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Yale and Autism in 2020 study: scaring autistic toddlers for research

The Yale Child Study Center is a center for Yale School of Medicine in Yale University. They have a center for Autism and Neurodevelopment Research where several studies on Autism are developed. On 7th of December 2020, they release a new study called “Attend Less, Fear More: Elevated Distress to Social Threat in Toddlers With Autism Spectrum Disorder”, and tweeted it.

From the name, you can understand what comes next. There was an uproar of autistic activists and parents enraged with the experimentation that autistic children was subjected. Since then, they took out the tweet, but no apology or explanation on what exactly was so important to study to traumatize children. I still think we need to talk about this.

What they studied was how autistic toddlers, 22 months, react to fear. They subjected the children to threatening stimuli composed by “Stranger (social), Objects (nonsocial) and Masks (ambiguous). The Stranger probe involved a female stranger wearing dark clothing, a hat, and sunglasses entering the room, approaching the child, and leaning toward the child for approximately 3 seconds (one trial). The Objects condition included Spider (large mechanical spider) crawling toward the child, three trials) and Dinosaur (mechanical dinosaur with red light-up eyes approaching the child, three trials). Masks involved a female stranger dressed in dark clothes and wearing three grotesque masks in sucession (e.g. vampire, Star Wars character) entering the room briefly and maintaining an approximate 1.5 m distance from the child (three trials). Given often atypical responses to social overtures and to touch in toddlers with ASD, the examiners did not speak, touch or otherwise try to engage the participants during the induction probes.”

According to the paper they recorded peak intensity of facial and vocal distress. There is no mention of the effects of the encounters on the child post-study, or assessment besides the imediate reaction. As we autistic adults know, sometimes we tend to have delay processing, and it might happened that those children got severely stress after the initial confrontation. Also, some people freeze in reaction to fear, as I do have that reaction. They could’ve been terrified, but not being able to process it and relay that in their facial and vocal expressions.

Breaks of a minimum of 30 secs and an average of 75 secs were put in, to ‘ensure that the child’s [emotions] returned to neutral before proceeding’, not in an attempt to make sure the child was ok, apparently.

In fact, Ann Memmott, the person that originally exposed this study to activists, even added that “Some trials were terminated due to the child’s [utter panic] .. and others were excluded… due to parental noncompliance (i.e. parent interfering with [the experiment to terrifying their child] ..)”.

This should’ve been an indication of an unethical situation with the possibility of being traumatizing for the children, but none of it was investigated.

Finally, the study was made with the intention to see if autistic children had different reaction to fear stimuli for a new diagnosis methods. Seriously? Don’t we have other methods besides scaring children to access if they are autistic?

All of this is seriously dangerous and problematic in so many ways. I wish to say this is new, but even in the last 5 years, autistic children died or were seriously traumatized with experimentations, like chelation or chemical castration drugs. In 2020, you would imagine this would not happen. In fact, there was a study in 1920 called “Little Albert Experiment”, where they scared a toddler to condition him to cry when he sees a specific animal with the theory that fear could be conditioned. Although it is slightly different, this is considered one of the most unethical studies in Psychology. It seems that when the traumatizing is done in autistic children, it is acceptable.

I wish I could tell you why they felt it was ok to scar toddlers for deeply flawed techniques and research ideas. Since I started this I realized that 2 very specific points lead to most of these unethical research in Autism:

The idea that we have no emotions, no feelings, and we are less than humans, and the idea that in the search for a “cure”, everything is valid.

We need more inclusion of autistic adults into research and ethical committees. We need more research that focus on how to help us, and not how to cure us. We need more kindness.

I deeply grieve for these children and their parents. I hope they are ok. Something that the researchers never checked.


Estudo de Yale e Autismo em 2020: assustar crianças autistas para pesquisa

O Yale Child Study Center é um centro de investigação da Escola de Medicina de Yale. Este centro tem um departamento de pesquisa em autismo e neurodesenvolvimento, onde vários estudos sobre autismo são desenvolvidos. Em 7 de dezembro de 2020, eles partilharam um novo estudo chamado “Assistir menos, temer mais: angústia elevada a ameaça social em crianças com transtorno do espectro do autismo “, que foi partilhado no Twitter.

Pelo nome, pode compreender o que vem a seguir. Houve um alvoroço de activistas autistas e pais enfurecidos com as experiencias a que crianças autistas foram submetidas. Desde então, eles retiraram o tweet, sem um pedido de desculpas ou explicações sobre o que exatamente aconteceu para aprovarem um estudo destes.

O que eles estudaram foi como crianças autistas de 22 meses reagem ao medo. Eles submeteram as crianças a estímulos ameaçadores compostos por “Estranho (social), Objetos (não sociais) e Máscaras (ambíguo). A investigação Estranho envolveu uma mulher estranha com roupas escuras, chapéu e óculos escuros entrar na sala, aproximando-se da criança, e inclinar-se em direção à criança por aproximadamente 3 segundos (uma tentativa). A condição Objectos incluiu Aranha (grande aranha mecânica, rastejando em direção à criança, três tentativas) e Dinossauro (dinossauro mecânico com olhos vermelhos iluminados aproximando-se da criança, três tentativas). As Máscaras envolviam uma mulher estranha vestida com roupas escuras com três máscaras grotescas em sucessão (por exemplo, vampiro, personagem de Star Wars) a entrar na sala brevemente e manter uma distância aproximada de 1,5 m da criança (três tentativas). Dado as respostas frequentemente atípicas a situações sociais ao toque em crianças com ASD, os examinadores não falaram, tocaram ou tentaram envolver os participantes durante as sondas de indução. “

De acordo com o artigo, eles registraram o pico de intensidade do sofrimento facial e vocal.

Não há menção aos efeitos pós-estudo nas criança, ou avaliação além da reação imediata. Como nós, adultos autistas, sabemos, às vezes podemos ter um atraso no processamento e pode acontecer que essas crianças fiquem muito estressadas após o confronto inicial. Além disso, algumas pessoas congelam em reação ao medo. Eu tenho essa reação. Eles podem ter ficado apavorados, mas não foram capazes de processar e retransmitir isso nas suas expressões faciais e vocais.

Pausas de um mínimo de 30 segundos e uma média de 75 segundos foram feitas, para ‘garantir que as [emoções] da criança voltassem ao neutro antes de prosseguir’, não numa tentativa de garantir que a criança estava bem, aparentemente.

Na verdade, Ann Memmott , a pessoa que originalmente expôs este estudo a ativistas, ainda acrescentou que “Alguns ensaios foram encerrados devido à criança [pânico total] .. e outros foram excluídos … devido ao descumprimento dos pais (ou seja, pais a interferir) “.

Isso deveria ser uma indicação de situação não ética com possível trauma de crianças, mas nada disso foi investigado.

Finalmente, o estudo foi feito com a intenção de verificar se crianças autistas tinham reações diferentes aos estímulos de medo para novos métodos de diagnóstico. A sério? Não temos outros métodos além de assustar as crianças para estudar se elas são autistas?

Tudo isto é seriamente perigoso e problemático de muitas maneiras. Eu gostaria de dizer que isto é novo, mas mesmo nos últimos 5 anos, crianças autistas morreram ou ficaram seriamente traumatizadas com experiencias, como casos de uso de quelação ou drogas de castração química.

Na verdade, houve um estudo em 1920 chamado “Little Albert Experiment”, onde eles assustaram uma criança para condicioná-la a chorar ao ver um determinado animal. Embora um pouco diferente, este é considerado um dos estudos mais problemáticos da Psicologia. Mas parece que quando os sustos são causados ​​a crianças autistas, é aceitável.

Eu gostaria de vos poder dizer o porque de eles acharem que não há problema em fazer estudos destes. Desde que comecei a trabalhar como activista, percebi que 2 pontos muito específicos levam à maioria destas pesquisas não éticas sobre o autismo:

A ideia de que não temos emoções, nem sentimentos e somos menos que humanos, e a ideia de que na busca por uma “cura” tudo é válido.

Precisamos de mais inclusão de adultos autistas em comitês de pesquisa e de ética, quando a investigação é sobre o Autismo. Precisamos de mais pesquisas que se foquem em como nos ajudar, e não como nos curar. Precisamos de mais gentileza.

Estou profundamente triste por essas crianças e seus pais. Eu espero que eles estejam bem. Algo que os pesquisadores nunca verificaram.

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Pandemic, lockdown and their impact in autistic people

Someone asked me this week what I advise for the pandemic, since their child was getting more aggressive with the pandemic, and they didn’t knew exactly how to help them. In my experience there are several things that changed that bother me, and hope something of it might help. Just be aware that every autistic people is different, and I am talking out of my experience, and circunstances and reasons might be different.

It has been less than a year that the pandemic and lockdowns started, but it feels like a lifetime. When it started, I quite enjoyed the staying at home, isolated situation, and still today I enjoy some parts of it, like not having to touch people, and working from home (that has been a lifesaving measure for me).

However a couple of months into it I noticed I became restless, slightly depressed and with higher levels of anxiety. To be honest, since I have alextythimia it is very difficult for me to actually understand what I am feeling, and even worse to communicate it, and change something for the better, so for a while I thought it was just stress from the pandemic.

However something changed one day, when my partner said: “Something is up with you. Let’s go to a nature reserve. I think it will be good for you”. My first instinct was that would probably just stress me out even more, since I have been nervous to get sick if I go outside. One of my special interests are animals, so I thought, why not take my camera and take some pictures of animals.

It completely changed the way I felt. The fact I was outside engaging in one of my special interests, animals and photography, getting some sun, made me less stressed and feeling more like myself. I still do not know exactly what, why and how I felt, but I now know that going outside, even if I feel like I just want to stay home, and do a special interest it is very helpful, and have been doing it regularly.

Even if we like our own space, it is important to go outside, and develop their special interests in a way that they can get some sun and use their energy. Nature reserves are still open, away from people, and safe to walk and if their special interest is something else, you can also play some games related with them outside.

Second is related with social issues. I got more nervous and anxious with social ettiquete and communication since masks really throw me off. Masks are absolutely important but I do have auditory processing difficulties, which make it extremely difficult with a normal mask to understand people, and the lack of seeing their lips and face makes it more difficult to understand social cues (although I was not good reading them even when I could see them). This makes me uncomfortable and the best way to go around this is masks for hearing impairment and vocalize social cues, meaning, saying directly the “hidden” social issues, for example saying you are being sarcastic, saying directly what you need or think, etc.

Third is the virus itself. I became very affraid and very paranoid about the virus at some point. It is important to be careful, but not overdo it, or we get extremely anxious and obcessed with that, to the point that it is unhealthy.

Finally, there is a lot of new sensory issues. Alcohol gel is very strong and I have trouble with the smell, but I found one with some senses that disguises the smell enough for me to use it, but I try to wash my hands instead. Also, the mask it is very difficult. I had to try several masks until I found one where I feel confortable, since they texture, ability to breathe and even smell might be too much for me. Autistic people in the UK do not have to use a mask, although if you can, I would advise to try to find one that you feel confortable enough to use it in enclosed spaces, for you security.

There is certainly more things that bother me and affected my mental health and routine, but I am still processing how the pandemic affected me and changed how I feel (since I have alexithymia sometimes it takes a long time for me to understand).

The most important for me was to make time to do something related with my special interests outside, in a safe environment one day per week. In general me and my partner choose a beach, nature reserve or nature walk per week and go, even if for just 10 minutes close to our house. It really helped my anxiety, which in some people might be associated with increased aggressiveness, meltdowns or shutdowns, as well as increased stimming (although I didn’t had increased aggressiveness, I did had increased frustration and irritability and all the others).

Also please try to leave time to rest. I think sometimes autistic people have way too much expectations to fulfill and not a lot of time to recover and to recharge. Make sure to have free time.

Hope any of this might help! What about you? What changed for you and how are you coping with the pandemic?


Pandemia, confinamento e o impacto nos autistas

Alguém me perguntou esta semana o que eu aconselho para a pandemia, já que o seu filho estava a ter mais dificuldades. Na minha experiência, há várias coisas que me incomodam e que mudaram, e espero que algo disto possa ajudar. Esteja ciente de que cada pessoa autista é diferente, e estou falando por experiência própria, e as circunstâncias e os motivos podem ser diferentes.

Faz menos de um ano que a pandemia e os confinamentos começaram, mas parece uma vida inteira. Quando começou, gostei bastante de ficar em casa, isolada, e ainda hoje gosto de algumas partes, como não ter que tocar nas pessoas e trabalhar em casa (isso tem sido uma vital para mim).

Depois de alguns meses, percebi que comecei a sentir-me inquieta, ligeiramente deprimida e com níveis mais altos de ansiedade. Como tenho alexitimia, é muito difícil para mim realmente entender o que estou a sentir, e pior ainda, comunicá-lo e mudar algo para melhor, então por um tempo pensei que fosse apenas stress da pandemia.

No entanto, algo mudou um dia, quando meu parceiro disse: “Algo está a acontecer contigo. Vamos a uma reserva natural. Acho que será bom para ti”. O meu primeiro instinto foi que provavelmente só me iria estressar ainda mais, já que fico nervosa se eu tiver que sair de casa com medo de ficar doente. Um dos meus interesses especiais são os animais, então pensei, por que não levar minha câmara e tirar algumas fotos de animais.

Mudou completamente a maneira como eu me sentia. O facto de estar ao ar livre com os meus interesses especiais, animais e fotografia, ao sol, deixou-me menos estressada e a sentir-me mais eu. Ainda não sei exatamente o que, por que e como me senti, mas agora sei que sair de casa, mesmo que eu sinta que só quero ficar em casa e fazer algo relacionado com os meus interesse especial, é muito útil, e tenho feito isso regularmente .

Mesmo que gostemos do nosso próprio espaço, é importante sair e desenvolver os nossos interesses especiais de forma que possam obter sol e fazer exercício. As reservas naturais ainda estão abertas, longe das pessoas e com segurança para caminhar. Se seu interesse especial for outra coisa, também pode jogar alguns jogos relacionados com o interesse num parque.

O segundo está relacionado com questões sociais. Fiquei mais nervosa e ansiosa com a etiqueta social e a comunicação, pois as máscaras realmente confundem-me. As máscaras são absolutamente importantes, mas tenho dificuldades de processamento auditivo, o que torna extremamente difícil com uma máscara normal entender as pessoas, e a falta de ver seus lábios e rosto torna mais difícil entender as pistas sociais (embora eu não tenha sido bom em lê-las mesmo quando eu podia vê-los). Isso me deixa desconfortável e a melhor maneira de contornar isso é usar máscaras para deficiência auditiva e vocalizar dicas sociais, ou seja, dizer diretamente as questões sociais “ocultas”, por exemplo, dizer que está a ser sarcástico, dizer diretamente o que precisa ou pensa, etc. .

O terceiro é que há muitos novos problemas sensoriais. O álcool gel é muito forte e tenho problemas com o cheiro, mas encontrei um com um cheiro especifico que disfarça o cheiro a álcool o suficiente para eu usar, mas tento lavar mais as mãos. Além disso, a máscara é muito difícil. Tive que experimentar várias máscaras até encontrar uma onde me sentisse confortável, já que textura, capacidade de respirar e até o cheiro podem ser demasiado para mim. Autistas no Reino Unido não precisam usar máscara, embora se puder, eu aconselho a tentar encontrar uma que se sinta confortável o suficiente para usar em espaços fechados, para sua segurança.

Finalmente, o próprio vírus. Fiquei muito assustada e muito paranóica com o vírus a certa altura. É importante ter cuidado, mas não exagerar, ou ficamos extremamente ansiosos e obcecados com isso, a ponto de não ser saudável.

Certamente há mais coisas que me incomodam e afetaram a minha saúde mental e rotina, mas ainda estou a processar como a pandemia me afetou e mudou a forma como me sinto (já que tenho alexitimia às vezes leva muito tempo para eu entender).

O mais importante para mim era arranjar tempo para fazer algo relacionado aos meus interesses especiais fora de casa, num ambiente seguro. Em geral eu e meu parceiro escolhemos uma praia, reserva natural ou passeio na natureza por semana e vamos, mesmo que por apenas 10 minutos perto de nossa casa. Realmente ajudou a minha ansiedade, que em algumas pessoas pode estar associada a aumento da agressividade, meltdowns ou shutdowns, bem como aumento das estereotipias (embora eu não tivesse aumento da agressividade, eu tive aumento de frustração e irritabilidade e todos os outros).

Além disso, tente deixar um tempo para descansar. Acho que às vezes os autistas têm muitas expectativas a cumprir e não têm muito tempo para se recuperar e recarregar. Certifique-se de ter tempo livre.

Espero que alguma destas coisas ajude! E para si? O que mudou para si e como está a lidar com a pandemia?


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Wearable devices for monitoring anxiety (and how a shutdown looks like)

I recently got a Garmin smartwatch (like Fitbit), to try to record my levels of stress, sleep, record hidration, and general physical wellbeing to try to be more mindful of my own body, which is not always easy since I have alexythimia and I am hyposensible in Interoception, meaning I have both difficulty in identify emotional states, and difficulty feeling hunger, pain or thirst. There are studies that show that wearable devices can help autistic people, and their families, to be more in control and aware of their internal state, anxiety and emotional deregulation, so I wanted to check by myself if it would help me.

During this week, I was close to a shutdown, due to anxiety and emotional deregulation (and to be honest due to being overwhelm with a specific situation). It was actually possible to see how getting closer to a shutdown looks like in a stress point of view, and I would like to share it with you, because I found it was incredibly interesting.

My stress levels on the day I started having a shutdown

Fortunately, I have an amazing partner that helped me relax enough to not go into shutdown completely. Still.. I think it is important not only showing you the good things, but also the bad ones. I had my weighted blanket on top of me, closed my eyes because of how hypersensitive I was to the light, and you can clearly see when it got really bad I took of the watch (there is a gap in the graphic), since I also became hypersensitive to it (although normally I am not). I also went non-verbal and only nod once I am in this state. My partner took this photo.

Me in shutdown mode

I thought about sharing this episode of my life with you because people tend to see me talking and writing, and the bad parts are hidden from you, and I do not want anyone to think that being autistic is always easy, or to give the illusion that I don’t have difficulties, but most important to show that our shutdowns and meltdowns actually have an internal neurological source, and it provokes real effects on our body.

The watch has been helping me a lot to see how I truly feel, since due to alexithymia and interoception, sometimes I am getting emotionally deregulated, extremely anxious or overwhelmed and I do not notice until it is too late into a shutdown or meltdown. It also helped me control my sleep, energy levels, and even hydration levels (allow me to add how much water I drank, because I keep forgeting to drink). Although it is more focus in bodily cues, there are recently some devices that are focusing on monitoring emotional responses.

I found it is extremely helpful, and needed for my health to be able to monitor how I feel if my body can’t do it by itself. I always try to share something that I find that it works for me. Have you tried wearable devices? What is your experience?


Dispositivos para monitorizar ansiedade (e como um shutdown se parece)

Recentemente comprei um smartwatch Garmin, para tentar registrar os meus níveis de estresse, sono, registar hidratação e bem-estar físico geral para tentar estar mais atenta ao meu próprio corpo, o que nem sempre é fácil, pois tenho alexitimia e sou hipossensível na interocepção, o que significa que tenho dificuldade em sentir fome, dor ou sede. Existem estudos que mostram que dispositivos destes podem ajudar autistas, e suas famílias, a ter mais controle e consciência da sua ansiedade e desregulação emocional, e então eu queria verificar por mim mesmo se isto me ajudaria.

Durante esta semana, estive perto de um shutdown, devido a ansiedade e desregulação emocional (e para ser honesta devido a estar sobrecarregada com uma situação específica). O mais interessante foi ver como o meu corpo responde a um shutdown do ponto de vista do estresse, e gostaria de compartilhar com vocês.

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Felizmente, tenho um parceiro incrível que me ajudou a relaxar o suficiente para não entrar completamente em shutdown. Mesmo assim, acho importante não só mostrar as coisas boas, mas também as más. Eu estava com o meu cobertor pesado em cima de mim, fechei os olhos por causa de quão hipersensível eu estava à luz, e pode ver claramente quando eu tirei o relógio no gráfico, já que também fiquei hipersensível a ele (embora normalmente eu não sou). Eu também fiquei não-verbal e apenas acenava com a cabeça quando estou neste estado. O meu parceiro tirou esta foto.

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Pensei em compartilhar este episódio da minha vida porque as pessoas tendem a ver-me a falar e a escrever, e as partes difíceis estão escondidas, e eu não quero que ninguém pense que ser autista é sempre fácil ou dar a ilusão de que não tenho dificuldades, mas acima de tudo queria mostrar que nossos shutdowns e meltdowns têm, na verdade, uma fonte neurológica interna, e isso provoca efeitos reais no nosso corpo.

O relógio tem me ajudado muito a ver como me sinto verdadeiramente, pois devido à alexitimia e à interocepção, às vezes estou a ficar emocionalmente desregulada, extremamente ansiosa ou sobrecarregada e não percebo até que seja tarde demais para um shutdown ou meltdown. Também me ajudou a controlar o sono, os níveis de energia e até os níveis de hidratação (permita-me adicionar a quantidade de água que bebi, porque sempre me esqueço de beber).

Achei extremamente útil para a minha saúde ser capaz de monitorizar como me sinto se meu corpo não consegue fazer isso sozinho. Você já experimentou dispositivos destes? Qual é a sua experiência?

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Is the Anti-ABA movement denying science?

Yesterday I did a talk on University of Aveiro to show new studies that support the view and experience of autistic community, and to give some sense of how autistic traits are felt by us.

In the end, there was one question that was made, that I knew it was controversial, and that was: What is your opinion of ABA therapy?

Well, as an activist, it is my responsability to not give my opinion, but pass the opinion of the autistic community. Obviously this is a very controverse subject for many reasons, but one of the biggest issues that are talked about by autistic activists, that went through the therapy as children.

I will make a several part article about ABA, their founder, history and the scientific vs. autistic community and why it is important to hear from them. I answered their question not based on my opinion, because I never had ABA, but based on autistic people that did, which I have been in contact for the last year.

In summary my response is: ABA therapy had a very difficult start and history, and recently it says it changed. Punishing is still being used by some therapists, although it is in itself controverse, and the therapy evolved to an “incentive” based therapy. Punishments or incentives, the main goal of the therapy in itself is to decrease autistic traits. Although some autistic people reported having good therapists, which use this only to support them and to help them cope, there is a huge number of autistic people saying that their therapists use this to make them look at them in the eyes, hug their parents, and other traits that did not help in anything the autistic person, besides making them “less autistic”. Some were left to have a meltdown, and ignored, on the therapist request. What I advised is, if you would like to try ABA, make sure to supervise, and ensure it is not being use to “delete” the Autism from the child, which it DOES happen. If you believe it is not, you are clearly not listening to the people that are actually going through this therapy. I also made sure to say that this might be because of bad therapists, since in some countries, there is not enough regulations imposed in ABA as with speech therapy for example.

There are a huge movement inside the autistic community that is saying that ABA was deeply traumatizing since it tried to hide their autistic traits, which some we will learn by ourselves to manage, and others will simply not going to go away. This is all undeniable and you can easily search for yourself. I will however as I said, share a in depth analysis and references for this soon.

In response of my answer, I received a very.. not cordial response from someone in the audience saying it was negationism since there is so much research of efficiency of ABA, and I clearly didn’t do any homework, didn’t knew anything and there was a big history of research in Autism in Portugal. Basically and in short, to say that I, autistic, don’t know anything about Autism, and that what I was saying was irresponsible, or even dangerous.

I want to make sure to say, everything I say is deeply researched. I never denied there are scientific articles on the efficiency of ABA. However, this efficiency is measured in how their autistic traits diminish, and rarely they include the wellbeing and mental health of autistic people in the study. In fact, one study that made a review of 150 studies on interventions on autistic children, showed that only 11 mentioned adverse events to the children (meaning the impact the intervention had on their physical or psychological wellbeing).

I am not here to protect therapies, I am here to protect autistic people. If the autistic community is telling me that they had a very bad experience to the point of trauma, not one or two, but enough autistic people to create a movement, my obligation is to pass that concern if I have the opportunity to speak to the scientific community, and to parents, that might not be aware of this. What I find irresponsible, and dangerous, is to assume all science is unchangeable and static, ignoring the people that is actually affected by this science, that are saying that efficiency doesn’t mean improvement from THEIR point of view.

Everything I do and say it is having into account the science we have, but most of all, the autistic experience, because let me tell you: science evolves. There were scientific articles about how vaccines caused Autism, chelation therapy, chemical castration, and others, that we now know they are not true, and that hurted a lot of autistic people. Science evolved. When I was a child, I had all of the typical traits of Autism, however I was not diagnosed because “I had a friend”. Since then, perspective changed on how the traits affect us. Does this mean science was correct at the time? No, it means that it was not evolved enough yet. Today’s science might not too, and that’s why the autistic perspective is so important.

We are use to receive backlash for saying what we felt as autistic people, if that doesn’t match what neurotipical people think we should feel. It is not new and will not stop. I received several messages of support since then, and I do appreaciate you all that did. I just wanted to publicly explain why I took that position, and add that I have been feeling in my skin 24/7 for 30 years what it is being autistic, and this last year I spoke every single day with autistic people and their families, as well as with researchers and everyone that has anything to do with Autism. Doubting my ability to talk about Autism is also not new, but you can study us for a life-time and have no idea how we feel unless you actually ask.


O Movimento anti-ABA está a negar a ciência?

Ontem fiz uma palestra na Universidade de Aveiro para mostrar novos estudos que apoiam a visão e a experiência da comunidade autista, e para dar uma ideia de como os traços autistas são sentidos por nós.

No final, houve uma pergunta que foi feita, que eu sabia que iria ser polémica, que foi: Qual é a sua opinião sobre a terapia ABA?

Bem, como ativista, é a minha responsabilidade não dar a minha opinião, mas passar a opinião da comunidade autista. Obviamente este é um assunto muito controverso por vários motivos, mas é um dos maiores assuntos que são falados pelos ativistas autistas, que passaram pela terapia quando eram crianças.

Eu respondi a essa pergunta não com base na minha opinião, porque eu nunca tive ABA, mas com base nos autistas que tiveram e no movimento criado por estes, com os quais estou em contato há um ano.

Resumindo, minha resposta é: A terapia ABA teve um início e uma história muito difíceis e, recentemente, dizem que mudou. A punição ainda é usada por alguns terapeutas, embora seja em si mesma controvertida, e a terapia evoluiu para uma terapia baseada em “incentivos”. Punições ou incentivos, o principal objetivo da terapia em si é diminuir os traços autistas. Embora alguns autistas relatem ter bons terapeutas, que usam isso apenas para apoiá-los e ajudá-los a enfrentar dificuldades, há um grande número de pessoas autistas a dizer que os seus terapeutas usaram isso para fazê-los olhar nos olhos, abraçar os seus pais, e outros traços que não ajudavam em nada a pessoa autista, para além de torná-la “menos autista”. Alguns foram deixados para ter um metldowns e ignorados, a pedido do terapeuta. O que eu aconselhei é, se gostaria de experimentar ABA, supervisione e garanta que não está a ser usado para “apagar” o autismo da criança, o que realmente acontece. Se acredita que não existe, claramente não está a ouvir as pessoas que estão realmente a passar por essa terapia. Também fiz questão de dizer que isso pode ser por causa de maus terapeutas, já que em alguns países não existem regulamentações suficientes impostas na ABA como na terapia da fala, por exemplo.

Há um grande movimento dentro da comunidade autista que diz que o ABA foi profundamente traumatizante, pois tentava apagar estereotipias e outros traços que não conseguimos apagar de quem somos. Isso tudo é inegável e pode facilmente pesquisar por si mesmo. No entanto, irei partilhar uma análise aprofundada e referências sobre ABA, o seu fundador, historia e questões que a comunidade autista expos, em breve.

Em resposta à minha resposta, recebi uma resposta muito … pouco cordial de alguém na plateia a dizer que era negacionismo, já que há tantas pesquisas de eficiência de ABA, e que eu claramente não sabia de nada e havia uma grande história de pesquisa sobre autismo em Portugal. Basicamente e resumindo, a dizer que eu, autista, não sei nada sobre Autismo, e que era irresponsável o que eu estava a dizer, ou ate mesmo perigoso (isto porque mencionei a origem da terapia e como nasceu).

Quero garantir que tudo o que digo foi pesquisado profundamente. Nunca neguei que existem artigos científicos sobre a eficiência do ABA. No entanto, essa eficiência é medida pela maneira como seus traços autistas diminuem e raramente incluem o bem-estar e a saúde mental das pessoas autistas no estudo. Na verdade, um estudo que fez uma revisão de 150 estudos sobre intervenções em crianças autistas, mostrou que apenas 11 mencionaram eventos adversos às crianças (ou seja, o impacto da intervenção em seu bem-estar físico ou psicológico).

Não estou aqui para proteger terapias, estou aqui para proteger os autistas. Se a comunidade autista diz que teve uma experiência negativa a ponto de causar trauma, não um ou dois, mas autistas suficientes para criar um movimento, a minha obrigação é passar essa preocupação se eu tiver a oportunidade de falar com o comunidade científica, e para os pais, que podem não estar cientes disso. O que considero irresponsável, e perigoso, é assumir que a ciência é imutável e estática, ignorando as pessoas que realmente são afetadas por esta ciência, que estão a dizer que eficiência não significa melhoria do ponto de vista DELES.

Tudo o que faço e digo é levando em conta a ciência que temos, mas acima de tudo, a experiência autista, porque deixe-me dizer: a ciência evolui. Existem artigos científicos sobre como as vacinas causavam autismo, terapia de quelação, castração química e outros, resultam em autistas, que agora sabemos que não são verdadeiros e que feriram muitos autistas. A ciência evoluiu. Quando era criança, tinha todos os traços típicos do autismo, mas não fui diagnosticada porque “tinha um amigo”. Isso significa que o terapeuta estava correto na época? Não, isso significa que a nossa perspectiva em como os traços nos afectam evoluiu.

Estamos acostumados a receber reações destas por dizer o que sentimos como autistas, se isso não corresponder ao que as pessoas neurotípicas acham que deveríamos sentir. Não é novo e não vai parar. Recebi várias mensagens de apoio desde então, e agradeço a todos vocês que o fizeram. Eu só queria explicar publicamente por que tomei essa posição e acrescentar que tenho sentido na minha pele 24 horas por dia, 7 dias por semana, por 30 anos, o que é ser autista e, neste último ano, falei todos os dias com pessoas autistas e suas famílias, bem como com investigadores e todas as pessoas que tenham alguma relação com o autismo.

Duvidar da minha capacidade de falar sobre o autismo também não é novidade, mas garanto-lhe que pode nos estudar por toda a sua vida e não ter ideia de como nos sentimos, a menos que realmente pergunte.

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Happy International Day of People with Disabilities!

Did you know that 1 in 5 people has a disability and that 80% of them are invisible disabilities?

We have to celebrate all kinds of disabilities, because it’s not an ugly word, and avoiding saying it ends up making who we are a taboo, and to not talk about our needs and who we are.

I have two disabilities: I use a hearing aid and I am autistic, and I have a chronic illness. It is important not to focus and hear about just one disability, because in addition to be possible to have more than one, it is the only minority that anyone can join at any point in life.

Following other people with different races, sexual orientations, disabilities, social strata, etc., allows us to better understand the need for accessibility and improvements that we still have to make in our society.

Here are some people with disabilities or disabilities other than Autism, on Instagram, to follow:

  • @chronicallycranky
  • @drewgurza
  • @aaron___philip
  • @upgradeaccessibility
  • @nina_tame
  • @crutches_and_spice
  • @chellaman
  • @the.chronic.couple
  • @wheelchair_rapunzel
  • @lorrayne_carolyne
  • @dayane.limaa
  • @tephmarques

Feliz Dia Internacional das Pessoas com Deficiência!

Sabia que 1 em cada 5 pessoas tem uma deficiência e dessas, 80% são invisíveis?

Temos que celebrar todo o tipo de deficiência, porque não é uma palavra feia, e evitar dizer acaba por tornar quem somos num tabu.

Eu tenho duas deficiências, uso aparelho auditivo e sou autista, e tenho um doença crónica. É importante não nos focarmos apenas numa deficiência porque para além de podermos ter mais que uma, é a única minoria para o qual qualquer pessoa pode entrar a qualquer ponto da vida.

Seguindo outras pessoas com diferentes raças, orientações sexuais, deficiências, estrato social, etc, permite compreendermos melhor a necessidade de acessibilidade e melhorias que ainda temos que fazer na nossa sociedade.

Aqui vão algumas pessoas com deficiência ou incapacidades diferentes de Autismo, no Instagram, para seguirem:

  • @chronicallycranky
  • @drewgurza
  • @aaron___philip
  • @upgradeaccessibility
  • @nina_tame
  • @crutches_and_spice
  • @chellaman
  • @the.chronic.couple
  • @wheelchair_rapunzel
  • @lorrayne_carolyne
  • @dayane.limaa
  • @tephmarques
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Autism

Autistic representation in movies and TV shows

Although 20% of the population has some kind of disability, 95% of the roles with disabled characters are played by actors without disabilities. So I decided to make a small list about autistic representation in movies and TV shows, to talk about the importance of the inclusion of our voices in their development.

Here are the ones I know:

1 – Everything’s gonna be okay – this is probably the best one. There’s the fantastic Kayla Cromer, who is autistic, as an autistic character, and it’s about their lives, not her autism. It is the best example of representation done right.

2 – She-Ra and the Princesses of Power – a cartoon that has an autistic female characters named Entrapta. I haven’t seen it yet, but online I have seen very good reviews. An autistic person was involved in its creation.

3 – Pablo – a cartoon written by autistic people about an autistic boy equipped with crayons and his creativity, draws an imaginary world where his animal pals help him tackle real-life situations.

3- Aspergers are us – despite being a documentary, I found it very interesting because it follows a group of autistic comedians. However, it focuses on men again.

4- Curious incident of the dog in the night-time – the play (now has Mickey Rowe, an autistic man as protagonist). However, the book was not written by someone with autism and it is centred on a boy, and a little stereotypical.

5- The Queen’s Gambit – yes, this one nowhere says she is autistic, but everyone we saw said that we identified a lot. There are several characteristics that cannot be allocated to trauma and that are very common in autistic women. As it is not something about Autism and the name is not spoken, we do not feel the need for an autistic protagonist so much, because they are not trying to tell our stories, but in terms of identification it is very good.

https://valneil.com/2020/10/30/accidentally-autistic-the -queens-gambit /

6- Temple Grandin: I know the Temple Grandin film, and although the actress is not autistic, there was a huge involvement of Dr. Temple in the film, including her in writing the script. I even met Dr. Temple Grandin and she really likes the film since she was in control of how her own story was told, but most films are used to either inspire or terrify.

There are several films and series that despite not talking about autism, the character seems almost certainly to be on the spectrum: Sheldon Cooper from Big bang theory, Abed from Community, Brick Heck from The Middle, Amelie from the movie Amelie, and Dr. Temperance Brennan de Bones. Of course, although we can identify with some situations, none was written by an autistic person, for autistic people, and therefore none really makes a good representation (although Brick Heck was actually based on an autistic child).

Finally, there is also the characters that are autistic but do not have autistic writers or actors in the production, so they end up being more stereotypical, like the first season of Atypical, Rainman, The Night Clerk, The Good Doctor (Atypical hired autistic consultants and actors after season 1).

I apologize for the long text, but I really tried to include everything I knew. There are many more but in fact representation disappears for stereotypes. As you can see, there is not a lot of autistic representation done right.

However, the BBC was looking for an autistic actress for a series about a woman in her 20s who doesn’t know she is on the spectrum. I look forward to it being done and coming out.


Representatividade autista em filmes e séries


Embora 20% da população possua algum tipo de deficiência, 95% dos papéis com personagens com deficiências são interpretados por atores sem deficiência. Resolvi então fazer uma pequena lista sobre a representação autista em filmes e séries de TV, para falar sobre a importância da inclusão de nossas vozes no seu desenvolvimento.

Aqui vão os que eu conheço:

1 – Everything’s gonna be okay (série)– este é provavelmente o melhor. Tem a fantástica Kayla Cromer, autista, como autista, e é sobre as suas vidas, não sobre o seu autismo. É o melhor exemplo de representatividade.

2 – She-Ra e as Princesas do Poder (séries)- desenho animado que apresenta uma personagem feminina autista chamada Entrapta. Ainda não vi, mas online tenho visto críticas muito boas. Uma pessoa autista estava envolvida em sua criação. 

3 – Pablo (séries)- um desenho animado escrito por autistas, sobre um menino autista, um desenho animado escrito autistas sobre um menino autista de 5 anos equipado com giz de cera e sua criatividade, desenha um mundo imaginário onde seus amigos animais o ajudam a enfrentar situações da vida real.

3- Aspergers are us (documentário)– apesar de ser um documentário, achei bastante interessante porque segue um grupo de autistas comediantes. No entanto, foca-se novamente nos homens.

4- O Estranho Caso do Cão Morto (teatro)- A peca de teatro tem agora Mickey Rowe, autista, como protagonista. No entanto o livro não foi escrito por alguém autista e é centrado num menino, e muito estereotípico.

5- The Queen’s Gambit (série)– sim, este em nenhum lado diz que ela é autista, mas eu identifiquei-me imenso. Existem diversas características que não podem ser alocadas ao trauma e que são muito comuns nas mulheres autistas. Como não é algo sobre o Autismo e o nome nem é falado, não sentimos tanto a necessidade de uma protagonista autista, porque não estão a tentar contar as nossas historias, mas em termos de identificação é muito bom.

6- Temple Grandin (filme)- o filme sobre a vida da Temple Grandin, e apesar de a atriz não ser autista, houve um enorme envolvimento da Dra. Temple no filme, incluindo-a no escrever do guião, coisa que a Sia não fez. A Dra. Temple Grandin gosta bastante do filme visto que teve controlo de como a sua própria historia foi contada.

Existem diversos filmes e séries que apesar de não falarem em autismo, a personagem parece quase de certeza estar no espectro: Sheldon Cooper de Big bang theory, Abed de Community, Brick Heck de The Middle, Amelie do filme Amelie, e Dra. Temperance Brennan de Bones. Claro que apesar de podermo-nos identificar com algumas situações, nenhum foi escrito por um autista, para autistas, e portanto nenhum faz realmente uma boa representação (apesar de Brick Heck ter sido realmente baseado num autista). Existem muitos mais mas de facto a representação desaparece para estereótipos.

Por fim, há também os personagens que são autistas, mas não têm escritores ou atores autistas na produção, e acabam por ser mais estereotipados, como a primeira temporada de Atypical, Rainman, The Night Clerk, The Good Doctor (Atypical contratou consultores e atores após a 1ª temporada).

A BBC no entanto estava há uns meses a procurar uma actriz autista para uma série sobre uma mulher nos 20s que não sabe que esta no espectro. Estou ansiosa para que seja feito e que saia.

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Autism

Online Talk Universidade de Aveiro 9 de dezembro 16h30

*only in Portuguese

Vou dar um workshop online para a Universidade de Aveiro sobre Autismo, da perspectiva de uma autista. Se quiserem assistir, estão convidados.

Autismo – mitos, estigma e experiências de vida contados por uma autista
9 de dezembro de 2020, 16h30

Departamento de Educação e Psicologia, online

Resumo: Sabia que a proporção de autistas homens e mulheres era de 4:1, mas alguns estudos mostram agora 2:1? Sabia que algumas mulheres com 30 a 50 anos estão agora a descobrir que são autistas? Uma visão global dos maiores mitos e realidades do Autismo, na primeira pessoa, assim como a importância da Psicologia no diagnóstico e apoio. Iremos abordar o que é realmente ser autista, retirando o estigma da condição, e o importante papel da investigação na área da Psicologia.

ENTRADA LIVRE

https://videoconf-colibri.zoom.us/j/83932918640?pwd=NFlZSFVmZzBVekFEd0J3aWZlUzkxZz09

Zoom Meeting ID: 839 3291 8640

Password: 503252

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Autism

High tolerance to pain: super-power or kryptonite?

This week I was having a shower and noticed a bump on my leg. It was a spider bite, already infected, and next to it a bruise. Everything is ok, and I managed to clean it up and to disinfect it, but this made me think about the bad part of having high tolerance to pain.

I always had trouble noticing pain-inducing moments. This is connected with my hyposensitivity to touch. I fell and got up again, not noticing hurt knees, got burned on the stove and only noticed once I see the burn, or see random bruises on my legs I have no idea how I made them (probably dancing around the house and bumping into furniture).

This seems clearly a super-power, a super strength or to endure pain and only noticing it once you actually see that you should be feeling pain. However, it might actually be quite dangerous.

The fact I only noticed after a full day a spider bite could’ve gone very wrong if I was in a place where they were actually dangerous. I’ve been to several places where they were and I was terrified to not notice a bite, touch or bump of a poisonous/venomous animal on me and carry on. In the day to day it is also tricky, since I constantly use the oven but don’t notice it is too hot, and get a lot of burns, or cut myself and only notice once I see blood. It could also lead to a very bad infection or sepsis.

Our pain is available for us to signal a dangerous moments for you to flee. If we do not have this signalling, we are more vulnerable to actually get serious injuries and not notice them, potentially aggravating them.

If you have high tolerance of pain, make sure to check your body for new bruises, cuts or burns. Try to be aware of moments where you can get hurt and try to make sure you are safe enough.

For parents of children with high tolerance, please be aware your child might be hurt and not notice. Find moments to teach them about pain and getting hurt, and the importance of being careful.


Alta tolerância à dor: super-poder ou kryptonite?

Esta semana eu estava a tomar banho e notei um inchaço na perna. Era uma picada de aranha, já infectada, e próximo a ela uma pisadura. Está tudo bem e consegui limpar e desinfetar, mas fez-me pensar na parte má de ter alta tolerância à dor.

Sempre tive dificuldade em perceber os momentos que causavam dor. Isso está relacionado com minha hipossensibilidade ao toque. Eu caia e levantava-me de novo, sem perceber joelhos magoados, queimava-me no fogão e só percebia quando via a queimadura, ou descobria pisaduras aleatórias nas minhas pernas, sem ter ideia de como as fiz (provavelmente ao dançar pela casa e ao ir contra os móveis).

Isso parece claramente um super-poder, uma super-força ou para suportar a dor e só a sentir quando realmente vê que deveria estar a sentir dor. No entanto, pode ser muito perigoso.

O facto de que só ter percebido depois de um dia inteiro que uma picada de aranha poderia ter dado muito errado se eu estivesse em um local onde elas fossem realmente perigosas. Já estive em vários lugares onde eram e fiquei com medo de não notar uma mordida ou toque de um animal venenoso em mim e seguir em frente. No dia a dia também é complicado, pois uso o forno constantemente, mas não percebo que está muito quente, e fico com queimaduras, ou corto-me e só reparo quando vejo sangue. Também pode levar a uma infecção grave ou sepsis.

A nossa dor está disponível para nos sinalizar momentos perigosos para fugirmos ou nos protegermos. Se não tivermos essa sinalização, ficamos mais vulneráveis a realmente sofrer lesões graves e não as sentir a tempo, potencialmente agravando-as.

Se tem alta tolerância à dor, certifique-se de verificar seu corpo para ver se tem novos hematomas, cortes ou queimaduras. Tente estar ciente dos momentos em que pode se magoar e tente certificar-se de que está seguro o suficiente.

Para pais de crianças com alta tolerância, esteja ciente de que seu filho pode magoar-se e não perceber. Encontre momentos para ensiná-lo/a sobre dor, e a importância de ser cuidadoso.

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Autism

Autism Speaks, the Autism non-profit turned hate group

As I promised, I will write about how the autistic people do NOT support Autism Speaks, and the reasons we actually see them as a hate group and a very problematic non-profit.

Autism Speaks was founded in 2005 by Bob Wright and wife, Suzanne Wright, grandparents of an autistic child, Christian. They founded Autism Speaks with the intent to find a cure.

Light it Up Blue

Autism Speaks created the Light It Up Blue that asks people to use blue clothes and other things blue for awareness, during the World Autism Awareness Day, which helped the idea that Autism can only happen in men. Women and non-binary and transgender people can also be autistic, and this campaign does not include them. Every April we spend now trying to fix misconceptions instead of trying to advocate for better conditions. We support #RedInstead, and use red to distance ourselves from them.

Barely any money reaches Autistic people and their families

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Autism Speaks Budget – from ASAN


Autism Speaks’ spend 20 times more in Fundraising than with Family Services, and most of the money is going for salaries and dubious research. This research included along the years anti-vax research, a look for a cure, and the search for prenatal testing, which was seen as a eugenics-based mission with a goal of an autism-free world. Wright herself has publicly anticipated a future in which autism is “a word for the history books.”

Board of Directors and lack of autistic representation

Although barely any money reaches the Autism community, it certainly reaches their executives, with some salaries as the highest in the autism world, some exceeding $600,000 a year. If you think that the executive board is composed with autistic people, you would be wrong. Most board members represent major corporations, including current and former CEOs and senior executives of PayPal, Goldman Sachs, White Castle, FX Networks, Virgin Mobile, eBay, AMC Networks, L’Oreal, CBS, SiriusXM, American Express, S.C. Johnson, and Royal Bank of Scotland. Some with zero experience in Autism whatsoever. They finally appointed 2 autistic people in 2015 for their Board of Directors, still too much of a minority, which doesn’t acknowledge the problem, neither excuse the lack of representation.

As an op-ed from Steve Silberman said: “Imagine a world in which the leadership of the NAACP was all-white; now consider that not a single autistic person serves on the board of Autism Speaks. This absence makes itself felt.”

The 100 Day Kit

The 100 Day Kit is a kit Autism Speaks distributed for free for parents that had their child diagnosed. Although that might seems helpful, it talks about traits of Autism as “symptoms”, implying it is a disease, insinuates that Autism is an epidemic, and other similar language that increases fear and stigma. Since then they replaced it, but it is important to know what they advised for years for parents to do. If you think this is from the 80s, you would be wrong. This kit was still being distributed in 2010. This are some of the things written in it:

  • “When you find yourself arguing with your spouse… be careful not to get mad at each other when it really is the autism that has you so upset and angry”
  • “Ultimately, you may feel a sense of acceptance. It’s helpful to distinguish between accepting that your child has been diagnosed with autism and accepting autism” 
  • Supports people like “Dr. Bernard Rimland, the father of a son with autism … helped the medical community understand that autism is a biological disorder and is not caused by cold parents” Dr. Bernard also subjected autistic children to chelation and electric shocks
  • In a parent testimony, a parent compares autism to leukemia and wishes that they got the same sympathy for themselves for having an autistic child that another parent did for having a child diagnosed with leukemia.
  • They support the involvement with the autistic community, which they describe as “the parents of other children with Autism”, never including autistic people themselves.
  • “Is recovery possible? You may have heard about children who have recovered from autism. Although relatively rare, it is estimated that approximately 10% of children lose their diagnosis of autism” This is not true. Some neurotypical children might have a slower progress as a child and be diagnosed wrongfully as autistic, and lose their diagnosis further along. They were never autistic in the first place, but suggests cure is possible.

The funding of a cure

John Elder Robison, an autistic advocate that joined Autism Speaks in the Science department, said that became frustrated for their position in Autism, and his lack of voice inside the non-profit, and that in 2013 they still refused to drop the “cure” word out of the mission and invest more into support.

“We are dedicated to funding global biomedical research into the causes, prevention, treatments and a possible cure for autism,” its website said.

They finally dropped “cure” from their mission it in 2016.

Puzzle piece

Their logo is the common puzzle piece, rejected by autistic people since it implies that they are a puzzle to solve. (Be aware that some autistic people DO like the puzzle piece, but I do advice non-autistic to not use it.)

Fundraising strategies

They promote fear and portrait Autism as a kidnapper of children and destroyer of homes. This increases the stigma and the misrepresentation of what Autism is, making it more difficult for people that does not fit this idea to be hard to get a diagnosis, access do support. The perpetuation of myths like these also contribute for the fact that from autistic college graduates, 85% are unemployed. 85%!!

Their co-founder wrote an op-ed in 2013 where she compares the “3 million children” in the US with autism to a crisis on the level of 3 million children suddenly going missing or 3 million children waking up all on the same day, gravely ill. She also referred of the parents life as “despair”, which I believe is extremely offensive for the parents and for the autistic children.

Advertisements against Autism

Autism Every Day was a documentary made in 2006 focused on 8 autistic children and their families. In it, Alison Tepper Singer, board member of Autism Speaks talks in front of her autistic daughter about how she thought about jumping from a bridge with a car with her. She didn’t because she had another son who was not autistic.

In the now infamous “I am Autism” 2009 commercial (below, you can see an article here about it), The commercial has a threatening, fear-inducing autism saying that “I am Autism … I know where you live … I live there too … I work faster than pediatric AIDS, cancer and diabetes combined … And if you are happily married, I will make sure that your marriage fails.”. This commercial was written by Billy Mann and directed by Alfonso Cuaron.

There is a lot more controversies surrounding Autism Speaks and I am sure more will come out in time. This post is just to show that we have a reason for not supporting the non-profit, and we should be listened more about what WE think is better for our own community and for us, and not capitalistic wealthy man that have zero experience with Autism.

If you are in the US, donate to organizations that help autistic people:
Autistic Self Advocacy Network (ASAN)
Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Self Advocates Becoming Empowered (SABE)

Some other articles about it:


Autism Speaks, a organização sem fins lucrativos de Autismo que virou grupo de ódio

Como prometi, vou escrever sobre como os activistas autistas NÃO apoiam o Autism Speaks e as razões pelas quais realmente os vemos como um grupo de ódio e uma organização sem fins lucrativos muito problemática .

Autism Speaks foi fundada em 2005 por Bob Wright e Suzanne Wright, avós de uma criança autista, Christian. Eles fundaram a Autism Speaks com a intenção de encontrar uma cura para Christian.

Campanha Light it Up Blue

Autism Speaks criou o Light It Up Blue que pede às pessoas que usem roupas azuis e outras coisas azuis para a conscientização, durante o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que ajudou manter a ideia de que o autismo só acontece em homens. Mulheres, não binários e transexuais também podem ser autistas, e esta campanha não os inclui. Todo o mês de abril, passamos agora a tentar consertar conceitos errados e prejudiciais, em vez de tentar lutar por melhores condições. Apoiamos antes o #RedInstead, e utilizamos o vermelho para nos distanciarmos deles.

Quase nenhum dinheiro chega aos autistas e suas famílias

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Autism Speaks orçamento – de ASAN

Autism Speaks gasta 20 vezes mais em arrecadação de fundos do que em servicos para familias, e a maior parte do dinheiro vai para salários e pesquisas duvidosas. Essas pesquisas incluiram ao longo dos anos pesquisas anti-vacina, a busca por curas e a procura de um teste pré-natal, que era vista como uma missão baseada na eugenia com o objetivo de um mundo livre do autismo. A própria Wright antecipou publicamente um futuro em que autismo é “uma palavra para os livros de história”.

Conselho de diretores e falta de representação autista

Embora quase nenhum dinheiro chegue à comunidade autista, certamente chega aos seus executivos, com alguns salários sendo os maior do mundo do autismo, alguns excedendo US$600.000 por ano. Se acha que a diretoria executiva é composta por pessoas autistas, está enganado. A maioria dos membros do conselho representa grandes corporações, incluindo CEOs e ex-CEOs e executivos seniores do PayPal, Goldman Sachs, White Castle, FX Networks, Virgin Mobile, eBay, AMC Networks, L’Oreal, CBS, SiriusXM, American Express, SC Johnson e Banco Real da Escócia. Alguns com zero experiência em autismo.

Finalmente nomearam 2 autistas em 2015 para seu Conselho de Administração, ainda uma minoria em cerca de 26 membros, que não reconhece o problema, nem desculpa a falta de representação. Como um texto de Steve Silberman disse:”Imagine um mundo no qual a liderança da NAACP fosse toda branca; agora considere que nenhuma pessoa autista atua no conselho da Autism Speaks. Essa ausência se faz presente sentido.”

Kit dos 100 dias fornecido a pais.

Kit de 100 dias é um kit Autism Speaks distribuído gratuitamente para pais que tiveram os seus filhos diagnosticados. Embora possa parecer útil, ele fala sobre características do autismo como “sintomas”, sugerindo que é uma doença, insinua que o autismo é uma epidemia e outra linguagem semelhante que aumenta o medo e o estigma. Desde então eles substituíram, mas é importante saber o que aconselharam durante anos para os pais fazerem. Se acha que isto foi nos anos 80, está errado. Este kit ainda estava a ser distribuído em 2010. Estas são algumas das coisas escritas nele:

  • “Quando estiver discutindo com seu parceiro… tome cuidado para não ficar com raiva um do outro, quando realmente é o autismo que os deixa tão chateados e com raiva”
  • “No final das contas, pode ter uma sensação de aceitação. É útil distinguir entre aceitar que seu filho foi diagnosticado com autismo e aceitar autismo ”
  • Apoia pessoas como “ Dr. Bernard Rimland, pai de um filho com autismo … ajudou a comunidade médica a entender que o autismo é um distúrbio biológico e não é causado por pais frios ”O Dr. Bernard também submeteu crianças autistas a quelação e choques elétricos
  • No testemunho de um pai, um pai compara o autismo à leucemia e deseja que os vizinhos tivessem a mesma simpatia por si por terem um filho autista que outro pai teve por ter um filho diagnosticado com leucemia.
  • Apoiam o envolvimento com a comunidade autista, que descrevem como “os pais de outras crianças com autismo”, nunca incluindo os próprios autistas.
  • “A recuperação é possível? Pode ter ouvido falar de crianças que se recuperaram do autismo. Embora relativamente raro, estima-se que aproximadamente 10% das crianças perdem o diagnóstico de autismo”. Isso não é verdade. Algumas crianças neurotípicas podem ter um progresso mais lento na fala e ser diagnosticadas erradamente como autistas, e perder o diagnóstico mais adiante. Eles nunca foram autistas em primeiro lugar, mas isto sugere que a cura é possível.

O financiamento de uma cura

John Elder Robison , um ativista autista que se juntou à Autism Speaks para aconselhar na ciência e investigacao, disse que ficou frustrado com a posição deles no autismo e com sua falta de voz dentro da organização, e que em 2013 eles ainda se recusavam a retirar a palavra de “cura” da missão e investir mais em apoio.

“Estamos dedicados a financiar pesquisas biomédicas globais sobre as causas, prevenção, tratamentos e uma possível cura para o autismo”, dizia a missao da Autism Speaks.

Eles finalmente retiraram a palavra“cura” da sua missão em 2016.

Peça do quebra-cabeça

Seu logotipo é a peça comum do quebra-cabeça, rejeitada por pessoas autistas, pois sugere que eles são um quebra-cabeça para resolver. (Esteja ciente de que algumas pessoas autistas gostam da peça do quebra-cabeça, mas eu aconselho os não autistas a não usá-la.)

Estratégias de arrecadação de fundos

Eles promovem o medo e retratam o autismo como sequestrador de crianças e destruidor de lares. Isso aumenta o estigma e a deturpação do que é autismo, tornando mais difícil para as pessoas que não se enquadram nessa ideia terem dificuldade em obter um diagnóstico, acesso e suporte. A perpetuação de mitos como esses também contribui para o fato de 85% dos autistas licenciados estarem desempregados. 85% !!

Sua cofundadora escreveu um artigo em 2013 onde compara os “3 milhões de crianças” nos EUA com autismo a uma crise no nível de 3 milhões de crianças repentinamente desaparecimento ou 3 milhões de crianças acordando todas no mesmo dia, gravemente doentes. Ela também se referiu à vida dos pais como “desespero”, o que acredito ser extremamente ofensivo para os pais e para as crianças autistas.

Anúncios contra o autismo

Autism Every Day foi um documentário feito em 2006 com foco em 8 crianças autistas e suas famílias. Nele, Alison Tepper Singer, membro do conselho da Autism Speaks fala na frente de sua filha autista sobre como ela pensou em pular de uma ponte com um carro com ela. Ela não fez isso porque tinha outro filho que não era autista.

Na agora infame publicidade “Eu sou Autismo” de 2009 (pode ver um artigo aqui sobre isso). A publicidade tem um autismo ameaçador e indutor de medo, dizendo que “Eu sou autismo … Eu sei onde mora … Eu moro lá também. .. Eu trabalho mais rápido do que a AIDS pediátrica, cancro e diabetes juntos … E se for feliz no casamento, vou garantir que seu casamento acabe”. Este comercial foi escrito por Billy Mann e dirigido por Alfonso Cuaron .

Há muitas mais controvérsias em torno do Autism Speaks e tenho certeza de que mais surgirão com o tempo. Este post é apenas para mostrar que temos um motivo para não apoiar esta organização, e devemos ser ouvidos mais sobre o que pensamos ser melhor para nossa própria comunidade e para nós, e não por homens rico capitalistas que tem experiência zero com autismo.

Se estiver nos EUA, faça uma doação para organizações que ajudam pessoas com autismo:
Autistic Self Advocacy Network (ASAN)
Mulheres autistas & amp; Rede não binária (AWN)
Próprio Advocates Becoming Empowered (SABE)

Alguns outros artigos sobre isso:

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Autism Equality

Shops owned by people with disabilities or chronic illnesses

Christmas is coming and COVID made a lot of people, especially people with disability to lose their jobs or to struggle due to the risk for their own health. I decided then to only shop from small business made by people with disabilities. People with disabilities, and specially autistic people, that are also added to the list, gave me so much this year, that the minimum thing I can do is give it back.

I made a biiig list of incredible and beautiful business with everything that you might wish to give during christmas.

Since this list was made also to share into UK, it is divided into UK/outside UK, but most business ship worldwide. Check it below.



Lojas pertencentes a pessoas com deficiência

O Natal está a chegar e a COVID fez com que muitas pessoas, especialmente as pessoas com deficiência, perdessem os seus empregos ou tivessem dificuldades devido ao risco para sua própria saúde. Decidi então comprar apenas em pequenas empresas feitas por pessoas com deficiência. As pessoas com deficiência, principalmente os autistas, que também estão na lista, deram-me tanto este ano que o mínimo que posso fazer é retribuir.

Fiz uma lista enoooorme de negócios incríveis e bonitos com tudo que pode querer oferecer durante o natal.

Como esta lista foi feita também para ser compartilhada no Reino Unido, ela é dividida em Reino Unido/fora do Reino Unido, mas a maioria dos envios para o mundo inteiro. Em Portugal gostava de sublinhar o Atypical Handcraft por uma autista portuguesa, e os livros de Joao Carlos da Costa, um autista não-verbal.

Outside UK

Atypical Handcraft (Portugal)Jewellery made with crystals and accessorieswww.instagram.com/atypical.handcraft
Joao Carlos da Costa (Portugal)Book written by a non-verbal autistic personhttps://www.wook.pt/autor/joao-carlos-da-costa/3167928
Byindeko (Australia)Clothes, accessories, JewelryByindeko.com
Fused with Love Co USClothes and accessorieshttps://www.etsy.com/uk/shop/FusedWithLoveCo
Laura Babiuk USClothes, accessories, art, miscellaneoushttps://laurababiuk.com/
Purl knitting (Canada)Scarves andhttps://www.etsy.com/shop/purlknitting/
Qc ceramics USCeramicshttps://www.instagram.com/qcceramics/
Soft and Fierce (Germany)Stickers and badgeshttps://www.etsy.com/shop/SoftandFierce
Spoonie Sister Shop USClotheshttps://www.etsy.com/shop/spooniesistershop/
Strength In Stitches USJewelleryhttps://www.etsy.com/shop/StrengthInStitches
SunshineWitchery USJewelleryhttps://www.etsy.com/shop/SunshineWitchery
The good bunny club USClotheshttps://thegoodbunnyclub.com/collections/shop-all
The Lockwood (Canada)Wood disability toyshttps://thelockwood.ca/ 

UK

A Budding Green WitchTarothttps://www.etsy.com/uk/shop/ABuddingGreenWitch
Abigail’s Bead CompanyGemstones and silver jewellerywww.abigailsbeadcompany.com
AbiStevensIllustration, Enamel Pins, jewellery, and Stickershttps://www.etsy.com/shop/abistevens/
AdaptedJamesDisability Aidshttps://www.etsy.com/shop/adaptedjames
Alex Flower ArtPrints, postcards, and arthttps://www.instagram.com/alexflowerart
Alex SicklingCeramicshttps://www.etsy.com/uk/shop/alexsickling/
All Things Nice CraftsJewelleryhttps://www.etsy.com/uk/shop/AllthingsniceCrafts
Ananya PaintsPaintings and artworkhttps://www.etsy.com/shop/ananyapaints/
Anchors Aweigh VintageMiscellaneoushttps://www.instagram.com/anchorsaweighvintage
Annie’s Canna MagicBath bombs and saltshttps://www.instagram.com/anniescannamagic/
Art by TansiePrints and arthttps://www.instagram.com/artbytansie
AureliolaukJewellerywww.aureliolauk.etsy.com
Bear Hugs GiftsGift boxeshttps://bearhugsgifts.com/
BethEastonArtArthttps://teespring.com/stores/betheastonart
Caitie Met SodaJewelleryhttps://caitiemetsoda.com/
CakeHead LondonCakeswww.cakeheadlondon.com
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