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Disability Day of Mourning

Today is the Disability Day of Mourning, a day to remember disabled people who were killed by their caregivers.

Filicide is when a parent murder their child. Although in general, it is seen as a horrifying offense, when it hits the disability community it can be seen as “understandable” and “merciful”. That is what I am here to write about today.

At least 700 filicides from the last 5 years were committed where the victim was disabled, but this number is probably much higher.

When a child is murdered by their own parents, everyone tends to gather behind the child and against the horrific murder without attempting to justify this action. However, this does not happen when the child has a disability. Sometimes this murder is excused since the disabled person was a “burden” for the family. It is common that the parent receives a ligher sentence and sympathy. This not only puts the guilt of the murder into the disabled person for the “burden” that they were, but also signals to other parents that when killing their child, they will receive attention and kindness, and their punishment will be lowered.

As a disabled person, this just tells me that my life is valued less than other people, and that my murder is understandable since I am more “difficult”, and that if someone murdered me and said it was due to my disability, they would be excused, because my disability devalues my life.

This is not new, since we live in a extremely ableist society, who preferes sometimes to be death than disabled. However, it never stops being painful.

The support services for disabled people and their families is sometimes not enough, or even non-existent. This is completely true, and we need to improve support. So, how does people explain the filicide in the families that have support? This is not an occurence only happening in lower income families with no services available. This happens in every social strata. This is not a phenomenon only conected with isolation and despair of families that do not have any other possibility, but a lot of them do have options.

Between 15 and 20% of the world are disabled people, and not all parents murder their child. Filicide of disabled people is not an act of despair, is an act of murder, as much as the filicide of non-disabled people.

Does the lack of support increases difficulties for the family, as well as mental health issues? Yes. Is this a mental health issue? Not at all.

Most murders of disabled people are premeditated and thought about for days or weeks. The parents are evaluated and made competent to stand trial. This is not the desperate act of a loving parent that suffered from a mental breakdown, but most of the times, was a calculated murder. In reality, this also shows the stigma of mental illness, where we attribute murder to people who “probably have mental issues”, but it is not. In fact, people with mental health issues are more often than not victims of attacks, instead of the perpetuators.

Although in some specific cases, filicide might be due to mental health issues, or lack of options and despair, the automatic thought from society that this is the case whenever the victim is disabled is incredibly ableist. In reality, this is not the most typical case. And if we see a mentally ill parent kill their child, they will receive punishment, instead of understanding. So there is clearly a point here which is: disability is worse than death.

If you tell me, as I heard before, that “you couldn’t possibly understand how it is”, me, as a disabled person, will tell you, you couldn’t possibly understand how it is for someone to say to you directly that “your life is not as valuable, and I understand why someone would kill you”.

Each week, a disabled person dies at the hands of their caregivers.
If we keep normalizing the murder of a group of people, those people will continue to be murdered.
This is not a mercy-killing. This is murder.

To every disabled person whose lives were diminished.

Disability Day of Mourning website


Dia de Luto Pessoas com Deficiência

Hoje é o Dia de Luto pela Deficiência, um dia para relembrar e fazer luto pelas pessoas com deficiência que foram mortas pelos seus cuidadores.

Filicídio é o termo legal para quando um pai mata o seu filho/a. Embora em geral seja visto como uma ofensa horrível, quando atinge a comunidade de pessoas com deficiência pode ser visto como “compreensível” e “misericordioso”. É sobre isso que estou aqui para escrever hoje.

Pelo menos 700 filicídios foram cometidos nos últimos 5 anos, onde a vítima tinha deficiência, mas esse número é provavelmente muito maior.

Quando uma criança é assassinada pelos próprios pais, todos tendem a se reunir pela criança e contra o horrível assassinato sem tentar justificar essa ação. No entanto, isso não acontece quando a criança tem alguma deficiência. Às vezes, esse assassinato é desculpado porque a pessoa era um “fardo” para a família. É comum que os pais recebam uma sentença mais leve e simpatia. Isso não apenas coloca a culpa do assassinato na pessoa com deficiência pelo “fardo” que era, mas também sinaliza aos outros pais que, ao matar seu filho, receberão atenção e gentileza, e o seu castigo será reduzido.


Como pessoa com deficiência, isso só me diz que minha vida tem menos valor do que as outras pessoas, e que meu assassinato é compreensível, já que sou mais “difícil”, e que se alguém me assassinasse e dissesse que era devido à minha deficiência, seriam desculpados, porque a minha deficiência desvaloriza a minha vida.

Isso não é novidade, já que vivemos numa sociedade extremamente capacitista, que prefere às vezes a morte do que a deficiencia. No entanto, nunca deixa de ser doloroso.

Causado por falta de serviços? Não.

Os serviços de apoio para pessoas com deficiência e suas famílias às vezes não são suficientes, ou mesmo inexistentes. Isso é totalmente verdade e precisamos melhorar o apoio e servicos. Então, como explicam o filicídio nas famílias que têm apoio? Isso não é uma ocorrência que só acontece em famílias de baixa renda e sem serviços disponíveis. Isso acontece em todos os estratos sociais. Este não é um fenômeno conectado apenas ao isolamento e desespero de famílias que não têm outra possibilidade, mas muitas delas têm opções.

Entre 15 e 20% da população mundial são pessoas com deficiência, e nem todos os pais matam os seus filhos. Filicídio de pessoas com deficiência não é um ato de desespero, é um ato de homicídio, tanto quanto o filicídio de pessoas sem deficiência.

A falta de apoio aumenta as dificuldades para a família, bem como os problemas de saúde mental? sim. Isto é um problema de saúde mental? Nao, de forma alguma.

A maioria dos assassinatos de pessoas com deficiência é premeditada e pensada por dias ou semanas. Os pais são avaliados e habilitados para serem julgados. Este não é o ato desesperado de um pai amoroso que sofreu de um colapso mental, mas na maioria das vezes, foi um assassinato calculado. Na realidade, isso também mostra o estigma da doença mental, onde atribuímos homicídio a pessoas que “provavelmente têm problemas mentais”, mas não é. Na verdade, pessoas com problemas de saúde mental são, na maioria das vezes, vítimas de ataques, em vez de perpetradores.

Embora em alguns casos específicos, o filicídio possa ser devido a problemas de saúde mental, ou falta de opções e desespero, o pensamento automático da sociedade de que este é o caso sempre que a vítima tenha deficiencia é incrivelmente capacitista. Na verdade, este não é o caso mais comum. E se virmos um pai com problemas mentais matar seu filho sem deficiencia, eles receberão punição, em vez de compreensão. Portanto, há claramente um ponto aqui que é: a deficiência é pior do que a morte.

Se me disser, como ouvi antes, que “você não poderia entender como é”, eu, como uma pessoa com deficiência, direi, você não poderia tambem entender como é alguém dizer diretamente a si que “sua vida não tem tanto valor e eu entendo por que alguém o quisesse matar”.

A cada semana, uma pessoa com deficiência morre nas mãos dos seus cuidadores.
Se continuarmos a normalizar o assassinato de um grupo de pessoas, essas pessoas continuarão a ser assassinadas.
Isso não é uma misericórdia. Isso é assassinato.

Por todas as pessoas com deficiência cujas vidas foram diminuídas.

Site para relembrar pessoas com deficiencia

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Autism

“Children that Hans Asperger sent to death” Day

Tw: descriptions of torture and murder

Today is suppose to be Aspergers Syndrome Day, to honor Hans Asperger on his birthday. However, Hans Aspergers have a very difficult history and for me, today is “Children that died due to Hans Aspergers Day”, so let’s talk about this.

Hans Asperger lended his name to the old and not used anymore Aspergers Syndrome, when he identified the “autistic psychopathy” in children. Part of the reason of integration of Aspergers Syndrome into Autism was precisely because of his history.

Asperger championed the habilities of “high functioning” autistic people in society and until recently it was considered a hero for saving this children from the “Aktion T4” plan of Nazi extermination, but documents came out in the last years that shattered that image. Edith Sheffer book “Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna,” brought to light the atrocities that Aspergers actually commited against disabled people, where Hans Asperger Asperger participated in Vienna’s child-killing system and euthanasia programs.

“Autistic people have their place in the organism of the social community,” and “(it’s the responsibility of doctors) to speak out for these children with the whole force of our personality.” Hans Asperger

However, his idea of “place in society” would depend on how disabled this children were. In Sheffer’s book she confirmed that Asperger was involved in the transfer of at least 46 children from his clinic to Am Spiegelgrund. Since then, several documents with Asperger’s signature confirmed this. The real total might be higher. Spiegelgrund was a clinic where at least 789 patients died due to the Nazi euthanasia programs. They were also subjected to medical experiments, starvation, exposure to elements, psychological abuse, as well as killed with lethal injection and gas poisoning. The brains of 800 victims were preserved in jars in the hospital.

Survivors Johann Gross, Alois Kaufmann, and Friedrich Zawrel  described how they used electroshock therapy, “cold water cure” (repeatedly submerged into freezing bath water until they were blue and barely conscious and had lost control of their bowels), a “sulfur cure” (an injection that caused severe pain in the legs, limiting mobility and ensuring that escape was impossible), spinal injections of apomorphine; injections of phenobarbital, overdoses of sedatives, and efficacy testing of tuberculosis vaccines (where children were infected with tuberculosis pathogens).

So no, I won’t celebrate the birthday of a men that deemed some of us too disabled to live, and complied with the extermination of disabled children. And I will not describe myself with the name of a Nazi.

Instead, today, pay respect instead to the children that died at his hands.


Dia das Crianças que Hans Asperger enviou para a morte

Alerta gatilho: descricoes de tortura e morte

Hoje é suposto ser o Dia da Síndrome de Asperger, em homenagem a Hans Asperger no seu aniversário. Porém, Hans Aspergers tem uma história muito difícil e para mim, hoje é “Dia das Crianças que morreram devido ao Hans Aspergers”, então vamos conversar sobre isso.

Hans Asperger emprestou seu nome à antiga (ja não é utilizado) Síndrome de Asperger, ao identificar a “psicopatia autista” em crianças. Parte do motivo da integração da Síndrome de Aspergers com o Autismo foi precisamente por causa de sua história.

Asperger defendeu as habilidades de autistas de “alto funcionamento” na sociedade e até recentemente foi considerado um herói por salvar essas crianças do plano “Aktion T4” de extermínio nazista, mas documentos foram publicados nos últimos anos que destruíram essa imagem.

O livro de Edith Sheffer “As Crianças de Asperger: As Origens do Autismo na Viena Nazista”, trouxe à luz as atrocidades que Aspergers realmente cometeu contra pessoas com deficiência. Hans Asperger Asperger participou do sistema de assassinato de crianças de Viena e programas de eutanásia.

“Os autistas têm o seu lugar no organismo da comunidade social” e “(é responsabilidade dos médicos) falar por essas crianças com toda a força de nossa personalidade”. Hans Asperger

No entanto, sua ideia de “lugar na sociedade” dependeria do que Asperger achasse ser um aceitavel nivel de deficiencia. No livro de Sheffer, ela confirmou que Asperger esteve envolvido na transferência de pelo menos 46 crianças de sua clínica para Spiegelgrund. Desde então, vários documentos com a assinatura de Asperger confirmaram isso. O total real pode ser maior. Spiegelgrund era uma clínica onde pelo menos 789 pacientes morreram devido aos programas de eutanásia nazista. Eles também foram submetidos a experimentos médicos, fome, exposição a elementos, abuso psicológico, bem como mortos com injeção letal e envenenamento por gás. Os cérebros de 800 vítimas foram preservados em potes no hospital.

Os sobreviventes Johann Gross, Alois Kaufmann e Friedrich Zawrel descreveram como usaram a terapia de eletrochoque, “cura com água fria” (repetidamente submersos em água de banho congelada até ficarem azuis e quase inconscientes e perderem o controle de seus intestinos), uma “cura de enxofre” (uma injeção que causou fortes dores nas pernas, limitando a mobilidade e garantindo que a fuga fosse impossível), injeções espinhais de apomorfina, injeções de fenobarbital, overdoses de sedativos e teste de eficácia de vacinas contra tuberculose (quando as crianças foram infectadas com patógenos da tuberculose).

Portanto, não, não vou comemorar o aniversário de um homem que considerou alguns de nós com demasiada deficiencia para viver e ajudou activamente no extermínio de crianças com deficiencia. E não me irei descrever com o nome de um nazi.

Em vez disso, usem este dia para homenagear as crianças que morreram nas suas mãos.

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Autism

Intersectionality

Someone comment with me that they felt uncomfortable for me to do activism for Autism and for LGBTQI, and that Autism activism should remain unpolitical. So I decided to write something about Intersectionality and activism.

Activism is political. Any kind of activism, for whatever they are fighting for. We are fighting to change not only society’s views on disability, but also the politics on disability.

If I “withdraw” any political fight from my activism, there is nothing left for me to fight.

If I take away LGBTQI, I am ignoring myself and 69.7% of autistic people that in a study said to be non-heterosexual. 1

If I take away transgender or gender fluidity, I am ignoring the autistic people who are 6 times more likely to fall under this category.2

If I take away gender equality, I am ignoring the fact that women are less likely to receive a diagnosis, with 50% of boys being diagnosed before the age of 11, while only 20% of girls are. There might be around 200.000 girls and women undiagnosed in the UK. 3,4

If I take away race, I am ignoring all the black, indigenous and people of color who are 5.1 times more likely than white children to receive a wrong diagnosis of adjustment disorder than of ADHD, as well as being less likely to have a documented diagnosis of ASD.4,5

Any fight for equality is political, as long as politics continue to not be equal.

So, yes, I will continue to be political. Not because I want to be controversial, but because I want disabled people to have equality and inclusion within society, something that is still not garanteed by policies.


Interseccionalidade

Alguém comentou comigo que se sentiu desconfortável por eu fazer ativismo para o autismo e para LGBTQI, e que o ativismo do autismo deve permanecer não político. Então, decidi escrever algo sobre interseccionalidade e ativismo.

O Ativismo é político. Qualquer tipo de ativismo, seja pelo que for que lutam. Estamos a lutar para mudar não apenas a visão da sociedade sobre a deficiência, mas também as política que influenciam as pessoas com deficiência.

Se eu “retirar” qualquer luta política do meu ativismo, não resta mais nada para eu lutar.

Se eu retirar o LGBTQI, estou me a ignorar a mim mesma e 69,7% dos autistas que num estudo disseram ser não heterossexuais. 1

Se eu retirar a fluidez de gênero ou pessoas transgênero, estou a ignorar os autistas que têm 6 vezes mais probabilidade de se enquadrar nesta categoria. 2

Se eu retirar a igualdade de gênero, estou a ignorar o facto de que as mulheres têm menos probabilidade de receber um diagnóstico, com 50% dos meninos a ser diagnosticados antes dos 11 anos de idade, enquanto apenas 20% das meninas são. No Reino Unido, cerca de 200.000 mulheres e meninas autistas podem não ter o diagnostico. 3,4

Se eu eliminar a raça, estou a ignorar todos os negros, indígenas e pessoas de cor que têm 5,1 vezes mais probabilidade do que as crianças brancas de receber um diagnóstico errado de transtorno de ajustamento em vez de TDAH, além de terem mais probabilidade de terem um diagnóstico não documentado de TEA. 4 , 5

Qualquer luta pela igualdade é política, enquanto que a política continuar a nao garantir igualdade.

Então, sim, continuarei a ser política. Não porque quero ser polêmica, mas porque quero que as pessoas com deficiência tenham igualdade e inclusão na sociedade, o que ainda não é garantido, nem de perto, pelas políticas.

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Actually Autistic people you may know

What does all these people have in common? They are all #ActuallyAutistic

In the picture:

  • Dan Aykroyd – Actor and creator of Ghostbusters
  • Sir Anthony Hopkins – Actor
  • Tim Burton – Filmmaker
  • Hannah Gadsby – Comedian
  • Satoshi Tajiri – Creator of Pokemon
  • David Byrne – Musician
  • Dan Harmon – Creator of Rick and Morty
  • Daryl Hannah – Actress
  • Billy West – Voice actor (Futurama, Ren and Stimpy, Looney Tunes)
  • Andy Kaufman – Comedian
  • Greta Thunberg – Activist
  • Courtney Love – Musician
  • Joe Wells – Comedian
  • Chris Packham – Presenter and naturalist
  • Aurora – Musician
  • Susan Boyle – Singer
  • Travis Meeks – Musician
  • Carl Sagan -Astronomer, author and scientist
  • Dr. Vernon Smith – Nobel Prize Winner in Economics
  • Julian Assange – founder of WikiLeaks
  • Naoki Higashida – Writer
  • Clay Marzo – Surfer
  • Armani Williams – Racecar Driver

Most importantly, our value is not measured by how well we are known.People with disabilities don’t have to be an inspirational story to be valuable!
This is not to be inspirational. Just to show that autistic people do incredible work in all areas and the autistic brain is shaping a lot of our current culture.
Autism is neither a superpower nor a curse.

It’s who we are.


Autistas que talvez conheca

O que estas pessoas todas têm em comum? São todas #Autistas

De acordo com a imagem:

  • Dan Aykroyd – Actor e criador de Ghostbusters
  • Sir Anthony Hopkins – Actor
  • Tim Burton – Realizador
  • Hannah Gadsby – Comediante
  • Satoshi Tajiri – Criador do Pokemon
  • David Byrne – Músico
  • Dan Harmon – Criador do Rick and Morty
  • Daryl Hannah – Actriz
  • Billy West – Voz de Futurama, Ren and Stimpy, Looney Tunes
  • Andy Kaufman – Comediante
  • Greta Thunberg – Activista
  • Courtney Love – Cantora
  • Joe Wells – Comediante
  • Chris Packham – Apresentador e naturalista
  • Aurora – Cantora
  • Susan Boyle – Cantora
  • Travis Meeks – Cantor
  • Carl Sagan – Astronomo, escritor e cientista
  • Dr. Vernon Smith – Prémio Nobel da Economia
  • Julian Assange – Fundador da WikiLeaks
  • Naoki Higashida – Escritor
  • Clay Marzo – Surfista
  • Armani Williams – Piloto de corrida
  • Ah e falta mais um! Eminem – Rapper

Autistas estão em todo o lado. São artistas, cientistas, activistas, escritores, actores e atletas. São pessoas comuns e incomuns.

Mais importante, o nosso valor não é medido pelo quanto somos conhecidos.Pessoas com deficiência não têm que ser história de inspiração para ter valor!

Isto não é para ser inspiracional. Apenas para mostrar que as pessoas autistas realizam um trabalho incrível em todas as áreas e que o cérebro autista está a moldar muito a nossa cultura atual.
O autismo não é um superpoder nem uma maldição.

É quem nós somos.

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ABA Therapy Part 7 – Efficiency, is ABA the only way?

So, is ABA that efficient that should be use for all autistic children?

Not at all.

Although we can’t deny that ABA seems to be efficient in the moment, there is still a question on what it is efficient for, and for how long. If ABA therapy is badly used, it can be “efficient” only in making the child mask their own autistic traits, and not really understanding why they need to mask themselves, and why those changes are needed. In short, they are not learning anything new besides how to pretend they did.

“Research has concluded that ABA is the only effective or most effective approach for children with ASD, and therefore is the “gold standard” of treatment? Not supported—The most comprehensive review of educational research to date, conducted by the National Research Council (a committee appointed by the National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluded that given the current state of research in ASD, there is no evidence that any one approach is better than any other approach for children 0-8 years of age. The report noted, “Studies have reported substantial changes in large numbers of children receiving a variety of intervention approaches, ranging from behavioral to developmental.” (NRC, 2001) in here.

In the UK, ABA is not used that much since it is thought that it is a compliance based therapy, and because there is no proof it works in the long term. In fact, a report order by the government, that recommends intensive ABA therapy, was discredited by an impartial study:

“In the UK in December 2017 an independent rigorous scientific review discredited BCBA-D Dillenburger’s three year, five volume report funded by the Northern Ireland Government that spuriously recommended intensive ABA.  This report thought to have cost almost £1 million was annulled by the Government in 2018.”

Several pieces of research showed problems with some of the underlying and basic methods for teaching, used in ABA, like prompting and repetition:

“Regardless, research has indicated numerous problems with the underlying theory of ABA, specifically unintended consequences such as prompt dependency, amongst other issues (Bryan & Gast, 2000; Mesibov, Shea, & Schopler, 2004). While conditioning and prompting is initially meant to facilitate learning and help accommodate challenges related to autonomous functioning, the usage of prompting often does not fade even when the need for it has. Prompting is used to compensate for challenges related to independent functioning, and was intended as a temporary aid (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). However, research has consistently found that individuals respond to the prompts instead of to the cues that are expected to evoke a target behavior, ultimately contributing to learned helplessness and arguably to low self-esteem (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). This may also explain why intensive conditioning in nonverbal children rarely generalizes to other tasks, assuming the targeted task is even mastered.” in here.

“A new study published in Nature Neuroscience shows that training individuals with ASD to acquire new information by repeating the information actually harms their ability to apply that learned knowledge to other situations. This finding, by an international research team, challenges the popular educational approaches designed for ASD individuals that focus on repetition and drills.” in here.

So, is ABA then the only way?

“Not supported—When this claim is made, the studies that are most frequently cited are those of Dr. Lovaas and colleagues (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & Lovaas, 1993), in which 19 children receiving intensive ABA services were followed, and 9 were considered to have “recovered” (i.e., considered to be
“indistinguishable from peers”) at follow-up. However, there are a number of problems with this claim.

  • First and foremost, these studies have been severely criticized for the claims made given the very small number of subjects, the type and intensity of treatment provided, and the absence of treatment fidelity measures (see, for example, Gresham & MacMillan, 1997, 1998, and Prizant & Rubin, 1999). To date, approximately 20 years following publication of the first Lovaas study, there has been no successful replication of the original results, with a number of failed attempts.
  • The issue of “recovery” from autism, and even the definition of the term recovery (i.e., the state of being indistinguishable from typical peers) remains controversial, and the likelihood of recovery for a significant proportion of children has not been supported in long-term follow-up studies of children who received a variety of interventions. Clearly, many children do go on to make significant progress, doing well academically, developing social relationships, and having a positive “quality of life”, even if they continue to qualify for a diagnosis, and continue to experience some of the challenges associated with ASD. (For more discussion on this complex and controversial topic, see my article, On Recovery, in the summer, 2008 issue of ASQ.)

Even the claim that are a lot of studies proving that ABA works and no studies that other approaches work is not supported:

“There are a considerable number of studies conducted by ABA researchers that demonstrate the effectiveness of specific elements of practice, many of which were initially developed outside of the field of ABA, but were eventually adopted by ABA practitioners. Examples include teaching verbal communicative skills and communicative replacements for problem behaviors; social skills; visual communication systems; visual schedules; play and recreation skills; community living skills; and relaxation and other emotional regulatory strategies. However, there are very few studies that have looked at the effectiveness of comprehensive intervention programs; that is, those that simultaneously address a variety of domains of learning and skill development for a child and family over time. This is true for ABA as well as for other intervention approaches (NRC, 2001). Furthermore, virtually all of the research cited to support the efficacy of ABA—especially research resulting in claims that ABA is the best or only approach that works—is conducted by proponents and practitioners of ABA. Carl Dunst, one of the most respected voices in family-centered and evidence-based research in the field of childhood disabilities, recently stated “it is important to discern which practices are and are not efficacious without a preconceived bias or presumption of effectiveness for one practice over another” (Dunst, 2009). Thus, this basic tenet of objectivity in research is consistently violated in ASD efficacy research, both for ABA as well as for other approaches, as most studies are typically conducted and published by proponents of the specific approach under investigation”

ABA therapy might work for some children, but not for all children, and that is what I am trying to make you understand with this serie. If an ABA practitioner tells you that they will “take your child from the spectrum” or that ABA is the only way, run. The best therapists do not learn only ABA in their practice, but learn several methods and therapies and creates a personalized approach for each child depending on their very specific needs.

Every therapy in the world is adapted to the patient, so it makes absolutely no sense that some ABA practitioners use ABA as an industrial line, by applying the same one method to every autistic child they work with. There is no research that proves that ABA is the “miracle cure” that some practitioners claimed it to be.

As Dr. Prizant puts it: “Furthermore, when such claims are used to steer families exclusively toward ABA practice, and away from other considerations, it is a disservice to children with ASD and their families when the result is limitations in parent input and choice about treatment options. I will conclude with a quote from the late Bernard Rimland, Ph.D., a parent of an individual with autism; a recognized pioneer in the field of autism; and a tireless parent advocate, and long-time supporter of ABA practice:
“The “ABA is the only way” folks are wrong, not only because of their lack of information about research on the validity of other interventions, but because of their failure to recognize that parents have a right and an obligation to consider all possible forms of intervention, including those which may not yet have won the stamp of approval of whatever person or committee feels qualified to pass judgment on candidate interventions.”


Terapia ABA Parte 7 – Eficiência, ABA é a única opção?

Então, o ABA é tão eficiente que deve ser usado por todas as crianças autistas? Não.

Embora não possamos negar que o ABA parece ser eficiente no momento, ainda há dúvidas sobre para que é eficiente e por quanto tempo. Se a terapia ABA for mal usada, pode ser “eficiente” apenas para fazer a criança mascarar seus próprios traços autistas, sem realmente entender por que precisa de mascarar e por que isso é necessário. Em suma, eles não estão a aprendee nada novo mas a fingir que aprenderam.

“O mais abrangente revisão da pesquisa educacional até o momento, conduzida pelo National Research Council (um comitê nomeado pela National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluiu que, dado o estado atual da pesquisa em ASD, não há evidências de que qualquer abordagem seja melhor do que qualquer outra abordagem para crianças de 0 a 8 anos de idade. O relatório observou: “Estudos relataram mudanças substanciais num grande número de crianças recebendo uma variedade de abordagens de intervenção, que vão desde comportamentais a de desenvolvimento.” (NRC, 2001) em aqui .

No Reino Unido, o ABA não é muito usado, pois pensa-se que é uma terapia baseada em conformidade e porque não há prova de que funcione a longo prazo. Na verdade, um pedido de relatório do governo, que recomenda terapia ABA intensiva, foi desacreditado por um estudo imparcial:

“No Reino Unido em dezembro de 2017, uma rigorosa revisão científica desacreditou o relatório de três anos e cinco volumes do BCBA-D Dillenburger, financiado pelo Governo da Irlanda do Norte, que recomendou o uso de terapia ABA intensiva. Este relatório que se pensa ter custado quase £1 milhão foi anulado pelo governo em 2018. “

Diversas pesquisas demonstraram problemas com alguns dos métodos básicos e subjacentes de ensino, usados ​​no ABA, como o ‘prompting’ (instigação de comportamento com uma dica) e repetição:

“Independentemente disso, a pesquisa indicou vários problemas com a teoria subjacente do ABA, especificamente consequências não intencionais, como dependência imediata de ‘prompting’, entre outras questões (Bryan & amp; Gast, 2000; Mesibov, Shea, & amp; Schopler, 2004). Embora o condicionamento e o estímulo sejam inicialmente destinados a facilitar o aprendizado e ajudar a acomodar os desafios relacionados ao funcionamento autônomo, o uso do ‘prompt’ muitas vezes não desaparece, mesmo quando necessário. O ‘prompt’ é usado para compensar desafios relacionados ao funcionamento independente, e foi planejado como uma ajuda temporária (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). No entanto, a pesquisa constatou consistentemente que os indivíduos respondem às solicitações em vez de as pistas que se espera evocarão um comportamento-alvo, em última análise, contribuindo para o desamparo aprendido e, possivelmente, para a baixa auto-estima (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). Isso também pode explicar porque o condicionamento intensivo em crianças não-verbais raramente se generaliza para outras tarefas, presumindo que a tarefa-alvo seja dominada.” aqui .

“Um novo estudo publicado em Nature Neuroscience mostra que treinar indivíduos com ASD para adquirir novas informações, repetindo as informações, na verdade prejudica sua capacidade de aplicar o conhecimento aprendido a outras situações. Esta descoberta, por uma equipe de pesquisa internacional, desafia as abordagens educacionais populares projetado para indivíduos ASD que se concentram na repetição e exercícios. ” aqui .

Então, ABA é a única maneira?

“Quando esta afirmação é feita, os estudos mais frequentemente citados são os do Dr. Lovaas e colegas (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & amp; Lovaas, 1993), com 19 crianças a receber tratamento intensivo. Os serviços da ABA foram acompanhados e 9 foram considerados como tendo “recuperado” (ou seja, considerado “indistinguível dos pares”) no acompanhamento. No entanto, há vários problemas com essa afirmação.

  • Em primeiro lugar, esses estudos foram severamente criticados pelas alegações feitas, dado o número muito pequeno de indivíduos, o tipo e a intensidade do tratamento fornecido e a ausência de medidas de fidelidade ao tratamento (ver, por exemplo, Gresham & MacMillan, 1997, 1998 e Prizant & Rubin, 1999). Até o momento, aproximadamente 20 anos após a publicação do primeiro estudo Lovaas, não houve uma replicação bem-sucedida dos resultados originais, com uma série de tentativas fracassadas.
  • A questão da “recuperação” do autismo e até mesmo a definição do termo recuperação (ou seja, o estado de ser indistinguível de pares típicos) permanece controversa, e a probabilidade de recuperação para uma proporção significativa de crianças não foi apoiada em estudos de acompanhamento de longo prazo de crianças que receberam uma variedade de intervenções. Obviamente, muitas crianças fazem progressos significativos, indo bem academicamente, desenvolvendo relações sociais e tendo uma “qualidade de vida” positiva, mesmo que continuem a se qualificar para um diagnóstico e a vivenciar alguns dos desafios associados a ASD. (Para obter mais discussões sobre este tópico complexo e controverso, consulte meu artigo, On Recovery, na edição do verão de 2008 da ASQ.)”

Não se sai do espectro! Ou se continua, ou nunca se esteve.

Mesmo a afirmação de que há muitos estudos a provar que ABA funciona e nenhum estudo que outras abordagens funcionam não é suportada:

“Há um número considerável de estudos conduzidos por pesquisadores da ABA que demonstram a eficácia de elementos específicos da prática, muitos dos quais foram inicialmente desenvolvidos fora do campo da ABA, mas foram finalmente adotados por praticantes de ABA. Os exemplos incluem o ensino de habilidades comunicativas verbais e substituições comunicativas para comportamentos problemáticos; habilidades sociais; sistemas de comunicação visual; programações visuais; habilidades de brincar e recreação; habilidades de vida em comunidade; e relaxamento e outras estratégias regulatórias emocionais. são poucos os estudos que avaliaram a eficácia de programas de intervenção abrangentes; isto é, aqueles que abordam simultaneamente uma variedade de domínios de aprendizagem e desenvolvimento de habilidades para uma criança e sua família ao longo do tempo. Isso é verdadeiro para ABA, bem como para outras intervenções abordagens (NRC, 2001). Além disso, praticamente todas as pesquisas citadas para apoiar a eficácia do ABA – especialmente pesquisas resultando em alegações de que ABA é a melhor ou única abordagem que funciona – é conduzido por proponentes e profissionais de ABA. Carl Dunst, uma das vozes mais respeitadas na pesquisa centrada na família e baseada em evidências no campo das deficiências infantis, afirmou recentemente que “é importante discernir quais práticas são e não são eficazes sem um preconceito preconcebido ou presunção de eficácia para um prática sobre outra ”(Dunst, 2009). Assim, este princípio básico de objetividade na pesquisa é consistentemente violado na pesquisa de eficácia do ASD, tanto para ABA quanto para outras abordagens, já que a maioria dos estudos é tipicamente conduzida e publicada por proponentes da abordagem específica sob investigação “

A terapia ABA pode funcionar para algumas crianças, mas não para todas as crianças, e é isso que estou tentando fazer você entender com esta série. Se um praticante de ABA lhe disser que “tirará seu filho do espectro” ou que ABA é o único caminho, corra. Os melhores terapeutas não aprendem apenas ABA em sua prática, mas aprendem vários métodos e terapias e criam uma abordagem personalizada para cada criança, dependendo de suas necessidades muito específicas.

Cada terapia no mundo é adaptada ao paciente, então não faz absolutamente nenhum sentido que alguns profissionais de ABA usem ABA como uma linha industrial, aplicando o mesmo método para cada criança autista com quem trabalham. Não há pesquisa que prove que o ABA é a “cura milagrosa” que alguns praticantes afirmam ser.

Como Dr. Prizant diz: “Além disso, quando tais afirmações são usadas para direcionar as famílias exclusivamente para a prática ABA, e longe de outras considerações, é um péssimo desserviço para crianças com TEA e suas famílias quando o resultado são limitações na opinião dos pais e na escolha das opções de tratamento. Concluirei com uma citação do falecido Bernard Rimland, Ph.D., pai de um indivíduo com autismo; um reconhecido pioneiro no campo do autismo; e um defensor incansável dos pais e defensor de longa data da prática de ABA:
“Quem acredita que “ABA é a única maneira” esta errado, não apenas por causa de sua falta de informação sobre pesquisas sobre a validade de outras intervenções, mas por sua falha em reconhecer que os pais têm o direito e a obrigação de considerar todas as formas possíveis de intervenção, incluindo aquelas que podem ainda não ter ganho o selo de aprovação de qualquer pessoa ou comitê que se sinta qualificado para julgar as intervenções candidatas. ”

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Autism

Again, the use of “Autistic” as an insult – Jornal de Negocios

This week, Camilo Lourenco, in Jornal de Negocios (Portugal), said the following:

“The first happened when she asked:” But does anyone think that other countries are not facing exactly the same problems? ” Only an autistic person of the worst (and I apologize to the true autistic people) is able to say such stupidity considering the cold reality of the numbers ”

I sent an email to Camilo Lourenço, who did not answer me, and to Jornal de Negócios, in which the Director replied:

“I understand the squeamishness and revolt that the use of the word autism can provoke, but, as the author mentions in the text, his intention is not to be insulting to those with this clinical condition, just to point out a behavior that is detached from reality, that the word also means. In any case, I understand your point of view and recognize that the use of the word is unfortunate. I am sorry for the inconvenience caused. “

To which I replied: “I understand the intention, and with all due respect, if they used a race or sexual orientation to insult or demonstrate something “inferior”, it would be accepted globally as prejudice. However, for some reason, when it’s about autistic people, is considered to be “has no intention of being insulting”and “it is an expression”. No, I am not an expression to be used when you want to talk about something that is inferior. I am a person, not an expression, and I am not inferior , nor “in other world.” In the last year I have been fighting tirelessly to eliminate the stigma of Autism in Portugal, and I cannot tell you how many times I had to explain that Autism is not a disease, and we are not, in any way, unaware of reality. In fact, our brain is hyperconnected to the world, and it is only misinformation that leads to this idea that only perpetuates stereotypes and myths about Autism, which directly influences our quality of life. I understand that “there is no intention to be prejudiced”. However, you were. “

Finally, they said: “This stigma is even enshrined in the dictionaries, but I give you the whole point.”

Well, I went to search the Portuguese dictionaries online for this type of description, and I only found it in ONE online dictionary in Brazil, that mentioned Autism as a condition where the person is “detached from reality”. Besides that one, Autistic = person with Autism. Even dicio.com.br has changed its definition of Autism in recent months. And so, this shows precisely that the concept of being autistic, is only related to a person with the condition. In ZERO dictionaries, I found “expression to identify a person detached from reality”. Much less did I find the definition “person who says stupidity”, as the business newspaper accepted in Camilo’s text. It may be that the dictionaries available for the Journal are out of date, but as Sherlock Holmes said:

“The simplest explanation for some phenomenon is more likely to be accurate than more complicated explanations.”

And in that spirit, he would say that it is not the lack of access to updated dictionaries, nor of Google to research Autism, but only ableism and prejudice.


Novamente, o uso de “autista” como um insulto – Jornal de Negócios

Esta semana, Camilo Lourenco, no Jornal de Negocios, disse o seguinte:

“O primeiro sucedeu quando perguntou: “Mas alguém acha que os outros países não enfrentam exatamente os mesmos problemas?” Só um autista do pior (e peço desculpa aos verdadeiros autistas) é capaz de dizer uma estupidez destas tendo em conta a realidade fria dos números”

Eu enviei um e-mail a Camilo Lourenço, que não me respondeu, e ao Jornal de Negócios, em que o Diretor, respondeu:

“Compreendo o melindre e revolta que a utilização da palavra autista possa provocar, mas, como o autor refere no texto, o seu intuito não é ser insultuoso para com quem tem este estado clínico, apenas salientar um comportamento de alheamento da realidade, que a palavra também significa. De todo o modo compreendo o seu ponto de vista e reconheço que o uso da palavra é infeliz. Lamento o incómodo causado.”


Ao que eu respondi: “Eu compreendo a intenção, e com todo o respeito, se utilizassem uma raça ou uma orientação sexual para insultar ou demonstrar algo “inferior”, seria aceite globalmente como preconceituoso. No entanto, por alguma razão, quando são os autistas, é tido como “não tem intenção de ser insultuoso”, é uma expressão. Não, eu não sou uma expressão para ser utilizada quando querem falar de algo que é inferior. Eu sou uma pessoa, não uma expressão, e não sou inferior, nem “alheada”. Tenho no ultimo ano lutado incansavelmente para eliminar o estigma do Autismo em Portugal, e não lhe consigo dizer quantas vezes tive que explicar que Autismo não é doença, e não temos, de nenhuma forma, alheamento da realidade. De facto, o nosso cérebro esta hiperconectado ao mundo, e é apenas a desinformação que leva a esta ideia que apenas perpetua estereótipos e mitos sobre o Autismo, que influencia directamente a nossa qualidade de vida.Eu compreendo que não “haja intenção de ser preconceituoso”. No entanto, foram.”


Por fim, disseram: “Esse estigma está até consagrado nos dicionários, mas dou-lhe inteira razão. Se tratarmos o tema lembrar-me-ei da sua disponibilidade.”


Ora bem, eu fui pesquisar nos dicionários portugueses online por este tipo de descrições, e apenas o encontrei em UM dicionário online do Brasil.De resto, Autista = pessoa com Autismo. Ate o dicio.com.br alterou nos últimos meses a sua definição sobre Autista. E portanto, isto mostra precisamente que o conceito de ser autista, tem apenas relação com q pessoa com autismo. Em ZERO, encontrei “expressão para identificar pessoa alheada”. Muito menos encontrei a definição “pessoa que diz estupidezes”, como o jornal de negócios aceitou no texto de Camilo. Pode ser que os dicionários disponíveis para o Jornal de negócios estejam desatualizados, mas como dizia Sherlock Holmes:

“A explicação mais simples para algum fenômeno é mais provável de ser precisa do que explicações mais complicadas.”

E nesse espirito, diria que não e a falta de acesso a dicionários actualizados, nem de Google para pesquisar sobre Autismo, mas apenas capacitismo e preconceito.

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Autism

Prone restraints and their use in Sia’s movie Music

Tw: Description of restraints, injuries and deaths

Prone restraint is when you put the person/child facedown and sit or lay down on them, and it is use in disabled people when they have meltdowns, and I want to talk about it today. In Sia’s movie Music, we found several issues in the trailer that were awkward and quite upsetting, since it left us out of our own story, as you can see here. However, some other parts of the movie leaked online (video 1 and video 2), through @Auteach, where there are 2 scenes in the movie where they used prone restraints in Music. This is pictured as a humane approach in the movie, but it is in fact, deadly.

Legislature Bans Prone Restraints in Connecticut Schools | Connecticut  Public Radio
Image of Prone Restraint technique

This a very common form of restraint and it was used just over 38,000 times in England, in 2019. In England, this is done 10 times a day. It is supposedly used when the person might “hurt himself or others”. However, it can, and did, several times, cause injury or death. The prone restraint can limit breathing and not allow for the person to communicate to tell how they are feeling. This restraint might compress the chest, not allowing to expand to inhale, abdominal organs might be pushed up limiting the diaphragm, and agitation increases the body need intake of oxygen and heart rate, which can leads to hear failure.

A lawsuit on this subject, where ASAN participated, “points out that physical restraints and seclusion are so inherently dangerous and traumatizing that many states specifically outlaw or limit their use and the U.S. Department of Education has heavily scrutinized and sought to regulate their application.”

School is not necessarily a safe place, with the use of both prone restraints and seclusion used, as you can see for several deeply disturbing cases in this report “School is Not Supposed to Hurt“.

Something that every autistic people will immediately tell you is, if we are going through a meltdown, touching will probably only exacerbate them, since it is another sensory input. Although in SOME cases, a tight hug might help, prone restraints is not a hug. They are restricting and extremely dangerous.

Still, there were school lobbyists that “opposed this and say restraint and seclusion techniques are essential in teaching children with autism and other emotional and behavioral disabilities who act out in class and help to keep schools safe”. The problem is that the reason those restraints and seclusion are used is very vague and easily abused. Even in cases where the person might actually hurt themselves or others, there are much better ways to handle it, in a way to calm them down humanely and cutting down extra sensory stimuli. Locking them in a room or sit on them is not one of them. In fact, the GAO Report of 2009 studied 10 cases of death through this method and what they found was “(1) children with disabilities were sometimes restrained and secluded even when they did not appear to be physically aggressive and their parents did not give consent; (2) facedown or other restraints that block air to the lungs can be deadly; (3) teachers and staff in these cases were often not trained in the use of restraints and techniques; and (4) teachers and staff from these cases continue to be employed as educators.” In the Report they identified at least 20 cases of death due to restraints.

Real cases

Max Benson, 13 years old, in California, died from a prone restraint that was done on him for an hour, after kicking a wall.

Eric Parsa, 16, died after officers sat on him for 9 minutes after he had a meltdown in a parking lot.

Angellika Arndt, 7, died at a private day treatment center after being held for hours in a prone restraint on the floor by multiple staff members. The staff was allegedly unaware she had stopped breathing, thinking she fell asleep, until they rolled her body over and discovered she had begun to turn blue.

Corey Foster, 16, died after 8 special needs school staff restrained him because he would not leave the gym when he was asked.

Faith Finley, 17, died after two women restrained her face-down on the floor to “control” a meltdown.

Cornelius Fredericks, 16, who had a heart attack when at least seven workers restrained him

“Male, 14, diagnosed with post traumatic stress: 230 lb. teacher placed 129 lb. child facedown on floor and lay on top of him because he did not stay seated in class, causing his death. Death ruled a homicide but grand jury did not indict teacher. Teacher currently teaches in Virginia.”

“Female, 4, born with cerebral palsy and diagnosed as autistic: Child suffered bruising and post traumatic stress disorder after teachers restrained her in a wooden chair with leather straps described as resembling a miniature electric chair, for being “uncooperative.””

“Five victims, gender not disclosed, aged 6 and 7: Volunteer teacher’s aide, on probation for burglary and cocaine possession, gagged and duct-taped children for misbehaving. No records that school did background check or trained aide.

“Male, 9, with a learning disability: Parents allowed school to use time out room only as a “last resort,” but school put child in room repeatedly for hours at a time for offenses such as whistling, slouching, and hand waving. Mother reported that the room smelled of urine and child’s hands became blistered while trying to escape.”

“According to the father of an 8-year-old autistic boy, his son suffered
from scratches, bruises and a broken nose after being put in a prone
restraint by his public school teacher and aide.”

Our issue now with Sia’s movie is not only that excludes from our own stories, but actually supports the use of force to subjugate disabled people, and pass a dangerous and deadly technique as humane and “helpful”. Her active attempt to dehumanise and use us into her own narrative is concerning, and deeply retraumatizing for many autistic people. The last thing we need is people to see the movie and think that is how you should handle a meltdown.

Disabled lifes were historically ignored as less, and we still continue to see this since most teachers are not indicted for murder, and a potential deadly technique is still being used because other’s comfort and sense of control is more important than autistic lifes in itself.

Please do NOT see the movie or give any money their way. Boycott the movie. Not only for our inclusion, but for Eric, for Max, for Corey, for Faith, and many others. And please, advocate for the proihibition of the use of prone restraints and do NOT ever try to use them in someone.


Contenção ‘prone’ e o seu uso no filme de Sia ‘Music’

Tw: Descrição de contenção, lesões e mortes
A contenção ‘prone’ é quando se coloca a pessoa de bruços no chão e se senta ou deita sobre ela. É utilizado em pessoas com deficiência e autistas quando têm metldowns, e eu quero falar sobre isso hoje. No filme Music da Sia, encontrámos vários problemas no trailer que foram perturbadores, já que nos deixavam de fora da nossa própria história, como podem ver aqui. No entanto, algumas outras partes do filme vazaram online (vídeo 1 e vídeo 2), partilhado pela @Auteach, onde há 2 cenas no filme em que eles usaram contenções em Music. Isso é retratado como uma abordagem humana no filme, mas é, na verdade, mortífero.

Legislature Bans Prone Restraints in Connecticut Schools | Connecticut  Public Radio
Imagem da técnica de contenção ‘prone’

Essa forma de contenção é muito comum e foi usada mais de 38 mil vezes na Inglaterra, em 2019, o que equivale a 10 vezes ao dia. É supostamente usado quando a pessoa pode “apresenta perigo de se magoar a si mesma ou aos outros”. No entanto, pode, e causou, várias vezes, ferimentos ou morte. A contenção de bruços pode limitar a respiração e não permitir que a pessoa se comunique para dizer como se está a sentir. Essa restrição pode comprimir o tórax, não permitindo a expansão dos pulmões para inalar, os órgãos abdominais podem ser empurrados para cima, limitando o diafragma, e a agitação aumenta a necessidade de oxigênio no corpo e a frequência cardíaca aumenta, podendo causar paragem cardiaca.

Uma ação judicial sobre este assunto, em que a ASAN participou, “aponta que restrições físicas e isolamento são tão inerentemente perigosos e traumatizantes que muitos estados especificamente proíbem ou limitam seu uso e o Departamento de Educação dos Estados Unidos examinou profundamente e procurou regulamentar sua aplicação.” (Isolamento e quando fecham a pessoa numa sala sozinha).

A escola não é necessariamente um lugar seguro, com o uso de contenções de bruços e isolamento, como pode ver em vários casos profundamente perturbadores neste relatório “A escola não devia doer“.

Algo que todo o autista lhe dirá imediatamente é que, se estivermos a passar por um metltdown, o toque provavelmente só o exacerbará, já que é outro input sensorial. Embora em ALGUNS casos, um abraço apertado possa ajudar, restrições de bruços não são um abraço. Eles são restritivos e extremamente perigosos.

Ainda assim, houve responsáveis escolares que “se opuseram a isso e disseram que as técnicas de contenção e isolamento são essenciais para ensinar crianças com autismo e outras deficiências emocionais e comportamentais que agem em sala de aula e ajudam a manter as escolas seguras”. O problema é que o motivo pelo qual essas restrições e isolamento são usadas é muito vago e facilmente usado em demasia e mal. Mesmo nos casos em que a pessoa pode realmente se magoar a si mesma ou a outras pessoas, há maneiras muito melhores de lidar com isso, de forma a acalmá-la humanamente e reduzir os estímulos sensoriais extras. Trancá-los numa sala ou se sentarem sobre eles não é um deles. Na verdade, o Relatório GAO de 2009 estudou 10 casos de morte por meio desse método e o que eles descobriram foi “(1) crianças com deficiência às vezes eram contidas e isoladas mesmo quando não pareciam ser fisicamente agressivas e seus pais não deram consentimento; (2) de bruços ou outras restrições que bloqueiam o ar para os pulmões podem ser fatais; (3) professores e funcionários, nesses casos, muitas vezes não foram treinados no uso de restrições e técnicas; e (4) professores e funcionários desses casos continuam para trabalhar como educadores.” No Relatório eles identificaram pelo menos 20 casos de morte devido a restrições.

Casos reais
Max Benson, de 13 anos, na Califórnia, morreu devido a uma contenção de bruços que foi aplicada nele por uma hora, por pontapear uma parede.

Eric Parsa, 16, morreu depois que policiais se sentaram em cima dele por 9 minutos depois que ele teve um meltdown num parque de estacionamento.

Angellika Arndt, de 7 anos, morreu num centro de tratamento diurno privado após ser mantida por horas numa contenção de bruços no chão por vários membros da equipa. A equipa supostamente não percebeu que ela havia parado de respirar, pensando que ela adormeceu, até que rolou o seu corpo e descobriu que ela tinha começado a ficar azul.

Corey Foster, 16, morreu depois que 8 funcionários da escola com necessidades especiais o contiveram porque ele não saiu do ginásio quando foi solicitado.

Faith Finley, 17, morreu depois que duas mulheres a seguraram de bruços no chão para controlar um meltdown.

Cornelius Fredericks, 16, que teve um ataque cardíaco quando pelo menos sete trabalhadores o contiveram

“Homem, 14 anos, com diagnóstico de estresse pós-traumático: o professor de 100 kgs colocou a criança de 58 kgs de barriga para baixo no chão e deitou-se em cima dele porque ele não ficou sentado na sala de aula, causando sua morte. A morte foi decidida um homicídio, mas o júri decidiu não acusar professor. O professor atualmente leciona na Virgínia. ” GAO 2009

“Mulher, 4 anos, nascida com paralisia cerebral e diagnosticada como autista: criança sofreu hematomas e transtorno de estresse pós-traumático depois que os professores a contiveram numa cadeira de madeira com tiras de couro descritas como parecidas com uma cadeira elétrica em miniatura, por ser“ não cooperativa ”.”

“Cinco vítimas, sexo não divulgado, com idades entre 6 e 7: auxiliar de professor voluntário, em liberdade condicional por roubo e porte de cocaína, crianças amordaçadas e com fita adesiva por mau comportamento. Não há registros de que a escola tenha verificado ou pesquisado antecedentes”

“Homem, 9 anos, com deficiência de aprendizagem: os pais permitiam que a escola usasse a sala de reclusão apenas como último recurso, mas a escola colocava a criança na sala repetidamente por horas por vez por ofensas como assobio, desleixo e aceno de mão. Mãe relatou que o quarto cheirava a urina e as mãos de criança ficaram com bolhas ao tentar escapar. “

“De acordo com o pai de um menino autista de 8 anos, seu filho sofria de arranhões, hematomas e um nariz quebrado após ser colocado em um restrição por parte de seu professor e assessor de escola pública. “

O nosso problema agora com o filme de Sia não é apenas excluir nos das nossas próprias histórias, mas na verdade apoiar o uso da força para subjugar pessoas com deficiência, e passar uma técnica perigosa e mortal como humana e “útil”. A sua tentativa ativa de nos desumanizar e nos usar na sua própria narrativa é preocupante e profundamente re-traumatizante para muitas pessoas autistas. A última coisa de que precisamos é de pessoas a verem o filme e pensarem que é assim que devem lidar com um meltdown.

As vidas de pessoas com deficiência foram historicamente ignoradas e marcadas como como “menos”, e ainda continuamos a ver isso, já que a maioria dos professores não é indiciado por homicídio, e uma técnica potencialmente mortal ainda está a ser usada porque o conforto e a sensação de controle dos outros são mais importantes do que vidas autistas em si.

Por favor, NÃO veja o filme nem lhe dê dinheiro. Boicote o filme. Não apenas pela nossa inclusão, mas por Eric, por Max, por Corey, por Faith e muitos outros. E, por favor, defenda a proibição do uso de restrições de brucos e NUNCA tente usá-las em alguém.

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Autism

Priority for People with disabilities for COVID-19 vaccination

Autistic people and several other disabilities should be in the priority round for the new COVID-19 vaccination, so I decided to gather some social and medical reasons to support this.

Medical reasons

  • COVID-19 Mortalility rate of people with learning disabilities is 4 times higher than general population, with people between 18 and 34 years old with a 30 times higher probability of death than general population.
  • Although Autism is not in itself a risk factor, Autistic people have a higher probability of having learning disabilities and having morbilities (like chronic illness) that make them more vulnerable to COVID-19.

Social reasons

  • Autistic people have sensory issues on wearing masks, and are exempt if they can’t use them, making them more exposed to infection.
  • Delayed and cancelations in therapies and diagnosis, and psychological support, are impacting severely their education and health
  • Routine alteration, uncertainty and stress from the pandemic lead to autistic regression/burnout in therapeutical and educational settings
  • Lockdown decrease important psychological and psyquiatric support to a lot of autistic people
  • Online education has been difficult to adapt for autistic students
  • Therapists with a mask decreases understanding and progress, due to difficulty in seeing their facial expressions and lips
  • Some autistic people are not in institutions, but have a informal full time carer. That carer might have to do be exposed to shoppping and others, increasing infection possibility.
  • Lack of socialization might lead autistic people into more difficulties in connecting and reach out to other people.
  • 93% of autistic people in a study said they felt more isolated with the pandemic.

Of course this is not to support the “going back to normal after the vaccine”. We will have to continue to use masks, and social distancing. It is instead to show that autistic people should be able to be included into the priority list for the vaccination since they might be more vulnerable due to medical and social reasons.

We were all impacted with COVID-19 and the lockdowns, but autistic people and other disabled people are being severely impacted in their education, therapy and support, and might lead to serious difficulties.


Prioridade para Pessoas com deficiência na vacinação COVID-19

Autistas e várias outras deficiências deveriam estar (ou já estão) na fase prioritária para a nova vacinação COVID-19, então decidi reunir algumas razões sociais e médicas para apoiar isso.

Razões médicas

  • A taxa de mortalidade de pessoas com deficiências intelectuais por COVID-19 é 4 vezes maior do que a população em geral, com pessoas entre 18 e 34 anos com uma probabilidade 30 vezes maior de morte do que a população em geral.
  • Embora o autismo não seja em si um fator de risco, existe um maior numero de pessoas com deficiências intelectuais/cognitivas com Autismo, e morbilidades (como doenças crônicas) que as tornam mais vulneráveis ​​ao COVID-19.

Razões sociais

  • Autistas têm problemas sensoriais ao usar máscaras e estão isentos se não a conseguirem usar, tornando-os mais expostos a infeções.
  • Atraso e cancelamentos em terapias e diagnósticos, e apoio psicológico, estão a afetar gravemente a sua educação e saúde
  • Alteração de rotina, incerteza e estresse da pandemia levam à regressão/esgotamento autista em ambientes terapêuticos e educacionais
  • Confinamento diminui importante apoio psicológico e psiquiátrico para muitas pessoas autistas, visto que não esta incluído nas saídas autorizadas em Portugal.
  • A educação online tem sido difícil de se adaptar para muitos alunos autistas, que desenvolveram mais ansiedade e irritação.
  • Terapeutas a utilizar máscara diminui a compreensão e o progresso, devido à dificuldade em ler suas expressões faciais e lábios
  • Algums autistas não estão em instituições, mas têm um cuidador informal a tempo integral. Esse cuidador pode ter que ser exposto a compras e outras pessoas, aumentando a possibilidade de infeção.
  • A falta de socialização e isolamento pode levar autistas a ter mais dificuldades para se conectar e socializar com outras pessoas.
  • 93% das pessoas autistas em um estudo disseram que se sentiram mais isolados com a pandemia.

Claro que isso não é para apoiar a “volta ao normal após a vacina”. Teremos que continuar a usar máscaras e a fazer distanciamento social. Em vez disso, é para mostrar que as pessoas autistas devem poder ser incluídas na lista de prioridades para a vacinação, uma vez que podem estar mais vulneráveis ​​por razões médicas e sociais.

Todos nós fomos afetados pelo COVID-19 e os confinamentos, mas os autistas e outras pessoas com deficiência estão a ser severamente afetadas na sua educação, terapia e apoio, que podem levar a maiores dificuldades.

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Autism

ABA Therapy Part 6 – The practice (and bad therapists)

After the long parts that I first wrote about the History of the ABA Therapy, I received several comments about how that it is in the past (although one of the cases is still going on today).

So I gathered some of the claims that I received, and others that are mentioned by other autistic advocates, to gather some points on the ABA therapy practice today, and.. bad therapists.

Is ABA Regulated?

Not at all. Although the BCBA (to read about BCBA go here) is the organization for certification and supposed standardization of practice, there is not an impartial organization to supervise BCBA, or if the therapists are following the supposed rules.

In the UK, there is no regulation or recognised supervision, and it is not an official profession, which makes it incredibly easy to became an ABA tutor. Some ABA courses, also only focus on teaching the therapy, and only talk about Autism in a very limited way, which means learning is also not standardized. There is also little to no complaint procedures.

This causes ABA therapy to be variable from country to country, therapist to therapist, which means what behaviours are reinforced and deemed as functional and of social importance and relevance is chosen by the therapist, and depending on their education, and if they use a more traditional or more contemporary approach.

It is not based in Aversives anymore?

Well, some aren’t, some still are. Since I added in Part 4, BCBA does not condemn or forbide aversives, so if they are used, the therapists only need to provide proof that they tried reward-based procedures before. However even when rewards are used, they might not be as helpful in the long term either.

According to Milton, Damian (2018), “rewards may be inappropriately given (e.g. the bombardment of emotionally laden praise, and hugging, and punishments being potentially internalised as rewards such as timeouts)”.

Also, “By virtue of being controlling, they’re likely to be experienced as aversive in the long run. The reason is that while students would certainly like to have the goody itself—the pizza or money or gold star—none of us enjoys having the very things we desire used as levers to control our behavior. So it’s the contingency of the goody—”Do this and you’ll get that”—that accounts for its punitive status over the long haul.” Aflie Kohn

Some ABA therapists are irresponsibly alarmists

Some ABA therapists and other healthcare professionals sometimes say to parents that the only way to improve the condition and independence of their child is through ABA. In reality, that is very dependent on the needs and difficulties of the child. No size-fits-all, and other type of therapies might be more helpeful than ABA. There is no study on which methodologies are more fitting into each cases. Autism is a developmental condition, and “prognosis” it is not scientifically quantifiable yet, since every autistic child is different, and evolve in a different way.

“If a child does not receive intensive ABA by five years of age, the “window of opportunity” for learning will close, or it will be missed? Not supported—There is no evidence that there is a ceiling on learning, or that there is a window of opportunity that closes. When the idea of a “window of opportunity closing by a certain age” is conveyed to parents, it may cause significant stress and even guilt for those families who started services later (causing them to feel that they have missed their “golden opportunity”). This may happen when children are diagnosed beyond three years of age; in situations when families do not have access to services; or when a child is unable to fully participate in available services due to issues beyond the control of the family (e.g., illness in the family; living in poverty or in rural settings; or when diagnosis is deferred by professionals). It is important to note that the “window of opportunity” statement is an inaccurate rendering of a statement that is true: One of the factors associated with better outcomes is early entry into intervention. This, however, is only one of a number of factors that is associated with children doing better. Others involve inclusion of a family component and active family involvement in programming; developmentally appropriate activities; 25 hours of engagement in individualized programming per week; and exposure to repeated, planned teaching opportunities (NRC, 2001). Based on my experience, and the experience of colleagues and families I have known over three decades, it is clear that learning and developmental progress for children and older individuals with ASD is life-long, just as it is for all human beings. In many cases, I (and others) have observed significant and sometimes dramatic progress well beyond the preschool years and continuing into adulthood.” Dr.Prizart

Conflict of interests in researchers are common

According to a study, “Drawing on a meta‐analysis of 150 articles reporting group designs, they found Conflict of interests COIs in 105 (70%), only 6 (5.7%) of which had fully accurate COI statements. Most reports had no COI statements, but among the 48 (32%) which did, the majority of those declaring no COIs had detectable COIs (23 of 30; 77%). Thus, COI reporting in the literature examined is routinely missing, misleading, and/or incomplete; accurate reporting is the exception rather than the rule. That 120 of the 150 reports were published in 2010 or later, compared to 6 pre‐2000, tells us this is not about practices confined to decades past. Instead, it reflects and is a telling indictment of established standards in autism intervention research.”

This shows that a lot of studies taken as “evidence-based” are in fact, done by therapists with conflict of interests, and not by impartial sources.

Some therapists lack compassion

There was the Cardgate scandal in 2017 when Dr. Amanda Kelly, or BehaviorBabe posted Cards against humanity for ABA practitioners. In them you can clearly see that some cards are dehumanising and deeply disturbing. They were created by more than just her, and it was shared freely. Dr. Kelly has won multiple awards, including “Advocacy Group of the Year” from Autism Speaks. She also describes herself as “Ethical advocate for accurate application and dissemination of behavior analysis”. Initially, she said it was shared by students, but it was found that several ABA senior practitioners actually helped in their development, although still today we do not know who.

The cards talk about several practices that are considered abusive, including “Non-contingent electricshock”, “A Rapid Method of Toilet Training the Institutionalized Retarded”, “Pinch the nose to release the jaw” (related to forced feeding) and Physical Restraints.

Although the autistic community complained about the usage of deeply painful trauma as a joke, and the dehumanising way they spoke about us, Dr. Kelly said it was to “blow off steam”, and is still working until today. The post was deleted, along with the thousands of likes and hundreds of comments and around a thousand shares from other practitioners.

This was not an isolated case and there was several cases of dehuminising situations, as BCBA Barbera @AutismABAHelp “the better you get at training animals the better you get at training and teaching people (especially young children with little or to no language).” She commented after visiting chicken farms. Also as you can see in the following photo, Martha Gabler, TAG teach international, talking about clicker training autistic children and animals.

“Martha Gabler, TAG teach international, talking about clicker training autistic children and animals.”

This points to a systemic issue that needs to be discussed and addressed, and not only a couple lone wolf therapists being bad.


Terapia ABA Parte 6 – A prática (e maus terapeutas)

Depois das longas partes que escrevi sobre a História da Terapia ABA, recebi vários comentários sobre como isso está no passado (embora um dos casos ainda seja acontecendo hoje).

Então, reuni algumas das afirmações que recebi e outras que são mencionadas por outros defensores do autismo, para reunir alguns pontos sobre a prática da terapia ABA hoje e … maus terapeutas.

A terapia ABA é regulamentada?

Não. Embora o BCBA (para ler sobre o BCBA aqui) seja a organização para certificação e suposta padronização de prática, não há uma organização imparcial para supervisionar o BCBA, ou se os terapeutas estão a seguir as supostas regras.

No Reino Unido, não há regulamentação ou supervisão reconhecida, e não é uma profissão oficial, o que torna incrivelmente fácil se tornar um terapeuta ABA. Alguns cursos da ABA, concentram-se apenas no ensino da terapia, e apenas falam sobre o autismo de forma muito limitada, o que significa que a educação também não é padronizada. Também existem poucos ou nenhum procedimento de reclamação.

Isso faz com que a terapia ABA seja variável de um país para outro, de terapeuta para terapeuta, o que significa que comportamentos são reforçados e considerados funcionais e de importância e relevância social são escolhidos pelo terapeuta, e dependendo de sua formação, e se eles usam uma abordagem mais tradicional ou mais contemporânea.

Já não é baseado em punições?

Bem, alguns não são, outros ainda são. Como acrescentei na Parte 4, a BCBA não condena ou proíbe os aversivos, e se eles forem usados, os terapeutas só precisam fornecer provas de que tentaram procedimentos baseados em recompensa antes. No entanto, mesmo quando apenas recompensas são usadas, podem não ser tão úteis a longo prazo.

De acordo com Milton, Damian (2018) ” as recompensas podem ser dadas de forma inadequada (por exemplo, o bombardeio de elogios carregados de emoção, abraços e punições sendo potencialmente internalizados como recompensas, como ‘time outs’)”.

Além disso, “Por serem controladores, (as recompensas) provavelmente serão consideradas aversivos a longo prazo. O motivo é que, embora os alunos certamente gostariam de ter o bem em si – a pizza, o dinheiro ou a estrela de ouro – nenhum de nós gosta de ter as mesmas coisas que desejamos usadas como alavancas para controlar o nosso comportamento. Portanto, é a contingência do bem – “Faça isso e vai conseguir aquilo” – que explica seu status punitivo no longo prazo. ” Aflie Kohn

Alguns terapeutas são irresponsavelmente alarmistas

Alguns terapeutas ABA e outros profissionais de saúde por vezes dizem aos pais que a única maneira de melhorar a condição e a independência de seus filhos é por meio de ABA. Na realidade, isso depende muito das necessidades e dificuldades da criança. Nenhuma terapia serve para todos, e outro tipo de terapia pode ser mais útil do que o ABA. Não há estudos sobre quais as metodologias mais adequadas a cada caso. O autismo é uma condição de desenvolvimento, e o “prognóstico” ainda não é quantificável cientificamente, uma vez que cada criança autista é diferente e evolui de maneira diferente.

“Se uma criança não receber ABA intensivo até os cinco anos de idade, a “janela de oportunidade” de aprendizagem será fechada ou será perdida? Sem suporte – Não há evidência de que há um teto para a aprendizagem, ou de que há uma janela de oportunidade que se fecha. Quando a ideia de uma “janela de oportunidade se fecha numa certa idade” é transmitida aos pais, pode causar estresse significativo e até mesmo culpa para as famílias que iniciaram os serviços mais tarde (fazendo com que sintam que perderam sua “oportunidade de ouro”). Isso pode acontecer quando as crianças são diagnosticadas com mais de três anos de idade; em situações em que as famílias não têm acesso aos serviços; ou quando um a criança não consegue participar integralmente dos serviços disponíveis devido a questões que fogem ao controle da família (por exemplo, doença na família; viver na pobreza ou em áreas rurais; ou quando o diagnóstico é adiado por profissionais). É importante observar que o Declaração de “janela de oportunidade” é uma representação imprecisa de uma afirmação verdadeira: um dos fatores associados a melhores resultados é o início precoce da intervenção. Isso, no entanto, é apenas um dos vários fatores associados ao melhor desempenho das crianças. Outros envolvem a inclusão de um componente familiar e o envolvimento ativo da família na programação; atividades adequadas ao desenvolvimento; 25 horas em programação individualizada por semana; e exposição a oportunidades de ensino planeadas e repetidas (NRC, 2001). Com base na minha experiência e na experiência de colegas e famílias que conheci por mais de três décadas, é claro que a aprendizagem e o progresso no desenvolvimento de crianças e indivíduos mais velhos com TEA é vitalício, assim como para todos os seres humanos. Em muitos casos, eu (e outros) observamos um progresso significativo e às vezes dramático muito além dos anos pré-escolares e continuando na idade adulta.” Dr.Prizart

Conflitos de interesses em investigadores sobre ABA são comuns

De acordo com um estudo “Baseando-se em uma meta-análise de 150 artigos baseados em desenhos de grupo, encontraram Conflito de interesses COIs em 105 (70%), dos quais apenas 6 (5,7%) tinham declarações COI totalmente precisas. A maioria dos relatórios não continha declarações de COI, mas entre os 48 (32%) que tinham, a maioria dos que declararam nenhum COI tinham COIs detectáveis ​​(23 de 30; 77%). Assim, relatórios de COI na literatura examinada são rotineiramente ausentes, enganosos e/ou incompleto; relatórios precisos são a exceção e não a regra. O fato de 120 dos 150 relatórios terem sido publicados em 2010 ou mais tarde, em comparação com 6 antes de 2000, nos diz que não se trata de práticas limitadas a décadas passadas. Em vez disso, reflete e é uma denúncia dos padrões estabelecidos na pesquisa de intervenção no autismo. “

Isso mostra que muitos estudos tidos como “baseados em evidências” são, na verdade, feitos por terapeutas com conflito de interesses, e não por fontes imparciais.

Alguns terapeutas carecem de compaixão

Houve um escândalo Cardgate em 2017 quando a Dra. Amanda Kelly, ou BehaviorBabe postou “Cards Against Humanity” para os praticantes de ABA. Algumas cartas são desumanizantes e profundamente perturbadoras. Eles foram criados por varios terapeutas, e foram compartilhados livremente. A Dr. Kelly ganhou vários prêmios, incluindo “Grupo de Activismo do Ano” da Autism Speaks. Ela também se descreve como “Defensora da ética para a aplicação precisa e disseminação da análise do comportamento”. Inicialmente, ela disse que foi compartilhado por alunos, mas foi descoberto que vários profissionais da ABA senior realmente ajudaram no seu desenvolvimento.

Os cartões falam sobre várias práticas que são consideradas abusivos, incluindo “choques elétrico não contingente”, “Um método rápido de treino de casa de banho para os retardados institucionalizados”, “Aperte o nariz para liberar a mandíbula” (relacionado à alimentação forçada) e restrições físicas.

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Foto do post dos cartões pela Behaviorbabe

Embora a comunidade autista reclamasse do uso de traumas profundamente dolorosos como uma piada e da maneira desumana como falavam de nós, a Dra. Kelly disse que era para “libertar vapor”, e está a trabalhar até hoje. A postagem foi excluída, junto com os milhares de gostos e centenas de comentários e cerca de mil compartilhamentos por outros profissionais.

Este não foi um caso isolado e houve vários casos de situações de desuminização, como BCBA Barbera “quanto melhor treina animais, melhor treina e ensina pessoas (especialmente crianças com pouca ou nenhuma linguagem).” Ela comentou depois de visitar quintas de galinhas. Também como pode ver na foto a seguir, Martha Gabler, fala sobre o treinamento de crianças e animais autistas com clickers.

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“Martha Gabler, TAG International, a lecionar, falando sobre o treinamento de crianças e animais autistas com clicker.”

Isso aponta para uma questão sistêmica que precisa ser discutida e tratada.

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ABA therapy Part 5 – Arguments against ABA by autistic adults and new research

Some new research is focusing on autistic experience with ABA, opening a channel to change the systemic way we approach autistic experiences and bad reviews on therapeutical practices, to start to listen, instead of to ignore.

Reason number 1: ABA in it’s purer form, is a compliance-based therapy, not independent thinking

According to the study “Recalling hidden harms of early childhood experiences of ABA“, autistic people described how in their therapy the focus on behavior was not to understand, but to identify behavior that “needed to change”:

“I was punished by having to do it again, and again and again. In ABA when they say you get a reward if you do it, they mean you get it if you do it the way they wanted the first time. If it’s not done right the first time the treats were removed and you [were] punished by repeating the act or skill or reaction over until you get it right.”

“if I complied, they complimented in a condescending manner and gave me what I liked, just as you would to a puppy”

“The focus on compliance made it harder for me to say no to people who
hurt me later”

“The therapeutic goal was presented as learning social behavior – in retrospect, this was learning to mimic NT [neurotypical, or non-autistic] social behavior. It resulted in corrosive damage to self-esteem and deep shame about who I really am. No effort was made to explain autism to me or to explain the role of sensory overload in issues like meltdowns, shutdowns, etc.”

As a former ABA provider writes: “The overall concept of compliance training is an integral part of many ABA programs. The rule is, once you give a command as an ABA Therapist, you must follow through with it no matter what. If a child tries to cry or escape or engage in any other ‘behaviors,’” the therapist can’t intervene to help or comfort the child.”

Learning through ABA in it’s purer form “is built on a teach/reward strategy to adapt behaviour” (Grindle and Remington, 2005) that considers undesirable, and “one of the core components of behavioural learning and intervention is consistency and repetition (Mohammadzaheri et al., 2014).”

Well, “intensive and chronic conditioning has instead amounted to compliance, low intrinsic motivation, and lack of independent functioning—the latter of which is the presumed goal of ABA therapy in the first place” (Wilson, Beamish, Hay, & Attwood, 2014). 

Another study said: “Compliance can be referred to as “the tendency of the individual to go along with propositions, requests, or instructions, for some immediate instrumental gain” (Gudjonsson, 1992, p. 137). While compliance has been known to lower self-esteem, it has also been strongly correlated with certain types of coping skills, most notably denial and behavior disengagement. (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson & Sigurdsson, 2003). This results in either attempting to reject the reality of a stressful event, or withdrawing effort. In fact, these patterns of coping skills can even be seen in “high functioning” individuals who have engaged in ABA conditioning, and consequently follows them into adulthood. Spouses of individuals with then-called Asperger’s Syndrome who were exposed to conditioning utilized in ABA, disclosed living with the consequences of prompt dependency and identified lack of self-motivation as a constant source of stress within their relationships (Wilson et al., 2014). These spouses also identified as filling a parent or caregiver role instead of a partner role. Additionally, prompting was found to be embedded within most that couples’ interactions and generally permeated their relationship (Wilson et al., 2014).

Reason number 2: It may cause PTSD

“I’ve turned into an anxious person afraid of consequences”

“stop trying to fix us. Short-term ‘success’ isn’t worth the long-term PTSD”

According to a study called “Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis” it shows there may exist a link between exposure to ABA therapy, and post traumatic stress.

“Based on clinical observations, children exposed to ABA demonstrated fight/flight/freeze reactions to tasks that would otherwise be deemed pleasurable to a non-exposed peer, and those responses increased in severity based on length of exposure to ABA.” according to the paper.

This goes to give an initial support (there are need for more studies) to reports from autistic people that said to develop PTSD due to the therapies they were exposed to.

There since been a study that counter Kupferstein study (Leaf et al., 2018), but were done by ABA practitioners, so we need more studies from impartial sources. Be aware there were positive outcomes in this study described by a minority part of the autistic respondants, but since the number of people were low, there is a need for more studies to see what is the difference, and how pervasive the bad or good experience is throughout the autistic community.

Reason 3: Autistic people don’t like it

In a questionaire, made online (so it is anedoctal data) show a very different perspective between autistic family and autistic people to ABA therapy. Although there are autistic people that do like it, and had good experiences, there are also a big amount that doesn’t. We need more studies into understanding why this different perspective exist.

Data from Autismisnotweird.

Also, the Autistic Self Advocacy Network ASAN, the biggest organization ran by autistic people, made the following position:

“Until now, much advocacy for coverage of “autism interventions” has focused on purely behavioral approaches, like Applied Behavioral Analysis (ABA). These interventions can be inappropriate or even harmful, and exclusive focus on coverage for behavioral interventions can result in limited access to evidence-based and emerging models that focus on improving relationships, communication skills, and development of skills that are meaningful to individuals’ quality of life.”

ASAN published its paper in 2017:  Firsthand Perspectives of Behavioral Interventions for Autistic People and People with other Developmental Disabilities that says: “We believe strongly that people with lived experience can provide well-needed perspective on what works and doesn’t work for them, and that service providers working with people with disabilities can benefit from first-hand accounts. As a disability rights organization rooted in the principles of self-determination, we also believe that autistic people and other people with developmental disabilities deserve culturally competent, trauma-sensitive, empathetic care.”

Reason number 4: Masking is prejudicial for autistic people

“ABA made it much harder to make friends because I was spending so much time trying to pretend to be someone I’m not that I could never really connect to people”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“(ABA) changed the way I act, react or interact with the world […] The aim was to force a square peg into a round hole, instead of being ok with being who I am. […] Better to stay safe and isolated, than rejected”

Some autistic people reported to learn masking instead of coping through ABA. According to new studies, Masking our autistic traits is connected with a higher risk of suicide and depression. According to reports of autistic people, they were meant to repeat and learn behaviors and unlearn others, which might, with the wrong therapists, cause the autistic person to mask their traits for the sake of the therapist, instead of to learn new behaviours.

“With the behavioural changes focussed on autistic behaviour, participants indicated the need to change themselves as inhabiting a positive formation of identity.”

Conclusion

There is no doubt that ABA brings short-term improvements in behaviours, but these studies call for an analysis on the reflection on more long-term impacts, and the anxiety and trauma that seems to cause some of autistic people. The perspection of therapists, can’t be preconceived as true, and autistic opinion and feelings towards the therapies they go through should be analysed and studied. Though individuals may interpret certain methods differently, the impact participants felt cannot be labelled as misconceptions of practice, since that invalidates they very real experiences, and continues to attempt to silence the most important part of the therapy: the autistic person.


Terapia ABA Parte 5 – Argumentos contra ABA por adultos autistas e novas pesquisas

Algumas novas pesquisas focam-se na experiência autista com ABA, abrindo um canal para mudar a forma sistêmica como abordamos as experiências autistas e as críticas negativas sobre as práticas terapêuticas, para começar a ouvir, em vez de ignorar.

Razão número 1: ABA na sua forma mais pura, é uma terapia baseada em conformidade, e não em pensamento independente

De acordo com o estudo “Relembrando os danos ocultos das experiências da primeira infância com ABA“, autistas descreveram como na sua terapia o foco no comportamento não era compreender os seus comportamentos para apoio, mas identificar o que “precisava mudar”:

“Fui punido em ter que fazer isso de novo, e de novo e de novo. Na ABA, quando dizem que recebes uma recompensa se fizeres isso, eles querem dizer que receberá se fizer da maneira que eles queriam da primeira vez. Se não for feito corretamente na primeira vez, os doces são removidos e você [foi] punido repetindo o ato, habilidade ou reação até acertar.”

“se eu concordasse, eles congratulavam-me de maneira condescendente e davam-me o que eu gostava, assim como fariam com um cachorrinho”

“O foco na conformidade tornou mais difícil para mim dizer não às pessoas que me magoaram mais tarde”

“O objetivo terapêutico foi apresentado como o aprendizado do comportamento social – em retrospecto, isso foi aprender a imitar o comportamento social neurotípico. Resultou em danos corrosivos à auto-estima e profunda vergonha de quem eu realmente sou. Nenhum esforço foi feito para me explicar o autismo ou para explicar o papel da sobrecarga sensorial em questões como colapsos, desligamentos, etc. ”

Um ex-terapeuta ABA escreve: “ O conceito geral de treinamento de conformidade é parte integrante de muitos programas ABA. A regra é, assim que der um comando como um terapeuta ABA, deve seguir em frente, não importa o quê. Se uma criança tentar chorar ou escapar ou se envolver em qualquer outro ‘comportamento’, o terapeuta não pode intervir para ajudar ou confortar a criança.”

Aprender por meio do ABA em sua forma mais pura “baseia-se em uma estratégia de ensino/recompensa para adaptar o comportamento” (Grindle e Remington, 2005 ) que considera indesejáveis, e “um dos componentes principais da aprendizagem e intervenção comportamental é a consistência e a repetição (Mohammadzaheri et al., 2014).”

“O condicionamento intensivo e crônico resultou em complacência, baixa motivação intrínseca e falta de funcionamento independente – o último dos quais é o objetivo presumido da terapia ABA no primeiro lugar “( Wilson, Beamish, Hay, & amp; Attwood, 2014 ).

Outro estudo disse: “Conformidade pode ser referida como “a tendência do indivíduo de concordar com propostas, solicitações , ou instruções, para algum ganho instrumental imediato ”(Gudjonsson, 1992, p. 137). Embora a conformidade seja conhecida por diminuir a auto-estima, também foi fortemente correlacionada com certos tipos de habilidades de enfrentamento, principalmente a negação e o descompromisso . (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson e Sigurdsson, 2003). Isso resulta na tentativa de rejeitar a realidade de um evento estressante ou na retirada do esforço. Na verdade, padrões de habilidades de enfrentamento podem até mesmo ser vistos em indivíduos de “alto funcionamento” que se envolveram no condicionamento ABA e, consequentemente, os seguem na idade adulta. Cônjuges de indivíduos com a antiga chamada Síndrome de Asperger que foram expostos ao condicionamento utilizado na ABA, revelaram conviver com as consequências da dependência imediata e identificaram a falta de auto-motivação como fonte constante de ansiedade em seus relacionamentos (Wilson et al., 2014) . Esses cônjuges também foram identificados como desempenhando um papel de pai ou responsável em vez de um papel de parceiro. Além disso, descobriu-se que o estímulo está inserido na maioria das interações dos casais e geralmente permeia seu relacionamento (Wilson et al., 2014).

Razão número 2: pode causar PTSD

“Eu transformei-me numa pessoa ansiosa com medo das consequências”

“pare de tentar nos consertar. ‘Sucesso’ a curto prazo não vale o stress pós traumático de longo prazo ”

De acordo com um estudo chamado “Evidência de aumento dos sintomas de PTSD em autistas expostos à análise de comportamento aplicada” mostra que pode haver uma ligação entre a exposição à terapia ABA e stress pós-traumático.

“Com base em observações clínicas, as crianças expostas ao ABA demonstraram reações de luta/fuga/congelamento a tarefas que, de outra forma, seriam consideradas prazerosas para um colega não exposto, e essas respostas aumentaram na gravidade com base na duração da exposição ao ABA.” de acordo com o jornal.

Isso serve para dar um suporte inicial (apesar de serem necessários mais estudos) para relatos de pessoas autistas que disseram desenvolver PTSD devido às terapias a que foram expostas.

Desde então, houve um estudo que se opôs ao estudo de Kupferstein (Leaf et al., 2018), mas foi feito por profissionais de ABA, e portanto, precisamos de mais estudos de fontes imparciais. Esteja ciente de que houve resultados positivos neste estudo descritos por uma parte minoritária dos respondentes autistas, mas como o número de pessoas era baixo, há uma necessidade de mais estudos para ver qual é a diferença e como as experiências más ou boas estão difundidas na comunidade autista.

Razão 3: pessoas autistas não gostam disso

Num questionário, feito online (portanto, são dados anedóticos), mostra um perspectiva muito diferente entre opiniões de famílias de autistas e autistas sobre terapia ABA. Embora existam pessoas autistas que gostem e tenham tido boas experiências, há também uma grande quantidade que não gosta. Precisamos de mais estudos para entender por que essa perspectiva diferente existe.

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Além disso, a Autistic Self Advocacy Network ASAN , a maior organização dirigida por pessoas autistas, tomou a seguinte posição:

“Até agora, muito da defesa da cobertura de“ intervenções no autismo ”se concentrou em abordagens puramente comportamentais, como a Análise Comportamental Aplicada (ABA). Essas intervenções podem ser inadequadas ou mesmo prejudiciais, e o foco exclusivo na cobertura de intervenções comportamentais pode resultar em acesso limitado a modelos emergentes e baseados em evidências que se concentram na melhoria dos relacionamentos, habilidades de comunicação e desenvolvimento de habilidades que são significativas para a qualidade dos indivíduos vida. ”

ASAN publicou um artigo em 2017: Perspectivas em primeira mão de intervenções comportamentais para pessoas autistas e pessoas com outras deficiências de desenvolvimento que diz: “Acreditamos fortemente que pessoas com experiência vivida podem fornecer uma perspectiva necessária sobre o que funciona e o que não funciona e que os prestadores de serviços que trabalham com pessoas com deficiência possam se beneficiar de relatos em primeira mão. Como uma organização de direitos das pessoas com deficiência enraizada nos princípios da autodeterminação, também acreditamos que as pessoas autistas e outras pessoas com deficiências de desenvolvimento merecem cuidado culturalmente competente, sensível ao trauma e empático. ”

Razão número 4: mascarar é prejudicial para pessoas autistas

“O ABA tornou muito mais difícil fazer amigos porque eu estava gastando muito tempo tentando fingir ser alguém que não sou e que nunca poderia realmente me conectar com as pessoas”

“Fui treinado para ser não-autista […] fui ensinado que ser capaz de enganar as pessoas que eu era neurotípico era meu melhor objetivo na vida”

“(ABA) mudou a maneira como eu ajo, reajo ou interajo com o mundo […] O objetivo era forçar um pino quadrado num buraco redondo, em vez de aceitar ser quem eu sou. […] Melhor ficar seguro e isolado, do que rejeitado”

Algumas pessoas autistas relataram aprender a mascarar em vez de lidar com ABA. De acordo com novos estudos , mascarar os nossos traços autistas está relacionado a um maior risco de suicídio e depressão. De acordo com relatos de pessoas autistas, elas deveriam repetir e aprender comportamentos e desaprender outros, o que poderia, com os terapeutas errados, fazer com que a pessoa autista mascarasse seus traços para o bem do terapeuta, em vez de aprender novos comportamentos.

“Com as mudanças comportamentais focadas no comportamento autista, os participantes indicaram a necessidade de se mudarem a si mesmos como habitando uma formação positiva de identidade.”

Conclusão

Não há dúvida de que ABA traz melhorias de comportamento a curto prazo, mas estes estudos e experiencias pedem uma análise e reflexão sobre os impactos a longo prazo, e a ansiedade e o trauma que parece causar algumas pessoas autistas. A perspectiva dos terapeutas não pode ser preconcebida como verdadeira, e a opinião e os sentimentos dos autistas em relação às terapias pelas quais passam devem ser analisados e estudados. Embora os indivíduos possam interpretar certos métodos de maneira diferente, o impacto que os participantes sentiram não pode ser rotulado como equívocos da prática, uma vez que isso invalida suas experiências muito reais e continua a tentar silenciar a parte mais importante da terapia: os autistas.