Fear

Digging through the bowels of my childhood while moving house, I discovered a notebook. In it, it had all the mysteries that I found fascinating as a child. From monsters, to legends, vampires, ghosts, mysteries of history and murders. This at 7 or 8 years old. My mother called it morbid. I had the entire collection of “Goosebumps”, Stephen King and others.
Even today I feel comfortable in fear. Fear is natural and usually goes hand in hand with me every day. I have a hard time identifying what I feel and peeling back those emotions I don’t have a name for. However, fear is easy.

• I’m afraid that an ambulance siren will pass or that a door will suddenly slam.
• I’m afraid a stranger will touch me.
• I’m afraid people will talk to me and I won’t notice (which happens a lot, especially with mascara)
• I’m afraid to meet someone and they think I’m weird.
• I’m afraid someone will cook something I can’t eat and they’ll be offended.
• I’m afraid of clothes with labels, artificial smells, of combing my hair, of… well… anything that can cause discomfort.
• I’m afraid not to live up to the expectations they place on me.
• I’m afraid of hurting friends/family.

Fear for me is my status quo. And a fearless existence, without being hypervigilant on a daily basis, I confess I can’t imagine. But the things that are really scary to me, like a party, seem to be easy for others.
I’m not going to say that I don’t find it a bit unusual that I feel more relaxed hearing about serial killers while I do the dishes than talking to people. I find in real crime a confirmation that after all is not something “atypical” of my experience, but just that I have a different perspective of what is frightening. Something that people live sporadically in their lives is entirely present in mine.
You may be thinking that this must be a miserable existence. I say it has its benefits.
When someone asks me how I had the courage to move to another country, or to do something out of the so-called “normal”, I can explain that since fear is a constant for me, overcoming it is not a matter of courage. it’s a matter of limitations. He is there always. Either I ignore it, or I don’t live.
Something that as a child showed itself to be a paralyzing monster that prevented me from being, today it is a long time friend with whom I manage to remain silent (the greatest proof of comfort). This good friend of mine is the reason I “fail”, but don’t feel like a failure. I’m more afraid of going to a supermarket than receiving a no from an idea / project of mine or “failing”.
Today, I continue with the morbid. I laugh at horror movies (which I love because the actors overacting and it’s easier to understand what the character is feeling), I hear about mysteries while I work, and I follow podcasts about unsolved cases and missing people.
The validation and confirmation of what causes this state in others, which I am not afraid of, remedies me to face mine every day. As long as that happens, I will continue to be morbid.

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O medo

Ao escavar pelas entranhas da minha infância enquanto mudava de casa, descobri um caderno. Nele, tinha todos os mistérios que eu em criança achava fascinantes. Desde monstros, a lendas, vampiros, fantasmas, mistérios da história e assassinatos. Isto com 7 ou 8 anos. A minha mãe chamava-lhe mórbido. Eu tinha toda a coleção dos “Arrepios”, Stephen King e afins.

Ainda hoje me sinto confortável no medo. O medo é natural e costuma andar de mãos dadas todos os dias comigo. Eu tenho dificuldade em identificar o que sinto e descascar aquelas emoções para as quais não tenho nome. No entanto, o medo é fácil.

• Tenho medo que passe uma sirene de ambulância ou que uma porta bata de repente.
• Tenho medo de que um estranho me toque.
• Tenho medo de que as pessoas falem para mim e eu não perceba (o que acontece muito, principalmente com mascara)
• Tenho medo de conhecer alguém e que me achem estranha.
• Tenho medo de que alguém cozinhe algo que eu não consiga comer e fiquem ofendidos.
• Tenho medo de roupas com rótulos, cheiros artificiais, de me pentear, de .. bem.. tudo o que me possa causar desconforto.
• Tenho medo de não corresponder as expectativas que colocam em mim.
• Tenho medo de magoar amigos/família.

O medo para mim é o meu status quo. E uma existência sem medo, sem se ser hipervigilante diariamente, confesso que não consigo imaginar. Mas as coisas que realmente são assustadoras a meu ver, como uma festa, parecem ser fáceis para outros.

Não vou dizer que não acho um pouco atípico que eu me sinta mais relaxada a ouvir falar de serial killers enquanto lavo a loiça do que falar com pessoas. Encontro no true crime uma confirmação que afinal não é algo “atípico” da minha vivencia, mas apenas que tenho uma diferença perspetiva do que mete medo. Algo que as pessoas vivem esporadicamente nas suas vidas, está presente inteiramente na minha.

Pode ser que estejam a pensar que esta deve ser uma existência miserável. Eu digo que tem os seus benefícios.

Quando alguém me pergunta como tinha coragem de mudar de país, ou fazer algo fora do chamado “normal”, eu posso explicar que sendo o medo para mim uma constante, ultrapassá-lo não é uma questão de coragem. é uma questão de sobrevivência. Ele está lá sempre. Ou ignoro-o, ou não vivia.

Algo que em criança se mostrava como um monstro paralisante que me impedia de ser, hoje é um amigo de longa data com o qual eu consigo ficar em silencio (a maior prova de conforto). Este meu grande amigo é a razão para que eu “falhe”, mas não me sinta um falhanço. Tenho mais medo de ir a um supermercado do que receber um não de uma ideia/projeto meu ou de “falhar”.

Hoje, continuo com o mórbido. Rio-me com filmes de terror (que adoro porque os actores fazem overacting e é mais fácil perceber o que o personagem esta a sentir), oiço sobre mistérios enquanto trabalho e sigo podcasts sobre casos não resolvidos e pessoas desaparecidas.

A validação e a confirmação do que causa esse estado nos outros, do qual eu não sinto medo, ajudam-me a enfrentar o meu todos os dias. Enquanto isso acontecer, irei continuar no meu mórbido.

Hyperbaric Oxygen Therapy

Hyperbaric Oxygen Therapy is one of the many unproven therapies that go around to treat autistic people. This week an article came out with a literature review on it’s effectiveness.

“hyperbaric oxygen therapy (HBOT), which involves breathing high levels of oxygen inside a special chamber in which pressure is usually greater than 1.4 ATA (absolute atmosphere). Hyperbaric hyperoxia is an artificially induced phenomenon used with great success in HBOT in the therapy of late radiation-induced tissue damage, problematic wounds, decompression sickness or emboli (..). HBOT may also cause side effects in the form of ear barotrauma, fatigue, headaches or claustrophobia. Despite the fact that HBOT is not a therapy recommended by specialists and institutions/organizations/expert teams related to the treatment of autism, many parents of afflicted children still take this form of therapy.”

“Abstract: Autism spectrum disorder (ASD) is a common neurodevelopmental disorder determined by a complex of factors (genetic and environmental). On a pathophysiological basis hyperbaric oxygen therapy (HBOT) has been suggested as an effective therapeutic method in ASD, and thus many parents/guardians attempt to treat their child with ASD using this method. Therefore, this review aimed to verify the significant therapeutic value of this method for individuals with ASD. The literature review included all articles from the last 5 years (2015-2021) that met the inclusion criteria-both original papers and literature reviews. None of the 10 literature reviews indicated that HBOT was a clearly effective form of therapy in the case of ASD. Two out of four papers presenting the results of the intervention studies also did not recommend the use of this form of therapy in children with ASD. The results of the other two studies were not entirely relevant to the purpose of this review because one study had no control group, while the other study focused solely on auditory processing disorders. A review of the literature on whether HBOT as a therapy significantly affects the symptoms of ASD does not confirm its effectiveness.”

In conclusion is said that “It is possible that future research will reveal specific groups of children for whom the use of HBOT could be beneficial due to their specific problems, but the current state of knowledge does not confirm the legitimacy of its use in the entire developmental population diagnosed with ASD.”

Reality is HBOT is incredibly expansive and don’t seem to be that effective in a lot of autistic people. The utilization of HBOT was base on the fact that some autistic people have a lower blood flow to the brain, which is not common in all autistics. Many parents feel the need to follow some doctors advise and spend a lot of many in these therapies that might end up not helping at all, instead of giving support with occupational or speech therapy. Any therapy with the primary goal of curing or decreasing Autism is not going to be effective, period. What is effective, is the support of specific needs and difficulties of the autistic, in order to develop an independent and happy life.

The main error of therapies keep being to generalize and try to find a “fit-all” treatment to autistic people, instead of personalizing to specific co-occurrences and to the needs of the autistic person. If there is not two autistic people alike, the answer to help them can’t and should not be one either.

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Oxigenoterapia hiperbárica

A oxigenoterapia hiperbárica (OTH) é uma das muitas terapias não comprovadas que existem para tratar autistas. Esta semana vi um artigo com uma revisão da literatura sobre sua eficácia.

“oxigenoterapia hiperbárica (OTH), que envolve a respiração de altos níveis de oxigênio dentro de uma câmera especial na qual a pressão é geralmente maior que 1,4 ATA (atmosfera absoluta). A OTH é um fenômeno induzido artificialmente usado com grande sucesso na terapia de dano tardio ao tecido induzido por radiação, feridas problemáticas, doença descompressiva ou êmbolos (…). OTH também pode causar efeitos colaterais na forma de barotrauma de ouvido, fadiga, dores de cabeça ou claustrofobia. Apesar do fato de OTH não ser uma terapia recomendada por especialistas e instituições/organizações/equipas de especialistas relacionadas ao tratamento do autismo, muitos pais ainda fazem essa forma de terapia.

“Resumo: (..) Em uma base fisiopatológica, oxigenoterapia hiperbárica (OTH) tem sido sugerido como um método terapêutico eficaz no Autismo, e por isso muitos pais/responsáveis ​​procuram tratar seus filhos com PEA por meio desse método. Portanto, esta revisão teve como objetivo verificar o valor terapêutico significativo desse método para indivíduos com PEA. Revisão da literatura incluiu todos os artigos dos últimos 5 anos (2015-2021) que atenderam aos critérios de inclusão – tanto artigos originais quanto revisões de literatura. Nenhuma das 10 revisões de literatura indicou que OTH foi uma forma claramente eficaz de terapia no caso de PEA. De quatro artigos que apresentam os resultados dos estudos de intervenção também não recomendam o uso desta forma de terapia em crianças com PEA. Os resultados dos outros dois estudos não foram inteiramente relevantes para o estudo porque um estudo não tinha grupo de controlo, enquanto o outro focava-se apenas em distúrbios do processamento auditivo. A revisão da literatura sobre se a OTH como terapia afeta significativamente os sintomas de PEA, não confirma sua eficácia. “

Em conclusão é dito que “É possível que pesquisas futuras revelem grupos específicos de crianças para quem o uso de OTH pode ser benéfico devido aos seus problemas específicos, mas o atual estado de conhecimento não confirma a legitimidade do seu uso em toda a população em desenvolvimento com diagnóstico de PEA. “

A realidade é que o OTH é incrivelmente cara. A utilização da OHB foi baseada no fato de que algumas pessoas autistas têm um fluxo sanguíneo mais baixo no cérebro, o que não é comum em todos os autistas. Muitos pais sentem a necessidade de seguir alguns conselhos médicos e gastam muito nessas terapias que provavelmente vai acabar por não ajudar em nada, ao invés de dar apoio com terapia ocupacional ou da fala. Qualquer terapia com o objetivo principal curar ou diminuir o Autismo, não vai ser eficaz, ponto. O que e eficaz, e o apoio de necessidades e dificuldades especificas do autista, com o intuito de desenvolver uma vida independente e feliz.

O principal erro das terapias continua a ser generalizar e tentar encontrar um tratamento geral para todas as pessoas autistas, em vez de personalizar para co-ocorrências específicas e para as necessidades do autista. Se não existem dois autistas iguais, a resposta para os ajudar também não pode e não deve ser uma.

“Outcomes” in disability support

A new study shows that:

“When disability is defined by behavior, researchers and clinicians struggle to identify appropriate measures to assess clinical progress. Some choose the reduction or elimination of diagnostic traits, implicitly defining typical appearance as the goal of service provision. Such an approach often interferes with more meaningful, person-centered goals; causes harm to people with disabilities; and is unnecessary for dealing with traits that are intrinsically harmful or personally distressing, such as self-injury. Disability stakeholders should reevaluate outcome measures that seek to eliminate disability-related traits that are stigmatized but not harmful. Using autism and the emergent neurodiversity movement as a case study, this article explores ethical challenges in selecting outcome measures in behaviorally defined disability diagnoses.”

As disabled, with an invisible disability, a lot of people ask me how I “overcome” my autism to work, have a partner and be independent. In reality, I didn’t. I do not have the same struggles as a child, because I am an adult. I have, however, struggles as an adult. So I couldn’t possibly look like your child, just because I’m not a child myself. A good outcome for a disabled person is not to necessarily get fixed, or to pass as a non-disabled person, but to adapt their environment to their needs, in a way that explores all of their potential, without limiting for the perception of a disability. I am a happy person, with a job and a partner because I get accommodations and support within those environments. Otherwise, I wouldn’t have neither. I won’t stop being autistic or have difficulties that come from it, but I can adapt my life so I can use my strenghts and potential to be the best version of myself I can be.

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“Resultados” no apoio a pessoas com deficiência

Um novo estudo mostra que:

“Quando a deficiência é definida pelo comportamento, os investigadores e médicos tem dificuldades para identificar as medidas apropriadas para avaliar o progresso clínico. Alguns optam pela redução ou eliminação das características de diagnóstico, definindo implicitamente a aparência típica como o objetivo da prestação de serviços. Tal abordagem muitas vezes interfere em objetivos mais significativos e centrados na pessoa; causa danos às pessoas com deficiência; e é desnecessária para lidar com características que são intrinsecamente prejudiciais ou pessoalmente angustiantes, como a auto-mutilação. Partes interessadas devem reavaliar medidas de resultados que procuram eliminar características relacionadas à deficiência que são estigmatizadas, mas não prejudiciais. Ao usar o autismo e o movimento de neurodiversidade emergente como um estudo de caso, este artigo explora os desafios éticos na seleção de medidas de resultados em diagnósticos de deficiência definidos por comportamento.”

Como pessoa com deficiência, sendo elas invisíveis, muitas pessoas perguntam-me como eu “supero” meu autismo para trabalhar, ter um parceiro e ser independente. Na verdade, eu não fiz. Não tenho as mesmas dificuldades que uma criança, porque sou adulta. Eu tenho, no entanto, dificuldades como adulta. Portanto, não poderia ser parecida com o seu filho, só porque também não sou uma criança. Um bom resultado para uma pessoa com deficiência não é necessariamente consertar a deficiência, ou passar por uma pessoa sem deficiência, mas sim adaptar o seu ambiente às suas necessidades, de forma a explorar todas as suas potencialidades, sem limitar a pessoa pela percepção de um incapacidade. Sou uma pessoa feliz, com trabalho e parceiro porque consigo acomodações e apoio nesses ambientes. Caso contrário, eu não teria nenhum dos dois. Não vou deixar de ser autista ou deixar de ter dificuldades decorrentes de o ser, mas posso adaptar a minha vida para que possa usar os meus pontos fortes e potencial para ser a melhor versão de mim mesma.

Therapies – Do’s and Don’ts

What to DO:

• Presumes competence

• Prioritizes learning how to communicate (for example with AAC) and not necessarily learning to speak

• Develop emotional regulation and help identify how they feel

• Helps to switch from harmful stimming to non-harmful ones (never repressing them, specially not non-harmful ones)

• Find ways to manage sensory issues

• Allow time to process situations and respect their needs with sensory breaks

• Teaches limits and consent

• Uses special interests to involve the child

• Therapist cares and tries to understand the child’s emotions

• Affection, food and support are not denied

• Let parents watch and participate in therapies

What you DON’T DO:

•Try to repress non-harmful stimming like shaking hands – “Quiet hands” (this might lead to the switch to harmful ones)

• Limiting the autistic person special interests’ to therapy (special interests help us manage our difficulties, so using it only as a bargain coin, might be harmful in the long run)

• Avoid toe-walking (sometimes might be hurtful for the child bones. However, might be a sensory issue that needs to be helped, and not something to fix with weights or surgery)

• Make them do eye contact, especially by manipulating the person’s face

• Making them hug or smile

• Not using affectivity or food as a bargain chip. This might lead to seeing affectivity as an exchange and eating disorders.

• Not providing CAA to force speech

• Training/education only in one behavioural therapy, not in speech/occupational therapy or psychology as a base

• Excessive use of reinforcements

• Ignores the crying or stressed child

• Avoids or represses special interests for “normal playing”

• Does not allow you to watch therapies (red flag..)

Evidence-based interventions besides ABA

• Alternative and augmentative communication (AAC)

• Dir Floortime

• Sensory Integration

• Social Narratives (SN)

• Social Skills Training (SST)

• Task Analysis (TA)

• Exercise and Movement (psychomotricity)

With some evidence (but needs more research)

• Animal-assisted intervention

• Massages

• Sensory Diet

• Music Therapy

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Terapias – O que se quer e o que não se quer de um terapeuta

O que se quer:

•Presume competência

•Aprender a comunicação e não necessariamente aprender a fala

•Desenvolver regulação emocional e ajudar a identificar o que sente

• Ajudar a alterar estereotipias prejudiciais para não prejudiciais (nunca reprimir na totalidade)

•Encontrar formas de gerir dificuldades sensoriais

• Dar tempo para processar situações e respeitar as necessidades de pausas sensoriais para se regularem

• Terapia feita com limites e consentimento

• Utiliza os interesses especiais para envolver a criança, mas não a limita a terapia

• Terapeuta importa-se e tenta compreender as emoções da criança

• Afetividade, comida e apoio não são negados

• Deixa que assista e participe nas terapias

O que não se quer:

• Tentarem reprimir estereotipias não prejudiciais como abanar as mãos – “Quiet hands” (isso pode levar à mudança para outros prejudiciais)

• Limitar os interesses especiais da pessoa autista à terapia (interesses especiais nos ajudam a administrar nossas dificuldades, portanto, usá-los apenas como moeda de troca pode ser prejudicial a longo prazo)

• Evitar que andem na ponta dos pés (às vezes pode ser prejudicial para os ossos da criança. No entanto, pode ser um problema sensorial que precisa ser ajudado, e não algo para consertar com pesos ou cirurgia)

• Obrigar o contato visual, especialmente a manipular o rosto da pessoa

• Obrigando a abraçar ou sorrir

• Não usar afetividade ou comida como moeda de troca. Isto pode levar a ver a afetividade como uma troca e transtornos alimentares.

• Não providenciar CAA para obrigar a fala

• Formação apenas em uma terapia comportamental, e não em terapia da fala/ocupacional ou psicologia

• Utilização excessiva de reforços

• Ignora a criança a chorar ou em stress

• Evitar ou reprimir interesses especiais por “brincadeiras normais”

• Não deixa assistir a terapias

Intervenções baseadas em evidencia

• Comunicação alternativa e aumentativa (AAC)

• Dir Floortime

• Integração sensorial

• Narrativas Sociais (SN)

• Treino de Habilidades Sociais (SST)

• Análise de Tarefas (TA)

• Exercício e Movimento (psicomotricidade)

Com alguma evidencia (mas precisa de mais estudos)

• Intervenção assistida com animais

• Massagens

• Dieta sensorial

• Musicoterapia

Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) Diagnosis

ADHD is one of the most common co-occurrences in Autism, with 30 to 80% of autistic children also meeting the ADHD criteria. A study showed that undiagnosed ADHD might take 13 years from your life expectancy. So it is important to recognize it and diagnose it as soon as possible to give proper support.

Do you know how to recognize it in adults?

Here are the typical traits:

• carelessness and lack of attention to detail (You may get easily distracted and find it hard to take notice of details, particularly with things you find boring)
• continually starting new tasks before finishing old ones.
• poor organisational skills. (You find it hard to organise yourself and start a lot of things without ever finishing them.)
• inability to focus, or prioritise.
• continually losing, or misplacing, things.
• forgetfulness. (You are forgetful and tend to lose or misplace things.)
• restlessness and edginess (You feel restless or edgy, have difficulty turning your thoughts off, and find stress hard to handle)
• difficulty keeping quiet, and speaking out of turn (You find it hard to wait or when there’s nothing much going on – you fidget and can’t sit still).
• blurting responses, and poor social timing when talking to others.
• often interrupting others.
• mood swings.
• irritability and a quick temper. (You easily get irritable, impatient or frustrated and lose your temper quickly)
• inability to deal with stress.
• extreme impatience.
• taking risks in activities, often with little, or no, regard for personal safety, or the safety of others (You tend to do things on the spur of the moment, without thinking, which gets you into trouble)
• It’s hard to listen to other people – you may find yourself finishing their sentences for them or interrupting them, or just saying things at the wrong time.
• It’s hard to follow instructions.

There are two types of ADHD: attention-deficit and hyperactivity-impulsivity

Traits of attention-deficit

• A1 Do you often fail to give close attention to detail, or do you make careless mistakes in your work or during other activities? And how was that during childhood?
• A2 Do you often find it difficult to sustain your attention on tasks? And how was that during childhood?
• A3 Does it often seem as though you are not listening when you are spoken to directly? And how was that during childhood?
• A4 Do you often fail to follow through on instructions and do you often fail to finish jobs or fail to meet obligations at work? And how was that during childhood (when doing schoolwork as opposed to when at work)?
• A5 Do you often find it difficult to organise tasks and activities? And how was that during childhood?
• A6 Do you often avoid (or do you have an aversion to, or are you unwilling to do) tasks which require sustained mental effort? And how was that during childhood?
• A7 Do you often lose things that are needed for tasks or activities? And how was that during childhood?
• A8 Are you often easily distracted by external stimuli? And how was that during childhood?
• A9 Are you often forgetful during daily activities? And how was that during childhood?

Traits hyperactivity-impulsivity

• H/I 1 Do you often move your hands or feet in a restless manner, or do you often fidget in your chair? And how was that during childhood?
• H/I 2 Do you often stand up in situations where the expectation is that you should remain in your seat? And how was that during childhood?
• H/I 3 Do you often feel restless? And how was that during childhood?
• H/I 4 Do you often find it difficult to engage in leisure activities quietly? And how was that during childhood?
• H/I 5 Are you often on the go or do you often act as if “driven by a motor”? And how was that during childhood?
• H/I 6 Do you often talk excessively? And how was that during childhood?
• H/I 7 Do you often give the answer before questions have been completed? And how was that during childhood?
• H/I 8 Do you often find it difficult to await your turn? And how was that during childhood?
• H/I 9 Do you often interrupt the activities of others, or intrude on others? And how was that during childhood?

You can find more information in ADHD in adults here.

1. Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS-v1.1) Symptom Checklist: here.

2.  Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS-v1.1) Symptom Checklist: here.

3.  Wender Utah Rating Scale for ADHD in Adults (may be used by adults as an aid for retroactively describing their own childhood behaviour): here.

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Diagnostico de PDAH

O PDAH (déficit de atenção e hiperatividade) é uma das co-ocorrências mais comuns no autismo, com 30 a 80% das criancas com Autismo a preencherem os criterios para PDAH. Um estudo sugeriu que o PDAH não diagnosticado pode tirar 13 anos de sua expectativa de vida. Por isso é importante reconhecê-lo e diagnosticá-lo o mais rápido possível para dar o suporte adequado.
Sabe como reconhecê-lo em adultos?

Aqui estão as características típicas:
• descuido e falta de atenção aos detalhes (pode-se distrair facilmente e achar difícil reparar em detalhes, especialmente com coisas que acha aborrecidas)
• iniciar continuamente novas tarefas antes de terminar as antigas.
• dificuldades organizacionais. (acha difícil organizar-se e começa muitas coisas sem nunca as terminar)
• dificuldade em se concentrar ou priorizar tarefas.
• perder continuamente coisas.
• esquecimento (é esquecido e tende a perder ou colocar coisas no lugar errado.)
• inquietação e nervosismo (sente-se inquieto ou nervoso, tem dificuldade para desligar os seus pensamentos e acha o estresse difícil de controlar)
• dificuldade em ficar quieto e fala fora de tempo (acha difícil esperar ou quando não há nada a acontecer – fica inquieto e não consegue ficar parado).
• “blurting out” respostas e dificuldades com timing social ao falar com outras pessoas.
• interrompe frequentemente outras pessoas.
• mudanças de humor.
• irritabilidade e temperamento explosivo. (fica facilmente irritado, impaciente ou frustrado e perde a paciência rapidamente)
• incapacidade de lidar com o estresse.
• extrema impaciência.
• assumir riscos nas atividades, muitas vezes com pouca ou nenhuma consideração pela segurança pessoal ou a segurança dos outros (tende a fazer as coisas no impulso do momento, sem pensar)
• É difícil ouvir outras pessoas – pode acabar por terminar as frases por elas ou interrompendo-as, ou apenas a dizer coisas na hora errada.
• É difícil seguir as instruções.

Existem dois tipos de TDAH: déficit de atenção e hiperatividade-impulsividade
Traços de déficit de atenção
• A1 Não presta atenção aos detalhes ou comete erros descuidados no seu trabalho ou durante outras atividades? E como foi na infância?
• A2 Costuma achar difícil manter a sua atenção em tarefas? E como foi na infância?
• A3 Muitas vezes parece que não está a ouvir quando falam consigo diretamente? E como foi na infância?
• A4 Costuma deixar de seguir as instruções e muitas vezes não consegue terminar os trabalhos ou deixa de cumprir as obrigações no trabalho? E como foi durante a infância (ao fazer os trabalhos escolares em oposição ao trabalho)?
• A5 Costuma achar difícil organizar tarefas e atividades? E como foi na infância?
• A6 Costuma evitar (ou tem aversão ou não está disposto a fazer) tarefas que exigem esforço mental constante? E como foi na infância?
• A7 Costuma perder coisas que são necessárias para tarefas ou atividades? E como foi na infância?
• A8 Costuma distrair-se facilmente com estímulos externos? E como foi na infância?
• A9 Costuma esquecer-se de coisas durante as atividades diárias? E como foi na infância?

Traços de hiperatividade-impulsividade
• H/I 1 Costuma mexer as mãos ou os pés de maneira inquieta ou fica inquieto na cadeira? E como foi na infância?
• H/I 2 Costuma levantar-se em situações em que a expectativa é de que permaneça sentado? E como foi na infância?
• H/I 3 Costuma sentir-se inquieto? E como foi na infância?
• H/I 4 Costuma achar difícil envolver-se em atividades de lazer em silêncio? E como foi na infância?
• H/I 5 Costuma agir como se fosse “movido por um motor”? E como foi na infância?
• H/I 6 Costuma falar excessivamente? E como foi na infância?
• H/I 7 Costuma dar a resposta antes de as perguntas serem respondidas? E como foi na infância?
• H/I 8 Costuma achar difícil esperar a sua vez? E como foi na infância?
• H/I 9 Costuma interromper as atividades de outras pessoas ou se intrometer? E como foi isso na infância?
Pode encontrar mais informações sobre TDAH em adultos aqui.

1. Escala de autorrelato de TDAH em adultos (ASRS-v1.1) Lista de verificação de sintomas: aqui.
2. Escala de autorrelato de TDAH em adultos (ASRS-v1.1) Lista de verificação de sintomas: aqui.
3. Escala de avaliação de Wender Utah para TDAH em adultos (pode ser usada por adultos como um auxílio para descrever retroativamente seu próprio comportamento na infância): aqui.

#91Percent

Disabled women are 91% more likely than non-disabled women to die from COVID-19. 91%!!! This is criminal. It is social genocide.

Government and NHS discrimination linked to COVID deaths of disabled people

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Mulheres com deficiência têm 91% mais probabilidade de morrer de COVID-19 do que mulheres sem deficiência. Isto e criminal. Um genocidio social.

91%!!!!

Government and NHS discrimination linked to COVID deaths of disabled people

A new show – Dinosaur BBC

Remember me telling you there was a BBC being prepared where they were looking for an autistic actress?

Well.. it was announced! It will premiere in 2022

Image from: https://www.comedy.co.uk/online/dinosaur/

Ashley Storrie, comedian and autistic, will portrait Nina:

“Nina is Autistic, but yet to be diagnosed. Nina’s always felt different – and often made to feel it by her family. But Nina finds happiness in the world thanks to her love of palaeontology, and she’ll spend all the time she can indulging in the exhibitions on dinosaurs and fossils at the local museum.

When her bubbly younger sister, Evie, asks Nina to be her maid of honour, Nina decides to step out of her comfort zone with a challenge: to find herself a date to bring to the wedding. Nina’s never been too bothered by dating before but after her sister’s engagement, she’s curious: what’s the big fuss all about? If everyone says love is so difficult, why does everyone want it all the time? She’s determined to find out for herself once and for all.

Tackling the terrors of dating apps, and armed with makeup tips and unintended pickup lines from Evie and the internet, Nina pursues a date with nerdy but endearing Lee. After a bumpy start the pair soon hit it off over a common love of fan fiction and Nina even agrees to send him some of her own work. However, things quickly start to get confusing when Nina finds Lee doesn’t quite seem as interested in chatting after the date ends…

Smarting from unanswered texts and feeling slightly side-lined at Evie’s engagement party, Nina decides to confide in her older brother, Bo, in search of advice. However, the recently dumped Bo quickly makes his feelings known that Nina is way out of her depth; the trials and tribulations of dating are not worth her time. Nina is frustrated. When everyone else is lying and playing games, why does it feel like she’s the odd one out in the dating charade?

When Nina bumps into Lee on her way home, will she take her brother’s advice or will she be herself and let Lee know exactly how she feels? Could Nina shake up the unspoken rules of modern dating or is her foray into romance about to get even more confusing…”

I have to say.. I can’t wait!!! This ticks (for now) all the boxes for representation and I’m very excited.

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Uma nova Serie na BBC – Dinossauro

Lembram-se de eu dizer que estava a ser preparada uma serie na BBC onde procuravam uma atriz autista?

Bem … foi anunciado ! Vai estrear em 2022.

Ashley Storrie, comediante e autista, retratará Nina:

“Nina é autista, mas ainda não foi diagnosticada. Nina sempre se sentiu diferente – e muitas vezes a família a fez sentir isso. Mas Nina encontra felicidade no mundo graças ao amor pela paleontologia, e ela passará todo o tempo que puder a se entregar às exposições sobre dinossauros e fósseis no museu local.

Quando a sua alegre irmã mais nova, Evie, pede a Nina para ser sua madrinha de casamento, Nina decide sair de sua zona de conforto com um desafio: encontrar um par para trazer para o casamento. Nina nunca se preocupou muito em namorar antes, mas depois do noivado de sua irmã, ela está curiosa: qual é o problema? Se todos dizem que o amor é tão difícil, por que todos o querem? Ela está determinada a descobrir por si mesma de uma vez por todas.

Enfrentando os terrores das aplicacoes de namoro e munida de dicas de maquilhagem e falas de Evie e da internet, Nina procura um encontro com o nerd, mas cativante Lee. Depois de um começo acidentado, a dupla logo se deu bem por causa de um amor comum por fanfiction e Nina até concorda em lhe enviar alguns de seus trabalhos. No entanto, as coisas começam a ficar confusas quando Nina descobre que Lee não parece tão interessado em conversar após o término do encontro …

A sofrer com as mensagens não respondidas e ao sentir-se um pouco marginalizada na festa de noivado de Evie, Nina decide confiar no seu irmão mais velho, Bo. No entanto, Bo rapidamente revela seus sentimentos de que Nina está fora da sua zona de conforto; as provações e tribulações do namoro não valem o seu tempo. Nina fica frustrada. Quando todo mundo está a mentir, por que parece que ela é a única estranha?

Quando Nina encontra-se Lee no caminho para casa, ela seguirá o conselho do irmão ou será ela mesma e dirá a Lee exatamente como se sente? Será que Nina pode abalar as regras tácitas do namoro moderno ou sua aventura no romance está prestes a ficar ainda mais confusa … “

Devo dizer … mal posso esperar !!! Isto marca (por enquanto) todas as caixas de representação e estou muito entusiasmada.

Autistic Burnout – a study

‘People praise us for what we are capable of and what we have achieved thanks to our performance . . . but no one stops to consider the toll it takes on us’

‘being in a world that is not your world and you have to change how you exist to make it all work’

Autistic Burnout is well found very easily online in most autistic advocates profiles (mine is here) or in the #AutisticBurnout. It is something known for autistic people, but we don’t have proper studies so healthcare professionals take us seriously, or simply do not know how to help us.

Just came out a new study where they tried to allocate a definition to Autistic Burnout, entirely based on autistic people expertise and experiences!!! I know.. gave me so much hope that researchers are now finding so much information in our community and recognizing us as experts of our own condition (or at least a voice to hear).

Something that they don’t mentioned that I experience and saw several autistic people going through it, is major life changes.

We still don’t know what comes first, the burnout or the changes, but they sometimes happened at the same time. We all know that we don’t like change and out of our routine, but there are cases where we know we need a change, breaking up a long relationship, change country, change job, etc. There are some indications of autistic people changing their life completely, burning bridges, and in some cases changing country, relationships and even professions. In my opinion, burnout does not cause this. Instead, it’s the emotional processing and realizing you want a different life and the strength needed to change that causes the burnout, due to us using all our energy.

Definition of Autistic Burnout according to study “Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout”

Also, behavioural activation treatment, the idea that increasing your activities will get you out of depression, will NOT work and might actually make it worst.

So.. what did they found? Well.. they confirmed everything we have been saying.

How does it start? As we know, social interactions, masking and camouflaging our autistic traits for years, that leads to identity crisis, exhaustion.

How does it looks like? Exhaustion is the main one, but also, decrease in interpersonal relationships, decrease of functioning in several areas (for example social, difficulties in executive functioning, dissociative states (possible, not always), increased intensity in autistic traits and more difficulty masking.

How to recover? Perseverance, get some space and give yourself time, lack of social interaction and engaging in special interests, and learning to manage your energy levels. Ignore external demands, or lower them to the bare minimum for survival (like just doing your job). Some found solace and a way out of burnout through unique ways, like building a national support group (me too!!). Stim stim stim!!! Stimming is essential and beautiful and powerful. Finally, go at your own time. Do not try to “return” to civilization at full speed, go slow and little by little.

What is the frequency? It depends on how much you learned from it. You might not be completely recovered and tried to get back to soon, or not changing your pace and manage your energy levels. In those cases, chances are, you might have another one. Burnout is your body saying “You need to stop”. Listen to it.

I just want to share the last bit in their conclusion:

“Finally, we believe the positioning of autistic people as experts and co-leaders of the research team together with clinician researchers was critical to understanding the clinical and existential experience of autistic burnout. The primacy of autistic voice ensured our understanding and interpretation of data were not skewed by neurotypical perspectives.”

YEEEEES.

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Burnout Autista- um estudo

‘As pessoas elogiam-nos pelo que somos capazes e pelo que conquistamos graças ao nosso desempenho. . . mas ninguém para para pensar no preço que isso cobra para nós “

‘estar num mundo que não é o seu e ter que mudar a forma como existe para fazer tudo funcionar’

Autistic Burnout é facilmente encontrado online na maioria dos perfis de ativistas do autismo (o meu esta aqui ) ou no #AutisticBurnout. É algo conhecido pelos autistas, mas não temos estudos adequados, por isso os profissionais de saúde muitas vezes não nos levam a sério, ou simplesmente não sabem como nos ajudar.

Acabou de sair um novo estudo onde tentaram construir uma primeira definição para Burnout Autista, inteiramente baseada na experiência e no conhecimento de pessoas autistas!!! Eu sei … deu-me muita esperança de que os investigadores agora estão a encontrar tantas informações na nossa comunidade e a nos reconhecer como especialistas na nossa própria condição (ou pelo menos uma voz para ouvir).

Algo que eles não mencionaram que eu experimentei e vi várias pessoas autistas passando por isso, são grandes mudanças na vida.

Ainda não sabemos o que vem primeiro, o burnout ou as mudanças, mas às vezes acontecem ao mesmo tempo. Todos nós sabemos que não gostamos de mudanças e sair da nossa rotina, mas há casos em que sabemos que precisamos de uma mudança, acabamos um relacionamento longo, mudamos de país, mudamos de emprego, etc. Existem alguns indícios de mudança de pessoas autistas suas vidas completamente, queimando pontes e, em alguns casos, mudando de país, relacionamentos e até mesmo de profissão. Na minha opinião, o esgotamento não causa isso. Em vez disso, é o processamento emocional e a percepção de que deseja uma vida diferente e a força necessária para mudar que causa o esgotamento, devido ao fato de usarmos toda a nossa energia.

Definição de esgotamento autista de acordo com o estudo “Definindo esgotamento autista por meio de especialistas por experiência vivida: método Delphi fundamentado investigando #AutisticBurnout”

Então … o que encontraram? Bem … eles confirmaram tudo o que dissemos.

Como começa? Como sabemos, as interações sociais, mascarar e camuflar os nossos traços autistas por anos, que levam a crises de identidade e exaustão.

Como se parece? O cansaço é o principal, mas também, diminuição nas relações interpessoais, diminuição do funcionamento em várias áreas (por exemplo social, dificuldades no funcionamento executivo, estados dissociativos (possível, nem sempre), aumento da intensidade em traços autistas e mais dificuldade de mascaramento.

Como se recuperar? Perseverança, consiga algum espaço e dê tempo, menos interação social, envolvimento em interesses especiais e aprender a gerir os seus níveis de energia. Ignore as demandas externas ou reduza-as ao mínimo para sobreviver (como apenas fazer o seu trabalho). Stim Stim Stim!! Estereotipias é essencial, bonito e poderoso. Finalmente, vá em seu próprio tempo. Não tente “retornar” à civilização demasiado cedo, vá devagar e aos poucos.

Qual é a frequência? Depende de quanto aprendeu com isso. Pode não ficar completamente recuperado se tentar voltar cedo demais, ou não mudar seu ritmo e gerir os seus níveis de energia. Nesses casos, é provável que tenha outro. Burnout é o seu corpo a dizer “Precisa parar”. Ouça.

Só quero compartilhar a última parte da conclusão do estudo:

“Finalmente, acreditamos que o posicionamento das pessoas autistas como especialistas e co-líderes da equipe de pesquisa em conjunto com os investigadores clínicos foi fundamental para compreender a experiência clínica e existencial do burnout autista . A primazia da voz autista garantiu que nossa compreensão e interpretação dos dados não fossem distorcidas por perspectivas neurotípicas. “

SIIIIIM.

Undisclosed conflict of interest in ABA research

I already talked about a study that showed that ABA research had a chronic problem of undisclosed conflict of interests. It came out this month another study that confirm this:

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

“We found that 84% of studies had at least one author with this type of COI, but they were only disclosed as COIs in 2% of studies. Additionally, 87% of studies with statements claiming the authors did not have COIs, were authored by researchers found to have clinical/training consultancy COIs. Pervasive, undisclosed COIs likely lead to researcher bias, and could at least partially account for persistent poor quality research in this area. The high prevalence of COIs among this research corroborates the concerns expressed by many autistic people. The autism community – including autistic people, autism researchers, and other stakeholders – should be aware of the prevalence of undisclosed COIs in this literature and take this into account when using, providing, or recommending ABA services.”

This confirms again that most research of ABA are done by people with interests in it, which might lead to faulty research and altered results. The autistic community has been very vocal about the need for including adult autistic people within Ethic committees and future research, to ensure research is done according to our needs, and not the needs of neurotypical therapists.

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Conflitos de interesse não revelados na pesquisa sobre ABA

Já falei aqui de um estudo que mostrou que a investigacao na area da ABA tinha um problema crônico de conflito de interesses não revelado. Saiu este mês outro estudo que confirma isso:

“Descobrimos que 84% dos estudos tinham pelo menos um autor com este tipo de Conflito de Interesses (CI), mas eles só foram divulgados como CIs em 2% dos estudos. Além disso, 87% dos estudos com declarações afirmando que os autores não tinham CI, foram de autoria por pesquisadores que se descobriu ter CIs de consultoria clínica/de treino. CIs difusos e não divulgados provavelmente levam ao viés do pesquisador e podem, pelo menos parcialmente, ser responsáveis ​​por pesquisas persistentes de baixa qualidade nesta área. A alta prevalência de CIs entre esta pesquisa corrobora as preocupações expressas por muitos pessoas autistas. A comunidade autista – incluindo pessoas autistas, pesquisadores do autismo e outras partes interessadas – deve estar ciente da prevalência de CIs não divulgados nesta literatura e levar isso em consideração ao usar, fornecer ou recomendar serviços ABA. “

Isso confirma mais uma vez que a maioria das pesquisas na terapia ABA são feitas por pessoas com interesse financeiro nelas, o que pode levar a pesquisas incorretas e resultados alterados. A comunidade autista tem falado muito sobre a necessidade de incluir pessoas autistas adultas nos Comitês de Ética e pesquisas futuras (que ja comeca a ser feito), para garantir que a pesquisa seja feita de acordo com nossas necessidades, e não com as necessidades de terapeutas neurotípicos.

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2021.676303/full

Racism and access to healthcare

A study of autistic adults and their access to health care in the USA, showed that black beneficiaries were significantly less likely than white beneficiaries to be eligible for insurance at all ages. Average expenditures for eligible beneficiaries on certain insurances were higher among white beneficiaries compared to black beneficiaries.

Racism in access to healthcare exists, and it has been more than proven in studies.

We need equal access and support and not discrimination against being black, female, trans or any other.

Benevides TW, Carretta HJ, Rust G, Shea L (2021) Racial and ethnic disparities in benefits eligibility and spending among adults on the autism spectrum: A cohort study using the Medicare Medicaid Linked Enrollees Analytic Data Source. PLoS ONE 16(5): e0251353. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0251353

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Racismo no acesso a cuidados de saude

Um estudo sobre autistas adultos e o seu acesso a Saude nos EUA, mostrou que beneficiários negros eram significativamente menos prováveis ​​do que beneficiários brancos de serem elegíveis pelo seguro em todas as idades. Os gastos médios para beneficiários elegíveis em determinados seguros foram maiores entre os beneficiários brancos em comparação com os beneficiários negros.

O racismo no acesso aos cuidados de saúde existe, e tem sido mais do que comprovado em estudos. Precisamos de igualdade de acesso e apoio e não discriminando por ser negro, mulher, trans ou qualquer outro.

Benevides TW, Carretta HJ, Rust G, Shea L (2021) Racial and ethnic disparities in benefits eligibility and spending among adults on the autism spectrum: A cohort study using the Medicare Medicaid Linked Enrollees Analytic Data Source. PLoS ONE 16(5): e0251353. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0251353