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Therapies – Do’s and Don’ts

What to DO:

• Presumes competence

• Prioritizes learning how to communicate (for example with AAC) and not necessarily learning to speak

• Develop emotional regulation and help identify how they feel

• Helps to switch from harmful stimming to non-harmful ones (never repressing them, specially not non-harmful ones)

• Find ways to manage sensory issues

• Allow time to process situations and respect their needs with sensory breaks

• Teaches limits and consent

• Uses special interests to involve the child

• Therapist cares and tries to understand the child’s emotions

• Affection, food and support are not denied

• Let parents watch and participate in therapies

What you DON’T DO:

•Try to repress non-harmful stimming like shaking hands – “Quiet hands” (this might lead to the switch to harmful ones)

• Limiting the autistic person special interests’ to therapy (special interests help us manage our difficulties, so using it only as a bargain coin, might be harmful in the long run)

• Avoid toe-walking (sometimes might be hurtful for the child bones. However, might be a sensory issue that needs to be helped, and not something to fix with weights or surgery)

• Make them do eye contact, especially by manipulating the person’s face

• Making them hug or smile

• Not using affectivity or food as a bargain chip. This might lead to seeing affectivity as an exchange and eating disorders.

• Not providing CAA to force speech

• Training/education only in one behavioural therapy, not in speech/occupational therapy or psychology as a base

• Excessive use of reinforcements

• Ignores the crying or stressed child

• Avoids or represses special interests for “normal playing”

• Does not allow you to watch therapies (red flag..)

Evidence-based interventions besides ABA

• Alternative and augmentative communication (AAC)

• Dir Floortime

• Sensory Integration

• Social Narratives (SN)

• Social Skills Training (SST)

• Task Analysis (TA)

• Exercise and Movement (psychomotricity)

With some evidence (but needs more research)

• Animal-assisted intervention

• Massages

• Sensory Diet

• Music Therapy


Terapias – O que se quer e o que não se quer de um terapeuta

O que se quer:

•Presume competência

•Aprender a comunicação e não necessariamente aprender a fala

•Desenvolver regulação emocional e ajudar a identificar o que sente

• Ajudar a alterar estereotipias prejudiciais para não prejudiciais (nunca reprimir na totalidade)

•Encontrar formas de gerir dificuldades sensoriais

• Dar tempo para processar situações e respeitar as necessidades de pausas sensoriais para se regularem

• Terapia feita com limites e consentimento

• Utiliza os interesses especiais para envolver a criança, mas não a limita a terapia

• Terapeuta importa-se e tenta compreender as emoções da criança

• Afetividade, comida e apoio não são negados

• Deixa que assista e participe nas terapias

O que não se quer:

• Tentarem reprimir estereotipias não prejudiciais como abanar as mãos – “Quiet hands” (isso pode levar à mudança para outros prejudiciais)

• Limitar os interesses especiais da pessoa autista à terapia (interesses especiais nos ajudam a administrar nossas dificuldades, portanto, usá-los apenas como moeda de troca pode ser prejudicial a longo prazo)

• Evitar que andem na ponta dos pés (às vezes pode ser prejudicial para os ossos da criança. No entanto, pode ser um problema sensorial que precisa ser ajudado, e não algo para consertar com pesos ou cirurgia)

• Obrigar o contato visual, especialmente a manipular o rosto da pessoa

• Obrigando a abraçar ou sorrir

• Não usar afetividade ou comida como moeda de troca. Isto pode levar a ver a afetividade como uma troca e transtornos alimentares.

• Não providenciar CAA para obrigar a fala

• Formação apenas em uma terapia comportamental, e não em terapia da fala/ocupacional ou psicologia

• Utilização excessiva de reforços

• Ignora a criança a chorar ou em stress

• Evitar ou reprimir interesses especiais por “brincadeiras normais”

• Não deixa assistir a terapias

Intervenções baseadas em evidencia

• Comunicação alternativa e aumentativa (AAC)

• Dir Floortime

• Integração sensorial

• Narrativas Sociais (SN)

• Treino de Habilidades Sociais (SST)

• Análise de Tarefas (TA)

• Exercício e Movimento (psicomotricidade)

Com alguma evidencia (mas precisa de mais estudos)

• Intervenção assistida com animais

• Massagens

• Dieta sensorial

• Musicoterapia

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Autism

Undisclosed conflict of interest in ABA research

I already talked about a study that showed that ABA research had a chronic problem of undisclosed conflict of interests. It came out this month another study that confirm this:

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

“We found that 84% of studies had at least one author with this type of COI, but they were only disclosed as COIs in 2% of studies. Additionally, 87% of studies with statements claiming the authors did not have COIs, were authored by researchers found to have clinical/training consultancy COIs. Pervasive, undisclosed COIs likely lead to researcher bias, and could at least partially account for persistent poor quality research in this area. The high prevalence of COIs among this research corroborates the concerns expressed by many autistic people. The autism community – including autistic people, autism researchers, and other stakeholders – should be aware of the prevalence of undisclosed COIs in this literature and take this into account when using, providing, or recommending ABA services.”

This confirms again that most research of ABA are done by people with interests in it, which might lead to faulty research and altered results. The autistic community has been very vocal about the need for including adult autistic people within Ethic committees and future research, to ensure research is done according to our needs, and not the needs of neurotypical therapists.


Conflitos de interesse não revelados na pesquisa sobre ABA

Já falei aqui de um estudo que mostrou que a investigacao na area da ABA tinha um problema crônico de conflito de interesses não revelado. Saiu este mês outro estudo que confirma isso:


“Descobrimos que 84% dos estudos tinham pelo menos um autor com este tipo de Conflito de Interesses (CI), mas eles só foram divulgados como CIs em 2% dos estudos. Além disso, 87% dos estudos com declarações afirmando que os autores não tinham CI, foram de autoria por pesquisadores que se descobriu ter CIs de consultoria clínica/de treino. CIs difusos e não divulgados provavelmente levam ao viés do pesquisador e podem, pelo menos parcialmente, ser responsáveis ​​por pesquisas persistentes de baixa qualidade nesta área. A alta prevalência de CIs entre esta pesquisa corrobora as preocupações expressas por muitos pessoas autistas. A comunidade autista – incluindo pessoas autistas, pesquisadores do autismo e outras partes interessadas – deve estar ciente da prevalência de CIs não divulgados nesta literatura e levar isso em consideração ao usar, fornecer ou recomendar serviços ABA. “

Isso confirma mais uma vez que a maioria das pesquisas na terapia ABA são feitas por pessoas com interesse financeiro nelas, o que pode levar a pesquisas incorretas e resultados alterados. A comunidade autista tem falado muito sobre a necessidade de incluir pessoas autistas adultas nos Comitês de Ética e pesquisas futuras (que ja comeca a ser feito), para garantir que a pesquisa seja feita de acordo com nossas necessidades, e não com as necessidades de terapeutas neurotípicos.

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2021.676303/full

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Autism

ABA Therapy Part 7 – Efficiency, is ABA the only way?

So, is ABA that efficient that should be use for all autistic children?

Not at all.

Although we can’t deny that ABA seems to be efficient in the moment, there is still a question on what it is efficient for, and for how long. If ABA therapy is badly used, it can be “efficient” only in making the child mask their own autistic traits, and not really understanding why they need to mask themselves, and why those changes are needed. In short, they are not learning anything new besides how to pretend they did.

“Research has concluded that ABA is the only effective or most effective approach for children with ASD, and therefore is the “gold standard” of treatment? Not supported—The most comprehensive review of educational research to date, conducted by the National Research Council (a committee appointed by the National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluded that given the current state of research in ASD, there is no evidence that any one approach is better than any other approach for children 0-8 years of age. The report noted, “Studies have reported substantial changes in large numbers of children receiving a variety of intervention approaches, ranging from behavioral to developmental.” (NRC, 2001) in here.

In the UK, ABA is not used that much since it is thought that it is a compliance based therapy, and because there is no proof it works in the long term. In fact, a report order by the government, that recommends intensive ABA therapy, was discredited by an impartial study:

“In the UK in December 2017 an independent rigorous scientific review discredited BCBA-D Dillenburger’s three year, five volume report funded by the Northern Ireland Government that spuriously recommended intensive ABA.  This report thought to have cost almost £1 million was annulled by the Government in 2018.”

Several pieces of research showed problems with some of the underlying and basic methods for teaching, used in ABA, like prompting and repetition:

“Regardless, research has indicated numerous problems with the underlying theory of ABA, specifically unintended consequences such as prompt dependency, amongst other issues (Bryan & Gast, 2000; Mesibov, Shea, & Schopler, 2004). While conditioning and prompting is initially meant to facilitate learning and help accommodate challenges related to autonomous functioning, the usage of prompting often does not fade even when the need for it has. Prompting is used to compensate for challenges related to independent functioning, and was intended as a temporary aid (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). However, research has consistently found that individuals respond to the prompts instead of to the cues that are expected to evoke a target behavior, ultimately contributing to learned helplessness and arguably to low self-esteem (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). This may also explain why intensive conditioning in nonverbal children rarely generalizes to other tasks, assuming the targeted task is even mastered.” in here.

“A new study published in Nature Neuroscience shows that training individuals with ASD to acquire new information by repeating the information actually harms their ability to apply that learned knowledge to other situations. This finding, by an international research team, challenges the popular educational approaches designed for ASD individuals that focus on repetition and drills.” in here.

So, is ABA then the only way?

“Not supported—When this claim is made, the studies that are most frequently cited are those of Dr. Lovaas and colleagues (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & Lovaas, 1993), in which 19 children receiving intensive ABA services were followed, and 9 were considered to have “recovered” (i.e., considered to be
“indistinguishable from peers”) at follow-up. However, there are a number of problems with this claim.

  • First and foremost, these studies have been severely criticized for the claims made given the very small number of subjects, the type and intensity of treatment provided, and the absence of treatment fidelity measures (see, for example, Gresham & MacMillan, 1997, 1998, and Prizant & Rubin, 1999). To date, approximately 20 years following publication of the first Lovaas study, there has been no successful replication of the original results, with a number of failed attempts.
  • The issue of “recovery” from autism, and even the definition of the term recovery (i.e., the state of being indistinguishable from typical peers) remains controversial, and the likelihood of recovery for a significant proportion of children has not been supported in long-term follow-up studies of children who received a variety of interventions. Clearly, many children do go on to make significant progress, doing well academically, developing social relationships, and having a positive “quality of life”, even if they continue to qualify for a diagnosis, and continue to experience some of the challenges associated with ASD. (For more discussion on this complex and controversial topic, see my article, On Recovery, in the summer, 2008 issue of ASQ.)

Even the claim that are a lot of studies proving that ABA works and no studies that other approaches work is not supported:

“There are a considerable number of studies conducted by ABA researchers that demonstrate the effectiveness of specific elements of practice, many of which were initially developed outside of the field of ABA, but were eventually adopted by ABA practitioners. Examples include teaching verbal communicative skills and communicative replacements for problem behaviors; social skills; visual communication systems; visual schedules; play and recreation skills; community living skills; and relaxation and other emotional regulatory strategies. However, there are very few studies that have looked at the effectiveness of comprehensive intervention programs; that is, those that simultaneously address a variety of domains of learning and skill development for a child and family over time. This is true for ABA as well as for other intervention approaches (NRC, 2001). Furthermore, virtually all of the research cited to support the efficacy of ABA—especially research resulting in claims that ABA is the best or only approach that works—is conducted by proponents and practitioners of ABA. Carl Dunst, one of the most respected voices in family-centered and evidence-based research in the field of childhood disabilities, recently stated “it is important to discern which practices are and are not efficacious without a preconceived bias or presumption of effectiveness for one practice over another” (Dunst, 2009). Thus, this basic tenet of objectivity in research is consistently violated in ASD efficacy research, both for ABA as well as for other approaches, as most studies are typically conducted and published by proponents of the specific approach under investigation”

ABA therapy might work for some children, but not for all children, and that is what I am trying to make you understand with this serie. If an ABA practitioner tells you that they will “take your child from the spectrum” or that ABA is the only way, run. The best therapists do not learn only ABA in their practice, but learn several methods and therapies and creates a personalized approach for each child depending on their very specific needs.

Every therapy in the world is adapted to the patient, so it makes absolutely no sense that some ABA practitioners use ABA as an industrial line, by applying the same one method to every autistic child they work with. There is no research that proves that ABA is the “miracle cure” that some practitioners claimed it to be.

As Dr. Prizant puts it: “Furthermore, when such claims are used to steer families exclusively toward ABA practice, and away from other considerations, it is a disservice to children with ASD and their families when the result is limitations in parent input and choice about treatment options. I will conclude with a quote from the late Bernard Rimland, Ph.D., a parent of an individual with autism; a recognized pioneer in the field of autism; and a tireless parent advocate, and long-time supporter of ABA practice:
“The “ABA is the only way” folks are wrong, not only because of their lack of information about research on the validity of other interventions, but because of their failure to recognize that parents have a right and an obligation to consider all possible forms of intervention, including those which may not yet have won the stamp of approval of whatever person or committee feels qualified to pass judgment on candidate interventions.”


Terapia ABA Parte 7 – Eficiência, ABA é a única opção?

Então, o ABA é tão eficiente que deve ser usado por todas as crianças autistas? Não.

Embora não possamos negar que o ABA parece ser eficiente no momento, ainda há dúvidas sobre para que é eficiente e por quanto tempo. Se a terapia ABA for mal usada, pode ser “eficiente” apenas para fazer a criança mascarar seus próprios traços autistas, sem realmente entender por que precisa de mascarar e por que isso é necessário. Em suma, eles não estão a aprendee nada novo mas a fingir que aprenderam.

“O mais abrangente revisão da pesquisa educacional até o momento, conduzida pelo National Research Council (um comitê nomeado pela National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluiu que, dado o estado atual da pesquisa em ASD, não há evidências de que qualquer abordagem seja melhor do que qualquer outra abordagem para crianças de 0 a 8 anos de idade. O relatório observou: “Estudos relataram mudanças substanciais num grande número de crianças recebendo uma variedade de abordagens de intervenção, que vão desde comportamentais a de desenvolvimento.” (NRC, 2001) em aqui .

No Reino Unido, o ABA não é muito usado, pois pensa-se que é uma terapia baseada em conformidade e porque não há prova de que funcione a longo prazo. Na verdade, um pedido de relatório do governo, que recomenda terapia ABA intensiva, foi desacreditado por um estudo imparcial:

“No Reino Unido em dezembro de 2017, uma rigorosa revisão científica desacreditou o relatório de três anos e cinco volumes do BCBA-D Dillenburger, financiado pelo Governo da Irlanda do Norte, que recomendou o uso de terapia ABA intensiva. Este relatório que se pensa ter custado quase £1 milhão foi anulado pelo governo em 2018. “

Diversas pesquisas demonstraram problemas com alguns dos métodos básicos e subjacentes de ensino, usados ​​no ABA, como o ‘prompting’ (instigação de comportamento com uma dica) e repetição:

“Independentemente disso, a pesquisa indicou vários problemas com a teoria subjacente do ABA, especificamente consequências não intencionais, como dependência imediata de ‘prompting’, entre outras questões (Bryan & amp; Gast, 2000; Mesibov, Shea, & amp; Schopler, 2004). Embora o condicionamento e o estímulo sejam inicialmente destinados a facilitar o aprendizado e ajudar a acomodar os desafios relacionados ao funcionamento autônomo, o uso do ‘prompt’ muitas vezes não desaparece, mesmo quando necessário. O ‘prompt’ é usado para compensar desafios relacionados ao funcionamento independente, e foi planejado como uma ajuda temporária (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). No entanto, a pesquisa constatou consistentemente que os indivíduos respondem às solicitações em vez de as pistas que se espera evocarão um comportamento-alvo, em última análise, contribuindo para o desamparo aprendido e, possivelmente, para a baixa auto-estima (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). Isso também pode explicar porque o condicionamento intensivo em crianças não-verbais raramente se generaliza para outras tarefas, presumindo que a tarefa-alvo seja dominada.” aqui .

“Um novo estudo publicado em Nature Neuroscience mostra que treinar indivíduos com ASD para adquirir novas informações, repetindo as informações, na verdade prejudica sua capacidade de aplicar o conhecimento aprendido a outras situações. Esta descoberta, por uma equipe de pesquisa internacional, desafia as abordagens educacionais populares projetado para indivíduos ASD que se concentram na repetição e exercícios. ” aqui .

Então, ABA é a única maneira?

“Quando esta afirmação é feita, os estudos mais frequentemente citados são os do Dr. Lovaas e colegas (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & amp; Lovaas, 1993), com 19 crianças a receber tratamento intensivo. Os serviços da ABA foram acompanhados e 9 foram considerados como tendo “recuperado” (ou seja, considerado “indistinguível dos pares”) no acompanhamento. No entanto, há vários problemas com essa afirmação.

  • Em primeiro lugar, esses estudos foram severamente criticados pelas alegações feitas, dado o número muito pequeno de indivíduos, o tipo e a intensidade do tratamento fornecido e a ausência de medidas de fidelidade ao tratamento (ver, por exemplo, Gresham & MacMillan, 1997, 1998 e Prizant & Rubin, 1999). Até o momento, aproximadamente 20 anos após a publicação do primeiro estudo Lovaas, não houve uma replicação bem-sucedida dos resultados originais, com uma série de tentativas fracassadas.
  • A questão da “recuperação” do autismo e até mesmo a definição do termo recuperação (ou seja, o estado de ser indistinguível de pares típicos) permanece controversa, e a probabilidade de recuperação para uma proporção significativa de crianças não foi apoiada em estudos de acompanhamento de longo prazo de crianças que receberam uma variedade de intervenções. Obviamente, muitas crianças fazem progressos significativos, indo bem academicamente, desenvolvendo relações sociais e tendo uma “qualidade de vida” positiva, mesmo que continuem a se qualificar para um diagnóstico e a vivenciar alguns dos desafios associados a ASD. (Para obter mais discussões sobre este tópico complexo e controverso, consulte meu artigo, On Recovery, na edição do verão de 2008 da ASQ.)”

Não se sai do espectro! Ou se continua, ou nunca se esteve.

Mesmo a afirmação de que há muitos estudos a provar que ABA funciona e nenhum estudo que outras abordagens funcionam não é suportada:

“Há um número considerável de estudos conduzidos por pesquisadores da ABA que demonstram a eficácia de elementos específicos da prática, muitos dos quais foram inicialmente desenvolvidos fora do campo da ABA, mas foram finalmente adotados por praticantes de ABA. Os exemplos incluem o ensino de habilidades comunicativas verbais e substituições comunicativas para comportamentos problemáticos; habilidades sociais; sistemas de comunicação visual; programações visuais; habilidades de brincar e recreação; habilidades de vida em comunidade; e relaxamento e outras estratégias regulatórias emocionais. são poucos os estudos que avaliaram a eficácia de programas de intervenção abrangentes; isto é, aqueles que abordam simultaneamente uma variedade de domínios de aprendizagem e desenvolvimento de habilidades para uma criança e sua família ao longo do tempo. Isso é verdadeiro para ABA, bem como para outras intervenções abordagens (NRC, 2001). Além disso, praticamente todas as pesquisas citadas para apoiar a eficácia do ABA – especialmente pesquisas resultando em alegações de que ABA é a melhor ou única abordagem que funciona – é conduzido por proponentes e profissionais de ABA. Carl Dunst, uma das vozes mais respeitadas na pesquisa centrada na família e baseada em evidências no campo das deficiências infantis, afirmou recentemente que “é importante discernir quais práticas são e não são eficazes sem um preconceito preconcebido ou presunção de eficácia para um prática sobre outra ”(Dunst, 2009). Assim, este princípio básico de objetividade na pesquisa é consistentemente violado na pesquisa de eficácia do ASD, tanto para ABA quanto para outras abordagens, já que a maioria dos estudos é tipicamente conduzida e publicada por proponentes da abordagem específica sob investigação “

A terapia ABA pode funcionar para algumas crianças, mas não para todas as crianças, e é isso que estou tentando fazer você entender com esta série. Se um praticante de ABA lhe disser que “tirará seu filho do espectro” ou que ABA é o único caminho, corra. Os melhores terapeutas não aprendem apenas ABA em sua prática, mas aprendem vários métodos e terapias e criam uma abordagem personalizada para cada criança, dependendo de suas necessidades muito específicas.

Cada terapia no mundo é adaptada ao paciente, então não faz absolutamente nenhum sentido que alguns profissionais de ABA usem ABA como uma linha industrial, aplicando o mesmo método para cada criança autista com quem trabalham. Não há pesquisa que prove que o ABA é a “cura milagrosa” que alguns praticantes afirmam ser.

Como Dr. Prizant diz: “Além disso, quando tais afirmações são usadas para direcionar as famílias exclusivamente para a prática ABA, e longe de outras considerações, é um péssimo desserviço para crianças com TEA e suas famílias quando o resultado são limitações na opinião dos pais e na escolha das opções de tratamento. Concluirei com uma citação do falecido Bernard Rimland, Ph.D., pai de um indivíduo com autismo; um reconhecido pioneiro no campo do autismo; e um defensor incansável dos pais e defensor de longa data da prática de ABA:
“Quem acredita que “ABA é a única maneira” esta errado, não apenas por causa de sua falta de informação sobre pesquisas sobre a validade de outras intervenções, mas por sua falha em reconhecer que os pais têm o direito e a obrigação de considerar todas as formas possíveis de intervenção, incluindo aquelas que podem ainda não ter ganho o selo de aprovação de qualquer pessoa ou comitê que se sinta qualificado para julgar as intervenções candidatas. ”

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Autism

ABA Therapy Part 6 – The practice (and bad therapists)

After the long parts that I first wrote about the History of the ABA Therapy, I received several comments about how that it is in the past (although one of the cases is still going on today).

So I gathered some of the claims that I received, and others that are mentioned by other autistic advocates, to gather some points on the ABA therapy practice today, and.. bad therapists.

Is ABA Regulated?

Not at all. Although the BCBA (to read about BCBA go here) is the organization for certification and supposed standardization of practice, there is not an impartial organization to supervise BCBA, or if the therapists are following the supposed rules.

In the UK, there is no regulation or recognised supervision, and it is not an official profession, which makes it incredibly easy to became an ABA tutor. Some ABA courses, also only focus on teaching the therapy, and only talk about Autism in a very limited way, which means learning is also not standardized. There is also little to no complaint procedures.

This causes ABA therapy to be variable from country to country, therapist to therapist, which means what behaviours are reinforced and deemed as functional and of social importance and relevance is chosen by the therapist, and depending on their education, and if they use a more traditional or more contemporary approach.

It is not based in Aversives anymore?

Well, some aren’t, some still are. Since I added in Part 4, BCBA does not condemn or forbide aversives, so if they are used, the therapists only need to provide proof that they tried reward-based procedures before. However even when rewards are used, they might not be as helpful in the long term either.

According to Milton, Damian (2018), “rewards may be inappropriately given (e.g. the bombardment of emotionally laden praise, and hugging, and punishments being potentially internalised as rewards such as timeouts)”.

Also, “By virtue of being controlling, they’re likely to be experienced as aversive in the long run. The reason is that while students would certainly like to have the goody itself—the pizza or money or gold star—none of us enjoys having the very things we desire used as levers to control our behavior. So it’s the contingency of the goody—”Do this and you’ll get that”—that accounts for its punitive status over the long haul.” Aflie Kohn

Some ABA therapists are irresponsibly alarmists

Some ABA therapists and other healthcare professionals sometimes say to parents that the only way to improve the condition and independence of their child is through ABA. In reality, that is very dependent on the needs and difficulties of the child. No size-fits-all, and other type of therapies might be more helpeful than ABA. There is no study on which methodologies are more fitting into each cases. Autism is a developmental condition, and “prognosis” it is not scientifically quantifiable yet, since every autistic child is different, and evolve in a different way.

“If a child does not receive intensive ABA by five years of age, the “window of opportunity” for learning will close, or it will be missed? Not supported—There is no evidence that there is a ceiling on learning, or that there is a window of opportunity that closes. When the idea of a “window of opportunity closing by a certain age” is conveyed to parents, it may cause significant stress and even guilt for those families who started services later (causing them to feel that they have missed their “golden opportunity”). This may happen when children are diagnosed beyond three years of age; in situations when families do not have access to services; or when a child is unable to fully participate in available services due to issues beyond the control of the family (e.g., illness in the family; living in poverty or in rural settings; or when diagnosis is deferred by professionals). It is important to note that the “window of opportunity” statement is an inaccurate rendering of a statement that is true: One of the factors associated with better outcomes is early entry into intervention. This, however, is only one of a number of factors that is associated with children doing better. Others involve inclusion of a family component and active family involvement in programming; developmentally appropriate activities; 25 hours of engagement in individualized programming per week; and exposure to repeated, planned teaching opportunities (NRC, 2001). Based on my experience, and the experience of colleagues and families I have known over three decades, it is clear that learning and developmental progress for children and older individuals with ASD is life-long, just as it is for all human beings. In many cases, I (and others) have observed significant and sometimes dramatic progress well beyond the preschool years and continuing into adulthood.” Dr.Prizart

Conflict of interests in researchers are common

According to a study, “Drawing on a meta‐analysis of 150 articles reporting group designs, they found Conflict of interests COIs in 105 (70%), only 6 (5.7%) of which had fully accurate COI statements. Most reports had no COI statements, but among the 48 (32%) which did, the majority of those declaring no COIs had detectable COIs (23 of 30; 77%). Thus, COI reporting in the literature examined is routinely missing, misleading, and/or incomplete; accurate reporting is the exception rather than the rule. That 120 of the 150 reports were published in 2010 or later, compared to 6 pre‐2000, tells us this is not about practices confined to decades past. Instead, it reflects and is a telling indictment of established standards in autism intervention research.”

This shows that a lot of studies taken as “evidence-based” are in fact, done by therapists with conflict of interests, and not by impartial sources.

Some therapists lack compassion

There was the Cardgate scandal in 2017 when Dr. Amanda Kelly, or BehaviorBabe posted Cards against humanity for ABA practitioners. In them you can clearly see that some cards are dehumanising and deeply disturbing. They were created by more than just her, and it was shared freely. Dr. Kelly has won multiple awards, including “Advocacy Group of the Year” from Autism Speaks. She also describes herself as “Ethical advocate for accurate application and dissemination of behavior analysis”. Initially, she said it was shared by students, but it was found that several ABA senior practitioners actually helped in their development, although still today we do not know who.

The cards talk about several practices that are considered abusive, including “Non-contingent electricshock”, “A Rapid Method of Toilet Training the Institutionalized Retarded”, “Pinch the nose to release the jaw” (related to forced feeding) and Physical Restraints.

Although the autistic community complained about the usage of deeply painful trauma as a joke, and the dehumanising way they spoke about us, Dr. Kelly said it was to “blow off steam”, and is still working until today. The post was deleted, along with the thousands of likes and hundreds of comments and around a thousand shares from other practitioners.

This was not an isolated case and there was several cases of dehuminising situations, as BCBA Barbera @AutismABAHelp “the better you get at training animals the better you get at training and teaching people (especially young children with little or to no language).” She commented after visiting chicken farms. Also as you can see in the following photo, Martha Gabler, TAG teach international, talking about clicker training autistic children and animals.

“Martha Gabler, TAG teach international, talking about clicker training autistic children and animals.”

This points to a systemic issue that needs to be discussed and addressed, and not only a couple lone wolf therapists being bad.


Terapia ABA Parte 6 – A prática (e maus terapeutas)

Depois das longas partes que escrevi sobre a História da Terapia ABA, recebi vários comentários sobre como isso está no passado (embora um dos casos ainda seja acontecendo hoje).

Então, reuni algumas das afirmações que recebi e outras que são mencionadas por outros defensores do autismo, para reunir alguns pontos sobre a prática da terapia ABA hoje e … maus terapeutas.

A terapia ABA é regulamentada?

Não. Embora o BCBA (para ler sobre o BCBA aqui) seja a organização para certificação e suposta padronização de prática, não há uma organização imparcial para supervisionar o BCBA, ou se os terapeutas estão a seguir as supostas regras.

No Reino Unido, não há regulamentação ou supervisão reconhecida, e não é uma profissão oficial, o que torna incrivelmente fácil se tornar um terapeuta ABA. Alguns cursos da ABA, concentram-se apenas no ensino da terapia, e apenas falam sobre o autismo de forma muito limitada, o que significa que a educação também não é padronizada. Também existem poucos ou nenhum procedimento de reclamação.

Isso faz com que a terapia ABA seja variável de um país para outro, de terapeuta para terapeuta, o que significa que comportamentos são reforçados e considerados funcionais e de importância e relevância social são escolhidos pelo terapeuta, e dependendo de sua formação, e se eles usam uma abordagem mais tradicional ou mais contemporânea.

Já não é baseado em punições?

Bem, alguns não são, outros ainda são. Como acrescentei na Parte 4, a BCBA não condena ou proíbe os aversivos, e se eles forem usados, os terapeutas só precisam fornecer provas de que tentaram procedimentos baseados em recompensa antes. No entanto, mesmo quando apenas recompensas são usadas, podem não ser tão úteis a longo prazo.

De acordo com Milton, Damian (2018) ” as recompensas podem ser dadas de forma inadequada (por exemplo, o bombardeio de elogios carregados de emoção, abraços e punições sendo potencialmente internalizados como recompensas, como ‘time outs’)”.

Além disso, “Por serem controladores, (as recompensas) provavelmente serão consideradas aversivos a longo prazo. O motivo é que, embora os alunos certamente gostariam de ter o bem em si – a pizza, o dinheiro ou a estrela de ouro – nenhum de nós gosta de ter as mesmas coisas que desejamos usadas como alavancas para controlar o nosso comportamento. Portanto, é a contingência do bem – “Faça isso e vai conseguir aquilo” – que explica seu status punitivo no longo prazo. ” Aflie Kohn

Alguns terapeutas são irresponsavelmente alarmistas

Alguns terapeutas ABA e outros profissionais de saúde por vezes dizem aos pais que a única maneira de melhorar a condição e a independência de seus filhos é por meio de ABA. Na realidade, isso depende muito das necessidades e dificuldades da criança. Nenhuma terapia serve para todos, e outro tipo de terapia pode ser mais útil do que o ABA. Não há estudos sobre quais as metodologias mais adequadas a cada caso. O autismo é uma condição de desenvolvimento, e o “prognóstico” ainda não é quantificável cientificamente, uma vez que cada criança autista é diferente e evolui de maneira diferente.

“Se uma criança não receber ABA intensivo até os cinco anos de idade, a “janela de oportunidade” de aprendizagem será fechada ou será perdida? Sem suporte – Não há evidência de que há um teto para a aprendizagem, ou de que há uma janela de oportunidade que se fecha. Quando a ideia de uma “janela de oportunidade se fecha numa certa idade” é transmitida aos pais, pode causar estresse significativo e até mesmo culpa para as famílias que iniciaram os serviços mais tarde (fazendo com que sintam que perderam sua “oportunidade de ouro”). Isso pode acontecer quando as crianças são diagnosticadas com mais de três anos de idade; em situações em que as famílias não têm acesso aos serviços; ou quando um a criança não consegue participar integralmente dos serviços disponíveis devido a questões que fogem ao controle da família (por exemplo, doença na família; viver na pobreza ou em áreas rurais; ou quando o diagnóstico é adiado por profissionais). É importante observar que o Declaração de “janela de oportunidade” é uma representação imprecisa de uma afirmação verdadeira: um dos fatores associados a melhores resultados é o início precoce da intervenção. Isso, no entanto, é apenas um dos vários fatores associados ao melhor desempenho das crianças. Outros envolvem a inclusão de um componente familiar e o envolvimento ativo da família na programação; atividades adequadas ao desenvolvimento; 25 horas em programação individualizada por semana; e exposição a oportunidades de ensino planeadas e repetidas (NRC, 2001). Com base na minha experiência e na experiência de colegas e famílias que conheci por mais de três décadas, é claro que a aprendizagem e o progresso no desenvolvimento de crianças e indivíduos mais velhos com TEA é vitalício, assim como para todos os seres humanos. Em muitos casos, eu (e outros) observamos um progresso significativo e às vezes dramático muito além dos anos pré-escolares e continuando na idade adulta.” Dr.Prizart

Conflitos de interesses em investigadores sobre ABA são comuns

De acordo com um estudo “Baseando-se em uma meta-análise de 150 artigos baseados em desenhos de grupo, encontraram Conflito de interesses COIs em 105 (70%), dos quais apenas 6 (5,7%) tinham declarações COI totalmente precisas. A maioria dos relatórios não continha declarações de COI, mas entre os 48 (32%) que tinham, a maioria dos que declararam nenhum COI tinham COIs detectáveis ​​(23 de 30; 77%). Assim, relatórios de COI na literatura examinada são rotineiramente ausentes, enganosos e/ou incompleto; relatórios precisos são a exceção e não a regra. O fato de 120 dos 150 relatórios terem sido publicados em 2010 ou mais tarde, em comparação com 6 antes de 2000, nos diz que não se trata de práticas limitadas a décadas passadas. Em vez disso, reflete e é uma denúncia dos padrões estabelecidos na pesquisa de intervenção no autismo. “

Isso mostra que muitos estudos tidos como “baseados em evidências” são, na verdade, feitos por terapeutas com conflito de interesses, e não por fontes imparciais.

Alguns terapeutas carecem de compaixão

Houve um escândalo Cardgate em 2017 quando a Dra. Amanda Kelly, ou BehaviorBabe postou “Cards Against Humanity” para os praticantes de ABA. Algumas cartas são desumanizantes e profundamente perturbadoras. Eles foram criados por varios terapeutas, e foram compartilhados livremente. A Dr. Kelly ganhou vários prêmios, incluindo “Grupo de Activismo do Ano” da Autism Speaks. Ela também se descreve como “Defensora da ética para a aplicação precisa e disseminação da análise do comportamento”. Inicialmente, ela disse que foi compartilhado por alunos, mas foi descoberto que vários profissionais da ABA senior realmente ajudaram no seu desenvolvimento.

Os cartões falam sobre várias práticas que são consideradas abusivos, incluindo “choques elétrico não contingente”, “Um método rápido de treino de casa de banho para os retardados institucionalizados”, “Aperte o nariz para liberar a mandíbula” (relacionado à alimentação forçada) e restrições físicas.

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Foto do post dos cartões pela Behaviorbabe

Embora a comunidade autista reclamasse do uso de traumas profundamente dolorosos como uma piada e da maneira desumana como falavam de nós, a Dra. Kelly disse que era para “libertar vapor”, e está a trabalhar até hoje. A postagem foi excluída, junto com os milhares de gostos e centenas de comentários e cerca de mil compartilhamentos por outros profissionais.

Este não foi um caso isolado e houve vários casos de situações de desuminização, como BCBA Barbera “quanto melhor treina animais, melhor treina e ensina pessoas (especialmente crianças com pouca ou nenhuma linguagem).” Ela comentou depois de visitar quintas de galinhas. Também como pode ver na foto a seguir, Martha Gabler, fala sobre o treinamento de crianças e animais autistas com clickers.

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“Martha Gabler, TAG International, a lecionar, falando sobre o treinamento de crianças e animais autistas com clicker.”

Isso aponta para uma questão sistêmica que precisa ser discutida e tratada.

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Autism

ABA therapy Part 5 – Arguments against ABA by autistic adults and new research

Some new research is focusing on autistic experience with ABA, opening a channel to change the systemic way we approach autistic experiences and bad reviews on therapeutical practices, to start to listen, instead of to ignore.

Reason number 1: ABA in it’s purer form, is a compliance-based therapy, not independent thinking

According to the study “Recalling hidden harms of early childhood experiences of ABA“, autistic people described how in their therapy the focus on behavior was not to understand, but to identify behavior that “needed to change”:

“I was punished by having to do it again, and again and again. In ABA when they say you get a reward if you do it, they mean you get it if you do it the way they wanted the first time. If it’s not done right the first time the treats were removed and you [were] punished by repeating the act or skill or reaction over until you get it right.”

“if I complied, they complimented in a condescending manner and gave me what I liked, just as you would to a puppy”

“The focus on compliance made it harder for me to say no to people who
hurt me later”

“The therapeutic goal was presented as learning social behavior – in retrospect, this was learning to mimic NT [neurotypical, or non-autistic] social behavior. It resulted in corrosive damage to self-esteem and deep shame about who I really am. No effort was made to explain autism to me or to explain the role of sensory overload in issues like meltdowns, shutdowns, etc.”

As a former ABA provider writes: “The overall concept of compliance training is an integral part of many ABA programs. The rule is, once you give a command as an ABA Therapist, you must follow through with it no matter what. If a child tries to cry or escape or engage in any other ‘behaviors,’” the therapist can’t intervene to help or comfort the child.”

Learning through ABA in it’s purer form “is built on a teach/reward strategy to adapt behaviour” (Grindle and Remington, 2005) that considers undesirable, and “one of the core components of behavioural learning and intervention is consistency and repetition (Mohammadzaheri et al., 2014).”

Well, “intensive and chronic conditioning has instead amounted to compliance, low intrinsic motivation, and lack of independent functioning—the latter of which is the presumed goal of ABA therapy in the first place” (Wilson, Beamish, Hay, & Attwood, 2014). 

Another study said: “Compliance can be referred to as “the tendency of the individual to go along with propositions, requests, or instructions, for some immediate instrumental gain” (Gudjonsson, 1992, p. 137). While compliance has been known to lower self-esteem, it has also been strongly correlated with certain types of coping skills, most notably denial and behavior disengagement. (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson & Sigurdsson, 2003). This results in either attempting to reject the reality of a stressful event, or withdrawing effort. In fact, these patterns of coping skills can even be seen in “high functioning” individuals who have engaged in ABA conditioning, and consequently follows them into adulthood. Spouses of individuals with then-called Asperger’s Syndrome who were exposed to conditioning utilized in ABA, disclosed living with the consequences of prompt dependency and identified lack of self-motivation as a constant source of stress within their relationships (Wilson et al., 2014). These spouses also identified as filling a parent or caregiver role instead of a partner role. Additionally, prompting was found to be embedded within most that couples’ interactions and generally permeated their relationship (Wilson et al., 2014).

Reason number 2: It may cause PTSD

“I’ve turned into an anxious person afraid of consequences”

“stop trying to fix us. Short-term ‘success’ isn’t worth the long-term PTSD”

According to a study called “Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis” it shows there may exist a link between exposure to ABA therapy, and post traumatic stress.

“Based on clinical observations, children exposed to ABA demonstrated fight/flight/freeze reactions to tasks that would otherwise be deemed pleasurable to a non-exposed peer, and those responses increased in severity based on length of exposure to ABA.” according to the paper.

This goes to give an initial support (there are need for more studies) to reports from autistic people that said to develop PTSD due to the therapies they were exposed to.

There since been a study that counter Kupferstein study (Leaf et al., 2018), but were done by ABA practitioners, so we need more studies from impartial sources. Be aware there were positive outcomes in this study described by a minority part of the autistic respondants, but since the number of people were low, there is a need for more studies to see what is the difference, and how pervasive the bad or good experience is throughout the autistic community.

Reason 3: Autistic people don’t like it

In a questionaire, made online (so it is anedoctal data) show a very different perspective between autistic family and autistic people to ABA therapy. Although there are autistic people that do like it, and had good experiences, there are also a big amount that doesn’t. We need more studies into understanding why this different perspective exist.

Data from Autismisnotweird.

Also, the Autistic Self Advocacy Network ASAN, the biggest organization ran by autistic people, made the following position:

“Until now, much advocacy for coverage of “autism interventions” has focused on purely behavioral approaches, like Applied Behavioral Analysis (ABA). These interventions can be inappropriate or even harmful, and exclusive focus on coverage for behavioral interventions can result in limited access to evidence-based and emerging models that focus on improving relationships, communication skills, and development of skills that are meaningful to individuals’ quality of life.”

ASAN published its paper in 2017:  Firsthand Perspectives of Behavioral Interventions for Autistic People and People with other Developmental Disabilities that says: “We believe strongly that people with lived experience can provide well-needed perspective on what works and doesn’t work for them, and that service providers working with people with disabilities can benefit from first-hand accounts. As a disability rights organization rooted in the principles of self-determination, we also believe that autistic people and other people with developmental disabilities deserve culturally competent, trauma-sensitive, empathetic care.”

Reason number 4: Masking is prejudicial for autistic people

“ABA made it much harder to make friends because I was spending so much time trying to pretend to be someone I’m not that I could never really connect to people”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“(ABA) changed the way I act, react or interact with the world […] The aim was to force a square peg into a round hole, instead of being ok with being who I am. […] Better to stay safe and isolated, than rejected”

Some autistic people reported to learn masking instead of coping through ABA. According to new studies, Masking our autistic traits is connected with a higher risk of suicide and depression. According to reports of autistic people, they were meant to repeat and learn behaviors and unlearn others, which might, with the wrong therapists, cause the autistic person to mask their traits for the sake of the therapist, instead of to learn new behaviours.

“With the behavioural changes focussed on autistic behaviour, participants indicated the need to change themselves as inhabiting a positive formation of identity.”

Conclusion

There is no doubt that ABA brings short-term improvements in behaviours, but these studies call for an analysis on the reflection on more long-term impacts, and the anxiety and trauma that seems to cause some of autistic people. The perspection of therapists, can’t be preconceived as true, and autistic opinion and feelings towards the therapies they go through should be analysed and studied. Though individuals may interpret certain methods differently, the impact participants felt cannot be labelled as misconceptions of practice, since that invalidates they very real experiences, and continues to attempt to silence the most important part of the therapy: the autistic person.


Terapia ABA Parte 5 – Argumentos contra ABA por adultos autistas e novas pesquisas

Algumas novas pesquisas focam-se na experiência autista com ABA, abrindo um canal para mudar a forma sistêmica como abordamos as experiências autistas e as críticas negativas sobre as práticas terapêuticas, para começar a ouvir, em vez de ignorar.

Razão número 1: ABA na sua forma mais pura, é uma terapia baseada em conformidade, e não em pensamento independente

De acordo com o estudo “Relembrando os danos ocultos das experiências da primeira infância com ABA“, autistas descreveram como na sua terapia o foco no comportamento não era compreender os seus comportamentos para apoio, mas identificar o que “precisava mudar”:

“Fui punido em ter que fazer isso de novo, e de novo e de novo. Na ABA, quando dizem que recebes uma recompensa se fizeres isso, eles querem dizer que receberá se fizer da maneira que eles queriam da primeira vez. Se não for feito corretamente na primeira vez, os doces são removidos e você [foi] punido repetindo o ato, habilidade ou reação até acertar.”

“se eu concordasse, eles congratulavam-me de maneira condescendente e davam-me o que eu gostava, assim como fariam com um cachorrinho”

“O foco na conformidade tornou mais difícil para mim dizer não às pessoas que me magoaram mais tarde”

“O objetivo terapêutico foi apresentado como o aprendizado do comportamento social – em retrospecto, isso foi aprender a imitar o comportamento social neurotípico. Resultou em danos corrosivos à auto-estima e profunda vergonha de quem eu realmente sou. Nenhum esforço foi feito para me explicar o autismo ou para explicar o papel da sobrecarga sensorial em questões como colapsos, desligamentos, etc. ”

Um ex-terapeuta ABA escreve: “ O conceito geral de treinamento de conformidade é parte integrante de muitos programas ABA. A regra é, assim que der um comando como um terapeuta ABA, deve seguir em frente, não importa o quê. Se uma criança tentar chorar ou escapar ou se envolver em qualquer outro ‘comportamento’, o terapeuta não pode intervir para ajudar ou confortar a criança.”

Aprender por meio do ABA em sua forma mais pura “baseia-se em uma estratégia de ensino/recompensa para adaptar o comportamento” (Grindle e Remington, 2005 ) que considera indesejáveis, e “um dos componentes principais da aprendizagem e intervenção comportamental é a consistência e a repetição (Mohammadzaheri et al., 2014).”

“O condicionamento intensivo e crônico resultou em complacência, baixa motivação intrínseca e falta de funcionamento independente – o último dos quais é o objetivo presumido da terapia ABA no primeiro lugar “( Wilson, Beamish, Hay, & amp; Attwood, 2014 ).

Outro estudo disse: “Conformidade pode ser referida como “a tendência do indivíduo de concordar com propostas, solicitações , ou instruções, para algum ganho instrumental imediato ”(Gudjonsson, 1992, p. 137). Embora a conformidade seja conhecida por diminuir a auto-estima, também foi fortemente correlacionada com certos tipos de habilidades de enfrentamento, principalmente a negação e o descompromisso . (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson e Sigurdsson, 2003). Isso resulta na tentativa de rejeitar a realidade de um evento estressante ou na retirada do esforço. Na verdade, padrões de habilidades de enfrentamento podem até mesmo ser vistos em indivíduos de “alto funcionamento” que se envolveram no condicionamento ABA e, consequentemente, os seguem na idade adulta. Cônjuges de indivíduos com a antiga chamada Síndrome de Asperger que foram expostos ao condicionamento utilizado na ABA, revelaram conviver com as consequências da dependência imediata e identificaram a falta de auto-motivação como fonte constante de ansiedade em seus relacionamentos (Wilson et al., 2014) . Esses cônjuges também foram identificados como desempenhando um papel de pai ou responsável em vez de um papel de parceiro. Além disso, descobriu-se que o estímulo está inserido na maioria das interações dos casais e geralmente permeia seu relacionamento (Wilson et al., 2014).

Razão número 2: pode causar PTSD

“Eu transformei-me numa pessoa ansiosa com medo das consequências”

“pare de tentar nos consertar. ‘Sucesso’ a curto prazo não vale o stress pós traumático de longo prazo ”

De acordo com um estudo chamado “Evidência de aumento dos sintomas de PTSD em autistas expostos à análise de comportamento aplicada” mostra que pode haver uma ligação entre a exposição à terapia ABA e stress pós-traumático.

“Com base em observações clínicas, as crianças expostas ao ABA demonstraram reações de luta/fuga/congelamento a tarefas que, de outra forma, seriam consideradas prazerosas para um colega não exposto, e essas respostas aumentaram na gravidade com base na duração da exposição ao ABA.” de acordo com o jornal.

Isso serve para dar um suporte inicial (apesar de serem necessários mais estudos) para relatos de pessoas autistas que disseram desenvolver PTSD devido às terapias a que foram expostas.

Desde então, houve um estudo que se opôs ao estudo de Kupferstein (Leaf et al., 2018), mas foi feito por profissionais de ABA, e portanto, precisamos de mais estudos de fontes imparciais. Esteja ciente de que houve resultados positivos neste estudo descritos por uma parte minoritária dos respondentes autistas, mas como o número de pessoas era baixo, há uma necessidade de mais estudos para ver qual é a diferença e como as experiências más ou boas estão difundidas na comunidade autista.

Razão 3: pessoas autistas não gostam disso

Num questionário, feito online (portanto, são dados anedóticos), mostra um perspectiva muito diferente entre opiniões de famílias de autistas e autistas sobre terapia ABA. Embora existam pessoas autistas que gostem e tenham tido boas experiências, há também uma grande quantidade que não gosta. Precisamos de mais estudos para entender por que essa perspectiva diferente existe.

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Além disso, a Autistic Self Advocacy Network ASAN , a maior organização dirigida por pessoas autistas, tomou a seguinte posição:

“Até agora, muito da defesa da cobertura de“ intervenções no autismo ”se concentrou em abordagens puramente comportamentais, como a Análise Comportamental Aplicada (ABA). Essas intervenções podem ser inadequadas ou mesmo prejudiciais, e o foco exclusivo na cobertura de intervenções comportamentais pode resultar em acesso limitado a modelos emergentes e baseados em evidências que se concentram na melhoria dos relacionamentos, habilidades de comunicação e desenvolvimento de habilidades que são significativas para a qualidade dos indivíduos vida. ”

ASAN publicou um artigo em 2017: Perspectivas em primeira mão de intervenções comportamentais para pessoas autistas e pessoas com outras deficiências de desenvolvimento que diz: “Acreditamos fortemente que pessoas com experiência vivida podem fornecer uma perspectiva necessária sobre o que funciona e o que não funciona e que os prestadores de serviços que trabalham com pessoas com deficiência possam se beneficiar de relatos em primeira mão. Como uma organização de direitos das pessoas com deficiência enraizada nos princípios da autodeterminação, também acreditamos que as pessoas autistas e outras pessoas com deficiências de desenvolvimento merecem cuidado culturalmente competente, sensível ao trauma e empático. ”

Razão número 4: mascarar é prejudicial para pessoas autistas

“O ABA tornou muito mais difícil fazer amigos porque eu estava gastando muito tempo tentando fingir ser alguém que não sou e que nunca poderia realmente me conectar com as pessoas”

“Fui treinado para ser não-autista […] fui ensinado que ser capaz de enganar as pessoas que eu era neurotípico era meu melhor objetivo na vida”

“(ABA) mudou a maneira como eu ajo, reajo ou interajo com o mundo […] O objetivo era forçar um pino quadrado num buraco redondo, em vez de aceitar ser quem eu sou. […] Melhor ficar seguro e isolado, do que rejeitado”

Algumas pessoas autistas relataram aprender a mascarar em vez de lidar com ABA. De acordo com novos estudos , mascarar os nossos traços autistas está relacionado a um maior risco de suicídio e depressão. De acordo com relatos de pessoas autistas, elas deveriam repetir e aprender comportamentos e desaprender outros, o que poderia, com os terapeutas errados, fazer com que a pessoa autista mascarasse seus traços para o bem do terapeuta, em vez de aprender novos comportamentos.

“Com as mudanças comportamentais focadas no comportamento autista, os participantes indicaram a necessidade de se mudarem a si mesmos como habitando uma formação positiva de identidade.”

Conclusão

Não há dúvida de que ABA traz melhorias de comportamento a curto prazo, mas estes estudos e experiencias pedem uma análise e reflexão sobre os impactos a longo prazo, e a ansiedade e o trauma que parece causar algumas pessoas autistas. A perspectiva dos terapeutas não pode ser preconcebida como verdadeira, e a opinião e os sentimentos dos autistas em relação às terapias pelas quais passam devem ser analisados e estudados. Embora os indivíduos possam interpretar certos métodos de maneira diferente, o impacto que os participantes sentiram não pode ser rotulado como equívocos da prática, uma vez que isso invalida suas experiências muito reais e continua a tentar silenciar a parte mais importante da terapia: os autistas.

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ABA therapy series Part 4- The response to JRC from ABA organizations

Although JRC had been a controversial figure and there were a lot of therapists trying to deny their work, I will talk today of ABA organizations and ABA experts that supported JRC and that do not forbide or denounce the use of punishment in ABA therapy, even after these cases reached the press, and how aversives are still included into the practice (even if many therapists reject them).

ABA International

The the world’s largest network of ABA professionals, ABA International, has not went against JRC practices, and instead JRC co-sponsored the 2015 San Antonio Convention, where an ABAI committee approved them “as being aligned with their mission.”. JRC was also sponsor and speaker in the 2013 conference, one year after the case of Andre McCollins came out.

“ABAI’s decision to give JRC a platform at their conference reflects a continued pattern of complicity in the torture of the very population that they claim to serve. Furthermore, the JRC’s presentation at this conference specifically focuses on the merits of the electric shock device. This means that ABAI is more than complicit in the abuse taking place at the JRC: they are actively endorsing these practices.” Autistic Self Advocacy Network

Behavior Analyst Certification Board

The Behavior Analyst Certification Board, the non-profit organization that certifies new analysts and have as mission “to protect consumers of behavior analysis services by systematically establishing, promoting, and disseminating professional standards of practice.”

Aversive procedures are not currently prohibited by the Behavior Analyst Certification Board® (BACB®). In fact, according to their guide “Behavior Analyst Certification Board. (2014). Professional and ethical compliance code for behavior analysts.” analysts only need to ensure that appropriate reinforcement-based procedures were in place, before using punishment. There is no other mention in the guide, and what constitutes a “dangerous behaviour” is not mentioned. The new 2022 ethical guide, says the same.

Behavior Analyst Certification Board. (2014). Professional and ethical compliance code for behavior analysts.

And it is in the section of minimizing risk of therapies, not minimizing impact on the autistic children.

Ethics Code for Behavior Analysts 2022

BACB supports reinforcement therapies. The only problem still admiting punishment instead of to forbide it completely, and acknowledge the negative impact of it into autistic people. In the hands of the wrong therapist, the reasons for punishment can be vary vague.

Punishment should NOT be a therapy. And there is little to no description in the guides on what constitutes the “less intrusive means”, or what type of behavior is that applicable. Although I am glad that punishment is now considered in the Ethical guide, it should be forbidden. There is more than enough alternative options to it in therapeutical universe.

I do have however to acknowledge Dr Gary Lavigna, from the BACB that made a testimony against JRC, and also talks about how there is alternative ways to punishment.

Other experts

There are other authors in ABA therapy history that also used and supported the shock therapy, like Brian Iwata. He helped developed the SIBS machine, the antecessor of GED in JRC, and tested it on autistic people. Today he is a Professor in University, it runs research on autistic and behavioral disorders and received more than $6 million in research grants.

The point of this is the organizations that are teaching and regulating ABA therapists, didn’t actually denounced this cases, and neither rejected the professionals that worked with electric shocks.

Matthew Israel escaped jail time for everything he did against thousands of autistic and disabled people.


Série terapia ABA Parte 4 – A resposta ao Judge Rotenber Center por organizações ABA

Embora o JRC fosse um centro controverso e houvesse muitos terapeutas falando abertamente contra o seu trabalho, vou falar hoje das organizações ABA e dos especialistas da ABA que apoiaram o JRC e que não proíbem ou denunciam o uso de punição na terapia ABA, mesmo depois que esses casos chegaram à imprensa, e como os aversivos ainda estão incluídos na prática (mesmo que muitos terapeutas os rejeitem).

ABA International

A maior rede mundial de profissionais de ABA, ABA International , não foi contra práticas do JRC e, em vez disso, o JRC co-patrocinou os Convenção de San Antonio 2015, onde um comitê da ABAI os aprovou “como estando alinhados com a sua missão”. JRC também foi patrocinador e palestrante na conferência de 2013 , um ano após o caso de Andre McCollins ser divulgado.

“A decisão da ABAI de dar ao JRC uma plataforma em sua conferência reflete um padrão contínuo de cumplicidade na tortura da própria população que afirmam servir. Além disso, a apresentação do JRC nesta conferência centra-se especificamente nos méritos do dispositivo de choque elétrico. Isso significa que a ABAI é mais do que cúmplice dos abusos que ocorrem no JRC: eles estão a apoiar ativamente essas práticas ”. Autistic Self Advocacy Network

Behavior Analyst Certification Board (Comitê de Certificação de Analistas de Comportamento)

O Behavior Analyst Certification Board , a organização sem fins lucrativos que certifica novos analistas e tem como missão “proteger os consumidores de serviços de análise de comportamento estabelecendo, promovendo e disseminando sistematicamente padrões profissionais de prática. “

Os procedimentos aversivos não são proibidos atualmente pelo Behavior Analyst Certification Board® (BACB®). Na verdade, de acordo com seu guia “Behavior Analyst Certification Board. (2014). Código de conformidade profissional e ética para analistas de comportamento .” os analistas só precisam garantir que os procedimentos baseados em reforço apropriados estejam em vigor, antes de usar a punição. Não há outra menção no guia a aversivos, e o que constitui um “comportamento perigoso” não é mencionado. O novo 2022 guia ético, diz o mesmo.

Comitê de Certificação de Analista de Comportamento. (2014). Código de conformidade profissional e ética para analistas de comportamento.

E está na seção de minimizar o risco de terapias, não minimizar o impacto nas crianças autistas.

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Código de Ética para Analistas Comportamentais 2022

BACB apoio terapias de reforço. O único problema ainda é admitir a punição, em vez de proibi-la completamente, e reconhecer o impacto negativo dela nas pessoas autistas.

A punição NÃO deve ser uma terapia. E há pouca ou nenhuma descrição nos guias sobre o que constitui os “meios menos intrusivos” ou a que tipo de comportamento é aplicável. Embora eu esteja feliz que a punição agora seja restringida no Guia de Ética, ela deveria ser proibida. Existem opções alternativas mais do que suficientes para isso no universo terapêutico.

Devo, porém, agradecer ao Dr. Gary Lavigna, do BACB que fez um testemunho contra o JRC, e também fala sobre como existem formas alternativas a punição.

Outros especialistas

Existem outros autores na história da terapia ABA que também usaram e apoiaram a terapia de choque, como Brian Iwata . Ele ajudou a desenvolver a máquina SIBS, a antecessora do GED no JRC, e a testou em pessoas autistas. Hoje ele é professor na universidade, realiza pesquisas sobre Autismo e transtornos comportamentais e recebeu mais de US$6 milhões em bolsas de pesquisa.

A questão são as organizações que ensinam e regulamentam os terapeutas ABA, na verdade não denunciaram esses casos e rejeitaram os profissionais que trabalhavam com choques elétricos.

Matthew Israel não fez qualquer dia de prisão por tudo que fez contra milhares de pessoas autistas e deficientes.

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ABA therapy Part 2 – Behavior Research Institute

Trigger warning: descriptions of torture, violence and abuse

The founder Matthew Israel and the Behavior Research Institute

Matthew Israel studied behaviorism with Skinner (to the people that wanted me to mentioned him, here it is) and got his PhD from Harvard in the 60s. Inspired by Walden II, he tried to create an utopia based on behaviorism, but it failed twice. However, he noticed that he could use punishment on a child of that initial commune and it changed her behaviors. So he decided to built Behavior Research Institute and study their effects in disabled children. It was founded in 1971 in Rhode Island, and in 1975 in California and Massachusetts.

In an article called “Doctor Hurt“,published in The Boston Phoenix on 26 November 1985, we can see the use of aversives in Behavior Research Institute California and their impact:

“Currently, Israel is also trying to modify the behavior of the state of Massachusetts, which he claims is acting too aggressively. On September 26, after a seven-month review of the program that intensified following the death of a 22-year-old autistic BRI student, the state’s Office for Children (OFC) issued an emergency measure to shut the program down. OFC charged that Israel’s operation (..) was jeopardizing the health, safety, and welfare of its students through food deprivation, excessive punishment, and disregard for regulatory requirements.”

“The hit list ranged from ignoring the behavior and the benign “no” response to ammonia sprayed near the nose, harsh tastes applied to the tongue, spankings, muscle squeezes, pinches, and brief cool showers.”

“for one hour he had to wear what’s known in BRI parlance as a white-noise visual screen (a football helmet with an opaque screen to occlude vision while white noise fills the wearer’s ears), undergo vapor spray III (compressed air mixed with water sprayed on the face or back of the neck for about two minutes), and have ammonia sprayed near the nose every 15 minutes. At one point, OFC maintains, his beard was shaved off, he was prohibited from interacting with staff or residents, he had to wear a helmet for a month, and he had to wear the same clothes for 30 days”

“Avery believes the boy was forced to wear shackles from February 1984 to March 1985 for every waking and sleeping hour, save shower time”

Court statement of Kathy Corwin, a former treatment worker at BRI:

“On October 28, 1978, according to court documents, Corwin says she saw Israel fingernail-pinching the bottoms of 12-year-old Christopher Hirsh’s [sic] feet. Israel was administering a behavioral-rehearsal lesson to get Hirsh [sic] to stop defecating on rugs and in the shower. Corwin said she heard the boy cry and scream in pain. The next morning a BRI worker named Nancy Thibeault got sick to her stomach when she saw Hirsch’s feet. “There were open blisters and a reddish substance oozing from them,” she testified. BRI workers continued to pinch the boy’s feet. (..) “The insteps of both of Christopher’s feet had a considerable amount of blisters and a considerable amount of open bloody patches where the skin had been entirely removed,” she said.

Although Matthew Israel denied it, once the father of Christopher heard of this took him to a doctor. According to his father his feet “were covered with strange wounds which can only be described as holes. It looked as if the skin or flesh had been removed and that it was healing and growing back to the level of the skin. They [the holes] were about the size of the
circumference of a cigarette.”

Some other aversives used “ignore, no, token fine, water squirt to face or back of neck, vapor spray I (three seconds), air spray, white-noise visual screen (sitting), taste aversive, white-noise visual screen (standing up), ammonia, vapor spray II (15 seconds), vapor spray III (two minutes), contingent physical exercise, remote vapor spray, social punisher (student loosely tied to another student he dislikes), hand squeeze, wrist squeeze, rolling pinch (to buttocks, inner arm, inner thigh, bottom of feet, palms, stomach), finger pinch (same spots), water spray III (bucket of cold water poured over head), brief cool shower, AVS, and multiples of these.”

“On July 27, 1985, student “G” received 170 spanks to various areas of the body, 139 finger pinches to an unknown area of the body, 31 muscle squeezes to the triceps, and 139 water squirts to the face between approximately 9:00 a.m. and 5:00 p.m. for “aggressive acts and destroy.”

The food was also conditional, and used in a reward/punishment system.
“Of the 73 meals recorded on student “P”’s food intake form for April 1 to April 25, 1985, student “P” did not receive approximately 46 meals and did not receive portions of 17 other meals. (..) “P” had a weight loss of twenty pounds fromFebruary 4, 1985 to April 28, 1985.”

Something that Israel also developed was the “behavioral-rehearsal lessons.” This meant the staff would encourage the beginning of bad behavior and then punished them for it. They called this ‘entrapment’.

June Ciric the mother of Michael, one of the autistic people that went to BRI said that after having to take her son to the hospital he started having seizures. She said the worst aversive she signed off on was cold showers. So you can see, some parents did not knew exactly what was being done to their children.

However, “In the end it was the parents who had the final word in the Department of Education’s (DOE) 1979 position paper. The report acknowledged the controversy over aversive therapy and the lack of alternative programs in the state. But it recommended that “parents should continue to be given the opportunity to make informed choices and place their children at B.R.I.”

The center in California was renamed Tobinworld in 1981, Rhode Island and Massachusetts centers remained open, and the last one was renamed Judge Rotenberg Educational Center, which I will talk in the next post.

No matter how big, how old, how disgusting the student, we won’t say no.— Matthew Israel


ABA Parte 2 – Instituto de Pesquisa Comportamental
Alerta gatilho Tw: descrições de tortura, violência e abuso

O fundador Matthew Israel e o Behavior Research Institute

Matthew Israel estudou behaviorismo com Skinner (para as pessoas que queriam que eu o mencionasse, aqui está) e obteve seu PhD em Harvard nos anos 60. Inspirado por Walden II, ele tentou criar uma utopia baseada no behaviorismo, mas falhou duas vezes. No entanto, ele percebeu que poderia usar a punição em uma criança daquela comuna inicial e isso mudou seu comportamento. Ele decidiu construir o Behavior Research Institute e estudar seus efeitos em crianças deficientes. Foi fundada em 1971 em Rhode Island e em 1975 na Califórnia e Massachusetts.

Num artigo chamado “Doctor Hurt“, publicado no The Boston Phoenix em 26 de novembro de 1985, podemos ver o uso de aversivos no Behavior Research Institute da Califórnia e seu impacto:

“Atualmente, Israel também está a tentar modificar o comportamento do estado de Massachusetts, que ele afirma estar a agir de forma muito agressiva. Em 26 de setembro, após uma revisão de sete meses de o programa que se intensificou após a morte de um aluno autista do BRI de 22 anos, o Office for Children (OFC) emitiu uma medida de emergência para encerrar o programa. OFC acusou a operação de Israel (..) estava prejudicando a saúde, segurança e bem-estar de seus alunos por meio da privação de alimentos, punição excessiva e desrespeito aos requisitos regulamentares. “

“A lista de aversivos variou de ignorar o comportamento e a “resposta não benigna” à amônia pulverizada perto do nariz, sabores agressivos aplicados na língua, palmadas, contrações musculares, beliscões e breves banhos frios. “

“por uma hora ele teve que usar o que é conhecido no BRI como uma tela visual de ruído branco (um capacete de futebol com uma tela opaca para obstruir a visão enquanto o ruído branco nos ouvidos), passar por spray de vapor III (ar comprimido misturado com água borrifada no rosto ou na nuca por cerca de dois minutos) e borrifar amônia perto do nariz a cada 15 minutos. Em um ponto, afirma OFC, (..) ele foi proibido de interagir com funcionários ou residentes, ele teve que usar um capacete por um mês, e ele teve que usar as mesmas roupas por 30 dias “

“Avery acredita que o menino foi forçado a usar algemas de fevereiro de 1984 a março de 1985 para cada hora de vigília e sono, economize o tempo de banho”

“Em 27 de julho de 1985, o aluno“ G ”recebeu 170 palmadas em várias áreas do corpo, 139 beliscão em uma área desconhecida do corpo, 31 compressão muscular em o tríceps e 139 jatos de água no rosto entre aproximadamente 9h00 e 17h00 por “atos agressivos e destruidores”.”

Declaração no tribunal de Kathy Corwin, uma ex-trabalhadora de tratamento da BRI:

“Em 28 de outubro de 1978, de acordo com os documentos do tribunal, Corwin disse que viu Israel apertando as unhas dos pés [sic] de Christopher Hirsh, de 12 anos. Israel estava dando uma aula de ensaio comportamental para fazer Hirsh [sic] parar de defecar em tapetes e no chuveiro. Corwin disse que ouviu o menino chorar e gritar de dor. Na manhã seguinte, uma funcionária do BRI chamada Nancy Thibeault teve um enjôo ela viu os pés de Hirsch. “Havia bolhas abertas e uma substância avermelhada escorrendo deles”, ela testemunhou. Os trabalhadores do BRI continuaram a beliscar os pés do menino. (..) “O peito do pé de ambos os pés de Christopher tinha uma quantidade considerável de bolhas e uma quantidade considerável de manchas sangrentas abertas de onde a pele foi totalmente removida ”, disse ela.

Embora Matthew Israel negue, assim que o pai de Christopher soube disso, o levou ao médico. Segundo seu pai, seus pés “estavam cobertos de estranhas feridas, que só podem ser descritas como buracos. Parecia que a pele ou carne havia sido removida e estava cicatrizando e crescendo de volta ao nível da pele. Eles [os buracos] tinham quase o tamanho da circunferência de um cigarro. ”

Alguns outros aversivos usados ​​”ignorar, não, token fine, jato de água no rosto ou na nuca, spray de vapor I (três segundos), spray de ar, tela visual de ruído branco (sentado), aversivo ao sabor, tela visual de ruído branco (em pe), amônia, spray de vapor II (15 segundos), spray de vapor III (dois minutos), exercício físico contingente, spray de vapor remoto, punidor social (aluno amarrado a outro aluno que ele não gosta), aperto de mão, punho, beliscão com dedo (nas nádegas, parte interna do braço, parte interna da coxa, planta dos pés, palmas das mãos, estômago), beliscão com unha (mesmos locais), spray de água III (balde de água fria derramado sobre a cabeça), banho frio rápido, e múltiplos destes.”

A comida também era condicional e usada em um sistema de recompensa/punição. “Das 73 refeições registradas no formulário de ingestão alimentar do aluno“ P ”de 1º a 25 de abril de 1985, o aluno“ P ”não recebeu aproximadamente 46 refeições e não recebeu porções de outras 17 refeições. (. .) “P” perdeu 9 kgs de 4 de fevereiro de 1985 a 28 de abril de 1985. “

Algo que Israel também desenvolveu foram as “aulas de treino comportamental”. Isso significava que os terapeutas irim encorajar o início de mau comportamento e depois puni-los por isso. Eles chamaram isso de ‘armadilha’.

June Ciric, a mãe de Michael, uma das pessoas autistas que esteve no BRI, disse que depois de levar o filho ao hospital, ele começou a ter convulsões. Ela disse que o pior aversivo que ela aceitou foram os chuveiros frios. Alguns pais não sabiam exatamente o que estava a senr feito com os seus filhos.

No entanto, “No final, foram os pais que deram a palavra final no documento de posicionamento do Departamento de Educação (DOE) de 1979. O relatório reconheceu a controvérsia sobre a terapia aversiva e a falta de programas alternativos no estado. Mas recomendou que “os pais devem continuar a ter a oportunidade de fazer escolhas informadas e colocar seus filhos no BRI”

O centro na Califórnia foi renomeado de Tobinworld em 1981, Rhode Island e Massachusetts permaneceram abertos, onde Matthew Israel continuou a exercer. O centro de Massachusetts foi renomeado Judge Rotenberg Educational Center, sobre o qual falarei na próxima postagem.

Não importa quão grande, velho ou nojento seja o aluno, não diremos não.— Matthew Israel

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Autism

ABA Part 1 – Ivar Loovas opinions on Autism

I wanted to add a part 2 of part 1 about founder Ivar Loovas, with his quotes and opinions about autistic people, since the initial post was already too big. This serves only to see exactly what he supported and his therapy was based. Some therapists still take Lovaas as a pioneer, and it is important to point out also his faults. So here it is:

“When we first saw him, the extent of his feminine identification was so profound (his mannerisms, gestures, fantasies, flirtations, etc., as shown in his ‘swishing’ around the home and clinic, fully dressed as a woman with long dress, with nail polish, high screechy voice, slovenly seductive eyes) that it suggested irreversible neurological and biochemical determinants. At the 26–month follow-up he looked and acted like any other boy. “(Rekers & Lovaas, 1974, Behavioral treatment of deviant sex-role behaviors in a male child’)

“You see, you start pretty much from scratch when you work with an autistic child. You have a person in the physical sense – they have hair, a nose and a mouth – but they are not people in the psychological sense. One way to look at the job of helping autistic kids is to see it as a matter of constructing a person. You have the raw materials, but you have to build the person.” Interview for Psychology Today

“Throughout, there was an emphasis on making the child look as normal as possible, rewarding him for normal behavior and punishing his psychotic behavior, teaching him to please his parents and us, to be grateful for what we would do for him, to be afraid of us when we were angry, and pleased when we were happy. Adults were in control. In short, we attempted to teach these children what parents of the middle-class Western world attempt to teach theirs. There are, of course, many questions that one may have about these values, but faced with primitive psychotic children, these seem rather secure and comforting as initial goals. ” (Lovaas et al., 1973)

Interview between Ivar Loovas and Paul Chance 1974

Chance: Many of these characteristics would apply to retarded kids. But autistic children are bright, aren’t they?

Lovaas: That is a difficult question to answer. In one sense autistic children are retarded. After all, many of them don’t speak, are unable to dress themselves, and are not toilet trained. So they are retarded in the sense that they are far behind their age group in the kinds of things they can do. The reason that they are not classified as retarded is that they are presumed to have the potential for normal intellectual functioning and something else interferes. This is only guesswork though. The point is that whatever you call them, you have a severely disturbed child with a lot of very bizarre behavior.”

Chance: Don’t they also acquire certain behaviors that interfere with learning?

Lovaas: Yes. They have tantrums, and believe me they are monsters, little monsters. And they spend a lot of time in repetitive behaviors that we call self-stimulatory behaviors. For example, they rock themselves back and forth or they spin around in a circle. All kids have tantrums and engage in self-stimulatory behaviors, but with autistic kids it is extreme; they can do it for hours. Before you can get very far with developing normal social behaviors, you have to eliminate these aberrant behaviors. “

Chance: When you say “contingent punishment” you mean that you shock them only when they self-mutilate.

Lovaas: Right. We stay close to them and when they hurt themselves we scream “no” as loud as we can and we look furious and at the same time we shock them. What typically happens is this — we shock the child once and he stops for about 30 seconds and then he tries it again. It is as though he says, “I have to replicate this to be sure.” Like a scientist. (..) We know the shocks are painful; we have tried them on ourselves and we know that they hurt.”


ABA Parte 1 – Opiniões de Ivar Loovas sobre o autismo

Eu queria adicionar uma parte 2 da parte 1 sobre o fundador Ivar Loovas, com as suas citações e opiniões sobre pessoas autistas, uma vez que a postagem inicial já era muito grande. Isso serve apenas para ver exatamente o que ele apoiou. Alguns terapeutas ainda consideram Lovaas como um pioneiro, e é importante apontar também os seus defeitos. Então aqui está:

“Quando o vimos pela primeira vez, a extensão de sua identificação feminina era tão profunda (seus maneirismos, gestos, fantasias, flertes, etc., como mostrado em seu ‘assobio’ em casa e na clínica, totalmente vestido como uma mulher com vestido longo, com esmalte, voz estridente e esganiçada, olhos desleixados e sedutores) que sugeria determinantes neurológicos e bioquímicos irreversíveis. No seguimento de 26 meses ele parecia e agia como qualquer outro menino. “(Rekers & amp; Lovaas, 1974, Behavioral treatment of desviant sex-role behaviors in a masculino child ‘)

“Veja, você começa praticamente do zero quando trabalha com uma criança autista. Você tem uma pessoa no sentido físico – eles têm cabelo, nariz e boca – mas não são pessoas no sentido psicológico. Uma maneira de encarar o trabalho de ajudar crianças autistas é vê-lo como uma questão de construir uma pessoa. Você tem a matéria-prima, mas precisa construir a pessoa ”. Entrevista para Psychology Today.

“Durante todo o tempo, houve uma ênfase em fazer a criança parecer o mais normal possível, recompensando-a pelo comportamento normal e punindo seu comportamento psicótico, ensinando-a a agradar seus pais e a nós, ser gratos pelo que faríamos por ele, ter medo de nós quando estávamos com raiva e felizes quando estávamos felizes. Os adultos estavam no controlo. Em suma, tentamos ensinar a essas crianças o que os pais da classe média no mundo ocidental tenta ensiná-los. Existem, é claro, muitas perguntas que alguém pode ter sobre esses valores, mas, diante de crianças psicóticas primitivas, esses parecem bastante seguros e reconfortantes como objetivos iniciais. “(Lovaas et al., 1973)

Entrevista entre Ivar Loovas e Paul Chance 1974

Chance: muitas dessas características se aplicariam a crianças retardadas. Mas as crianças autistas são brilhantes, não são?

Lovaas: Essa é uma pergunta difícil de responder. Em certo sentido, as crianças autistas são retardadas. Afinal, muitos deles não falam, não conseguem se vestir e não sabem usar a casa de banho. Portanto, eles são retardados no sentido de que estão muito aquém de sua faixa etária no que diz respeito ao tipo de coisas que podem fazer. A razão pela qual eles não são classificados como retardados é que se presume que eles têm o potencial para o funcionamento intelectual normal e alguma outra coisa interfere. No entanto, isso é apenas suposição. A questão é que, como quer que você os chame, tem uma criança gravemente perturbada com um comportamento muito bizarro. “

Chance: eles também não adquirem certos comportamentos que interferem na aprendizagem?

Lovaas: Sim. Eles têm acessos de raiva e, acredite, são monstros, pequenos monstros. E eles passam muito tempo em comportamentos repetitivos que chamamos de comportamentos auto-estimulantes. Por exemplo, eles balançam para a frente e para trás ou giram em círculos. Todas as crianças têm acessos de raiva e se envolvem em comportamentos autoestimulantes, mas com crianças autistas isso é extremo; eles podem fazer isso por horas. Antes de poder ir muito longe no desenvolvimento de comportamentos sociais normais, você deve eliminar esses comportamentos aberrantes. “

Chance: quando diz” punição contingente “, quer dizer que só usa os choques quando eles se automutilam.

Lovaas: Certo. Ficamos perto deles e quando se machucam gritamos “não” o mais alto que podemos e parecemos furiosos e ao mesmo tempo os chocamos. O que normalmente acontece é o seguinte – chocamos a criança uma vez e ela para por cerca de 30 segundos e depois tenta novamente. É como se dissesse: “Tenho que replicar para ter certeza.” Como um cientista. (..) Sabemos que os choques são dolorosos; nós os experimentamos em nós mesmos e sabemos que doem.”

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Autism Equality

What is Activism?

I got a lot of “feedback” from my last post so I wanted to stop the several part posts on ABA to talk about the responses I received for showing a piece of history.

My last post was a gathering of history and facts. In no part whatsoever I say I am completely against therapies. In fact, one of my projects is to push for more easily access to therapies (with autism-friendly therapists) at low cost for children and adults.

Everytime we try to bring awareness for some uncomfortable parts of history and science, we get really aggressive and irresponsible comments. It is not new and you can see it from autistic people that commented how “brave” I was. That is because they know what happens when you dare to speak something about ABA in particular. A lot of autistic people even confided me that they questioned their own activism and social media presence because of this. It drains energy from us. First because of the hours we have to research and prepare information, and second for the hours we have to respond to unpleasant comments.

This post has one point only and that is: Activism is about discomfort. If you want fluffy posts, pretty pictures and inspiring quotes I advise you to follow an instagrammer. Activism is to share experiences and parts of society that are uncomfortable to many. Not much is changed through comfort. It is only when we confront the ugly and deeply hurtful parts of society, that we change for the better. So activism is to activate that change. Sharing a piece of history it is not denying science. It’s confronting the deeply traumatizing past to make way for a better future.

One of the reasons we have so many people denying the existence of the holocaust (and I am not comparing that to ABA, so wait for it) is that there is not a lot of people that survived it left. Their experiences are taped and available, but with the people that actually went through disappearing, their trauma is more easily silenced. My point with this is silencing experiences and history it only leads to us forgetting history, and enable us to repeat it. And in the autistic community this happens everytime we try to bring awareness to the past, being that about therapies, theories, research or whatever it is that damaged the life of autistic people.

Activism is not sharing inspirational posts about overcoming disability. Activism is making people uncomfortable and confronting the trauma of the past to ensure that it is not repeated it, and that we evolve into a more understanding and inclusive path in our society.

I also received a lot of supportive messages, including from therapists. The truth is good therapists are supportive of showing the bad ones, because they don’t feel threatened. The hiding of bad practices it is not helpful for therapists or for autistic people. There are incredible kind and inclusive experts that actually want to help the autistic people and their families, and those are not afraid of history. In fact they studied it to ensure they do better.

Finally, I wanted to add that I do not need to expose anything of my private life unless I feel like I need to. I do that to help people, not to give my argument more validity. Because guess what, we autistic people do not need to have a sob story for you to add validity to our argument about history and to share the experience of the community.

Thank you all that supported me and soon I will continue with the next parts of the ABA installment. Once I have the energy for more comments like the ones I received.


O que é Activismo?

Recebi muitos comentários da minha última postagem, e portanto queria interromper as várias postagens em partes sobre terapia ABA para falar sobre as respostas que recebi por mostrar um pedaço da história.

A minha última postagem foi uma juncão de história e factos. Em nenhuma parte disse que sou totalmente contra as terapias. Na verdade, um dos meus projetos é desenvolver formas de acesso mais fácil a terapias (com terapeutas amigos do autismo) a baixo custo para crianças e adultos.

Sempre que tentamos chamar a atenção para algumas partes desconfortáveis ​​da história e da ciência, recebemos comentários realmente agressivos e irresponsáveis. Não é novo e pode ver isso quando autistas comentaram como eu era “corajosa”. Isso porque eles sabem o que acontece quando ousamos falar algo sobre ABA em particular. Vários autistas até me confidenciaram que questionaram o seu próprio activismo e presença nas redes sociais por causa disso. Isso drena a nossa energia. Primeiro por causa das horas que temos que pesquisar e preparar informações e, segundo, pelas horas que temos que responder a comentários desagradáveis.

Esta postagem tem apenas um ponto, que é: Ativismo é sobre desconforto. Se quer postagens fofinhas, fotos bonitas e citações inspiradoras, aconselho a seguir um instagrammer. Ativismo é compartilhar experiências e partes da sociedade que são desconfortáveis ​​para muitos. Nada muda muito com o conforto. Somente quando confrontamos as partes feias e profundamente nocivas da sociedade é que mudamos para melhor. Portanto, ativismo é ativar essa mudança. Compartilhar um pedaço da história não é negar a ciência. É confrontar o passado profundamente traumatizante para abrir caminho para um futuro melhor.

Uma das razões pelas quais tantas pessoas negam a existência do holocausto (e não estou a comparar isso com ABA, calma) é que já não há muitas pessoas vivas que o viveram. As suas experiências estão gravadas e disponíveis, mas com as pessoas que realmente passaram por isso a desaparecer, o seu trauma é silenciado com mais facilidade. O que quero dizer com isso é silenciar experiências e história, apenas nos leva a esquecer a história e nos permite repeti-la. E na comunidade autista isso acontece sempre que tentamos trazer a consciência para o passado, seja sobre terapias, teorias, pesquisas ou o que quer que seja que tenha prejudicado a vida das pessoas autistas.

Activismo não é compartilhar postagens inspiradoras sobre como superar a deficiência. O activismo é deixar as pessoas desconfortáveis confrontando o trauma do passado e as nossas experiencias para garantir que não se repita e que evoluamos para um caminho mais compreensivo e inclusivo na nossa sociedade.

Também recebi muitas mensagens de apoio, inclusive de terapeutas. A verdade é que bons terapeutas apoiam em mostrar os maus, porque não se sentem ameaçados. Esconder as más práticas não é útil para os terapeutas ou para as pessoas autistas. Existem especialistas incríveis e inclusivos que realmente querem ajudar as pessoas com autismo e suas famílias, e que não têm medo da história. Na verdade, eles a estudam para garantir que fazem melhor.

Finalmente, gostaria de acrescentar que não preciso expor nada da minha vida particular, a menos que sinta que preciso. Faço isso para ajudar as pessoas, não para dar mais validade ao meu argumento. Porque nós, autistas, não precisamos ter uma história triste para adicionar validade ao nosso argumento sobre a história e para compartilhar as experiências da comunidade.

Obrigado a todos que me apoiaram e em breve continuarei com as próximas partes da edição da ABA. Assim que tiver energia para mais comentários como os que recebi.

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Autism

ABA Part 1 – The Founder Ivar Lovaas

I promised to do a serie of information relating to the ABA or  applied behavior analysis  history and this is part 1 – their founder Ivar Lovaas. Although Lovaas was not the sole helper in the development of ABA he was one of the major forces in implementing, studying it and supporting it. So I think it is important to understand the history, the thinking and the idea behind the most used therapy in autistic people. Some people might think it is “dangerous” to say this, but in my opinion, if you are afraid of the history behind a therapy to be publicly discussed, more important it is to understand it.

In one of my talks, I had a Professor that was disturbed by my suggestion that Lovaas was involved with the gay conversion therapies and in the use of ABA with shock therapy, and that I was lying, so I will start with that.

Lovaas participated in the Feminine Boy Project, with George A. Rekers, where he tried to “normalize” the feminine characteristics of a male child, with behavioral therapy. According to their study, it was successful (in a very interesting point: success and approved by scientific studies doesn’t mean morally ok). According to his paper “study suggests a preliminary step toward correcting pathological sex-role development in boys, which may provide a basis for the primary prevention of adult transsexualism or similar adult sex-role deviation.”. So, as you can see, I didn’t lie. George A. Rekers went on to be the founding board of the Family Research Council, a non-profit Christian lobbying organization, and he is a former scientific advisor of the National Association for Research & Therapy of Homosexuality (NARTH), an organization offering conversion therapy to convert homosexuals to heterosexuality. 

This therapy was based on similar notions that Lovaas included in his own studies of ABA:  intensive treatment, family involvement, and the age of the child. Obviously Lovaas is more known for his contribute to the ABA therapy, the most used therapy for autistic children.

Lovaas initial research into Autism (called Child schizophrenia at the time) and early intervation started in the Young Autism Project in 1962, where he used conditioning and incentives to improve eye contact, motor skills and others in autistic children. They also used physical aversives. An article about this innovative technique was printed in Life magazine in 1965 called “Screams, Slaps, and Love”, where I will include some photos of it, and you can research online the full article.

Billy being slapped in the face for giving a wrong answer, “Screams, Slaps, and Love” Life magazine 1965

In the article, the author comment the “macabre pantomime” done by one of the children, which apparently was just flopping his arms, waggle his fingers and cover his head with a blanket.

Pamela, 9 years old, barefoot in the shock room

One of the children, Pamela, picture above, was making progress in her classes when according to the article “she hit a blank wall, drifting off during lessons into her wild expressions and gesticulations. Scoldings and stern shakings did nothing”. So they used the shock room. Barefoot on top metals strips, she would received her lessons. Everytime Pamela reacted by ‘being autistic’ or drifting off in her class, she received shocks by Lovaas.

This technique was not only shock therapy of course. The main goal was incentives. The children were rewarded with food, approval and affection for the things they did correctly. I could, however, argue this is a punishment system too, since in the article it says “In the first months they got no regular meals. Spoonfuls of food were doled out only for right answers”. In one of the descriptions, they say Billy looked “desperatly” through his vocabulary for the answer that the therapist wanted, so he would be fed, clearly not actually learning, but instead spouting words to be able to eat. They say now Billy can ask for food, but at the cost of 90,000 trials like this. In the article they also said that Pamela “can read now, but left alone still reverts to her bizarre autistic ways”, showing again that this children are masking more than actually becaming “less autistic”.

After the children went home, Lovaas realized they lost their gain in speech, returning to pre-intervention levels of functioning, so he decided to train the parents to do the same he did, and start interventions even earlier. Although Lovaas said the punishing was only used in “severe behaviour”, this article clearly shows that is not the case.

Most of the articles online are from the point of view of Lovaas, but this is to show the point of view of the autistic children.

Lovaas went on to do research and develop the ABA therapy, based on this tests. His research showed a big improvement in the development of the autistic children and ABA is now one of the most studied therapies in Autism. Lovaas received a lot of praise and awards for his treatment of autistic children, and that is not what I wanted to write about today. You can easily research his wikipedia for that. Although it shows efficiency, it is rare that the adverse effects on autistic people are studied too, and punishment is still use by many therapists today.

Before you comment “but that is not the ABA of today”, I will, in other parts of this ABA serie talk about the present of the ABA therapy, but be aware that shock treatment was still applied in an US center in the beginning of 2020 (which I will also talk in other parts).

This serie is written not to scare, but to show the history and life of many autistic children and adults that were exposed to a cruel form of treatment, and why there is inside the autistic activism, a movement anti-ABA, rooted by the trauma many autistic people suffered at the hands of therapists like Lovaas. With this I want to show that efficiency without thinking of the impact is irresponsible, and that the ends do NOT justify the means. If you try to comment that this is not how ABA worked for your child, I am well aware of that. This is not how things were always done, but it is not an exception either. In every activism, history is important to give context and real faces to our fight, and in the Autism activism, we are many times denied that because “it is dangerous” to say this because it will scare parents. In my opinion, what scares me is the attempt to silence history, because we tend to repeat it.


ABA Parte 1 – O Fundador – Ivar Lovaas

Prometi fazer uma série de informações relativas a história da ABA ou análise do comportamento aplicada e esta é a parte 1 – o seu fundador Ivar Lovaas. Embora Lovaas não tenha sido o único fundador no desenvolvimento do ABA, ele foi uma das principais forças na sua implementação, estudo e apoio. Portanto, acho importante entender a história, o pensamento e a ideia por trás da terapia mais usada em pessoas autistas. Algumas pessoas podem pensar que é “perigoso” dizer isso, mas, na minha opinião, se tem medo que a história por trás de uma terapia seja discutida publicamente, ainda mais importante é entendê-la.

Em uma de minhas palestras, tive um Professor que ficou perturbado com minha sugestão de que Lovaas estava envolvido com as terapias de ‘conversão gay’ e no uso de ABA com terapia de choque, e que eu estava a mentir, então vou começar com isso .

Lovaas participou do Projeto “Feminine Boy“, onde tentou “normalizar” as características femininas de uma criança do sexo masculino, com terapia comportamental. Segundo o estudo deles, foi um sucesso (em um ponto muito interessante: sucesso por estudos científicos não significa moralmente ok). De acordo com seu artigo, “o estudo sugere um passo preliminar para corrigir o desenvolvimento patológico do papel sexual em meninos, o que pode fornecer uma base para a prevenção primária do transexualismo adulto ou desvio semelhante do papel sexual adulto”. Então, como pode ver, eu não menti. George A. Rekers passou a ser o fundador do Family Research Council, uma organização cristã e é um ex-consultor científico da National Association for Research & Therapy of Homosexuality (NARTH), uma organização que oferece terapia de conversão para converter homossexuais à heterossexualidade.

Esta terapia foi baseada em noções semelhantes que Lovaas incluiu em seus próprios estudos de ABA: tratamento intensivo, envolvimento da família e a idade da criança.

A pesquisa inicial de Lovaas sobre o autismo (chamada de esquizofrenia infantil na época) e a intervenção precoce começaram no Young Autism Project em 1962, onde ele usou condicionamento e incentivos para melhorar o contato visual, habilidades motoras e outras em crianças autistas. Eles também usaram aversivos físicos. Um artigo sobre essa técnica inovadora foi publicado na revista Life em 1965 chamado “Screams, Slaps and Love”, onde incluirei algumas fotos, e que pode pesquisar online o artigo completo.

Billy a receber uma chapada por dar uma resposta errada, revista Life 1965 “Screams, Slaps and Love”

No artigo, o autor comenta a “pantomima macabra” feita por uma das crianças, que aparentemente estava apenas balançando os braços, balançando os dedos e cobrindo a cabeça com um cobertor.

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Pamela descalça, 9 anos, na sala de choques, revista Life 1965 “Screams, Slaps and Love”

Uma das crianças, Pamela, foto acima, estava a progredir nas aulas quando, de acordo com o artigo, “ela bateu em uma parede em branco, distraindo-se durante as aulas para suas expressões selvagens e gesticulações. Repreensões e abanões severos não fizeram nada “. Então eles usaram a sala de choque. Descalça em cima de tiras de metal, ela receberia as aulas. Sempre que Pamela reagia sendo ‘autista’ ou distraindo-se na aula, ela recebia choques de Lovaas.

Esta técnica não era apenas terapia de choque, é claro. O objetivo principal eram os incentivos. As crianças eram recompensadas com comida, aprovação e carinho pelas coisas que fizeram corretamente. Eu poderia, no entanto, argumentar que este é um sistema de punição também, já que o artigo diz “Nos primeiros meses eles não tinham refeições regulares. Colheres de comida eram distribuídas apenas para respostas certas.” Numa das descrições, eles dizem que Billy procurou “desesperadamente” em seu vocabulário a resposta que o terapeuta queria, para que ele fosse alimentado, obviamente não aprendendo de verdade, mas em vez disso a dizer palavras para poder comer. Eles dizem que agora Billy pode pedir comida, mas ao custo de 90.000 testes como este. No artigo, eles também disseram que Pamela “pode ​​ler agora, mas deixada sozinha ainda reverte para os seus bizarros modos autistas”, mostrando mais uma vez que essas crianças estão a mascarar mais do que realmente a se tornarem “menos autistas”.

Depois que as crianças foram para casa, Lovaas percebeu que eles perderam o ganho de fala, voltando aos níveis de funcionamento pré-intervenção, e portanto ele decidiu treinar os pais para fazer o mesmo que ele fez e começou as intervenções ainda mais cedo. Embora Lovaas disse que a punição foi usada apenas em “comportamento severo”, este artigo mostra claramente que não é o caso.

A maioria dos artigos online são do ponto de vista de Lovaas, mas isto é para mostrar o ponto de vista das crianças autistas.

Lovaas continuou a fazer pesquisas e desenvolver a terapia ABA, com base nestes testes. A sua pesquisa mostrou uma grande melhoria no desenvolvimento das crianças autistas e ABA é hoje uma das terapias mais estudadas no autismo. Lovaas recebeu muitos elogios e prêmios por seu tratamento com crianças autistas, e não é sobre isso que eu gostaria de escrever hoje. Você pode facilmente pesquisar sua wikipedia para isso. Embora mostre eficiência, é raro que os efeitos adversos em pessoas autistas também sejam estudados, e a punição ainda é usada por muitos terapeutas hoje.

Antes de comentar “mas isso não é o ABA de hoje”, irei, em outras partes desta série ABA, falar sobre o presente da terapia ABA, mas esteja ciente aquele tratamento de choque ainda era aplicado em um centro dos EUA no início de 2020 (do qual também falarei em outras partes).

Esta série não foi escrita para assustar, mas para mostrar a história e a vida de muitas crianças e adultos autistas que foram expostos a uma forma cruel de tratamento e por que existe dentro o ativismo autista, um movimento anti-ABA, enraizado pelo trauma que muitos autistas sofreram nas mãos de terapeutas como Lovaas. Com isso quero mostrar que eficiência sem pensar no impacto é irresponsável e que os fins NÃO justificam os meios. Se tentar comentar que não é assim que ABA funcionou para seu filho, estou bem ciente disso. Não é assim que as coisas sempre foram feitas, mas isto também não é uma exceção. Em todo ativismo, a história é importante para dar contexto e faces reais à nossa luta e, no ativismo do autismo, muitas vezes isso nos é negado porque “é perigoso” dizer isso porque vai assustar os pais. Na minha opinião, o que me assusta é a tentativa de silenciar a história, porque tendemos a repeti-la.