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Week Celebration of Special Interests

The Chronic Couple page suggested a week long celebration of our special interests. To not annoy you with every day posts, I decided to include one post of my special interests and a small celebration of one of the best things in Autism, our ability to fall in love with themes and hobbies. I will change the normal disposition of the languages on this one just so I don’t have to use too many images.

A página do Casal Crônico sugeriu uma celebração de uma semana de nossos interesses especiais. Para não incomodar com postagens todos os dias, decidi incluir uma postagem dos meus interesses especiais e uma pequena comemoração de uma das melhores coisas do autismo, a nossa capacidade de nos apaixonar por temas e hobbies. Vou mudar a disposição normal dos idiomas neste, para não ter que usar muitas imagens.

Original post / post original

Day 1: Your oldest special interest – Animals

Since I can remember, animals have been what makes me connect with the world the most. It just fills me with love and wholesome every time I see one. It makes my day, and I go out of my way to pet (if it is a pet), or just watch (if it is wild).

Dia 1: Seu interesse especial mais antigo – Animais

Desde que me lembro, os animais são o que mais me faz conectar com o mundo. Enche-me de amor e felicidade todas as vezes que vejo um. Faz o meu dia, e eu saio do meu caminho para dar uma festinha (se for um animal de estimação) ou apenas olhar (se for selvagem).

Me and a dog I probably temporarily kidnapped from his owner / Eu e um cao que provavelmente raptei temporariamente ao seu dono

Day 2: Your most recent special interest – Autism and social causes

This is a bit of a selfish one. I agree that the reason I am so into the question is the invalidation I felt all my life for feeling different. It fuels me in a very intense way knowing that are people out there feeling the way I felt, but don’t know why, and blame themselves for it.

Dia 2: Seu interesse especial mais recente – Autismo e causas sociais

Este é um pouco egoísta. Concordo que estou tão interessado na questão é a invalidação que senti durante toda a minha vida por me sentir diferente. Isso me alimenta de uma forma muito intensa, sabendo que há pessoas por aí se sentindo como eu, mas não sei por quê, e culpam-se por isso.

This is me, being autistic (joke) / Esta sou eu, a ser autista (brincadeira)

Day 3: A special interest that grown and changed over time – Photography

I started my interest of photography because of my interest by animals. I went on an alone trip do Ecuador, to Amazonia, to join a rescue centre for wildlife (Merazonia – check this amazing rescue centre. They need donations), and was very sad that there was so much beauty and I couldn’t capture. Since then, I bought a beginners camera, and fell in love.

Dia 3: um interesse especial que mudou e evoluiu com o tempo – Fotografia

Comecei meu interesse pela fotografia por causa do meu interesse pelos animais. Eu fiz uma viagem sozinha pelo Equador, para a Amazônia, para trabalhar num centro de resgate de vida selvagem (Merazonia – confira este centro de resgate incrível. Eles precisam de doações), e fiquei muito triste que havia tanta beleza e eu não pude capturar. Desde então, comprei uma câmera para iniciantes e me apaixonei.

Seals in Norfolk / Focas em Norfolk

Dia 4 – Special Interests that are collected/collections

I collect figurines for the movies/TV shows/videogames I love the most. Above all my favourite one is Star Wars, but I also love my BioShock collectibles.

Dia 4 – Interesses especiais que são coletados / coleções

Eu coleciono estatuetas para os filmes/programas de TV/videojogos que mais gosto. Acima de tudo, meu favorito é Star Wars, mas também adoro meus itens colecionáveis de ​​BioShock.

Nerdy much? / Muito nerd?

Day 5: The special interest that shaped you the most – Books!

I am obsessed with reading everything that I can get my hands on it (except Romantic books.. ew). I honestly think that books helped me understand how people feel in their own head, since it describes how people think, and we can read the thinking process of neurotypical people. I also have a voracious will to read non-fiction to understand a world that I honestly have to stop and scream a “What da fuck?” before carrying on.

Dia 5: O interesse especial que mais o moldou – Livros!

Eu sou obcecada em ler tudo o que posso colocar nas minhas mãos (exceto livros românticos.. ew). Sinceramente, acho que os livros me ajudaram a entender como as pessoas se sentem realmente, uma vez que descreve como as pessoas pensam, e podemos ler o processo do pensamento de neurotipicos. Eu também tenho uma vontade voraz de ler não-ficção para entender um mundo que eu honestamente tenho por vezes que parar e gritar um “Que merda?” antes de continuar.

This is one shelf of 10.. / Isto é uma prateleira de 10

Day 6: A special interest you share with someone – Dance

My little (and super awesome) sister is a dancer. I danced when I was younger, and it made me feel as free as I ever been in my life. I always been to her dancing recitals, and she came to mine (I can’t now because I live in another country). It always made me feel closer to her, and drool with proud every time I saw her dance. Also, dancing is a stim. Great for autistic people. Go for it. Even if you think you are too old. Dance.

Dia 6: Um interesse especial que você compartilha com alguém – Dança

A minha irmã mais nova (e super incrível) é dançarina. Dancei quando era mais jovem e isso fez com que me sentisse mais livre do que nunca. Sempre fui aos recitais de dança dela e ela veio aos meus (agora não posso porque moro em outro país). Sempre me fez sentir mais perto dela e babar de orgulho dela quando a vejo dancar. Além disso, dançar é uma estereotipia. Ótimo para pessoas autistas. Vá em frente. Mesmo que ache que está demasiado velho. Dance.

Me on the left (in my head I was going: weeeee) / Eu na esquerda (na minha cabeca estava a dizer: weeee)

Day 7 is to celebrate special interests in general. If you are a parent, teacher, therapist, please make sure to support the autistic people in your life with their special interests. It is a sign of an interested and curious mind, not of “obsessions” and shouldn’t in any way be suppressed, unless is unhealthy or dangerous. Your child has a weird interest on beetles? Just buy every book you find and replicas on insects. When I was around 9, I had a very intense special interest in Ghosts and Drugs (yeah.. random, and not taking them by the way, just in information). My mom just bought me books about it (probably slightly worried about what the hell is going on in my brain), and as soon as I got more information on it, I eventually dropped it. It was just a weird curiosity.

I think this is an amazing initiative since it shows the good parts of being autistic too! We have a very dynamic, engaging mind, that needs to be shown off proudly once in a while. Autistic posts sometimes can be too much around our own difficulties, so today, it is a happy one. Show off your special interests with #autiejoy and enjoy them!

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Dia 7 é para comemorar interesses especiais em geral. Se é pai, professor, terapeuta, certifique-se que apoia os autistas da sua vida com seus interesses especiais. É um sinal de uma mente interessada e curiosa, não de “obsessões” e não deve ser reprimida de forma alguma, a menos que seja prejudicial à saúde ou perigosa. Seu filho tem um interesse estranho em besouros? Basta comprar todos os livros que encontrar e réplicas de insetos. Quando eu tinha cerca de 9 anos, eu tinha um interesse especial muito intenso por Fantasmas e Drogas (sim.. random, e nao em as tomar, apenas em informacao). Minha mãe acabou por me comprar livros sobre isso (provavelmente um pouco preocupada com o que diabos estava a acontecer), e assim que consegui mais informações, acabei por largar os interesses. Foi apenas uma curiosidade estranha.

Eu acho que esta é uma iniciativa incrível, pois mostra as partes boas de ser autista também! Temos uma mente muito dinâmica e envolvente, que precisa ser exibida orgulhosamente de vez em quando. Postagens autistas às vezes podem ser muito em torno de nossas próprias dificuldades, então hoje, é uma feliz. Mostre seus interesses especiais com #autiejoy e divirta-se com eles!

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The invalidation of the autistic voices inside the autistic movement

This might be a slightly controversial one, so bear with me.

The fight for autistic people’s right was a fight mainly populated by parents and organizations that were run by neurotypicals (still is). In general, I do believe my mother is my best advocate. There is a problem though. Her brain is still a neurotypical one. As I found out more about Autism, I started being more open with my mom about how I truly feel. What happened was sometimes there is a mismatch between my experience and what she, with all good intentions, assumed I was experiencing.

Don’t take this in the wrong way, my mom fought for me more than anyone in the world. The only point here is, her experience doesn’t overwrite my own as an autistic person. My identity as disabled, is not in any way her identity. She is not an Autism mom, she is Sara’s mom. She is absolutely ok with that, and she never tried to impose her experience over mine. But outside my awesome mom, that does happens.

Yes, before you hit me with your keyboard, non-verbal autistic people can’t always communicate fully, and in those cases their parents end up being their biggest advocates. But a lot of them do, by writing or art, and verbal autistic people are starting to be their own advocates.

Even me, an autistic person, would never in any way say I am “the” face/voice of autistic activism. I am not and I don’t intend to be. I am ONE person. I am learning every day with all the autistic people I talk and follow, to ensure I am aware of different experiences than mine, because all of us are different. In fact, my experience is unique, as is of every single autistic people.

With this I am not saying that neurotypical voices are not important to help us. They are, but as allies. Every minority fighting for rights are the centre of their own fight, but somehow, we still have to fight inside our own community to be heard. And no, not all parents and organizations are like this. But it is important to point out that some still are. I received very aggressive words from a mother that felt offended that I was sharing my experience that didn’t match with what she believed I should experience.

I wished I could say that the comment I received from that mother largely unaffected me, but that is not true. I spent a full day punishing myself if I missed something and feeling gaslighted. I couldn’t sleep because I felt that my voice was not only not enough, but it was wrong. The reality is, I was not. The post where she wrote was based on thousands of other people’s experiences, as well as scientific research and books. And most of all, it was MY experience.

What is the point of this text?

As an ally, just be aware that how you feel about our experience might not always be aligned with what we truly feel. That doesn’t make you a bad person or a bad parent. That makes you human. Listen to diverse people in the spectrum. Do NOT invalidate our experience, just because you don’t agree.

If we are exposing our faces, life and voice, we are in a vulnerable position. I am doing this to help others who may feel the same as I do, and I will be here to listen to you, as I have been since this journey began. However, in the future, I refuse to have my experiences, or any autistic’s on my page, invalidated. If it’s not for my mental health, for the people that follow this page. You wonder why there are few autistic people coming out to the public? For this.

Since this started, I have never been invalidated by any autistic person. They always share whether or not they identify with what I write, and if not, why, and I appreciate it so much, because it helps me better understand the incredible diversity of the spectrum. Now, invalidating what we feel and suggesting that the fact that we have difficulties is our fault? B*tch, please.

Respect our voices, amplify them, share them, or just ignore them if you don’t agree. Share your experience also as a neurotypical and of the autistic people in your life, if they agree with that. The good, the bad, the incredible. But above all, listen.

Lastly, I just want to say that, in general, the feedback I received has been incredible and I am lucky to have you in this fight with me. Thanks to everyone who hears us and gives us support and space.


Este pode ser um pouco controverso, então, sejam pacientes.

A luta pelos direitos dos autistas foi uma luta povoada principalmente por pais e organizações dirigidas por neurotípicos (ainda é). Em geral, acredito que minha mãe seja minha melhor defensora. Porém, há um problema. O seu cérebro ainda é neurotípico. À medida que descobri mais sobre o autismo, comecei a ser mais aberta com minha mãe sobre como realmente me sinto. O que aconteceu às vezes é que há uma incompatibilidade entre minha experiência e o que ela, com todas as boas intenções, presumiu que eu estava a experienciar.

Não me levem a mal, minha mãe lutou por mim mais do que qualquer pessoa no mundo. O único ponto aqui é que a experiência dela não substitui a minha própria como uma pessoa autista. A minha identidade como autista não é de forma alguma a identidade dela. Ela não é uma Autism mom, ela é a mãe da Sara, que tem autismo. Ela está absolutamente ok com isso e nunca tentou impor sua experiência sobre a minha. Mas fora a minha incrível mãe, isso acontece.

Sim, antes de me bater com o teclado, as pessoas autistas não verbais nem sempre conseguem comunicar totalmente e, nesses casos, os seus pais acabam por ser as suas vozes. Mas muitos deles fazem, por escrito ou arte, e os autistas verbais adultos são cada vez mais a partilhar.

Mesmo eu, uma pessoa autista, nunca diria que sou “o” rosto/voz do ativismo autista. Não sou e não pretendo ser. Eu sou UMA pessoa. Estou a aprender todos os dias com todos os autistas com quem falo e sigo, para garantir que estou ciente de experiências diferentes da minha, porque todos nós somos diferentes. Na verdade, minha experiência é única, como acontece com cada pessoa autista.

Com isso, não estou a dizer que as vozes neurotípicas não sejam importantes para nos ajudar. São, mas como aliados. Cada minoria que luta por direitos é o centro de sua própria luta, mas de alguma forma, ainda temos que lutar dentro de nossa própria comunidade para sermos ouvidos. E não, nem todos os pais e organizações são assim. Alias, cada vez vejo mais abertura pela parte da sociedade. Mas é importante ressalvar que alguns ainda nos invalidam. Recebi palavras muito agressivas de uma mãe que se sentiu ofendida por eu estar a compartilhar a minha experiência que não correspondia ao que ela acreditava que eu deveria sentir.

Gostaria de poder dizer que o comentário que recebi daquela mãe não me afetou, mas isso não é verdade. Passei um dia inteiro a punir-me que se calhar disse algo de errado e a sentir-me “gaslighted”. Não conseguia dormir porque sentia que minha voz não só não era suficiente, mas estava errada. A realidade é que não estava. A postagem em que ela escreveu foi baseada em experiências de milhares de outros autistas, bem como em pesquisas científicas e livros. E, acima de tudo, foi a MINHA experiência.

Qual é o objetivo deste texto?

Como aliado, esteja ciente de que a forma como se sente sobre a nossa experiência nem sempre está de acordo com o que realmente sentimos. Isso não o faz uma pessoa má ou um mau pai, isso o torna humano. No entanto, tambem não significa que o que estejamos a sentir esteja errado. Ouça diversas pessoas no espectro. NÃO invalide a nossa experiência, só porque não concorda.

Se estamos a expor os nossos rostos, vida e voz, estamos numa posição vulnerável. Eu estou a fazer isto para ajudar outras pessoas que possam sentir o mesmo que eu, e ca estarei para vos ouvir, como estive desde que esta jornada comecou. No entanto, recuso-me a no futuro, ter as minhas experiencias, ou de qualquer autista na minha pagina, invalidadas. Se não for pela minha sanidade mental, pela das pessoas que me seguem. Perguntam-se porque existem poucos autistas a vir a publico? Por isto.

Desde que isto comecou, nunca fui invalidada por nenhum autista. Sempre compartilham se se identificam ou não com o que escrevo, e se não, por que, e eu aprecio tanto isso, porque ajuda-me a compreender melhor a diversidade incrivel do espectro. Agora, invalidar o que sentimos e sugerir que o facto de termos dificuldades é culpa nossa? Não, tenha paciencia.

Respeite nossas vozes, amplifique-as, compartilhe-as, ou apenas ignore se não concorda. Compartilhe a sua experiência também como neurotípico e das pessoas autistas na sua vida, se eles concordarem com isso. O bom, o mau, o incrível. Mas acima de tudo, ouça.

Por último, só quero dizer que, em geral, o feedback que recebo tem sido incrível e tenho a sorte de vos ter nesta luta comigo. Obrigado a todos que nos ouvem e nos dão apoio e espaço.

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Masks and hearing disabilities

What NOT to do to try to include people with hearing disabilities!

You know that you have a disability when you see these kinds of things and think.. whoever created this cannot be disabled.

Please, do not share this type of mask. I wear a hearing aid and would never wear it.

First, it doesn’t help at all. The fact that I had this on my mask wouldn’t do anything, half do not know what it is and what helps me is when other people use masks with a transparent window to read their lips. Trying to warn other people of my disability doesn’t helped me much.

Second, putting an ID to disclose medical information seems to me to be unfair. This is not inclusion or trying to make society more accessible, but to stick an image on the forehead of people with disabilities saying “be patient that this one is not normal.” Disabled people shouldn’t need to divulge personal and medical information to be included.

Third, it is very ableist to brand disabled people instead of changing the world. By changing something in us, society is implying that we have the problem. We have a disability yes, so does 20% of the population. It is not our fault, and putting the responsibility of equality on our side you are implying we need to change, not society.

And last but most importantly, woman with a disability one of the biggest problems of this is security. It is dangerous to identify ourselves as having hearing disability as there are many people out there who will see this as a sign of vulnerability. Women with disabilities are already much more likely to experience abuse, violence, etc., so we don’t want to make this easier by posting a public notice.

Well this is my opinion.

Do you want equity and accessibility in masks for people with disabilities? Wear a mask with a transparent window.

Student Makes Special Face Mask For People Who Are Deaf Or Hard Of Hearing  - UNILAD
Use THIS instead for inclusion!

Change society instead of trying to segregate us by putting “Warning” signs on our bodies.

P.S. Just so you can understand the problem better, I went to the supermarket this week and had to ask a question to an employee. After not understanding for 4 times (while she rolled her eyes), she took the mask and repeat it, putting me and her and danger.


Sabes que és PCD (pessoa com deficiência) quando vês este tipo de coisas e pensas.. quem criou isto não pode ser PCD.

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Não partilhem este tipo de máscara.

Não partilhem este tipo de máscara. Eu uso aparelho auditivo e nunca a usaria.

Primeiro, não ajuda em nada. O facto de eu ter isto na máscara não ia fazer nada, metade não sabe o que é e o que me ajuda é quando outras pessoas usam as máscaras com janela transparente para ler os lábios.

Segundo, colocar uma identificação a divulgar informação médica parece-me que não é justo. Isso não é inclusão nem tentar tornar a sociedade mais acessível mas sim espetar uma imagem na testa das pessoas com deficiência a dizer “tenham paciência que este aqui não é normal.”

Terceiro, é muito capacitista marcar pessoas com deficiência em vez de mudar a sociedade. Temos uma deficiência sim, 20% da população também. Não é nossa culpa, e ao colocar a responsabilidade da igualdade do nosso lado está a sugerir que precisamos mudar, e que igualdade é da nossa responsabilidade, não da sociedade.

Por ultimo, como mulher com deficiência um dos maiores problemas disto é segurança. É perigoso identificarmo-nos como com dificuldades de audição visto haver muitas almas por ai que vão ver isso como sinal de vulnerabilidade. Mulheres com deficiencias já têm uma probabilidade bem maior de sofrer abuso, ataques, etc, não queiram tornar isso mais fácil ao pôr um aviso público.Bem esta é a minha opinião.

Querem equidade e acessibilidade nas máscaras para pessoas com deficiência? Usem máscara com janela transparente.

Student Makes Special Face Mask For People Who Are Deaf Or Hard Of Hearing  - UNILAD
Usem isto!

Mudem a sociedade em vez de nos tentar segregar ao colocar “Avisos” no nosso corpo.

P.S. Só para entenderem melhor o problema, fui ao supermercado esta semana e tive que fazer uma pergunta para uma funcionária. Depois de não entender por 4 vezes (enquanto revirava os olhos), ela tirou a máscara e repetiu, colocando-me a mim e a ela em perigo.

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The importance of Unmasking for Inclusion

To really achieve full inclusion of autistic people in society, we have to stop forcing autistic people to mask who they are to be accepted.

Masking or camouflage is the masking of our autistic traits or our difficulties, to fit into society. For example, when we look at the middle of the eyebrows, to simulate eye contact. In my opinion, it is necessary to create therapies or support for unmasking or to decrease the level of masking in adult autistic people. Why?

Although masking is a very effective way to hide autism, in the long run it starts to be associated as one of the biggest causes of deregulation, burnouts, mental illness and suicide attempts in adult autistic people. A 2017 British research showed that exhaustion is universal in adult autistic people who say they feel totally drained – mentally, physically and emotionally.

The few studies on this subject show that masking is proportionally linked to an increase in mental illnesses like depression and anxiety, as well as an increased likelihood of suicide attempts. The effort to avoid being who we are, and to become someone else to be accepted, erases our creativity, rationality, logic, art, but above all, it erases who we are. The cost of masking, seems to be our life. However, we are still being pushed to it.

For example, avoiding repetitive movements or stereotypes is “harmful to our health” because stimming helps us to regulate our emotions, sensory stimuli and ability to focus.

Excessive camouflage, done for years on end, can also cause us to lose sight of our true identity. Identity is essential to human beings, and without the acceptance of our identity, whether by us or by others, we can never reach true inclusion.

We need to gradually develop therapies and support to unmask all these autistic adults who are being lead to exhaustion just so that neurotypicals feel comfortable and accept us. I am currently trying, and I confess that it is a challenge. However, it is worth it. At least, so I can find myself for the first time in my life.


Para realmente conseguirmos inclusão total dos autistas na sociedade, temos que parar de obrigar os autistas a mascarar quem são para serem aceites.

O Masking ou camuflagem é o mascarar dos nossos traços autistas, para nos integrarmos. Por exemplo, olharmos para o meio das sobrancelhas, para simular contacto visual. Na minha opinião, é necessário criar terapias ou acompanhamento para unmasking ou para diminuir o nível de mascaramento nos autistas adultos. Porquê?

Porque embora o mascaramento seja uma forma bastante eficaz de esconder o autismo, a longo prazo começa a ser associado como umas das maiores causas de desregulação, burnouts, doenças mentais e tentativas de suicídio nos autistas adultos.

Uma pesquisa britânica de 2017 mostrou que exaustão é universal nos autistas adultos que se dizem sentirem totalmente esgotados – mentalmente, fisicamente e emocionalmente.

Os poucos estudos sobre este assunto mostra que o mascaramento está proporcionalmente ligado ao aumento de doenças mentais como depressão e ansiedade, assim como um aumento da probabilidade de suicídio. O esforço de evitarmos ser quem somos, e de nos tornarmos noutra pessoa para sermos aceite, apaga a nossa criatividade, racionalidade, lógica, arte, mas acima de tudo, a nossa identidade. O custo do mascaramento, parece ser quem somos, mas continuamos a ser pressionados a o fazer.

O mascarar do stimming, ao evitarmos os movimentos repetitivos ou esterotipias é prejudicial à nossa saúde, porque é essencial para a nossa auto-regulação emocional e sensorial.

A camuflagem excessiva, feita por anos sem fim, também pode causar que percamos de vista a nossa verdadeira identidade. A identidade é essencial ao ser humano, e sem a aceitação da nossa identidade, seja por nós, ou pelos outros, nunca poderemos chegar à verdadeira inclusão.

Precisamos desenvolver gradualmente terapias e apoio para desmascarar todos esses adultos autistas que estão a ser levados à exaustão apenas para que neurotípicos se sintam confortáveis ​​e nos aceitem. Atualmente estou a tentar, e confesso que é um desafio. Porém, vale a pena. Pelo menos, para que eu me possa conhecer pela primeira vez na vida. 

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The Masked Autistic Quiz – Are you undiagnosed?

This questionnaire was not written by a doctor, but by an autistic person. Personally, I said yes to every single question, and though it was incredibly well done, so I would like to share it with you. This was added in Twitter by Steve Asbell, and shared by Unashamed Voices of Autism in Facebook.

“If you’ve spent your life ‘faking normal’, you might not look autistic to the casual observer.

  1. Have you ever felt as if you were missing the built in instruction manual that everyone else seemed to possess? Did you spend an inordinate amount of time learning to copy the behaviour of other kids so that they wouldn’t realize you were different?
  2. Are you able to make eye contact, but would much rather NOT make eye contact? Have you taught yourself to cheat by looking between the eyes or at the eyebrow? Does eye contact make it harder to think clearly?
  3. When  you’re alone do you make random noises or repeat interesting words to yourself? Do you move your hands or feet because staying still feels wrong? Bonus point if you do this around other people
  4. Do people refer to you as a space cadet or a day dreamer, even though those terms make no sense to you? Do you appreciate unusual things like constellations in the popcorn ceiling, tricks of light, numbers and textures?
  5. Do your  anxiety levels spike when there is a change of plans or when somebody calls, rings, a doorbell or emails/texts you? Do people perceive you as rude and antisocial for being unappreciative of their surprise attacks?
  6. Do you have a hard time understanding why people feel the way they do without a personal point of reference? Are you able to relate much more once you’ve tied their experience to something that’s happened to you?
  7. Do you have organizational strategies or list making that bring you a sense of calm and order when you’re allowed to see it though to completion?
  8. Do you have social anxiety but only because you have a hefty track record of rejection due to missed social cues, difficulty navigating conversations and an inability to understand what other people are thinking?
  9. Do you avoid places because of the overwhelming noise, visual clutter, bright lights or overwhelming smells? Do you avoid busy stores and do your shipping when things aren’t as busy?
  10. Do you have a built-in BS detector and despise playing along with things that infantilize you? Have people said you’re not a team player for complaining about pointless gift exchanges or parties? Do you need to understand the purpose of a task?
  11. When you get happy and excited, do people say you’re too much or tell you to calm down? Are you unusually animated when genuinely excited, yet find it hard to fake this enthusiasm on demand for others?
  12. Do you feel so closely connected to your hobbies that you can blissfully engage in them for hours and have a hard time stopping for anything else? Does losing interest in them make you feel as if you’ve lost a part of yourself?
  13. Is driving a stressful and exhausting experience for you?  Do you tend to take the same familiar route every time and even go so far as to avoid stressful intersections and fast highways? Do you struggle making quick decisions behind the steering wheel?
  14. Do you feel as if you relate to animals more than other people? As a child, did you secretly suspect that you were from another planet or species than that of your classmates? When meeting someone similar to yourself, do you feel like you’re home, so to speak?
  15. Do you abhor the idea of making conversation with people who share nothing in common with you? Would you happily go out of your comfort zone to talk with others about a shared hobby or passion?
  16. Do people assume you’re angry at them when you’re not? Do you smile or laugh inappropriately, upsetting others? Have people told you that you have a ‘resting bitch face’?
  17. Do you have an unusually monotonous or singsong voice? Do you have a hard time modulating your volume and speak with inappropriate volume for the situation.
  18. Have you purposely chosen interests that fly under the radar as ‘normal’, yet you still prefer to enjoy peripheral aspects of that interest, such as studying the stats of baseball players or making elaborate backstories for your barbie dolls?
  19. Do you find it inordinately difficult to listen to someone when other people are talking? Do you have a hard time carrying on a conversation in a loud or crowded place?
  20. Do emotions and sensory overload build up into a thunderstorm of rage that you have no choice but to ride out until it passes? Being anger or crying? This might be a meltdown. Alternately, does the build-up result in you retreating from the world and ‘zoning out’? This could be a shutdown.
  21. While not officially criteria this is someone that many autistics will relate to: Do gender, romantic and sexuality norms seem arbitrary and fake? Even if you do not identify as LGBTQ+ do you hesitate when referring to yourself as cisgender or heterosexual?
  22. Have you developed coping mechanisms such as lists, schedules, stacks of paper, alarms and reminders to help you function as adult? Would you still be able to get by without them?
  23. Do you go through periods where you can’t even remember how to make dinner or get ready for work, and even the easiest of tasks seem insurmountable because you can’t fathom completing the steps to completion?

Attention, this questionnaire can’t be used as diagnose. It is use to share deeply personally experiences by autistic people, and to show how we feel and you might feel too, if you are autistic. Every autistic person is different, and their difficulties are different too. I only share it because as an autistic women I said yes to every single one of them, and I think the questions are very well put. What do you think? Did you see yourself in them?


O Questionário do Autista Mascarado

Este questionário não foi escrito por um médico, mas por uma pessoa autista. Pessoalmente, eu disse sim para todas as perguntas e, embora tenha sido incrivelmente bem feito, gostaria de compartilhar com você. Isso foi adicionado no Twitter por Steve Asbell e compartilhado por Unashamed Voices of Autism no Facebook.

“Se você passou sua vida‘ fingindo ser normal ’, pode não parecer autista para um observador casual.

  1. Já sentiu como se estivesse sentindo falta do manual de instruções embutido que todo mundo parecia possuir? Gastou muito tempo a aprender a copiar o comportamento de outras crianças para que elas não percebessem que você era diferente?
  2. Consegue fazer contato visual, mas prefere NÃO o fazer? Aprendeu a trapacear ao olhar entre os olhos ou a sobrancelha? O contato visual torna mais difícil pensar com clareza?
  3. Quando está sozinho, faz ruídos aleatórios ou repete palavras interessantes para si mesmo? Move as suas mãos ou pés porque ficar parado parece errado? Bônus se fizer isso perto de outras pessoas
  4. As pessoas se referem a si como um sonhador, mesmo que esse termo não lhe faça sentido? Aprecia coisas incomuns como constelações no teto, truques de luz, números e texturas?
  5. Os seus níveis de ansiedade aumentam quando há uma mudança de planos ou quando alguém lhe liga, tocam a campainha ou enviam e-mail/SMS? As pessoas o consideram rude e anti-social por não agradecer as suas visitas surpresa?
  6. Tem dificuldade em entender por que as pessoas se sentem sem um ponto de referência pessoal? Consegue se relacionar muito mais depois de vincular a experiência deles a algo que lhe aconteceu consigo?
  7. Utiliza estratégias organizacionais ou elaboração de listas, para organizar os seus dias? Esse comportamento também lhe traz uma sensação de calma e ordem quando tem permissão para o fazer até ao fim?
  8. Tem ansiedade social, mas apenas porque tem um histórico robusto de rejeição devido a deixas sociais perdidas, dificuldade de navegar nas conversas e incapacidade de entender o que as outras pessoas estão s pensar?
  9. Evita lugares por causa do ruído, da confusão visual, de luzes fortes ou dos cheiros fortes? Evita lojas lotadas e faz recados quando as coisas não estão tão ocupadas?
  10. Tem um detector de mentiras embutido e detesta brincar com coisas que o infantilizam? As pessoas dizem que não é um jogador de equipa por reclamar de trocas de presentes ou festas inúteis no trabalho? Precisa entender o propósito de uma tarefa?
  11. Quando fica feliz e animado, as pessoas dizem que você é ‘demasiado’ ou pedem para se acalmar? Você fica anormalmente animado quando está genuinamente entusiasmado, mas acha difícil fingir esse entusiasmo sob demanda para os outros?
  12. Sente-se tão ligado aos seus hobbies que pode se envolver com prazer neles por horas e se divertir com o tempo a parar para outras coisas? Perder o interesse por eles faz com que se sinta como se tivesse perdido uma parte de si mesmo?
  13. Dirigir é uma experiência estressante e exaustiva para si? Tende a seguir o mesmo caminho familiar todas os dias e até mesmo fazer um caminho maior para evitar cruzamentos estressantes e auto-estradas rápidas? Tem dificuldade para tomar decisões rápidas atrás do volante?
  14. Sente que se relaciona mais com os animais do que com as outras pessoas? Quando criança, suspeitava secretamente que era de outro planeta ou espécie diferente dos seus colegas de turma? Ao conhecer alguém semelhante a si, sente-se como se estivesse em casa, por assim dizer?
  15. Você abomina a ideia de conversar com pessoas que não têm nada em comum consigo? Ficaria feliz em sair de sua zona de conforto para falar com outras pessoas sobre um hobby ou paixão em comum?
  16. As pessoas presumem que está zangado com elas quando não está, ou vice-versa? Sorri ou ri de maneira inadequada, por vezes perturbando os outros?
  17. Tem uma voz incomumente monótona? Você tem dificuldade em modular o seu volume e falar com um volume adequado para a situação.
  18. Escolheu propositalmente interesses que passam despercebidos pelo radar como ‘normais’, mas ainda prefere aproveitar os aspectos periféricos desse interesse, como estudar as estatísticas de jogadores de beisebol ou fazer histórias elaboradas para suas bonecas barbie?
  19. Acha extremamente difícil ouvir alguém quando outras pessoas estão a falar ao mesmo tempo? Tem dificuldade em manter uma conversa num lugar barulhento ou lotado?
  20. As emoções e a sobrecarga sensorial se transformam em uma tempestade de raiva que você não tem escolha a não ser aguentar até que passe? Seja gritar, bater ou chorar? Isso pode ser um meltdown. Alternativamente, o acúmulo resulta em se afastar do mundo e “zoneando”? Isso pode ser um shutdown.
  21. Embora não seja um critério oficial, este é algo com quem muitos autistas se relacionam: As normas de gênero, romântica e sexual parecem arbitrárias e falsas? Mesmo que não se identifique como LGBTQ+, você hesita em se referir a si mesmo como cisgênero ou heterossexual?
  22. Desenvolveu mecanismos de lidar, como listas, horários, pilhas de papel, alarmes e lembretes para o ajudar a funcionar como adulto? Conseguiria sobreviver sem eles?
  23. Passa por períodos em que não consegue nem se lembrar de como fazer o jantar ou se preparar para o trabalho, e até mesmo as tarefas mais fáceis parecem intransponíveis porque não consegue nem lembrar de como terminar as etapas?

Atenção, este questionário não pode ser utilizado como diagnóstico. É usado para compartilhar experiências pessoais profundas de autistas e para mostrar como nos sentimos e como também se pode sentir, se for autista. Cada pessoa autista é diferente e as suas dificuldades também são diferentes. Só compartilho isto porque, como mulher autista, disse sim a TODAS as perguntas, e acho que as foram muito bem colocadas.

O que você acha? Você se reviu nestas questões?

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Autism

Auditory Processing Difficulties

It is the brain’s difficulty in filtering, classifying, recognizing, processing, prioritizing and remembering auditory information, especially the sound of speech.

How to recognize?

  • difficulty processing voices or sounds in noisy environments,
  • difficulty understanding people with a strong accent or speaking fast
  • not understanding or misinterpreting verbal instructions,
  • difficulties in memorizing verbal instructions and constantly needing reminders or repetition of instructions,
  • difficulty in understanding and discriminating between certain sounds,
  • knowing that someone is speaking , but not being able to process the words, or having a delay in comprehension (asking to repeat, but answering after a few seconds)
  • difficulty focusing on sounds in noisy environments due to the inability to filter
  • watching films with subtitles or too loud
  • may appear to have selective hearing

How to help?

For Parents:

  • Speak slowly and clearly when presenting information
  • Use visual tools for important information
  • Avoid loud places, or pass information on those places
  • Write or remember tasks

For Teachers:

  • Share written notes with the student of what they will talk about in class (example: list of concepts),
  • Avoid testing the student with auditory tools (example: writing what you hear),
  • Allow time for the student to process the information
  • Repeat important information

Auditory Processing Disorder

Some children / adults may have only a few of these difficulties, associated with ADHD or autism. However, if you have most of them, there is a possibility that you have an auditory processing disorder.

This disorder is a learning disability and can cause difficulties at school, being very difficult and tiring to follow lectures and take notes, or follow long conversations. As with Autism, these difficulties can vary in intensity depending on the circumstance, stress, anxiety or tiredness.

Personal experience

I have a moderate hearing loss. However, although I have not yet received a diagnosis of the disorder, I have several auditory processing difficulties. Several times it happens to me that someone asks me a question and I ask them to repeat, for 5 seconds past, and before they repeat again, I answer. I have already had several people who even asked me “if you heard why are you asking?”. When many people speak at the same time, the sounds mix and it turns out to be an indistinct and painful sound, which causes me a lot of confusion and tiredness (also because I have auditory hypersensitivity). If two conversations are taking place next to me, I will not be able to understand any of them, but I will be following both, since I am unable to block sounds. I have always been terrible at taking notes in class, and I am easily distracted during class by having difficulty keeping up with teachers’ voices. When using visual tools, I showed much more enthusiasm and interest in the class, while more oral classes, I always had worse results. At home, television must always be subtitled. I have a hard time following any film or series without subtitles, and there is always part that I don’t understand. If they have strong accents even worse. At work, I get very tired of meetings. Anything longer than 1 hour is too much for me and I need a break, as I have to make a much greater effort, even with a hearing aid, to understand and take notes.

Be aware that the child/adult might not be a distracted person, or rude, or not paying attention, but instead have a genuinely difficulty in processing sound.


Dificuldades de Processamento Auditivo

é a dificuldade do cérebro em filtrar, classificar, reconhecer, processar, prioritizar e lembrar informação auditiva, principalmente o som da fala.

Como reconhecer?

  • dificuldade em processar vozes ou sons em ambientes barulhentos,
  • dificuldade em compreender pessoas com sotaque forte ou a falar rápido
  • não perceber ou interpretar mal instruções verbais, 
  • dificuldades em memorizar instruções verbais e precisar constantemente de lembretes ou repetição de instruções, 
  • dificuldade em compreender e discriminar entre certos sons, 
  • saber que alguém está a falar, mas não conseguir processar as palavras, ou ter um atraso na compreensão (pedir para repetir, mas responder passado uns segundos)
  • dificuldade de focar em sons em ambientes barulhentos devido à incapacidade de filtragem.
  • ver filmes com legendas ou muito alto
  • pode parecer ter audição selectiva

Como ajudar?

Para Pais:

  • Fale devagar e claramente ao apresentar informações
  • Use ferramentas visuais para informações importantes
  • Evitar locais com muito barulho, ou passar informação nesses locais
  • Escrever ou relembrar tarefas

Para Professores: 

  • Compartilhe notas escritas com o aluno do que irá falar na aula (exemplo: lista de conceitos), 
  • Evite testar o aluno com ferramentas auditivas (exemplo: escrever o que ouve), 
  • Dê tempo para o aluno processar a informação
  • Repita informação importante

Distúrbio de Processamento Auditivo 

Algumas crianças/adultos podem ter apenas algumas dessas dificuldades, associadas ao TDAH ou autismo. No entanto, se tiverem a maioria delas, existe a possibilidade de terem Distúrbio do processamento auditivo.

Este transtorno é uma dificuldade de aprendizagem e pode causar dificuldades na escola, sendo muito difícil e cansativo acompanhar palestras e fazer anotações, ou seguir longas conversas. Assim como no Autismo, estas dificuldades podem variar de intensidade consoante a circunstância, stress, ansiedade ou cansaço.

Experiência pessoal

Eu tenho uma perda moderada de audição. No entanto, apesar de ainda não ter recebido diagnóstico do Distúrbio, eu tenho várias dificuldades de processamento auditivo.
Várias vezes acontece-me que alguém me faz uma pergunta e eu peço para repetirem, para passado 5 segundos, e antes de repetirem novamente, eu responder. Já tive diversas pessoas que inclusivamente me perguntaram “se ouviste porque é que perguntas?”. Quando muitas pessoas falam ao mesmo tempo, os sons misturam-se e acaba por ser um som indistinto e doloroso, que me causa bastante confusão e cansaço (também por ter hipersensibilidade auditiva). Se duas conversas estiverem a ocorrer ao meu lado, eu não vou conseguir compreender nenhuma, mas vou estar a seguir as duas, visto não conseguir bloquear sons.

Na escola, eu sempre fui péssima a tirar notas em aulas, e distraia-me facilmente durante a aula por ter dificuldades em acompanhar a voz dos professores. Quando utilizavam ferramentas visuais, eu mostrava muito mais entusiasmo e interesse pela aula, enquanto aulas mais orais, sempre tive piores resultados.

Em casa, a televisão tem que estar sempre com legendas. Tenho imensa dificuldade em acompanhar qualquer filme ou série sem legendas, e há sempre parte que não compreendo. Se tiverem sotaques fortes ainda pior.

No trabalho, fico muito cansada com reuniões. Tudo o que seja superior a 1 hora é demasiado para mim e preciso de uma pausa, visto ter que fazer um esforço muito maior, mesmo com aparelho auditivo, em compreender e tirar notas.

Esteja ciente de que a criança/adulto pode não ser uma pessoa distraída, ou rude, ou não estar a prestar atenção, mas sim ter uma dificuldade genuína em processar o som.

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My Diagnosis Story

When I was a child, I was quite unique. I learned how to read alone, and spent hours reading books, not noticing anything around me (hyperlexia). I used to hide when someone was visiting, or not speak for hours, if I was in the presence of someone I didn’t knew. I rarely said I love you, and felt uncomfortable when my parents said that to me. I was sometimes affectionate, and looked for hugs, but it was rare, and needed to come from me. I was terrible with food, barely eating to the point my mother took me to the doctor, scared that I would starve. I would hide under the table if someone tried to give me soup, or sing happy birthday.

Still today there is a running joke in the family, that my grandmother never knew if I was home, because I was so silent and in my own world.

At school I had a couple of friends, mostly extroverted girls who “adopted me” as a friend.

Eventually, my mother got me a dog, and a lot change. I opened up. I was affectionate, caring and engaged with animals.

My mother realized then, that something was off, at least with people. She didn’t know what, and she looked in the library of the oldest University in Europe (Coimbra), and still found nothing.

She eventually took me to a psychologist. She knew I was not like the other kids, she just didn’t knew why. The psychologist talked to me, and said that I couldn’t be autistic, because “I had a friend”. (I know.. infuriating)

For years to come, I struggled.. a lot. My mother always tried to help me as much as she could, but it was by intuition, since the science didn’t catch up at that point.

Fast forward for when I was 29 years old, after moving to the United Kingdom. I had a partner for a couple of years, a big career, although I moved jobs a lot, and some friends. I started working on one of the top universities in the world in medical research, as a Data expert.

I was reading a book called “Invisible Women: Data Bias in a World Designed for Men”, a book about how data that creates our world is based on men, leaving women vulnerable to drugs, cars, research, that are not built for them. In this book, I read this:

“For years, we have thought that autism is four times more common in boys than in girls, and that when girls have it, they are more seriously affected. But new research suggests that in fact female socialization may help girls mask their symptoms better than boys and that there are far more girls living with autism than we previously realized.

This historical failure is partly a result of the criteria for diagnosing autism having been based on data “derived almost entirely” from studies of boys, with a 2016 Maltese study concluding that a significant cause of misdiagnosis in girls was “a general male-bias in diagnostic methods and clinical expectations.”

I remembered all the times I use Sheldon Cooper’s famous phrase “My mother had me tested”, and my mothers’ attempt into diagnosis as a child. I decided to look up the paper on women on the spectrum, and reports of autistic women, and realize.. This was me.

Everything I branded myself with, was actually part of being autistic, but I thought it was personality, and things I needed to change about myself. Sometimes I would break into tears for hours, so I thought I was hysterical, when it was a meltdown. I would sometimes feel my brain shutting down and struggling to connect with the world, so I thought I was aloof, when it was a shutdown. I hated discos and bars with loud music and a lot of people talking, so I thought I was anti-social, when I had sound hypersensitivity. I couldn’t clean the house or function properly in some days, so I thought I was lazy, when it was executive dysfunction.

After that I started obsessively reading everything that exists about Autism and related issues, to the point of having a severe burnout (check Burnout). That’s when I decided to start writing about what I was learning, to help me process all this new information, and all my past, that now I needed to see in a different perspective.

Eventually I tried to follow diagnose in the UK, but after being repeatedly denied access, and a waiting list of 2 years, I decided do try a diagnosis in Portugal, my home country, in the private sector. After researching for a psychiatrist that had experience and knowledge in adult women in the spectrum, in only one session he said I was clearly autistic (we had three to map all my life).

Some people still say that there is no point of diagnosis if you are functional enough. This means if you have a job and a relationship. In my opinion, diagnosis should be a right, not a luxury.

Our identity is the pillar of our consciousness as humans. Who we are as people defines our whole past, present and future, and denying women the recognition of our own identity it is condemning that women to “function”, instead of to live.


A história do meu diagnóstico

Quando eu era criança, era bastante.. única. Aprendi a ler sozinha, passava horas a ler livros, sem me aperceber de nada ao meu redor (hiperlexia). Eu costumava esconder-me quando alguém visitava, ou não falava por horas, se estava na presença de alguém que não conhecia. Raramente dizia “eu amo-te” e sentia-me desconfortável quando os meus pais diziam isso. Eu às vezes era carinhosa e procurava abraços, mas era raro e precisava vir de mim. Eu era péssima com a comida, mal comia ao ponto de minha mãe me levar ao médico, com medo de que tivesse fome. Eu escondia-me debaixo da mesa se alguém tentasse dar-me sopa ou cantar parabéns. Ainda hoje existe uma piada corrente na família, que a minha avó nunca sabia se eu estava em casa, porque eu estava muito silenciosa e no meu próprio mundo.

Na escola, tive algumas amigas, a maioria meninas extrovertidas que “me adotaram” como amiga.

Eventualmente, a minha mãe deu-me um cão e tudo mudou. Eu abri. Eu era carinhosa, atenciosa e conectava com os animais.

A minha mãe percebeu então que algo estava errado, pelo menos com as pessoas. Ela não sabia o quê, e procurou na biblioteca da Universidade mais antiga da Europa (Coimbra), e não encontrou nada. Ela acabou por me levar a um psicólogo. Ela sabia que eu não era como as outras crianças, só não sabia por quê. A psicóloga conversou comigo, mas disse que eu não podia ser autista, porque “tinha uma amiga”. (Eu sei .. irritante)

Nos anos que se seguiram, lutei … muito. A minha mãe sempre tentou ajudar-me o máximo que podia, mas era por intuição, já que a ciência ainda não nos tinha alcançado.

Avançando para quando eu tinha 29 anos, depois de me mudar para o Reino Unido. Tive um parceiro por alguns anos, uma grande carreira, embora mudasse muito de emprego, e alguns amigos. Comecei a trabalhar numa das melhores universidades do mundo em pesquisa médica, como especialista em dados.

Eu estava a ler um livro chamado “Mulheres invisíveis : Viés de dados num mundo projectado para homens”, um livro sobre como os dados que criam o nosso mundo são baseados em homens, deixando mulheres vulneráveis ​​a drogas, carros, pesquisas médicas, que não são feitos a contar com elas. Neste livro, eu li isto:

“Por anos, pensamos que o autismo era quatro vezes mais comum em meninos do que em meninas e que, quando as meninas o têm, elas são mais seriamente afetadas. Mas novas pesquisas sugerem que, de fato a socialização feminina pode ajudar as meninas a mascarar seus sintomas melhor do que os meninos e que haja muito mais garotas com autismo do que imaginávamos.

Esta falha histórica é em parte resultado dos critérios para diagnosticar autismo terem sido baseados em dados “derivados quase inteiramente” de estudos de meninos, com um estudo maltês de 2016 concluindo que a causa significativa de erros de diagnóstico em meninas foi “um viés masculino geral em métodos de diagnóstico e expectativas clínicas”.

Lembro-me de todas as vezes em que usei na brincadeira, mas um bocadinho a sério, a famosa frase de Sheldon Cooper “A minha mãe mandou-me testar”, e da tentativa de diagnóstico de minha mãe quando criança. Decidi pesquisar o artigo sobre mulheres no espectro e relatos de mulheres autistas e percebi … Essa era eu.

Tudo com que me martirizava, na verdade fazia parte de ser autista, mas pensei que fosse a minha personalidade e coisas que eu precisava mudar em mim mesma. Às vezes, eu começava a chorar por horas, então achei que era histérica, quando era apenas um meltdown. Às vezes eu sentia meu cérebro a desligar e lutava para me conectar com o mundo, então pensei que era indiferente, quando era apenas um shutdown. Odiava discotecas e bares com música alta e muita gente a falar, por isso pensei que era anti-social, quando apenas tinha hipersensibilidade sonora. Eu não conseguia limpar a casa ou funcionar direito em alguns dias, então pensei que era preguiçosa, quando era disfunção executiva.

Depois disso, comecei a ler obsessivamente tudo o que existe sobre autismo e questões relacionadas, a ponto de ter um esgotamento severo (verifique Burnout ). Foi quando decidi começar a escrever sobre o que estava a aprender, para me ajudar a processar todas essas novas informações e todo o meu passado, que agora eu precisava ver de uma perspectiva diferente.

Eventualmente tentei fazer o diagnóstico no Reino Unido, mas depois de ter o acesso repetidamente negado e uma lista de espera de 2 anos, decidi tentar um diagnóstico em Portugal, no meu país de origem, no setor privado. Depois de pesquisar por um psiquiatra que tinha experiência e conhecimento em mulheres adultas do espectro, em apenas uma sessão ele disse que eu era claramente autista (tivemos três para mapear toda a minha vida).

Algumas pessoas ainda dizem que não é preciso diagnóstico se for funcional o suficiente. Isso significa que você tem um emprego e um relacionamento. Na minha opinião, o diagnóstico deve ser um direito, não um luxo.

A nossa identidade é o pilar da nossa consciência como seres humanos. Quem somos como pessoas define todo o nosso passado, presente e futuro, e negar às mulheres o reconhecimento da sua própria identidade é condenar as mulheres a “funcionar”, em vez de viver.

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Questionário autistas adultos (maiores de 18 anos) residentes em Portugal

*only in Portuguese

Precisamos da ajuda dos autistas adultos em Portugal (não precisam de ter nacionalidade Portuguesa, apenas residir em Portugal!!)

Existe muito pouca informação sobre os autistas adultos em Portugal, e um projecto está a ser preparado, por autistas, para promover a aceitação e conhecimento do Autismo em Portugal.

Como tal, gostaria de ter mais informação sobre adultos, que raramente são contemplados nos questionários e pesquisas.

Eu trabalho como Data Manager e sou especializada em gestão de dados na área da Saúde, e portanto desenvolvi um questionário, para autistas com mais de 18 anos, residentes em Portugal, para vos conhecer um pouco melhor. É tudo anónimo, e pode partilhar experiências no questionário (em que pode colocar nome ou como Anónimo).

Estas experiências serão depois compiladas para ajudar outros autistas adultos, e dar a conhecer a realidade em Portugal para esta comunidade.

Se puderem responder, muito muito obrigada.

Qualquer dúvida, por favor contactem-me.

Questionário

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScyY5WSq2e1dakSd6ucdeSn51pOwhfFhyZcsYTZvs3a2-auxg/viewform?usp=sf_link

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Autism

World Mental Health Day

On World Mental Health Day, I would like to share that 93% of countries worldwide have stopped or interrupted their mental health services due to the Coronavirus pandemic. Data from WHO.

Mental Health is Health, and with an increase in mental problems due to lockdown, isolation, as well as job losses, and mainly, loss of family members, we have to adapt to continue providing these services.

Autism is not a mental health problem, is a neurodiversity, but autistic people might have the need for mental health support, specially due to bullying, isolation and associated stigma. Autistic people and their families already had difficulty accessing mental health services (especially with specific knowledge in the area of ​​Autism), and the pandemic has further isolated this community.

Mental health cannot be an option, but it has to be seen as an essential service.


No Dia Mundial de Saúde Mental, gostaria de partilhar que 93% dos países a nível mundial pararam ou interromperam os seus serviços de saúde mental devido à pandemia do Coronavírus. Dados da WHO.

A Saúde Mental é Saúde, e com um acréscimo de problemas mentais devido ao confinamento, isolamento, assim como perdas de emprego, e principalmente, perdas de familiares, temos que nos adaptar para continuar a providenciar estes serviços.

O Autismo não é um problema mental, é uma neurodiversidade mas os autistas podem necessitar de serviços de saúde mental e apoio, principalmente devido a bullying, isolamento e estigma associado. Os autistas e os seus familiares já tinham dificuldade de acesso a serviços de saúde mental apropriados (especialmente com conhecimento específico na área do Autismo), e a pandemia veio isolar ainda mais esta comunidade.

Saúde mental não pode ser uma opção, mas tem que ser visto como serviço essencial.

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Autism

Shutdowns – how does it feel (for me)?

This week, I had a very severe shutdown (see Shutdown), due to anxiety and a lot of work to do. My brain has been in superspeed mode for a while. I have been barely sleeping and it feels my brain is packed, like a computer with 30 tabs opened.

I was quite tired, and had a 2 hour meeting, where it was required a lot of concentration on my part. After that, I had to give a ride to my partner and noticed I couldn’t stand the radio on, and so I turn it off.

I started feeling a pain behind my eyes and a headache forming and getting worse quickly. Once my partner entered the car, the shift in my familiar smell to the lab smell he brought from work, just floored me. I felt unable to speak with my partner, only nodding in response. I had increased difficulties in understanding what he was saying, like I couldn’t hear entirely (increase difficulties in auditory processing). The more he kept talking to me the more I felt a mix of irritation and drained of energy, a deep exhaustion.

Once I got home, I already couldn’t understand what he was saying. I curled up in a fetal position on the couch, and started noticing an increase hypersensitivity to things I normally don’t have. I had to take my trousers since they felt too tight, and the light was hurting my eyes. I quickly fell asleep for one hours.

I woke up absolutely exhausted and spent the rest of the day and the next just watching television and working the minimum I could, since I had no energy. I barely ate during that time, or had any mental ability to do basic executive function skills.

I think it is important for neurotypicals to understand how emotionally and sensory taxing a shutdown is, and that is not laziness, but a complete reset of an exhausted brain. Be respectuful and try to find the best way to help the person having the shutdown. We might also feel guilty or ashamed after, specially if diagnosed later due to the severe masking we had to do throughout our lives, and it is important to make us feel it is a normal part of being autistic, and that everything is ok.

*All autistic people are different. This was my account of how I feel on a shutdown.*


Esta semana, tive um shutdown muito intenso (consulte Shutdowns), devido à ansiedade e muito trabalho a fazer. O meu cérebro estava em modo de supervelocidade e hiperfoco há algum tempo. Mal dormia e parecia que meu cérebro estava lotado, como um computador com 30 janelas abertas.

Eu estava muito cansada e tive uma reunião de 2 horas, que exigiu muita concentração da minha parte, Depois disso, tive que conduzir para ir buscar o meu parceiro ao trabalho. Não conseguia suportar o rádio do carro e por isso desliguei.

Comecei a sentir uma dor atrás dos olhos e uma dor de cabeça a formar-se e a piorar rapidamente. Assim que o meu parceiro entrou no carro, a mudança do meu cheiro familiar para o cheiro de laboratório que ele trouxe do trabalho, mudou-me ainda mais. Eu senti-me incapaz de falar com ele, apenas acenando em resposta. Tive maior dificuldade em entender o que ele dizia, como se não conseguisse ouvir totalmente (aumenta a dificuldade de processamento auditivo). Quanto mais ele falava comigo, mais eu sentia uma mistura de irritação e falta de energia, uma exaustão profunda

Quando cheguei a casa, já não conseguia entender o que ele estava a dizer. Enrolei-me em posição fetal no sofá e comecei a notar um aumento da hipersensibilidade a coisas que normalmente não tenho. Tive que tirar minhas calças porque estavam muito apertadas e a luz estava a magoar-me os olhos. Adormeci por completo por uma hora.

Acordei absolutamente exausta e passei o resto do dia e o seguinte apenas a assistir televisão e a trabalhar o mínimo que pude, já que não tinha energia.

Acho que é importante para os neurotípicos compreenderem como é desgastante emocional e sensorialmente um shutdown, e que não é preguiça, mas um reset completo de um cérebro exausto. Seja respeitoso e tente encontrar a melhor maneira de ajudar a pessoa que o está a ter. Também podemos-nos sentir culpados ou envergonhados depois, principalmente se diagnosticados mais tarde devido ao quanto temos que mascarar ao longo de nossas vidas, e é importante nos fazerem sentir que é uma parte normal de ser autista, e que está tudo bem.

*Todos os autistas são diferentes. Este é o relato de como eu me sinto no shutdown.*