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Prone restraints and their use in Sia’s movie Music

Tw: Description of restraints, injuries and deaths

Prone restraint is when you put the person/child facedown and sit or lay down on them, and it is use in disabled people when they have meltdowns, and I want to talk about it today. In Sia’s movie Music, we found several issues in the trailer that were awkward and quite upsetting, since it left us out of our own story, as you can see here. However, some other parts of the movie leaked online (video 1 and video 2), through @Auteach, where there are 2 scenes in the movie where they used prone restraints in Music. This is pictured as a humane approach in the movie, but it is in fact, deadly.

Legislature Bans Prone Restraints in Connecticut Schools | Connecticut  Public Radio
Image of Prone Restraint technique

This a very common form of restraint and it was used just over 38,000 times in England, in 2019. In England, this is done 10 times a day. It is supposedly used when the person might “hurt himself or others”. However, it can, and did, several times, cause injury or death. The prone restraint can limit breathing and not allow for the person to communicate to tell how they are feeling. This restraint might compress the chest, not allowing to expand to inhale, abdominal organs might be pushed up limiting the diaphragm, and agitation increases the body need intake of oxygen and heart rate, which can leads to hear failure.

A lawsuit on this subject, where ASAN participated, “points out that physical restraints and seclusion are so inherently dangerous and traumatizing that many states specifically outlaw or limit their use and the U.S. Department of Education has heavily scrutinized and sought to regulate their application.”

School is not necessarily a safe place, with the use of both prone restraints and seclusion used, as you can see for several deeply disturbing cases in this report “School is Not Supposed to Hurt“.

Something that every autistic people will immediately tell you is, if we are going through a meltdown, touching will probably only exacerbate them, since it is another sensory input. Although in SOME cases, a tight hug might help, prone restraints is not a hug. They are restricting and extremely dangerous.

Still, there were school lobbyists that “opposed this and say restraint and seclusion techniques are essential in teaching children with autism and other emotional and behavioral disabilities who act out in class and help to keep schools safe”. The problem is that the reason those restraints and seclusion are used is very vague and easily abused. Even in cases where the person might actually hurt themselves or others, there are much better ways to handle it, in a way to calm them down humanely and cutting down extra sensory stimuli. Locking them in a room or sit on them is not one of them. In fact, the GAO Report of 2009 studied 10 cases of death through this method and what they found was “(1) children with disabilities were sometimes restrained and secluded even when they did not appear to be physically aggressive and their parents did not give consent; (2) facedown or other restraints that block air to the lungs can be deadly; (3) teachers and staff in these cases were often not trained in the use of restraints and techniques; and (4) teachers and staff from these cases continue to be employed as educators.” In the Report they identified at least 20 cases of death due to restraints.

Real cases

Max Benson, 13 years old, in California, died from a prone restraint that was done on him for an hour, after kicking a wall.

Eric Parsa, 16, died after officers sat on him for 9 minutes after he had a meltdown in a parking lot.

Angellika Arndt, 7, died at a private day treatment center after being held for hours in a prone restraint on the floor by multiple staff members. The staff was allegedly unaware she had stopped breathing, thinking she fell asleep, until they rolled her body over and discovered she had begun to turn blue.

Corey Foster, 16, died after 8 special needs school staff restrained him because he would not leave the gym when he was asked.

Faith Finley, 17, died after two women restrained her face-down on the floor to “control” a meltdown.

Cornelius Fredericks, 16, who had a heart attack when at least seven workers restrained him

“Male, 14, diagnosed with post traumatic stress: 230 lb. teacher placed 129 lb. child facedown on floor and lay on top of him because he did not stay seated in class, causing his death. Death ruled a homicide but grand jury did not indict teacher. Teacher currently teaches in Virginia.”

“Female, 4, born with cerebral palsy and diagnosed as autistic: Child suffered bruising and post traumatic stress disorder after teachers restrained her in a wooden chair with leather straps described as resembling a miniature electric chair, for being “uncooperative.””

“Five victims, gender not disclosed, aged 6 and 7: Volunteer teacher’s aide, on probation for burglary and cocaine possession, gagged and duct-taped children for misbehaving. No records that school did background check or trained aide.

“Male, 9, with a learning disability: Parents allowed school to use time out room only as a “last resort,” but school put child in room repeatedly for hours at a time for offenses such as whistling, slouching, and hand waving. Mother reported that the room smelled of urine and child’s hands became blistered while trying to escape.”

“According to the father of an 8-year-old autistic boy, his son suffered
from scratches, bruises and a broken nose after being put in a prone
restraint by his public school teacher and aide.”

Our issue now with Sia’s movie is not only that excludes from our own stories, but actually supports the use of force to subjugate disabled people, and pass a dangerous and deadly technique as humane and “helpful”. Her active attempt to dehumanise and use us into her own narrative is concerning, and deeply retraumatizing for many autistic people. The last thing we need is people to see the movie and think that is how you should handle a meltdown.

Disabled lifes were historically ignored as less, and we still continue to see this since most teachers are not indicted for murder, and a potential deadly technique is still being used because other’s comfort and sense of control is more important than autistic lifes in itself.

Please do NOT see the movie or give any money their way. Boycott the movie. Not only for our inclusion, but for Eric, for Max, for Corey, for Faith, and many others. And please, advocate for the proihibition of the use of prone restraints and do NOT ever try to use them in someone.


Contenção ‘prone’ e o seu uso no filme de Sia ‘Music’

Tw: Descrição de contenção, lesões e mortes
A contenção ‘prone’ é quando se coloca a pessoa de bruços no chão e se senta ou deita sobre ela. É utilizado em pessoas com deficiência e autistas quando têm metldowns, e eu quero falar sobre isso hoje. No filme Music da Sia, encontrámos vários problemas no trailer que foram perturbadores, já que nos deixavam de fora da nossa própria história, como podem ver aqui. No entanto, algumas outras partes do filme vazaram online (vídeo 1 e vídeo 2), partilhado pela @Auteach, onde há 2 cenas no filme em que eles usaram contenções em Music. Isso é retratado como uma abordagem humana no filme, mas é, na verdade, mortífero.

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Imagem da técnica de contenção ‘prone’

Essa forma de contenção é muito comum e foi usada mais de 38 mil vezes na Inglaterra, em 2019, o que equivale a 10 vezes ao dia. É supostamente usado quando a pessoa pode “apresenta perigo de se magoar a si mesma ou aos outros”. No entanto, pode, e causou, várias vezes, ferimentos ou morte. A contenção de bruços pode limitar a respiração e não permitir que a pessoa se comunique para dizer como se está a sentir. Essa restrição pode comprimir o tórax, não permitindo a expansão dos pulmões para inalar, os órgãos abdominais podem ser empurrados para cima, limitando o diafragma, e a agitação aumenta a necessidade de oxigênio no corpo e a frequência cardíaca aumenta, podendo causar paragem cardiaca.

Uma ação judicial sobre este assunto, em que a ASAN participou, “aponta que restrições físicas e isolamento são tão inerentemente perigosos e traumatizantes que muitos estados especificamente proíbem ou limitam seu uso e o Departamento de Educação dos Estados Unidos examinou profundamente e procurou regulamentar sua aplicação.” (Isolamento e quando fecham a pessoa numa sala sozinha).

A escola não é necessariamente um lugar seguro, com o uso de contenções de bruços e isolamento, como pode ver em vários casos profundamente perturbadores neste relatório “A escola não devia doer“.

Algo que todo o autista lhe dirá imediatamente é que, se estivermos a passar por um metltdown, o toque provavelmente só o exacerbará, já que é outro input sensorial. Embora em ALGUNS casos, um abraço apertado possa ajudar, restrições de bruços não são um abraço. Eles são restritivos e extremamente perigosos.

Ainda assim, houve responsáveis escolares que “se opuseram a isso e disseram que as técnicas de contenção e isolamento são essenciais para ensinar crianças com autismo e outras deficiências emocionais e comportamentais que agem em sala de aula e ajudam a manter as escolas seguras”. O problema é que o motivo pelo qual essas restrições e isolamento são usadas é muito vago e facilmente usado em demasia e mal. Mesmo nos casos em que a pessoa pode realmente se magoar a si mesma ou a outras pessoas, há maneiras muito melhores de lidar com isso, de forma a acalmá-la humanamente e reduzir os estímulos sensoriais extras. Trancá-los numa sala ou se sentarem sobre eles não é um deles. Na verdade, o Relatório GAO de 2009 estudou 10 casos de morte por meio desse método e o que eles descobriram foi “(1) crianças com deficiência às vezes eram contidas e isoladas mesmo quando não pareciam ser fisicamente agressivas e seus pais não deram consentimento; (2) de bruços ou outras restrições que bloqueiam o ar para os pulmões podem ser fatais; (3) professores e funcionários, nesses casos, muitas vezes não foram treinados no uso de restrições e técnicas; e (4) professores e funcionários desses casos continuam para trabalhar como educadores.” No Relatório eles identificaram pelo menos 20 casos de morte devido a restrições.

Casos reais
Max Benson, de 13 anos, na Califórnia, morreu devido a uma contenção de bruços que foi aplicada nele por uma hora, por pontapear uma parede.

Eric Parsa, 16, morreu depois que policiais se sentaram em cima dele por 9 minutos depois que ele teve um meltdown num parque de estacionamento.

Angellika Arndt, de 7 anos, morreu num centro de tratamento diurno privado após ser mantida por horas numa contenção de bruços no chão por vários membros da equipa. A equipa supostamente não percebeu que ela havia parado de respirar, pensando que ela adormeceu, até que rolou o seu corpo e descobriu que ela tinha começado a ficar azul.

Corey Foster, 16, morreu depois que 8 funcionários da escola com necessidades especiais o contiveram porque ele não saiu do ginásio quando foi solicitado.

Faith Finley, 17, morreu depois que duas mulheres a seguraram de bruços no chão para controlar um meltdown.

Cornelius Fredericks, 16, que teve um ataque cardíaco quando pelo menos sete trabalhadores o contiveram

“Homem, 14 anos, com diagnóstico de estresse pós-traumático: o professor de 100 kgs colocou a criança de 58 kgs de barriga para baixo no chão e deitou-se em cima dele porque ele não ficou sentado na sala de aula, causando sua morte. A morte foi decidida um homicídio, mas o júri decidiu não acusar professor. O professor atualmente leciona na Virgínia. ” GAO 2009

“Mulher, 4 anos, nascida com paralisia cerebral e diagnosticada como autista: criança sofreu hematomas e transtorno de estresse pós-traumático depois que os professores a contiveram numa cadeira de madeira com tiras de couro descritas como parecidas com uma cadeira elétrica em miniatura, por ser“ não cooperativa ”.”

“Cinco vítimas, sexo não divulgado, com idades entre 6 e 7: auxiliar de professor voluntário, em liberdade condicional por roubo e porte de cocaína, crianças amordaçadas e com fita adesiva por mau comportamento. Não há registros de que a escola tenha verificado ou pesquisado antecedentes”

“Homem, 9 anos, com deficiência de aprendizagem: os pais permitiam que a escola usasse a sala de reclusão apenas como último recurso, mas a escola colocava a criança na sala repetidamente por horas por vez por ofensas como assobio, desleixo e aceno de mão. Mãe relatou que o quarto cheirava a urina e as mãos de criança ficaram com bolhas ao tentar escapar. “

“De acordo com o pai de um menino autista de 8 anos, seu filho sofria de arranhões, hematomas e um nariz quebrado após ser colocado em um restrição por parte de seu professor e assessor de escola pública. “

O nosso problema agora com o filme de Sia não é apenas excluir nos das nossas próprias histórias, mas na verdade apoiar o uso da força para subjugar pessoas com deficiência, e passar uma técnica perigosa e mortal como humana e “útil”. A sua tentativa ativa de nos desumanizar e nos usar na sua própria narrativa é preocupante e profundamente re-traumatizante para muitas pessoas autistas. A última coisa de que precisamos é de pessoas a verem o filme e pensarem que é assim que devem lidar com um meltdown.

As vidas de pessoas com deficiência foram historicamente ignoradas e marcadas como como “menos”, e ainda continuamos a ver isso, já que a maioria dos professores não é indiciado por homicídio, e uma técnica potencialmente mortal ainda está a ser usada porque o conforto e a sensação de controle dos outros são mais importantes do que vidas autistas em si.

Por favor, NÃO veja o filme nem lhe dê dinheiro. Boicote o filme. Não apenas pela nossa inclusão, mas por Eric, por Max, por Corey, por Faith e muitos outros. E, por favor, defenda a proibição do uso de restrições de brucos e NUNCA tente usá-las em alguém.

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Priority for People with disabilities for COVID-19 vaccination

Autistic people and several other disabilities should be in the priority round for the new COVID-19 vaccination, so I decided to gather some social and medical reasons to support this.

Medical reasons

  • COVID-19 Mortalility rate of people with learning disabilities is 4 times higher than general population, with people between 18 and 34 years old with a 30 times higher probability of death than general population.
  • Although Autism is not in itself a risk factor, Autistic people have a higher probability of having learning disabilities and having morbilities (like chronic illness) that make them more vulnerable to COVID-19.

Social reasons

  • Autistic people have sensory issues on wearing masks, and are exempt if they can’t use them, making them more exposed to infection.
  • Delayed and cancelations in therapies and diagnosis, and psychological support, are impacting severely their education and health
  • Routine alteration, uncertainty and stress from the pandemic lead to autistic regression/burnout in therapeutical and educational settings
  • Lockdown decrease important psychological and psyquiatric support to a lot of autistic people
  • Online education has been difficult to adapt for autistic students
  • Therapists with a mask decreases understanding and progress, due to difficulty in seeing their facial expressions and lips
  • Some autistic people are not in institutions, but have a informal full time carer. That carer might have to do be exposed to shoppping and others, increasing infection possibility.
  • Lack of socialization might lead autistic people into more difficulties in connecting and reach out to other people.
  • 93% of autistic people in a study said they felt more isolated with the pandemic.

Of course this is not to support the “going back to normal after the vaccine”. We will have to continue to use masks, and social distancing. It is instead to show that autistic people should be able to be included into the priority list for the vaccination since they might be more vulnerable due to medical and social reasons.

We were all impacted with COVID-19 and the lockdowns, but autistic people and other disabled people are being severely impacted in their education, therapy and support, and might lead to serious difficulties.


Prioridade para Pessoas com deficiência na vacinação COVID-19

Autistas e várias outras deficiências deveriam estar (ou já estão) na fase prioritária para a nova vacinação COVID-19, então decidi reunir algumas razões sociais e médicas para apoiar isso.

Razões médicas

  • A taxa de mortalidade de pessoas com deficiências intelectuais por COVID-19 é 4 vezes maior do que a população em geral, com pessoas entre 18 e 34 anos com uma probabilidade 30 vezes maior de morte do que a população em geral.
  • Embora o autismo não seja em si um fator de risco, existe um maior numero de pessoas com deficiências intelectuais/cognitivas com Autismo, e morbilidades (como doenças crônicas) que as tornam mais vulneráveis ​​ao COVID-19.

Razões sociais

  • Autistas têm problemas sensoriais ao usar máscaras e estão isentos se não a conseguirem usar, tornando-os mais expostos a infeções.
  • Atraso e cancelamentos em terapias e diagnósticos, e apoio psicológico, estão a afetar gravemente a sua educação e saúde
  • Alteração de rotina, incerteza e estresse da pandemia levam à regressão/esgotamento autista em ambientes terapêuticos e educacionais
  • Confinamento diminui importante apoio psicológico e psiquiátrico para muitas pessoas autistas, visto que não esta incluído nas saídas autorizadas em Portugal.
  • A educação online tem sido difícil de se adaptar para muitos alunos autistas, que desenvolveram mais ansiedade e irritação.
  • Terapeutas a utilizar máscara diminui a compreensão e o progresso, devido à dificuldade em ler suas expressões faciais e lábios
  • Algums autistas não estão em instituições, mas têm um cuidador informal a tempo integral. Esse cuidador pode ter que ser exposto a compras e outras pessoas, aumentando a possibilidade de infeção.
  • A falta de socialização e isolamento pode levar autistas a ter mais dificuldades para se conectar e socializar com outras pessoas.
  • 93% das pessoas autistas em um estudo disseram que se sentiram mais isolados com a pandemia.

Claro que isso não é para apoiar a “volta ao normal após a vacina”. Teremos que continuar a usar máscaras e a fazer distanciamento social. Em vez disso, é para mostrar que as pessoas autistas devem poder ser incluídas na lista de prioridades para a vacinação, uma vez que podem estar mais vulneráveis ​​por razões médicas e sociais.

Todos nós fomos afetados pelo COVID-19 e os confinamentos, mas os autistas e outras pessoas com deficiência estão a ser severamente afetadas na sua educação, terapia e apoio, que podem levar a maiores dificuldades.

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ABA Therapy Part 6 – The practice (and bad therapists)

After the long parts that I first wrote about the History of the ABA Therapy, I received several comments about how that it is in the past (although one of the cases is still going on today).

So I gathered some of the claims that I received, and others that are mentioned by other autistic advocates, to gather some points on the ABA therapy practice today, and.. bad therapists.

Is ABA Regulated?

Not at all. Although the BCBA (to read about BCBA go here) is the organization for certification and supposed standardization of practice, there is not an impartial organization to supervise BCBA, or if the therapists are following the supposed rules.

In the UK, there is no regulation or recognised supervision, and it is not an official profession, which makes it incredibly easy to became an ABA tutor. Some ABA courses, also only focus on teaching the therapy, and only talk about Autism in a very limited way, which means learning is also not standardized. There is also little to no complaint procedures.

This causes ABA therapy to be variable from country to country, therapist to therapist, which means what behaviours are reinforced and deemed as functional and of social importance and relevance is chosen by the therapist, and depending on their education, and if they use a more traditional or more contemporary approach.

It is not based in Aversives anymore?

Well, some aren’t, some still are. Since I added in Part 4, BCBA does not condemn or forbide aversives, so if they are used, the therapists only need to provide proof that they tried reward-based procedures before. However even when rewards are used, they might not be as helpful in the long term either.

According to Milton, Damian (2018), “rewards may be inappropriately given (e.g. the bombardment of emotionally laden praise, and hugging, and punishments being potentially internalised as rewards such as timeouts)”.

Also, “By virtue of being controlling, they’re likely to be experienced as aversive in the long run. The reason is that while students would certainly like to have the goody itself—the pizza or money or gold star—none of us enjoys having the very things we desire used as levers to control our behavior. So it’s the contingency of the goody—”Do this and you’ll get that”—that accounts for its punitive status over the long haul.” Aflie Kohn

Some ABA therapists are irresponsibly alarmists

Some ABA therapists and other healthcare professionals sometimes say to parents that the only way to improve the condition and independence of their child is through ABA. In reality, that is very dependent on the needs and difficulties of the child. No size-fits-all, and other type of therapies might be more helpeful than ABA. There is no study on which methodologies are more fitting into each cases. Autism is a developmental condition, and “prognosis” it is not scientifically quantifiable yet, since every autistic child is different, and evolve in a different way.

“If a child does not receive intensive ABA by five years of age, the “window of opportunity” for learning will close, or it will be missed? Not supported—There is no evidence that there is a ceiling on learning, or that there is a window of opportunity that closes. When the idea of a “window of opportunity closing by a certain age” is conveyed to parents, it may cause significant stress and even guilt for those families who started services later (causing them to feel that they have missed their “golden opportunity”). This may happen when children are diagnosed beyond three years of age; in situations when families do not have access to services; or when a child is unable to fully participate in available services due to issues beyond the control of the family (e.g., illness in the family; living in poverty or in rural settings; or when diagnosis is deferred by professionals). It is important to note that the “window of opportunity” statement is an inaccurate rendering of a statement that is true: One of the factors associated with better outcomes is early entry into intervention. This, however, is only one of a number of factors that is associated with children doing better. Others involve inclusion of a family component and active family involvement in programming; developmentally appropriate activities; 25 hours of engagement in individualized programming per week; and exposure to repeated, planned teaching opportunities (NRC, 2001). Based on my experience, and the experience of colleagues and families I have known over three decades, it is clear that learning and developmental progress for children and older individuals with ASD is life-long, just as it is for all human beings. In many cases, I (and others) have observed significant and sometimes dramatic progress well beyond the preschool years and continuing into adulthood.” Dr.Prizart

Conflict of interests in researchers are common

According to a study, “Drawing on a meta‐analysis of 150 articles reporting group designs, they found Conflict of interests COIs in 105 (70%), only 6 (5.7%) of which had fully accurate COI statements. Most reports had no COI statements, but among the 48 (32%) which did, the majority of those declaring no COIs had detectable COIs (23 of 30; 77%). Thus, COI reporting in the literature examined is routinely missing, misleading, and/or incomplete; accurate reporting is the exception rather than the rule. That 120 of the 150 reports were published in 2010 or later, compared to 6 pre‐2000, tells us this is not about practices confined to decades past. Instead, it reflects and is a telling indictment of established standards in autism intervention research.”

This shows that a lot of studies taken as “evidence-based” are in fact, done by therapists with conflict of interests, and not by impartial sources.

Some therapists lack compassion

There was the Cardgate scandal in 2017 when Dr. Amanda Kelly, or BehaviorBabe posted Cards against humanity for ABA practitioners. In them you can clearly see that some cards are dehumanising and deeply disturbing. They were created by more than just her, and it was shared freely. Dr. Kelly has won multiple awards, including “Advocacy Group of the Year” from Autism Speaks. She also describes herself as “Ethical advocate for accurate application and dissemination of behavior analysis”. Initially, she said it was shared by students, but it was found that several ABA senior practitioners actually helped in their development, although still today we do not know who.

The cards talk about several practices that are considered abusive, including “Non-contingent electricshock”, “A Rapid Method of Toilet Training the Institutionalized Retarded”, “Pinch the nose to release the jaw” (related to forced feeding) and Physical Restraints.

Although the autistic community complained about the usage of deeply painful trauma as a joke, and the dehumanising way they spoke about us, Dr. Kelly said it was to “blow off steam”, and is still working until today. The post was deleted, along with the thousands of likes and hundreds of comments and around a thousand shares from other practitioners.

This was not an isolated case and there was several cases of dehuminising situations, as BCBA Barbera @AutismABAHelp “the better you get at training animals the better you get at training and teaching people (especially young children with little or to no language).” She commented after visiting chicken farms. Also as you can see in the following photo, Martha Gabler, TAG teach international, talking about clicker training autistic children and animals.

“Martha Gabler, TAG teach international, talking about clicker training autistic children and animals.”

This points to a systemic issue that needs to be discussed and addressed, and not only a couple lone wolf therapists being bad.


Terapia ABA Parte 6 – A prática (e maus terapeutas)

Depois das longas partes que escrevi sobre a História da Terapia ABA, recebi vários comentários sobre como isso está no passado (embora um dos casos ainda seja acontecendo hoje).

Então, reuni algumas das afirmações que recebi e outras que são mencionadas por outros defensores do autismo, para reunir alguns pontos sobre a prática da terapia ABA hoje e … maus terapeutas.

A terapia ABA é regulamentada?

Não. Embora o BCBA (para ler sobre o BCBA aqui) seja a organização para certificação e suposta padronização de prática, não há uma organização imparcial para supervisionar o BCBA, ou se os terapeutas estão a seguir as supostas regras.

No Reino Unido, não há regulamentação ou supervisão reconhecida, e não é uma profissão oficial, o que torna incrivelmente fácil se tornar um terapeuta ABA. Alguns cursos da ABA, concentram-se apenas no ensino da terapia, e apenas falam sobre o autismo de forma muito limitada, o que significa que a educação também não é padronizada. Também existem poucos ou nenhum procedimento de reclamação.

Isso faz com que a terapia ABA seja variável de um país para outro, de terapeuta para terapeuta, o que significa que comportamentos são reforçados e considerados funcionais e de importância e relevância social são escolhidos pelo terapeuta, e dependendo de sua formação, e se eles usam uma abordagem mais tradicional ou mais contemporânea.

Já não é baseado em punições?

Bem, alguns não são, outros ainda são. Como acrescentei na Parte 4, a BCBA não condena ou proíbe os aversivos, e se eles forem usados, os terapeutas só precisam fornecer provas de que tentaram procedimentos baseados em recompensa antes. No entanto, mesmo quando apenas recompensas são usadas, podem não ser tão úteis a longo prazo.

De acordo com Milton, Damian (2018) ” as recompensas podem ser dadas de forma inadequada (por exemplo, o bombardeio de elogios carregados de emoção, abraços e punições sendo potencialmente internalizados como recompensas, como ‘time outs’)”.

Além disso, “Por serem controladores, (as recompensas) provavelmente serão consideradas aversivos a longo prazo. O motivo é que, embora os alunos certamente gostariam de ter o bem em si – a pizza, o dinheiro ou a estrela de ouro – nenhum de nós gosta de ter as mesmas coisas que desejamos usadas como alavancas para controlar o nosso comportamento. Portanto, é a contingência do bem – “Faça isso e vai conseguir aquilo” – que explica seu status punitivo no longo prazo. ” Aflie Kohn

Alguns terapeutas são irresponsavelmente alarmistas

Alguns terapeutas ABA e outros profissionais de saúde por vezes dizem aos pais que a única maneira de melhorar a condição e a independência de seus filhos é por meio de ABA. Na realidade, isso depende muito das necessidades e dificuldades da criança. Nenhuma terapia serve para todos, e outro tipo de terapia pode ser mais útil do que o ABA. Não há estudos sobre quais as metodologias mais adequadas a cada caso. O autismo é uma condição de desenvolvimento, e o “prognóstico” ainda não é quantificável cientificamente, uma vez que cada criança autista é diferente e evolui de maneira diferente.

“Se uma criança não receber ABA intensivo até os cinco anos de idade, a “janela de oportunidade” de aprendizagem será fechada ou será perdida? Sem suporte – Não há evidência de que há um teto para a aprendizagem, ou de que há uma janela de oportunidade que se fecha. Quando a ideia de uma “janela de oportunidade se fecha numa certa idade” é transmitida aos pais, pode causar estresse significativo e até mesmo culpa para as famílias que iniciaram os serviços mais tarde (fazendo com que sintam que perderam sua “oportunidade de ouro”). Isso pode acontecer quando as crianças são diagnosticadas com mais de três anos de idade; em situações em que as famílias não têm acesso aos serviços; ou quando um a criança não consegue participar integralmente dos serviços disponíveis devido a questões que fogem ao controle da família (por exemplo, doença na família; viver na pobreza ou em áreas rurais; ou quando o diagnóstico é adiado por profissionais). É importante observar que o Declaração de “janela de oportunidade” é uma representação imprecisa de uma afirmação verdadeira: um dos fatores associados a melhores resultados é o início precoce da intervenção. Isso, no entanto, é apenas um dos vários fatores associados ao melhor desempenho das crianças. Outros envolvem a inclusão de um componente familiar e o envolvimento ativo da família na programação; atividades adequadas ao desenvolvimento; 25 horas em programação individualizada por semana; e exposição a oportunidades de ensino planeadas e repetidas (NRC, 2001). Com base na minha experiência e na experiência de colegas e famílias que conheci por mais de três décadas, é claro que a aprendizagem e o progresso no desenvolvimento de crianças e indivíduos mais velhos com TEA é vitalício, assim como para todos os seres humanos. Em muitos casos, eu (e outros) observamos um progresso significativo e às vezes dramático muito além dos anos pré-escolares e continuando na idade adulta.” Dr.Prizart

Conflitos de interesses em investigadores sobre ABA são comuns

De acordo com um estudo “Baseando-se em uma meta-análise de 150 artigos baseados em desenhos de grupo, encontraram Conflito de interesses COIs em 105 (70%), dos quais apenas 6 (5,7%) tinham declarações COI totalmente precisas. A maioria dos relatórios não continha declarações de COI, mas entre os 48 (32%) que tinham, a maioria dos que declararam nenhum COI tinham COIs detectáveis ​​(23 de 30; 77%). Assim, relatórios de COI na literatura examinada são rotineiramente ausentes, enganosos e/ou incompleto; relatórios precisos são a exceção e não a regra. O fato de 120 dos 150 relatórios terem sido publicados em 2010 ou mais tarde, em comparação com 6 antes de 2000, nos diz que não se trata de práticas limitadas a décadas passadas. Em vez disso, reflete e é uma denúncia dos padrões estabelecidos na pesquisa de intervenção no autismo. “

Isso mostra que muitos estudos tidos como “baseados em evidências” são, na verdade, feitos por terapeutas com conflito de interesses, e não por fontes imparciais.

Alguns terapeutas carecem de compaixão

Houve um escândalo Cardgate em 2017 quando a Dra. Amanda Kelly, ou BehaviorBabe postou “Cards Against Humanity” para os praticantes de ABA. Algumas cartas são desumanizantes e profundamente perturbadoras. Eles foram criados por varios terapeutas, e foram compartilhados livremente. A Dr. Kelly ganhou vários prêmios, incluindo “Grupo de Activismo do Ano” da Autism Speaks. Ela também se descreve como “Defensora da ética para a aplicação precisa e disseminação da análise do comportamento”. Inicialmente, ela disse que foi compartilhado por alunos, mas foi descoberto que vários profissionais da ABA senior realmente ajudaram no seu desenvolvimento.

Os cartões falam sobre várias práticas que são consideradas abusivos, incluindo “choques elétrico não contingente”, “Um método rápido de treino de casa de banho para os retardados institucionalizados”, “Aperte o nariz para liberar a mandíbula” (relacionado à alimentação forçada) e restrições físicas.

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Foto do post dos cartões pela Behaviorbabe

Embora a comunidade autista reclamasse do uso de traumas profundamente dolorosos como uma piada e da maneira desumana como falavam de nós, a Dra. Kelly disse que era para “libertar vapor”, e está a trabalhar até hoje. A postagem foi excluída, junto com os milhares de gostos e centenas de comentários e cerca de mil compartilhamentos por outros profissionais.

Este não foi um caso isolado e houve vários casos de situações de desuminização, como BCBA Barbera “quanto melhor treina animais, melhor treina e ensina pessoas (especialmente crianças com pouca ou nenhuma linguagem).” Ela comentou depois de visitar quintas de galinhas. Também como pode ver na foto a seguir, Martha Gabler, fala sobre o treinamento de crianças e animais autistas com clickers.

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“Martha Gabler, TAG International, a lecionar, falando sobre o treinamento de crianças e animais autistas com clicker.”

Isso aponta para uma questão sistêmica que precisa ser discutida e tratada.

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ABA therapy Part 5 – Arguments against ABA by autistic adults and new research

Some new research is focusing on autistic experience with ABA, opening a channel to change the systemic way we approach autistic experiences and bad reviews on therapeutical practices, to start to listen, instead of to ignore.

Reason number 1: ABA in it’s purer form, is a compliance-based therapy, not independent thinking

According to the study “Recalling hidden harms of early childhood experiences of ABA“, autistic people described how in their therapy the focus on behavior was not to understand, but to identify behavior that “needed to change”:

“I was punished by having to do it again, and again and again. In ABA when they say you get a reward if you do it, they mean you get it if you do it the way they wanted the first time. If it’s not done right the first time the treats were removed and you [were] punished by repeating the act or skill or reaction over until you get it right.”

“if I complied, they complimented in a condescending manner and gave me what I liked, just as you would to a puppy”

“The focus on compliance made it harder for me to say no to people who
hurt me later”

“The therapeutic goal was presented as learning social behavior – in retrospect, this was learning to mimic NT [neurotypical, or non-autistic] social behavior. It resulted in corrosive damage to self-esteem and deep shame about who I really am. No effort was made to explain autism to me or to explain the role of sensory overload in issues like meltdowns, shutdowns, etc.”

As a former ABA provider writes: “The overall concept of compliance training is an integral part of many ABA programs. The rule is, once you give a command as an ABA Therapist, you must follow through with it no matter what. If a child tries to cry or escape or engage in any other ‘behaviors,’” the therapist can’t intervene to help or comfort the child.”

Learning through ABA in it’s purer form “is built on a teach/reward strategy to adapt behaviour” (Grindle and Remington, 2005) that considers undesirable, and “one of the core components of behavioural learning and intervention is consistency and repetition (Mohammadzaheri et al., 2014).”

Well, “intensive and chronic conditioning has instead amounted to compliance, low intrinsic motivation, and lack of independent functioning—the latter of which is the presumed goal of ABA therapy in the first place” (Wilson, Beamish, Hay, & Attwood, 2014). 

Another study said: “Compliance can be referred to as “the tendency of the individual to go along with propositions, requests, or instructions, for some immediate instrumental gain” (Gudjonsson, 1992, p. 137). While compliance has been known to lower self-esteem, it has also been strongly correlated with certain types of coping skills, most notably denial and behavior disengagement. (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson & Sigurdsson, 2003). This results in either attempting to reject the reality of a stressful event, or withdrawing effort. In fact, these patterns of coping skills can even be seen in “high functioning” individuals who have engaged in ABA conditioning, and consequently follows them into adulthood. Spouses of individuals with then-called Asperger’s Syndrome who were exposed to conditioning utilized in ABA, disclosed living with the consequences of prompt dependency and identified lack of self-motivation as a constant source of stress within their relationships (Wilson et al., 2014). These spouses also identified as filling a parent or caregiver role instead of a partner role. Additionally, prompting was found to be embedded within most that couples’ interactions and generally permeated their relationship (Wilson et al., 2014).

Reason number 2: It may cause PTSD

“I’ve turned into an anxious person afraid of consequences”

“stop trying to fix us. Short-term ‘success’ isn’t worth the long-term PTSD”

According to a study called “Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis” it shows there may exist a link between exposure to ABA therapy, and post traumatic stress.

“Based on clinical observations, children exposed to ABA demonstrated fight/flight/freeze reactions to tasks that would otherwise be deemed pleasurable to a non-exposed peer, and those responses increased in severity based on length of exposure to ABA.” according to the paper.

This goes to give an initial support (there are need for more studies) to reports from autistic people that said to develop PTSD due to the therapies they were exposed to.

There since been a study that counter Kupferstein study (Leaf et al., 2018), but were done by ABA practitioners, so we need more studies from impartial sources. Be aware there were positive outcomes in this study described by a minority part of the autistic respondants, but since the number of people were low, there is a need for more studies to see what is the difference, and how pervasive the bad or good experience is throughout the autistic community.

Reason 3: Autistic people don’t like it

In a questionaire, made online (so it is anedoctal data) show a very different perspective between autistic family and autistic people to ABA therapy. Although there are autistic people that do like it, and had good experiences, there are also a big amount that doesn’t. We need more studies into understanding why this different perspective exist.

Data from Autismisnotweird.

Also, the Autistic Self Advocacy Network ASAN, the biggest organization ran by autistic people, made the following position:

“Until now, much advocacy for coverage of “autism interventions” has focused on purely behavioral approaches, like Applied Behavioral Analysis (ABA). These interventions can be inappropriate or even harmful, and exclusive focus on coverage for behavioral interventions can result in limited access to evidence-based and emerging models that focus on improving relationships, communication skills, and development of skills that are meaningful to individuals’ quality of life.”

ASAN published its paper in 2017:  Firsthand Perspectives of Behavioral Interventions for Autistic People and People with other Developmental Disabilities that says: “We believe strongly that people with lived experience can provide well-needed perspective on what works and doesn’t work for them, and that service providers working with people with disabilities can benefit from first-hand accounts. As a disability rights organization rooted in the principles of self-determination, we also believe that autistic people and other people with developmental disabilities deserve culturally competent, trauma-sensitive, empathetic care.”

Reason number 4: Masking is prejudicial for autistic people

“ABA made it much harder to make friends because I was spending so much time trying to pretend to be someone I’m not that I could never really connect to people”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“(ABA) changed the way I act, react or interact with the world […] The aim was to force a square peg into a round hole, instead of being ok with being who I am. […] Better to stay safe and isolated, than rejected”

Some autistic people reported to learn masking instead of coping through ABA. According to new studies, Masking our autistic traits is connected with a higher risk of suicide and depression. According to reports of autistic people, they were meant to repeat and learn behaviors and unlearn others, which might, with the wrong therapists, cause the autistic person to mask their traits for the sake of the therapist, instead of to learn new behaviours.

“With the behavioural changes focussed on autistic behaviour, participants indicated the need to change themselves as inhabiting a positive formation of identity.”

Conclusion

There is no doubt that ABA brings short-term improvements in behaviours, but these studies call for an analysis on the reflection on more long-term impacts, and the anxiety and trauma that seems to cause some of autistic people. The perspection of therapists, can’t be preconceived as true, and autistic opinion and feelings towards the therapies they go through should be analysed and studied. Though individuals may interpret certain methods differently, the impact participants felt cannot be labelled as misconceptions of practice, since that invalidates they very real experiences, and continues to attempt to silence the most important part of the therapy: the autistic person.


Terapia ABA Parte 5 – Argumentos contra ABA por adultos autistas e novas pesquisas

Algumas novas pesquisas focam-se na experiência autista com ABA, abrindo um canal para mudar a forma sistêmica como abordamos as experiências autistas e as críticas negativas sobre as práticas terapêuticas, para começar a ouvir, em vez de ignorar.

Razão número 1: ABA na sua forma mais pura, é uma terapia baseada em conformidade, e não em pensamento independente

De acordo com o estudo “Relembrando os danos ocultos das experiências da primeira infância com ABA“, autistas descreveram como na sua terapia o foco no comportamento não era compreender os seus comportamentos para apoio, mas identificar o que “precisava mudar”:

“Fui punido em ter que fazer isso de novo, e de novo e de novo. Na ABA, quando dizem que recebes uma recompensa se fizeres isso, eles querem dizer que receberá se fizer da maneira que eles queriam da primeira vez. Se não for feito corretamente na primeira vez, os doces são removidos e você [foi] punido repetindo o ato, habilidade ou reação até acertar.”

“se eu concordasse, eles congratulavam-me de maneira condescendente e davam-me o que eu gostava, assim como fariam com um cachorrinho”

“O foco na conformidade tornou mais difícil para mim dizer não às pessoas que me magoaram mais tarde”

“O objetivo terapêutico foi apresentado como o aprendizado do comportamento social – em retrospecto, isso foi aprender a imitar o comportamento social neurotípico. Resultou em danos corrosivos à auto-estima e profunda vergonha de quem eu realmente sou. Nenhum esforço foi feito para me explicar o autismo ou para explicar o papel da sobrecarga sensorial em questões como colapsos, desligamentos, etc. ”

Um ex-terapeuta ABA escreve: “ O conceito geral de treinamento de conformidade é parte integrante de muitos programas ABA. A regra é, assim que der um comando como um terapeuta ABA, deve seguir em frente, não importa o quê. Se uma criança tentar chorar ou escapar ou se envolver em qualquer outro ‘comportamento’, o terapeuta não pode intervir para ajudar ou confortar a criança.”

Aprender por meio do ABA em sua forma mais pura “baseia-se em uma estratégia de ensino/recompensa para adaptar o comportamento” (Grindle e Remington, 2005 ) que considera indesejáveis, e “um dos componentes principais da aprendizagem e intervenção comportamental é a consistência e a repetição (Mohammadzaheri et al., 2014).”

“O condicionamento intensivo e crônico resultou em complacência, baixa motivação intrínseca e falta de funcionamento independente – o último dos quais é o objetivo presumido da terapia ABA no primeiro lugar “( Wilson, Beamish, Hay, & amp; Attwood, 2014 ).

Outro estudo disse: “Conformidade pode ser referida como “a tendência do indivíduo de concordar com propostas, solicitações , ou instruções, para algum ganho instrumental imediato ”(Gudjonsson, 1992, p. 137). Embora a conformidade seja conhecida por diminuir a auto-estima, também foi fortemente correlacionada com certos tipos de habilidades de enfrentamento, principalmente a negação e o descompromisso . (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson e Sigurdsson, 2003). Isso resulta na tentativa de rejeitar a realidade de um evento estressante ou na retirada do esforço. Na verdade, padrões de habilidades de enfrentamento podem até mesmo ser vistos em indivíduos de “alto funcionamento” que se envolveram no condicionamento ABA e, consequentemente, os seguem na idade adulta. Cônjuges de indivíduos com a antiga chamada Síndrome de Asperger que foram expostos ao condicionamento utilizado na ABA, revelaram conviver com as consequências da dependência imediata e identificaram a falta de auto-motivação como fonte constante de ansiedade em seus relacionamentos (Wilson et al., 2014) . Esses cônjuges também foram identificados como desempenhando um papel de pai ou responsável em vez de um papel de parceiro. Além disso, descobriu-se que o estímulo está inserido na maioria das interações dos casais e geralmente permeia seu relacionamento (Wilson et al., 2014).

Razão número 2: pode causar PTSD

“Eu transformei-me numa pessoa ansiosa com medo das consequências”

“pare de tentar nos consertar. ‘Sucesso’ a curto prazo não vale o stress pós traumático de longo prazo ”

De acordo com um estudo chamado “Evidência de aumento dos sintomas de PTSD em autistas expostos à análise de comportamento aplicada” mostra que pode haver uma ligação entre a exposição à terapia ABA e stress pós-traumático.

“Com base em observações clínicas, as crianças expostas ao ABA demonstraram reações de luta/fuga/congelamento a tarefas que, de outra forma, seriam consideradas prazerosas para um colega não exposto, e essas respostas aumentaram na gravidade com base na duração da exposição ao ABA.” de acordo com o jornal.

Isso serve para dar um suporte inicial (apesar de serem necessários mais estudos) para relatos de pessoas autistas que disseram desenvolver PTSD devido às terapias a que foram expostas.

Desde então, houve um estudo que se opôs ao estudo de Kupferstein (Leaf et al., 2018), mas foi feito por profissionais de ABA, e portanto, precisamos de mais estudos de fontes imparciais. Esteja ciente de que houve resultados positivos neste estudo descritos por uma parte minoritária dos respondentes autistas, mas como o número de pessoas era baixo, há uma necessidade de mais estudos para ver qual é a diferença e como as experiências más ou boas estão difundidas na comunidade autista.

Razão 3: pessoas autistas não gostam disso

Num questionário, feito online (portanto, são dados anedóticos), mostra um perspectiva muito diferente entre opiniões de famílias de autistas e autistas sobre terapia ABA. Embora existam pessoas autistas que gostem e tenham tido boas experiências, há também uma grande quantidade que não gosta. Precisamos de mais estudos para entender por que essa perspectiva diferente existe.

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Além disso, a Autistic Self Advocacy Network ASAN , a maior organização dirigida por pessoas autistas, tomou a seguinte posição:

“Até agora, muito da defesa da cobertura de“ intervenções no autismo ”se concentrou em abordagens puramente comportamentais, como a Análise Comportamental Aplicada (ABA). Essas intervenções podem ser inadequadas ou mesmo prejudiciais, e o foco exclusivo na cobertura de intervenções comportamentais pode resultar em acesso limitado a modelos emergentes e baseados em evidências que se concentram na melhoria dos relacionamentos, habilidades de comunicação e desenvolvimento de habilidades que são significativas para a qualidade dos indivíduos vida. ”

ASAN publicou um artigo em 2017: Perspectivas em primeira mão de intervenções comportamentais para pessoas autistas e pessoas com outras deficiências de desenvolvimento que diz: “Acreditamos fortemente que pessoas com experiência vivida podem fornecer uma perspectiva necessária sobre o que funciona e o que não funciona e que os prestadores de serviços que trabalham com pessoas com deficiência possam se beneficiar de relatos em primeira mão. Como uma organização de direitos das pessoas com deficiência enraizada nos princípios da autodeterminação, também acreditamos que as pessoas autistas e outras pessoas com deficiências de desenvolvimento merecem cuidado culturalmente competente, sensível ao trauma e empático. ”

Razão número 4: mascarar é prejudicial para pessoas autistas

“O ABA tornou muito mais difícil fazer amigos porque eu estava gastando muito tempo tentando fingir ser alguém que não sou e que nunca poderia realmente me conectar com as pessoas”

“Fui treinado para ser não-autista […] fui ensinado que ser capaz de enganar as pessoas que eu era neurotípico era meu melhor objetivo na vida”

“(ABA) mudou a maneira como eu ajo, reajo ou interajo com o mundo […] O objetivo era forçar um pino quadrado num buraco redondo, em vez de aceitar ser quem eu sou. […] Melhor ficar seguro e isolado, do que rejeitado”

Algumas pessoas autistas relataram aprender a mascarar em vez de lidar com ABA. De acordo com novos estudos , mascarar os nossos traços autistas está relacionado a um maior risco de suicídio e depressão. De acordo com relatos de pessoas autistas, elas deveriam repetir e aprender comportamentos e desaprender outros, o que poderia, com os terapeutas errados, fazer com que a pessoa autista mascarasse seus traços para o bem do terapeuta, em vez de aprender novos comportamentos.

“Com as mudanças comportamentais focadas no comportamento autista, os participantes indicaram a necessidade de se mudarem a si mesmos como habitando uma formação positiva de identidade.”

Conclusão

Não há dúvida de que ABA traz melhorias de comportamento a curto prazo, mas estes estudos e experiencias pedem uma análise e reflexão sobre os impactos a longo prazo, e a ansiedade e o trauma que parece causar algumas pessoas autistas. A perspectiva dos terapeutas não pode ser preconcebida como verdadeira, e a opinião e os sentimentos dos autistas em relação às terapias pelas quais passam devem ser analisados e estudados. Embora os indivíduos possam interpretar certos métodos de maneira diferente, o impacto que os participantes sentiram não pode ser rotulado como equívocos da prática, uma vez que isso invalida suas experiências muito reais e continua a tentar silenciar a parte mais importante da terapia: os autistas.

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Autism

ABA therapy series Part 4- The response to JRC from ABA organizations

Although JRC had been a controversial figure and there were a lot of therapists trying to deny their work, I will talk today of ABA organizations and ABA experts that supported JRC and that do not forbide or denounce the use of punishment in ABA therapy, even after these cases reached the press, and how aversives are still included into the practice (even if many therapists reject them).

ABA International

The the world’s largest network of ABA professionals, ABA International, has not went against JRC practices, and instead JRC co-sponsored the 2015 San Antonio Convention, where an ABAI committee approved them “as being aligned with their mission.”. JRC was also sponsor and speaker in the 2013 conference, one year after the case of Andre McCollins came out.

“ABAI’s decision to give JRC a platform at their conference reflects a continued pattern of complicity in the torture of the very population that they claim to serve. Furthermore, the JRC’s presentation at this conference specifically focuses on the merits of the electric shock device. This means that ABAI is more than complicit in the abuse taking place at the JRC: they are actively endorsing these practices.” Autistic Self Advocacy Network

Behavior Analyst Certification Board

The Behavior Analyst Certification Board, the non-profit organization that certifies new analysts and have as mission “to protect consumers of behavior analysis services by systematically establishing, promoting, and disseminating professional standards of practice.”

Aversive procedures are not currently prohibited by the Behavior Analyst Certification Board® (BACB®). In fact, according to their guide “Behavior Analyst Certification Board. (2014). Professional and ethical compliance code for behavior analysts.” analysts only need to ensure that appropriate reinforcement-based procedures were in place, before using punishment. There is no other mention in the guide, and what constitutes a “dangerous behaviour” is not mentioned. The new 2022 ethical guide, says the same.

Behavior Analyst Certification Board. (2014). Professional and ethical compliance code for behavior analysts.

And it is in the section of minimizing risk of therapies, not minimizing impact on the autistic children.

Ethics Code for Behavior Analysts 2022

BACB supports reinforcement therapies. The only problem still admiting punishment instead of to forbide it completely, and acknowledge the negative impact of it into autistic people. In the hands of the wrong therapist, the reasons for punishment can be vary vague.

Punishment should NOT be a therapy. And there is little to no description in the guides on what constitutes the “less intrusive means”, or what type of behavior is that applicable. Although I am glad that punishment is now considered in the Ethical guide, it should be forbidden. There is more than enough alternative options to it in therapeutical universe.

I do have however to acknowledge Dr Gary Lavigna, from the BACB that made a testimony against JRC, and also talks about how there is alternative ways to punishment.

Other experts

There are other authors in ABA therapy history that also used and supported the shock therapy, like Brian Iwata. He helped developed the SIBS machine, the antecessor of GED in JRC, and tested it on autistic people. Today he is a Professor in University, it runs research on autistic and behavioral disorders and received more than $6 million in research grants.

The point of this is the organizations that are teaching and regulating ABA therapists, didn’t actually denounced this cases, and neither rejected the professionals that worked with electric shocks.

Matthew Israel escaped jail time for everything he did against thousands of autistic and disabled people.


Série terapia ABA Parte 4 – A resposta ao Judge Rotenber Center por organizações ABA

Embora o JRC fosse um centro controverso e houvesse muitos terapeutas falando abertamente contra o seu trabalho, vou falar hoje das organizações ABA e dos especialistas da ABA que apoiaram o JRC e que não proíbem ou denunciam o uso de punição na terapia ABA, mesmo depois que esses casos chegaram à imprensa, e como os aversivos ainda estão incluídos na prática (mesmo que muitos terapeutas os rejeitem).

ABA International

A maior rede mundial de profissionais de ABA, ABA International , não foi contra práticas do JRC e, em vez disso, o JRC co-patrocinou os Convenção de San Antonio 2015, onde um comitê da ABAI os aprovou “como estando alinhados com a sua missão”. JRC também foi patrocinador e palestrante na conferência de 2013 , um ano após o caso de Andre McCollins ser divulgado.

“A decisão da ABAI de dar ao JRC uma plataforma em sua conferência reflete um padrão contínuo de cumplicidade na tortura da própria população que afirmam servir. Além disso, a apresentação do JRC nesta conferência centra-se especificamente nos méritos do dispositivo de choque elétrico. Isso significa que a ABAI é mais do que cúmplice dos abusos que ocorrem no JRC: eles estão a apoiar ativamente essas práticas ”. Autistic Self Advocacy Network

Behavior Analyst Certification Board (Comitê de Certificação de Analistas de Comportamento)

O Behavior Analyst Certification Board , a organização sem fins lucrativos que certifica novos analistas e tem como missão “proteger os consumidores de serviços de análise de comportamento estabelecendo, promovendo e disseminando sistematicamente padrões profissionais de prática. “

Os procedimentos aversivos não são proibidos atualmente pelo Behavior Analyst Certification Board® (BACB®). Na verdade, de acordo com seu guia “Behavior Analyst Certification Board. (2014). Código de conformidade profissional e ética para analistas de comportamento .” os analistas só precisam garantir que os procedimentos baseados em reforço apropriados estejam em vigor, antes de usar a punição. Não há outra menção no guia a aversivos, e o que constitui um “comportamento perigoso” não é mencionado. O novo 2022 guia ético, diz o mesmo.

Comitê de Certificação de Analista de Comportamento. (2014). Código de conformidade profissional e ética para analistas de comportamento.

E está na seção de minimizar o risco de terapias, não minimizar o impacto nas crianças autistas.

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Código de Ética para Analistas Comportamentais 2022

BACB apoio terapias de reforço. O único problema ainda é admitir a punição, em vez de proibi-la completamente, e reconhecer o impacto negativo dela nas pessoas autistas.

A punição NÃO deve ser uma terapia. E há pouca ou nenhuma descrição nos guias sobre o que constitui os “meios menos intrusivos” ou a que tipo de comportamento é aplicável. Embora eu esteja feliz que a punição agora seja restringida no Guia de Ética, ela deveria ser proibida. Existem opções alternativas mais do que suficientes para isso no universo terapêutico.

Devo, porém, agradecer ao Dr. Gary Lavigna, do BACB que fez um testemunho contra o JRC, e também fala sobre como existem formas alternativas a punição.

Outros especialistas

Existem outros autores na história da terapia ABA que também usaram e apoiaram a terapia de choque, como Brian Iwata . Ele ajudou a desenvolver a máquina SIBS, a antecessora do GED no JRC, e a testou em pessoas autistas. Hoje ele é professor na universidade, realiza pesquisas sobre Autismo e transtornos comportamentais e recebeu mais de US$6 milhões em bolsas de pesquisa.

A questão são as organizações que ensinam e regulamentam os terapeutas ABA, na verdade não denunciaram esses casos e rejeitaram os profissionais que trabalhavam com choques elétricos.

Matthew Israel não fez qualquer dia de prisão por tudo que fez contra milhares de pessoas autistas e deficientes.

Categories
Autism

ABA therapy Part 3 – Judge Rotenberg Center

“I’ve never used electric shock,” he says in his calm, soft voice. “I wouldn’t rule it out. Particularly if we were deprived of other procedures. It’s more effective, and you wouldn’t bruise or cut the skin.” said Matthew Israel.

Trigger warning: descriptions of torture and abuse

And so he did. In the late 1980s, by using a SIBS (Self-Injurious Behavior Inhibiting System) machine, a machine that gives low shocks, applied on the skin, created by parents of an autistic girl, to change the children’s behaviour. However, it was too weak, according to Israel. According to an article in The Guardian: “On a single day, one of the children in Israel’s school, Brandon, then 12, was given no fewer than 5,000 shocks, without success. So Israel decided to develop his own, more powerful, pain machine. He invented the GED, or Graduated Electronic Decelerator. It is a basic electricity generator that puts out a 15 to 30 milliamp shock, lasting for two seconds. Later, Israel decided that an even more powerful machine was called for to treat the severest of cases, and designed the GED-4, which has three times the electrical charge of the basic GED.”

File:GED Patent Drawing.pdf
A drawing of a GED and how it is used, invented in 1990 by Israel

UN special rapporteur on torture condemed the practice as torture, as did disabilities right activists and several organizations that used a different approach in ABA therapy.

In a 2011 article it says: “There are 225 students at the centre, drawn from seven states across America, with state or federal agencies paying about $220,000 a year per child. That gives Israel an annual turnover of almost $50m Last year, he paid Rudy Giuliani’s law firm $100,000 to lobby against a bill in Congress that might have outlawed the use of electric shocks.” “Two-thirds of the school’s students are under 21, and 97 of them wear the GED backpacks. ”

According to ASAN, Although JRC claims that the intention is to stop self-harming or violent behaviors, it also has shocked students for many other things, including: involuntary body movements, waving hands, blocking out sound overstimulation by putting their fingers in their ears, wrapping their foot around the leg of their chair, tensing up their body or fingers, not answering staff quickly enough (xxx), screaming while being shocked, closing their eyes for more than 15 seconds, reacting in fear to other students being shocked, standing up, asking to use the bathroom, raising their hand (Miller), popping their own pimple, leaving a supervised area without asking, swearing, saying “no” (Ahern and Rosenthal 13), stopping work for more than 10 seconds, interrupting others, nagging, whispering, slouching, tearing up paper, and attempting to remove electrodes from their skin (Ahern and Rosenthal 20-21).

Brandon, which we talked in the beginning, was “living at the school since 1989, he’s still shocked on average 33 times a week. (..) Janine, 40, has been a resident for more than 25 years and still wears the GED 24 hours a day.”

“A recent inspection by the Massachusetts Department of Developmental Services questioned this long-term use of electric shocks, and objected to their application for minor infringements such as spilling drinks, refusing orders and picking food up from the floor. Rather pointedly, its report concluded: “Staff need to keep the floor clean.””

Israel also practiced Behaviour Rehearsal Lessons BRLs, the entrapment we talked about in the previous post. They are strapped in a chair and order to do the behaviour and then punished it if they do it. If they try to escape and do not do the behaviour, they are also shocked. The only way out is if they became motionless.

“I was afraid, waiting for the shocks to come. Electric shocks only work as long as you are receiving them. They don’t teach you how to change your life.” Hilary Cook, student of JRC.

“It’s horrible that children and adults with disabilities are still, in 2011, being tortured through the use of electricity. We wouldn’t tolerate that in Guantánamo or Abu Ghraib. We don’t do it in domestic prisons any more. If your neighbour used a Taser on their children to get them to behave, you’d have them arrested. They’d be picked up even if they did it to their dog.” Laurie Ahern of Disability Rights International

“They said it was like a bee sting, but I’ve seen my son being given shocks so powerful his limbs shook. He was being shocked up to 20 times a day. It was cruel. It was inhumane. I pray to God to forgive me for putting my son through that.” Parent of one of the students.

Incidents

Andre Collins

Andre McCollins receiving shocks in a video

In 2002, Andre McCollins, an autistic student, was restrained on a four-point board and shocked 31 times with the GED over the course of seven hours. Initially, the punishment was inflicted because he did not take off his coat when asked; but the rest was due to screaming and tensing up while being shocked. The following day he had to be driven to a hospital by his mother, where he was diagnosed with a form of post-traumatic stress (he was unable to speak and catatonic) and third-degree burns on his body.

A video of the incident came out. I do NOT advise to watch the video, since it is severely painful to watch, but in it you can hear Andre say: “That hurts. That hurts. Stop. Stop for real.”, and scream.

In a statement, the center says: “JRC educates and treats the most difficult behaviorally involved students in the country and administers the GED to treat severe behavior disorders only after other treatments have failed and a court order is obtained to do so at the request of the student’s parents and doctor. The treatment plan must also be approved by a Human Rights Committee, a Peer Review Committee and a physician.” The center estimates that thousands of patients have been through the therapy.

Hoax phone call

In 2007, staff at one of its residential homes received a call from a senior manager instructing them to administer shocks to two badly behaved students aged 16 and 19. They woke them up and for three hours, one of the boys was given 77 shocks, the other 29. After the incident, one of the residents had to be treated for burns. The phone call was later found to be a hoax perpetrated by a former resident who was pretending to be a supervisor. Israel requested that the tapes of that night would be erased.

In the wake of that incident, Israel was forced to resign as head of the school and sentenced to five years’ probation. Despite his departure, the electric shocks have continued.

Although Israel said it showed efficiency, due to the patients regressions every time they would come out of the aversives, a lot of activists said that showed something different, that the aversives are not improving, but making the students controlled and masking for fear of punishmement.

The U.S. Food and Drug Administration issued a ruling on March 2020 for a 2016 proposed ban on electrical stimulation devices (ESDs), finally stopping the use of shock in JRC in 2020. They are still open, however, and still using punishment as a method. No apologies were issued.

In memory of the 6 students that died on JRC:

Robert Cooper Jr. 25-year-old 1980: died of hemorrhagic bowel infarct

Danny Aswad 14-year-old 1981: died while being restrained

Vincent Milletich 22-year-old 1985: died of asphyxiation

Abigail Gibson 29-year-old  1987: heart attack

Linda Cornelison 1990: died of gastric perforation (they thought her pain was an act and punished her for it). She died “seven years, two months and 88,719 aversives after she arrived in 1984”

Silverio Gonzalez 16-year-old: died of head trauma from jumping of a moving bus.

References for further research:

https://www.bostonmagazine.com/2008/06/17/the-shocking-truth/

https://www.theguardian.com/society/2011/mar/12/electric-shock-school-matthew-israel

https://www.wbur.org/news/2011/05/26/rotenberg

https://www.theguardian.com/world/2011/may/25/electric-shock-autism-treatment-school

https://www.autistichoya.com/2013/02/a-glimpse-into-judge-rotenberg-centers.html

#StopTheShock – Judge Rotenberg Center


Terapia ABA Parte 3 – Judge Rotenberg Center

“Eu nunca usei choques elétricos. Eu não descartaria. Principalmente se fôssemos privados de outros procedimentos. É mais eficaz, e não marca ou cortaa pele. ” disse Matthew Israel.

Aviso de gatilho: descrições de tortura e abuso

E foi o que ele fez. No final da década de 1980, com a utilização de SIBS , máquina que dá pequenos choques, aplicada na pele, criada pelos pais de uma menina autista, para mudar o comportamento das crianças. No entanto, Israel achava que não era forte o suficiente. De acordo com um artigo no The Guardian: “Em um único dia, uma das crianças na escola, Brandon, com 12 anos, recebeu 5.000 choques, sem sucesso. Então, Israel decidiu desenvolver sua própria máquina mais poderosa. Ele inventou o GED, ou Desacelerador eletrônico graduado. É um gerador de eletricidade básico que emite um choque de 15 a 30 miliamperes, com duração de dois segundos. Mais tarde, Israel decidiu que uma máquina ainda mais potente foi criada para tratar os casos mais severos, e projetou o GED-4, que tem três vezes a carga elétrica do GED básico. ”

File:GED Patent Drawing.pdf
Uma imagem de GED e como era utilizado, inventado em 1990 por Israel

As Nações Unidas condenaram a prática como tortura, assim como os ativistas dos direitos das pessoas com deficiência e várias organizações e terapeutas que usam uma abordagem diferente na terapia ABA.

Em um 2011 artigo: “Há 225 alunos no centro, provenientes de sete estados da América, com agências estaduais ou federais a pagar cerca de $220.000 por ano por criança. Isso dá a Israel um facturamento anual de quase $50 milhões. No ano passado, ele pagou ao escritório de advocacia de Rudy Giuliani $100.000 para fazer lobby contra um projeto de lei no Congresso que poderia proibir o uso de choques elétricos.” “Dois terços dos alunos da escola têm menos de 21 anos e 97 deles usam mochilas GED. “

De acordo com a ASAN, embora o JRC alega que a intenção é impedir a auto-mutilação ou comportamentos violentos, ele também utiliza choques nos alunos por muitas outras coisas, incluindo: “movimentos corporais involuntários, agitar as mãos, bloquear a superestimulação do som colocando os dedos nos ouvidos, envolver os pés na perna da cadeira, tensionar o corpo ou os dedos, não responder com rapidez suficiente, gritar ao ser chocado, fechar os olhos por mais de 15 segundos, reagir com medo ao choque de outros alunos, levantar-se, pedir para usar a casa de banho, levantar a mão, espremer uma borbulha, sair de uma área supervisionada sem perguntar, insultar, dizer “não”, parar o trabalho por mais de 10 segundos, interromper outros, resmungar, sussurrar, desleixando, rasgar papel e tentar remover eletrodos de sua pele.”

O Brandon, de quem falei no início, estava “na escola desde 1989, e ainda recebe choques em média 33 vezes por semana. (..) Janine, 40, é residente há mais de 25 anos e ainda usa o GED 24 horas por dia. “

“Uma inspeção recente do Departamento de Serviços de Desenvolvimento de Massachusetts questionou esse uso de longo prazo de choques elétricos e se opôs à sua aplicação por infrações menores, como derramamento de bebidas, recusa de pedidos e pegar comida do chão. De forma bastante incisiva, seu relatório concluiu: “A equipa precisa manter o chão limpo.” “

Israel também praticou BRLs das Lições de Ensaio de Comportamento, a armadilha da qual falamos no post anterior. Os estudantes são amarrados a uma cadeira e ordenados a praticar o comportamento considerado “prejudicial” e são punidos se o fizerem. Se eles tentam escapar e não fazem o comportamento, também são chocados. A única saída é se eles ficarem imóveis.

“Fiquei com medo, a esperar que os choques chegassem. Choques elétricos só funcionam enquanto os receba. Eles não ensinam como mudar a sua vida. “Hilary Cook, aluna do JRC.

“É horrível que crianças e adultos com deficiência ainda sejam, em 2011, torturados pelo uso de eletricidade. Não toleraríamos isso em Guantánamo ou Abu Ghraib. Se o seu vizinho usasse um Taser nos filhos para fazer com que se comportassem, mandaria-os prender. Eles seriam apanhados mesmo que fizessem isso com o cachorro. “Laurie Ahern, da Disability Rights International

“Eles disseram que era como uma picada de abelha, mas eu vi o meu filho receber choques tão fortes que os seus membros tremiam. Ele recebia choques até 20 vezes por dia. Foi cruel. Foi desumano. Rogo a Deus que me perdoe por fazer meu filho passar por isso. ” Mãe de um dos alunos.

Incidentes

Andre Collins

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Imagem do vídeo que foi partilhado com jornalistas de Andre McCollins a receber choques elétricos

Em 2002, Andre McCollins, um estudante autista, foi amarrado a uma mesa e chocado 31 vezes com o GED durante sete horas. Inicialmente, a punição foi aplicada porque ele não tirou o casaco quando solicitado; mas o resto foi devido a gritos e tensões durante o choque. No dia seguinte, ele teve que ser levado ao hospital por sua mãe, onde foi diagnosticado com uma forma de estresse pós-traumático (não conseguia falar e estava catatônico) e queimaduras de terceiro grau no seu corpo.

Um vídeo do incidente foi partilhado. NÃO aconselho assistir ao vídeo, pois é muito doloroso de assistir, mas nele pode ouvir Andre gritar: “Isso dói. Isso machuca. Pare. Pare de verdade. ”.

Num comunicado, o centro diz: “O JRC educa e trata os alunos mais complicados do país e administra o GED para tratar distúrbios comportamentais graves somente após outros tratamentos terem falhou e uma ordem judicial é obtida para fazê-lo a pedido dos pais e do médico do aluno. O plano de tratamento também deve ser aprovado por um Comitê de Direitos Humanos, um Comitê de Avaliação por Pares e um médico. ” O centro estima que milhares de pacientes já passaram pela terapia.

Chamada Falsa

Em 2007, os funcionários de uma de suas residências receberam uma ligação de um gerente senior instruindo-os a administrar choques em dois alunos mal-comportados de 16 e 19 anos. Durante 3 horas, um dos meninos recebeu 77 choques, o outro 29. Após o incidente, um deles teve que ser tratado por queimaduras. Posteriormente, descobriu-se que a ligação era uma farsa perpetrada por um ex-trabalhador que fingiu ser supervisor. Israel solicitou que as fitas gravadas daquela noite fossem apagadas.

Israel foi forçado a renunciar ao cargo de diretor da escola e condenado a cinco anos de liberdade condicional. Apesar de sua partida, os choques elétricos continuaram.

Embora Israel tenha dito que mostrou eficiência, devido às regressões dos pacientes cada vez que eles saíam dos aversivos, muitos ativistas disseram que mostrou algo diferente, que os aversivos não estão a melhorar, mas apenas a deixar os alunos controlados e a mascararem por medo de punição.

A Food and Drug Administration FDA emitiu uma decisão em março de 2020 para a proibição de dispositivos de estimulação elétrica (ESDs) em consequência da proposta aprovada em 2016, finalmente parando o uso de choque no JRC em 2020. Eles ainda estão abertos, no entanto, e ainda usam a punição como método. Nenhuma desculpa foi emitida.

Em memória dos 6 alunos que morreram no JRC:

Robert Cooper Jr., 25 anos, 1980: morreu de infarto hemorrágico do intestino

Danny Aswad, de 14 anos, 1981: morreu enquanto era contido

Abigail Gibson, 29 anos, 1987: ataque cardíaco

Vincent Milletich, 22 anos, 1985: morreu de asfixia

Linda Cornelison 1990: morreu de perfuração gástrica (eles pensaram que a dor dela era uma encenação e a puniram por isso, atrasando tratamento). Morreu apos 7 anos, 2 meses e 88,719 aversivos desde que chegou em 1984.

Silverio Gonzalez, de 16 anos: morreu de traumatismo craniano ao saltar de um autocarro em movimento.

Referências

#StopTheShock – Judge Rotenberg Center

https://www.bostonmagazine.com/2008/06/17/the-shocking-truth/

https://www.theguardian.com/society/2011/mar/12/electric-shock-school-matthew-israel

https://www.wbur.org/news/2011/05/26/rotenberg

https://www.theguardian.com/world/2011/may/25/electric-shock-autism-treatment-school

https://www.autistichoya.com/2013/02/a-glimpse-into-judge-rotenberg-centers.html

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Autism

ABA therapy Part 2 – Behavior Research Institute

Trigger warning: descriptions of torture, violence and abuse

The founder Matthew Israel and the Behavior Research Institute

Matthew Israel studied behaviorism with Skinner (to the people that wanted me to mentioned him, here it is) and got his PhD from Harvard in the 60s. Inspired by Walden II, he tried to create an utopia based on behaviorism, but it failed twice. However, he noticed that he could use punishment on a child of that initial commune and it changed her behaviors. So he decided to built Behavior Research Institute and study their effects in disabled children. It was founded in 1971 in Rhode Island, and in 1975 in California and Massachusetts.

In an article called “Doctor Hurt“,published in The Boston Phoenix on 26 November 1985, we can see the use of aversives in Behavior Research Institute California and their impact:

“Currently, Israel is also trying to modify the behavior of the state of Massachusetts, which he claims is acting too aggressively. On September 26, after a seven-month review of the program that intensified following the death of a 22-year-old autistic BRI student, the state’s Office for Children (OFC) issued an emergency measure to shut the program down. OFC charged that Israel’s operation (..) was jeopardizing the health, safety, and welfare of its students through food deprivation, excessive punishment, and disregard for regulatory requirements.”

“The hit list ranged from ignoring the behavior and the benign “no” response to ammonia sprayed near the nose, harsh tastes applied to the tongue, spankings, muscle squeezes, pinches, and brief cool showers.”

“for one hour he had to wear what’s known in BRI parlance as a white-noise visual screen (a football helmet with an opaque screen to occlude vision while white noise fills the wearer’s ears), undergo vapor spray III (compressed air mixed with water sprayed on the face or back of the neck for about two minutes), and have ammonia sprayed near the nose every 15 minutes. At one point, OFC maintains, his beard was shaved off, he was prohibited from interacting with staff or residents, he had to wear a helmet for a month, and he had to wear the same clothes for 30 days”

“Avery believes the boy was forced to wear shackles from February 1984 to March 1985 for every waking and sleeping hour, save shower time”

Court statement of Kathy Corwin, a former treatment worker at BRI:

“On October 28, 1978, according to court documents, Corwin says she saw Israel fingernail-pinching the bottoms of 12-year-old Christopher Hirsh’s [sic] feet. Israel was administering a behavioral-rehearsal lesson to get Hirsh [sic] to stop defecating on rugs and in the shower. Corwin said she heard the boy cry and scream in pain. The next morning a BRI worker named Nancy Thibeault got sick to her stomach when she saw Hirsch’s feet. “There were open blisters and a reddish substance oozing from them,” she testified. BRI workers continued to pinch the boy’s feet. (..) “The insteps of both of Christopher’s feet had a considerable amount of blisters and a considerable amount of open bloody patches where the skin had been entirely removed,” she said.

Although Matthew Israel denied it, once the father of Christopher heard of this took him to a doctor. According to his father his feet “were covered with strange wounds which can only be described as holes. It looked as if the skin or flesh had been removed and that it was healing and growing back to the level of the skin. They [the holes] were about the size of the
circumference of a cigarette.”

Some other aversives used “ignore, no, token fine, water squirt to face or back of neck, vapor spray I (three seconds), air spray, white-noise visual screen (sitting), taste aversive, white-noise visual screen (standing up), ammonia, vapor spray II (15 seconds), vapor spray III (two minutes), contingent physical exercise, remote vapor spray, social punisher (student loosely tied to another student he dislikes), hand squeeze, wrist squeeze, rolling pinch (to buttocks, inner arm, inner thigh, bottom of feet, palms, stomach), finger pinch (same spots), water spray III (bucket of cold water poured over head), brief cool shower, AVS, and multiples of these.”

“On July 27, 1985, student “G” received 170 spanks to various areas of the body, 139 finger pinches to an unknown area of the body, 31 muscle squeezes to the triceps, and 139 water squirts to the face between approximately 9:00 a.m. and 5:00 p.m. for “aggressive acts and destroy.”

The food was also conditional, and used in a reward/punishment system.
“Of the 73 meals recorded on student “P”’s food intake form for April 1 to April 25, 1985, student “P” did not receive approximately 46 meals and did not receive portions of 17 other meals. (..) “P” had a weight loss of twenty pounds fromFebruary 4, 1985 to April 28, 1985.”

Something that Israel also developed was the “behavioral-rehearsal lessons.” This meant the staff would encourage the beginning of bad behavior and then punished them for it. They called this ‘entrapment’.

June Ciric the mother of Michael, one of the autistic people that went to BRI said that after having to take her son to the hospital he started having seizures. She said the worst aversive she signed off on was cold showers. So you can see, some parents did not knew exactly what was being done to their children.

However, “In the end it was the parents who had the final word in the Department of Education’s (DOE) 1979 position paper. The report acknowledged the controversy over aversive therapy and the lack of alternative programs in the state. But it recommended that “parents should continue to be given the opportunity to make informed choices and place their children at B.R.I.”

The center in California was renamed Tobinworld in 1981, Rhode Island and Massachusetts centers remained open, and the last one was renamed Judge Rotenberg Educational Center, which I will talk in the next post.

No matter how big, how old, how disgusting the student, we won’t say no.— Matthew Israel


ABA Parte 2 – Instituto de Pesquisa Comportamental
Alerta gatilho Tw: descrições de tortura, violência e abuso

O fundador Matthew Israel e o Behavior Research Institute

Matthew Israel estudou behaviorismo com Skinner (para as pessoas que queriam que eu o mencionasse, aqui está) e obteve seu PhD em Harvard nos anos 60. Inspirado por Walden II, ele tentou criar uma utopia baseada no behaviorismo, mas falhou duas vezes. No entanto, ele percebeu que poderia usar a punição em uma criança daquela comuna inicial e isso mudou seu comportamento. Ele decidiu construir o Behavior Research Institute e estudar seus efeitos em crianças deficientes. Foi fundada em 1971 em Rhode Island e em 1975 na Califórnia e Massachusetts.

Num artigo chamado “Doctor Hurt“, publicado no The Boston Phoenix em 26 de novembro de 1985, podemos ver o uso de aversivos no Behavior Research Institute da Califórnia e seu impacto:

“Atualmente, Israel também está a tentar modificar o comportamento do estado de Massachusetts, que ele afirma estar a agir de forma muito agressiva. Em 26 de setembro, após uma revisão de sete meses de o programa que se intensificou após a morte de um aluno autista do BRI de 22 anos, o Office for Children (OFC) emitiu uma medida de emergência para encerrar o programa. OFC acusou a operação de Israel (..) estava prejudicando a saúde, segurança e bem-estar de seus alunos por meio da privação de alimentos, punição excessiva e desrespeito aos requisitos regulamentares. “

“A lista de aversivos variou de ignorar o comportamento e a “resposta não benigna” à amônia pulverizada perto do nariz, sabores agressivos aplicados na língua, palmadas, contrações musculares, beliscões e breves banhos frios. “

“por uma hora ele teve que usar o que é conhecido no BRI como uma tela visual de ruído branco (um capacete de futebol com uma tela opaca para obstruir a visão enquanto o ruído branco nos ouvidos), passar por spray de vapor III (ar comprimido misturado com água borrifada no rosto ou na nuca por cerca de dois minutos) e borrifar amônia perto do nariz a cada 15 minutos. Em um ponto, afirma OFC, (..) ele foi proibido de interagir com funcionários ou residentes, ele teve que usar um capacete por um mês, e ele teve que usar as mesmas roupas por 30 dias “

“Avery acredita que o menino foi forçado a usar algemas de fevereiro de 1984 a março de 1985 para cada hora de vigília e sono, economize o tempo de banho”

“Em 27 de julho de 1985, o aluno“ G ”recebeu 170 palmadas em várias áreas do corpo, 139 beliscão em uma área desconhecida do corpo, 31 compressão muscular em o tríceps e 139 jatos de água no rosto entre aproximadamente 9h00 e 17h00 por “atos agressivos e destruidores”.”

Declaração no tribunal de Kathy Corwin, uma ex-trabalhadora de tratamento da BRI:

“Em 28 de outubro de 1978, de acordo com os documentos do tribunal, Corwin disse que viu Israel apertando as unhas dos pés [sic] de Christopher Hirsh, de 12 anos. Israel estava dando uma aula de ensaio comportamental para fazer Hirsh [sic] parar de defecar em tapetes e no chuveiro. Corwin disse que ouviu o menino chorar e gritar de dor. Na manhã seguinte, uma funcionária do BRI chamada Nancy Thibeault teve um enjôo ela viu os pés de Hirsch. “Havia bolhas abertas e uma substância avermelhada escorrendo deles”, ela testemunhou. Os trabalhadores do BRI continuaram a beliscar os pés do menino. (..) “O peito do pé de ambos os pés de Christopher tinha uma quantidade considerável de bolhas e uma quantidade considerável de manchas sangrentas abertas de onde a pele foi totalmente removida ”, disse ela.

Embora Matthew Israel negue, assim que o pai de Christopher soube disso, o levou ao médico. Segundo seu pai, seus pés “estavam cobertos de estranhas feridas, que só podem ser descritas como buracos. Parecia que a pele ou carne havia sido removida e estava cicatrizando e crescendo de volta ao nível da pele. Eles [os buracos] tinham quase o tamanho da circunferência de um cigarro. ”

Alguns outros aversivos usados ​​”ignorar, não, token fine, jato de água no rosto ou na nuca, spray de vapor I (três segundos), spray de ar, tela visual de ruído branco (sentado), aversivo ao sabor, tela visual de ruído branco (em pe), amônia, spray de vapor II (15 segundos), spray de vapor III (dois minutos), exercício físico contingente, spray de vapor remoto, punidor social (aluno amarrado a outro aluno que ele não gosta), aperto de mão, punho, beliscão com dedo (nas nádegas, parte interna do braço, parte interna da coxa, planta dos pés, palmas das mãos, estômago), beliscão com unha (mesmos locais), spray de água III (balde de água fria derramado sobre a cabeça), banho frio rápido, e múltiplos destes.”

A comida também era condicional e usada em um sistema de recompensa/punição. “Das 73 refeições registradas no formulário de ingestão alimentar do aluno“ P ”de 1º a 25 de abril de 1985, o aluno“ P ”não recebeu aproximadamente 46 refeições e não recebeu porções de outras 17 refeições. (. .) “P” perdeu 9 kgs de 4 de fevereiro de 1985 a 28 de abril de 1985. “

Algo que Israel também desenvolveu foram as “aulas de treino comportamental”. Isso significava que os terapeutas irim encorajar o início de mau comportamento e depois puni-los por isso. Eles chamaram isso de ‘armadilha’.

June Ciric, a mãe de Michael, uma das pessoas autistas que esteve no BRI, disse que depois de levar o filho ao hospital, ele começou a ter convulsões. Ela disse que o pior aversivo que ela aceitou foram os chuveiros frios. Alguns pais não sabiam exatamente o que estava a senr feito com os seus filhos.

No entanto, “No final, foram os pais que deram a palavra final no documento de posicionamento do Departamento de Educação (DOE) de 1979. O relatório reconheceu a controvérsia sobre a terapia aversiva e a falta de programas alternativos no estado. Mas recomendou que “os pais devem continuar a ter a oportunidade de fazer escolhas informadas e colocar seus filhos no BRI”

O centro na Califórnia foi renomeado de Tobinworld em 1981, Rhode Island e Massachusetts permaneceram abertos, onde Matthew Israel continuou a exercer. O centro de Massachusetts foi renomeado Judge Rotenberg Educational Center, sobre o qual falarei na próxima postagem.

Não importa quão grande, velho ou nojento seja o aluno, não diremos não.— Matthew Israel

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Autism

ABA Part 1 – Ivar Loovas opinions on Autism

I wanted to add a part 2 of part 1 about founder Ivar Loovas, with his quotes and opinions about autistic people, since the initial post was already too big. This serves only to see exactly what he supported and his therapy was based. Some therapists still take Lovaas as a pioneer, and it is important to point out also his faults. So here it is:

“When we first saw him, the extent of his feminine identification was so profound (his mannerisms, gestures, fantasies, flirtations, etc., as shown in his ‘swishing’ around the home and clinic, fully dressed as a woman with long dress, with nail polish, high screechy voice, slovenly seductive eyes) that it suggested irreversible neurological and biochemical determinants. At the 26–month follow-up he looked and acted like any other boy. “(Rekers & Lovaas, 1974, Behavioral treatment of deviant sex-role behaviors in a male child’)

“You see, you start pretty much from scratch when you work with an autistic child. You have a person in the physical sense – they have hair, a nose and a mouth – but they are not people in the psychological sense. One way to look at the job of helping autistic kids is to see it as a matter of constructing a person. You have the raw materials, but you have to build the person.” Interview for Psychology Today

“Throughout, there was an emphasis on making the child look as normal as possible, rewarding him for normal behavior and punishing his psychotic behavior, teaching him to please his parents and us, to be grateful for what we would do for him, to be afraid of us when we were angry, and pleased when we were happy. Adults were in control. In short, we attempted to teach these children what parents of the middle-class Western world attempt to teach theirs. There are, of course, many questions that one may have about these values, but faced with primitive psychotic children, these seem rather secure and comforting as initial goals. ” (Lovaas et al., 1973)

Interview between Ivar Loovas and Paul Chance 1974

Chance: Many of these characteristics would apply to retarded kids. But autistic children are bright, aren’t they?

Lovaas: That is a difficult question to answer. In one sense autistic children are retarded. After all, many of them don’t speak, are unable to dress themselves, and are not toilet trained. So they are retarded in the sense that they are far behind their age group in the kinds of things they can do. The reason that they are not classified as retarded is that they are presumed to have the potential for normal intellectual functioning and something else interferes. This is only guesswork though. The point is that whatever you call them, you have a severely disturbed child with a lot of very bizarre behavior.”

Chance: Don’t they also acquire certain behaviors that interfere with learning?

Lovaas: Yes. They have tantrums, and believe me they are monsters, little monsters. And they spend a lot of time in repetitive behaviors that we call self-stimulatory behaviors. For example, they rock themselves back and forth or they spin around in a circle. All kids have tantrums and engage in self-stimulatory behaviors, but with autistic kids it is extreme; they can do it for hours. Before you can get very far with developing normal social behaviors, you have to eliminate these aberrant behaviors. “

Chance: When you say “contingent punishment” you mean that you shock them only when they self-mutilate.

Lovaas: Right. We stay close to them and when they hurt themselves we scream “no” as loud as we can and we look furious and at the same time we shock them. What typically happens is this — we shock the child once and he stops for about 30 seconds and then he tries it again. It is as though he says, “I have to replicate this to be sure.” Like a scientist. (..) We know the shocks are painful; we have tried them on ourselves and we know that they hurt.”


ABA Parte 1 – Opiniões de Ivar Loovas sobre o autismo

Eu queria adicionar uma parte 2 da parte 1 sobre o fundador Ivar Loovas, com as suas citações e opiniões sobre pessoas autistas, uma vez que a postagem inicial já era muito grande. Isso serve apenas para ver exatamente o que ele apoiou. Alguns terapeutas ainda consideram Lovaas como um pioneiro, e é importante apontar também os seus defeitos. Então aqui está:

“Quando o vimos pela primeira vez, a extensão de sua identificação feminina era tão profunda (seus maneirismos, gestos, fantasias, flertes, etc., como mostrado em seu ‘assobio’ em casa e na clínica, totalmente vestido como uma mulher com vestido longo, com esmalte, voz estridente e esganiçada, olhos desleixados e sedutores) que sugeria determinantes neurológicos e bioquímicos irreversíveis. No seguimento de 26 meses ele parecia e agia como qualquer outro menino. “(Rekers & amp; Lovaas, 1974, Behavioral treatment of desviant sex-role behaviors in a masculino child ‘)

“Veja, você começa praticamente do zero quando trabalha com uma criança autista. Você tem uma pessoa no sentido físico – eles têm cabelo, nariz e boca – mas não são pessoas no sentido psicológico. Uma maneira de encarar o trabalho de ajudar crianças autistas é vê-lo como uma questão de construir uma pessoa. Você tem a matéria-prima, mas precisa construir a pessoa ”. Entrevista para Psychology Today.

“Durante todo o tempo, houve uma ênfase em fazer a criança parecer o mais normal possível, recompensando-a pelo comportamento normal e punindo seu comportamento psicótico, ensinando-a a agradar seus pais e a nós, ser gratos pelo que faríamos por ele, ter medo de nós quando estávamos com raiva e felizes quando estávamos felizes. Os adultos estavam no controlo. Em suma, tentamos ensinar a essas crianças o que os pais da classe média no mundo ocidental tenta ensiná-los. Existem, é claro, muitas perguntas que alguém pode ter sobre esses valores, mas, diante de crianças psicóticas primitivas, esses parecem bastante seguros e reconfortantes como objetivos iniciais. “(Lovaas et al., 1973)

Entrevista entre Ivar Loovas e Paul Chance 1974

Chance: muitas dessas características se aplicariam a crianças retardadas. Mas as crianças autistas são brilhantes, não são?

Lovaas: Essa é uma pergunta difícil de responder. Em certo sentido, as crianças autistas são retardadas. Afinal, muitos deles não falam, não conseguem se vestir e não sabem usar a casa de banho. Portanto, eles são retardados no sentido de que estão muito aquém de sua faixa etária no que diz respeito ao tipo de coisas que podem fazer. A razão pela qual eles não são classificados como retardados é que se presume que eles têm o potencial para o funcionamento intelectual normal e alguma outra coisa interfere. No entanto, isso é apenas suposição. A questão é que, como quer que você os chame, tem uma criança gravemente perturbada com um comportamento muito bizarro. “

Chance: eles também não adquirem certos comportamentos que interferem na aprendizagem?

Lovaas: Sim. Eles têm acessos de raiva e, acredite, são monstros, pequenos monstros. E eles passam muito tempo em comportamentos repetitivos que chamamos de comportamentos auto-estimulantes. Por exemplo, eles balançam para a frente e para trás ou giram em círculos. Todas as crianças têm acessos de raiva e se envolvem em comportamentos autoestimulantes, mas com crianças autistas isso é extremo; eles podem fazer isso por horas. Antes de poder ir muito longe no desenvolvimento de comportamentos sociais normais, você deve eliminar esses comportamentos aberrantes. “

Chance: quando diz” punição contingente “, quer dizer que só usa os choques quando eles se automutilam.

Lovaas: Certo. Ficamos perto deles e quando se machucam gritamos “não” o mais alto que podemos e parecemos furiosos e ao mesmo tempo os chocamos. O que normalmente acontece é o seguinte – chocamos a criança uma vez e ela para por cerca de 30 segundos e depois tenta novamente. É como se dissesse: “Tenho que replicar para ter certeza.” Como um cientista. (..) Sabemos que os choques são dolorosos; nós os experimentamos em nós mesmos e sabemos que doem.”

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Autism Equality

What is Activism?

I got a lot of “feedback” from my last post so I wanted to stop the several part posts on ABA to talk about the responses I received for showing a piece of history.

My last post was a gathering of history and facts. In no part whatsoever I say I am completely against therapies. In fact, one of my projects is to push for more easily access to therapies (with autism-friendly therapists) at low cost for children and adults.

Everytime we try to bring awareness for some uncomfortable parts of history and science, we get really aggressive and irresponsible comments. It is not new and you can see it from autistic people that commented how “brave” I was. That is because they know what happens when you dare to speak something about ABA in particular. A lot of autistic people even confided me that they questioned their own activism and social media presence because of this. It drains energy from us. First because of the hours we have to research and prepare information, and second for the hours we have to respond to unpleasant comments.

This post has one point only and that is: Activism is about discomfort. If you want fluffy posts, pretty pictures and inspiring quotes I advise you to follow an instagrammer. Activism is to share experiences and parts of society that are uncomfortable to many. Not much is changed through comfort. It is only when we confront the ugly and deeply hurtful parts of society, that we change for the better. So activism is to activate that change. Sharing a piece of history it is not denying science. It’s confronting the deeply traumatizing past to make way for a better future.

One of the reasons we have so many people denying the existence of the holocaust (and I am not comparing that to ABA, so wait for it) is that there is not a lot of people that survived it left. Their experiences are taped and available, but with the people that actually went through disappearing, their trauma is more easily silenced. My point with this is silencing experiences and history it only leads to us forgetting history, and enable us to repeat it. And in the autistic community this happens everytime we try to bring awareness to the past, being that about therapies, theories, research or whatever it is that damaged the life of autistic people.

Activism is not sharing inspirational posts about overcoming disability. Activism is making people uncomfortable and confronting the trauma of the past to ensure that it is not repeated it, and that we evolve into a more understanding and inclusive path in our society.

I also received a lot of supportive messages, including from therapists. The truth is good therapists are supportive of showing the bad ones, because they don’t feel threatened. The hiding of bad practices it is not helpful for therapists or for autistic people. There are incredible kind and inclusive experts that actually want to help the autistic people and their families, and those are not afraid of history. In fact they studied it to ensure they do better.

Finally, I wanted to add that I do not need to expose anything of my private life unless I feel like I need to. I do that to help people, not to give my argument more validity. Because guess what, we autistic people do not need to have a sob story for you to add validity to our argument about history and to share the experience of the community.

Thank you all that supported me and soon I will continue with the next parts of the ABA installment. Once I have the energy for more comments like the ones I received.


O que é Activismo?

Recebi muitos comentários da minha última postagem, e portanto queria interromper as várias postagens em partes sobre terapia ABA para falar sobre as respostas que recebi por mostrar um pedaço da história.

A minha última postagem foi uma juncão de história e factos. Em nenhuma parte disse que sou totalmente contra as terapias. Na verdade, um dos meus projetos é desenvolver formas de acesso mais fácil a terapias (com terapeutas amigos do autismo) a baixo custo para crianças e adultos.

Sempre que tentamos chamar a atenção para algumas partes desconfortáveis ​​da história e da ciência, recebemos comentários realmente agressivos e irresponsáveis. Não é novo e pode ver isso quando autistas comentaram como eu era “corajosa”. Isso porque eles sabem o que acontece quando ousamos falar algo sobre ABA em particular. Vários autistas até me confidenciaram que questionaram o seu próprio activismo e presença nas redes sociais por causa disso. Isso drena a nossa energia. Primeiro por causa das horas que temos que pesquisar e preparar informações e, segundo, pelas horas que temos que responder a comentários desagradáveis.

Esta postagem tem apenas um ponto, que é: Ativismo é sobre desconforto. Se quer postagens fofinhas, fotos bonitas e citações inspiradoras, aconselho a seguir um instagrammer. Ativismo é compartilhar experiências e partes da sociedade que são desconfortáveis ​​para muitos. Nada muda muito com o conforto. Somente quando confrontamos as partes feias e profundamente nocivas da sociedade é que mudamos para melhor. Portanto, ativismo é ativar essa mudança. Compartilhar um pedaço da história não é negar a ciência. É confrontar o passado profundamente traumatizante para abrir caminho para um futuro melhor.

Uma das razões pelas quais tantas pessoas negam a existência do holocausto (e não estou a comparar isso com ABA, calma) é que já não há muitas pessoas vivas que o viveram. As suas experiências estão gravadas e disponíveis, mas com as pessoas que realmente passaram por isso a desaparecer, o seu trauma é silenciado com mais facilidade. O que quero dizer com isso é silenciar experiências e história, apenas nos leva a esquecer a história e nos permite repeti-la. E na comunidade autista isso acontece sempre que tentamos trazer a consciência para o passado, seja sobre terapias, teorias, pesquisas ou o que quer que seja que tenha prejudicado a vida das pessoas autistas.

Activismo não é compartilhar postagens inspiradoras sobre como superar a deficiência. O activismo é deixar as pessoas desconfortáveis confrontando o trauma do passado e as nossas experiencias para garantir que não se repita e que evoluamos para um caminho mais compreensivo e inclusivo na nossa sociedade.

Também recebi muitas mensagens de apoio, inclusive de terapeutas. A verdade é que bons terapeutas apoiam em mostrar os maus, porque não se sentem ameaçados. Esconder as más práticas não é útil para os terapeutas ou para as pessoas autistas. Existem especialistas incríveis e inclusivos que realmente querem ajudar as pessoas com autismo e suas famílias, e que não têm medo da história. Na verdade, eles a estudam para garantir que fazem melhor.

Finalmente, gostaria de acrescentar que não preciso expor nada da minha vida particular, a menos que sinta que preciso. Faço isso para ajudar as pessoas, não para dar mais validade ao meu argumento. Porque nós, autistas, não precisamos ter uma história triste para adicionar validade ao nosso argumento sobre a história e para compartilhar as experiências da comunidade.

Obrigado a todos que me apoiaram e em breve continuarei com as próximas partes da edição da ABA. Assim que tiver energia para mais comentários como os que recebi.

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ABA Part 1 – The Founder Ivar Lovaas

I promised to do a serie of information relating to the ABA or  applied behavior analysis  history and this is part 1 – their founder Ivar Lovaas. Although Lovaas was not the sole helper in the development of ABA he was one of the major forces in implementing, studying it and supporting it. So I think it is important to understand the history, the thinking and the idea behind the most used therapy in autistic people. Some people might think it is “dangerous” to say this, but in my opinion, if you are afraid of the history behind a therapy to be publicly discussed, more important it is to understand it.

In one of my talks, I had a Professor that was disturbed by my suggestion that Lovaas was involved with the gay conversion therapies and in the use of ABA with shock therapy, and that I was lying, so I will start with that.

Lovaas participated in the Feminine Boy Project, with George A. Rekers, where he tried to “normalize” the feminine characteristics of a male child, with behavioral therapy. According to their study, it was successful (in a very interesting point: success and approved by scientific studies doesn’t mean morally ok). According to his paper “study suggests a preliminary step toward correcting pathological sex-role development in boys, which may provide a basis for the primary prevention of adult transsexualism or similar adult sex-role deviation.”. So, as you can see, I didn’t lie. George A. Rekers went on to be the founding board of the Family Research Council, a non-profit Christian lobbying organization, and he is a former scientific advisor of the National Association for Research & Therapy of Homosexuality (NARTH), an organization offering conversion therapy to convert homosexuals to heterosexuality. 

This therapy was based on similar notions that Lovaas included in his own studies of ABA:  intensive treatment, family involvement, and the age of the child. Obviously Lovaas is more known for his contribute to the ABA therapy, the most used therapy for autistic children.

Lovaas initial research into Autism (called Child schizophrenia at the time) and early intervation started in the Young Autism Project in 1962, where he used conditioning and incentives to improve eye contact, motor skills and others in autistic children. They also used physical aversives. An article about this innovative technique was printed in Life magazine in 1965 called “Screams, Slaps, and Love”, where I will include some photos of it, and you can research online the full article.

Billy being slapped in the face for giving a wrong answer, “Screams, Slaps, and Love” Life magazine 1965

In the article, the author comment the “macabre pantomime” done by one of the children, which apparently was just flopping his arms, waggle his fingers and cover his head with a blanket.

Pamela, 9 years old, barefoot in the shock room

One of the children, Pamela, picture above, was making progress in her classes when according to the article “she hit a blank wall, drifting off during lessons into her wild expressions and gesticulations. Scoldings and stern shakings did nothing”. So they used the shock room. Barefoot on top metals strips, she would received her lessons. Everytime Pamela reacted by ‘being autistic’ or drifting off in her class, she received shocks by Lovaas.

This technique was not only shock therapy of course. The main goal was incentives. The children were rewarded with food, approval and affection for the things they did correctly. I could, however, argue this is a punishment system too, since in the article it says “In the first months they got no regular meals. Spoonfuls of food were doled out only for right answers”. In one of the descriptions, they say Billy looked “desperatly” through his vocabulary for the answer that the therapist wanted, so he would be fed, clearly not actually learning, but instead spouting words to be able to eat. They say now Billy can ask for food, but at the cost of 90,000 trials like this. In the article they also said that Pamela “can read now, but left alone still reverts to her bizarre autistic ways”, showing again that this children are masking more than actually becaming “less autistic”.

After the children went home, Lovaas realized they lost their gain in speech, returning to pre-intervention levels of functioning, so he decided to train the parents to do the same he did, and start interventions even earlier. Although Lovaas said the punishing was only used in “severe behaviour”, this article clearly shows that is not the case.

Most of the articles online are from the point of view of Lovaas, but this is to show the point of view of the autistic children.

Lovaas went on to do research and develop the ABA therapy, based on this tests. His research showed a big improvement in the development of the autistic children and ABA is now one of the most studied therapies in Autism. Lovaas received a lot of praise and awards for his treatment of autistic children, and that is not what I wanted to write about today. You can easily research his wikipedia for that. Although it shows efficiency, it is rare that the adverse effects on autistic people are studied too, and punishment is still use by many therapists today.

Before you comment “but that is not the ABA of today”, I will, in other parts of this ABA serie talk about the present of the ABA therapy, but be aware that shock treatment was still applied in an US center in the beginning of 2020 (which I will also talk in other parts).

This serie is written not to scare, but to show the history and life of many autistic children and adults that were exposed to a cruel form of treatment, and why there is inside the autistic activism, a movement anti-ABA, rooted by the trauma many autistic people suffered at the hands of therapists like Lovaas. With this I want to show that efficiency without thinking of the impact is irresponsible, and that the ends do NOT justify the means. If you try to comment that this is not how ABA worked for your child, I am well aware of that. This is not how things were always done, but it is not an exception either. In every activism, history is important to give context and real faces to our fight, and in the Autism activism, we are many times denied that because “it is dangerous” to say this because it will scare parents. In my opinion, what scares me is the attempt to silence history, because we tend to repeat it.


ABA Parte 1 – O Fundador – Ivar Lovaas

Prometi fazer uma série de informações relativas a história da ABA ou análise do comportamento aplicada e esta é a parte 1 – o seu fundador Ivar Lovaas. Embora Lovaas não tenha sido o único fundador no desenvolvimento do ABA, ele foi uma das principais forças na sua implementação, estudo e apoio. Portanto, acho importante entender a história, o pensamento e a ideia por trás da terapia mais usada em pessoas autistas. Algumas pessoas podem pensar que é “perigoso” dizer isso, mas, na minha opinião, se tem medo que a história por trás de uma terapia seja discutida publicamente, ainda mais importante é entendê-la.

Em uma de minhas palestras, tive um Professor que ficou perturbado com minha sugestão de que Lovaas estava envolvido com as terapias de ‘conversão gay’ e no uso de ABA com terapia de choque, e que eu estava a mentir, então vou começar com isso .

Lovaas participou do Projeto “Feminine Boy“, onde tentou “normalizar” as características femininas de uma criança do sexo masculino, com terapia comportamental. Segundo o estudo deles, foi um sucesso (em um ponto muito interessante: sucesso por estudos científicos não significa moralmente ok). De acordo com seu artigo, “o estudo sugere um passo preliminar para corrigir o desenvolvimento patológico do papel sexual em meninos, o que pode fornecer uma base para a prevenção primária do transexualismo adulto ou desvio semelhante do papel sexual adulto”. Então, como pode ver, eu não menti. George A. Rekers passou a ser o fundador do Family Research Council, uma organização cristã e é um ex-consultor científico da National Association for Research & Therapy of Homosexuality (NARTH), uma organização que oferece terapia de conversão para converter homossexuais à heterossexualidade.

Esta terapia foi baseada em noções semelhantes que Lovaas incluiu em seus próprios estudos de ABA: tratamento intensivo, envolvimento da família e a idade da criança.

A pesquisa inicial de Lovaas sobre o autismo (chamada de esquizofrenia infantil na época) e a intervenção precoce começaram no Young Autism Project em 1962, onde ele usou condicionamento e incentivos para melhorar o contato visual, habilidades motoras e outras em crianças autistas. Eles também usaram aversivos físicos. Um artigo sobre essa técnica inovadora foi publicado na revista Life em 1965 chamado “Screams, Slaps and Love”, onde incluirei algumas fotos, e que pode pesquisar online o artigo completo.

Billy a receber uma chapada por dar uma resposta errada, revista Life 1965 “Screams, Slaps and Love”

No artigo, o autor comenta a “pantomima macabra” feita por uma das crianças, que aparentemente estava apenas balançando os braços, balançando os dedos e cobrindo a cabeça com um cobertor.

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Pamela descalça, 9 anos, na sala de choques, revista Life 1965 “Screams, Slaps and Love”

Uma das crianças, Pamela, foto acima, estava a progredir nas aulas quando, de acordo com o artigo, “ela bateu em uma parede em branco, distraindo-se durante as aulas para suas expressões selvagens e gesticulações. Repreensões e abanões severos não fizeram nada “. Então eles usaram a sala de choque. Descalça em cima de tiras de metal, ela receberia as aulas. Sempre que Pamela reagia sendo ‘autista’ ou distraindo-se na aula, ela recebia choques de Lovaas.

Esta técnica não era apenas terapia de choque, é claro. O objetivo principal eram os incentivos. As crianças eram recompensadas com comida, aprovação e carinho pelas coisas que fizeram corretamente. Eu poderia, no entanto, argumentar que este é um sistema de punição também, já que o artigo diz “Nos primeiros meses eles não tinham refeições regulares. Colheres de comida eram distribuídas apenas para respostas certas.” Numa das descrições, eles dizem que Billy procurou “desesperadamente” em seu vocabulário a resposta que o terapeuta queria, para que ele fosse alimentado, obviamente não aprendendo de verdade, mas em vez disso a dizer palavras para poder comer. Eles dizem que agora Billy pode pedir comida, mas ao custo de 90.000 testes como este. No artigo, eles também disseram que Pamela “pode ​​ler agora, mas deixada sozinha ainda reverte para os seus bizarros modos autistas”, mostrando mais uma vez que essas crianças estão a mascarar mais do que realmente a se tornarem “menos autistas”.

Depois que as crianças foram para casa, Lovaas percebeu que eles perderam o ganho de fala, voltando aos níveis de funcionamento pré-intervenção, e portanto ele decidiu treinar os pais para fazer o mesmo que ele fez e começou as intervenções ainda mais cedo. Embora Lovaas disse que a punição foi usada apenas em “comportamento severo”, este artigo mostra claramente que não é o caso.

A maioria dos artigos online são do ponto de vista de Lovaas, mas isto é para mostrar o ponto de vista das crianças autistas.

Lovaas continuou a fazer pesquisas e desenvolver a terapia ABA, com base nestes testes. A sua pesquisa mostrou uma grande melhoria no desenvolvimento das crianças autistas e ABA é hoje uma das terapias mais estudadas no autismo. Lovaas recebeu muitos elogios e prêmios por seu tratamento com crianças autistas, e não é sobre isso que eu gostaria de escrever hoje. Você pode facilmente pesquisar sua wikipedia para isso. Embora mostre eficiência, é raro que os efeitos adversos em pessoas autistas também sejam estudados, e a punição ainda é usada por muitos terapeutas hoje.

Antes de comentar “mas isso não é o ABA de hoje”, irei, em outras partes desta série ABA, falar sobre o presente da terapia ABA, mas esteja ciente aquele tratamento de choque ainda era aplicado em um centro dos EUA no início de 2020 (do qual também falarei em outras partes).

Esta série não foi escrita para assustar, mas para mostrar a história e a vida de muitas crianças e adultos autistas que foram expostos a uma forma cruel de tratamento e por que existe dentro o ativismo autista, um movimento anti-ABA, enraizado pelo trauma que muitos autistas sofreram nas mãos de terapeutas como Lovaas. Com isso quero mostrar que eficiência sem pensar no impacto é irresponsável e que os fins NÃO justificam os meios. Se tentar comentar que não é assim que ABA funcionou para seu filho, estou bem ciente disso. Não é assim que as coisas sempre foram feitas, mas isto também não é uma exceção. Em todo ativismo, a história é importante para dar contexto e faces reais à nossa luta e, no ativismo do autismo, muitas vezes isso nos é negado porque “é perigoso” dizer isso porque vai assustar os pais. Na minha opinião, o que me assusta é a tentativa de silenciar a história, porque tendemos a repeti-la.