any other self-advocacy group is taken as hostile and with gaslighting.

It’s quite exhausting having to constantly tell people we have opinions and will, and we should be allowed to make our own decisions. They listen, but they think they know better than us, and so they ignore us, and try to prevent who we are. They will probably say we should be grateful.

Please check #AutisticNow charity Twitch Livestream instead, on the same day, with autistic advocates, where all the money goes to ASAN: the Autistic Self Advocacy Network that @beckspectrum announced!

Support them instead!


Por que a arrecadação de fundos ” Colour The Spectrum” de Next for Autism e Mark Robber é problemática

1. Missão do Centro para o autismo e o Cérebro em Desenvolvimento
O Centro para o Autismo e o Cérebro em Desenvolvimento, gerido pela Next for Autism, diz que a missão deles é pesquisas que “aumentam a compreensão das causas, o tratamento e a prevenção dos transtornos do espectro do autismo”. Desde que isso veio à tona, eles mudaram essa parte, conforme relatado pelo The Autisticats, para “conduzir pesquisas que aprimorem a compreensão e o tratamento dos transtornos do espectro do autismo”. Um movimento de relações públicas e negação plausível.

2. Celebridades a dar credibilidade
As celebridades que participam no livestram são consideradas liberais e bastante envolvidas com as minorias, o que dá mais legitimidade à sua causa do que se tivessem celebridades menores que apoiassem eugenia ou com pensamentos polêmicos sobre deficiência. Algumas celebridades já saíram do projeto como Rhett e Link, mas muitas ainda estão nele.

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3. Vídeo do Mark Rober “The Truth about my son” – expor outras crianças
Para ser honesta, houve algumas partes do vídeo que gostei, por exemplo, a sua explicação de como funciona a nossa percepção sensorial (embora um aviso de gatilho teria sido útil). No entanto, embora Mark fale sobre respeitar a privacidade de seu filho, ele não parece oferecer o mesmo às outras crianças. Uma mãe reclamou do fato de ele usar uma imagem de sua filha sem consentimento. Desde então, taparam a cara da criança mas mantem o video. Mas isso é o suficiente?

4. Vídeo do Mark Rober – visualizações problemáticas sobre deficiência
Ele também diz que seu filho “nunca irá a Marte ou curará o cancro”, bem, isso é um padrão muito alto mesmo para neurotípicos, mas houve vários inventores e criadores autistas, e essa afirmação pode ser tomada como “nós não somos capazes”.

Além disso, não temos “Necessidades Especiais”.

Os idosos têm necessidades específicas, são especiais? Não.

As crianças têm necessidades específicas, são especiais? Não

Todos nós temos necessidades HUMANAS. Dizer que eles são especiais implica que é um extra que podemos ter que fazer, enquanto cada ser humano tem necessidades de acordo com sua idade, saúde, localização geográfica, etc.

5. Link de Next for Autismo com ABA e Autism $peaks

Nós, ativistas do autismo, já conhecemos os sinais de alerta de organizações que não estão dispostas a nos ajudar tanto quanto a nos normalizar. O Next for Autism quase NÃO tem nenhuma pessoa autista no seu Conselho Executivo, apenas como conselheiro (o que significa que podem dar opinião, mas não mudar nada). Eles têm parceria com A$, que constantemente adotou uma abordagem em investigacao para encontrar curas, em vez de apoio, e o seu orçamento raramente vai para pessoas autistas e suas famílias. Eles também têm vários terapeutas ABA no conselho, o que é bastante parcial. (pode verificar minhas postagens sobre a história ABA).

6. Eugenia
Embora encontrar um marcador biológico para ajudar no diagnóstico precoce para dar suporte seja algo importante, ele também pode ser usado para desenvolver testes de gravidez. Isso NÃO dirá, no entanto, se seu filho tem alguma deficiência. Isso dará uma probabilidade. Mas muita gente disse que se houvesse probabilidade de seu filho nascer autista, abortariam (como já acontece com a Síndrome de Down).

Embora eu seja pró-escolha e acredite que o aborto é importante para mulheres que não querem filhos, abortar por causa da probabilidade de ter um filho autista é A definição de eugenia.

7. Excluir comentários de autistas
Parece que a conta de Mark Rober agora está a excluir comentários de pessoas autistas. Tão disposto a juntar dinheiro para nós, mas não a nos ouvir. Só espero que mais celebridades desistam e possamos começar a colocar os autistas no centro das decisões, em vez de ter “salvadores” vindo para ter pena de nós e arrecadar dinheiro para nos apagar e prevenir.

Por exemplo, @ninstagram uma ativista do autismo teve vários comentários excluídos de sua plataforma.

Isso mostra que eles sabem o que estamos a dizer, mas optaram por apagar as nossas vozes.

..

O que me incomoda ainda mais é o facto de sermos tratados como se não tivéssemos qualquer agência ou capacidade cognitiva para tomar nossas próprias decisões.

A nossa coleta de informações e dizer às pessoas que NÃO gostamos desta instituição e desejamos que o dinheiro vá para a ASAN ou qualquer outro grupo de auto-activismo é considerado hostil e com gaslighting.

É muito cansativo ter de dizer constantemente às pessoas que temos opiniões e vontades, e que devemos poder tomar nossas próprias decisões. Eles ouvem, mas pensam que sabem mais do que nós e, por isso, nos ignoram e tentam apagar quem somos. Eles provavelmente dirão que devemos ficar gratos.

Por favor, verifique a caridade #AutisticNow Twitch Livestream, no mesmo dia, com autistas activistas, onde todo o dinheiro vai para a ASAN: a Autistic Self Advocacy Network que @beckspectrum anunciou!

Em vez disso, apoie-os!

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Autism

Meltdown – how does it feel (for me)

I very rarely have meltdowns. I normally have Shutdowns. However, yesterday I had one and I would like to share with you how I felt.

First of all, I tend to have meltdowns only for emotional overwhelm. Generally with sensory issues I feel exhausted, have a shutdown and fall asleep wherever I am. Since I have alexithymia, I have a lot of trouble understanding and identifying how I feel. That leads to me not knowing how to and not processing emotions, and get emotionally deregulated. A lot has been going on in my life, and the mix of emotional cues coming at me, it was just too much.

I can’t explain the beginning of a meltdown, mostly because I never actually realize I am starting to get one. I know I felt confused, with brain fog, and a feeling of an “emotional balloon” getting bigger and bigger. This is the best I can describe to you. The more it grows, the more desperate I feel. Eventually it just pops.

I lose the ability to make sense of what I am thinking and just cry my eyes out. It’s a desperate sobbing, not a normal crying. Like everything is pouring out. I start feeling a heaviness on my head and over my eyes. When this happens, it’s like I get into shock.

Once it starts to calm down, the feeling of being sick come. Every time I have a meltdown, it’s like I got the flu after. I felt feverish, feeling cold and trembling, with headaches, and couldn’t sleep properly.

This was yesterday. I barely slept and today I feel like I was run over by a truck (and you can see how my eyes look below).

Swollen eyes and exhaustion from meltdown

I had to take my medication and now I need to recover. I just want to make you aware that meltdowns are NOT tantrums. I am an adult and it’s still deeply tiring and draining, and I will have several days ahead of me of feeling exhaustion. We have physical signs of the impact of it in our body and mind. It is confusing and debilitating. I feel emotionally depleted.

So, be understanding. You wouldn’t blame a person with epilepsy for having a crisis (and sometimes meltdowns are actually epilepsy crisis in some autistic people). We shouldn’t be either. Lose any expectation for that person and help us recover. Give emotional support and don’t make us feel guilty.

Obviously, this is MY account. Every autistic person is different and meltdowns can look like biting, screaming, crying, hitting, etc. It is an outpour of energy, so it depends on the person.


Meltdown – como acontece (para mim)

Raramente tenho meltdowns. Eu normalmente tenho shutdowns. No entanto, ontem eu tive um e gostaria de partilhar com vocês como me senti.

Em primeiro lugar, eu costumo ter meltdowns apenas por sobrecarga emocional. Geralmente, com problemas sensoriais, sinto-me exausta, tenho um shutdown (olhar vago, interno) e adormeço onde quer que esteja. Como tenho alexitimia, tenho muita dificuldade em entender e identificar como me sinto. Isso leva a que eu tenha dificuldades em processar emoções, e a ficar emocionalmente desregulada. Muita coisa aconteceu na minha vida, e a mistura de cargas emocionais, foi demasiado.

Não posso explicar exatamente o início de um meltdown, principalmente porque nunca percebo que estou a começar a ter um. Começo a sentir um peso na cabeça e nos olhos. Eu sei que me senti confusa, com uma névoa do cérebro e uma sensação de um “balão emocional” a ficar cada vez maior. Esta é a melhor forma que posso descrever. Quanto mais cresce, mais desesperada me sinto. Eventualmente, simplesmente estoire.

Eu perco a habilidade de entender o que estou a pensar e choro. É um soluço desesperado, não um choro normal. Como se tudo estivesse a externalizar. Quando isso acontece, é como se eu entrasse em choque. Assim que começa a acalmar, vem a sensação de estar doente. Cada vez que tenho um meltdown, é como se tivesse uma gripe depois. Eu sinto-me febril, com frio e tremores, com dores de cabeça e de corpo, e não consegui dormir direito. Isso foi ontem. Quase não dormi e hoje sinto que fui atropelada por um caminhão (e pode ver como estão meus olhos abaixo).

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Olhos inchados e cansados de meltdown

Tive que tomar os meus medicamentos e agora preciso de recuperar. Só quero alertar de que os meltdowns NÃO são birras. Eu sou adulta e ainda é profundamente cansativo e desgastante, e terei vários dias pela frente a me sentir exausta. Temos sinais físicos do impacto disto no nosso corpo e mente. É confuso e debilitante. Sinto-me esgotada emocionalmente.

Portanto, seja compreensivo. Não culparia uma pessoa com epilepsia por ter uma crise (e às vezes os meltdowns podem ser crises de epilepsia em alguns autistas). Evite colocar expectativas e ajude-nos a recuperar. Dê apoio emocional e não nos faça sentir culpados.

Obviamente, esta é MINHA experiencia. Cada autista é diferente e os meltdowns podem ser com mordidas, gritos, choro, bater, etc. É uma externalizacao de energia, por isso depende da pessoa.

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Autism Women's Rights

Domestic violence and Disabled Women

Disabled women have 2.5 times more probability of suffering domestic violence than other women, according to the Office of National Statistics.

However, when they try to leave this situation, they have less options.

The reality is, for many disabled women, their own carers are their abusers. Those can be their partners, family, or support worker. However, in the UK, this is not considered domestic violence. Since for some disabled woman, their own carers/partners are their link to society, it is very difficult to break that link.

  • Some shelters do not have BSL interpreters, which means deaf women do not have a way to comunicate. For some deaf women, their own partners were their interpreters, which means they are breaking away of their source of communication.
  • Some shelters do not have the ability to receive women in wheelchairs or with others similar needs.
  • Learning disabilities sometimes need communication delivered in easy read guides, which are not always available.
  • Lack of access by suport workers to shelters might limit daily support
  • It might be difficult to isolate women from their carers and to communicate to access abuse. In the case that their carers take them to the doctor, they might be constantly in their company.
  • Lack of trained shelter workers on disabilities, specially developmental disabilties
  • Lack of Call lines options for deaf and hard of hearing
  • The lack of sensory aware shelters might lead autistic women to not being able to actually live in one, due to sensory overwhelm.

This is obviously not faults of the shelters, who are incredibly underfunded and do miracles to support all women, but it is important to mention this lack of access so shelters are funded properly, and no woman is left behind.

There are some ableism involved in this too:

  • Sometimes we are made to believe that the carer is giving a lot for our care, and no one else would want to have a relationship in those conditions, so we should be “grateful”
  • Learning disabilities or Autism might lead people to not believe the woman, due to preconceived ideas of their cognitive abilities.
  • The lack of eye contact in Autism might lead to police think the woman is hiding something, or not being thrutful.
  • Not “believable witnesses” by the police
  • Carers always present, not leaving space for women to report them

There are several forms of other violence against women, and I will make a post about it soon.

The reality is, for many disabled women, their own carers are their abusers. Those can be their partners, family or support workers. However, in the UK, this is not considered domestic violence. Since for some disabled women, their own carers/partners are their link to society, it is very difficult to break that link, without exposing disabled women to other risk.

We need more disabled women in survivors’s organizations, shelters and politics. We need to fund properly shelters and domestic violence support organization.

If we are more exposed to violence, we are deserving of the same access.

If you feel in danger please contact: https://www.refuge.org.uk/


Violência doméstica e mulheres com deficiência

Mulheres com deficiência têm 2,5 vezes mais probabilidade de sofrer violência doméstica do que outras mulheres, de acordo com o ONE do Reino Unido.
Porém, quando tentam sair dessa situação, têm menos opções.

A realidade é que, para muitas mulheres com deficiência, os seus próprios cuidadores são os agressores. Esses podem ser seus parceiros, família ou trabalhador de apoio. Visto que, para algumas mulheres com deficiência, seus próprios cuidadores/parceiros são o seu elo com a sociedade (por exemplo interpretes), é muito difícil romper esse vínculo.

  • Alguns abrigos não têm intérpretes LGP, o que significa que as mulheres surdas não têm uma forma de se comunicar. Para algumas, os próprios parceiros eram seus intérpretes, o que significa que estão rompendo com sua fonte de comunicação.
  • Alguns abrigos não têm capacidade para receber mulheres em cadeiras de rodas ou com outras necessidades semelhantes.
  • As deficiencias intelectuais às vezes precisam de comunicação fornecida em guias de leitura fácil, que nem sempre estão disponíveis.
  • A falta de acesso dos trabalhadores de apoio aos abrigos pode limitar o apoio diário
  • Pode ser difícil isolar as mulheres de seus cuidadores, visto que estes podem estar constantemente na sua presenca, por isso é importante criar espacos seguros para isolar e conversar com mulheres.
  • Falta de trabalhadores de abrigos treinados sobre deficiências, especialmente deficiências de desenvolvimento
  • Falta de opções de linhas de chamada para surdos e deficientes auditivos
  • A falta de abrigos com consciência sensorial pode levar mulheres autistas a não serem capazes de realmente viver em um, devido à sobrecarga sensorial.

Isso obviamente não é culpa dos abrigos, que são incrivelmente subfinanciados e fazem milagres para apoiar todas as mulheres, mas é importante mencionar essa falta de acesso para que os abrigos sejam financiados adequadamente e nenhuma mulher seja deixada para trás.

Existem algumc capacitismo envolvido nisto também:

  • Às vezes somos levados a acreditar que o cuidador está a sacrificar muito pelo nosso cuidado e ninguém mais gostaria de ter um relacionamento nessas condições, então devemos ser “gratas”
  • Dificuldades intelectuais ou autismo podem levar as pessoas a não acreditarem na mulher, devido a ideias pré-concebidas de suas habilidades cognitivas.
  • A falta de contato visual no autismo pode fazer com que a polícia pense que a mulher está a esconder algo.
  • Não são “testemunhas credíveis” da polícia
  • Cuidadores sempre presentes por pensarem que a mulher não tem capacidade de decidir sozinha, não deixando espaço para as mulheres denunciá-los

Existem várias outras formas de violência contra a mulher, e farei um post sobre isso em breve.

Precisamos de mais mulheres com deficiência nas organizações de sobreviventes, abrigos e política. Precisamos financiar adequadamente abrigos e organizações de apoio à violência doméstica.

Se estivermos mais expostos à violência, merecemos o mesmo acesso.

Se sofre violencia domestica ou conhece alguem, poderá contactar a APAV:
• Pela Linha de Apoio à Vítima – 116 006 | chamada gratuita | dias úteis das 09h às 21h;
• Através de qualquer Gabinete de Apoio à Vítima da APAV (contactos em https://apav.pt/apav_v3/index.php/pt/contactos).
Para as vítimas de crime e violência com deficiência auditiva, a APAV disponibiliza também o Serviço de Vídeo Intérprete de Língua Gestual Portuguesa – Serviin, ampliando a sua disponibilização na rede nacional de Gabinetes de Apoio à Vítima, na Linha de Apoio à Vítima – 116 006 e nos demais serviços de proximidade.

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Autism

The History of MMS – Bleach as a false cure

Industrial Bleach DOES NOT cure Autism. I know.. I feel insane when I have to write this, but apparently is still needed.

Today I received a comment saying vaccines cause autism (again??) and that MMS or chlorine dioxide, can cure the symptoms that are autism (which apparently are parasites and heavy metals in the intestine, which no doctor could find after decades of studies). The supporters of this, say to mix the sodium chlorite and citric acid to form MMS, or “miracle mineral solution”, which originates a strong bleach liquid that is used on textiles.

MMs or bleaching is NOT a treatment for Autism, as the NHS National Health Service in the UK says here.

“The Medicines and Healthcare Regulatory Agency say you should not use GcMAF or MMS. The Food Standards Agency have also warned against using MMS. These authorities continue to investigate people selling these products.” say National Autistic Society. They also advise that MMS are NOT for human consumption.

The US FDA also twitted about how they had numerous reports of people getting sick, and in their public comment on it, they said:

“The product, when used as directed, produces an industrial bleach that can cause serious harm to health. The product instructs consumers to mix the 28 percent sodium chlorite solution with an acid such as citrus juice. This mixture produces chlorine dioxide, a potent bleach used for stripping textiles and industrial water treatment. High oral doses of this bleach, such as those recommended in the labeling, can cause nausea, vomiting, diarrhea, and symptoms of severe dehydration. Some distributors are making false—and dangerous—claims that Miracle Mineral Supplement mixed with citric acid is an antimicrobial, antiviral, and antibacterial liquid that is a remedy for autism, cancer, HIV/AIDS, hepatitis, flu, and other conditions. But the FDA is not aware of any research showing that these products are safe or effective for treating any illness.” says the FDA

Quick advise: Is someone says they have a cure for everything and it’s something you use to clean your toilet, do not do it.

Canada already banned MMS, and the US had prosecuted some of the sellers, but I would say it should be considered child abuse.

Their claims is that since it cleans the water of parasites, it also cleans the body. If you have a basic understanding of how our body works, you will immediatly see a whole list of issues with this.

The people that advocate and sell this type of treatment are pretty interesting to analyse too, so here are some that I could find (and that the guy that advocated for it, recommended me):

Jim Humble: the creator and inventor of this miracle cure (literally, is in the name). Jim says he is a billion-year-old god from the Andromeda galaxy. He also says he can heal through touch and claimed to be Jesus Christ (not even kidding). He is also the Head of Genesis II, the Church of Health and Healing. He is exhiled in Mexico, and if he returns to the US, he will be prosecuted due to deaths and hospitalization from MMS.

He started experimenting with African people, claiming he cured 800 people of HIV, until missionaries tried to stop him. The church doesn’t seem to follow any religion besides taking the “sacrament” (MMS), and being exempt of taking vaccines. Humble also said: “Look at the Catholics. Their priests have been molesting women and children for centuries and the governments have not been able to stop it. If handled properly a church can protect us from vaccinations that we don’t want, from forced insurance, and from many things that a government might want to use to oppress us.” The Police is now attempting to shut down the church, and Jim Humble’s wherabouts are uncertain.

Mark Grenon: He is the Archebishop of the Church of Health and Healing. He was arrested with his son in Columbia for selling MMS. It might surprise you that Mark Grenon wrote to Trump to talk about MMS as a cure for COVID, not long before Trump made the bizarre comment about injecting desinfectant.

You can see this report on MMS and the church here:

Andreas Kalcker: the author of a book called “Forbidden Health: Incurable Was Yesterday”, which was banned from Amazon for falsa claims. He has been investigated by Argentinian police for 2 deaths by MMS he sold, one of a child.

Kerri Rivera: She claims Autism is cause by parasites. She was a real estate agent that started talking about chlorine dioxide and seemed to ran the Autism O2 in Mexico. She also wrote “Healing the Symptoms Known as Autism“, already pulled from Amazon. The FDA sent her a letter warning of false claims. A group online ran by her was exposed on giving very dangerous advises to parents. In one, a parent reported his child had muscle stiffness and had been crying inconsolably. He received the advise to not call 911, since it’s a “die-off” (toxins leaving the body) and to give him coconut water. She has since left the US, and her wherabouts are unknown.

Dr. Fitt: Promoted by Kerri Rivera, he is not a doctor. He lost his license after trying ketamine to cure a 6 year-old, and advised bizarre cures on a terminal cancer patient, like “injecting her blood into the udder of a pregnant cow, then drinking the milk”. He believes the Autism cause is inflammation in the amygdala portion of the brain due to Candida overgrowth. According to a letter FDA sent him: “your websites recommend or suggest the use of BALI Greens, BALI Purples, Black Seed Oil, DHEA Capsules, Lugol’s Solution 2% Drops, Robenyzme Capsules, OMG Max Drops, New Dawn Capsules, and Vitamin C with R-Lipoic Acid to treat, cure, mitigate or prevent Alzheimer’s disease, asthma, cancer, cardiovascular diseases, HIV, hypercholesterolemia, hypertension, MRSA, diabetes, dementia, pneumonia, depression and influenza.”

“Many families of children with ASD [autism spectrum disorder], between 50-75% in some studies, pursue complementary and/or alternative therapies,” Dr. Paul S. Carbone, chairperson of a subcommittee on autism at the American Academy of Pediatrics. 

This is incredibly dangerous, and it tell us autistic people that it is better to experiment with our health, than be who we are.

People selling this as a cure for diarrhea, autism, cancer, herpes, etc, has been found guilty and imprisoned before, but some flee the US, and are still selling it online. There were confirmed 7 people that died in the US and 2 in Argentine, not counting hospital admissions.

Other Resources:

Vice – The Dangerous Faux ‘Miracle Mineral Solution’ Is Back on Facebook

Altogether Autism – Unscientific autism interventions slammed by researcher

Medsafe New Zealand

Huffpost – The Curious Case of Autism and MMS

Forbes – Miracle Mineral Solution: Do Not Drink This, FDA Warns

The Guardian – The man who encourages the sick and dying to drink industrial bleach

Food Standards Agency UK

Rolling Stone

Vox – Fake autism treatments show the lengths parents will go to “cure” their kids

BBC – Autism: ‘They said bleach would cure my daughter’

The New York Times – Drinking Bleach Won’t Cure Autism or Cancer, F.D.A. Says

NBC News


A História do MMS/Dioxido de Cloro

Lixivia industrial NÃO cura o autismo. Eu sei .. sinto-me estranha quando tenho que escrever isso, mas aparentemente ainda é necessário.

Hoje recebi um comentário a dizer que vacinas causam autismo (de novo ??) e que MMS ou dióxido de cloro podem curar os “sintomas que são autismo” (que aparentemente são parasitas e metais pesados ​​no intestino, que nenhum médico conseguiu encontrar após décadas de estudos) . Os defensores disso, dizem que misturar o dióxido de cloro e ácido cítrico para formar o MMS, ou “solução mineral milagrosa”, mas isto dá na verdade origem a uma forte lixivia industrial que é usada em têxteis.


MMs ou dióxido de cloro NÃO são um tratamento para o autismo, como o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido diz aqui.


“A Agência Reguladora de Medicamentos e Cuidados de Saúde diz que não deve usar GcMAF ou MMS. A Food Standards Agency também alertou contra o uso de MMS. Estas autoridades continuam a investigar as pessoas que vendem esses produtos.” diz a National Autistic Society. Também informam que estes produtos NÃO são para consumo humano.


A FDA dos EUA também fez um tweet sobre como eles tiveram vários relatos de pessoas que adoeceram, e fizeram vários alertas públicos, onde disseram: “O produto, quando usado conforme as instruções, produz uma lixivia industrial que pode causar sérios danos à saúde. O produto instrui os consumidores a misturar a solução de clorito de sódio a 28 por cento com um ácido como o sumo de cítricos. Essa mistura produz dióxido de cloro, uma lixivia potente usado para o branqueamento de tecidos e tratamento de água industrial. Altas doses orais desse alvejante, como as recomendadas na rotulagem, pode causar náuseas, vômitos, diarreia e sintomas de desidratação grave. Alguns distribuidores estão a fazer afirmações falsas – e perigosas – de que o suplemento “mineral milagroso” misturado com ácido cítrico é um líquido antimicrobiano, antiviral e antibacteriano que é um remédio para autismo, cancro, HIV/AIDS, hepatite, gripe e outras condições. Mas o FDA não tem conhecimento de nenhuma pesquisa que mostre que esses produtos são seguros ou eficazes para o tratamento de qualquer doença. “

Conselho rápido: Se alguém que diz que tem cura para tudo e é algo que usa para limpar a casa de banho, não o beba.

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FDA tweet

O Canadá já proibiu o MMS e os EUA processaram alguns dos vendedores, mas eu diria que isto deve ser considerado abuso infantil.
Eles afirmam que, uma vez que limpa a água dos parasitas, também limpa o corpo. Se tem uma compreensão básica de como nosso corpo funciona, verá imediatamente uma lista completa de problemas com isso.


As pessoas que defendem e vendem esse tipo de tratamento são muito interessantes de analisar também, então aqui estão algumas que eu pude encontrar (e que o senhor que defendia isso me recomendou):


Jim Humble: o criador e inventor desta cura milagrosa (literalmente, está no nome). Jim diz que ele é um deus com bilhões de anos da galáxia de Andrômeda. Ele também diz que pode curar através do toque e afirmou ser Jesus Cristo (nem estou brincar). Ele também é o chefe de Gênesis II, a Igreja da Saúde e da Cura. Ele esta em paradeiro incerto e, se voltar aos Estados Unidos, será processado por mortes e hospitalização por MMS.
Ele começou a fazer experiências em Africa, alegando que curou 800 pessoas do HIV, até que os missionários tentaram impedi-lo. A igreja parece não seguir nenhuma religião além de tomar o “sacramento” (MMS), e estar isenta de tomar vacinas. Humble também disse: “Olhem para os católicos. Os seus padres têm abusado de mulheres e crianças por séculos e os governos não têm sido capazes de impedir isso. Se tratada adequadamente, uma igreja pode nos proteger de vacinas que não queremos, de seguros, e de muitas coisas que um governo pode querer usar para nos oprimir.


Mark Grenon: Ele é o Arcebispo da Igreja da Saúde e Cura. Ele foi preso com o seu filho na Columbia por vender MMS. Pode ficar surpreso que Mark Grenon escreveu a Trump para falar sobre MMS como uma cura para COVID, não muito antes de Trump fazer o comentário bizarro sobre a injeção de desinfetante.
Pode ver este documentario sobre MMS e a igreja aqui:

Andreas Klacker: autor de um livro chamado “Saúde Proibida: O Incurável Foi Ontem”, que foi banido da Amazon por alegações falsas. Ele esta a ser investigado pela polícia argentina por 2 mortes por MMS que vendeu, uma de uma criança.


Kerri Rivera: Ela afirma que o autismo é causado por parasitas. Ela trabalhava numa imobiliária antes de começar a falar sobre dióxido de cloro e parece ter gerido a clinica Autism O2 no México. Ela também escreveu “Cura dos sintomas conhecidos como autismo”, já retirado da Amazon. A FDA enviou-lhe uma carta alertando sobre alegações falsas. Um grupo online dirigido por ela foi exposto por dar conselhos muito perigosos aos pais. Em um deles, um pai relatou que seu filho tinha rigidez muscular e estava a chorar inconsolavelmente. Ele recebeu o conselho de não ligar para o 911, já que é uma “die-off” (toxinas que saem do corpo) e dar-lhe água de coco. Desde então, ela deixou os Estados Unidos e seu paradeiro é desconhecido.


Dr. Fitt: Promovido por Kerri Rivera, ele não é médico. Ele perdeu sua licença depois de experimentar cetamina para curar uma criança de 6 anos, e aconselhou curas bizarras a uma paciente com cancro terminal, como “injetar sangue no úbere de uma vaca grávida e, em seguida, beber o leite”. Ele acredita que o Autismo é a inflamação na porção da amígdala do cérebro devido ao crescimento excessivo de Candida (não existe qualquer prova cientifica que isto seja verdade). De acordo com uma carta que a FDA lhe enviou: “os seus sites recomendam ou sugerem o uso de BALI Verdes, BALI Roxos, Óleo de Semente Negra, Cápsulas de DHEA, Gotas de Solução de Lugol 2%, Cápsulas de Robenyzme, Gotas OMG Max, Novas Cápsulas de Dawn e Vitamina C com ácido R-lipóico para tratar, curar, mitigar ou prevenir a doença de Alzheimer, asma, cancro, doenças cardiovasculares, HIV, hipercolesterolemia, hipertensão, MRSA, diabetes, demência, pneumonia, depressão e gripe. “

“Muitas famílias de crianças com PEA [perturbacao do espectro do autismo], entre 50-75% em alguns estudos, buscam terapias complementares e/ou alternativas”, Dr. Paul S. Carbone, presidente de um subcomitê de autismo da Academia Americana de Pediatria. Isso é incrivelmente perigoso e diz-nos, autistas, que é melhor fazer experiências com nossa saúde do que ser quem somos.

Pessoas que vendem isso como uma cura para diarreia, autismo, cancro, herpes, etc, foram consideradas culpadas e presas antes, mas algumas fugiram dos Estados Unidos e ainda estão a vender online. Foram confirmadas que 7 pessoas morreram nos EUA e 2 na Argentina, fora hospitalizacoes.

Outros Recursos:

Vice – The Dangerous Faux ‘Miracle Mineral Solution’ Is Back on Facebook

Altogether Autism – Unscientific autism interventions slammed by researcher

Medsafe New Zealand

Huffpost – The Curious Case of Autism and MMS

Forbes – Miracle Mineral Solution: Do Not Drink This, FDA Warns

The Guardian – The man who encourages the sick and dying to drink industrial bleach

Food Standards Agency UK

Rolling Stone

Vox – Fake autism treatments show the lengths parents will go to “cure” their kids

BBC – Autism: ‘They said bleach would cure my daughter’

The New York Times – Drinking Bleach Won’t Cure Autism or Cancer, F.D.A. Says

NBC News

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Autism Equality

Disability Poverty

In 2017, 31% of disabled people in the UK lived in poverty – around 4 million people, while non-disabled was 20%. There are several issues that might impact that number:

  • equipment and healthcare cost: higher costs of living, specially in equipement like hearing aids, wheelchairs, mobility aids, etc.
  • education exclusion: 9% of disabled adults have a degree or above, compared with 35% of non-disabled adults
  • ableism: 1 in 3 people see disabled people as being less productive than non-disabled people
  • insecure employment: disabled people tend to earn less than their non-disabled counterparts even if they have the same qualification levels
  • unemployment: disabled people are more than twice as likely to be unemployed as non-disabled people.
  • Life costs you £583 more on average a month if you’re disabled.

Nearly half of everyone in poverty is either a disabled person or lives with a disabled person.

While I lived in Portugal, I had to went through my life without a hearing aid, even having half of my hearing. This was because a hearing aid costs at least 2.5 times the minimum wage in Portugal (the one I currently have was 4.5 times). Once I moved to Austria, I received it for free within the healthcare system. This is because we shouldn’t have to pretend to not have a disability and “overcome it” to have access to education and emploument. Equipment like wheelchairs, hearing aids, etc, should be easier to pay for disabled people, who already have a higher rate of poverty, since it is indispensable.

People with disabilities were also more than half of the deaths by COVID-19, so they were some of the most impacted groups, having to isolate since the beginning for some disabilities who are more at risk. We need a disabled revolution. We need to be included, and we need to take disabled people out of poverty, with jobs, education and inclusion support.

Data from Disability Rights UK and Scope UK


Pobreza na deficiência

A taxa média de risco de pobreza ou exclusão social das pessoas com deficiência em Portugal era de 32,6% (Pinto & Pinto, 2018), e 19.1% em pessoas sem deficiência. Existem várias questoes que podem afetar este número:

  • Custo de vida: maior custo de vida, principalmente em equipamentos como aparelhos auditivos, cadeiras de rodas, auxiliares de mobilidade, etc. A vida custa £583 a mais em média por mês para quem tem deficiência no Reino Unido.
  • Exclusão educacional: em Portugal, a taxa de abandono escolar precoce nos alunos com deficiência (18–24 anos) era de 21,9% contra 12,4% nos alunos sem deficiência
  • Capacitismo: em Portugal 61% dos inquiridos acreditam que, ter uma deficiência pode desfavorecer os candidatos no acesso ao emprego mesmo que tenham competências ou qualificações equivalentes
  • Emprego precário: apenas 0,55% do total de recursos humanos das empresas do setor privado (com mais de 10 trabalhadores) eram pessoas com deficiência, e apenas 2,66% nas administrações públicas. (18% de Portugal tem algum tipo de deficiência )
  • Desemprego: Em 2018 a taxa de desemprego nas pessoas com deficiência em Portugal situava-se nos 18,6%, mais do dobro que e media nacional

No Reino Unido, quase metade de todas as pessoas que vivem na pobreza é uma pessoa com deficiência ou vive com uma pessoa com deficiência.

Enquanto morei em Portugal, não tive acesso a aparelho auditivo, mesmo tendo apenas metade da minha audição. Isto porque um aparelho auditivo custa pelo menos 2,5 vezes o salário mínimo em Portugal (o que tenho atualmente é 4,5 vezes). Assim que me mudei para a Áustria, recebi gratuitamente no sistema de saúde. Não deviamos ter que fingir que não temos uma deficiência e “superá-la” para ter acesso à educação e ao emprego. Equipamentos como cadeiras de rodas, aparelhos auditivos, etc, deveriam ser mais fáceis de pagar para pessoas com deficiência, que já apresentam maior índice de pobreza, uma vez que são indispensáveis.

Pessoas com deficiência também representaram mais da metade das mortes por COVID-19, portanto foram um dos grupos mais afetados, tendo que se isolar desde o início para algumas deficiências que estão em maior risco. Em Portugal, registou-se um aumento do desemprego em pessoas com deficiencia de 10% no inicio de 2020.

Precisamos de uma revolução da deficiência. Precisamos ser incluídos e tirar as pessoas com deficiência da pobreza, com empregos, educação e apoio à inclusão.

Dados de Disability Rights UK, Scope UK e Observatorio da Deficiencia e Direitos Humanos

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Women's Rights

Walking home at night, as a disabled woman

As a woman with disabilities, I am very well aware of how dangerous is for me to be alone at night.

I shared my live location with friends/partner.

I called my partner while I am walking alone at night.

I wore a big jacket to hide any view of skin, even in summer.

I held my keys within my fingers.

I changed path if I saw someone in my way.

I had girlfriends asking me to text them when I get home, and I did the same to them.

Since I have a hearing disability, is not even that I can’t wear headphones, is that I can’t really hear someone approaching even if I don’t.

I ran.

If you say, catch an Uber, I did. I once got an Uber driver that asked me very inappropriate questions and kept pushing for a date, and I kept thinking he could just drive off. I reported him, but never felt safer again in an Uber.

As an autistic woman I am very well that I have a higher chance of sexual abuse or violence. As a hard of hearing woman, I am terrified of not hearing the steps of someone close to me at night, so I am hyper aware, which is exhausting and very debilitating.

40% of woman with disabilities were raped/sexual abused.

50% of deaf woman were raped/sexual abused.

73% of autistic woman were raped/sexual abused.

I am very aware that probabilities are against me.

Sarah Everard was going home at night, around 21 hours, which is not too late. She took a long way to ensure there was light. She called her boyfriend. A police officer took her, and ended her life.

This behaviours are not engrained in us to be safe. They are engrained to ensure YOU are not the one kidnapped/raped/murdered. Because this will happen to someone. And it’s clear now that this behaviours are not teached to make us safe, but to control our behaviour into not going out at night, not drink too much, not be too “asking for it”. Because independently of how much we try, women are still violated.

Enough.

Not all men do this, no. But enough of them do to impose this safety measures in every girl and woman.

So instead of trying to keep saying “Not all men”, let’s say “Not one more woman”.

For Sarah Everard, and for all the women that never got to come home.


Caminhar para casa à noite, como mulher com deficiência

Como uma mulher com deficiência, estou muito ciente de como é perigoso para mim andar sozinha à noite.

Compartilhei meu local ao vivo com amigos / parceiros.

Liguei para meu parceiro enquanto caminhava sozinha à noite.

Usei um casaco grande para esconder qualquer visão da pele, mesmo no verão.

Eu segurei as minhas chaves entre os dedos.

Mudei o caminho se visse alguém no meu caminho.

Tive amigas que me pediram para mandar mensagem quando chegasse em casa e fiz o mesmo com elas.

Como tenho uma deficiência auditiva, nem tenho a questão de se posso usar fones de ouvido, é que mesmo que não os use, não consigo ouvir alguém a se aproximar.

Eu corri.

Se disser, “chame um Uber”, eu tentei. Uma vez, recebi um motorista do Uber que me fez perguntas super inapropriadas e insistia em marcar um encontro, e fiquei a pensar que ele poderia simplesmente conduzir e eu desaparecia. Eu o denunciei, mas nunca me senti segura num Uber outra vez.

Como mulher autista, sei muito bem que tenho uma chance maior de sofrer abuso sexual ou violência. Como uma mulher com deficiência auditiva, tenho pavor de não ouvir os passos de alguém próximo a mim à noite, por isso estou hiperconsciente, o que é exaustivo e muito debilitante.

40% das mulheres com deficiência foram abusadas sexualmente.

50% das mulheres surdas foram abusadas sexualmente.

73% das mulheres autistas foram abusadas sexualmente.

Estou muito ciente de que as probabilidades estão contra mim.

Sarah Everard estava a caminhar para casa à noite, por volta das 21 horas, o que não é tarde demais. Ela percorreu um caminho mais longo para garantir que houvesse luz. Ela ligou para o namorado. Um policial a levou e terminou a sua vida.

Este comportamento não está enraizado em nós para estarmos seguras. Eles estão para garantir que NOS não seja o a mulher sequestrada/violada/assassinada. Porque isso vai acontecer com alguém. E está claro agora que esses comportamentos não são ensinados para nos deixar seguras, mas para controlar nosso comportamento de não sair à noite, não beber demais, não ficar “pedindo” demais. Porque, independentemente do quanto tentamos seguir estas regras para estarmos seguras, as mulheres continuam a ser violentadas.

Chega.

Nem todos os homens fazem isso, não. Mas um numero suficiente deles o fazem para impor essas medidas de segurança a todas as meninas e mulheres.

Então, em vez de continuar a dizer “Nem todos os homens”, digamos “Nem mais uma mulher”.

Por Sarah Everard, e por todas as mulheres que nunca chegaram a casa.

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Autism

Disability guide to cope with COVID-19 uncertainty

How to cope with COVID-19 uncertainty? Ask Disabled people.

The truth is we are the experts at dealing with uncertainty. We are not great at it, but we sure had to learn how to cope with it.

COVID-19 brought a lot of anxiety, stress and mental health issues. The fact that we do not know what rules are going to apply tomorrow, and the mass disabling (besides the people that died) from COVID-19, lead to an increasing number of neurotypical or non-disabled people, suddenly feeling what we, disabled people, feel on a daily basis. So here are the disabled guide to a better life with uncertainty!

  1. Organize yourself: the more anxious we are, less executive functioning ability we have. This means dealing with organizing, planning, managing our life in general. Check some phone apps to keep you organize and to remind you of important meetings/tasks/routines you need to do. It will take the weight of memory. I use Tiimo (paid), Google notes (free) and Anylist (free).
  2. Create a Routine: try to develop a daily routine. If possible, exercise (not feasible for many people), but have a daily specific things you always do, like start and finishing working at the same time, talk with friends at a specific time, play videogames after 20h, etc. It will give you a sense of control.
  3. Step away from the news: sometimes news can be very overwhelming and trigger all our senses of flight or fight. It is important to be informed, but it is also important to know when to step back and take care of yourself
  4. Check in on yourself: anxiety brings sometimes a nasty pervasive feeling of lack of control, which mixes our feelings until we have no idea how we feel. It is ok, and normal. Check in how you feel everyday. We have difficulty identifying emotions, so it is important to just look inwards and ask how you are, truly, and what are your needs.
  5. Allow yourself to fulfill your needs: do you need to exercise? to stim? to sing on the top of your lungs? to be silly? to call a friend? Allow yourself to, after checking in how you feel, to actually fulfill those needs, even if they are “weird” by other people’s standards.
  6. Drink water and have a healthy diet: the less executive functioning we have, the less essential daily care we do. Anxiety can impatc that. Make sure to have a couple of quick and easy healthy recipes available where you don’t need to think too much, and don’t forget to drink water (just reminded myself with this).
  7. Energy is LIMITED: everyone’s energy is limited, specially if you struggle with disability or mental health. Some non-disabled people tend to take energy as a given, but we have to balance our energy in a very conscious way to not run out of it. Be protective of your energy, and be mindfull where you waste it. If you are low on energy, make sure to rest.
  8. Rest: there are different ways to rest. You can go to sleep or have a nap, play videogames, watch Netflix, go for a walk into nature. Whatever it makes you recharge, don’t forget to do it.

COVID-19 is a mass disabling event. This means a lot of non-disabled people will became disabled after getting the disease. This comes in the form of long-covid, fatigue, respiratory issues, cardiac issues, and others. Also, it comes with a staggering ammount of mental health issues on a population that suddenly saw themselves like some disabled people live: stuck in their homes, having to deal with an inhuman level of anxiety for their future. Welcome folks! This is being ignored, and the amount of issues our generation will have to deal will be overwhelming when things calm down.

For now, I hope these tips can help you and your loved ones to get a bit extra sense of control. Anxiety is real, and will not be fixed by saying “just relax”. It’s pervasive, and debilitating. Above all, be aware that your feelings, experiences and mental health are valid.

Address them without shame.


Guia das pessoas com deficiência para lidar com a incerteza do COVID-19

Como lidar com a incerteza do COVID-19? Pergunte às pessoas com deficiência. A verdade é que somos especialistas em lidar com a incerteza, porque tivemos que aprender como lidar com isso.

COVID-19 trouxe muitos problemas de ansiedade, stress e saúde mental. O facto de não sabermos quais as regras que vão aplicar amanhã, e a incapacitação em massa (além das pessoas que morreram) do COVID-19, levam a um número crescente de pessoas neurotípicas ou sem deficiência, sentindo de repente o que nós, pessoas com deficiência, sentimos diariamente. Então, aqui está o guia para uma vida melhor com incertezas:

  1. Organize-se: quanto mais ansiosos estamos, menos capacidade de função executiva temos. Isso significa lidar com a organização, o planeamento e a gestão da nossa vida em geral. Escolha alguns aplicativos de telemovel para ajudar a se manter organizado e lembrar de reuniões/tarefas/rotinas importantes. Vai diminuir esse peso de memória. Eu uso Tiimo (pago), Google notes (grátis) e Anylist (grátis).
  2. Crie uma rotina: tente estabelecer uma rotina diária. Se possível, faça exercícios (não é viável para muitas pessoas), estabeleca quando começar e terminar o trabalho sempre na mesma hora, conversar com os amigos em um horário específico, jogar videojogos depois das 20h, etc. Ira aumentar a sua sensação de controle.
  3. Afaste-se das notícias: às vezes as notícias podem sobrecarregar muito e accionar todos os nossos sentidos de fuga ou luta. É importante estar informado, mas também é importante saber quando dar um passo para trás e cuidar de si mesmo
  4. Verifique como se sente: a ansiedade às vezes traz uma sensação desagradável de falta de controle, que mistura os nossos sentimentos até que não tenhamos ideia de como nos sentimos. Verifique como você se sente todos os dias. Temos dificuldade em identificar emoções, por isso é importante apenas olhar para dentro de nos proprios e perguntar como está, de verdade, e quais são as suas necessidades.
  5. Permita-se satisfazer suas necessidades: precisa se exercitar? fazer stim? cantar no topo dos pulmões? fazer uma brincadeira? ligar para um amigo? Depois de verificar como se sente, permita-se atender a essas necessidades, mesmo que sejam “estranhas” para os padrões de outras pessoas.
  6. Beba água e tenha uma dieta saudável: quanto menos funções executivas tivermos, menos cuidados diários essenciais teremos. A ansiedade piora isso. Certifique-se de ter algumas receitas saudáveis ​​rápidas e fáceis disponíveis, onde não precisa pensar muito. E não se esqueça de beber água (acabei de me lembrar disso).
  7. Energia é LIMITADA: a energia não é infinita, especialmente se tem deficiência ou dificuldades a nivel de saúde mental. Algumas pessoas sem deficiência tendem a aceitar a energia como inesgotavel, mas PCD temos que equilibrar a nossa energia de uma maneira muito consciente para não ficar sem ela. Proteja sua energia e esteja atento a onde a desperdiça. Se estiver com pouca energia, certifique-se de descansar.
  8. Descansar: existem diferentes maneiras de descansar. Pode ir dormir ou tirar uma sesta, jogar videojogos, assistir Netflix, dar um passeio na natureza. Seja o que for que o faça recarregar, não se esqueça de fazer isso.

COVID-19 é um evento de incapacitação em massa. Isso significa que muitas pessoas sem deficiência se tornarão PCD após contrair a doença. Isso vem na forma de COVID-19 longo, fadiga, problemas respiratórios, problemas cardíacos e outros. Além disso, vem com uma quantidade impressionante de problemas de saúde mental numa população que de repente se viu como algumas pessoas com deficiência vivem: presos em suas casas, tendo que lidar com um nível desumano de ansiedade pelo futuro. Bem-vindos pessoal! Isso está sendo ignorado, e a quantidade de problemas que a nossa geração terá de lidar será esmagadora quando as coisas se acalmarem.

Por enquanto, espero que essas dicas possam ajudar você e os seus entes queridos a ter uma sensação extra de controle. A ansiedade é real e não se corrige ao dizer “apenas relaxe”. Pode ser generalizada e debilitante. Acima de tudo, esteja ciente de que os seus sentimentos, experiências e saúde mental são válidos.

Aborde-os sem vergonha.

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Equality

World Hearing Day!

I have a hearing disability and I wear a hearing aid. Sometimes it’s almost impossible to understand people, with background noise, other voices etc (basically auditory processing disorder). Now with the masks is a nightmare (although please wear them, because they are important. if you would like to help get one with a window so we can read lips 🙏)I started learning some BSL (British Sign Language) and on this World Hearing Day I would like to share some basics with you. Inclusive communication is so important, and I’m actually more comfortable doing BSL than speaking. I did it slowly in case you want to try to copy. Above all I wanted to tell you that I’m happy and I want to celebrate alternative communication this day instead of “preventing” the disability.

Hope you like it!


Dia Mundial da Audição

Eu tenho deficiência auditiva e uso um aparelho auditivo.
Às vezes é quase impossível entender as pessoas, com ruído de fundo, outras vozes etc (basicamente desordem de processamento auditivo). Agora com as máscaras é um pesadelo (embora, por favor, use-as, porque são importantes. Se gostaria de ajudar, compre uma com uma janela para que possamos ler os lábios 🙏)

Comecei a aprender um pouco de BSL (Língua de Sinais Britânica) e neste Dia Mundial da Audição, gostaria de compartilhar alguns conceitos básicos. A comunicação inclusiva é muito importante e, na verdade, estou mais confortável a fazer BSL do que a falar.

Infelizmente ainda nao sei libras ou língua gestual portuguesa, mas quando souber, prometo vos mostrar alguns conceitos basicos tambem.

Fiz devagar, caso queira tentar copiar.

Acima de tudo, queria dizer que estou feliz e quero celebrar a comunicação alternativa neste dia, em vez de “prevenir” a deficiência.
Espero que gostem!