Categories
Autism

Meltdown – how does it feel (for me)

I very rarely have meltdowns. I normally have Shutdowns. However, yesterday I had one and I would like to share with you how I felt.

First of all, I tend to have meltdowns only for emotional overwhelm. Generally with sensory issues I feel exhausted, have a shutdown and fall asleep wherever I am. Since I have alexithymia, I have a lot of trouble understanding and identifying how I feel. That leads to me not knowing how to and not processing emotions, and get emotionally deregulated. A lot has been going on in my life, and the mix of emotional cues coming at me, it was just too much.

I can’t explain the beginning of a meltdown, mostly because I never actually realize I am starting to get one. I know I felt confused, with brain fog, and a feeling of an “emotional balloon” getting bigger and bigger. This is the best I can describe to you. The more it grows, the more desperate I feel. Eventually it just pops.

I lose the ability to make sense of what I am thinking and just cry my eyes out. It’s a desperate sobbing, not a normal crying. Like everything is pouring out. I start feeling a heaviness on my head and over my eyes. When this happens, it’s like I get into shock.

Once it starts to calm down, the feeling of being sick come. Every time I have a meltdown, it’s like I got the flu after. I felt feverish, feeling cold and trembling, with headaches, and couldn’t sleep properly.

This was yesterday. I barely slept and today I feel like I was run over by a truck (and you can see how my eyes look below).

Swollen eyes and exhaustion from meltdown

I had to take my medication and now I need to recover. I just want to make you aware that meltdowns are NOT tantrums. I am an adult and it’s still deeply tiring and draining, and I will have several days ahead of me of feeling exhaustion. We have physical signs of the impact of it in our body and mind. It is confusing and debilitating. I feel emotionally depleted.

So, be understanding. You wouldn’t blame a person with epilepsy for having a crisis (and sometimes meltdowns are actually epilepsy crisis in some autistic people). We shouldn’t be either. Lose any expectation for that person and help us recover. Give emotional support and don’t make us feel guilty.

Obviously, this is MY account. Every autistic person is different and meltdowns can look like biting, screaming, crying, hitting, etc. It is an outpour of energy, so it depends on the person.


Meltdown – como acontece (para mim)

Raramente tenho meltdowns. Eu normalmente tenho shutdowns. No entanto, ontem eu tive um e gostaria de partilhar com vocês como me senti.

Em primeiro lugar, eu costumo ter meltdowns apenas por sobrecarga emocional. Geralmente, com problemas sensoriais, sinto-me exausta, tenho um shutdown (olhar vago, interno) e adormeço onde quer que esteja. Como tenho alexitimia, tenho muita dificuldade em entender e identificar como me sinto. Isso leva a que eu tenha dificuldades em processar emoções, e a ficar emocionalmente desregulada. Muita coisa aconteceu na minha vida, e a mistura de cargas emocionais, foi demasiado.

Não posso explicar exatamente o início de um meltdown, principalmente porque nunca percebo que estou a começar a ter um. Começo a sentir um peso na cabeça e nos olhos. Eu sei que me senti confusa, com uma névoa do cérebro e uma sensação de um “balão emocional” a ficar cada vez maior. Esta é a melhor forma que posso descrever. Quanto mais cresce, mais desesperada me sinto. Eventualmente, simplesmente estoire.

Eu perco a habilidade de entender o que estou a pensar e choro. É um soluço desesperado, não um choro normal. Como se tudo estivesse a externalizar. Quando isso acontece, é como se eu entrasse em choque. Assim que começa a acalmar, vem a sensação de estar doente. Cada vez que tenho um meltdown, é como se tivesse uma gripe depois. Eu sinto-me febril, com frio e tremores, com dores de cabeça e de corpo, e não consegui dormir direito. Isso foi ontem. Quase não dormi e hoje sinto que fui atropelada por um caminhão (e pode ver como estão meus olhos abaixo).

This image has an empty alt attribute; its file name is image.png
Olhos inchados e cansados de meltdown

Tive que tomar os meus medicamentos e agora preciso de recuperar. Só quero alertar de que os meltdowns NÃO são birras. Eu sou adulta e ainda é profundamente cansativo e desgastante, e terei vários dias pela frente a me sentir exausta. Temos sinais físicos do impacto disto no nosso corpo e mente. É confuso e debilitante. Sinto-me esgotada emocionalmente.

Portanto, seja compreensivo. Não culparia uma pessoa com epilepsia por ter uma crise (e às vezes os meltdowns podem ser crises de epilepsia em alguns autistas). Evite colocar expectativas e ajude-nos a recuperar. Dê apoio emocional e não nos faça sentir culpados.

Obviamente, esta é MINHA experiencia. Cada autista é diferente e os meltdowns podem ser com mordidas, gritos, choro, bater, etc. É uma externalizacao de energia, por isso depende da pessoa.

Categories
Autism Women's Rights

Domestic violence and Disabled Women

Disabled women have 2.5 times more probability of suffering domestic violence than other women, according to the Office of National Statistics.

However, when they try to leave this situation, they have less options.

The reality is, for many disabled women, their own carers are their abusers. Those can be their partners, family, or support worker. However, in the UK, this is not considered domestic violence. Since for some disabled woman, their own carers/partners are their link to society, it is very difficult to break that link.

  • Some shelters do not have BSL interpreters, which means deaf women do not have a way to comunicate. For some deaf women, their own partners were their interpreters, which means they are breaking away of their source of communication.
  • Some shelters do not have the ability to receive women in wheelchairs or with others similar needs.
  • Learning disabilities sometimes need communication delivered in easy read guides, which are not always available.
  • Lack of access by suport workers to shelters might limit daily support
  • It might be difficult to isolate women from their carers and to communicate to access abuse. In the case that their carers take them to the doctor, they might be constantly in their company.
  • Lack of trained shelter workers on disabilities, specially developmental disabilties
  • Lack of Call lines options for deaf and hard of hearing
  • The lack of sensory aware shelters might lead autistic women to not being able to actually live in one, due to sensory overwhelm.

This is obviously not faults of the shelters, who are incredibly underfunded and do miracles to support all women, but it is important to mention this lack of access so shelters are funded properly, and no woman is left behind.

There are some ableism involved in this too:

  • Sometimes we are made to believe that the carer is giving a lot for our care, and no one else would want to have a relationship in those conditions, so we should be “grateful”
  • Learning disabilities or Autism might lead people to not believe the woman, due to preconceived ideas of their cognitive abilities.
  • The lack of eye contact in Autism might lead to police think the woman is hiding something, or not being thrutful.
  • Not “believable witnesses” by the police
  • Carers always present, not leaving space for women to report them

There are several forms of other violence against women, and I will make a post about it soon.

The reality is, for many disabled women, their own carers are their abusers. Those can be their partners, family or support workers. However, in the UK, this is not considered domestic violence. Since for some disabled women, their own carers/partners are their link to society, it is very difficult to break that link, without exposing disabled women to other risk.

We need more disabled women in survivors’s organizations, shelters and politics. We need to fund properly shelters and domestic violence support organization.

If we are more exposed to violence, we are deserving of the same access.

If you feel in danger please contact: https://www.refuge.org.uk/


Violência doméstica e mulheres com deficiência

Mulheres com deficiência têm 2,5 vezes mais probabilidade de sofrer violência doméstica do que outras mulheres, de acordo com o ONE do Reino Unido.
Porém, quando tentam sair dessa situação, têm menos opções.

A realidade é que, para muitas mulheres com deficiência, os seus próprios cuidadores são os agressores. Esses podem ser seus parceiros, família ou trabalhador de apoio. Visto que, para algumas mulheres com deficiência, seus próprios cuidadores/parceiros são o seu elo com a sociedade (por exemplo interpretes), é muito difícil romper esse vínculo.

  • Alguns abrigos não têm intérpretes LGP, o que significa que as mulheres surdas não têm uma forma de se comunicar. Para algumas, os próprios parceiros eram seus intérpretes, o que significa que estão rompendo com sua fonte de comunicação.
  • Alguns abrigos não têm capacidade para receber mulheres em cadeiras de rodas ou com outras necessidades semelhantes.
  • As deficiencias intelectuais às vezes precisam de comunicação fornecida em guias de leitura fácil, que nem sempre estão disponíveis.
  • A falta de acesso dos trabalhadores de apoio aos abrigos pode limitar o apoio diário
  • Pode ser difícil isolar as mulheres de seus cuidadores, visto que estes podem estar constantemente na sua presenca, por isso é importante criar espacos seguros para isolar e conversar com mulheres.
  • Falta de trabalhadores de abrigos treinados sobre deficiências, especialmente deficiências de desenvolvimento
  • Falta de opções de linhas de chamada para surdos e deficientes auditivos
  • A falta de abrigos com consciência sensorial pode levar mulheres autistas a não serem capazes de realmente viver em um, devido à sobrecarga sensorial.

Isso obviamente não é culpa dos abrigos, que são incrivelmente subfinanciados e fazem milagres para apoiar todas as mulheres, mas é importante mencionar essa falta de acesso para que os abrigos sejam financiados adequadamente e nenhuma mulher seja deixada para trás.

Existem algumc capacitismo envolvido nisto também:

  • Às vezes somos levados a acreditar que o cuidador está a sacrificar muito pelo nosso cuidado e ninguém mais gostaria de ter um relacionamento nessas condições, então devemos ser “gratas”
  • Dificuldades intelectuais ou autismo podem levar as pessoas a não acreditarem na mulher, devido a ideias pré-concebidas de suas habilidades cognitivas.
  • A falta de contato visual no autismo pode fazer com que a polícia pense que a mulher está a esconder algo.
  • Não são “testemunhas credíveis” da polícia
  • Cuidadores sempre presentes por pensarem que a mulher não tem capacidade de decidir sozinha, não deixando espaço para as mulheres denunciá-los

Existem várias outras formas de violência contra a mulher, e farei um post sobre isso em breve.

Precisamos de mais mulheres com deficiência nas organizações de sobreviventes, abrigos e política. Precisamos financiar adequadamente abrigos e organizações de apoio à violência doméstica.

Se estivermos mais expostos à violência, merecemos o mesmo acesso.

Se sofre violencia domestica ou conhece alguem, poderá contactar a APAV:
• Pela Linha de Apoio à Vítima – 116 006 | chamada gratuita | dias úteis das 09h às 21h;
• Através de qualquer Gabinete de Apoio à Vítima da APAV (contactos em https://apav.pt/apav_v3/index.php/pt/contactos).
Para as vítimas de crime e violência com deficiência auditiva, a APAV disponibiliza também o Serviço de Vídeo Intérprete de Língua Gestual Portuguesa – Serviin, ampliando a sua disponibilização na rede nacional de Gabinetes de Apoio à Vítima, na Linha de Apoio à Vítima – 116 006 e nos demais serviços de proximidade.

Categories
Autism

The History of MMS – Bleach as a false cure

Industrial Bleach DOES NOT cure Autism. I know.. I feel insane when I have to write this, but apparently is still needed.

Today I received a comment saying vaccines cause autism (again??) and that MMS or chlorine dioxide, can cure the symptoms that are autism (which apparently are parasites and heavy metals in the intestine, which no doctor could find after decades of studies). The supporters of this, say to mix the sodium chlorite and citric acid to form MMS, or “miracle mineral solution”, which originates a strong bleach liquid that is used on textiles.

MMs or bleaching is NOT a treatment for Autism, as the NHS National Health Service in the UK says here.

“The Medicines and Healthcare Regulatory Agency say you should not use GcMAF or MMS. The Food Standards Agency have also warned against using MMS. These authorities continue to investigate people selling these products.” say National Autistic Society. They also advise that MMS are NOT for human consumption.

The US FDA also twitted about how they had numerous reports of people getting sick, and in their public comment on it, they said:

“The product, when used as directed, produces an industrial bleach that can cause serious harm to health. The product instructs consumers to mix the 28 percent sodium chlorite solution with an acid such as citrus juice. This mixture produces chlorine dioxide, a potent bleach used for stripping textiles and industrial water treatment. High oral doses of this bleach, such as those recommended in the labeling, can cause nausea, vomiting, diarrhea, and symptoms of severe dehydration. Some distributors are making false—and dangerous—claims that Miracle Mineral Supplement mixed with citric acid is an antimicrobial, antiviral, and antibacterial liquid that is a remedy for autism, cancer, HIV/AIDS, hepatitis, flu, and other conditions. But the FDA is not aware of any research showing that these products are safe or effective for treating any illness.” says the FDA

Quick advise: Is someone says they have a cure for everything and it’s something you use to clean your toilet, do not do it.

Canada already banned MMS, and the US had prosecuted some of the sellers, but I would say it should be considered child abuse.

Their claims is that since it cleans the water of parasites, it also cleans the body. If you have a basic understanding of how our body works, you will immediatly see a whole list of issues with this.

The people that advocate and sell this type of treatment are pretty interesting to analyse too, so here are some that I could find (and that the guy that advocated for it, recommended me):

Jim Humble: the creator and inventor of this miracle cure (literally, is in the name). Jim says he is a billion-year-old god from the Andromeda galaxy. He also says he can heal through touch and claimed to be Jesus Christ (not even kidding). He is also the Head of Genesis II, the Church of Health and Healing. He is exhiled in Mexico, and if he returns to the US, he will be prosecuted due to deaths and hospitalization from MMS.

He started experimenting with African people, claiming he cured 800 people of HIV, until missionaries tried to stop him. The church doesn’t seem to follow any religion besides taking the “sacrament” (MMS), and being exempt of taking vaccines. Humble also said: “Look at the Catholics. Their priests have been molesting women and children for centuries and the governments have not been able to stop it. If handled properly a church can protect us from vaccinations that we don’t want, from forced insurance, and from many things that a government might want to use to oppress us.” The Police is now attempting to shut down the church, and Jim Humble’s wherabouts are uncertain.

Mark Grenon: He is the Archebishop of the Church of Health and Healing. He was arrested with his son in Columbia for selling MMS. It might surprise you that Mark Grenon wrote to Trump to talk about MMS as a cure for COVID, not long before Trump made the bizarre comment about injecting desinfectant.

You can see this report on MMS and the church here:

Andreas Kalcker: the author of a book called “Forbidden Health: Incurable Was Yesterday”, which was banned from Amazon for falsa claims. He has been investigated by Argentinian police for 2 deaths by MMS he sold, one of a child.

Kerri Rivera: She claims Autism is cause by parasites. She was a real estate agent that started talking about chlorine dioxide and seemed to ran the Autism O2 in Mexico. She also wrote “Healing the Symptoms Known as Autism“, already pulled from Amazon. The FDA sent her a letter warning of false claims. A group online ran by her was exposed on giving very dangerous advises to parents. In one, a parent reported his child had muscle stiffness and had been crying inconsolably. He received the advise to not call 911, since it’s a “die-off” (toxins leaving the body) and to give him coconut water. She has since left the US, and her wherabouts are unknown.

Dr. Fitt: Promoted by Kerri Rivera, he is not a doctor. He lost his license after trying ketamine to cure a 6 year-old, and advised bizarre cures on a terminal cancer patient, like “injecting her blood into the udder of a pregnant cow, then drinking the milk”. He believes the Autism cause is inflammation in the amygdala portion of the brain due to Candida overgrowth. According to a letter FDA sent him: “your websites recommend or suggest the use of BALI Greens, BALI Purples, Black Seed Oil, DHEA Capsules, Lugol’s Solution 2% Drops, Robenyzme Capsules, OMG Max Drops, New Dawn Capsules, and Vitamin C with R-Lipoic Acid to treat, cure, mitigate or prevent Alzheimer’s disease, asthma, cancer, cardiovascular diseases, HIV, hypercholesterolemia, hypertension, MRSA, diabetes, dementia, pneumonia, depression and influenza.”

“Many families of children with ASD [autism spectrum disorder], between 50-75% in some studies, pursue complementary and/or alternative therapies,” Dr. Paul S. Carbone, chairperson of a subcommittee on autism at the American Academy of Pediatrics. 

This is incredibly dangerous, and it tell us autistic people that it is better to experiment with our health, than be who we are.

People selling this as a cure for diarrhea, autism, cancer, herpes, etc, has been found guilty and imprisoned before, but some flee the US, and are still selling it online. There were confirmed 7 people that died in the US and 2 in Argentine, not counting hospital admissions.

Other Resources:

Vice – The Dangerous Faux ‘Miracle Mineral Solution’ Is Back on Facebook

Altogether Autism – Unscientific autism interventions slammed by researcher

Medsafe New Zealand

Huffpost – The Curious Case of Autism and MMS

Forbes – Miracle Mineral Solution: Do Not Drink This, FDA Warns

The Guardian – The man who encourages the sick and dying to drink industrial bleach

Food Standards Agency UK

Rolling Stone

Vox – Fake autism treatments show the lengths parents will go to “cure” their kids

BBC – Autism: ‘They said bleach would cure my daughter’

The New York Times – Drinking Bleach Won’t Cure Autism or Cancer, F.D.A. Says

NBC News


A História do MMS/Dioxido de Cloro

Lixivia industrial NÃO cura o autismo. Eu sei .. sinto-me estranha quando tenho que escrever isso, mas aparentemente ainda é necessário.

Hoje recebi um comentário a dizer que vacinas causam autismo (de novo ??) e que MMS ou dióxido de cloro podem curar os “sintomas que são autismo” (que aparentemente são parasitas e metais pesados ​​no intestino, que nenhum médico conseguiu encontrar após décadas de estudos) . Os defensores disso, dizem que misturar o dióxido de cloro e ácido cítrico para formar o MMS, ou “solução mineral milagrosa”, mas isto dá na verdade origem a uma forte lixivia industrial que é usada em têxteis.


MMs ou dióxido de cloro NÃO são um tratamento para o autismo, como o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido diz aqui.


“A Agência Reguladora de Medicamentos e Cuidados de Saúde diz que não deve usar GcMAF ou MMS. A Food Standards Agency também alertou contra o uso de MMS. Estas autoridades continuam a investigar as pessoas que vendem esses produtos.” diz a National Autistic Society. Também informam que estes produtos NÃO são para consumo humano.


A FDA dos EUA também fez um tweet sobre como eles tiveram vários relatos de pessoas que adoeceram, e fizeram vários alertas públicos, onde disseram: “O produto, quando usado conforme as instruções, produz uma lixivia industrial que pode causar sérios danos à saúde. O produto instrui os consumidores a misturar a solução de clorito de sódio a 28 por cento com um ácido como o sumo de cítricos. Essa mistura produz dióxido de cloro, uma lixivia potente usado para o branqueamento de tecidos e tratamento de água industrial. Altas doses orais desse alvejante, como as recomendadas na rotulagem, pode causar náuseas, vômitos, diarreia e sintomas de desidratação grave. Alguns distribuidores estão a fazer afirmações falsas – e perigosas – de que o suplemento “mineral milagroso” misturado com ácido cítrico é um líquido antimicrobiano, antiviral e antibacteriano que é um remédio para autismo, cancro, HIV/AIDS, hepatite, gripe e outras condições. Mas o FDA não tem conhecimento de nenhuma pesquisa que mostre que esses produtos são seguros ou eficazes para o tratamento de qualquer doença. “

Conselho rápido: Se alguém que diz que tem cura para tudo e é algo que usa para limpar a casa de banho, não o beba.

This image has an empty alt attribute; its file name is image.png
FDA tweet

O Canadá já proibiu o MMS e os EUA processaram alguns dos vendedores, mas eu diria que isto deve ser considerado abuso infantil.
Eles afirmam que, uma vez que limpa a água dos parasitas, também limpa o corpo. Se tem uma compreensão básica de como nosso corpo funciona, verá imediatamente uma lista completa de problemas com isso.


As pessoas que defendem e vendem esse tipo de tratamento são muito interessantes de analisar também, então aqui estão algumas que eu pude encontrar (e que o senhor que defendia isso me recomendou):


Jim Humble: o criador e inventor desta cura milagrosa (literalmente, está no nome). Jim diz que ele é um deus com bilhões de anos da galáxia de Andrômeda. Ele também diz que pode curar através do toque e afirmou ser Jesus Cristo (nem estou brincar). Ele também é o chefe de Gênesis II, a Igreja da Saúde e da Cura. Ele esta em paradeiro incerto e, se voltar aos Estados Unidos, será processado por mortes e hospitalização por MMS.
Ele começou a fazer experiências em Africa, alegando que curou 800 pessoas do HIV, até que os missionários tentaram impedi-lo. A igreja parece não seguir nenhuma religião além de tomar o “sacramento” (MMS), e estar isenta de tomar vacinas. Humble também disse: “Olhem para os católicos. Os seus padres têm abusado de mulheres e crianças por séculos e os governos não têm sido capazes de impedir isso. Se tratada adequadamente, uma igreja pode nos proteger de vacinas que não queremos, de seguros, e de muitas coisas que um governo pode querer usar para nos oprimir.


Mark Grenon: Ele é o Arcebispo da Igreja da Saúde e Cura. Ele foi preso com o seu filho na Columbia por vender MMS. Pode ficar surpreso que Mark Grenon escreveu a Trump para falar sobre MMS como uma cura para COVID, não muito antes de Trump fazer o comentário bizarro sobre a injeção de desinfetante.
Pode ver este documentario sobre MMS e a igreja aqui:

Andreas Klacker: autor de um livro chamado “Saúde Proibida: O Incurável Foi Ontem”, que foi banido da Amazon por alegações falsas. Ele esta a ser investigado pela polícia argentina por 2 mortes por MMS que vendeu, uma de uma criança.


Kerri Rivera: Ela afirma que o autismo é causado por parasitas. Ela trabalhava numa imobiliária antes de começar a falar sobre dióxido de cloro e parece ter gerido a clinica Autism O2 no México. Ela também escreveu “Cura dos sintomas conhecidos como autismo”, já retirado da Amazon. A FDA enviou-lhe uma carta alertando sobre alegações falsas. Um grupo online dirigido por ela foi exposto por dar conselhos muito perigosos aos pais. Em um deles, um pai relatou que seu filho tinha rigidez muscular e estava a chorar inconsolavelmente. Ele recebeu o conselho de não ligar para o 911, já que é uma “die-off” (toxinas que saem do corpo) e dar-lhe água de coco. Desde então, ela deixou os Estados Unidos e seu paradeiro é desconhecido.


Dr. Fitt: Promovido por Kerri Rivera, ele não é médico. Ele perdeu sua licença depois de experimentar cetamina para curar uma criança de 6 anos, e aconselhou curas bizarras a uma paciente com cancro terminal, como “injetar sangue no úbere de uma vaca grávida e, em seguida, beber o leite”. Ele acredita que o Autismo é a inflamação na porção da amígdala do cérebro devido ao crescimento excessivo de Candida (não existe qualquer prova cientifica que isto seja verdade). De acordo com uma carta que a FDA lhe enviou: “os seus sites recomendam ou sugerem o uso de BALI Verdes, BALI Roxos, Óleo de Semente Negra, Cápsulas de DHEA, Gotas de Solução de Lugol 2%, Cápsulas de Robenyzme, Gotas OMG Max, Novas Cápsulas de Dawn e Vitamina C com ácido R-lipóico para tratar, curar, mitigar ou prevenir a doença de Alzheimer, asma, cancro, doenças cardiovasculares, HIV, hipercolesterolemia, hipertensão, MRSA, diabetes, demência, pneumonia, depressão e gripe. “

“Muitas famílias de crianças com PEA [perturbacao do espectro do autismo], entre 50-75% em alguns estudos, buscam terapias complementares e/ou alternativas”, Dr. Paul S. Carbone, presidente de um subcomitê de autismo da Academia Americana de Pediatria. Isso é incrivelmente perigoso e diz-nos, autistas, que é melhor fazer experiências com nossa saúde do que ser quem somos.

Pessoas que vendem isso como uma cura para diarreia, autismo, cancro, herpes, etc, foram consideradas culpadas e presas antes, mas algumas fugiram dos Estados Unidos e ainda estão a vender online. Foram confirmadas que 7 pessoas morreram nos EUA e 2 na Argentina, fora hospitalizacoes.

Outros Recursos:

Vice – The Dangerous Faux ‘Miracle Mineral Solution’ Is Back on Facebook

Altogether Autism – Unscientific autism interventions slammed by researcher

Medsafe New Zealand

Huffpost – The Curious Case of Autism and MMS

Forbes – Miracle Mineral Solution: Do Not Drink This, FDA Warns

The Guardian – The man who encourages the sick and dying to drink industrial bleach

Food Standards Agency UK

Rolling Stone

Vox – Fake autism treatments show the lengths parents will go to “cure” their kids

BBC – Autism: ‘They said bleach would cure my daughter’

The New York Times – Drinking Bleach Won’t Cure Autism or Cancer, F.D.A. Says

NBC News

Categories
Autism Equality

Disability Poverty

In 2017, 31% of disabled people in the UK lived in poverty – around 4 million people, while non-disabled was 20%. There are several issues that might impact that number:

  • equipment and healthcare cost: higher costs of living, specially in equipement like hearing aids, wheelchairs, mobility aids, etc.
  • education exclusion: 9% of disabled adults have a degree or above, compared with 35% of non-disabled adults
  • ableism: 1 in 3 people see disabled people as being less productive than non-disabled people
  • insecure employment: disabled people tend to earn less than their non-disabled counterparts even if they have the same qualification levels
  • unemployment: disabled people are more than twice as likely to be unemployed as non-disabled people.
  • Life costs you £583 more on average a month if you’re disabled.

Nearly half of everyone in poverty is either a disabled person or lives with a disabled person.

While I lived in Portugal, I had to went through my life without a hearing aid, even having half of my hearing. This was because a hearing aid costs at least 2.5 times the minimum wage in Portugal (the one I currently have was 4.5 times). Once I moved to Austria, I received it for free within the healthcare system. This is because we shouldn’t have to pretend to not have a disability and “overcome it” to have access to education and emploument. Equipment like wheelchairs, hearing aids, etc, should be easier to pay for disabled people, who already have a higher rate of poverty, since it is indispensable.

People with disabilities were also more than half of the deaths by COVID-19, so they were some of the most impacted groups, having to isolate since the beginning for some disabilities who are more at risk. We need a disabled revolution. We need to be included, and we need to take disabled people out of poverty, with jobs, education and inclusion support.

Data from Disability Rights UK and Scope UK


Pobreza na deficiência

A taxa média de risco de pobreza ou exclusão social das pessoas com deficiência em Portugal era de 32,6% (Pinto & Pinto, 2018), e 19.1% em pessoas sem deficiência. Existem várias questoes que podem afetar este número:

  • Custo de vida: maior custo de vida, principalmente em equipamentos como aparelhos auditivos, cadeiras de rodas, auxiliares de mobilidade, etc. A vida custa £583 a mais em média por mês para quem tem deficiência no Reino Unido.
  • Exclusão educacional: em Portugal, a taxa de abandono escolar precoce nos alunos com deficiência (18–24 anos) era de 21,9% contra 12,4% nos alunos sem deficiência
  • Capacitismo: em Portugal 61% dos inquiridos acreditam que, ter uma deficiência pode desfavorecer os candidatos no acesso ao emprego mesmo que tenham competências ou qualificações equivalentes
  • Emprego precário: apenas 0,55% do total de recursos humanos das empresas do setor privado (com mais de 10 trabalhadores) eram pessoas com deficiência, e apenas 2,66% nas administrações públicas. (18% de Portugal tem algum tipo de deficiência )
  • Desemprego: Em 2018 a taxa de desemprego nas pessoas com deficiência em Portugal situava-se nos 18,6%, mais do dobro que e media nacional

No Reino Unido, quase metade de todas as pessoas que vivem na pobreza é uma pessoa com deficiência ou vive com uma pessoa com deficiência.

Enquanto morei em Portugal, não tive acesso a aparelho auditivo, mesmo tendo apenas metade da minha audição. Isto porque um aparelho auditivo custa pelo menos 2,5 vezes o salário mínimo em Portugal (o que tenho atualmente é 4,5 vezes). Assim que me mudei para a Áustria, recebi gratuitamente no sistema de saúde. Não deviamos ter que fingir que não temos uma deficiência e “superá-la” para ter acesso à educação e ao emprego. Equipamentos como cadeiras de rodas, aparelhos auditivos, etc, deveriam ser mais fáceis de pagar para pessoas com deficiência, que já apresentam maior índice de pobreza, uma vez que são indispensáveis.

Pessoas com deficiência também representaram mais da metade das mortes por COVID-19, portanto foram um dos grupos mais afetados, tendo que se isolar desde o início para algumas deficiências que estão em maior risco. Em Portugal, registou-se um aumento do desemprego em pessoas com deficiencia de 10% no inicio de 2020.

Precisamos de uma revolução da deficiência. Precisamos ser incluídos e tirar as pessoas com deficiência da pobreza, com empregos, educação e apoio à inclusão.

Dados de Disability Rights UK, Scope UK e Observatorio da Deficiencia e Direitos Humanos

Categories
Autism

Disability guide to cope with COVID-19 uncertainty

How to cope with COVID-19 uncertainty? Ask Disabled people.

The truth is we are the experts at dealing with uncertainty. We are not great at it, but we sure had to learn how to cope with it.

COVID-19 brought a lot of anxiety, stress and mental health issues. The fact that we do not know what rules are going to apply tomorrow, and the mass disabling (besides the people that died) from COVID-19, lead to an increasing number of neurotypical or non-disabled people, suddenly feeling what we, disabled people, feel on a daily basis. So here are the disabled guide to a better life with uncertainty!

  1. Organize yourself: the more anxious we are, less executive functioning ability we have. This means dealing with organizing, planning, managing our life in general. Check some phone apps to keep you organize and to remind you of important meetings/tasks/routines you need to do. It will take the weight of memory. I use Tiimo (paid), Google notes (free) and Anylist (free).
  2. Create a Routine: try to develop a daily routine. If possible, exercise (not feasible for many people), but have a daily specific things you always do, like start and finishing working at the same time, talk with friends at a specific time, play videogames after 20h, etc. It will give you a sense of control.
  3. Step away from the news: sometimes news can be very overwhelming and trigger all our senses of flight or fight. It is important to be informed, but it is also important to know when to step back and take care of yourself
  4. Check in on yourself: anxiety brings sometimes a nasty pervasive feeling of lack of control, which mixes our feelings until we have no idea how we feel. It is ok, and normal. Check in how you feel everyday. We have difficulty identifying emotions, so it is important to just look inwards and ask how you are, truly, and what are your needs.
  5. Allow yourself to fulfill your needs: do you need to exercise? to stim? to sing on the top of your lungs? to be silly? to call a friend? Allow yourself to, after checking in how you feel, to actually fulfill those needs, even if they are “weird” by other people’s standards.
  6. Drink water and have a healthy diet: the less executive functioning we have, the less essential daily care we do. Anxiety can impatc that. Make sure to have a couple of quick and easy healthy recipes available where you don’t need to think too much, and don’t forget to drink water (just reminded myself with this).
  7. Energy is LIMITED: everyone’s energy is limited, specially if you struggle with disability or mental health. Some non-disabled people tend to take energy as a given, but we have to balance our energy in a very conscious way to not run out of it. Be protective of your energy, and be mindfull where you waste it. If you are low on energy, make sure to rest.
  8. Rest: there are different ways to rest. You can go to sleep or have a nap, play videogames, watch Netflix, go for a walk into nature. Whatever it makes you recharge, don’t forget to do it.

COVID-19 is a mass disabling event. This means a lot of non-disabled people will became disabled after getting the disease. This comes in the form of long-covid, fatigue, respiratory issues, cardiac issues, and others. Also, it comes with a staggering ammount of mental health issues on a population that suddenly saw themselves like some disabled people live: stuck in their homes, having to deal with an inhuman level of anxiety for their future. Welcome folks! This is being ignored, and the amount of issues our generation will have to deal will be overwhelming when things calm down.

For now, I hope these tips can help you and your loved ones to get a bit extra sense of control. Anxiety is real, and will not be fixed by saying “just relax”. It’s pervasive, and debilitating. Above all, be aware that your feelings, experiences and mental health are valid.

Address them without shame.


Guia das pessoas com deficiência para lidar com a incerteza do COVID-19

Como lidar com a incerteza do COVID-19? Pergunte às pessoas com deficiência. A verdade é que somos especialistas em lidar com a incerteza, porque tivemos que aprender como lidar com isso.

COVID-19 trouxe muitos problemas de ansiedade, stress e saúde mental. O facto de não sabermos quais as regras que vão aplicar amanhã, e a incapacitação em massa (além das pessoas que morreram) do COVID-19, levam a um número crescente de pessoas neurotípicas ou sem deficiência, sentindo de repente o que nós, pessoas com deficiência, sentimos diariamente. Então, aqui está o guia para uma vida melhor com incertezas:

  1. Organize-se: quanto mais ansiosos estamos, menos capacidade de função executiva temos. Isso significa lidar com a organização, o planeamento e a gestão da nossa vida em geral. Escolha alguns aplicativos de telemovel para ajudar a se manter organizado e lembrar de reuniões/tarefas/rotinas importantes. Vai diminuir esse peso de memória. Eu uso Tiimo (pago), Google notes (grátis) e Anylist (grátis).
  2. Crie uma rotina: tente estabelecer uma rotina diária. Se possível, faça exercícios (não é viável para muitas pessoas), estabeleca quando começar e terminar o trabalho sempre na mesma hora, conversar com os amigos em um horário específico, jogar videojogos depois das 20h, etc. Ira aumentar a sua sensação de controle.
  3. Afaste-se das notícias: às vezes as notícias podem sobrecarregar muito e accionar todos os nossos sentidos de fuga ou luta. É importante estar informado, mas também é importante saber quando dar um passo para trás e cuidar de si mesmo
  4. Verifique como se sente: a ansiedade às vezes traz uma sensação desagradável de falta de controle, que mistura os nossos sentimentos até que não tenhamos ideia de como nos sentimos. Verifique como você se sente todos os dias. Temos dificuldade em identificar emoções, por isso é importante apenas olhar para dentro de nos proprios e perguntar como está, de verdade, e quais são as suas necessidades.
  5. Permita-se satisfazer suas necessidades: precisa se exercitar? fazer stim? cantar no topo dos pulmões? fazer uma brincadeira? ligar para um amigo? Depois de verificar como se sente, permita-se atender a essas necessidades, mesmo que sejam “estranhas” para os padrões de outras pessoas.
  6. Beba água e tenha uma dieta saudável: quanto menos funções executivas tivermos, menos cuidados diários essenciais teremos. A ansiedade piora isso. Certifique-se de ter algumas receitas saudáveis ​​rápidas e fáceis disponíveis, onde não precisa pensar muito. E não se esqueça de beber água (acabei de me lembrar disso).
  7. Energia é LIMITADA: a energia não é infinita, especialmente se tem deficiência ou dificuldades a nivel de saúde mental. Algumas pessoas sem deficiência tendem a aceitar a energia como inesgotavel, mas PCD temos que equilibrar a nossa energia de uma maneira muito consciente para não ficar sem ela. Proteja sua energia e esteja atento a onde a desperdiça. Se estiver com pouca energia, certifique-se de descansar.
  8. Descansar: existem diferentes maneiras de descansar. Pode ir dormir ou tirar uma sesta, jogar videojogos, assistir Netflix, dar um passeio na natureza. Seja o que for que o faça recarregar, não se esqueça de fazer isso.

COVID-19 é um evento de incapacitação em massa. Isso significa que muitas pessoas sem deficiência se tornarão PCD após contrair a doença. Isso vem na forma de COVID-19 longo, fadiga, problemas respiratórios, problemas cardíacos e outros. Além disso, vem com uma quantidade impressionante de problemas de saúde mental numa população que de repente se viu como algumas pessoas com deficiência vivem: presos em suas casas, tendo que lidar com um nível desumano de ansiedade pelo futuro. Bem-vindos pessoal! Isso está sendo ignorado, e a quantidade de problemas que a nossa geração terá de lidar será esmagadora quando as coisas se acalmarem.

Por enquanto, espero que essas dicas possam ajudar você e os seus entes queridos a ter uma sensação extra de controle. A ansiedade é real e não se corrige ao dizer “apenas relaxe”. Pode ser generalizada e debilitante. Acima de tudo, esteja ciente de que os seus sentimentos, experiências e saúde mental são válidos.

Aborde-os sem vergonha.

Categories
Autism

Disability Day of Mourning

Today is the Disability Day of Mourning, a day to remember disabled people who were killed by their caregivers.

Filicide is when a parent murder their child. Although in general, it is seen as a horrifying offense, when it hits the disability community it can be seen as “understandable” and “merciful”. That is what I am here to write about today.

At least 700 filicides from the last 5 years were committed where the victim was disabled, but this number is probably much higher.

When a child is murdered by their own parents, everyone tends to gather behind the child and against the horrific murder without attempting to justify this action. However, this does not happen when the child has a disability. Sometimes this murder is excused since the disabled person was a “burden” for the family. It is common that the parent receives a ligher sentence and sympathy. This not only puts the guilt of the murder into the disabled person for the “burden” that they were, but also signals to other parents that when killing their child, they will receive attention and kindness, and their punishment will be lowered.

As a disabled person, this just tells me that my life is valued less than other people, and that my murder is understandable since I am more “difficult”, and that if someone murdered me and said it was due to my disability, they would be excused, because my disability devalues my life.

This is not new, since we live in a extremely ableist society, who preferes sometimes to be death than disabled. However, it never stops being painful.

The support services for disabled people and their families is sometimes not enough, or even non-existent. This is completely true, and we need to improve support. So, how does people explain the filicide in the families that have support? This is not an occurence only happening in lower income families with no services available. This happens in every social strata. This is not a phenomenon only conected with isolation and despair of families that do not have any other possibility, but a lot of them do have options.

Between 15 and 20% of the world are disabled people, and not all parents murder their child. Filicide of disabled people is not an act of despair, is an act of murder, as much as the filicide of non-disabled people.

Does the lack of support increases difficulties for the family, as well as mental health issues? Yes. Is this a mental health issue? Not at all.

Most murders of disabled people are premeditated and thought about for days or weeks. The parents are evaluated and made competent to stand trial. This is not the desperate act of a loving parent that suffered from a mental breakdown, but most of the times, was a calculated murder. In reality, this also shows the stigma of mental illness, where we attribute murder to people who “probably have mental issues”, but it is not. In fact, people with mental health issues are more often than not victims of attacks, instead of the perpetuators.

Although in some specific cases, filicide might be due to mental health issues, or lack of options and despair, the automatic thought from society that this is the case whenever the victim is disabled is incredibly ableist. In reality, this is not the most typical case. And if we see a mentally ill parent kill their child, they will receive punishment, instead of understanding. So there is clearly a point here which is: disability is worse than death.

If you tell me, as I heard before, that “you couldn’t possibly understand how it is”, me, as a disabled person, will tell you, you couldn’t possibly understand how it is for someone to say to you directly that “your life is not as valuable, and I understand why someone would kill you”.

Each week, a disabled person dies at the hands of their caregivers.
If we keep normalizing the murder of a group of people, those people will continue to be murdered.
This is not a mercy-killing. This is murder.

To every disabled person whose lives were diminished.

Disability Day of Mourning website


Dia de Luto Pessoas com Deficiência

Hoje é o Dia de Luto pela Deficiência, um dia para relembrar e fazer luto pelas pessoas com deficiência que foram mortas pelos seus cuidadores.

Filicídio é o termo legal para quando um pai mata o seu filho/a. Embora em geral seja visto como uma ofensa horrível, quando atinge a comunidade de pessoas com deficiência pode ser visto como “compreensível” e “misericordioso”. É sobre isso que estou aqui para escrever hoje.

Pelo menos 700 filicídios foram cometidos nos últimos 5 anos, onde a vítima tinha deficiência, mas esse número é provavelmente muito maior.

Quando uma criança é assassinada pelos próprios pais, todos tendem a se reunir pela criança e contra o horrível assassinato sem tentar justificar essa ação. No entanto, isso não acontece quando a criança tem alguma deficiência. Às vezes, esse assassinato é desculpado porque a pessoa era um “fardo” para a família. É comum que os pais recebam uma sentença mais leve e simpatia. Isso não apenas coloca a culpa do assassinato na pessoa com deficiência pelo “fardo” que era, mas também sinaliza aos outros pais que, ao matar seu filho, receberão atenção e gentileza, e o seu castigo será reduzido.


Como pessoa com deficiência, isso só me diz que minha vida tem menos valor do que as outras pessoas, e que meu assassinato é compreensível, já que sou mais “difícil”, e que se alguém me assassinasse e dissesse que era devido à minha deficiência, seriam desculpados, porque a minha deficiência desvaloriza a minha vida.

Isso não é novidade, já que vivemos numa sociedade extremamente capacitista, que prefere às vezes a morte do que a deficiencia. No entanto, nunca deixa de ser doloroso.

Causado por falta de serviços? Não.

Os serviços de apoio para pessoas com deficiência e suas famílias às vezes não são suficientes, ou mesmo inexistentes. Isso é totalmente verdade e precisamos melhorar o apoio e servicos. Então, como explicam o filicídio nas famílias que têm apoio? Isso não é uma ocorrência que só acontece em famílias de baixa renda e sem serviços disponíveis. Isso acontece em todos os estratos sociais. Este não é um fenômeno conectado apenas ao isolamento e desespero de famílias que não têm outra possibilidade, mas muitas delas têm opções.

Entre 15 e 20% da população mundial são pessoas com deficiência, e nem todos os pais matam os seus filhos. Filicídio de pessoas com deficiência não é um ato de desespero, é um ato de homicídio, tanto quanto o filicídio de pessoas sem deficiência.

A falta de apoio aumenta as dificuldades para a família, bem como os problemas de saúde mental? sim. Isto é um problema de saúde mental? Nao, de forma alguma.

A maioria dos assassinatos de pessoas com deficiência é premeditada e pensada por dias ou semanas. Os pais são avaliados e habilitados para serem julgados. Este não é o ato desesperado de um pai amoroso que sofreu de um colapso mental, mas na maioria das vezes, foi um assassinato calculado. Na realidade, isso também mostra o estigma da doença mental, onde atribuímos homicídio a pessoas que “provavelmente têm problemas mentais”, mas não é. Na verdade, pessoas com problemas de saúde mental são, na maioria das vezes, vítimas de ataques, em vez de perpetradores.

Embora em alguns casos específicos, o filicídio possa ser devido a problemas de saúde mental, ou falta de opções e desespero, o pensamento automático da sociedade de que este é o caso sempre que a vítima tenha deficiencia é incrivelmente capacitista. Na verdade, este não é o caso mais comum. E se virmos um pai com problemas mentais matar seu filho sem deficiencia, eles receberão punição, em vez de compreensão. Portanto, há claramente um ponto aqui que é: a deficiência é pior do que a morte.

Se me disser, como ouvi antes, que “você não poderia entender como é”, eu, como uma pessoa com deficiência, direi, você não poderia tambem entender como é alguém dizer diretamente a si que “sua vida não tem tanto valor e eu entendo por que alguém o quisesse matar”.

A cada semana, uma pessoa com deficiência morre nas mãos dos seus cuidadores.
Se continuarmos a normalizar o assassinato de um grupo de pessoas, essas pessoas continuarão a ser assassinadas.
Isso não é uma misericórdia. Isso é assassinato.

Por todas as pessoas com deficiência cujas vidas foram diminuídas.

Site para relembrar pessoas com deficiencia

Categories
Autism

“Children that Hans Asperger sent to death” Day

Tw: descriptions of torture and murder

Today is suppose to be Aspergers Syndrome Day, to honor Hans Asperger on his birthday. However, Hans Aspergers have a very difficult history and for me, today is “Children that died due to Hans Aspergers Day”, so let’s talk about this.

Hans Asperger lended his name to the old and not used anymore Aspergers Syndrome, when he identified the “autistic psychopathy” in children. Part of the reason of integration of Aspergers Syndrome into Autism was precisely because of his history.

Asperger championed the habilities of “high functioning” autistic people in society and until recently it was considered a hero for saving this children from the “Aktion T4” plan of Nazi extermination, but documents came out in the last years that shattered that image. Edith Sheffer book “Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna,” brought to light the atrocities that Aspergers actually commited against disabled people, where Hans Asperger Asperger participated in Vienna’s child-killing system and euthanasia programs.

“Autistic people have their place in the organism of the social community,” and “(it’s the responsibility of doctors) to speak out for these children with the whole force of our personality.” Hans Asperger

However, his idea of “place in society” would depend on how disabled this children were. In Sheffer’s book she confirmed that Asperger was involved in the transfer of at least 46 children from his clinic to Am Spiegelgrund. Since then, several documents with Asperger’s signature confirmed this. The real total might be higher. Spiegelgrund was a clinic where at least 789 patients died due to the Nazi euthanasia programs. They were also subjected to medical experiments, starvation, exposure to elements, psychological abuse, as well as killed with lethal injection and gas poisoning. The brains of 800 victims were preserved in jars in the hospital.

Survivors Johann Gross, Alois Kaufmann, and Friedrich Zawrel  described how they used electroshock therapy, “cold water cure” (repeatedly submerged into freezing bath water until they were blue and barely conscious and had lost control of their bowels), a “sulfur cure” (an injection that caused severe pain in the legs, limiting mobility and ensuring that escape was impossible), spinal injections of apomorphine; injections of phenobarbital, overdoses of sedatives, and efficacy testing of tuberculosis vaccines (where children were infected with tuberculosis pathogens).

So no, I won’t celebrate the birthday of a men that deemed some of us too disabled to live, and complied with the extermination of disabled children. And I will not describe myself with the name of a Nazi.

Instead, today, pay respect instead to the children that died at his hands.


Dia das Crianças que Hans Asperger enviou para a morte

Alerta gatilho: descricoes de tortura e morte

Hoje é suposto ser o Dia da Síndrome de Asperger, em homenagem a Hans Asperger no seu aniversário. Porém, Hans Aspergers tem uma história muito difícil e para mim, hoje é “Dia das Crianças que morreram devido ao Hans Aspergers”, então vamos conversar sobre isso.

Hans Asperger emprestou seu nome à antiga (ja não é utilizado) Síndrome de Asperger, ao identificar a “psicopatia autista” em crianças. Parte do motivo da integração da Síndrome de Aspergers com o Autismo foi precisamente por causa de sua história.

Asperger defendeu as habilidades de autistas de “alto funcionamento” na sociedade e até recentemente foi considerado um herói por salvar essas crianças do plano “Aktion T4” de extermínio nazista, mas documentos foram publicados nos últimos anos que destruíram essa imagem.

O livro de Edith Sheffer “As Crianças de Asperger: As Origens do Autismo na Viena Nazista”, trouxe à luz as atrocidades que Aspergers realmente cometeu contra pessoas com deficiência. Hans Asperger Asperger participou do sistema de assassinato de crianças de Viena e programas de eutanásia.

“Os autistas têm o seu lugar no organismo da comunidade social” e “(é responsabilidade dos médicos) falar por essas crianças com toda a força de nossa personalidade”. Hans Asperger

No entanto, sua ideia de “lugar na sociedade” dependeria do que Asperger achasse ser um aceitavel nivel de deficiencia. No livro de Sheffer, ela confirmou que Asperger esteve envolvido na transferência de pelo menos 46 crianças de sua clínica para Spiegelgrund. Desde então, vários documentos com a assinatura de Asperger confirmaram isso. O total real pode ser maior. Spiegelgrund era uma clínica onde pelo menos 789 pacientes morreram devido aos programas de eutanásia nazista. Eles também foram submetidos a experimentos médicos, fome, exposição a elementos, abuso psicológico, bem como mortos com injeção letal e envenenamento por gás. Os cérebros de 800 vítimas foram preservados em potes no hospital.

Os sobreviventes Johann Gross, Alois Kaufmann e Friedrich Zawrel descreveram como usaram a terapia de eletrochoque, “cura com água fria” (repetidamente submersos em água de banho congelada até ficarem azuis e quase inconscientes e perderem o controle de seus intestinos), uma “cura de enxofre” (uma injeção que causou fortes dores nas pernas, limitando a mobilidade e garantindo que a fuga fosse impossível), injeções espinhais de apomorfina, injeções de fenobarbital, overdoses de sedativos e teste de eficácia de vacinas contra tuberculose (quando as crianças foram infectadas com patógenos da tuberculose).

Portanto, não, não vou comemorar o aniversário de um homem que considerou alguns de nós com demasiada deficiencia para viver e ajudou activamente no extermínio de crianças com deficiencia. E não me irei descrever com o nome de um nazi.

Em vez disso, usem este dia para homenagear as crianças que morreram nas suas mãos.

Categories
Autism

Intersectionality

Someone comment with me that they felt uncomfortable for me to do activism for Autism and for LGBTQI, and that Autism activism should remain unpolitical. So I decided to write something about Intersectionality and activism.

Activism is political. Any kind of activism, for whatever they are fighting for. We are fighting to change not only society’s views on disability, but also the politics on disability.

If I “withdraw” any political fight from my activism, there is nothing left for me to fight.

If I take away LGBTQI, I am ignoring myself and 69.7% of autistic people that in a study said to be non-heterosexual. 1

If I take away transgender or gender fluidity, I am ignoring the autistic people who are 6 times more likely to fall under this category.2

If I take away gender equality, I am ignoring the fact that women are less likely to receive a diagnosis, with 50% of boys being diagnosed before the age of 11, while only 20% of girls are. There might be around 200.000 girls and women undiagnosed in the UK. 3,4

If I take away race, I am ignoring all the black, indigenous and people of color who are 5.1 times more likely than white children to receive a wrong diagnosis of adjustment disorder than of ADHD, as well as being less likely to have a documented diagnosis of ASD.4,5

Any fight for equality is political, as long as politics continue to not be equal.

So, yes, I will continue to be political. Not because I want to be controversial, but because I want disabled people to have equality and inclusion within society, something that is still not garanteed by policies.


Interseccionalidade

Alguém comentou comigo que se sentiu desconfortável por eu fazer ativismo para o autismo e para LGBTQI, e que o ativismo do autismo deve permanecer não político. Então, decidi escrever algo sobre interseccionalidade e ativismo.

O Ativismo é político. Qualquer tipo de ativismo, seja pelo que for que lutam. Estamos a lutar para mudar não apenas a visão da sociedade sobre a deficiência, mas também as política que influenciam as pessoas com deficiência.

Se eu “retirar” qualquer luta política do meu ativismo, não resta mais nada para eu lutar.

Se eu retirar o LGBTQI, estou me a ignorar a mim mesma e 69,7% dos autistas que num estudo disseram ser não heterossexuais. 1

Se eu retirar a fluidez de gênero ou pessoas transgênero, estou a ignorar os autistas que têm 6 vezes mais probabilidade de se enquadrar nesta categoria. 2

Se eu retirar a igualdade de gênero, estou a ignorar o facto de que as mulheres têm menos probabilidade de receber um diagnóstico, com 50% dos meninos a ser diagnosticados antes dos 11 anos de idade, enquanto apenas 20% das meninas são. No Reino Unido, cerca de 200.000 mulheres e meninas autistas podem não ter o diagnostico. 3,4

Se eu eliminar a raça, estou a ignorar todos os negros, indígenas e pessoas de cor que têm 5,1 vezes mais probabilidade do que as crianças brancas de receber um diagnóstico errado de transtorno de ajustamento em vez de TDAH, além de terem mais probabilidade de terem um diagnóstico não documentado de TEA. 4 , 5

Qualquer luta pela igualdade é política, enquanto que a política continuar a nao garantir igualdade.

Então, sim, continuarei a ser política. Não porque quero ser polêmica, mas porque quero que as pessoas com deficiência tenham igualdade e inclusão na sociedade, o que ainda não é garantido, nem de perto, pelas políticas.

Categories
Autism

Actually Autistic people you may know

What does all these people have in common? They are all #ActuallyAutistic

In the picture:

  • Dan Aykroyd – Actor and creator of Ghostbusters
  • Sir Anthony Hopkins – Actor
  • Tim Burton – Filmmaker
  • Hannah Gadsby – Comedian
  • Satoshi Tajiri – Creator of Pokemon
  • David Byrne – Musician
  • Dan Harmon – Creator of Rick and Morty
  • Daryl Hannah – Actress
  • Billy West – Voice actor (Futurama, Ren and Stimpy, Looney Tunes)
  • Andy Kaufman – Comedian
  • Greta Thunberg – Activist
  • Courtney Love – Musician
  • Joe Wells – Comedian
  • Chris Packham – Presenter and naturalist
  • Aurora – Musician
  • Susan Boyle – Singer
  • Travis Meeks – Musician
  • Carl Sagan -Astronomer, author and scientist
  • Dr. Vernon Smith – Nobel Prize Winner in Economics
  • Julian Assange – founder of WikiLeaks
  • Naoki Higashida – Writer
  • Clay Marzo – Surfer
  • Armani Williams – Racecar Driver

Most importantly, our value is not measured by how well we are known.People with disabilities don’t have to be an inspirational story to be valuable!
This is not to be inspirational. Just to show that autistic people do incredible work in all areas and the autistic brain is shaping a lot of our current culture.
Autism is neither a superpower nor a curse.

It’s who we are.


Autistas que talvez conheca

O que estas pessoas todas têm em comum? São todas #Autistas

De acordo com a imagem:

  • Dan Aykroyd – Actor e criador de Ghostbusters
  • Sir Anthony Hopkins – Actor
  • Tim Burton – Realizador
  • Hannah Gadsby – Comediante
  • Satoshi Tajiri – Criador do Pokemon
  • David Byrne – Músico
  • Dan Harmon – Criador do Rick and Morty
  • Daryl Hannah – Actriz
  • Billy West – Voz de Futurama, Ren and Stimpy, Looney Tunes
  • Andy Kaufman – Comediante
  • Greta Thunberg – Activista
  • Courtney Love – Cantora
  • Joe Wells – Comediante
  • Chris Packham – Apresentador e naturalista
  • Aurora – Cantora
  • Susan Boyle – Cantora
  • Travis Meeks – Cantor
  • Carl Sagan – Astronomo, escritor e cientista
  • Dr. Vernon Smith – Prémio Nobel da Economia
  • Julian Assange – Fundador da WikiLeaks
  • Naoki Higashida – Escritor
  • Clay Marzo – Surfista
  • Armani Williams – Piloto de corrida
  • Ah e falta mais um! Eminem – Rapper

Autistas estão em todo o lado. São artistas, cientistas, activistas, escritores, actores e atletas. São pessoas comuns e incomuns.

Mais importante, o nosso valor não é medido pelo quanto somos conhecidos.Pessoas com deficiência não têm que ser história de inspiração para ter valor!

Isto não é para ser inspiracional. Apenas para mostrar que as pessoas autistas realizam um trabalho incrível em todas as áreas e que o cérebro autista está a moldar muito a nossa cultura atual.
O autismo não é um superpoder nem uma maldição.

É quem nós somos.

Categories
Autism

ABA Therapy Part 7 – Efficiency, is ABA the only way?

So, is ABA that efficient that should be use for all autistic children?

Not at all.

Although we can’t deny that ABA seems to be efficient in the moment, there is still a question on what it is efficient for, and for how long. If ABA therapy is badly used, it can be “efficient” only in making the child mask their own autistic traits, and not really understanding why they need to mask themselves, and why those changes are needed. In short, they are not learning anything new besides how to pretend they did.

“Research has concluded that ABA is the only effective or most effective approach for children with ASD, and therefore is the “gold standard” of treatment? Not supported—The most comprehensive review of educational research to date, conducted by the National Research Council (a committee appointed by the National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluded that given the current state of research in ASD, there is no evidence that any one approach is better than any other approach for children 0-8 years of age. The report noted, “Studies have reported substantial changes in large numbers of children receiving a variety of intervention approaches, ranging from behavioral to developmental.” (NRC, 2001) in here.

In the UK, ABA is not used that much since it is thought that it is a compliance based therapy, and because there is no proof it works in the long term. In fact, a report order by the government, that recommends intensive ABA therapy, was discredited by an impartial study:

“In the UK in December 2017 an independent rigorous scientific review discredited BCBA-D Dillenburger’s three year, five volume report funded by the Northern Ireland Government that spuriously recommended intensive ABA.  This report thought to have cost almost £1 million was annulled by the Government in 2018.”

Several pieces of research showed problems with some of the underlying and basic methods for teaching, used in ABA, like prompting and repetition:

“Regardless, research has indicated numerous problems with the underlying theory of ABA, specifically unintended consequences such as prompt dependency, amongst other issues (Bryan & Gast, 2000; Mesibov, Shea, & Schopler, 2004). While conditioning and prompting is initially meant to facilitate learning and help accommodate challenges related to autonomous functioning, the usage of prompting often does not fade even when the need for it has. Prompting is used to compensate for challenges related to independent functioning, and was intended as a temporary aid (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). However, research has consistently found that individuals respond to the prompts instead of to the cues that are expected to evoke a target behavior, ultimately contributing to learned helplessness and arguably to low self-esteem (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). This may also explain why intensive conditioning in nonverbal children rarely generalizes to other tasks, assuming the targeted task is even mastered.” in here.

“A new study published in Nature Neuroscience shows that training individuals with ASD to acquire new information by repeating the information actually harms their ability to apply that learned knowledge to other situations. This finding, by an international research team, challenges the popular educational approaches designed for ASD individuals that focus on repetition and drills.” in here.

So, is ABA then the only way?

“Not supported—When this claim is made, the studies that are most frequently cited are those of Dr. Lovaas and colleagues (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & Lovaas, 1993), in which 19 children receiving intensive ABA services were followed, and 9 were considered to have “recovered” (i.e., considered to be
“indistinguishable from peers”) at follow-up. However, there are a number of problems with this claim.

  • First and foremost, these studies have been severely criticized for the claims made given the very small number of subjects, the type and intensity of treatment provided, and the absence of treatment fidelity measures (see, for example, Gresham & MacMillan, 1997, 1998, and Prizant & Rubin, 1999). To date, approximately 20 years following publication of the first Lovaas study, there has been no successful replication of the original results, with a number of failed attempts.
  • The issue of “recovery” from autism, and even the definition of the term recovery (i.e., the state of being indistinguishable from typical peers) remains controversial, and the likelihood of recovery for a significant proportion of children has not been supported in long-term follow-up studies of children who received a variety of interventions. Clearly, many children do go on to make significant progress, doing well academically, developing social relationships, and having a positive “quality of life”, even if they continue to qualify for a diagnosis, and continue to experience some of the challenges associated with ASD. (For more discussion on this complex and controversial topic, see my article, On Recovery, in the summer, 2008 issue of ASQ.)

Even the claim that are a lot of studies proving that ABA works and no studies that other approaches work is not supported:

“There are a considerable number of studies conducted by ABA researchers that demonstrate the effectiveness of specific elements of practice, many of which were initially developed outside of the field of ABA, but were eventually adopted by ABA practitioners. Examples include teaching verbal communicative skills and communicative replacements for problem behaviors; social skills; visual communication systems; visual schedules; play and recreation skills; community living skills; and relaxation and other emotional regulatory strategies. However, there are very few studies that have looked at the effectiveness of comprehensive intervention programs; that is, those that simultaneously address a variety of domains of learning and skill development for a child and family over time. This is true for ABA as well as for other intervention approaches (NRC, 2001). Furthermore, virtually all of the research cited to support the efficacy of ABA—especially research resulting in claims that ABA is the best or only approach that works—is conducted by proponents and practitioners of ABA. Carl Dunst, one of the most respected voices in family-centered and evidence-based research in the field of childhood disabilities, recently stated “it is important to discern which practices are and are not efficacious without a preconceived bias or presumption of effectiveness for one practice over another” (Dunst, 2009). Thus, this basic tenet of objectivity in research is consistently violated in ASD efficacy research, both for ABA as well as for other approaches, as most studies are typically conducted and published by proponents of the specific approach under investigation”

ABA therapy might work for some children, but not for all children, and that is what I am trying to make you understand with this serie. If an ABA practitioner tells you that they will “take your child from the spectrum” or that ABA is the only way, run. The best therapists do not learn only ABA in their practice, but learn several methods and therapies and creates a personalized approach for each child depending on their very specific needs.

Every therapy in the world is adapted to the patient, so it makes absolutely no sense that some ABA practitioners use ABA as an industrial line, by applying the same one method to every autistic child they work with. There is no research that proves that ABA is the “miracle cure” that some practitioners claimed it to be.

As Dr. Prizant puts it: “Furthermore, when such claims are used to steer families exclusively toward ABA practice, and away from other considerations, it is a disservice to children with ASD and their families when the result is limitations in parent input and choice about treatment options. I will conclude with a quote from the late Bernard Rimland, Ph.D., a parent of an individual with autism; a recognized pioneer in the field of autism; and a tireless parent advocate, and long-time supporter of ABA practice:
“The “ABA is the only way” folks are wrong, not only because of their lack of information about research on the validity of other interventions, but because of their failure to recognize that parents have a right and an obligation to consider all possible forms of intervention, including those which may not yet have won the stamp of approval of whatever person or committee feels qualified to pass judgment on candidate interventions.”


Terapia ABA Parte 7 – Eficiência, ABA é a única opção?

Então, o ABA é tão eficiente que deve ser usado por todas as crianças autistas? Não.

Embora não possamos negar que o ABA parece ser eficiente no momento, ainda há dúvidas sobre para que é eficiente e por quanto tempo. Se a terapia ABA for mal usada, pode ser “eficiente” apenas para fazer a criança mascarar seus próprios traços autistas, sem realmente entender por que precisa de mascarar e por que isso é necessário. Em suma, eles não estão a aprendee nada novo mas a fingir que aprenderam.

“O mais abrangente revisão da pesquisa educacional até o momento, conduzida pelo National Research Council (um comitê nomeado pela National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluiu que, dado o estado atual da pesquisa em ASD, não há evidências de que qualquer abordagem seja melhor do que qualquer outra abordagem para crianças de 0 a 8 anos de idade. O relatório observou: “Estudos relataram mudanças substanciais num grande número de crianças recebendo uma variedade de abordagens de intervenção, que vão desde comportamentais a de desenvolvimento.” (NRC, 2001) em aqui .

No Reino Unido, o ABA não é muito usado, pois pensa-se que é uma terapia baseada em conformidade e porque não há prova de que funcione a longo prazo. Na verdade, um pedido de relatório do governo, que recomenda terapia ABA intensiva, foi desacreditado por um estudo imparcial:

“No Reino Unido em dezembro de 2017, uma rigorosa revisão científica desacreditou o relatório de três anos e cinco volumes do BCBA-D Dillenburger, financiado pelo Governo da Irlanda do Norte, que recomendou o uso de terapia ABA intensiva. Este relatório que se pensa ter custado quase £1 milhão foi anulado pelo governo em 2018. “

Diversas pesquisas demonstraram problemas com alguns dos métodos básicos e subjacentes de ensino, usados ​​no ABA, como o ‘prompting’ (instigação de comportamento com uma dica) e repetição:

“Independentemente disso, a pesquisa indicou vários problemas com a teoria subjacente do ABA, especificamente consequências não intencionais, como dependência imediata de ‘prompting’, entre outras questões (Bryan & amp; Gast, 2000; Mesibov, Shea, & amp; Schopler, 2004). Embora o condicionamento e o estímulo sejam inicialmente destinados a facilitar o aprendizado e ajudar a acomodar os desafios relacionados ao funcionamento autônomo, o uso do ‘prompt’ muitas vezes não desaparece, mesmo quando necessário. O ‘prompt’ é usado para compensar desafios relacionados ao funcionamento independente, e foi planejado como uma ajuda temporária (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). No entanto, a pesquisa constatou consistentemente que os indivíduos respondem às solicitações em vez de as pistas que se espera evocarão um comportamento-alvo, em última análise, contribuindo para o desamparo aprendido e, possivelmente, para a baixa auto-estima (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). Isso também pode explicar porque o condicionamento intensivo em crianças não-verbais raramente se generaliza para outras tarefas, presumindo que a tarefa-alvo seja dominada.” aqui .

“Um novo estudo publicado em Nature Neuroscience mostra que treinar indivíduos com ASD para adquirir novas informações, repetindo as informações, na verdade prejudica sua capacidade de aplicar o conhecimento aprendido a outras situações. Esta descoberta, por uma equipe de pesquisa internacional, desafia as abordagens educacionais populares projetado para indivíduos ASD que se concentram na repetição e exercícios. ” aqui .

Então, ABA é a única maneira?

“Quando esta afirmação é feita, os estudos mais frequentemente citados são os do Dr. Lovaas e colegas (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & amp; Lovaas, 1993), com 19 crianças a receber tratamento intensivo. Os serviços da ABA foram acompanhados e 9 foram considerados como tendo “recuperado” (ou seja, considerado “indistinguível dos pares”) no acompanhamento. No entanto, há vários problemas com essa afirmação.

  • Em primeiro lugar, esses estudos foram severamente criticados pelas alegações feitas, dado o número muito pequeno de indivíduos, o tipo e a intensidade do tratamento fornecido e a ausência de medidas de fidelidade ao tratamento (ver, por exemplo, Gresham & MacMillan, 1997, 1998 e Prizant & Rubin, 1999). Até o momento, aproximadamente 20 anos após a publicação do primeiro estudo Lovaas, não houve uma replicação bem-sucedida dos resultados originais, com uma série de tentativas fracassadas.
  • A questão da “recuperação” do autismo e até mesmo a definição do termo recuperação (ou seja, o estado de ser indistinguível de pares típicos) permanece controversa, e a probabilidade de recuperação para uma proporção significativa de crianças não foi apoiada em estudos de acompanhamento de longo prazo de crianças que receberam uma variedade de intervenções. Obviamente, muitas crianças fazem progressos significativos, indo bem academicamente, desenvolvendo relações sociais e tendo uma “qualidade de vida” positiva, mesmo que continuem a se qualificar para um diagnóstico e a vivenciar alguns dos desafios associados a ASD. (Para obter mais discussões sobre este tópico complexo e controverso, consulte meu artigo, On Recovery, na edição do verão de 2008 da ASQ.)”

Não se sai do espectro! Ou se continua, ou nunca se esteve.

Mesmo a afirmação de que há muitos estudos a provar que ABA funciona e nenhum estudo que outras abordagens funcionam não é suportada:

“Há um número considerável de estudos conduzidos por pesquisadores da ABA que demonstram a eficácia de elementos específicos da prática, muitos dos quais foram inicialmente desenvolvidos fora do campo da ABA, mas foram finalmente adotados por praticantes de ABA. Os exemplos incluem o ensino de habilidades comunicativas verbais e substituições comunicativas para comportamentos problemáticos; habilidades sociais; sistemas de comunicação visual; programações visuais; habilidades de brincar e recreação; habilidades de vida em comunidade; e relaxamento e outras estratégias regulatórias emocionais. são poucos os estudos que avaliaram a eficácia de programas de intervenção abrangentes; isto é, aqueles que abordam simultaneamente uma variedade de domínios de aprendizagem e desenvolvimento de habilidades para uma criança e sua família ao longo do tempo. Isso é verdadeiro para ABA, bem como para outras intervenções abordagens (NRC, 2001). Além disso, praticamente todas as pesquisas citadas para apoiar a eficácia do ABA – especialmente pesquisas resultando em alegações de que ABA é a melhor ou única abordagem que funciona – é conduzido por proponentes e profissionais de ABA. Carl Dunst, uma das vozes mais respeitadas na pesquisa centrada na família e baseada em evidências no campo das deficiências infantis, afirmou recentemente que “é importante discernir quais práticas são e não são eficazes sem um preconceito preconcebido ou presunção de eficácia para um prática sobre outra ”(Dunst, 2009). Assim, este princípio básico de objetividade na pesquisa é consistentemente violado na pesquisa de eficácia do ASD, tanto para ABA quanto para outras abordagens, já que a maioria dos estudos é tipicamente conduzida e publicada por proponentes da abordagem específica sob investigação “

A terapia ABA pode funcionar para algumas crianças, mas não para todas as crianças, e é isso que estou tentando fazer você entender com esta série. Se um praticante de ABA lhe disser que “tirará seu filho do espectro” ou que ABA é o único caminho, corra. Os melhores terapeutas não aprendem apenas ABA em sua prática, mas aprendem vários métodos e terapias e criam uma abordagem personalizada para cada criança, dependendo de suas necessidades muito específicas.

Cada terapia no mundo é adaptada ao paciente, então não faz absolutamente nenhum sentido que alguns profissionais de ABA usem ABA como uma linha industrial, aplicando o mesmo método para cada criança autista com quem trabalham. Não há pesquisa que prove que o ABA é a “cura milagrosa” que alguns praticantes afirmam ser.

Como Dr. Prizant diz: “Além disso, quando tais afirmações são usadas para direcionar as famílias exclusivamente para a prática ABA, e longe de outras considerações, é um péssimo desserviço para crianças com TEA e suas famílias quando o resultado são limitações na opinião dos pais e na escolha das opções de tratamento. Concluirei com uma citação do falecido Bernard Rimland, Ph.D., pai de um indivíduo com autismo; um reconhecido pioneiro no campo do autismo; e um defensor incansável dos pais e defensor de longa data da prática de ABA:
“Quem acredita que “ABA é a única maneira” esta errado, não apenas por causa de sua falta de informação sobre pesquisas sobre a validade de outras intervenções, mas por sua falha em reconhecer que os pais têm o direito e a obrigação de considerar todas as formas possíveis de intervenção, incluindo aquelas que podem ainda não ter ganho o selo de aprovação de qualquer pessoa ou comitê que se sinta qualificado para julgar as intervenções candidatas. ”