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ABA therapy Part 5 – Arguments against ABA by autistic adults and new research

Some new research is focusing on autistic experience with ABA, opening a channel to change the systemic way we approach autistic experiences and bad reviews on therapeutical practices, to start to listen, instead of to ignore.

Reason number 1: ABA in it’s purer form, is a compliance-based therapy, not independent thinking

According to the study “Recalling hidden harms of early childhood experiences of ABA“, autistic people described how in their therapy the focus on behavior was not to understand, but to identify behavior that “needed to change”:

“I was punished by having to do it again, and again and again. In ABA when they say you get a reward if you do it, they mean you get it if you do it the way they wanted the first time. If it’s not done right the first time the treats were removed and you [were] punished by repeating the act or skill or reaction over until you get it right.”

“if I complied, they complimented in a condescending manner and gave me what I liked, just as you would to a puppy”

“The focus on compliance made it harder for me to say no to people who
hurt me later”

“The therapeutic goal was presented as learning social behavior – in retrospect, this was learning to mimic NT [neurotypical, or non-autistic] social behavior. It resulted in corrosive damage to self-esteem and deep shame about who I really am. No effort was made to explain autism to me or to explain the role of sensory overload in issues like meltdowns, shutdowns, etc.”

As a former ABA provider writes: “The overall concept of compliance training is an integral part of many ABA programs. The rule is, once you give a command as an ABA Therapist, you must follow through with it no matter what. If a child tries to cry or escape or engage in any other ‘behaviors,’” the therapist can’t intervene to help or comfort the child.”

Learning through ABA in it’s purer form “is built on a teach/reward strategy to adapt behaviour” (Grindle and Remington, 2005) that considers undesirable, and “one of the core components of behavioural learning and intervention is consistency and repetition (Mohammadzaheri et al., 2014).”

Well, “intensive and chronic conditioning has instead amounted to compliance, low intrinsic motivation, and lack of independent functioning—the latter of which is the presumed goal of ABA therapy in the first place” (Wilson, Beamish, Hay, & Attwood, 2014). 

Another study said: “Compliance can be referred to as “the tendency of the individual to go along with propositions, requests, or instructions, for some immediate instrumental gain” (Gudjonsson, 1992, p. 137). While compliance has been known to lower self-esteem, it has also been strongly correlated with certain types of coping skills, most notably denial and behavior disengagement. (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson & Sigurdsson, 2003). This results in either attempting to reject the reality of a stressful event, or withdrawing effort. In fact, these patterns of coping skills can even be seen in “high functioning” individuals who have engaged in ABA conditioning, and consequently follows them into adulthood. Spouses of individuals with then-called Asperger’s Syndrome who were exposed to conditioning utilized in ABA, disclosed living with the consequences of prompt dependency and identified lack of self-motivation as a constant source of stress within their relationships (Wilson et al., 2014). These spouses also identified as filling a parent or caregiver role instead of a partner role. Additionally, prompting was found to be embedded within most that couples’ interactions and generally permeated their relationship (Wilson et al., 2014).

Reason number 2: It may cause PTSD

“I’ve turned into an anxious person afraid of consequences”

“stop trying to fix us. Short-term ‘success’ isn’t worth the long-term PTSD”

According to a study called “Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis” it shows there may exist a link between exposure to ABA therapy, and post traumatic stress.

“Based on clinical observations, children exposed to ABA demonstrated fight/flight/freeze reactions to tasks that would otherwise be deemed pleasurable to a non-exposed peer, and those responses increased in severity based on length of exposure to ABA.” according to the paper.

This goes to give an initial support (there are need for more studies) to reports from autistic people that said to develop PTSD due to the therapies they were exposed to.

There since been a study that counter Kupferstein study (Leaf et al., 2018), but were done by ABA practitioners, so we need more studies from impartial sources. Be aware there were positive outcomes in this study described by a minority part of the autistic respondants, but since the number of people were low, there is a need for more studies to see what is the difference, and how pervasive the bad or good experience is throughout the autistic community.

Reason 3: Autistic people don’t like it

In a questionaire, made online (so it is anedoctal data) show a very different perspective between autistic family and autistic people to ABA therapy. Although there are autistic people that do like it, and had good experiences, there are also a big amount that doesn’t. We need more studies into understanding why this different perspective exist.

Data from Autismisnotweird.

Also, the Autistic Self Advocacy Network ASAN, the biggest organization ran by autistic people, made the following position:

“Until now, much advocacy for coverage of “autism interventions” has focused on purely behavioral approaches, like Applied Behavioral Analysis (ABA). These interventions can be inappropriate or even harmful, and exclusive focus on coverage for behavioral interventions can result in limited access to evidence-based and emerging models that focus on improving relationships, communication skills, and development of skills that are meaningful to individuals’ quality of life.”

ASAN published its paper in 2017:  Firsthand Perspectives of Behavioral Interventions for Autistic People and People with other Developmental Disabilities that says: “We believe strongly that people with lived experience can provide well-needed perspective on what works and doesn’t work for them, and that service providers working with people with disabilities can benefit from first-hand accounts. As a disability rights organization rooted in the principles of self-determination, we also believe that autistic people and other people with developmental disabilities deserve culturally competent, trauma-sensitive, empathetic care.”

Reason number 4: Masking is prejudicial for autistic people

“ABA made it much harder to make friends because I was spending so much time trying to pretend to be someone I’m not that I could never really connect to people”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“(ABA) changed the way I act, react or interact with the world […] The aim was to force a square peg into a round hole, instead of being ok with being who I am. […] Better to stay safe and isolated, than rejected”

Some autistic people reported to learn masking instead of coping through ABA. According to new studies, Masking our autistic traits is connected with a higher risk of suicide and depression. According to reports of autistic people, they were meant to repeat and learn behaviors and unlearn others, which might, with the wrong therapists, cause the autistic person to mask their traits for the sake of the therapist, instead of to learn new behaviours.

“With the behavioural changes focussed on autistic behaviour, participants indicated the need to change themselves as inhabiting a positive formation of identity.”

Conclusion

There is no doubt that ABA brings short-term improvements in behaviours, but these studies call for an analysis on the reflection on more long-term impacts, and the anxiety and trauma that seems to cause some of autistic people. The perspection of therapists, can’t be preconceived as true, and autistic opinion and feelings towards the therapies they go through should be analysed and studied. Though individuals may interpret certain methods differently, the impact participants felt cannot be labelled as misconceptions of practice, since that invalidates they very real experiences, and continues to attempt to silence the most important part of the therapy: the autistic person.


Terapia ABA Parte 5 – Argumentos contra ABA por adultos autistas e novas pesquisas

Algumas novas pesquisas focam-se na experiência autista com ABA, abrindo um canal para mudar a forma sistêmica como abordamos as experiências autistas e as críticas negativas sobre as práticas terapêuticas, para começar a ouvir, em vez de ignorar.

Razão número 1: ABA na sua forma mais pura, é uma terapia baseada em conformidade, e não em pensamento independente

De acordo com o estudo “Relembrando os danos ocultos das experiências da primeira infância com ABA“, autistas descreveram como na sua terapia o foco no comportamento não era compreender os seus comportamentos para apoio, mas identificar o que “precisava mudar”:

“Fui punido em ter que fazer isso de novo, e de novo e de novo. Na ABA, quando dizem que recebes uma recompensa se fizeres isso, eles querem dizer que receberá se fizer da maneira que eles queriam da primeira vez. Se não for feito corretamente na primeira vez, os doces são removidos e você [foi] punido repetindo o ato, habilidade ou reação até acertar.”

“se eu concordasse, eles congratulavam-me de maneira condescendente e davam-me o que eu gostava, assim como fariam com um cachorrinho”

“O foco na conformidade tornou mais difícil para mim dizer não às pessoas que me magoaram mais tarde”

“O objetivo terapêutico foi apresentado como o aprendizado do comportamento social – em retrospecto, isso foi aprender a imitar o comportamento social neurotípico. Resultou em danos corrosivos à auto-estima e profunda vergonha de quem eu realmente sou. Nenhum esforço foi feito para me explicar o autismo ou para explicar o papel da sobrecarga sensorial em questões como colapsos, desligamentos, etc. ”

Um ex-terapeuta ABA escreve: “ O conceito geral de treinamento de conformidade é parte integrante de muitos programas ABA. A regra é, assim que der um comando como um terapeuta ABA, deve seguir em frente, não importa o quê. Se uma criança tentar chorar ou escapar ou se envolver em qualquer outro ‘comportamento’, o terapeuta não pode intervir para ajudar ou confortar a criança.”

Aprender por meio do ABA em sua forma mais pura “baseia-se em uma estratégia de ensino/recompensa para adaptar o comportamento” (Grindle e Remington, 2005 ) que considera indesejáveis, e “um dos componentes principais da aprendizagem e intervenção comportamental é a consistência e a repetição (Mohammadzaheri et al., 2014).”

“O condicionamento intensivo e crônico resultou em complacência, baixa motivação intrínseca e falta de funcionamento independente – o último dos quais é o objetivo presumido da terapia ABA no primeiro lugar “( Wilson, Beamish, Hay, & amp; Attwood, 2014 ).

Outro estudo disse: “Conformidade pode ser referida como “a tendência do indivíduo de concordar com propostas, solicitações , ou instruções, para algum ganho instrumental imediato ”(Gudjonsson, 1992, p. 137). Embora a conformidade seja conhecida por diminuir a auto-estima, também foi fortemente correlacionada com certos tipos de habilidades de enfrentamento, principalmente a negação e o descompromisso . (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson e Sigurdsson, 2003). Isso resulta na tentativa de rejeitar a realidade de um evento estressante ou na retirada do esforço. Na verdade, padrões de habilidades de enfrentamento podem até mesmo ser vistos em indivíduos de “alto funcionamento” que se envolveram no condicionamento ABA e, consequentemente, os seguem na idade adulta. Cônjuges de indivíduos com a antiga chamada Síndrome de Asperger que foram expostos ao condicionamento utilizado na ABA, revelaram conviver com as consequências da dependência imediata e identificaram a falta de auto-motivação como fonte constante de ansiedade em seus relacionamentos (Wilson et al., 2014) . Esses cônjuges também foram identificados como desempenhando um papel de pai ou responsável em vez de um papel de parceiro. Além disso, descobriu-se que o estímulo está inserido na maioria das interações dos casais e geralmente permeia seu relacionamento (Wilson et al., 2014).

Razão número 2: pode causar PTSD

“Eu transformei-me numa pessoa ansiosa com medo das consequências”

“pare de tentar nos consertar. ‘Sucesso’ a curto prazo não vale o stress pós traumático de longo prazo ”

De acordo com um estudo chamado “Evidência de aumento dos sintomas de PTSD em autistas expostos à análise de comportamento aplicada” mostra que pode haver uma ligação entre a exposição à terapia ABA e stress pós-traumático.

“Com base em observações clínicas, as crianças expostas ao ABA demonstraram reações de luta/fuga/congelamento a tarefas que, de outra forma, seriam consideradas prazerosas para um colega não exposto, e essas respostas aumentaram na gravidade com base na duração da exposição ao ABA.” de acordo com o jornal.

Isso serve para dar um suporte inicial (apesar de serem necessários mais estudos) para relatos de pessoas autistas que disseram desenvolver PTSD devido às terapias a que foram expostas.

Desde então, houve um estudo que se opôs ao estudo de Kupferstein (Leaf et al., 2018), mas foi feito por profissionais de ABA, e portanto, precisamos de mais estudos de fontes imparciais. Esteja ciente de que houve resultados positivos neste estudo descritos por uma parte minoritária dos respondentes autistas, mas como o número de pessoas era baixo, há uma necessidade de mais estudos para ver qual é a diferença e como as experiências más ou boas estão difundidas na comunidade autista.

Razão 3: pessoas autistas não gostam disso

Num questionário, feito online (portanto, são dados anedóticos), mostra um perspectiva muito diferente entre opiniões de famílias de autistas e autistas sobre terapia ABA. Embora existam pessoas autistas que gostem e tenham tido boas experiências, há também uma grande quantidade que não gosta. Precisamos de mais estudos para entender por que essa perspectiva diferente existe.

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Além disso, a Autistic Self Advocacy Network ASAN , a maior organização dirigida por pessoas autistas, tomou a seguinte posição:

“Até agora, muito da defesa da cobertura de“ intervenções no autismo ”se concentrou em abordagens puramente comportamentais, como a Análise Comportamental Aplicada (ABA). Essas intervenções podem ser inadequadas ou mesmo prejudiciais, e o foco exclusivo na cobertura de intervenções comportamentais pode resultar em acesso limitado a modelos emergentes e baseados em evidências que se concentram na melhoria dos relacionamentos, habilidades de comunicação e desenvolvimento de habilidades que são significativas para a qualidade dos indivíduos vida. ”

ASAN publicou um artigo em 2017: Perspectivas em primeira mão de intervenções comportamentais para pessoas autistas e pessoas com outras deficiências de desenvolvimento que diz: “Acreditamos fortemente que pessoas com experiência vivida podem fornecer uma perspectiva necessária sobre o que funciona e o que não funciona e que os prestadores de serviços que trabalham com pessoas com deficiência possam se beneficiar de relatos em primeira mão. Como uma organização de direitos das pessoas com deficiência enraizada nos princípios da autodeterminação, também acreditamos que as pessoas autistas e outras pessoas com deficiências de desenvolvimento merecem cuidado culturalmente competente, sensível ao trauma e empático. ”

Razão número 4: mascarar é prejudicial para pessoas autistas

“O ABA tornou muito mais difícil fazer amigos porque eu estava gastando muito tempo tentando fingir ser alguém que não sou e que nunca poderia realmente me conectar com as pessoas”

“Fui treinado para ser não-autista […] fui ensinado que ser capaz de enganar as pessoas que eu era neurotípico era meu melhor objetivo na vida”

“(ABA) mudou a maneira como eu ajo, reajo ou interajo com o mundo […] O objetivo era forçar um pino quadrado num buraco redondo, em vez de aceitar ser quem eu sou. […] Melhor ficar seguro e isolado, do que rejeitado”

Algumas pessoas autistas relataram aprender a mascarar em vez de lidar com ABA. De acordo com novos estudos , mascarar os nossos traços autistas está relacionado a um maior risco de suicídio e depressão. De acordo com relatos de pessoas autistas, elas deveriam repetir e aprender comportamentos e desaprender outros, o que poderia, com os terapeutas errados, fazer com que a pessoa autista mascarasse seus traços para o bem do terapeuta, em vez de aprender novos comportamentos.

“Com as mudanças comportamentais focadas no comportamento autista, os participantes indicaram a necessidade de se mudarem a si mesmos como habitando uma formação positiva de identidade.”

Conclusão

Não há dúvida de que ABA traz melhorias de comportamento a curto prazo, mas estes estudos e experiencias pedem uma análise e reflexão sobre os impactos a longo prazo, e a ansiedade e o trauma que parece causar algumas pessoas autistas. A perspectiva dos terapeutas não pode ser preconcebida como verdadeira, e a opinião e os sentimentos dos autistas em relação às terapias pelas quais passam devem ser analisados e estudados. Embora os indivíduos possam interpretar certos métodos de maneira diferente, o impacto que os participantes sentiram não pode ser rotulado como equívocos da prática, uma vez que isso invalida suas experiências muito reais e continua a tentar silenciar a parte mais importante da terapia: os autistas.

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ABA therapy series Part 4- The response to JRC from ABA organizations

Although JRC had been a controversial figure and there were a lot of therapists trying to deny their work, I will talk today of ABA organizations and ABA experts that supported JRC and that do not forbide or denounce the use of punishment in ABA therapy, even after these cases reached the press, and how aversives are still included into the practice (even if many therapists reject them).

ABA International

The the world’s largest network of ABA professionals, ABA International, has not went against JRC practices, and instead JRC co-sponsored the 2015 San Antonio Convention, where an ABAI committee approved them “as being aligned with their mission.”. JRC was also sponsor and speaker in the 2013 conference, one year after the case of Andre McCollins came out.

“ABAI’s decision to give JRC a platform at their conference reflects a continued pattern of complicity in the torture of the very population that they claim to serve. Furthermore, the JRC’s presentation at this conference specifically focuses on the merits of the electric shock device. This means that ABAI is more than complicit in the abuse taking place at the JRC: they are actively endorsing these practices.” Autistic Self Advocacy Network

Behavior Analyst Certification Board

The Behavior Analyst Certification Board, the non-profit organization that certifies new analysts and have as mission “to protect consumers of behavior analysis services by systematically establishing, promoting, and disseminating professional standards of practice.”

Aversive procedures are not currently prohibited by the Behavior Analyst Certification Board® (BACB®). In fact, according to their guide “Behavior Analyst Certification Board. (2014). Professional and ethical compliance code for behavior analysts.” analysts only need to ensure that appropriate reinforcement-based procedures were in place, before using punishment. There is no other mention in the guide, and what constitutes a “dangerous behaviour” is not mentioned. The new 2022 ethical guide, says the same.

Behavior Analyst Certification Board. (2014). Professional and ethical compliance code for behavior analysts.

And it is in the section of minimizing risk of therapies, not minimizing impact on the autistic children.

Ethics Code for Behavior Analysts 2022

BACB supports reinforcement therapies. The only problem still admiting punishment instead of to forbide it completely, and acknowledge the negative impact of it into autistic people. In the hands of the wrong therapist, the reasons for punishment can be vary vague.

Punishment should NOT be a therapy. And there is little to no description in the guides on what constitutes the “less intrusive means”, or what type of behavior is that applicable. Although I am glad that punishment is now considered in the Ethical guide, it should be forbidden. There is more than enough alternative options to it in therapeutical universe.

I do have however to acknowledge Dr Gary Lavigna, from the BACB that made a testimony against JRC, and also talks about how there is alternative ways to punishment.

Other experts

There are other authors in ABA therapy history that also used and supported the shock therapy, like Brian Iwata. He helped developed the SIBS machine, the antecessor of GED in JRC, and tested it on autistic people. Today he is a Professor in University, it runs research on autistic and behavioral disorders and received more than $6 million in research grants.

The point of this is the organizations that are teaching and regulating ABA therapists, didn’t actually denounced this cases, and neither rejected the professionals that worked with electric shocks.

Matthew Israel escaped jail time for everything he did against thousands of autistic and disabled people.


Série terapia ABA Parte 4 – A resposta ao Judge Rotenber Center por organizações ABA

Embora o JRC fosse um centro controverso e houvesse muitos terapeutas falando abertamente contra o seu trabalho, vou falar hoje das organizações ABA e dos especialistas da ABA que apoiaram o JRC e que não proíbem ou denunciam o uso de punição na terapia ABA, mesmo depois que esses casos chegaram à imprensa, e como os aversivos ainda estão incluídos na prática (mesmo que muitos terapeutas os rejeitem).

ABA International

A maior rede mundial de profissionais de ABA, ABA International , não foi contra práticas do JRC e, em vez disso, o JRC co-patrocinou os Convenção de San Antonio 2015, onde um comitê da ABAI os aprovou “como estando alinhados com a sua missão”. JRC também foi patrocinador e palestrante na conferência de 2013 , um ano após o caso de Andre McCollins ser divulgado.

“A decisão da ABAI de dar ao JRC uma plataforma em sua conferência reflete um padrão contínuo de cumplicidade na tortura da própria população que afirmam servir. Além disso, a apresentação do JRC nesta conferência centra-se especificamente nos méritos do dispositivo de choque elétrico. Isso significa que a ABAI é mais do que cúmplice dos abusos que ocorrem no JRC: eles estão a apoiar ativamente essas práticas ”. Autistic Self Advocacy Network

Behavior Analyst Certification Board (Comitê de Certificação de Analistas de Comportamento)

O Behavior Analyst Certification Board , a organização sem fins lucrativos que certifica novos analistas e tem como missão “proteger os consumidores de serviços de análise de comportamento estabelecendo, promovendo e disseminando sistematicamente padrões profissionais de prática. “

Os procedimentos aversivos não são proibidos atualmente pelo Behavior Analyst Certification Board® (BACB®). Na verdade, de acordo com seu guia “Behavior Analyst Certification Board. (2014). Código de conformidade profissional e ética para analistas de comportamento .” os analistas só precisam garantir que os procedimentos baseados em reforço apropriados estejam em vigor, antes de usar a punição. Não há outra menção no guia a aversivos, e o que constitui um “comportamento perigoso” não é mencionado. O novo 2022 guia ético, diz o mesmo.

Comitê de Certificação de Analista de Comportamento. (2014). Código de conformidade profissional e ética para analistas de comportamento.

E está na seção de minimizar o risco de terapias, não minimizar o impacto nas crianças autistas.

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Código de Ética para Analistas Comportamentais 2022

BACB apoio terapias de reforço. O único problema ainda é admitir a punição, em vez de proibi-la completamente, e reconhecer o impacto negativo dela nas pessoas autistas.

A punição NÃO deve ser uma terapia. E há pouca ou nenhuma descrição nos guias sobre o que constitui os “meios menos intrusivos” ou a que tipo de comportamento é aplicável. Embora eu esteja feliz que a punição agora seja restringida no Guia de Ética, ela deveria ser proibida. Existem opções alternativas mais do que suficientes para isso no universo terapêutico.

Devo, porém, agradecer ao Dr. Gary Lavigna, do BACB que fez um testemunho contra o JRC, e também fala sobre como existem formas alternativas a punição.

Outros especialistas

Existem outros autores na história da terapia ABA que também usaram e apoiaram a terapia de choque, como Brian Iwata . Ele ajudou a desenvolver a máquina SIBS, a antecessora do GED no JRC, e a testou em pessoas autistas. Hoje ele é professor na universidade, realiza pesquisas sobre Autismo e transtornos comportamentais e recebeu mais de US$6 milhões em bolsas de pesquisa.

A questão são as organizações que ensinam e regulamentam os terapeutas ABA, na verdade não denunciaram esses casos e rejeitaram os profissionais que trabalhavam com choques elétricos.

Matthew Israel não fez qualquer dia de prisão por tudo que fez contra milhares de pessoas autistas e deficientes.

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ABA therapy Part 2 – Behavior Research Institute

Trigger warning: descriptions of torture, violence and abuse

The founder Matthew Israel and the Behavior Research Institute

Matthew Israel studied behaviorism with Skinner (to the people that wanted me to mentioned him, here it is) and got his PhD from Harvard in the 60s. Inspired by Walden II, he tried to create an utopia based on behaviorism, but it failed twice. However, he noticed that he could use punishment on a child of that initial commune and it changed her behaviors. So he decided to built Behavior Research Institute and study their effects in disabled children. It was founded in 1971 in Rhode Island, and in 1975 in California and Massachusetts.

In an article called “Doctor Hurt“,published in The Boston Phoenix on 26 November 1985, we can see the use of aversives in Behavior Research Institute California and their impact:

“Currently, Israel is also trying to modify the behavior of the state of Massachusetts, which he claims is acting too aggressively. On September 26, after a seven-month review of the program that intensified following the death of a 22-year-old autistic BRI student, the state’s Office for Children (OFC) issued an emergency measure to shut the program down. OFC charged that Israel’s operation (..) was jeopardizing the health, safety, and welfare of its students through food deprivation, excessive punishment, and disregard for regulatory requirements.”

“The hit list ranged from ignoring the behavior and the benign “no” response to ammonia sprayed near the nose, harsh tastes applied to the tongue, spankings, muscle squeezes, pinches, and brief cool showers.”

“for one hour he had to wear what’s known in BRI parlance as a white-noise visual screen (a football helmet with an opaque screen to occlude vision while white noise fills the wearer’s ears), undergo vapor spray III (compressed air mixed with water sprayed on the face or back of the neck for about two minutes), and have ammonia sprayed near the nose every 15 minutes. At one point, OFC maintains, his beard was shaved off, he was prohibited from interacting with staff or residents, he had to wear a helmet for a month, and he had to wear the same clothes for 30 days”

“Avery believes the boy was forced to wear shackles from February 1984 to March 1985 for every waking and sleeping hour, save shower time”

Court statement of Kathy Corwin, a former treatment worker at BRI:

“On October 28, 1978, according to court documents, Corwin says she saw Israel fingernail-pinching the bottoms of 12-year-old Christopher Hirsh’s [sic] feet. Israel was administering a behavioral-rehearsal lesson to get Hirsh [sic] to stop defecating on rugs and in the shower. Corwin said she heard the boy cry and scream in pain. The next morning a BRI worker named Nancy Thibeault got sick to her stomach when she saw Hirsch’s feet. “There were open blisters and a reddish substance oozing from them,” she testified. BRI workers continued to pinch the boy’s feet. (..) “The insteps of both of Christopher’s feet had a considerable amount of blisters and a considerable amount of open bloody patches where the skin had been entirely removed,” she said.

Although Matthew Israel denied it, once the father of Christopher heard of this took him to a doctor. According to his father his feet “were covered with strange wounds which can only be described as holes. It looked as if the skin or flesh had been removed and that it was healing and growing back to the level of the skin. They [the holes] were about the size of the
circumference of a cigarette.”

Some other aversives used “ignore, no, token fine, water squirt to face or back of neck, vapor spray I (three seconds), air spray, white-noise visual screen (sitting), taste aversive, white-noise visual screen (standing up), ammonia, vapor spray II (15 seconds), vapor spray III (two minutes), contingent physical exercise, remote vapor spray, social punisher (student loosely tied to another student he dislikes), hand squeeze, wrist squeeze, rolling pinch (to buttocks, inner arm, inner thigh, bottom of feet, palms, stomach), finger pinch (same spots), water spray III (bucket of cold water poured over head), brief cool shower, AVS, and multiples of these.”

“On July 27, 1985, student “G” received 170 spanks to various areas of the body, 139 finger pinches to an unknown area of the body, 31 muscle squeezes to the triceps, and 139 water squirts to the face between approximately 9:00 a.m. and 5:00 p.m. for “aggressive acts and destroy.”

The food was also conditional, and used in a reward/punishment system.
“Of the 73 meals recorded on student “P”’s food intake form for April 1 to April 25, 1985, student “P” did not receive approximately 46 meals and did not receive portions of 17 other meals. (..) “P” had a weight loss of twenty pounds fromFebruary 4, 1985 to April 28, 1985.”

Something that Israel also developed was the “behavioral-rehearsal lessons.” This meant the staff would encourage the beginning of bad behavior and then punished them for it. They called this ‘entrapment’.

June Ciric the mother of Michael, one of the autistic people that went to BRI said that after having to take her son to the hospital he started having seizures. She said the worst aversive she signed off on was cold showers. So you can see, some parents did not knew exactly what was being done to their children.

However, “In the end it was the parents who had the final word in the Department of Education’s (DOE) 1979 position paper. The report acknowledged the controversy over aversive therapy and the lack of alternative programs in the state. But it recommended that “parents should continue to be given the opportunity to make informed choices and place their children at B.R.I.”

The center in California was renamed Tobinworld in 1981, Rhode Island and Massachusetts centers remained open, and the last one was renamed Judge Rotenberg Educational Center, which I will talk in the next post.

No matter how big, how old, how disgusting the student, we won’t say no.— Matthew Israel


ABA Parte 2 – Instituto de Pesquisa Comportamental
Alerta gatilho Tw: descrições de tortura, violência e abuso

O fundador Matthew Israel e o Behavior Research Institute

Matthew Israel estudou behaviorismo com Skinner (para as pessoas que queriam que eu o mencionasse, aqui está) e obteve seu PhD em Harvard nos anos 60. Inspirado por Walden II, ele tentou criar uma utopia baseada no behaviorismo, mas falhou duas vezes. No entanto, ele percebeu que poderia usar a punição em uma criança daquela comuna inicial e isso mudou seu comportamento. Ele decidiu construir o Behavior Research Institute e estudar seus efeitos em crianças deficientes. Foi fundada em 1971 em Rhode Island e em 1975 na Califórnia e Massachusetts.

Num artigo chamado “Doctor Hurt“, publicado no The Boston Phoenix em 26 de novembro de 1985, podemos ver o uso de aversivos no Behavior Research Institute da Califórnia e seu impacto:

“Atualmente, Israel também está a tentar modificar o comportamento do estado de Massachusetts, que ele afirma estar a agir de forma muito agressiva. Em 26 de setembro, após uma revisão de sete meses de o programa que se intensificou após a morte de um aluno autista do BRI de 22 anos, o Office for Children (OFC) emitiu uma medida de emergência para encerrar o programa. OFC acusou a operação de Israel (..) estava prejudicando a saúde, segurança e bem-estar de seus alunos por meio da privação de alimentos, punição excessiva e desrespeito aos requisitos regulamentares. “

“A lista de aversivos variou de ignorar o comportamento e a “resposta não benigna” à amônia pulverizada perto do nariz, sabores agressivos aplicados na língua, palmadas, contrações musculares, beliscões e breves banhos frios. “

“por uma hora ele teve que usar o que é conhecido no BRI como uma tela visual de ruído branco (um capacete de futebol com uma tela opaca para obstruir a visão enquanto o ruído branco nos ouvidos), passar por spray de vapor III (ar comprimido misturado com água borrifada no rosto ou na nuca por cerca de dois minutos) e borrifar amônia perto do nariz a cada 15 minutos. Em um ponto, afirma OFC, (..) ele foi proibido de interagir com funcionários ou residentes, ele teve que usar um capacete por um mês, e ele teve que usar as mesmas roupas por 30 dias “

“Avery acredita que o menino foi forçado a usar algemas de fevereiro de 1984 a março de 1985 para cada hora de vigília e sono, economize o tempo de banho”

“Em 27 de julho de 1985, o aluno“ G ”recebeu 170 palmadas em várias áreas do corpo, 139 beliscão em uma área desconhecida do corpo, 31 compressão muscular em o tríceps e 139 jatos de água no rosto entre aproximadamente 9h00 e 17h00 por “atos agressivos e destruidores”.”

Declaração no tribunal de Kathy Corwin, uma ex-trabalhadora de tratamento da BRI:

“Em 28 de outubro de 1978, de acordo com os documentos do tribunal, Corwin disse que viu Israel apertando as unhas dos pés [sic] de Christopher Hirsh, de 12 anos. Israel estava dando uma aula de ensaio comportamental para fazer Hirsh [sic] parar de defecar em tapetes e no chuveiro. Corwin disse que ouviu o menino chorar e gritar de dor. Na manhã seguinte, uma funcionária do BRI chamada Nancy Thibeault teve um enjôo ela viu os pés de Hirsch. “Havia bolhas abertas e uma substância avermelhada escorrendo deles”, ela testemunhou. Os trabalhadores do BRI continuaram a beliscar os pés do menino. (..) “O peito do pé de ambos os pés de Christopher tinha uma quantidade considerável de bolhas e uma quantidade considerável de manchas sangrentas abertas de onde a pele foi totalmente removida ”, disse ela.

Embora Matthew Israel negue, assim que o pai de Christopher soube disso, o levou ao médico. Segundo seu pai, seus pés “estavam cobertos de estranhas feridas, que só podem ser descritas como buracos. Parecia que a pele ou carne havia sido removida e estava cicatrizando e crescendo de volta ao nível da pele. Eles [os buracos] tinham quase o tamanho da circunferência de um cigarro. ”

Alguns outros aversivos usados ​​”ignorar, não, token fine, jato de água no rosto ou na nuca, spray de vapor I (três segundos), spray de ar, tela visual de ruído branco (sentado), aversivo ao sabor, tela visual de ruído branco (em pe), amônia, spray de vapor II (15 segundos), spray de vapor III (dois minutos), exercício físico contingente, spray de vapor remoto, punidor social (aluno amarrado a outro aluno que ele não gosta), aperto de mão, punho, beliscão com dedo (nas nádegas, parte interna do braço, parte interna da coxa, planta dos pés, palmas das mãos, estômago), beliscão com unha (mesmos locais), spray de água III (balde de água fria derramado sobre a cabeça), banho frio rápido, e múltiplos destes.”

A comida também era condicional e usada em um sistema de recompensa/punição. “Das 73 refeições registradas no formulário de ingestão alimentar do aluno“ P ”de 1º a 25 de abril de 1985, o aluno“ P ”não recebeu aproximadamente 46 refeições e não recebeu porções de outras 17 refeições. (. .) “P” perdeu 9 kgs de 4 de fevereiro de 1985 a 28 de abril de 1985. “

Algo que Israel também desenvolveu foram as “aulas de treino comportamental”. Isso significava que os terapeutas irim encorajar o início de mau comportamento e depois puni-los por isso. Eles chamaram isso de ‘armadilha’.

June Ciric, a mãe de Michael, uma das pessoas autistas que esteve no BRI, disse que depois de levar o filho ao hospital, ele começou a ter convulsões. Ela disse que o pior aversivo que ela aceitou foram os chuveiros frios. Alguns pais não sabiam exatamente o que estava a senr feito com os seus filhos.

No entanto, “No final, foram os pais que deram a palavra final no documento de posicionamento do Departamento de Educação (DOE) de 1979. O relatório reconheceu a controvérsia sobre a terapia aversiva e a falta de programas alternativos no estado. Mas recomendou que “os pais devem continuar a ter a oportunidade de fazer escolhas informadas e colocar seus filhos no BRI”

O centro na Califórnia foi renomeado de Tobinworld em 1981, Rhode Island e Massachusetts permaneceram abertos, onde Matthew Israel continuou a exercer. O centro de Massachusetts foi renomeado Judge Rotenberg Educational Center, sobre o qual falarei na próxima postagem.

Não importa quão grande, velho ou nojento seja o aluno, não diremos não.— Matthew Israel

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Autism

ABA Part 1 – Ivar Loovas opinions on Autism

I wanted to add a part 2 of part 1 about founder Ivar Loovas, with his quotes and opinions about autistic people, since the initial post was already too big. This serves only to see exactly what he supported and his therapy was based. Some therapists still take Lovaas as a pioneer, and it is important to point out also his faults. So here it is:

“When we first saw him, the extent of his feminine identification was so profound (his mannerisms, gestures, fantasies, flirtations, etc., as shown in his ‘swishing’ around the home and clinic, fully dressed as a woman with long dress, with nail polish, high screechy voice, slovenly seductive eyes) that it suggested irreversible neurological and biochemical determinants. At the 26–month follow-up he looked and acted like any other boy. “(Rekers & Lovaas, 1974, Behavioral treatment of deviant sex-role behaviors in a male child’)

“You see, you start pretty much from scratch when you work with an autistic child. You have a person in the physical sense – they have hair, a nose and a mouth – but they are not people in the psychological sense. One way to look at the job of helping autistic kids is to see it as a matter of constructing a person. You have the raw materials, but you have to build the person.” Interview for Psychology Today

“Throughout, there was an emphasis on making the child look as normal as possible, rewarding him for normal behavior and punishing his psychotic behavior, teaching him to please his parents and us, to be grateful for what we would do for him, to be afraid of us when we were angry, and pleased when we were happy. Adults were in control. In short, we attempted to teach these children what parents of the middle-class Western world attempt to teach theirs. There are, of course, many questions that one may have about these values, but faced with primitive psychotic children, these seem rather secure and comforting as initial goals. ” (Lovaas et al., 1973)

Interview between Ivar Loovas and Paul Chance 1974

Chance: Many of these characteristics would apply to retarded kids. But autistic children are bright, aren’t they?

Lovaas: That is a difficult question to answer. In one sense autistic children are retarded. After all, many of them don’t speak, are unable to dress themselves, and are not toilet trained. So they are retarded in the sense that they are far behind their age group in the kinds of things they can do. The reason that they are not classified as retarded is that they are presumed to have the potential for normal intellectual functioning and something else interferes. This is only guesswork though. The point is that whatever you call them, you have a severely disturbed child with a lot of very bizarre behavior.”

Chance: Don’t they also acquire certain behaviors that interfere with learning?

Lovaas: Yes. They have tantrums, and believe me they are monsters, little monsters. And they spend a lot of time in repetitive behaviors that we call self-stimulatory behaviors. For example, they rock themselves back and forth or they spin around in a circle. All kids have tantrums and engage in self-stimulatory behaviors, but with autistic kids it is extreme; they can do it for hours. Before you can get very far with developing normal social behaviors, you have to eliminate these aberrant behaviors. “

Chance: When you say “contingent punishment” you mean that you shock them only when they self-mutilate.

Lovaas: Right. We stay close to them and when they hurt themselves we scream “no” as loud as we can and we look furious and at the same time we shock them. What typically happens is this — we shock the child once and he stops for about 30 seconds and then he tries it again. It is as though he says, “I have to replicate this to be sure.” Like a scientist. (..) We know the shocks are painful; we have tried them on ourselves and we know that they hurt.”


ABA Parte 1 – Opiniões de Ivar Loovas sobre o autismo

Eu queria adicionar uma parte 2 da parte 1 sobre o fundador Ivar Loovas, com as suas citações e opiniões sobre pessoas autistas, uma vez que a postagem inicial já era muito grande. Isso serve apenas para ver exatamente o que ele apoiou. Alguns terapeutas ainda consideram Lovaas como um pioneiro, e é importante apontar também os seus defeitos. Então aqui está:

“Quando o vimos pela primeira vez, a extensão de sua identificação feminina era tão profunda (seus maneirismos, gestos, fantasias, flertes, etc., como mostrado em seu ‘assobio’ em casa e na clínica, totalmente vestido como uma mulher com vestido longo, com esmalte, voz estridente e esganiçada, olhos desleixados e sedutores) que sugeria determinantes neurológicos e bioquímicos irreversíveis. No seguimento de 26 meses ele parecia e agia como qualquer outro menino. “(Rekers & amp; Lovaas, 1974, Behavioral treatment of desviant sex-role behaviors in a masculino child ‘)

“Veja, você começa praticamente do zero quando trabalha com uma criança autista. Você tem uma pessoa no sentido físico – eles têm cabelo, nariz e boca – mas não são pessoas no sentido psicológico. Uma maneira de encarar o trabalho de ajudar crianças autistas é vê-lo como uma questão de construir uma pessoa. Você tem a matéria-prima, mas precisa construir a pessoa ”. Entrevista para Psychology Today.

“Durante todo o tempo, houve uma ênfase em fazer a criança parecer o mais normal possível, recompensando-a pelo comportamento normal e punindo seu comportamento psicótico, ensinando-a a agradar seus pais e a nós, ser gratos pelo que faríamos por ele, ter medo de nós quando estávamos com raiva e felizes quando estávamos felizes. Os adultos estavam no controlo. Em suma, tentamos ensinar a essas crianças o que os pais da classe média no mundo ocidental tenta ensiná-los. Existem, é claro, muitas perguntas que alguém pode ter sobre esses valores, mas, diante de crianças psicóticas primitivas, esses parecem bastante seguros e reconfortantes como objetivos iniciais. “(Lovaas et al., 1973)

Entrevista entre Ivar Loovas e Paul Chance 1974

Chance: muitas dessas características se aplicariam a crianças retardadas. Mas as crianças autistas são brilhantes, não são?

Lovaas: Essa é uma pergunta difícil de responder. Em certo sentido, as crianças autistas são retardadas. Afinal, muitos deles não falam, não conseguem se vestir e não sabem usar a casa de banho. Portanto, eles são retardados no sentido de que estão muito aquém de sua faixa etária no que diz respeito ao tipo de coisas que podem fazer. A razão pela qual eles não são classificados como retardados é que se presume que eles têm o potencial para o funcionamento intelectual normal e alguma outra coisa interfere. No entanto, isso é apenas suposição. A questão é que, como quer que você os chame, tem uma criança gravemente perturbada com um comportamento muito bizarro. “

Chance: eles também não adquirem certos comportamentos que interferem na aprendizagem?

Lovaas: Sim. Eles têm acessos de raiva e, acredite, são monstros, pequenos monstros. E eles passam muito tempo em comportamentos repetitivos que chamamos de comportamentos auto-estimulantes. Por exemplo, eles balançam para a frente e para trás ou giram em círculos. Todas as crianças têm acessos de raiva e se envolvem em comportamentos autoestimulantes, mas com crianças autistas isso é extremo; eles podem fazer isso por horas. Antes de poder ir muito longe no desenvolvimento de comportamentos sociais normais, você deve eliminar esses comportamentos aberrantes. “

Chance: quando diz” punição contingente “, quer dizer que só usa os choques quando eles se automutilam.

Lovaas: Certo. Ficamos perto deles e quando se machucam gritamos “não” o mais alto que podemos e parecemos furiosos e ao mesmo tempo os chocamos. O que normalmente acontece é o seguinte – chocamos a criança uma vez e ela para por cerca de 30 segundos e depois tenta novamente. É como se dissesse: “Tenho que replicar para ter certeza.” Como um cientista. (..) Sabemos que os choques são dolorosos; nós os experimentamos em nós mesmos e sabemos que doem.”

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Autism Equality

What is Activism?

I got a lot of “feedback” from my last post so I wanted to stop the several part posts on ABA to talk about the responses I received for showing a piece of history.

My last post was a gathering of history and facts. In no part whatsoever I say I am completely against therapies. In fact, one of my projects is to push for more easily access to therapies (with autism-friendly therapists) at low cost for children and adults.

Everytime we try to bring awareness for some uncomfortable parts of history and science, we get really aggressive and irresponsible comments. It is not new and you can see it from autistic people that commented how “brave” I was. That is because they know what happens when you dare to speak something about ABA in particular. A lot of autistic people even confided me that they questioned their own activism and social media presence because of this. It drains energy from us. First because of the hours we have to research and prepare information, and second for the hours we have to respond to unpleasant comments.

This post has one point only and that is: Activism is about discomfort. If you want fluffy posts, pretty pictures and inspiring quotes I advise you to follow an instagrammer. Activism is to share experiences and parts of society that are uncomfortable to many. Not much is changed through comfort. It is only when we confront the ugly and deeply hurtful parts of society, that we change for the better. So activism is to activate that change. Sharing a piece of history it is not denying science. It’s confronting the deeply traumatizing past to make way for a better future.

One of the reasons we have so many people denying the existence of the holocaust (and I am not comparing that to ABA, so wait for it) is that there is not a lot of people that survived it left. Their experiences are taped and available, but with the people that actually went through disappearing, their trauma is more easily silenced. My point with this is silencing experiences and history it only leads to us forgetting history, and enable us to repeat it. And in the autistic community this happens everytime we try to bring awareness to the past, being that about therapies, theories, research or whatever it is that damaged the life of autistic people.

Activism is not sharing inspirational posts about overcoming disability. Activism is making people uncomfortable and confronting the trauma of the past to ensure that it is not repeated it, and that we evolve into a more understanding and inclusive path in our society.

I also received a lot of supportive messages, including from therapists. The truth is good therapists are supportive of showing the bad ones, because they don’t feel threatened. The hiding of bad practices it is not helpful for therapists or for autistic people. There are incredible kind and inclusive experts that actually want to help the autistic people and their families, and those are not afraid of history. In fact they studied it to ensure they do better.

Finally, I wanted to add that I do not need to expose anything of my private life unless I feel like I need to. I do that to help people, not to give my argument more validity. Because guess what, we autistic people do not need to have a sob story for you to add validity to our argument about history and to share the experience of the community.

Thank you all that supported me and soon I will continue with the next parts of the ABA installment. Once I have the energy for more comments like the ones I received.


O que é Activismo?

Recebi muitos comentários da minha última postagem, e portanto queria interromper as várias postagens em partes sobre terapia ABA para falar sobre as respostas que recebi por mostrar um pedaço da história.

A minha última postagem foi uma juncão de história e factos. Em nenhuma parte disse que sou totalmente contra as terapias. Na verdade, um dos meus projetos é desenvolver formas de acesso mais fácil a terapias (com terapeutas amigos do autismo) a baixo custo para crianças e adultos.

Sempre que tentamos chamar a atenção para algumas partes desconfortáveis ​​da história e da ciência, recebemos comentários realmente agressivos e irresponsáveis. Não é novo e pode ver isso quando autistas comentaram como eu era “corajosa”. Isso porque eles sabem o que acontece quando ousamos falar algo sobre ABA em particular. Vários autistas até me confidenciaram que questionaram o seu próprio activismo e presença nas redes sociais por causa disso. Isso drena a nossa energia. Primeiro por causa das horas que temos que pesquisar e preparar informações e, segundo, pelas horas que temos que responder a comentários desagradáveis.

Esta postagem tem apenas um ponto, que é: Ativismo é sobre desconforto. Se quer postagens fofinhas, fotos bonitas e citações inspiradoras, aconselho a seguir um instagrammer. Ativismo é compartilhar experiências e partes da sociedade que são desconfortáveis ​​para muitos. Nada muda muito com o conforto. Somente quando confrontamos as partes feias e profundamente nocivas da sociedade é que mudamos para melhor. Portanto, ativismo é ativar essa mudança. Compartilhar um pedaço da história não é negar a ciência. É confrontar o passado profundamente traumatizante para abrir caminho para um futuro melhor.

Uma das razões pelas quais tantas pessoas negam a existência do holocausto (e não estou a comparar isso com ABA, calma) é que já não há muitas pessoas vivas que o viveram. As suas experiências estão gravadas e disponíveis, mas com as pessoas que realmente passaram por isso a desaparecer, o seu trauma é silenciado com mais facilidade. O que quero dizer com isso é silenciar experiências e história, apenas nos leva a esquecer a história e nos permite repeti-la. E na comunidade autista isso acontece sempre que tentamos trazer a consciência para o passado, seja sobre terapias, teorias, pesquisas ou o que quer que seja que tenha prejudicado a vida das pessoas autistas.

Activismo não é compartilhar postagens inspiradoras sobre como superar a deficiência. O activismo é deixar as pessoas desconfortáveis confrontando o trauma do passado e as nossas experiencias para garantir que não se repita e que evoluamos para um caminho mais compreensivo e inclusivo na nossa sociedade.

Também recebi muitas mensagens de apoio, inclusive de terapeutas. A verdade é que bons terapeutas apoiam em mostrar os maus, porque não se sentem ameaçados. Esconder as más práticas não é útil para os terapeutas ou para as pessoas autistas. Existem especialistas incríveis e inclusivos que realmente querem ajudar as pessoas com autismo e suas famílias, e que não têm medo da história. Na verdade, eles a estudam para garantir que fazem melhor.

Finalmente, gostaria de acrescentar que não preciso expor nada da minha vida particular, a menos que sinta que preciso. Faço isso para ajudar as pessoas, não para dar mais validade ao meu argumento. Porque nós, autistas, não precisamos ter uma história triste para adicionar validade ao nosso argumento sobre a história e para compartilhar as experiências da comunidade.

Obrigado a todos que me apoiaram e em breve continuarei com as próximas partes da edição da ABA. Assim que tiver energia para mais comentários como os que recebi.

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Autism

ABA Part 1 – The Founder Ivar Lovaas

I promised to do a serie of information relating to the ABA or  applied behavior analysis  history and this is part 1 – their founder Ivar Lovaas. Although Lovaas was not the sole helper in the development of ABA he was one of the major forces in implementing, studying it and supporting it. So I think it is important to understand the history, the thinking and the idea behind the most used therapy in autistic people. Some people might think it is “dangerous” to say this, but in my opinion, if you are afraid of the history behind a therapy to be publicly discussed, more important it is to understand it.

In one of my talks, I had a Professor that was disturbed by my suggestion that Lovaas was involved with the gay conversion therapies and in the use of ABA with shock therapy, and that I was lying, so I will start with that.

Lovaas participated in the Feminine Boy Project, with George A. Rekers, where he tried to “normalize” the feminine characteristics of a male child, with behavioral therapy. According to their study, it was successful (in a very interesting point: success and approved by scientific studies doesn’t mean morally ok). According to his paper “study suggests a preliminary step toward correcting pathological sex-role development in boys, which may provide a basis for the primary prevention of adult transsexualism or similar adult sex-role deviation.”. So, as you can see, I didn’t lie. George A. Rekers went on to be the founding board of the Family Research Council, a non-profit Christian lobbying organization, and he is a former scientific advisor of the National Association for Research & Therapy of Homosexuality (NARTH), an organization offering conversion therapy to convert homosexuals to heterosexuality. 

This therapy was based on similar notions that Lovaas included in his own studies of ABA:  intensive treatment, family involvement, and the age of the child. Obviously Lovaas is more known for his contribute to the ABA therapy, the most used therapy for autistic children.

Lovaas initial research into Autism (called Child schizophrenia at the time) and early intervation started in the Young Autism Project in 1962, where he used conditioning and incentives to improve eye contact, motor skills and others in autistic children. They also used physical aversives. An article about this innovative technique was printed in Life magazine in 1965 called “Screams, Slaps, and Love”, where I will include some photos of it, and you can research online the full article.

Billy being slapped in the face for giving a wrong answer, “Screams, Slaps, and Love” Life magazine 1965

In the article, the author comment the “macabre pantomime” done by one of the children, which apparently was just flopping his arms, waggle his fingers and cover his head with a blanket.

Pamela, 9 years old, barefoot in the shock room

One of the children, Pamela, picture above, was making progress in her classes when according to the article “she hit a blank wall, drifting off during lessons into her wild expressions and gesticulations. Scoldings and stern shakings did nothing”. So they used the shock room. Barefoot on top metals strips, she would received her lessons. Everytime Pamela reacted by ‘being autistic’ or drifting off in her class, she received shocks by Lovaas.

This technique was not only shock therapy of course. The main goal was incentives. The children were rewarded with food, approval and affection for the things they did correctly. I could, however, argue this is a punishment system too, since in the article it says “In the first months they got no regular meals. Spoonfuls of food were doled out only for right answers”. In one of the descriptions, they say Billy looked “desperatly” through his vocabulary for the answer that the therapist wanted, so he would be fed, clearly not actually learning, but instead spouting words to be able to eat. They say now Billy can ask for food, but at the cost of 90,000 trials like this. In the article they also said that Pamela “can read now, but left alone still reverts to her bizarre autistic ways”, showing again that this children are masking more than actually becaming “less autistic”.

After the children went home, Lovaas realized they lost their gain in speech, returning to pre-intervention levels of functioning, so he decided to train the parents to do the same he did, and start interventions even earlier. Although Lovaas said the punishing was only used in “severe behaviour”, this article clearly shows that is not the case.

Most of the articles online are from the point of view of Lovaas, but this is to show the point of view of the autistic children.

Lovaas went on to do research and develop the ABA therapy, based on this tests. His research showed a big improvement in the development of the autistic children and ABA is now one of the most studied therapies in Autism. Lovaas received a lot of praise and awards for his treatment of autistic children, and that is not what I wanted to write about today. You can easily research his wikipedia for that. Although it shows efficiency, it is rare that the adverse effects on autistic people are studied too, and punishment is still use by many therapists today.

Before you comment “but that is not the ABA of today”, I will, in other parts of this ABA serie talk about the present of the ABA therapy, but be aware that shock treatment was still applied in an US center in the beginning of 2020 (which I will also talk in other parts).

This serie is written not to scare, but to show the history and life of many autistic children and adults that were exposed to a cruel form of treatment, and why there is inside the autistic activism, a movement anti-ABA, rooted by the trauma many autistic people suffered at the hands of therapists like Lovaas. With this I want to show that efficiency without thinking of the impact is irresponsible, and that the ends do NOT justify the means. If you try to comment that this is not how ABA worked for your child, I am well aware of that. This is not how things were always done, but it is not an exception either. In every activism, history is important to give context and real faces to our fight, and in the Autism activism, we are many times denied that because “it is dangerous” to say this because it will scare parents. In my opinion, what scares me is the attempt to silence history, because we tend to repeat it.


ABA Parte 1 – O Fundador – Ivar Lovaas

Prometi fazer uma série de informações relativas a história da ABA ou análise do comportamento aplicada e esta é a parte 1 – o seu fundador Ivar Lovaas. Embora Lovaas não tenha sido o único fundador no desenvolvimento do ABA, ele foi uma das principais forças na sua implementação, estudo e apoio. Portanto, acho importante entender a história, o pensamento e a ideia por trás da terapia mais usada em pessoas autistas. Algumas pessoas podem pensar que é “perigoso” dizer isso, mas, na minha opinião, se tem medo que a história por trás de uma terapia seja discutida publicamente, ainda mais importante é entendê-la.

Em uma de minhas palestras, tive um Professor que ficou perturbado com minha sugestão de que Lovaas estava envolvido com as terapias de ‘conversão gay’ e no uso de ABA com terapia de choque, e que eu estava a mentir, então vou começar com isso .

Lovaas participou do Projeto “Feminine Boy“, onde tentou “normalizar” as características femininas de uma criança do sexo masculino, com terapia comportamental. Segundo o estudo deles, foi um sucesso (em um ponto muito interessante: sucesso por estudos científicos não significa moralmente ok). De acordo com seu artigo, “o estudo sugere um passo preliminar para corrigir o desenvolvimento patológico do papel sexual em meninos, o que pode fornecer uma base para a prevenção primária do transexualismo adulto ou desvio semelhante do papel sexual adulto”. Então, como pode ver, eu não menti. George A. Rekers passou a ser o fundador do Family Research Council, uma organização cristã e é um ex-consultor científico da National Association for Research & Therapy of Homosexuality (NARTH), uma organização que oferece terapia de conversão para converter homossexuais à heterossexualidade.

Esta terapia foi baseada em noções semelhantes que Lovaas incluiu em seus próprios estudos de ABA: tratamento intensivo, envolvimento da família e a idade da criança.

A pesquisa inicial de Lovaas sobre o autismo (chamada de esquizofrenia infantil na época) e a intervenção precoce começaram no Young Autism Project em 1962, onde ele usou condicionamento e incentivos para melhorar o contato visual, habilidades motoras e outras em crianças autistas. Eles também usaram aversivos físicos. Um artigo sobre essa técnica inovadora foi publicado na revista Life em 1965 chamado “Screams, Slaps and Love”, onde incluirei algumas fotos, e que pode pesquisar online o artigo completo.

Billy a receber uma chapada por dar uma resposta errada, revista Life 1965 “Screams, Slaps and Love”

No artigo, o autor comenta a “pantomima macabra” feita por uma das crianças, que aparentemente estava apenas balançando os braços, balançando os dedos e cobrindo a cabeça com um cobertor.

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Pamela descalça, 9 anos, na sala de choques, revista Life 1965 “Screams, Slaps and Love”

Uma das crianças, Pamela, foto acima, estava a progredir nas aulas quando, de acordo com o artigo, “ela bateu em uma parede em branco, distraindo-se durante as aulas para suas expressões selvagens e gesticulações. Repreensões e abanões severos não fizeram nada “. Então eles usaram a sala de choque. Descalça em cima de tiras de metal, ela receberia as aulas. Sempre que Pamela reagia sendo ‘autista’ ou distraindo-se na aula, ela recebia choques de Lovaas.

Esta técnica não era apenas terapia de choque, é claro. O objetivo principal eram os incentivos. As crianças eram recompensadas com comida, aprovação e carinho pelas coisas que fizeram corretamente. Eu poderia, no entanto, argumentar que este é um sistema de punição também, já que o artigo diz “Nos primeiros meses eles não tinham refeições regulares. Colheres de comida eram distribuídas apenas para respostas certas.” Numa das descrições, eles dizem que Billy procurou “desesperadamente” em seu vocabulário a resposta que o terapeuta queria, para que ele fosse alimentado, obviamente não aprendendo de verdade, mas em vez disso a dizer palavras para poder comer. Eles dizem que agora Billy pode pedir comida, mas ao custo de 90.000 testes como este. No artigo, eles também disseram que Pamela “pode ​​ler agora, mas deixada sozinha ainda reverte para os seus bizarros modos autistas”, mostrando mais uma vez que essas crianças estão a mascarar mais do que realmente a se tornarem “menos autistas”.

Depois que as crianças foram para casa, Lovaas percebeu que eles perderam o ganho de fala, voltando aos níveis de funcionamento pré-intervenção, e portanto ele decidiu treinar os pais para fazer o mesmo que ele fez e começou as intervenções ainda mais cedo. Embora Lovaas disse que a punição foi usada apenas em “comportamento severo”, este artigo mostra claramente que não é o caso.

A maioria dos artigos online são do ponto de vista de Lovaas, mas isto é para mostrar o ponto de vista das crianças autistas.

Lovaas continuou a fazer pesquisas e desenvolver a terapia ABA, com base nestes testes. A sua pesquisa mostrou uma grande melhoria no desenvolvimento das crianças autistas e ABA é hoje uma das terapias mais estudadas no autismo. Lovaas recebeu muitos elogios e prêmios por seu tratamento com crianças autistas, e não é sobre isso que eu gostaria de escrever hoje. Você pode facilmente pesquisar sua wikipedia para isso. Embora mostre eficiência, é raro que os efeitos adversos em pessoas autistas também sejam estudados, e a punição ainda é usada por muitos terapeutas hoje.

Antes de comentar “mas isso não é o ABA de hoje”, irei, em outras partes desta série ABA, falar sobre o presente da terapia ABA, mas esteja ciente aquele tratamento de choque ainda era aplicado em um centro dos EUA no início de 2020 (do qual também falarei em outras partes).

Esta série não foi escrita para assustar, mas para mostrar a história e a vida de muitas crianças e adultos autistas que foram expostos a uma forma cruel de tratamento e por que existe dentro o ativismo autista, um movimento anti-ABA, enraizado pelo trauma que muitos autistas sofreram nas mãos de terapeutas como Lovaas. Com isso quero mostrar que eficiência sem pensar no impacto é irresponsável e que os fins NÃO justificam os meios. Se tentar comentar que não é assim que ABA funcionou para seu filho, estou bem ciente disso. Não é assim que as coisas sempre foram feitas, mas isto também não é uma exceção. Em todo ativismo, a história é importante para dar contexto e faces reais à nossa luta e, no ativismo do autismo, muitas vezes isso nos é negado porque “é perigoso” dizer isso porque vai assustar os pais. Na minha opinião, o que me assusta é a tentativa de silenciar a história, porque tendemos a repeti-la.

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Autism

Is the Anti-ABA movement denying science?

Yesterday I did a talk on University of Aveiro to show new studies that support the view and experience of autistic community, and to give some sense of how autistic traits are felt by us.

In the end, there was one question that was made, that I knew it was controversial, and that was: What is your opinion of ABA therapy?

Well, as an activist, it is my responsability to not give my opinion, but pass the opinion of the autistic community. Obviously this is a very controverse subject for many reasons, but one of the biggest issues that are talked about by autistic activists, that went through the therapy as children.

I will make a several part article about ABA, their founder, history and the scientific vs. autistic community and why it is important to hear from them. I answered their question not based on my opinion, because I never had ABA, but based on autistic people that did, which I have been in contact for the last year.

In summary my response is: ABA therapy had a very difficult start and history, and recently it says it changed. Punishing is still being used by some therapists, although it is in itself controverse, and the therapy evolved to an “incentive” based therapy. Punishments or incentives, the main goal of the therapy in itself is to decrease autistic traits. Although some autistic people reported having good therapists, which use this only to support them and to help them cope, there is a huge number of autistic people saying that their therapists use this to make them look at them in the eyes, hug their parents, and other traits that did not help in anything the autistic person, besides making them “less autistic”. Some were left to have a meltdown, and ignored, on the therapist request. What I advised is, if you would like to try ABA, make sure to supervise, and ensure it is not being use to “delete” the Autism from the child, which it DOES happen. If you believe it is not, you are clearly not listening to the people that are actually going through this therapy. I also made sure to say that this might be because of bad therapists, since in some countries, there is not enough regulations imposed in ABA as with speech therapy for example.

There are a huge movement inside the autistic community that is saying that ABA was deeply traumatizing since it tried to hide their autistic traits, which some we will learn by ourselves to manage, and others will simply not going to go away. This is all undeniable and you can easily search for yourself. I will however as I said, share a in depth analysis and references for this soon.

In response of my answer, I received a very.. not cordial response from someone in the audience saying it was negationism since there is so much research of efficiency of ABA, and I clearly didn’t do any homework, didn’t knew anything and there was a big history of research in Autism in Portugal. Basically and in short, to say that I, autistic, don’t know anything about Autism, and that what I was saying was irresponsible, or even dangerous.

I want to make sure to say, everything I say is deeply researched. I never denied there are scientific articles on the efficiency of ABA. However, this efficiency is measured in how their autistic traits diminish, and rarely they include the wellbeing and mental health of autistic people in the study. In fact, one study that made a review of 150 studies on interventions on autistic children, showed that only 11 mentioned adverse events to the children (meaning the impact the intervention had on their physical or psychological wellbeing).

I am not here to protect therapies, I am here to protect autistic people. If the autistic community is telling me that they had a very bad experience to the point of trauma, not one or two, but enough autistic people to create a movement, my obligation is to pass that concern if I have the opportunity to speak to the scientific community, and to parents, that might not be aware of this. What I find irresponsible, and dangerous, is to assume all science is unchangeable and static, ignoring the people that is actually affected by this science, that are saying that efficiency doesn’t mean improvement from THEIR point of view.

Everything I do and say it is having into account the science we have, but most of all, the autistic experience, because let me tell you: science evolves. There were scientific articles about how vaccines caused Autism, chelation therapy, chemical castration, and others, that we now know they are not true, and that hurted a lot of autistic people. Science evolved. When I was a child, I had all of the typical traits of Autism, however I was not diagnosed because “I had a friend”. Since then, perspective changed on how the traits affect us. Does this mean science was correct at the time? No, it means that it was not evolved enough yet. Today’s science might not too, and that’s why the autistic perspective is so important.

We are use to receive backlash for saying what we felt as autistic people, if that doesn’t match what neurotipical people think we should feel. It is not new and will not stop. I received several messages of support since then, and I do appreaciate you all that did. I just wanted to publicly explain why I took that position, and add that I have been feeling in my skin 24/7 for 30 years what it is being autistic, and this last year I spoke every single day with autistic people and their families, as well as with researchers and everyone that has anything to do with Autism. Doubting my ability to talk about Autism is also not new, but you can study us for a life-time and have no idea how we feel unless you actually ask.


O Movimento anti-ABA está a negar a ciência?

Ontem fiz uma palestra na Universidade de Aveiro para mostrar novos estudos que apoiam a visão e a experiência da comunidade autista, e para dar uma ideia de como os traços autistas são sentidos por nós.

No final, houve uma pergunta que foi feita, que eu sabia que iria ser polémica, que foi: Qual é a sua opinião sobre a terapia ABA?

Bem, como ativista, é a minha responsabilidade não dar a minha opinião, mas passar a opinião da comunidade autista. Obviamente este é um assunto muito controverso por vários motivos, mas é um dos maiores assuntos que são falados pelos ativistas autistas, que passaram pela terapia quando eram crianças.

Eu respondi a essa pergunta não com base na minha opinião, porque eu nunca tive ABA, mas com base nos autistas que tiveram e no movimento criado por estes, com os quais estou em contato há um ano.

Resumindo, minha resposta é: A terapia ABA teve um início e uma história muito difíceis e, recentemente, dizem que mudou. A punição ainda é usada por alguns terapeutas, embora seja em si mesma controvertida, e a terapia evoluiu para uma terapia baseada em “incentivos”. Punições ou incentivos, o principal objetivo da terapia em si é diminuir os traços autistas. Embora alguns autistas relatem ter bons terapeutas, que usam isso apenas para apoiá-los e ajudá-los a enfrentar dificuldades, há um grande número de pessoas autistas a dizer que os seus terapeutas usaram isso para fazê-los olhar nos olhos, abraçar os seus pais, e outros traços que não ajudavam em nada a pessoa autista, para além de torná-la “menos autista”. Alguns foram deixados para ter um metldowns e ignorados, a pedido do terapeuta. O que eu aconselhei é, se gostaria de experimentar ABA, supervisione e garanta que não está a ser usado para “apagar” o autismo da criança, o que realmente acontece. Se acredita que não existe, claramente não está a ouvir as pessoas que estão realmente a passar por essa terapia. Também fiz questão de dizer que isso pode ser por causa de maus terapeutas, já que em alguns países não existem regulamentações suficientes impostas na ABA como na terapia da fala, por exemplo.

Há um grande movimento dentro da comunidade autista que diz que o ABA foi profundamente traumatizante, pois tentava apagar estereotipias e outros traços que não conseguimos apagar de quem somos. Isso tudo é inegável e pode facilmente pesquisar por si mesmo. No entanto, irei partilhar uma análise aprofundada e referências sobre ABA, o seu fundador, historia e questões que a comunidade autista expos, em breve.

Em resposta à minha resposta, recebi uma resposta muito … pouco cordial de alguém na plateia a dizer que era negacionismo, já que há tantas pesquisas de eficiência de ABA, e que eu claramente não sabia de nada e havia uma grande história de pesquisa sobre autismo em Portugal. Basicamente e resumindo, a dizer que eu, autista, não sei nada sobre Autismo, e que era irresponsável o que eu estava a dizer, ou ate mesmo perigoso (isto porque mencionei a origem da terapia e como nasceu).

Quero garantir que tudo o que digo foi pesquisado profundamente. Nunca neguei que existem artigos científicos sobre a eficiência do ABA. No entanto, essa eficiência é medida pela maneira como seus traços autistas diminuem e raramente incluem o bem-estar e a saúde mental das pessoas autistas no estudo. Na verdade, um estudo que fez uma revisão de 150 estudos sobre intervenções em crianças autistas, mostrou que apenas 11 mencionaram eventos adversos às crianças (ou seja, o impacto da intervenção em seu bem-estar físico ou psicológico).

Não estou aqui para proteger terapias, estou aqui para proteger os autistas. Se a comunidade autista diz que teve uma experiência negativa a ponto de causar trauma, não um ou dois, mas autistas suficientes para criar um movimento, a minha obrigação é passar essa preocupação se eu tiver a oportunidade de falar com o comunidade científica, e para os pais, que podem não estar cientes disso. O que considero irresponsável, e perigoso, é assumir que a ciência é imutável e estática, ignorando as pessoas que realmente são afetadas por esta ciência, que estão a dizer que eficiência não significa melhoria do ponto de vista DELES.

Tudo o que faço e digo é levando em conta a ciência que temos, mas acima de tudo, a experiência autista, porque deixe-me dizer: a ciência evolui. Existem artigos científicos sobre como as vacinas causavam autismo, terapia de quelação, castração química e outros, resultam em autistas, que agora sabemos que não são verdadeiros e que feriram muitos autistas. A ciência evoluiu. Quando era criança, tinha todos os traços típicos do autismo, mas não fui diagnosticada porque “tinha um amigo”. Isso significa que o terapeuta estava correto na época? Não, isso significa que a nossa perspectiva em como os traços nos afectam evoluiu.

Estamos acostumados a receber reações destas por dizer o que sentimos como autistas, se isso não corresponder ao que as pessoas neurotípicas acham que deveríamos sentir. Não é novo e não vai parar. Recebi várias mensagens de apoio desde então, e agradeço a todos vocês que o fizeram. Eu só queria explicar publicamente por que tomei essa posição e acrescentar que tenho sentido na minha pele 24 horas por dia, 7 dias por semana, por 30 anos, o que é ser autista e, neste último ano, falei todos os dias com pessoas autistas e suas famílias, bem como com investigadores e todas as pessoas que tenham alguma relação com o autismo.

Duvidar da minha capacidade de falar sobre o autismo também não é novidade, mas garanto-lhe que pode nos estudar por toda a sua vida e não ter ideia de como nos sentimos, a menos que realmente pergunte.