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Disability guide to cope with COVID-19 uncertainty

How to cope with COVID-19 uncertainty? Ask Disabled people.

The truth is we are the experts at dealing with uncertainty. We are not great at it, but we sure had to learn how to cope with it.

COVID-19 brought a lot of anxiety, stress and mental health issues. The fact that we do not know what rules are going to apply tomorrow, and the mass disabling (besides the people that died) from COVID-19, lead to an increasing number of neurotypical or non-disabled people, suddenly feeling what we, disabled people, feel on a daily basis. So here are the disabled guide to a better life with uncertainty!

  1. Organize yourself: the more anxious we are, less executive functioning ability we have. This means dealing with organizing, planning, managing our life in general. Check some phone apps to keep you organize and to remind you of important meetings/tasks/routines you need to do. It will take the weight of memory. I use Tiimo (paid), Google notes (free) and Anylist (free).
  2. Create a Routine: try to develop a daily routine. If possible, exercise (not feasible for many people), but have a daily specific things you always do, like start and finishing working at the same time, talk with friends at a specific time, play videogames after 20h, etc. It will give you a sense of control.
  3. Step away from the news: sometimes news can be very overwhelming and trigger all our senses of flight or fight. It is important to be informed, but it is also important to know when to step back and take care of yourself
  4. Check in on yourself: anxiety brings sometimes a nasty pervasive feeling of lack of control, which mixes our feelings until we have no idea how we feel. It is ok, and normal. Check in how you feel everyday. We have difficulty identifying emotions, so it is important to just look inwards and ask how you are, truly, and what are your needs.
  5. Allow yourself to fulfill your needs: do you need to exercise? to stim? to sing on the top of your lungs? to be silly? to call a friend? Allow yourself to, after checking in how you feel, to actually fulfill those needs, even if they are “weird” by other people’s standards.
  6. Drink water and have a healthy diet: the less executive functioning we have, the less essential daily care we do. Anxiety can impatc that. Make sure to have a couple of quick and easy healthy recipes available where you don’t need to think too much, and don’t forget to drink water (just reminded myself with this).
  7. Energy is LIMITED: everyone’s energy is limited, specially if you struggle with disability or mental health. Some non-disabled people tend to take energy as a given, but we have to balance our energy in a very conscious way to not run out of it. Be protective of your energy, and be mindfull where you waste it. If you are low on energy, make sure to rest.
  8. Rest: there are different ways to rest. You can go to sleep or have a nap, play videogames, watch Netflix, go for a walk into nature. Whatever it makes you recharge, don’t forget to do it.

COVID-19 is a mass disabling event. This means a lot of non-disabled people will became disabled after getting the disease. This comes in the form of long-covid, fatigue, respiratory issues, cardiac issues, and others. Also, it comes with a staggering ammount of mental health issues on a population that suddenly saw themselves like some disabled people live: stuck in their homes, having to deal with an inhuman level of anxiety for their future. Welcome folks! This is being ignored, and the amount of issues our generation will have to deal will be overwhelming when things calm down.

For now, I hope these tips can help you and your loved ones to get a bit extra sense of control. Anxiety is real, and will not be fixed by saying “just relax”. It’s pervasive, and debilitating. Above all, be aware that your feelings, experiences and mental health are valid.

Address them without shame.


Guia das pessoas com deficiência para lidar com a incerteza do COVID-19

Como lidar com a incerteza do COVID-19? Pergunte às pessoas com deficiência. A verdade é que somos especialistas em lidar com a incerteza, porque tivemos que aprender como lidar com isso.

COVID-19 trouxe muitos problemas de ansiedade, stress e saúde mental. O facto de não sabermos quais as regras que vão aplicar amanhã, e a incapacitação em massa (além das pessoas que morreram) do COVID-19, levam a um número crescente de pessoas neurotípicas ou sem deficiência, sentindo de repente o que nós, pessoas com deficiência, sentimos diariamente. Então, aqui está o guia para uma vida melhor com incertezas:

  1. Organize-se: quanto mais ansiosos estamos, menos capacidade de função executiva temos. Isso significa lidar com a organização, o planeamento e a gestão da nossa vida em geral. Escolha alguns aplicativos de telemovel para ajudar a se manter organizado e lembrar de reuniões/tarefas/rotinas importantes. Vai diminuir esse peso de memória. Eu uso Tiimo (pago), Google notes (grátis) e Anylist (grátis).
  2. Crie uma rotina: tente estabelecer uma rotina diária. Se possível, faça exercícios (não é viável para muitas pessoas), estabeleca quando começar e terminar o trabalho sempre na mesma hora, conversar com os amigos em um horário específico, jogar videojogos depois das 20h, etc. Ira aumentar a sua sensação de controle.
  3. Afaste-se das notícias: às vezes as notícias podem sobrecarregar muito e accionar todos os nossos sentidos de fuga ou luta. É importante estar informado, mas também é importante saber quando dar um passo para trás e cuidar de si mesmo
  4. Verifique como se sente: a ansiedade às vezes traz uma sensação desagradável de falta de controle, que mistura os nossos sentimentos até que não tenhamos ideia de como nos sentimos. Verifique como você se sente todos os dias. Temos dificuldade em identificar emoções, por isso é importante apenas olhar para dentro de nos proprios e perguntar como está, de verdade, e quais são as suas necessidades.
  5. Permita-se satisfazer suas necessidades: precisa se exercitar? fazer stim? cantar no topo dos pulmões? fazer uma brincadeira? ligar para um amigo? Depois de verificar como se sente, permita-se atender a essas necessidades, mesmo que sejam “estranhas” para os padrões de outras pessoas.
  6. Beba água e tenha uma dieta saudável: quanto menos funções executivas tivermos, menos cuidados diários essenciais teremos. A ansiedade piora isso. Certifique-se de ter algumas receitas saudáveis ​​rápidas e fáceis disponíveis, onde não precisa pensar muito. E não se esqueça de beber água (acabei de me lembrar disso).
  7. Energia é LIMITADA: a energia não é infinita, especialmente se tem deficiência ou dificuldades a nivel de saúde mental. Algumas pessoas sem deficiência tendem a aceitar a energia como inesgotavel, mas PCD temos que equilibrar a nossa energia de uma maneira muito consciente para não ficar sem ela. Proteja sua energia e esteja atento a onde a desperdiça. Se estiver com pouca energia, certifique-se de descansar.
  8. Descansar: existem diferentes maneiras de descansar. Pode ir dormir ou tirar uma sesta, jogar videojogos, assistir Netflix, dar um passeio na natureza. Seja o que for que o faça recarregar, não se esqueça de fazer isso.

COVID-19 é um evento de incapacitação em massa. Isso significa que muitas pessoas sem deficiência se tornarão PCD após contrair a doença. Isso vem na forma de COVID-19 longo, fadiga, problemas respiratórios, problemas cardíacos e outros. Além disso, vem com uma quantidade impressionante de problemas de saúde mental numa população que de repente se viu como algumas pessoas com deficiência vivem: presos em suas casas, tendo que lidar com um nível desumano de ansiedade pelo futuro. Bem-vindos pessoal! Isso está sendo ignorado, e a quantidade de problemas que a nossa geração terá de lidar será esmagadora quando as coisas se acalmarem.

Por enquanto, espero que essas dicas possam ajudar você e os seus entes queridos a ter uma sensação extra de controle. A ansiedade é real e não se corrige ao dizer “apenas relaxe”. Pode ser generalizada e debilitante. Acima de tudo, esteja ciente de que os seus sentimentos, experiências e saúde mental são válidos.

Aborde-os sem vergonha.

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Recognizing Anxiety in Autism

You may think that anxiety is just that little nervous in the stomach before a job interview, but it is not. It can impact our life in a daily basis. Sometimes we hear people say that “everyone has a little anxiety” but for autistic people it can be constant and at an unhealthy intensity.

Anxiety is the most common co-morbidity in Autism, but together with the need to continually mask our traits, it can lead to autistic burnout. We autists, may have difficulty identifying anxiety and exhaustion before reaching burnout (see Autistic Burnout). Know how to identify whether you or someone close to you on the spectrum has a high level of anxiety and needs to take care of themselves.

What are the signs to watch out for?

  • Increased need for routine control
  • Increase in the number and intensity of meltdowns and shutdowns
  • More pronounced and unhealthy obsession with special interests
  • Feelings of anger or sadness if you cannot concentrate on the special interest
  • Decreased executive function, like more difficulty in cleaning the house or in planning
  • Intrusive thoughts in loop, like a constant analyzes of past conversations
  • Increase in stimming, sometimes to the point of hurting yourself
  • Somatic complaints, such as headaches and stomach pains.
  • Avoid certain tasks and events
  • Constant worrying
  • Waking up exhausted and without dreams, which indicates superficial sleep
  • Difficulty in relaxing
  • Greater forgetfulness of the daily routine of self-care such as bathing, eating, etc.

We have spent so many years masking our difficulties that we sometimes fail to capture basic signs of our needs. If you have these signs, your anxiety is too high, and you need a break. Sometimes we have these signs for years and we may feel that it is part of who we are. It is not.

Take care of yourself.


Reconhecer Ansiedade no Autismo

Muitas pessoas acham que ansiedade é apenas aquele nervosinho no estômago antes de uma entrevista de emprego, mas não é. Impacta bem mais a nossa vida do que isso. Por vezes ouvimos pessoas dizerem que “toda a gente tem um pouco de ansiedade” mas para autistas pode ser constante e numa intensidade não saudável.

A ansiedade é a co-morbidade mais comum no autismo, mas em conjunto com a necessidade de mascarar continuamente os nossos traços, pode levar ao esgotamento autista. Nós, autistas, podemos ter dificuldade em identificar ansiedade e exaustão antes de chegar ao esgotamento (ver Esgotamento Autista).

Saiba identificar se você ou alguém perto de si que esteja no espectro está com um nível de ansiedade elevado e precisa de tratar de si.

Quais são os sinais a ter em atenção?

  • Aumento da necessidade de controlo e rotina
  • Aumento na quantidade e intensidade de meltdowns e shutdowns
  • Obcessão mais pronunciada e não saudável por interesses especiais
  • Sentimentos de raiva ou tristeza se não puder concentrar no interesse especial
  • Diminuição da função executiva, como maior dificuldade em limpar a casa ou em planeamento
  • Pensamentos intrusivos em loop, como constante análise de conversas passadas
  • Aumento de estereotipias (por vezes ao ponto de se magoarem)
  • Tornar-se menos comunicativo
  • Queixas somáticas, como dores de cabeça, dores de estômago.
  • Evitar determinadas tarefas e eventos
  • Sentimento de preocupação constante
  • Acordar exausto e sem sonhos, o que indica sono pouco profundo
  • Dificuldade em relaxar
  • Maior esquecimento da rotina diária de auto-cuidado como tomar banho, comer, etc.

Nós passamos tantos anos a mascarar as nossas dificuldades que por vezes deixamos de captar sinais básicos das nossas necessidades. Se tiver estes sinais, a sua ansiedade está demasiado elevada, e precisa de uma pausa. Por vezes temos estes sinais durante anos e podemos achar que é parte de quem somos. Não é.

Trate de si.