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Autism

Autistic representation in movies and TV shows

Although 20% of the population has some kind of disability, 95% of the roles with disabled characters are played by actors without disabilities. So I decided to make a small list about autistic representation in movies and TV shows, to talk about the importance of the inclusion of our voices in their development.

Here are the ones I know:

1 – Everything’s gonna be okay – this is probably the best one. There’s the fantastic Kayla Cromer, who is autistic, as an autistic character, and it’s about their lives, not her autism. It is the best example of representation done right.

2 – She-Ra and the Princesses of Power – a cartoon that has an autistic female characters named Entrapta. I haven’t seen it yet, but online I have seen very good reviews. An autistic person was involved in its creation.

3 – Pablo – a cartoon written by autistic people about an autistic boy equipped with crayons and his creativity, draws an imaginary world where his animal pals help him tackle real-life situations.

3- Aspergers are us – despite being a documentary, I found it very interesting because it follows a group of autistic comedians. However, it focuses on men again.

4- Curious incident of the dog in the night-time – the play (now has Mickey Rowe, an autistic man as protagonist). However, the book was not written by someone with autism and it is centred on a boy, and a little stereotypical.

5- The Queen’s Gambit – yes, this one nowhere says she is autistic, but everyone we saw said that we identified a lot. There are several characteristics that cannot be allocated to trauma and that are very common in autistic women. As it is not something about Autism and the name is not spoken, we do not feel the need for an autistic protagonist so much, because they are not trying to tell our stories, but in terms of identification it is very good.

https://valneil.com/2020/10/30/accidentally-autistic-the -queens-gambit /

6- Temple Grandin: I know the Temple Grandin film, and although the actress is not autistic, there was a huge involvement of Dr. Temple in the film, including her in writing the script. I even met Dr. Temple Grandin and she really likes the film since she was in control of how her own story was told, but most films are used to either inspire or terrify.

There are several films and series that despite not talking about autism, the character seems almost certainly to be on the spectrum: Sheldon Cooper from Big bang theory, Abed from Community, Brick Heck from The Middle, Amelie from the movie Amelie, and Dr. Temperance Brennan de Bones. Of course, although we can identify with some situations, none was written by an autistic person, for autistic people, and therefore none really makes a good representation (although Brick Heck was actually based on an autistic child).

Finally, there is also the characters that are autistic but do not have autistic writers or actors in the production, so they end up being more stereotypical, like the first season of Atypical, Rainman, The Night Clerk, The Good Doctor (Atypical hired autistic consultants and actors after season 1).

I apologize for the long text, but I really tried to include everything I knew. There are many more but in fact representation disappears for stereotypes. As you can see, there is not a lot of autistic representation done right.

However, the BBC was looking for an autistic actress for a series about a woman in her 20s who doesn’t know she is on the spectrum. I look forward to it being done and coming out.


Representatividade autista em filmes e séries


Embora 20% da população possua algum tipo de deficiência, 95% dos papéis com personagens com deficiências são interpretados por atores sem deficiência. Resolvi então fazer uma pequena lista sobre a representação autista em filmes e séries de TV, para falar sobre a importância da inclusão de nossas vozes no seu desenvolvimento.

Aqui vão os que eu conheço:

1 – Everything’s gonna be okay (série)– este é provavelmente o melhor. Tem a fantástica Kayla Cromer, autista, como autista, e é sobre as suas vidas, não sobre o seu autismo. É o melhor exemplo de representatividade.

2 – She-Ra e as Princesas do Poder (séries)- desenho animado que apresenta uma personagem feminina autista chamada Entrapta. Ainda não vi, mas online tenho visto críticas muito boas. Uma pessoa autista estava envolvida em sua criação. 

3 – Pablo (séries)- um desenho animado escrito por autistas, sobre um menino autista, um desenho animado escrito autistas sobre um menino autista de 5 anos equipado com giz de cera e sua criatividade, desenha um mundo imaginário onde seus amigos animais o ajudam a enfrentar situações da vida real.

3- Aspergers are us (documentário)– apesar de ser um documentário, achei bastante interessante porque segue um grupo de autistas comediantes. No entanto, foca-se novamente nos homens.

4- O Estranho Caso do Cão Morto (teatro)- A peca de teatro tem agora Mickey Rowe, autista, como protagonista. No entanto o livro não foi escrito por alguém autista e é centrado num menino, e muito estereotípico.

5- The Queen’s Gambit (série)– sim, este em nenhum lado diz que ela é autista, mas eu identifiquei-me imenso. Existem diversas características que não podem ser alocadas ao trauma e que são muito comuns nas mulheres autistas. Como não é algo sobre o Autismo e o nome nem é falado, não sentimos tanto a necessidade de uma protagonista autista, porque não estão a tentar contar as nossas historias, mas em termos de identificação é muito bom.

6- Temple Grandin (filme)- o filme sobre a vida da Temple Grandin, e apesar de a atriz não ser autista, houve um enorme envolvimento da Dra. Temple no filme, incluindo-a no escrever do guião, coisa que a Sia não fez. A Dra. Temple Grandin gosta bastante do filme visto que teve controlo de como a sua própria historia foi contada.

Existem diversos filmes e séries que apesar de não falarem em autismo, a personagem parece quase de certeza estar no espectro: Sheldon Cooper de Big bang theory, Abed de Community, Brick Heck de The Middle, Amelie do filme Amelie, e Dra. Temperance Brennan de Bones. Claro que apesar de podermo-nos identificar com algumas situações, nenhum foi escrito por um autista, para autistas, e portanto nenhum faz realmente uma boa representação (apesar de Brick Heck ter sido realmente baseado num autista). Existem muitos mais mas de facto a representação desaparece para estereótipos.

Por fim, há também os personagens que são autistas, mas não têm escritores ou atores autistas na produção, e acabam por ser mais estereotipados, como a primeira temporada de Atypical, Rainman, The Night Clerk, The Good Doctor (Atypical contratou consultores e atores após a 1ª temporada).

A BBC no entanto estava há uns meses a procurar uma actriz autista para uma série sobre uma mulher nos 20s que não sabe que esta no espectro. Estou ansiosa para que seja feito e que saia.

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Autism

Online Talk Universidade de Aveiro 9 de dezembro 16h30

*only in Portuguese

Vou dar um workshop online para a Universidade de Aveiro sobre Autismo, da perspectiva de uma autista. Se quiserem assistir, estão convidados.

Autismo – mitos, estigma e experiências de vida contados por uma autista
9 de dezembro de 2020, 16h30

Departamento de Educação e Psicologia, online

Resumo: Sabia que a proporção de autistas homens e mulheres era de 4:1, mas alguns estudos mostram agora 2:1? Sabia que algumas mulheres com 30 a 50 anos estão agora a descobrir que são autistas? Uma visão global dos maiores mitos e realidades do Autismo, na primeira pessoa, assim como a importância da Psicologia no diagnóstico e apoio. Iremos abordar o que é realmente ser autista, retirando o estigma da condição, e o importante papel da investigação na área da Psicologia.

ENTRADA LIVRE

https://videoconf-colibri.zoom.us/j/83932918640?pwd=NFlZSFVmZzBVekFEd0J3aWZlUzkxZz09

Zoom Meeting ID: 839 3291 8640

Password: 503252

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Autism

High tolerance to pain: super-power or kryptonite?

This week I was having a shower and noticed a bump on my leg. It was a spider bite, already infected, and next to it a bruise. Everything is ok, and I managed to clean it up and to disinfect it, but this made me think about the bad part of having high tolerance to pain.

I always had trouble noticing pain-inducing moments. This is connected with my hyposensitivity to touch. I fell and got up again, not noticing hurt knees, got burned on the stove and only noticed once I see the burn, or see random bruises on my legs I have no idea how I made them (probably dancing around the house and bumping into furniture).

This seems clearly a super-power, a super strength or to endure pain and only noticing it once you actually see that you should be feeling pain. However, it might actually be quite dangerous.

The fact I only noticed after a full day a spider bite could’ve gone very wrong if I was in a place where they were actually dangerous. I’ve been to several places where they were and I was terrified to not notice a bite, touch or bump of a poisonous/venomous animal on me and carry on. In the day to day it is also tricky, since I constantly use the oven but don’t notice it is too hot, and get a lot of burns, or cut myself and only notice once I see blood. It could also lead to a very bad infection or sepsis.

Our pain is available for us to signal a dangerous moments for you to flee. If we do not have this signalling, we are more vulnerable to actually get serious injuries and not notice them, potentially aggravating them.

If you have high tolerance of pain, make sure to check your body for new bruises, cuts or burns. Try to be aware of moments where you can get hurt and try to make sure you are safe enough.

For parents of children with high tolerance, please be aware your child might be hurt and not notice. Find moments to teach them about pain and getting hurt, and the importance of being careful.


Alta tolerância à dor: super-poder ou kryptonite?

Esta semana eu estava a tomar banho e notei um inchaço na perna. Era uma picada de aranha, já infectada, e próximo a ela uma pisadura. Está tudo bem e consegui limpar e desinfetar, mas fez-me pensar na parte má de ter alta tolerância à dor.

Sempre tive dificuldade em perceber os momentos que causavam dor. Isso está relacionado com minha hipossensibilidade ao toque. Eu caia e levantava-me de novo, sem perceber joelhos magoados, queimava-me no fogão e só percebia quando via a queimadura, ou descobria pisaduras aleatórias nas minhas pernas, sem ter ideia de como as fiz (provavelmente ao dançar pela casa e ao ir contra os móveis).

Isso parece claramente um super-poder, uma super-força ou para suportar a dor e só a sentir quando realmente vê que deveria estar a sentir dor. No entanto, pode ser muito perigoso.

O facto de que só ter percebido depois de um dia inteiro que uma picada de aranha poderia ter dado muito errado se eu estivesse em um local onde elas fossem realmente perigosas. Já estive em vários lugares onde eram e fiquei com medo de não notar uma mordida ou toque de um animal venenoso em mim e seguir em frente. No dia a dia também é complicado, pois uso o forno constantemente, mas não percebo que está muito quente, e fico com queimaduras, ou corto-me e só reparo quando vejo sangue. Também pode levar a uma infecção grave ou sepsis.

A nossa dor está disponível para nos sinalizar momentos perigosos para fugirmos ou nos protegermos. Se não tivermos essa sinalização, ficamos mais vulneráveis a realmente sofrer lesões graves e não as sentir a tempo, potencialmente agravando-as.

Se tem alta tolerância à dor, certifique-se de verificar seu corpo para ver se tem novos hematomas, cortes ou queimaduras. Tente estar ciente dos momentos em que pode se magoar e tente certificar-se de que está seguro o suficiente.

Para pais de crianças com alta tolerância, esteja ciente de que seu filho pode magoar-se e não perceber. Encontre momentos para ensiná-lo/a sobre dor, e a importância de ser cuidadoso.

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Autism

Autism Speaks, the Autism non-profit turned hate group

As I promised, I will write about how the autistic people do NOT support Autism Speaks, and the reasons we actually see them as a hate group and a very problematic non-profit.

Autism Speaks was founded in 2005 by Bob Wright and wife, Suzanne Wright, grandparents of an autistic child, Christian. They founded Autism Speaks with the intent to find a cure.

Light it Up Blue

Autism Speaks created the Light It Up Blue that asks people to use blue clothes and other things blue for awareness, during the World Autism Awareness Day, which helped the idea that Autism can only happen in men. Women and non-binary and transgender people can also be autistic, and this campaign does not include them. Every April we spend now trying to fix misconceptions instead of trying to advocate for better conditions. We support #RedInstead, and use red to distance ourselves from them.

Barely any money reaches Autistic people and their families

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Autism Speaks Budget – from ASAN


Autism Speaks’ spend 20 times more in Fundraising than with Family Services, and most of the money is going for salaries and dubious research. This research included along the years anti-vax research, a look for a cure, and the search for prenatal testing, which was seen as a eugenics-based mission with a goal of an autism-free world. Wright herself has publicly anticipated a future in which autism is “a word for the history books.”

Board of Directors and lack of autistic representation

Although barely any money reaches the Autism community, it certainly reaches their executives, with some salaries as the highest in the autism world, some exceeding $600,000 a year. If you think that the executive board is composed with autistic people, you would be wrong. Most board members represent major corporations, including current and former CEOs and senior executives of PayPal, Goldman Sachs, White Castle, FX Networks, Virgin Mobile, eBay, AMC Networks, L’Oreal, CBS, SiriusXM, American Express, S.C. Johnson, and Royal Bank of Scotland. Some with zero experience in Autism whatsoever. They finally appointed 2 autistic people in 2015 for their Board of Directors, still too much of a minority, which doesn’t acknowledge the problem, neither excuse the lack of representation.

As an op-ed from Steve Silberman said: “Imagine a world in which the leadership of the NAACP was all-white; now consider that not a single autistic person serves on the board of Autism Speaks. This absence makes itself felt.”

The 100 Day Kit

The 100 Day Kit is a kit Autism Speaks distributed for free for parents that had their child diagnosed. Although that might seems helpful, it talks about traits of Autism as “symptoms”, implying it is a disease, insinuates that Autism is an epidemic, and other similar language that increases fear and stigma. Since then they replaced it, but it is important to know what they advised for years for parents to do. If you think this is from the 80s, you would be wrong. This kit was still being distributed in 2010. This are some of the things written in it:

  • “When you find yourself arguing with your spouse… be careful not to get mad at each other when it really is the autism that has you so upset and angry”
  • “Ultimately, you may feel a sense of acceptance. It’s helpful to distinguish between accepting that your child has been diagnosed with autism and accepting autism” 
  • Supports people like “Dr. Bernard Rimland, the father of a son with autism … helped the medical community understand that autism is a biological disorder and is not caused by cold parents” Dr. Bernard also subjected autistic children to chelation and electric shocks
  • In a parent testimony, a parent compares autism to leukemia and wishes that they got the same sympathy for themselves for having an autistic child that another parent did for having a child diagnosed with leukemia.
  • They support the involvement with the autistic community, which they describe as “the parents of other children with Autism”, never including autistic people themselves.
  • “Is recovery possible? You may have heard about children who have recovered from autism. Although relatively rare, it is estimated that approximately 10% of children lose their diagnosis of autism” This is not true. Some neurotypical children might have a slower progress as a child and be diagnosed wrongfully as autistic, and lose their diagnosis further along. They were never autistic in the first place, but suggests cure is possible.

The funding of a cure

John Elder Robison, an autistic advocate that joined Autism Speaks in the Science department, said that became frustrated for their position in Autism, and his lack of voice inside the non-profit, and that in 2013 they still refused to drop the “cure” word out of the mission and invest more into support.

“We are dedicated to funding global biomedical research into the causes, prevention, treatments and a possible cure for autism,” its website said.

They finally dropped “cure” from their mission it in 2016.

Puzzle piece

Their logo is the common puzzle piece, rejected by autistic people since it implies that they are a puzzle to solve. (Be aware that some autistic people DO like the puzzle piece, but I do advice non-autistic to not use it.)

Fundraising strategies

They promote fear and portrait Autism as a kidnapper of children and destroyer of homes. This increases the stigma and the misrepresentation of what Autism is, making it more difficult for people that does not fit this idea to be hard to get a diagnosis, access do support. The perpetuation of myths like these also contribute for the fact that from autistic college graduates, 85% are unemployed. 85%!!

Their co-founder wrote an op-ed in 2013 where she compares the “3 million children” in the US with autism to a crisis on the level of 3 million children suddenly going missing or 3 million children waking up all on the same day, gravely ill. She also referred of the parents life as “despair”, which I believe is extremely offensive for the parents and for the autistic children.

Advertisements against Autism

Autism Every Day was a documentary made in 2006 focused on 8 autistic children and their families. In it, Alison Tepper Singer, board member of Autism Speaks talks in front of her autistic daughter about how she thought about jumping from a bridge with a car with her. She didn’t because she had another son who was not autistic.

In the now infamous “I am Autism” 2009 commercial (below, you can see an article here about it), The commercial has a threatening, fear-inducing autism saying that “I am Autism … I know where you live … I live there too … I work faster than pediatric AIDS, cancer and diabetes combined … And if you are happily married, I will make sure that your marriage fails.”. This commercial was written by Billy Mann and directed by Alfonso Cuaron.

There is a lot more controversies surrounding Autism Speaks and I am sure more will come out in time. This post is just to show that we have a reason for not supporting the non-profit, and we should be listened more about what WE think is better for our own community and for us, and not capitalistic wealthy man that have zero experience with Autism.

If you are in the US, donate to organizations that help autistic people:
Autistic Self Advocacy Network (ASAN)
Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Self Advocates Becoming Empowered (SABE)

Some other articles about it:


Autism Speaks, a organização sem fins lucrativos de Autismo que virou grupo de ódio

Como prometi, vou escrever sobre como os activistas autistas NÃO apoiam o Autism Speaks e as razões pelas quais realmente os vemos como um grupo de ódio e uma organização sem fins lucrativos muito problemática .

Autism Speaks foi fundada em 2005 por Bob Wright e Suzanne Wright, avós de uma criança autista, Christian. Eles fundaram a Autism Speaks com a intenção de encontrar uma cura para Christian.

Campanha Light it Up Blue

Autism Speaks criou o Light It Up Blue que pede às pessoas que usem roupas azuis e outras coisas azuis para a conscientização, durante o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que ajudou manter a ideia de que o autismo só acontece em homens. Mulheres, não binários e transexuais também podem ser autistas, e esta campanha não os inclui. Todo o mês de abril, passamos agora a tentar consertar conceitos errados e prejudiciais, em vez de tentar lutar por melhores condições. Apoiamos antes o #RedInstead, e utilizamos o vermelho para nos distanciarmos deles.

Quase nenhum dinheiro chega aos autistas e suas famílias

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Autism Speaks orçamento – de ASAN

Autism Speaks gasta 20 vezes mais em arrecadação de fundos do que em servicos para familias, e a maior parte do dinheiro vai para salários e pesquisas duvidosas. Essas pesquisas incluiram ao longo dos anos pesquisas anti-vacina, a busca por curas e a procura de um teste pré-natal, que era vista como uma missão baseada na eugenia com o objetivo de um mundo livre do autismo. A própria Wright antecipou publicamente um futuro em que autismo é “uma palavra para os livros de história”.

Conselho de diretores e falta de representação autista

Embora quase nenhum dinheiro chegue à comunidade autista, certamente chega aos seus executivos, com alguns salários sendo os maior do mundo do autismo, alguns excedendo US$600.000 por ano. Se acha que a diretoria executiva é composta por pessoas autistas, está enganado. A maioria dos membros do conselho representa grandes corporações, incluindo CEOs e ex-CEOs e executivos seniores do PayPal, Goldman Sachs, White Castle, FX Networks, Virgin Mobile, eBay, AMC Networks, L’Oreal, CBS, SiriusXM, American Express, SC Johnson e Banco Real da Escócia. Alguns com zero experiência em autismo.

Finalmente nomearam 2 autistas em 2015 para seu Conselho de Administração, ainda uma minoria em cerca de 26 membros, que não reconhece o problema, nem desculpa a falta de representação. Como um texto de Steve Silberman disse:”Imagine um mundo no qual a liderança da NAACP fosse toda branca; agora considere que nenhuma pessoa autista atua no conselho da Autism Speaks. Essa ausência se faz presente sentido.”

Kit dos 100 dias fornecido a pais.

Kit de 100 dias é um kit Autism Speaks distribuído gratuitamente para pais que tiveram os seus filhos diagnosticados. Embora possa parecer útil, ele fala sobre características do autismo como “sintomas”, sugerindo que é uma doença, insinua que o autismo é uma epidemia e outra linguagem semelhante que aumenta o medo e o estigma. Desde então eles substituíram, mas é importante saber o que aconselharam durante anos para os pais fazerem. Se acha que isto foi nos anos 80, está errado. Este kit ainda estava a ser distribuído em 2010. Estas são algumas das coisas escritas nele:

  • “Quando estiver discutindo com seu parceiro… tome cuidado para não ficar com raiva um do outro, quando realmente é o autismo que os deixa tão chateados e com raiva”
  • “No final das contas, pode ter uma sensação de aceitação. É útil distinguir entre aceitar que seu filho foi diagnosticado com autismo e aceitar autismo ”
  • Apoia pessoas como “ Dr. Bernard Rimland, pai de um filho com autismo … ajudou a comunidade médica a entender que o autismo é um distúrbio biológico e não é causado por pais frios ”O Dr. Bernard também submeteu crianças autistas a quelação e choques elétricos
  • No testemunho de um pai, um pai compara o autismo à leucemia e deseja que os vizinhos tivessem a mesma simpatia por si por terem um filho autista que outro pai teve por ter um filho diagnosticado com leucemia.
  • Apoiam o envolvimento com a comunidade autista, que descrevem como “os pais de outras crianças com autismo”, nunca incluindo os próprios autistas.
  • “A recuperação é possível? Pode ter ouvido falar de crianças que se recuperaram do autismo. Embora relativamente raro, estima-se que aproximadamente 10% das crianças perdem o diagnóstico de autismo”. Isso não é verdade. Algumas crianças neurotípicas podem ter um progresso mais lento na fala e ser diagnosticadas erradamente como autistas, e perder o diagnóstico mais adiante. Eles nunca foram autistas em primeiro lugar, mas isto sugere que a cura é possível.

O financiamento de uma cura

John Elder Robison , um ativista autista que se juntou à Autism Speaks para aconselhar na ciência e investigacao, disse que ficou frustrado com a posição deles no autismo e com sua falta de voz dentro da organização, e que em 2013 eles ainda se recusavam a retirar a palavra de “cura” da missão e investir mais em apoio.

“Estamos dedicados a financiar pesquisas biomédicas globais sobre as causas, prevenção, tratamentos e uma possível cura para o autismo”, dizia a missao da Autism Speaks.

Eles finalmente retiraram a palavra“cura” da sua missão em 2016.

Peça do quebra-cabeça

Seu logotipo é a peça comum do quebra-cabeça, rejeitada por pessoas autistas, pois sugere que eles são um quebra-cabeça para resolver. (Esteja ciente de que algumas pessoas autistas gostam da peça do quebra-cabeça, mas eu aconselho os não autistas a não usá-la.)

Estratégias de arrecadação de fundos

Eles promovem o medo e retratam o autismo como sequestrador de crianças e destruidor de lares. Isso aumenta o estigma e a deturpação do que é autismo, tornando mais difícil para as pessoas que não se enquadram nessa ideia terem dificuldade em obter um diagnóstico, acesso e suporte. A perpetuação de mitos como esses também contribui para o fato de 85% dos autistas licenciados estarem desempregados. 85% !!

Sua cofundadora escreveu um artigo em 2013 onde compara os “3 milhões de crianças” nos EUA com autismo a uma crise no nível de 3 milhões de crianças repentinamente desaparecimento ou 3 milhões de crianças acordando todas no mesmo dia, gravemente doentes. Ela também se referiu à vida dos pais como “desespero”, o que acredito ser extremamente ofensivo para os pais e para as crianças autistas.

Anúncios contra o autismo

Autism Every Day foi um documentário feito em 2006 com foco em 8 crianças autistas e suas famílias. Nele, Alison Tepper Singer, membro do conselho da Autism Speaks fala na frente de sua filha autista sobre como ela pensou em pular de uma ponte com um carro com ela. Ela não fez isso porque tinha outro filho que não era autista.

Na agora infame publicidade “Eu sou Autismo” de 2009 (pode ver um artigo aqui sobre isso). A publicidade tem um autismo ameaçador e indutor de medo, dizendo que “Eu sou autismo … Eu sei onde mora … Eu moro lá também. .. Eu trabalho mais rápido do que a AIDS pediátrica, cancro e diabetes juntos … E se for feliz no casamento, vou garantir que seu casamento acabe”. Este comercial foi escrito por Billy Mann e dirigido por Alfonso Cuaron .

Há muitas mais controvérsias em torno do Autism Speaks e tenho certeza de que mais surgirão com o tempo. Este post é apenas para mostrar que temos um motivo para não apoiar esta organização, e devemos ser ouvidos mais sobre o que pensamos ser melhor para nossa própria comunidade e para nós, e não por homens rico capitalistas que tem experiência zero com autismo.

Se estiver nos EUA, faça uma doação para organizações que ajudam pessoas com autismo:
Autistic Self Advocacy Network (ASAN)
Mulheres autistas & amp; Rede não binária (AWN)
Próprio Advocates Becoming Empowered (SABE)

Alguns outros artigos sobre isso:

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Autism Equality

Shops owned by people with disabilities or chronic illnesses

Christmas is coming and COVID made a lot of people, especially people with disability to lose their jobs or to struggle due to the risk for their own health. I decided then to only shop from small business made by people with disabilities. People with disabilities, and specially autistic people, that are also added to the list, gave me so much this year, that the minimum thing I can do is give it back.

I made a biiig list of incredible and beautiful business with everything that you might wish to give during christmas.

Since this list was made also to share into UK, it is divided into UK/outside UK, but most business ship worldwide. Check it below.



Lojas pertencentes a pessoas com deficiência

O Natal está a chegar e a COVID fez com que muitas pessoas, especialmente as pessoas com deficiência, perdessem os seus empregos ou tivessem dificuldades devido ao risco para sua própria saúde. Decidi então comprar apenas em pequenas empresas feitas por pessoas com deficiência. As pessoas com deficiência, principalmente os autistas, que também estão na lista, deram-me tanto este ano que o mínimo que posso fazer é retribuir.

Fiz uma lista enoooorme de negócios incríveis e bonitos com tudo que pode querer oferecer durante o natal.

Como esta lista foi feita também para ser compartilhada no Reino Unido, ela é dividida em Reino Unido/fora do Reino Unido, mas a maioria dos envios para o mundo inteiro. Em Portugal gostava de sublinhar o Atypical Handcraft por uma autista portuguesa, e os livros de Joao Carlos da Costa, um autista não-verbal.

Outside UK

Atypical Handcraft (Portugal)Jewellery made with crystals and accessorieswww.instagram.com/atypical.handcraft
Joao Carlos da Costa (Portugal)Book written by a non-verbal autistic personhttps://www.wook.pt/autor/joao-carlos-da-costa/3167928
Byindeko (Australia)Clothes, accessories, JewelryByindeko.com
Fused with Love Co USClothes and accessorieshttps://www.etsy.com/uk/shop/FusedWithLoveCo
Laura Babiuk USClothes, accessories, art, miscellaneoushttps://laurababiuk.com/
Purl knitting (Canada)Scarves andhttps://www.etsy.com/shop/purlknitting/
Qc ceramics USCeramicshttps://www.instagram.com/qcceramics/
Soft and Fierce (Germany)Stickers and badgeshttps://www.etsy.com/shop/SoftandFierce
Spoonie Sister Shop USClotheshttps://www.etsy.com/shop/spooniesistershop/
Strength In Stitches USJewelleryhttps://www.etsy.com/shop/StrengthInStitches
SunshineWitchery USJewelleryhttps://www.etsy.com/shop/SunshineWitchery
The good bunny club USClotheshttps://thegoodbunnyclub.com/collections/shop-all
The Lockwood (Canada)Wood disability toyshttps://thelockwood.ca/ 

UK

A Budding Green WitchTarothttps://www.etsy.com/uk/shop/ABuddingGreenWitch
Abigail’s Bead CompanyGemstones and silver jewellerywww.abigailsbeadcompany.com
AbiStevensIllustration, Enamel Pins, jewellery, and Stickershttps://www.etsy.com/shop/abistevens/
AdaptedJamesDisability Aidshttps://www.etsy.com/shop/adaptedjames
Alex Flower ArtPrints, postcards, and arthttps://www.instagram.com/alexflowerart
Alex SicklingCeramicshttps://www.etsy.com/uk/shop/alexsickling/
All Things Nice CraftsJewelleryhttps://www.etsy.com/uk/shop/AllthingsniceCrafts
Ananya PaintsPaintings and artworkhttps://www.etsy.com/shop/ananyapaints/
Anchors Aweigh VintageMiscellaneoushttps://www.instagram.com/anchorsaweighvintage
Annie’s Canna MagicBath bombs and saltshttps://www.instagram.com/anniescannamagic/
Art by TansiePrints and arthttps://www.instagram.com/artbytansie
AureliolaukJewellerywww.aureliolauk.etsy.com
Bear Hugs GiftsGift boxeshttps://bearhugsgifts.com/
BethEastonArtArthttps://teespring.com/stores/betheastonart
Caitie Met SodaJewelleryhttps://caitiemetsoda.com/
CakeHead LondonCakeswww.cakeheadlondon.com
Christine CrochetCrochet giftshttps://www.numonday.com/shop/christinecrochet394/
Chronic CreationsJewelleryhttps://www.etsy.com/uk/shop/ChronicCreationsGB
Chronically DivinePinshttps://www.etsy.com/uk/shop/ChronicallyDivine
Clay by the SeaJewelleryhttps://www.etsy.com/shop/claybytheseastudio/
Confetti WeavesWeaveswww.buttonedbears.com
Conscious craftiesCraft marketplace for people with disabilitieswww.consciouscrafties.com
Colourblind Zebra USClothes, stickers, badges, and postcardshttps://colourblindzebra.com/
Craft The RevolutionEmbroideryhttps://www.etsy.com/uk/shop/CraftTheRevolution
CrohnieClothingStoreStickershttps://www.etsy.com/ca/shop/CrohnieClothingStore
CultCreations TeesPop-culture clothes and giftshttps://www.facebook.com/CultCreationsTees/
Dandy doodlezArt and portraitswww.dandydoodlez.com
Dellies designsGifts and accessorieshttps://www.etsy.com/uk/shop/Delliesdesigns
Dina HassNutritionist for people with disabilitieswww.vitamindina.com
Disabled MakersMiscellaneoushttps://www.instagram.com/disabledmakers
Doodle PeopleSocial justice accessories https://www.etsy.com/uk/shop/doodlepeople
Elles BakeryCakeshttps://www.ellesbakery.com/
EvabooChildren’s clotheshttps://www.instagram.com/evabooclothing/
FairycakesClothing, accessories, and homewarehttps://www.etsy.com/shop/fairycakes
Farmstead shepherdSheep cheesewww.farmsteadshepherd.com
Freaky Puffalump RebornsHorror dollshttps://www.facebook.com/Freaky-Puffalump-Reborns-705973632862950/
Gender gemsGender affirming apparelhttps://www.etsy.com/shop/gendergems/
GlenouthercraftsWood craftshttps://www.facebook.com/glenouthercrafts/
GlitteratiResin homewarehttps://www.facebook.com/Glitterati-by-Sophia-101126561779381/
GrobblenotsPop-culture craftshttps://grobblenots.bigcartel.com/products
GroundandGrowHandmade toyshttps://www.etsy.com/uk/shop/GroundandGrow
HowlitesMiscellaneoushttps://www.redbubble.com/people/Howlites/shop
HyprnrmlJewellery and clotheshttps://www.etsy.com/shop/hyprnrml
In a Box DesignClothes, postcards and miscellaneous https://innabox.co.uk/
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Environmental causes of Autism?

What is Environmental Factors and how they may be associated with Autism?

Some people still don’t understand exactly what the scientists mean with environmental causes relating to Autism, so I thought about trying to explain it as best as I can.

When talking about environmental causes they DO NOT mean vaccines, food, or environmental causes of the child, but environmental causes that might impact the genetic composition or neurological development before and during birth (not after). The risk factors of the latest studies are the following:

  • Advanced parental age at time of conception
  • Prenatal exposure to air pollution or certain pesticides
    • Children of mothers living near a freeway, and traffic-related pollution, during the third trimester of pregnancy were twice as likely to develop ASD. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21156395/
    • Children with a mutation in a gene called MET, combined with high levels of exposure to air pollution, may have increased risk https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24240654/
    • Prenatal to heavy metals, like mercury, lead, or arsenic; altered levels of essential metals like zinc or manganese; pesticides; and other contaminants cause concern
    • For people in the Republic of Seychelles, fish consumption is high and a primary way they are exposed to mercury. But a study there found no association between this type of prenatal, dietary mercury exposure and autism. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23873071/
    • Researchers found that after adjusting for dietary and other mercury sources, children with autism had similar mercury levels in blood as those without. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20056569/
    • A study of twins used baby teeth to determine and compare levels of lead, manganese, and zinc in children with autism to their twin without the condition. Autistic children were low on manganese and zinc, metals essential to life, but had higher levels of lead, a harmful metal during specific developmental time periods studied. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28569757/
    • Researchers further found that altered zinc-copper cycles, which regulate metal metabolism in the body, are disrupted in ASD cases. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29854952/
    • Maternal exposure to insecticides during early pregnancy was associated with higher risk of autism in their children. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30111184/
    • Researchers are also studying contaminants such as Bisphenol A, phthalates,  and polychlorinated biphenyls to see if they affect early brain development and possibly play a role in autism.
  • Maternal obesity, diabetes, or immune system disorders
  • Extreme prematurity or very low birth weight
  • Any birth difficulty leading to periods of oxygen deprivation to the baby’s brain
  • Prenatal vitamins – studies have found taking prenatal vitamins may help lower autism risk. Research also suggests that might provide protective effects for those exposed to certain environmental contaminants during pregnancy.
    • Women were less likely to have a child with autism if they took a daily prenatal vitamin during the three months before and first month of pregnancy, compared to women not taking vitamins. This finding was more evident in women and children with genetic variants that made them more susceptible to developing autism.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21610500/
    • Folic acid is a source of the protective effects of prenatal vitamins. Women who took the daily recommended dosage during the first month of pregnancy had a reduced risk of having a child with autism.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22648721/
    • Pregnant mothers who used multivitamins, with or without additional iron or folic acid, were less likely to have a child with autism and intellectual disability.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28978695/
    • Folic acid intake during early pregnancy may reduce the risk of having a child with autism for those women with high exposure to air pollution (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29120534/), and pesticides.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28934093/
    • Maternal prenatal vitamin intake during the first month of pregnancy may also reduce ASD recurrence in siblings of children with ASD in high-risk families.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30810722/

But these factors alone are unlikely to cause autism. Rather, they appear to increase a child’s risk for developing autism when combined with genetic factors.

This is all to say that Autism is genetic. It has nothing to do with Vaccines, vitamins in the child or anything related to the child after birth. Scientists had been saying this for a while and the main reason they keep trying to investigate the genetic cause is to create a genetic diagnosis to be able to diagnose earlier and more safely to accommodate for every child, since a lot of them are getting diagnosed later in life, not to develop a cure. However, a lot of people don’t recognize this since the truth is there is a lot of people making money out of disinformation. There is also just a general misinformation since a lot of people associate environmental factors with the child, instead of before the birth.


O que são os Factores ambientais e como podem estar associados ao risco de autismo?

Algumas pessoas ainda não entendem exatamente o que os cientistas querem dizer com as causas ambientais relacionadas ao autismo, então pensei em tentar explicar da melhor forma possível.

Quando falamos sobre causas ambientais, NÃO se referem a vacinas, alimentos ou causas ambientais para a criança, mas sim causas ambientais que podem afectar a composição genética ou o desenvolvimento neurológico antes e durante o nascimento (não depois). Os fatores de risco dos estudos mais recentes são os seguintes:

  • Idade avançada dos pais no momento da concepção
  • Exposição pré-natal à poluição do ar ou certos pesticidas
    • Filhos de mães que moram perto de uma auto-estrada e poluição relacionada ao tráfego durante o terceiro trimestre da gravidez tiveram duas vezes mais chances de desenvolver TEA. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21156395/
    • Crianças com uma mutação no gene MET, combinada com altos níveis de exposição à poluição do ar, podem ter risco aumentado https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24240654/
    • Pré-natal para metais pesados, como mercúrio, chumbo ou arsênico; níveis alterados de metais essenciais como zinco ou manganês; pesticidas; e outros contaminantes causam preocupação
    • Para a população da República das Seychelles, o consumo de peixe é alto e é a principal forma de exposição ao mercúrio. Mas um estudo não encontrou nenhuma associação entre esse tipo de exposição pré-natal ao mercúrio na dieta e autismo. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23873071/
    • Os pesquisadores descobriram que, após o ajuste para fontes dietéticas e outras fontes de mercúrio, as crianças com autismo tinham níveis de mercúrio no sangue semelhantes àqueles sem. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20056569/
    • Um estudo com gêmeos usou dentes de leite para determinar e comparar os níveis de chumbo, manganês e zinco em crianças com autismo com os seus gêmeos sem Autismo. Crianças autistas tinham baixo teor de manganês e zinco, metais essenciais à vida, mas tinham níveis mais elevados de chumbo, um metal prejudicial durante os períodos de desenvolvimento específicos estudados. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28569757/
    • Os pesquisadores descobriram ainda que os ciclos alterados de zinco-cobre, que regulam o metabolismo do metal no corpo, são interrompidos nos casos de ASD. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29854952/
    • A exposição materna a inseticidas durante o início da gravidez foi associada a um maior risco de autismo em seus filhos. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30111184/
    • Os investigadores também estão a estudar contaminantes como bisfenol A, ftalatos e bifenilos policlorados para ver se eles afetam o desenvolvimento cerebral inicial e possivelmente desempenham um papel no autismo.
  • Obesidade materna, diabetes ou distúrbios do sistema imunológico
  • Prematuridade extrema ou muito baixo peso ao nascer
  • Qualquer dificuldade de parto que leve a períodos de privação de oxigênio no cérebro do bebê
  • Vitaminas pré-natais – estudos descobriram que tomar vitaminas pré-natais pode ajudar a diminuir o risco de autismo. A pesquisa também sugere que pode fornecer efeitos protetores para aqueles expostos a certos contaminantes ambientais durante a gravidez.
    • As mulheres eram menos propensas a ter um filho com autismo se tomassem uma vitamina pré-natal diária durante os três meses anteriores e o primeiro mês de gravidez, em comparação com as mulheres que não tomavam vitaminas. Isto foi mais evidente em mulheres e crianças com variantes genéticas que as tornaram mais suscetíveis ao desenvolvimento de autismo. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21610500/
    • O ácido fólico é uma fonte dos efeitos protetores das vitaminas pré-natais. Mulheres que tomaram a dosagem diária recomendada durante o primeiro mês de gravidez tiveram um risco reduzido de ter um filho com autismo. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22648721/
    • As mães grávidas que usaram multivitaminas, com ou sem ferro ou ácido fólico adicionais, eram menos propensas a ter um filho com autismo e deficiência intelectual. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28978695/
    • A ingestão de ácido fólico durante o início da gravidez pode reduzir o risco de ter um filho com autismo para mulheres com alta exposição à poluição do ar (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29120534/) e pesticidas. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28934093/)
    • A ingestão materna de vitaminas pré-natais durante o primeiro mês de gravidez também pode reduzir a recorrência de TEA em irmãos de crianças com TEA em famílias de alto risco. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30810722/

Mas esses factores por si só não são susceptíveis de causar autismo. Em vez disso, eles parecem aumentar o risco de uma criança desenvolver autismo quando combinados com fatores genéticos.

Isto tudo para dizer que o autismo é genético. Não tem nada a ver com vacinas, vitaminas na criança ou qualquer coisa relacionada à criança após o nascimento. Os cientistas já dizem isso há algum tempo e a principal razão pela qual eles continuam a investigar a causa genética é criar um diagnóstico genético para poder diagnosticar mais cedo e com mais segurança para acomodar todas as crianças, já que muitas delas são diagnosticadas mais tarde na vida, e não para desenvolver uma cura. No entanto, muitas pessoas não reconhecem isso, pois a verdade é que há muitas pessoas a ganhar dinheiro com a desinformação. Também existe uma desinformação geral, já que muitas pessoas associam fatores ambientais com a criança, em vez de antes do nascimento.

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Autism

Sia’s new Music movie about Autism controversy

I had to take a day to process how it made me feel, since it was very heartbreaking and overwhelming. This is a big one, since it includes most types of Ableism available, so brace for it.

Sia made a new movie called “Music” that follows a non-verbal autistic teen called Music and her older sister, and released the trailer yesterday. There was an immediate backlash from the #ActuallyAutistic community, with reasons I will explain. Instead of analysing our reasons for being hurt, she strikes back by being rude and attempting to hurt the autistic people that were criticizing her movie. Obviously, we still haven’t watched the movie, and to be honest, I do not intend to, but you can already see the type of movie it will be. Let me explain.

Hiring non-autistic people to portrait us as main character, and use us as token for lesser roles to not have to build accommodations

As for the main character, she hired Maddie Ziegler, who is not autistic. According to Sia, she tried to hire a non-verbal autistic teen, but in summary she said it was “cruel” for someone with that level of functioning, and it was kinder to hire Maddie. Sia is a millionaire, and could easily build and make the set comfortable enough to accommodate her, but she chose not to. She deemed too much to accomodate the same condition she says she is trying to help with the movie, and hired Maddie instead. Even if it was a choice from the autistic actress that couldn’t in fact continue, there are several amazing autistic actresses to choose from, and no need to hire Maddie. Kayla Cromer, Darryl Hannah and the fantastic Talia Grant. Although Kayla and Darryl are no longer teens, autistic women ARE in the industry and they do exist. Even Sir Anthony Hopkins is autistic, which he deemed the reason for being a good actor. Instead, she chose to exclude us from our own narrative and pay Maddie to portray a minority that are already very left out of TV and cinema representation.

Maddie study on Autism and her mimicking our traits

Maddie mimicking autistic people in the movie made me deeply uncomfortable. She apparently learned mannerisms, stims and facial expressions from watching videos that parents took of their autistic children. If you are going to portray a member of a minority, you should be in contact directly with the minority you are going to represent, not watching videos online, and just imitate what they are doing. I, and apparently several other autistic people, felt mocked, like we were back on a playground and a kid was mocking for flapping our hands. It is artificial and stereotypical, since she never took the time to understand why we do them in the first place. This is the typical approach we seen in movies over and over again. Acting like we are empty shells that make quirky movements, not full human beings with sensory dysfunction that needs to be compensated. They turned stimming and our movements that has purpose and a deep sensory connection to who we are, as just a movement. The videos she watched are problematic anyway since they show vulnerable children in vulnerable moments for the “inspiration” or “pity” of the people that watch them. No one would like their deep vulnerable moments splattered online, where any future employer or partner might see it, however, as always, autistic people are not considered full people, so anything goes. Plastering our meltdowns online is abusive, and infringes on our right to privacy.

Autistic Infantilization

The character she played is also infantilized and treated like a child, even referred as “little girl”. She is portraying a teen, and we should get respect according to the age we have. By infantilizing teens and adults, you are taking away our power of decision, desires, dreams and personality, to reduce it to a children’s whim. She is not the first to do it (you can see my text about J.K.Rowling).

Lack of general knowledge of the Autistic perspective

All of their reasoning also shows that they learned nothing from Autism. Although Sia said she worked for 3 years in the movie, she still doesn’t knew that functioning is very dependant on the individual and not static. There are several non-verbal children that go on to speak as adults. There are also verbal autistics that have selective mutism, which means sometimes we are not able to speak. So saying they didn’t hired anyone with that level of functioning because it was “cruel” it shows disregard for the “other levels of functioning”, whatever those might be, and it show an ableist assumption of lack of ability on the part of autistic women. Even with a verbal autistic, we do have stims and mannerisms that are deeply ingrained and we know why we do it, so it would be more appropriate than just shift to a neurotypical using us as a costume. Also there are several amazing books about non-verbal autistic experiences, and I bet several of them would be very much willing to be included as writers or in the production. Non-verbal does NOT mean non communicative, and the exclusion of their own voice from a movie about them is deeply insulting.

Built by able people for able people

The story is centred on a neurotypical portrait of what their assumption of being autistic is, instead of putting us and our experiences in the front and centre of the story. Sia is the saviour of autistic people that we never asked for. A neurotypical person that thinks she will save autistic people by developing a movie about them, without them, and by profiting out of a minority group that already have to fight way too much to be employed, specially in the arts and movie industry. She clearly didn’t also had into account that some autistic people get overwhelmed with deep bright colours, so even the end movie was not adapted and it seems to be exclusive of the community she is trying to “help”.

Autism Speaks – an autistic hate group

She also said she partnered with an organization called Autism Speaks, an US organization, which autistic people are deeply against it, since they support eugenics ideals, searching for “cures” and only 2% of their annual money goes to actual autistic people and their families. (I will write something about them soon). She said she didn’t knew. However, it came out proof that autistic activists already tried to advise her against working with them last February, so she chose to support them.

Using our life for “inspiration porn” and feel good sensations without showing our perspective

Finally, this and the way the trailer showed Autism, it seems to be another “inspiration porn” moment on TV, not accounting for who we are, but showing us “overcoming” day to day situations, for the pity and feel good of the person watching. Using disabled people as “unable” to function, but overcoming situations for the able gaze is problematic and leads able people to have a distorted idea of our abilities.

Reaction to criticism from the #ActuallyAutistic community

When the autistic people tried to let Sia know our problems with it, she became defensive and rude with them, including telling an autistic actress that said she could definitely had gone to an audition at last minute, that maybe “she is a bad actress”. There is no need to try to offend the community you are so deeply trying to say to defend. Her fans went also to harass and stalk autistic activist that tried to give their opinion, by being entirely dismissive and patronising. We are tired of have our opinions deemed less, even when we are talking about OUR lives. Several people came to her defense invalidating our voices and saying there is no problem whatsoever. Some even say that “Maybe it’s because there is no autistic actors” (real comment). This again show the uninformed opinion and stigma from society around being autistic as empty and unable people, a shallow of a human, that only exists and can’t give anything to society.

Conclusion

Any autistic person will understand the mannerism, stimming and facial expressions better than a neurotypical person. When we do them, we are branded as weird, quirky, or even dangerous and in need of arrest. Black autistic people were shot and killed for having a meltdown. It is not acceptable that someone use as a costume, and be accepted for it, while profiting out of their idea of what our experiences are.

This is the same of hiring Scarlett Johansson to play a trans woman, hire a Zoe Saldana to play Nina Simone, or hiring any able person to play a disability. Our existence should be honoured by making a proper portrait of what being autistic is, and instead we got another neurotypical wet dream of our existence as a bouquet of quirky movements and inspirational non-sense. Our experiences had always being portrait either as nightmarish or as inspirational, instead of making an effort to just show our full and true life’s, difficulties and strengths.

As always, we autistic people will be used as a prop for entertainment by being misrepresented and used by society, disregarding our very real and deep experiences as full living beings, for the profit of a group of neurotypicals. We activists fight every day for autistic people and we gained zero money, while Sia creates a sensationalist representation for non-disabled society consumption and get even more rich out of experiences that are not hers.


A problematica do Filme “Music” da Sia sobre Autismo

Tive que tirar um dia para processar como isto me fez sentir, já que foi muito doloroso e partiu-me o coração. Este é um texto longo, pois inclui a maioria dos tipos de Capacitismo conhecidos, então prepare-se para isso.

Sia fez um novo filme chamado “Music”, que segue uma adolescente autista não-verbal chamada Music e sua irmã mais velha, e lançou o trailer ontem. Houve uma reação imediata da comunidade #ActuallyAutistic, com motivos que irei explicar. Em vez de analisar as nossas razões de estar magoados, ela preferiu ser rude e tentar magoar as pessoas autistas que estavam a criticar o seu filme. Obviamente, ainda não assistimos ao filme, e para ser sincera, não pretendo, mas já dá para ver que tipo de filme será. Deixem-me explicar.

Contratar pessoas não autistas para nos retratar como personagem principal e nos usar como Token para papéis menores para não ter que desenvolver acomodações

Quanto ao personagem principal, ela contratou Maddie Ziegler, que não é autista. De acordo com Sia, ela tentou contratar um adolescente autista não verbal, mas em resumo ela disse que era “cruel” para alguém com esse nível de funcionamento, e foi mais gentil contratar Maddie. Sia é milionária e poderia facilmente construir e tornar o cenário confortável o suficiente para acomodá-la, mas Sia optou por não o fazer. Ela considerou demasiado ter que acomodar a condição que ela diz que está a tentar ajudar com o filme, e substituiu uma autista por Maddie. Mesmo que tenha sido uma escolha da atriz autista em não continuar, existem várias atrizes autistas incríveis para escolher, e não há necessidade de contratar Maddie. Kayla Cromer, Darryl Hannah e a fantástica Talia Grant. Embora Kayla e Darryl não sejam adolescentes, as mulheres autistas ESTÃO na indústria e existem. Até Sir Anthony Hopkins é autista, o que ele considerou a razão de ser um bom ator. Em vez disso, ela optou por nos excluir da nossa própria narrativa e pagar a Maddie para retratar uma minoria que já está totalmente de fora da representação da TV e do cinema, e de todo o emprego em geral.

Estudo da Maddie sobre Autismo e o imitar dos nossos traços

Maddie a imitar pessoas autistas no filme deixou-me profundamente desconfortável. Ela aparentemente aprendeu maneirismos, estereotipias (movimentos repetitivos) e expressões faciais ao assistir vídeos que os pais fizeram dos seus filhos autistas. Se vai retratar um membro de uma minoria, deve entrar em contato direto com a minoria que vai representar, não assistir a vídeos online e apenas imitar o que ve nos videos. Eu, e aparentemente vários outras autistas sentimo-nos ridicularizados, como se fossemos crianças novamente e outra criança nos imitasse para nos nos usar como piada.

É artificial e estereotipado, uma vez que ela nunca tirou tempo para entender por que os fazemos em primeiro lugar. Esta é a abordagem típica que vemos nos filmes continuamente. Agindo como se fôssemos conchas vazias que fazem movimentos peculiares, e não seres humanos plenos com disfunções sensoriais que precisam ser compensadas. Eles transformaram o stimming e outros movimentos com propósito e uma profunda conexão sensorial com quem somos, como apenas um movimento esquisito e isso tirou qualquer alma que a actuação poderia ter. Os vídeos que ela assistiu são problemáticos de qualquer forma, pois mostram crianças autistas ​​em momentos vulneráveis ​​para a “inspiração” ou “pena” das pessoas que os assistem. Há anos que ativistas autistas tentam banir este tipo de vídeos. Ninguém gostaria que os seus momentos de profunda vulnerabilidade fossem espalhados on-line, onde qualquer futuro empregador ou parceiro poderia ver, no entanto, como sempre, pessoas autistas não são consideradas pessoas plenas, e então vale tudo. Colocar os nossos colapsos online é abusivo e infringe o nosso direito à privacidade.

Infantilização de autistas

A personagem que ela interpretou também é infantilizada e tratado como uma criança, mesmo referida como “menininha”. Ela está a retratar uma adolescente e devemos ser respeitados de acordo com a idade que temos. Ao infantilizar adolescentes e adultos, está a retirar o nosso poder de decisão, desejos, sonhos e personalidade, para reduzi-los aos caprichos de uma crianças. Outra forma de invalidação comum nas nossas vidas. Ela não é a primeira a fazer isso (podem ver o meu texto sobre J.K.Rowling).

Falta de conhecimento geral da perspectiva autista

Sia diz que recebeu o conselho de duas pessoas autistas, mas claramente não incluiu as suas contribuições. Eles deveriam ter contratado escritores autistas e elementos de produção autistas, já que o autismo é um espectro e todos somos diferentes. Todo o seu raciocínio também mostra que eles não aprenderam nada com o autismo nesses 3 anos. Ela ainda não sabia que “funcionamento” é muito dependente do indivíduo e não é estático. Existem várias crianças não-verbais que falam em adulto e outros comunicam de formas diferentes. Existem também autistas verbais que têm mutismo seletivo, o que significa que às vezes não somos capazes de falar. Portanto, dizer que não contrataram alguém com esse “nível de funcionamento” porque era “cruel”, mostra um desprezo pelas capacidades dos autistas e um entendimento limitado do que funcionamento realmente significa no Autismo. Mesmo sendo autistas verbais, temos estereotipias e maneirismos profundamente enraizados e sabemos por que o fazemos, e portanto seria mais apropriado do que apenas mudar para um neurotípico a usar-nos como um traje. Além disso, existem vários livros incríveis sobre experiências de autistas não-verbais, e aposto que vários deles estariam muito dispostos a serem incluídos como escritores ou na produção. Não verbal NÃO significa não comunicativo, e a exclusão das suas vozes de um filme sobre eles é profundamente insultuoso.

Construído por pessoas sem deficiência para pessoas sem deficiência

A história é centrada num retrato neurotípico do que ela supoe que é ser-se autista, em vez de nos colocar a nós e as nossas experiências na frente e no centro da história. Sia é a salvadora de autistas que nunca pedimos. Uma neurotípica que pensa que salvará autistas desenvolvendo um filme sobre eles, sem eles, e lucrando com uma minoria que já tem que lutar demasiado para se empregar, principalmente nas artes e na indústria do cinema. Ela claramente não levou em consideração que algumas pessoas autistas ficam sobrecarregadas com cores vivas e profundas, então mesmo o resultado final do filme não foi adaptado e parece ser exclusivo da comunidade que ela está a tentar “ajudar”.

Autism Speaks – um “hate group” do Autismo

Ela também disse que fez parceria com uma organização chamada Autism Speaks, uma organização dos Estados Unidos, que os autistas são profundamente contra, uma vez que apoiam ideais da eugenia, financiam “curas” e apenas 2% de seu dinheiro anual vai para pessoas autistas reais e suas famílias. (Escreverei algo sobre eles em breve). Ela disse que não sabia. No entanto, sairam provas de que ativistas autistas já a tinham tentado aconselhar a não trabalhar com eles Fevereiro passado, e portanto ela optou por apoiá-los mesmo sabendo o mal que eles fazem aos autistas.


Usar a nossa vida para “porno de inspiração” e sentir-se bem sem mostrar a nossa perspectiva

Isto tudo e a forma como o trailer mostrou Autismo, parece ser mais um momento de “porno de inspiração” na TV, não dando conta de quem somos, mas nos mostrar como exemplos de “superação” por fazermos coisas do dia a dia, para pena e bem-estar de quem está a assistir. Usar pessoas com deficiência como “incapazes” de funcionar, mas a superar situações para o olhar da sociedade é problemático e leva a que pessoas sem deficiências a terem uma ideia distorcida das nossas habilidades.

Reação às críticas da comunidade #ActuallyAutistic

Quando os autistas tentaram explicar a Sia os nossos problemas, ela ficou na defensiva e rude com eles, inclusive ao dizer a uma actriz autista que lhe disse que ela definitivamente poderia ter ido a um audição de última hora, que “talvez sejas uma má atriz”. Não há necessidade de tentar ofender a comunidade que está a tentar dizer que defende. Os seus fãs também perseguiram e assediaram activistas autistas que tentavam dar a sua opinião, sendo totalmente desdenhosos e condescendentes. Estamos cansados ​​de ter nossas opiniões menosprezadas, mesmo quando estamos a falar sobre as NOSSAS vidas. Várias pessoas vieram em sua defesa invalidando as nossas vozes e a dizer que não há problema algum. Alguns chegam a dizer que “Talvez seja porque não há actores autistas”. Isso novamente mostra a opinião desinformada e o estigma da sociedade em torno de ser autista como uma pessoa vazia e incapaz, um ser humano superficial, que só existe e não pode dar nada à sociedade.

Conclusão

Qualquer pessoa autista compreenderá o maneirismo, as estereotipias e as expressões faciais melhor do que uma pessoa neurotípica. Quando os fazemos, somos considerados estranhos, peculiares ou mesmo perigosos e que precisamos ser presos. Autistas negras foram baleados e mortos por terem um meltdown em publico. Não é aceitável que alguém nos use como uma fantasia ou traje e seja aceite por isso, enquanto invalida as nossas experiências.

É o mesmo que contratar Scarlett Johansson para interpretar uma mulher transgenero, contratar Zoe Saldana para interpretar Nina Simone, ou contratar qualquer pessoa capaz de interpretar uma deficiência. A nossa existência deve ser homenageada ao fazer um retrato adequado do que é ser autista e, em vez disso, tivemos outro “sonho molhado” neurotípico da nossa existência como um buquê de movimentos peculiares e insensatez inspiradora a ultrapassar as dificuldades que a sociedade é que nos impoe. As nossas vidas sao sempre retratadas como pesadelo ou como inspiração, ao invés de fazer um esforço para apenas mostrar as nossas vidas plenas e verdadeiras, dificuldades e habilidades.

Como sempre, nós, autistas, seremos usados ​​como entretenimento ao sermos mal representados e usados ​​pela sociedade, desconsiderando as nossas experiências muito reais e profundas como seres vivos plenos, para o lucro de um grupo de neurotípicos. Nós, activistas, lutamos todos os dias pelos autistas e ganhamos zero em dinheiro, enquanto Sia cria uma representação sensacionalista para o consumo da sociedade sem deficiências e enriquece ainda mais com experiências que não são dela.


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Failure as a social concept

I never understood failure in the true sense of the word. Not because I didn’t passed by it. I did. A lot. But failure is a social concept, and as all social concepts I have difficulty understanding it.

The truth is for trying new things, help your community, create better societies, failure is a part of it. So much, that shouldn’t be branded as failure, but just “try again”. The word failure seems to be so brutal and paralyzing that stops people from actually trying again.

For me, it never did, because the only times I recognize failure is when society tells me to. When they said I am failing to “look normal” or failing to “be better”, for example. Growing up this terrified me. Not because I understood failure in itself, but because to adults this seemed to be the ultimate sin. “You are failing” branded people as you are being less human and less able. In reality, it makes you more.

Failure doesn’t exist. Not in the real sense. Yes, your company might have to close during pandemic. That is not a failure on your part, but an horrible situation derived from the reality we have today. Obviously when things don’t work out it might be a big financial and emotional impact, but be aware that you were trying to build something, and that is important.

Failure to me seems an attempt to halt creative and innovative minds. The fear of failure is so paralyzing that people just prefer not to do anything.

After finding out about being autistic, I got proud with failure. It means I am being me and I am trying to make something, to create something. If it doesn’t work in the first try, I will change it and try another time.

Do not be afraid of failure. Try to create something, even if you starts small. As long as you have a purpose that will help your community, you are doing something beyond failure.


O fracasso como conceito social


Eu nunca entendi falhanço no verdadeiro sentido da palavra. Não porque não passei por ele. Passei. Muito. Mas o falhar é um conceito social e, como todos os conceitos sociais, tenho dificuldade em compreende-lo. A verdade é que para tentar coisas novas, ajudar a sua comunidade, criar sociedades melhores, o falhanço faz parte disso. Tanto, que não deve ser classificado como um fracasso, mas apenas “tente novamente”. A palavra fracasso parece tão brutal e paralisante que impede as pessoas de tentarem.
Para mim, nunca o fez, porque as únicas vezes que reconheço o fracasso é quando a sociedade o aponta. Quando eles disseram que eu não “pareco normal” ou preciso “se melhor”, por exemplo. Ao crescer este conceito sempre me assustou imenso. Não porque eu entendesse o fracasso em si, mas porque para os adultos parecia ser um pecado. “Está a falhar” marca as pessoas como sendo menos humano e menos capaz. Na verdade, torna-o mais.


O falhanço não existe. Não no sentido real da palavra. Sim, a sua empresa pode ter que fechar durante a pandemia. Isso não é uma falha de sua parte, mas uma situação horrível derivada da realidade que temos hoje. Obviamente, quando as coisas não funcionam, pode haver um grande impacto financeiro e emocional, mas esteja ciente de que estava a tentar construir algo, e isso é importante. O fracasso como conceito para mim parece uma tentativa de impedir mentes criativas e inovadoras. O medo do fracasso é tão paralisante que as pessoas simplesmente preferem nem tentar. Depois de descobrir que sou autista, fiquei orgulhosa do fracasso. Significa que estou a ser eu e estou a tentar fazer algo, criar algo. Se não funcionar na primeira tentativa, vou mudá-lo e tentar outra vez.


Não tenha medo do fracasso. Tente criar algo, mesmo que comece pequeno. Desde que tenha um propósito que ajude a sua comunidade, estará a fazer algo além do fracasso.

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Autism

Introduction of new routines for autistic people

We are known for our difficulty with anything that is not our established routine, and one of the hard and complicated issues about this is how to introduce some new things into it. This might also help ADHD since they also have problems with Executive dysfunction and keeping routines.

For example, if we have to add a new pill and remember to take it, we might have difficulty introducing it into our already set and locked routine.

Our routine allow us to have a little bit of control over our limited energy, sensory experiences and global environment. I have a huge difficulty in introducing new things since I just have an “automatic mode” and any disruption to it leaves me frustrated and confused, or I just don’t remember it.

So.. how to introduce new things into routine?

Tip 1 – Associate the new routine to an old one

Something I started doing is associating something new to an already established part of my routine. Let me explain, if I have a new pill to take, I will associated it with coffee in the morning and leave it next to it, that way when I am taking the coffee I will remember it. Obviously, if I don’t take the coffee I will forget it completely, but it allows me to introduce something to create a new routine in a less stressful and painful way. If I try to just introduce something to my routine I just won’t remember, and get very frustrated.

Tip 2 – Use apps

There are other small things I changed that might help. I started using an app to create routines and schedule specific things like Drinking water (I am terrible with that and I constantly forget it until I have a headache of dehydration). The app I use is Timo App and it is specific for people with Autism and ADHD, however, you have to pay for it. There are several free apps online that you can have that will help.

Tip 3 – Visual daily/routine boards

For children, there are several calendars and visual boards to add their schedule in a way they know what to expect from it. You can easily print at home the needed visual cues and add in each day of the week.

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An example of a visual schedule for a class, taken by National Autistic Society

Tip 4 – Visual boards for food and emotional regulation

You can also build one of these plates for lunch and dinner, especially if you have food selectivity, and for emotional regulation (to ask how your child is feeling). You can check the website Do2learn for printable images and tips on how to do it.

Example of mood boards
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Example of Weekly Food boards

Tip 5 – Develop Processes and always do the same

Try to develop a specific process for each thing your child has to do, and stick to it as much as possible, for example, always have a bath the same way (shampoo first, then body wash) or go to the bathroom (lower your pants, lower underwear, sit, etc.).

There are several more tips that I will start adding, and I am sure a lot of the parents already know them, but I thought these were incredibly important.


Introdução de novas rotinas

Somos conhecidos pela nossa dificuldade com qualquer coisa que não seja a nossa rotina estabelecida, e uma das questões difíceis e complicadas sobre isso é como introduzir algumas coisas novas nela. Isso também pode ajudar no TDAH, pois também têm problemas com disfunção executiva e manutenção de rotinas.

Por exemplo, se tivermos que adicionar um novo comprimido e lembrar de tomá-lo, podemos ter dificuldade em introduzi-lo em nossa rotina já definida e bloqueada.

A nossa rotina permite-nos ter um pouco de controle sobre nossa energia limitada, experiências sensoriais e ambiente global. Tenho uma grande dificuldade em introduzir coisas novas, pois só tenho um “modo automático” e qualquer interrupção deixa-me frustrada e confusa, ou simplesmente não me lembro.

Então … como introduzir coisas novas na rotina?

Dica 1 – Introduzir algo novo associado a algo que já está na nossa rotina normal

Algo que comecei a fazer é associar algo novo a uma parte já estabelecida da minha rotina. Se eu tiver um medicamento novo para tomar, vou associar ao café que tomo de manhã e deixo a caixa ao lado do café, assim quando eu for tomar o café eu vou lembrar-me. Obviamente, se eu não tomar o café, vou esquecê-lo completamente, mas permite-me introduzir algo para criar uma nova rotina de uma forma menos estressante e dolorosa. Se tento apenas introduzir algo na minha rotina, não me vou lembrar e fico muito frustrada.

Dica 2 – Utilizar uma app – para adultos

Existem outras pequenas coisas que mudei que podem ajudar. Comecei a usar uma aplicação para criar rotinas e programar coisas específicas como beber água (sou péssima com isso e sempre me esqueço até ter uma dor de cabeça de desidratação). O app que uso é o Tiimo App e é específico para pessoas com autismo e TDAH, mas tem que se pagar por ele. Existem várias aplicação online gratuitas que pode utilizar e que ajuda bastante.

Dica 3 – Quadros visuais e calendários para o dia-a-dia

Existem vários calendários e quadros visuais para adicionar á sua programação diária de forma a que eles saibam o que esperar do seu dia. Pode imprimir facilmente em casa as dicas visuais necessárias e adicioná-las a cada dia da semana (eventualmente irei fazer algumas para imprimirem de borla). Pode verificar o site Do2learn para obter imagens para impressão e dicas sobre como fazê-lo.

Dica 4 – Quadros para alimentação ou regulação emocional

Pode também preparar um desses quadros para mostrar o que tem programado para a comida durante a semana (ate pode colocar fotos da comida em cada dia da semana), especialmente se tiver seletividade alimentar, e para controle emocional (para perguntar como se está a sentir).

Exemplo de quadro de regulação emocional
Exemplo de Cardapio semanal

Dica 5 – Desenvolver Processos e fazer sempre da mesma forma

Tente desenvolver um processo específico para cada coisa que o autista tem que fazer, e repita sempre da mesma forma, por exemplo, sempre tome banho da mesma forma (primeiro shampoo, depois sabonete líquido) ou ir a casa de banho (baixar as calcas, baixar a roupa interior, sentar, etc.).

Há várias outras dicas que começarei a adicionar, e tenho certeza que muitos pais já as conhecem, mas achei que eram extremamente importantes.

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List of fake cures that have been promoted for Autism

This list was made by G.E.A.R on Instagram and I believe it is quite important to show how many fake cures for Autism were perpetuated to make money, and experiments, on us. Eventually I might get into more details on some of them, since some are similar to torture, and already killed several autistic children.

  • Miracle Mineral Solution which is Chlorine dioxide or Bleach (CD Autism)
  • Coconut oil (Dr Bruce Fife)
  • Sulforaphane/broccoli (Brassica Protein Productions)
  • A raw vegan diet (Ulenka)
  • Chemical castration (David and Mark Geier)
  • Forced to wear an electric shock device 24/7 (JRC)
  • A homeopathic solution with diluted rapid dog saliva/Lyssinum
  • Chelation therapy (DAN!)
  • Vitamin D (Waldman)
  • CEASE therapy (CEASE Autism)
  • Suit therapy (Kenny Rogers Children Center)
  • Not being allowed to watch TV and forced to make frequent eye contact (ZoneIn)
  • “Dr. Sebi’s” organic remedies (Dr. Sebi)
  • Oxidized therapy (Autism O2)
  • Intensive ABA therapy (Lovaas)
  • Heavy metal detox (AutismOne)
  • The ketogenic diet (Dr Bruce Fife)
  • Not vaccinating your child (The anti-vax movement)

How much hate do you have for what we are, to be willing to torture us and kill us, as long as there is a chance to “fix us”?

A big part of the society keeps pushing and financing potential cures than finance help for autistic people and their families. However, for a lot of us, feels like saying “to hope for a cure” is to hope for us to not exist. Autism is a neurodiversity, not an illness. We need to develop alternative communication options for non-verbal autistic, as well as to improve their independence, but not to kill them while trying to erase who we are.

The reality is most of the proper scientific entities are trying to identify all the genes responsible for Autism, to get a more viable and earlier diagnosis than exactly for a cure. However, a lot of people still continue to invent fake cures to make money out of us, and our families.

Since Autism was named, funding went most into looking for ways to fix us and dubious research. Proper medical entities spent years and millions just verifying if vaccines didn’t cause Autism (they don’t), because one doctor decided to fake his study (Check this story in link).

Autism is due to genes. Autism is for life. We need more support and more research into how to help us as well as inclusion policies into society. It is time to use funding to help us improve our mental health, our independence, our life.


Lista de curas falsas que foram usadas para curar o Autismo

Esta lista foi feita por G.E.A.R no Instagram e acredito que seja muito importante mostrar quantas curas falsas para o autismo foram perpetuadas para ganhar dinheiro connosco. Eventualmente, devo entrar em mais detalhes sobre alguns deles, uma vez que alguns são semelhantes à tortura e já mataram várias crianças autistas.

  • Miracle Mineral Solution que e Dióxido de cloro/Lixivia (autismo CD)
  • Óleo de coco (Dr. Bruce Fife)
  • Sulforafano/brócolos (Brassica Protein Productions)
  • Uma dieta vegana crua (Ulenka)
  • Castração química (David e Mark Geier)
  • Forçado a usar um dispositivo de choque elétrico 24 horas por dia, 7 dias por semana (JRC)
  • Vitamina D (Waldman)
  • Uma solução homeopática com saliva rápida diluída de cachorro/Lyssinum
  • Terapia de quelação (DAN!)
  • Terapia CEASE (CEASE Autismo)
  • Terapia Suit (Kenny Rogers Children Center)
  • Não ter permissão para assistir TV e ser forçado a fazer contato visual frequente (ZoneIn)
  • Remédios orgânicos do “Dr. Sebi” (“Dr. Sebi”)
  • Terapia oxidada (Autismo O2)
  • Terapia ABA intensiva (Lovaas)
  • Desintoxicação de metais pesados ​​(AutismOne)
  • A dieta cetogênica (Dr. Bruce Fife)
  • Não vacinar seu filho (o movimento antivax)

Quanto ódio algumas pessoas tem pelo que somos, para estar dispostos a nos torturar e nos matar, desde que haja uma chance de “nos consertar”?

Uma grande parte da sociedade continua a promover e financiar curas potenciais em vez de ajuda para pessoas autistas e suas famílias. Porém, para muitos de nós, sentir que dizer “ter esperança de uma cura” é ter esperança que não existissemos. O autismo é uma neurodiversidade, não uma doença. Precisamos desenvolver opções de comunicação alternativas para autistas não verbais, bem como melhorar sua independência, mas não os matar enquanto tentam apagar quem somos.

A realidade é que a maioria das entidades científicas está a tentar identificar todos os genes responsáveis ​​pelo autismo, para obter um diagnóstico mais viável e precoce do que exatamente para a cura. No entanto, muitas pessoas ainda continuam a inventar curas falsas para ganhar dinheiro conosco e com nossas famílias.

Desde que o Autismo foi descoberto, quase todos os fundos foram investidos em encontrar maneiras de nos curar ou a tentar provar a falsidade dessas pesquisas. Entidades médicas gastaram anos e milhões apenas a verificar se as vacinas não causavam autismo (não causam), porque um médico decidiu falsificar seu estudo (verifique esta história em link).

O autismo ocorre devido a genes. O autismo é para toda a vida. Precisamos de mais apoio e mais pesquisas sobre como nos ajudar, bem como políticas de inclusão na sociedade. É hora de usar o financiamento para nos ajudar a melhorar nossa saúde mental, a nossa independência, a nossa vida, em vez de o usar para tentar apagar a nossa existência.