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Hyperbaric Oxygen Therapy

Hyperbaric Oxygen Therapy is one of the many unproven therapies that go around to treat autistic people. This week an article came out with a literature review on it’s effectiveness.

“hyperbaric oxygen therapy (HBOT), which involves breathing high levels of oxygen inside a special chamber in which pressure is usually greater than 1.4 ATA (absolute atmosphere). Hyperbaric hyperoxia is an artificially induced phenomenon used with great success in HBOT in the therapy of late radiation-induced tissue damage, problematic wounds, decompression sickness or emboli (..). HBOT may also cause side effects in the form of ear barotrauma, fatigue, headaches or claustrophobia. Despite the fact that HBOT is not a therapy recommended by specialists and institutions/organizations/expert teams related to the treatment of autism, many parents of afflicted children still take this form of therapy.”

“Abstract: Autism spectrum disorder (ASD) is a common neurodevelopmental disorder determined by a complex of factors (genetic and environmental). On a pathophysiological basis hyperbaric oxygen therapy (HBOT) has been suggested as an effective therapeutic method in ASD, and thus many parents/guardians attempt to treat their child with ASD using this method. Therefore, this review aimed to verify the significant therapeutic value of this method for individuals with ASD. The literature review included all articles from the last 5 years (2015-2021) that met the inclusion criteria-both original papers and literature reviews. None of the 10 literature reviews indicated that HBOT was a clearly effective form of therapy in the case of ASD. Two out of four papers presenting the results of the intervention studies also did not recommend the use of this form of therapy in children with ASD. The results of the other two studies were not entirely relevant to the purpose of this review because one study had no control group, while the other study focused solely on auditory processing disorders. A review of the literature on whether HBOT as a therapy significantly affects the symptoms of ASD does not confirm its effectiveness.”

In conclusion is said that “It is possible that future research will reveal specific groups of children for whom the use of HBOT could be beneficial due to their specific problems, but the current state of knowledge does not confirm the legitimacy of its use in the entire developmental population diagnosed with ASD.”

Reality is HBOT is incredibly expansive and don’t seem to be that effective in a lot of autistic people. The utilization of HBOT was base on the fact that some autistic people have a lower blood flow to the brain, which is not common in all autistics. Many parents feel the need to follow some doctors advise and spend a lot of many in these therapies that might end up not helping at all, instead of giving support with occupational or speech therapy. Any therapy with the primary goal of curing or decreasing Autism is not going to be effective, period. What is effective, is the support of specific needs and difficulties of the autistic, in order to develop an independent and happy life.

The main error of therapies keep being to generalize and try to find a “fit-all” treatment to autistic people, instead of personalizing to specific co-occurrences and to the needs of the autistic person. If there is not two autistic people alike, the answer to help them can’t and should not be one either.



Oxigenoterapia hiperbárica

A oxigenoterapia hiperbárica (OTH) é uma das muitas terapias não comprovadas que existem para tratar autistas. Esta semana vi um artigo com uma revisão da literatura sobre sua eficácia.

“oxigenoterapia hiperbárica (OTH), que envolve a respiração de altos níveis de oxigênio dentro de uma câmera especial na qual a pressão é geralmente maior que 1,4 ATA (atmosfera absoluta). A OTH é um fenômeno induzido artificialmente usado com grande sucesso na terapia de dano tardio ao tecido induzido por radiação, feridas problemáticas, doença descompressiva ou êmbolos (…). OTH também pode causar efeitos colaterais na forma de barotrauma de ouvido, fadiga, dores de cabeça ou claustrofobia. Apesar do fato de OTH não ser uma terapia recomendada por especialistas e instituições/organizações/equipas de especialistas relacionadas ao tratamento do autismo, muitos pais ainda fazem essa forma de terapia.

“Resumo: (..) Em uma base fisiopatológica, oxigenoterapia hiperbárica (OTH) tem sido sugerido como um método terapêutico eficaz no Autismo, e por isso muitos pais/responsáveis ​​procuram tratar seus filhos com PEA por meio desse método. Portanto, esta revisão teve como objetivo verificar o valor terapêutico significativo desse método para indivíduos com PEA. Revisão da literatura incluiu todos os artigos dos últimos 5 anos (2015-2021) que atenderam aos critérios de inclusão – tanto artigos originais quanto revisões de literatura. Nenhuma das 10 revisões de literatura indicou que OTH foi uma forma claramente eficaz de terapia no caso de PEA. De quatro artigos que apresentam os resultados dos estudos de intervenção também não recomendam o uso desta forma de terapia em crianças com PEA. Os resultados dos outros dois estudos não foram inteiramente relevantes para o estudo porque um estudo não tinha grupo de controlo, enquanto o outro focava-se apenas em distúrbios do processamento auditivo. A revisão da literatura sobre se a OTH como terapia afeta significativamente os sintomas de PEA, não confirma sua eficácia. “

Em conclusão é dito que “É possível que pesquisas futuras revelem grupos específicos de crianças para quem o uso de OTH pode ser benéfico devido aos seus problemas específicos, mas o atual estado de conhecimento não confirma a legitimidade do seu uso em toda a população em desenvolvimento com diagnóstico de PEA. “

A realidade é que o OTH é incrivelmente cara. A utilização da OHB foi baseada no fato de que algumas pessoas autistas têm um fluxo sanguíneo mais baixo no cérebro, o que não é comum em todos os autistas. Muitos pais sentem a necessidade de seguir alguns conselhos médicos e gastam muito nessas terapias que provavelmente vai acabar por não ajudar em nada, ao invés de dar apoio com terapia ocupacional ou da fala. Qualquer terapia com o objetivo principal curar ou diminuir o Autismo, não vai ser eficaz, ponto. O que e eficaz, e o apoio de necessidades e dificuldades especificas do autista, com o intuito de desenvolver uma vida independente e feliz.

O principal erro das terapias continua a ser generalizar e tentar encontrar um tratamento geral para todas as pessoas autistas, em vez de personalizar para co-ocorrências específicas e para as necessidades do autista. Se não existem dois autistas iguais, a resposta para os ajudar também não pode e não deve ser uma.

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Autism

“Outcomes” in disability support

A new study shows that:

“When disability is defined by behavior, researchers and clinicians struggle to identify appropriate measures to assess clinical progress. Some choose the reduction or elimination of diagnostic traits, implicitly defining typical appearance as the goal of service provision. Such an approach often interferes with more meaningful, person-centered goals; causes harm to people with disabilities; and is unnecessary for dealing with traits that are intrinsically harmful or personally distressing, such as self-injury. Disability stakeholders should reevaluate outcome measures that seek to eliminate disability-related traits that are stigmatized but not harmful. Using autism and the emergent neurodiversity movement as a case study, this article explores ethical challenges in selecting outcome measures in behaviorally defined disability diagnoses.”

As disabled, with an invisible disability, a lot of people ask me how I “overcome” my autism to work, have a partner and be independent. In reality, I didn’t. I do not have the same struggles as a child, because I am an adult. I have, however, struggles as an adult. So I couldn’t possibly look like your child, just because I’m not a child myself. A good outcome for a disabled person is not to necessarily get fixed, or to pass as a non-disabled person, but to adapt their environment to their needs, in a way that explores all of their potential, without limiting for the perception of a disability. I am a happy person, with a job and a partner because I get accommodations and support within those environments. Otherwise, I wouldn’t have neither. I won’t stop being autistic or have difficulties that come from it, but I can adapt my life so I can use my strenghts and potential to be the best version of myself I can be.


“Resultados” no apoio a pessoas com deficiência

Um novo estudo mostra que:

“Quando a deficiência é definida pelo comportamento, os investigadores e médicos tem dificuldades para identificar as medidas apropriadas para avaliar o progresso clínico. Alguns optam pela redução ou eliminação das características de diagnóstico, definindo implicitamente a aparência típica como o objetivo da prestação de serviços. Tal abordagem muitas vezes interfere em objetivos mais significativos e centrados na pessoa; causa danos às pessoas com deficiência; e é desnecessária para lidar com características que são intrinsecamente prejudiciais ou pessoalmente angustiantes, como a auto-mutilação. Partes interessadas devem reavaliar medidas de resultados que procuram eliminar características relacionadas à deficiência que são estigmatizadas, mas não prejudiciais. Ao usar o autismo e o movimento de neurodiversidade emergente como um estudo de caso, este artigo explora os desafios éticos na seleção de medidas de resultados em diagnósticos de deficiência definidos por comportamento.”

Como pessoa com deficiência, sendo elas invisíveis, muitas pessoas perguntam-me como eu “supero” meu autismo para trabalhar, ter um parceiro e ser independente. Na verdade, eu não fiz. Não tenho as mesmas dificuldades que uma criança, porque sou adulta. Eu tenho, no entanto, dificuldades como adulta. Portanto, não poderia ser parecida com o seu filho, só porque também não sou uma criança. Um bom resultado para uma pessoa com deficiência não é necessariamente consertar a deficiência, ou passar por uma pessoa sem deficiência, mas sim adaptar o seu ambiente às suas necessidades, de forma a explorar todas as suas potencialidades, sem limitar a pessoa pela percepção de um incapacidade. Sou uma pessoa feliz, com trabalho e parceiro porque consigo acomodações e apoio nesses ambientes. Caso contrário, eu não teria nenhum dos dois. Não vou deixar de ser autista ou deixar de ter dificuldades decorrentes de o ser, mas posso adaptar a minha vida para que possa usar os meus pontos fortes e potencial para ser a melhor versão de mim mesma.

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Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) Diagnosis

ADHD is one of the most common co-occurrences in Autism, with 30 to 80% of autistic children also meeting the ADHD criteria. A study showed that undiagnosed ADHD might take 13 years from your life expectancy. So it is important to recognize it and diagnose it as soon as possible to give proper support.

Do you know how to recognize it in adults?

Here are the typical traits:

  • carelessness and lack of attention to detail (You may get easily distracted and find it hard to take notice of details, particularly with things you find boring)
  • continually starting new tasks before finishing old ones.
  • poor organisational skills. (You find it hard to organise yourself and start a lot of things without ever finishing them.)
  • inability to focus, or prioritise.
  • continually losing, or misplacing, things.
  • forgetfulness. (You are forgetful and tend to lose or misplace things.)
  • restlessness and edginess (You feel restless or edgy, have difficulty turning your thoughts off, and find stress hard to handle)
  • difficulty keeping quiet, and speaking out of turn (You find it hard to wait or when there’s nothing much going on – you fidget and can’t sit still).
  • blurting responses, and poor social timing when talking to others.
  • often interrupting others.
  • mood swings.
  • irritability and a quick temper. (You easily get irritable, impatient or frustrated and lose your temper quickly)
  • inability to deal with stress.
  • extreme impatience.
  • taking risks in activities, often with little, or no, regard for personal safety, or the safety of others (You tend to do things on the spur of the moment, without thinking, which gets you into trouble)
  • It’s hard to listen to other people – you may find yourself finishing their sentences for them or interrupting them, or just saying things at the wrong time.
  • It’s hard to follow instructions.

There are two types of ADHD: attention-deficit and hyperactivity-impulsivity

Traits of attention-deficit

  • A1 Do you often fail to give close attention to detail, or do you make careless mistakes in your work or during other activities? And how was that during childhood?
  • A2 Do you often find it difficult to sustain your attention on tasks? And how was that during childhood?
  • A3 Does it often seem as though you are not listening when you are spoken to directly? And how was that during childhood?
  • A4 Do you often fail to follow through on instructions and do you often fail to finish jobs or fail to meet obligations at work? And how was that during childhood (when doing schoolwork as opposed to when at work)?
  • A5 Do you often find it difficult to organise tasks and activities? And how was that during childhood?
  • A6 Do you often avoid (or do you have an aversion to, or are you unwilling to do) tasks which require sustained mental effort? And how was that during childhood?
  • A7 Do you often lose things that are needed for tasks or activities? And how was that during childhood?
  • A8 Are you often easily distracted by external stimuli? And how was that during childhood?
  • A9 Are you often forgetful during daily activities? And how was that during childhood?

Traits hyperactivity-impulsivity

  • H/I 1 Do you often move your hands or feet in a restless manner, or do you often fidget in your chair? And how was that during childhood?
  • H/I 2 Do you often stand up in situations where the expectation is that you should remain in your seat? And how was that during childhood?
  • H/I 3 Do you often feel restless? And how was that during childhood?
  • H/I 4 Do you often find it difficult to engage in leisure activities quietly? And how was that during childhood?
  • H/I 5 Are you often on the go or do you often act as if “driven by a motor”? And how was that during childhood?
  • H/I 6 Do you often talk excessively? And how was that during childhood?
  • H/I 7 Do you often give the answer before questions have been completed? And how was that during childhood?
  • H/I 8 Do you often find it difficult to await your turn? And how was that during childhood?
  • H/I 9 Do you often interrupt the activities of others, or intrude on others? And how was that during childhood?

You can find more information in ADHD in adults here.

1. Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS-v1.1) Symptom Checklist: here.

2.  Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS-v1.1) Symptom Checklist: here.

3.  Wender Utah Rating Scale for ADHD in Adults (may be used by adults as an aid for retroactively describing their own childhood behaviour): here.


Diagnostico de PDAH

O PDAH (déficit de atenção e hiperatividade) é uma das co-ocorrências mais comuns no autismo, com 30 a 80% das criancas com Autismo a preencherem os criterios para PDAH. Um estudo sugeriu que o PDAH não diagnosticado pode tirar 13 anos de sua expectativa de vida. Por isso é importante reconhecê-lo e diagnosticá-lo o mais rápido possível para dar o suporte adequado.
Sabe como reconhecê-lo em adultos?


Aqui estão as características típicas:
• descuido e falta de atenção aos detalhes (pode-se distrair facilmente e achar difícil reparar em detalhes, especialmente com coisas que acha aborrecidas)
• iniciar continuamente novas tarefas antes de terminar as antigas.
• dificuldades organizacionais. (acha difícil organizar-se e começa muitas coisas sem nunca as terminar)
• dificuldade em se concentrar ou priorizar tarefas.
• perder continuamente coisas.
• esquecimento (é esquecido e tende a perder ou colocar coisas no lugar errado.)
• inquietação e nervosismo (sente-se inquieto ou nervoso, tem dificuldade para desligar os seus pensamentos e acha o estresse difícil de controlar)
• dificuldade em ficar quieto e fala fora de tempo (acha difícil esperar ou quando não há nada a acontecer – fica inquieto e não consegue ficar parado).
• “blurting out” respostas e dificuldades com timing social ao falar com outras pessoas.
• interrompe frequentemente outras pessoas.
• mudanças de humor.
• irritabilidade e temperamento explosivo. (fica facilmente irritado, impaciente ou frustrado e perde a paciência rapidamente)
• incapacidade de lidar com o estresse.
• extrema impaciência.
• assumir riscos nas atividades, muitas vezes com pouca ou nenhuma consideração pela segurança pessoal ou a segurança dos outros (tende a fazer as coisas no impulso do momento, sem pensar)
• É difícil ouvir outras pessoas – pode acabar por terminar as frases por elas ou interrompendo-as, ou apenas a dizer coisas na hora errada.
• É difícil seguir as instruções.


Existem dois tipos de TDAH: déficit de atenção e hiperatividade-impulsividade
Traços de déficit de atenção

• A1 Não presta atenção aos detalhes ou comete erros descuidados no seu trabalho ou durante outras atividades? E como foi na infância?
• A2 Costuma achar difícil manter a sua atenção em tarefas? E como foi na infância?
• A3 Muitas vezes parece que não está a ouvir quando falam consigo diretamente? E como foi na infância?
• A4 Costuma deixar de seguir as instruções e muitas vezes não consegue terminar os trabalhos ou deixa de cumprir as obrigações no trabalho? E como foi durante a infância (ao fazer os trabalhos escolares em oposição ao trabalho)?
• A5 Costuma achar difícil organizar tarefas e atividades? E como foi na infância?
• A6 Costuma evitar (ou tem aversão ou não está disposto a fazer) tarefas que exigem esforço mental constante? E como foi na infância?
• A7 Costuma perder coisas que são necessárias para tarefas ou atividades? E como foi na infância?
• A8 Costuma distrair-se facilmente com estímulos externos? E como foi na infância?
• A9 Costuma esquecer-se de coisas durante as atividades diárias? E como foi na infância?


Traços de hiperatividade-impulsividade
• H/I 1 Costuma mexer as mãos ou os pés de maneira inquieta ou fica inquieto na cadeira? E como foi na infância?
• H/I 2 Costuma levantar-se em situações em que a expectativa é de que permaneça sentado? E como foi na infância?
• H/I 3 Costuma sentir-se inquieto? E como foi na infância?
• H/I 4 Costuma achar difícil envolver-se em atividades de lazer em silêncio? E como foi na infância?
• H/I 5 Costuma agir como se fosse “movido por um motor”? E como foi na infância?
• H/I 6 Costuma falar excessivamente? E como foi na infância?
• H/I 7 Costuma dar a resposta antes de as perguntas serem respondidas? E como foi na infância?
• H/I 8 Costuma achar difícil esperar a sua vez? E como foi na infância?
• H/I 9 Costuma interromper as atividades de outras pessoas ou se intrometer? E como foi isso na infância?
Pode encontrar mais informações sobre TDAH em adultos aqui.

  1. Escala de autorrelato de TDAH em adultos (ASRS-v1.1) Lista de verificação de sintomas: aqui.
  2. Escala de autorrelato de TDAH em adultos (ASRS-v1.1) Lista de verificação de sintomas: aqui.
  3. Escala de avaliação de Wender Utah para TDAH em adultos (pode ser usada por adultos como um auxílio para descrever retroativamente seu próprio comportamento na infância): aqui.

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#91Percent

Disabled women are 91% more likely than non-disabled women to die from COVID-19. 91%!!! This is criminal. It is social genocide.


Mulheres com deficiência têm 91% mais probabilidade de morrer de COVID-19 do que mulheres sem deficiência. Isto e criminal. Um genocidio social.

91%!!!!

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A new show – Dinosaur BBC

Remember me telling you there was a BBC being prepared where they were looking for an autistic actress?

Well.. it was announced! It will premiere in 2022

Image from: https://www.comedy.co.uk/online/dinosaur/

Ashley Storrie, comedian and autistic, will portrait Nina:

“Nina is Autistic, but yet to be diagnosed. Nina’s always felt different – and often made to feel it by her family. But Nina finds happiness in the world thanks to her love of palaeontology, and she’ll spend all the time she can indulging in the exhibitions on dinosaurs and fossils at the local museum.

When her bubbly younger sister, Evie, asks Nina to be her maid of honour, Nina decides to step out of her comfort zone with a challenge: to find herself a date to bring to the wedding. Nina’s never been too bothered by dating before but after her sister’s engagement, she’s curious: what’s the big fuss all about? If everyone says love is so difficult, why does everyone want it all the time? She’s determined to find out for herself once and for all.

Tackling the terrors of dating apps, and armed with makeup tips and unintended pickup lines from Evie and the internet, Nina pursues a date with nerdy but endearing Lee. After a bumpy start the pair soon hit it off over a common love of fan fiction and Nina even agrees to send him some of her own work. However, things quickly start to get confusing when Nina finds Lee doesn’t quite seem as interested in chatting after the date ends…

Smarting from unanswered texts and feeling slightly side-lined at Evie’s engagement party, Nina decides to confide in her older brother, Bo, in search of advice. However, the recently dumped Bo quickly makes his feelings known that Nina is way out of her depth; the trials and tribulations of dating are not worth her time. Nina is frustrated. When everyone else is lying and playing games, why does it feel like she’s the odd one out in the dating charade?

When Nina bumps into Lee on her way home, will she take her brother’s advice or will she be herself and let Lee know exactly how she feels? Could Nina shake up the unspoken rules of modern dating or is her foray into romance about to get even more confusing…”

I have to say.. I can’t wait!!! This ticks (for now) all the boxes for representation and I’m very excited.


Uma nova Serie na BBC – Dinossauro

Lembram-se de eu dizer que estava a ser preparada uma serie na BBC onde procuravam uma atriz autista?

Bem … foi anunciado ! Vai estrear em 2022.

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Ashley Storrie, comediante e autista, retratará Nina:

“Nina é autista, mas ainda não foi diagnosticada. Nina sempre se sentiu diferente – e muitas vezes a família a fez sentir isso. Mas Nina encontra felicidade no mundo graças ao amor pela paleontologia, e ela passará todo o tempo que puder a se entregar às exposições sobre dinossauros e fósseis no museu local.

Quando a sua alegre irmã mais nova, Evie, pede a Nina para ser sua madrinha de casamento, Nina decide sair de sua zona de conforto com um desafio: encontrar um par para trazer para o casamento. Nina nunca se preocupou muito em namorar antes, mas depois do noivado de sua irmã, ela está curiosa: qual é o problema? Se todos dizem que o amor é tão difícil, por que todos o querem? Ela está determinada a descobrir por si mesma de uma vez por todas.

Enfrentando os terrores das aplicacoes de namoro e munida de dicas de maquilhagem e falas de Evie e da internet, Nina procura um encontro com o nerd, mas cativante Lee. Depois de um começo acidentado, a dupla logo se deu bem por causa de um amor comum por fanfiction e Nina até concorda em lhe enviar alguns de seus trabalhos. No entanto, as coisas começam a ficar confusas quando Nina descobre que Lee não parece tão interessado em conversar após o término do encontro …

A sofrer com as mensagens não respondidas e ao sentir-se um pouco marginalizada na festa de noivado de Evie, Nina decide confiar no seu irmão mais velho, Bo. No entanto, Bo rapidamente revela seus sentimentos de que Nina está fora da sua zona de conforto; as provações e tribulações do namoro não valem o seu tempo. Nina fica frustrada. Quando todo mundo está a mentir, por que parece que ela é a única estranha?

Quando Nina encontra-se Lee no caminho para casa, ela seguirá o conselho do irmão ou será ela mesma e dirá a Lee exatamente como se sente? Será que Nina pode abalar as regras tácitas do namoro moderno ou sua aventura no romance está prestes a ficar ainda mais confusa … “

Devo dizer … mal posso esperar !!! Isto marca (por enquanto) todas as caixas de representação e estou muito entusiasmada.

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Autism

Autistic Burnout – a study

‘People praise us for what we are capable of and what we have achieved thanks to our performance . . . but no one stops to consider the toll it takes on us’

‘being in a world that is not your world and you have to change how you exist to make it all work’

Autistic Burnout is well found very easily online in most autistic advocates profiles (mine is here) or in the #AutisticBurnout. It is something known for autistic people, but we don’t have proper studies so healthcare professionals take us seriously, or simply do not know how to help us.

Just came out a new study where they tried to allocate a definition to Autistic Burnout, entirely based on autistic people expertise and experiences!!! I know.. gave me so much hope that researchers are now finding so much information in our community and recognizing us as experts of our own condition (or at least a voice to hear).

Something that they don’t mentioned that I experience and saw several autistic people going through it, is major life changes.

We still don’t know what comes first, the burnout or the changes, but they sometimes happened at the same time. We all know that we don’t like change and out of our routine, but there are cases where we know we need a change, breaking up a long relationship, change country, change job, etc. There are some indications of autistic people changing their life completely, burning bridges, and in some cases changing country, relationships and even professions. In my opinion, burnout does not cause this. Instead, it’s the emotional processing and realizing you want a different life and the strength needed to change that causes the burnout, due to us using all our energy.

Definition of Autistic Burnout according to study “Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout”

Also, behavioural activation treatment, the idea that increasing your activities will get you out of depression, will NOT work and might actually make it worst.

So.. what did they found? Well.. they confirmed everything we have been saying.

How does it start? As we know, social interactions, masking and camouflaging our autistic traits for years, that leads to identity crisis, exhaustion.

How does it looks like? Exhaustion is the main one, but also, decrease in interpersonal relationships, decrease of functioning in several areas (for example social, difficulties in executive functioning, dissociative states (possible, not always), increased intensity in autistic traits and more difficulty masking.

How to recover? Perseverance, get some space and give yourself time, lack of social interaction and engaging in special interests, and learning to manage your energy levels. Ignore external demands, or lower them to the bare minimum for survival (like just doing your job). Some found solace and a way out of burnout through unique ways, like building a national support group (me too!!). Stim stim stim!!! Stimming is essential and beautiful and powerful. Finally, go at your own time. Do not try to “return” to civilization at full speed, go slow and little by little.

What is the frequency? It depends on how much you learned from it. You might not be completely recovered and tried to get back to soon, or not changing your pace and manage your energy levels. In those cases, chances are, you might have another one. Burnout is your body saying “You need to stop”. Listen to it.

I just want to share the last bit in their conclusion:

“Finally, we believe the positioning of autistic people as experts and co-leaders of the research team together with clinician researchers was critical to understanding the clinical and existential experience of autistic burnout. The primacy of autistic voice ensured our understanding and interpretation of data were not skewed by neurotypical perspectives.”

YEEEEES.


Burnout Autista- um estudo

‘As pessoas elogiam-nos pelo que somos capazes e pelo que conquistamos graças ao nosso desempenho. . . mas ninguém para para pensar no preço que isso cobra para nós “

‘estar num mundo que não é o seu e ter que mudar a forma como existe para fazer tudo funcionar’

Autistic Burnout é facilmente encontrado online na maioria dos perfis de ativistas do autismo (o meu esta aqui ) ou no #AutisticBurnout. É algo conhecido pelos autistas, mas não temos estudos adequados, por isso os profissionais de saúde muitas vezes não nos levam a sério, ou simplesmente não sabem como nos ajudar.

Acabou de sair um novo estudo onde tentaram construir uma primeira definição para Burnout Autista, inteiramente baseada na experiência e no conhecimento de pessoas autistas!!! Eu sei … deu-me muita esperança de que os investigadores agora estão a encontrar tantas informações na nossa comunidade e a nos reconhecer como especialistas na nossa própria condição (ou pelo menos uma voz para ouvir).

Algo que eles não mencionaram que eu experimentei e vi várias pessoas autistas passando por isso, são grandes mudanças na vida.

Ainda não sabemos o que vem primeiro, o burnout ou as mudanças, mas às vezes acontecem ao mesmo tempo. Todos nós sabemos que não gostamos de mudanças e sair da nossa rotina, mas há casos em que sabemos que precisamos de uma mudança, acabamos um relacionamento longo, mudamos de país, mudamos de emprego, etc. Existem alguns indícios de mudança de pessoas autistas suas vidas completamente, queimando pontes e, em alguns casos, mudando de país, relacionamentos e até mesmo de profissão. Na minha opinião, o esgotamento não causa isso. Em vez disso, é o processamento emocional e a percepção de que deseja uma vida diferente e a força necessária para mudar que causa o esgotamento, devido ao fato de usarmos toda a nossa energia.

Definição de esgotamento autista de acordo com o estudo “Definindo esgotamento autista por meio de especialistas por experiência vivida: método Delphi fundamentado investigando #AutisticBurnout”

Então … o que encontraram? Bem … eles confirmaram tudo o que dissemos.

Como começa? Como sabemos, as interações sociais, mascarar e camuflar os nossos traços autistas por anos, que levam a crises de identidade e exaustão.

Como se parece? O cansaço é o principal, mas também, diminuição nas relações interpessoais, diminuição do funcionamento em várias áreas (por exemplo social, dificuldades no funcionamento executivo, estados dissociativos (possível, nem sempre), aumento da intensidade em traços autistas e mais dificuldade de mascaramento.

Como se recuperar? Perseverança, consiga algum espaço e dê tempo, menos interação social, envolvimento em interesses especiais e aprender a gerir os seus níveis de energia. Ignore as demandas externas ou reduza-as ao mínimo para sobreviver (como apenas fazer o seu trabalho). Stim Stim Stim!! Estereotipias é essencial, bonito e poderoso. Finalmente, vá em seu próprio tempo. Não tente “retornar” à civilização demasiado cedo, vá devagar e aos poucos.

Qual é a frequência? Depende de quanto aprendeu com isso. Pode não ficar completamente recuperado se tentar voltar cedo demais, ou não mudar seu ritmo e gerir os seus níveis de energia. Nesses casos, é provável que tenha outro. Burnout é o seu corpo a dizer “Precisa parar”. Ouça.

Só quero compartilhar a última parte da conclusão do estudo:

“Finalmente, acreditamos que o posicionamento das pessoas autistas como especialistas e co-líderes da equipe de pesquisa em conjunto com os investigadores clínicos foi fundamental para compreender a experiência clínica e existencial do burnout autista . A primazia da voz autista garantiu que nossa compreensão e interpretação dos dados não fossem distorcidas por perspectivas neurotípicas. “

SIIIIIM.

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Undisclosed conflict of interest in ABA research

I already talked about a study that showed that ABA research had a chronic problem of undisclosed conflict of interests. It came out this month another study that confirm this:

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

“We found that 84% of studies had at least one author with this type of COI, but they were only disclosed as COIs in 2% of studies. Additionally, 87% of studies with statements claiming the authors did not have COIs, were authored by researchers found to have clinical/training consultancy COIs. Pervasive, undisclosed COIs likely lead to researcher bias, and could at least partially account for persistent poor quality research in this area. The high prevalence of COIs among this research corroborates the concerns expressed by many autistic people. The autism community – including autistic people, autism researchers, and other stakeholders – should be aware of the prevalence of undisclosed COIs in this literature and take this into account when using, providing, or recommending ABA services.”

This confirms again that most research of ABA are done by people with interests in it, which might lead to faulty research and altered results. The autistic community has been very vocal about the need for including adult autistic people within Ethic committees and future research, to ensure research is done according to our needs, and not the needs of neurotypical therapists.


Conflitos de interesse não revelados na pesquisa sobre ABA

Já falei aqui de um estudo que mostrou que a investigacao na area da ABA tinha um problema crônico de conflito de interesses não revelado. Saiu este mês outro estudo que confirma isso:


“Descobrimos que 84% dos estudos tinham pelo menos um autor com este tipo de Conflito de Interesses (CI), mas eles só foram divulgados como CIs em 2% dos estudos. Além disso, 87% dos estudos com declarações afirmando que os autores não tinham CI, foram de autoria por pesquisadores que se descobriu ter CIs de consultoria clínica/de treino. CIs difusos e não divulgados provavelmente levam ao viés do pesquisador e podem, pelo menos parcialmente, ser responsáveis ​​por pesquisas persistentes de baixa qualidade nesta área. A alta prevalência de CIs entre esta pesquisa corrobora as preocupações expressas por muitos pessoas autistas. A comunidade autista – incluindo pessoas autistas, pesquisadores do autismo e outras partes interessadas – deve estar ciente da prevalência de CIs não divulgados nesta literatura e levar isso em consideração ao usar, fornecer ou recomendar serviços ABA. “

Isso confirma mais uma vez que a maioria das pesquisas na terapia ABA são feitas por pessoas com interesse financeiro nelas, o que pode levar a pesquisas incorretas e resultados alterados. A comunidade autista tem falado muito sobre a necessidade de incluir pessoas autistas adultas nos Comitês de Ética e pesquisas futuras (que ja comeca a ser feito), para garantir que a pesquisa seja feita de acordo com nossas necessidades, e não com as necessidades de terapeutas neurotípicos.

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2021.676303/full

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Anti-Racism Autism

Racism and access to healthcare

A study of autistic adults and their access to health care in the USA, showed that black beneficiaries were significantly less likely than white beneficiaries to be eligible for insurance at all ages. Average expenditures for eligible beneficiaries on certain insurances were higher among white beneficiaries compared to black beneficiaries.

Racism in access to healthcare exists, and it has been more than proven in studies.

We need equal access and support and not discrimination against being black, female, trans or any other.

Benevides TW, Carretta HJ, Rust G, Shea L (2021) Racial and ethnic disparities in benefits eligibility and spending among adults on the autism spectrum: A cohort study using the Medicare Medicaid Linked Enrollees Analytic Data Source. PLoS ONE 16(5): e0251353. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0251353


Racismo no acesso a cuidados de saude

Um estudo sobre autistas adultos e o seu acesso a Saude nos EUA, mostrou que beneficiários negros eram significativamente menos prováveis ​​do que beneficiários brancos de serem elegíveis pelo seguro em todas as idades. Os gastos médios para beneficiários elegíveis em determinados seguros foram maiores entre os beneficiários brancos em comparação com os beneficiários negros.

O racismo no acesso aos cuidados de saúde existe, e tem sido mais do que comprovado em estudos. Precisamos de igualdade de acesso e apoio e não discriminando por ser negro, mulher, trans ou qualquer outro.

Benevides TW, Carretta HJ, Rust G, Shea L (2021) Racial and ethnic disparities in benefits eligibility and spending among adults on the autism spectrum: A cohort study using the Medicare Medicaid Linked Enrollees Analytic Data Source. PLoS ONE 16(5): e0251353. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0251353

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Autism

Aggression and Sensory overload

I’ve been thinking lately about aggression since it is one of subjects that people ask me. I always thought I was not aggressive, because I never hit anyone, but I had to examine my life and came to a different conclusion very quickly.

Although I never hit anyone, I got very irritated and ‘ready to fight’ kind of attitude, and because of that I would like to try to explain you why I felt like that.

Imagine someone picks up your hand and starts guiding it to a flame. Rationally, your body will know that will hurt. So it will action two things: fight or flight. Initially, you might attempt to flee, but if the person is grabbing you, you might not be able to get out. So, there is only one thing left: fight.

There were times where although I didn’t hit anyone, or myself, I did became aggressive, ask people to shut up, was rude, or felt aggressive. That’s because there is painful sensory input, and if my body can’t flee the situation, it will fight. I will start feeling irritated, and might start aggressively trying to extinguish the specific sensory input. If a person is singing, I might swear and tell them to ‘shut the f*** up’. Although I know it’s rude, and I regret that, I can’t really control it. Obviously this brings social problems, and it made relationships fragile whenever this happened.

In my experience, this aggression is not due to being badly behaved, but your body attempting to escape pain, which is one of the most human things you could think off. The only difference is what causes us pain, might not cause you pain. So an autistic perception of what is a threat, might be very different from what a non-autistic feel a threat and pain is.

This is about threats that are physical. When the threat is mental or psychological, there is another option: freeze and dissociate. That normally is what we call Shutdowns. Personally, I sometimes feel myself going into shutdown in bits, in social situations, and if I don’t rest, or have a break, I will go completely into shutdown and only get back to normal once I have a nap.

This is my personal experience. Every autistic person is different. However, it hurts me when people say that autistic people who are aggressive are mean, or badly behaved. It is just a bodily reaction to pain, and the attempt to shut it down.

If we ask for something to be shut down, please do. Do not feel it is an opening to be funny and sing louder. It is not. It is painful. Be understanding, and respect our sense of pain.


Agressão e sobrecarga sensorial


Tenho pensado ultimamente em agressão, pois é um dos assuntos que me costumam perguntar. Sempre achei que não era agressiva, porque nunca batia em ninguém, mas ao reexaminar a minha vida, cheguei a uma conclusão diferente muito rapidamente.

Apesar de nunca ter batido em ninguém, fiquei muito irritada e com uma atitude de ‘pronta para lutar’, por isso gostaria de tentar explicar porque me senti assim.

Imagine que alguém pega na sua mão e começa a guiá-la até uma chama. Racionalmente, o seu corpo saberá que vai doer. Portanto, ele atuará de duas formas: lutar ou fugir. Inicialmente, pode tentar fugir, mas se a pessoa estiver a agarrar a sua mão, talvez não consiga sair. Então, só falta uma coisa: lutar.

Houve momentos em que, embora eu não batesse em ninguém, ou em mim mesma, tornei-me agressiva, pedi às pessoas que se calassem, fui rude ou senti-me agressiva. Isso ocorre porque havia um input sensorial doloroso e, se, o meu corpo não puder fugir da situação, lutará. Começo a sentir-me irritada e posso começar a tentar agressivamente extinguir o estímulo sensorial específico. Se uma pessoa está a cantar, posso dizer asneiras e dizer-lhe para se calar. Embora eu saiba que é rude e me arrependa disso, não consigo controlar. Obviamente, isso traz problemas sociais e fragilizou os relacionamentos sempre que isso acontecia.

Na minha experiência, essa agressão não se deve a um mau comportamento, mas ao meu corpo a tentar escapar da dor, que é uma das coisas mais humanas que poderia imaginar. A única diferença é o que nos causa dor, pode não causar dor a quem não é autista. Portanto, a percepção autista do que é uma ameaça pode ser muito diferente de como um não autista sente uma ameaça e dor.

Isto trata-se de ameaças físicas. Quando a ameaça é mental ou psicológica, existe outra opção: congelar e dissociar. Normalmente é o que chamamos de Shutdowns. Pessoalmente, às vezes me sinto a desligar aos poucos, em situações sociais, e se eu não descansar, ou fizer uma pausa, vou desligar completamente e só voltar ao normal depois de tirar uma sesta.

Está é minha experiência pessoal. Cada pessoa autista é diferente. No entanto, fico magoada quando as pessoas dizem que pessoas autistas que são agressivas são más ou se comportam mal. É apenas uma reação corporal à dor e a tentativa de desligá-la.

Se pedirmos que algo seja desligado, por favor, faça. Não sinta que é uma abertura para ser engraçado e cantar mais alto. Não é. É doloroso. Seja compreensivo e respeite a nossa sensação de dor e percepção de ameaca.

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Autism

Emotional labour and emotional dysregulation

Emotional labour is when we regulate or suppress their emotions in our work. It is a particular issue within advocacy and activism, since normally we work in things that goes deeply into our life and requires a lot of emotional sharing.

“Emotional labour required as a role within an organization increases emotional exhaustion (Grandey, 2003), and induces tension by emotional dysregulation and consumes emotional resources in the process (Hochschild, 1983; Wharton, 1993). In other words, emotional labor, which sells its emotions for pay, exhausts cognitive and emotional resources (Hochschild, 1983).”

“Several studies of emotional labour in particular occupations have documented that it can be exhausting, be considered as stressful, and increase the risk of psychological distress and symptoms of depression. (..) Emotional labour has been linked to various job-related negative behaviours and adverse health outcomes, such as job dissatisfaction, loss of memory, depersonalization, job stress, hypertension, heart disease, emotional exhaustion, and burnout, and has even been shown to exacerbate cancer.” Jeung et al 2018.

“Emotions have been shown to contribute to cognitive processing, decision-making, and memory formation as well as to the emergence of social bonds and relationships, the coordination of social action, and the maintenance of social order.” (Scheve, C., 2012). This are all things that autistic people struggle. This means the regulation of emotions might be tougher and take longer than neurotypical people.

Also, emotional labour is a job stressor that leads to burnout, according to studies. So, we sometimes ignore our own exhaustion to attempt to help, causing shutdowns and meltdowns to ourselves, and risk getting a step closer to burnout.

As an advocate, we perform a lot of emotional labour. We are asked to empathize, share personal moments, and sometimes share trauma. Although we do this out of absolute love and wish for a better world, we need to ensure we are regulated and balanced enough to actually do the work. That means sometimes taking a step back, or not answering a specific call for our life details and huge demands of labour. We also do this for free, so we most likely have another job where we also have to regulate and manage at the same time.

This demands of answers and emotional labour for advocates, are rarely directed to people in power, or cishet white men, like most politicians are. They are normally directed into minorities who are already overworked and trying to build something better for everyone.

As an autistic with alexithymia, this is particularly difficult for me. First, I take longer to actually understand and identify emotions. Second, I have difficulty processing them and take longer to regulate myself. Therapy and support in this area is basically non-existent and requires a lot of attempts on our part to understand what works for us and what does not.

I am writing this because someone commented in a very aggressive way on how I didn’t answer to a specific message. This message was extremely long and require a lot of emotional labour. As I have a non-profit and my days are 30 hours long at the moment, I had to leave the message to answer when I was emotionally able to. But this person commented and pressured me into answering. I do not think this is fair, so I wanted to write something about this.

Please, be patient, and be understanding. We will probably want to help you as soon as possible and in the best of our ability, but we might not be able at that moment, or it might require for us to look into our own trauma to help you. At the moment, I am most of the times non-verbal and my executive dysfunction is extremely bad due to the amount of work and projects I am trying to implement, so I am focusing on that and not having a burnout. Don’t ask for things that you wouldn’t like other people to ask of your autistic children.

To my fellow advocates.. Take care of yourself and your emotional needs. Take a step back social media if you feel overwhelm. You can’t help anyone if you don’t help yourself first. Be kind to yourself. You deserve it.


Trabalho emocional e desregulação emocional

Trabalho emocional ocorre quando regulamos ou suprimimos as nossas emoções no nosso trabalho. É um problema particular dentro da defesa de direitos e do ativismo, já que normalmente trabalhamos em coisas que se enraizam nas nossa vida e requerem muita partilha emocional.

“O esforço emocional exigido como uma função dentro de uma organização aumenta a exaustão emocional (Grandey, 2003) e induz tensão por desregulação emocional e consome recursos emocionais no processo (Hochschild, 1983 ; Wharton, 1993). Em outras palavras, o esforço emocional, esgota os recursos cognitivos e emocionais (Hochschild, 1983).”

“Vários estudos de trabalho emocional em ocupações específicas documentaram que pode ser exaustivo, ser considerado estressante e aumentar o risco de sofrimento psicológico e sintomas de depressão. (..) O trabalho emocional tem sido associado a vários comportamentos negativos relacionados ao trabalho e resultados adversos à saúde, como insatisfação com o trabalho, perda de memória, despersonalização, estresse no trabalho, hipertensão, doenças cardíacas, exaustão emocional e esgotamento, e até foi demonstrado que exacerba cancro. ” Jeung et al 2018 .

“Demonstrou-se que as emoções contribuem para o processamento cognitivo, a tomada de decisões e a formação da memória, bem como para o surgimento de laços e relacionamentos sociais, a coordenação da ação social, e a manutenção da ordem social. ” ( Scheve, C., 2012 ). Estas são todas as coisas que as pessoas autistas tem dificuldades. Isso significa que a regulação das emoções pode ser mais difícil e demorar mais do que em pessoas neurotípicas.

Além disso, o trabalho emocional é um factor de stress no trabalho que leva ao esgotamento, de acordo com estudos. Portanto, às vezes ignoramos nossa própria exaustão para tentar ajudar, causando shutdowns e meltdowns em nós mesmos, e corremos o risco de ficar um passo mais perto do esgotamento.

Como ativistas, realizamos muito trabalho emocional. Somos solicitados a empatizar, partilhar momentos pessoais e, às vezes, partilhar traumas. Embora façamos isso por amor absoluto e desejo por um mundo melhor, precisamos garantir que estamos regulados e equilibrados o suficiente para realmente fazer o trabalho. Isso significa, às vezes, dar um passo para trás, ou não atender a uma chamada específica para detalhes de nossa vida e enormes demandas de trabalho. Também fazemos isso de graça, então provavelmente temos outro trabalho em que também temos que regular e gerenciar ao mesmo tempo.

Essas demandas de respostas e trabalho emocional raramente são direcionadas a pessoas no poder, como a maioria dos políticos. Eles normalmente são direcionados a minorias que já estão sobrecarregadas e a tentar construir algo melhor para todos.

Como autista com alexitimia, isso é particularmente difícil para mim. Primeiro, levo mais tempo para realmente entender e identificar as emoções. Em segundo lugar, tenho dificuldade em processá-las e demoro mais para me regular. A terapia e o apoio nessa área são praticamente inexistentes e exigem muitas tentativas de nossa parte para entender o que funciona e o que não funciona para nós.

E portanto, seja paciente e compreensivo. Provavelmente, desejaremos ajudá-lo o mais rápido possível e da melhor forma possível, mas talvez não possamos naquele momento ou talvez seja necessário examinarmos nosso próprio trauma para ajudá-lo, o que requer tempo e cuidado.

Estou a escrever isso porque alguém comentou de forma muito agressiva que eu não respondi a uma mensagem específica. Esta mensagem foi extremamente longa e exigia muito trabalho emocional. Como tenho uma organização sem fins lucrativos e meus dias são de 30 horas no momento, tive que deixar para responder quando estivesse emocionalmente apta. Mas essa pessoa comentou e me pressionou a responder, tentando me fazer sentir culpada. Não acho isso justo, e então queria escrever algo sobre isso.

Não peça coisas de nos autistas, que não gostaria que outras pessoas pedissem aos vossos filhos autistas.

Aos ativistas.. Cuida de ti mesmo e das stuas necessidades emocionais. Da um passo a trás das redes sociais se sentires sobrecarga. Não podes ajudar ninguém se não te ajudares a ti mesmo primeiro. Se gentil contigo mesmo. Mereces isso.