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ABA therapy Part 5 – Arguments against ABA by autistic adults and new research

Some new research is focusing on autistic experience with ABA, opening a channel to change the systemic way we approach autistic experiences and bad reviews on therapeutical practices, to start to listen, instead of to ignore.

Reason number 1: ABA in it’s purer form, is a compliance-based therapy, not independent thinking

According to the study “Recalling hidden harms of early childhood experiences of ABA“, autistic people described how in their therapy the focus on behavior was not to understand, but to identify behavior that “needed to change”:

“I was punished by having to do it again, and again and again. In ABA when they say you get a reward if you do it, they mean you get it if you do it the way they wanted the first time. If it’s not done right the first time the treats were removed and you [were] punished by repeating the act or skill or reaction over until you get it right.”

“if I complied, they complimented in a condescending manner and gave me what I liked, just as you would to a puppy”

“The focus on compliance made it harder for me to say no to people who
hurt me later”

“The therapeutic goal was presented as learning social behavior – in retrospect, this was learning to mimic NT [neurotypical, or non-autistic] social behavior. It resulted in corrosive damage to self-esteem and deep shame about who I really am. No effort was made to explain autism to me or to explain the role of sensory overload in issues like meltdowns, shutdowns, etc.”

As a former ABA provider writes: “The overall concept of compliance training is an integral part of many ABA programs. The rule is, once you give a command as an ABA Therapist, you must follow through with it no matter what. If a child tries to cry or escape or engage in any other ‘behaviors,’” the therapist can’t intervene to help or comfort the child.”

Learning through ABA in it’s purer form “is built on a teach/reward strategy to adapt behaviour” (Grindle and Remington, 2005) that considers undesirable, and “one of the core components of behavioural learning and intervention is consistency and repetition (Mohammadzaheri et al., 2014).”

Well, “intensive and chronic conditioning has instead amounted to compliance, low intrinsic motivation, and lack of independent functioning—the latter of which is the presumed goal of ABA therapy in the first place” (Wilson, Beamish, Hay, & Attwood, 2014). 

Another study said: “Compliance can be referred to as “the tendency of the individual to go along with propositions, requests, or instructions, for some immediate instrumental gain” (Gudjonsson, 1992, p. 137). While compliance has been known to lower self-esteem, it has also been strongly correlated with certain types of coping skills, most notably denial and behavior disengagement. (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson & Sigurdsson, 2003). This results in either attempting to reject the reality of a stressful event, or withdrawing effort. In fact, these patterns of coping skills can even be seen in “high functioning” individuals who have engaged in ABA conditioning, and consequently follows them into adulthood. Spouses of individuals with then-called Asperger’s Syndrome who were exposed to conditioning utilized in ABA, disclosed living with the consequences of prompt dependency and identified lack of self-motivation as a constant source of stress within their relationships (Wilson et al., 2014). These spouses also identified as filling a parent or caregiver role instead of a partner role. Additionally, prompting was found to be embedded within most that couples’ interactions and generally permeated their relationship (Wilson et al., 2014).

Reason number 2: It may cause PTSD

“I’ve turned into an anxious person afraid of consequences”

“stop trying to fix us. Short-term ‘success’ isn’t worth the long-term PTSD”

According to a study called “Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis” it shows there may exist a link between exposure to ABA therapy, and post traumatic stress.

“Based on clinical observations, children exposed to ABA demonstrated fight/flight/freeze reactions to tasks that would otherwise be deemed pleasurable to a non-exposed peer, and those responses increased in severity based on length of exposure to ABA.” according to the paper.

This goes to give an initial support (there are need for more studies) to reports from autistic people that said to develop PTSD due to the therapies they were exposed to.

There since been a study that counter Kupferstein study (Leaf et al., 2018), but were done by ABA practitioners, so we need more studies from impartial sources. Be aware there were positive outcomes in this study described by a minority part of the autistic respondants, but since the number of people were low, there is a need for more studies to see what is the difference, and how pervasive the bad or good experience is throughout the autistic community.

Reason 3: Autistic people don’t like it

In a questionaire, made online (so it is anedoctal data) show a very different perspective between autistic family and autistic people to ABA therapy. Although there are autistic people that do like it, and had good experiences, there are also a big amount that doesn’t. We need more studies into understanding why this different perspective exist.

Data from Autismisnotweird.

Also, the Autistic Self Advocacy Network ASAN, the biggest organization ran by autistic people, made the following position:

“Until now, much advocacy for coverage of “autism interventions” has focused on purely behavioral approaches, like Applied Behavioral Analysis (ABA). These interventions can be inappropriate or even harmful, and exclusive focus on coverage for behavioral interventions can result in limited access to evidence-based and emerging models that focus on improving relationships, communication skills, and development of skills that are meaningful to individuals’ quality of life.”

ASAN published its paper in 2017:  Firsthand Perspectives of Behavioral Interventions for Autistic People and People with other Developmental Disabilities that says: “We believe strongly that people with lived experience can provide well-needed perspective on what works and doesn’t work for them, and that service providers working with people with disabilities can benefit from first-hand accounts. As a disability rights organization rooted in the principles of self-determination, we also believe that autistic people and other people with developmental disabilities deserve culturally competent, trauma-sensitive, empathetic care.”

Reason number 4: Masking is prejudicial for autistic people

“ABA made it much harder to make friends because I was spending so much time trying to pretend to be someone I’m not that I could never really connect to people”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“(ABA) changed the way I act, react or interact with the world […] The aim was to force a square peg into a round hole, instead of being ok with being who I am. […] Better to stay safe and isolated, than rejected”

Some autistic people reported to learn masking instead of coping through ABA. According to new studies, Masking our autistic traits is connected with a higher risk of suicide and depression. According to reports of autistic people, they were meant to repeat and learn behaviors and unlearn others, which might, with the wrong therapists, cause the autistic person to mask their traits for the sake of the therapist, instead of to learn new behaviours.

“With the behavioural changes focussed on autistic behaviour, participants indicated the need to change themselves as inhabiting a positive formation of identity.”

Conclusion

There is no doubt that ABA brings short-term improvements in behaviours, but these studies call for an analysis on the reflection on more long-term impacts, and the anxiety and trauma that seems to cause some of autistic people. The perspection of therapists, can’t be preconceived as true, and autistic opinion and feelings towards the therapies they go through should be analysed and studied. Though individuals may interpret certain methods differently, the impact participants felt cannot be labelled as misconceptions of practice, since that invalidates they very real experiences, and continues to attempt to silence the most important part of the therapy: the autistic person.


Terapia ABA Parte 5 – Argumentos contra ABA por adultos autistas e novas pesquisas

Algumas novas pesquisas focam-se na experiência autista com ABA, abrindo um canal para mudar a forma sistêmica como abordamos as experiências autistas e as críticas negativas sobre as práticas terapêuticas, para começar a ouvir, em vez de ignorar.

Razão número 1: ABA na sua forma mais pura, é uma terapia baseada em conformidade, e não em pensamento independente

De acordo com o estudo “Relembrando os danos ocultos das experiências da primeira infância com ABA“, autistas descreveram como na sua terapia o foco no comportamento não era compreender os seus comportamentos para apoio, mas identificar o que “precisava mudar”:

“Fui punido em ter que fazer isso de novo, e de novo e de novo. Na ABA, quando dizem que recebes uma recompensa se fizeres isso, eles querem dizer que receberá se fizer da maneira que eles queriam da primeira vez. Se não for feito corretamente na primeira vez, os doces são removidos e você [foi] punido repetindo o ato, habilidade ou reação até acertar.”

“se eu concordasse, eles congratulavam-me de maneira condescendente e davam-me o que eu gostava, assim como fariam com um cachorrinho”

“O foco na conformidade tornou mais difícil para mim dizer não às pessoas que me magoaram mais tarde”

“O objetivo terapêutico foi apresentado como o aprendizado do comportamento social – em retrospecto, isso foi aprender a imitar o comportamento social neurotípico. Resultou em danos corrosivos à auto-estima e profunda vergonha de quem eu realmente sou. Nenhum esforço foi feito para me explicar o autismo ou para explicar o papel da sobrecarga sensorial em questões como colapsos, desligamentos, etc. ”

Um ex-terapeuta ABA escreve: “ O conceito geral de treinamento de conformidade é parte integrante de muitos programas ABA. A regra é, assim que der um comando como um terapeuta ABA, deve seguir em frente, não importa o quê. Se uma criança tentar chorar ou escapar ou se envolver em qualquer outro ‘comportamento’, o terapeuta não pode intervir para ajudar ou confortar a criança.”

Aprender por meio do ABA em sua forma mais pura “baseia-se em uma estratégia de ensino/recompensa para adaptar o comportamento” (Grindle e Remington, 2005 ) que considera indesejáveis, e “um dos componentes principais da aprendizagem e intervenção comportamental é a consistência e a repetição (Mohammadzaheri et al., 2014).”

“O condicionamento intensivo e crônico resultou em complacência, baixa motivação intrínseca e falta de funcionamento independente – o último dos quais é o objetivo presumido da terapia ABA no primeiro lugar “( Wilson, Beamish, Hay, & amp; Attwood, 2014 ).

Outro estudo disse: “Conformidade pode ser referida como “a tendência do indivíduo de concordar com propostas, solicitações , ou instruções, para algum ganho instrumental imediato ”(Gudjonsson, 1992, p. 137). Embora a conformidade seja conhecida por diminuir a auto-estima, também foi fortemente correlacionada com certos tipos de habilidades de enfrentamento, principalmente a negação e o descompromisso . (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson e Sigurdsson, 2003). Isso resulta na tentativa de rejeitar a realidade de um evento estressante ou na retirada do esforço. Na verdade, padrões de habilidades de enfrentamento podem até mesmo ser vistos em indivíduos de “alto funcionamento” que se envolveram no condicionamento ABA e, consequentemente, os seguem na idade adulta. Cônjuges de indivíduos com a antiga chamada Síndrome de Asperger que foram expostos ao condicionamento utilizado na ABA, revelaram conviver com as consequências da dependência imediata e identificaram a falta de auto-motivação como fonte constante de ansiedade em seus relacionamentos (Wilson et al., 2014) . Esses cônjuges também foram identificados como desempenhando um papel de pai ou responsável em vez de um papel de parceiro. Além disso, descobriu-se que o estímulo está inserido na maioria das interações dos casais e geralmente permeia seu relacionamento (Wilson et al., 2014).

Razão número 2: pode causar PTSD

“Eu transformei-me numa pessoa ansiosa com medo das consequências”

“pare de tentar nos consertar. ‘Sucesso’ a curto prazo não vale o stress pós traumático de longo prazo ”

De acordo com um estudo chamado “Evidência de aumento dos sintomas de PTSD em autistas expostos à análise de comportamento aplicada” mostra que pode haver uma ligação entre a exposição à terapia ABA e stress pós-traumático.

“Com base em observações clínicas, as crianças expostas ao ABA demonstraram reações de luta/fuga/congelamento a tarefas que, de outra forma, seriam consideradas prazerosas para um colega não exposto, e essas respostas aumentaram na gravidade com base na duração da exposição ao ABA.” de acordo com o jornal.

Isso serve para dar um suporte inicial (apesar de serem necessários mais estudos) para relatos de pessoas autistas que disseram desenvolver PTSD devido às terapias a que foram expostas.

Desde então, houve um estudo que se opôs ao estudo de Kupferstein (Leaf et al., 2018), mas foi feito por profissionais de ABA, e portanto, precisamos de mais estudos de fontes imparciais. Esteja ciente de que houve resultados positivos neste estudo descritos por uma parte minoritária dos respondentes autistas, mas como o número de pessoas era baixo, há uma necessidade de mais estudos para ver qual é a diferença e como as experiências más ou boas estão difundidas na comunidade autista.

Razão 3: pessoas autistas não gostam disso

Num questionário, feito online (portanto, são dados anedóticos), mostra um perspectiva muito diferente entre opiniões de famílias de autistas e autistas sobre terapia ABA. Embora existam pessoas autistas que gostem e tenham tido boas experiências, há também uma grande quantidade que não gosta. Precisamos de mais estudos para entender por que essa perspectiva diferente existe.

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Além disso, a Autistic Self Advocacy Network ASAN , a maior organização dirigida por pessoas autistas, tomou a seguinte posição:

“Até agora, muito da defesa da cobertura de“ intervenções no autismo ”se concentrou em abordagens puramente comportamentais, como a Análise Comportamental Aplicada (ABA). Essas intervenções podem ser inadequadas ou mesmo prejudiciais, e o foco exclusivo na cobertura de intervenções comportamentais pode resultar em acesso limitado a modelos emergentes e baseados em evidências que se concentram na melhoria dos relacionamentos, habilidades de comunicação e desenvolvimento de habilidades que são significativas para a qualidade dos indivíduos vida. ”

ASAN publicou um artigo em 2017: Perspectivas em primeira mão de intervenções comportamentais para pessoas autistas e pessoas com outras deficiências de desenvolvimento que diz: “Acreditamos fortemente que pessoas com experiência vivida podem fornecer uma perspectiva necessária sobre o que funciona e o que não funciona e que os prestadores de serviços que trabalham com pessoas com deficiência possam se beneficiar de relatos em primeira mão. Como uma organização de direitos das pessoas com deficiência enraizada nos princípios da autodeterminação, também acreditamos que as pessoas autistas e outras pessoas com deficiências de desenvolvimento merecem cuidado culturalmente competente, sensível ao trauma e empático. ”

Razão número 4: mascarar é prejudicial para pessoas autistas

“O ABA tornou muito mais difícil fazer amigos porque eu estava gastando muito tempo tentando fingir ser alguém que não sou e que nunca poderia realmente me conectar com as pessoas”

“Fui treinado para ser não-autista […] fui ensinado que ser capaz de enganar as pessoas que eu era neurotípico era meu melhor objetivo na vida”

“(ABA) mudou a maneira como eu ajo, reajo ou interajo com o mundo […] O objetivo era forçar um pino quadrado num buraco redondo, em vez de aceitar ser quem eu sou. […] Melhor ficar seguro e isolado, do que rejeitado”

Algumas pessoas autistas relataram aprender a mascarar em vez de lidar com ABA. De acordo com novos estudos , mascarar os nossos traços autistas está relacionado a um maior risco de suicídio e depressão. De acordo com relatos de pessoas autistas, elas deveriam repetir e aprender comportamentos e desaprender outros, o que poderia, com os terapeutas errados, fazer com que a pessoa autista mascarasse seus traços para o bem do terapeuta, em vez de aprender novos comportamentos.

“Com as mudanças comportamentais focadas no comportamento autista, os participantes indicaram a necessidade de se mudarem a si mesmos como habitando uma formação positiva de identidade.”

Conclusão

Não há dúvida de que ABA traz melhorias de comportamento a curto prazo, mas estes estudos e experiencias pedem uma análise e reflexão sobre os impactos a longo prazo, e a ansiedade e o trauma que parece causar algumas pessoas autistas. A perspectiva dos terapeutas não pode ser preconcebida como verdadeira, e a opinião e os sentimentos dos autistas em relação às terapias pelas quais passam devem ser analisados e estudados. Embora os indivíduos possam interpretar certos métodos de maneira diferente, o impacto que os participantes sentiram não pode ser rotulado como equívocos da prática, uma vez que isso invalida suas experiências muito reais e continua a tentar silenciar a parte mais importante da terapia: os autistas.

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ABA therapy Part 2 – Behavior Research Institute

Trigger warning: descriptions of torture, violence and abuse

The founder Matthew Israel and the Behavior Research Institute

Matthew Israel studied behaviorism with Skinner (to the people that wanted me to mentioned him, here it is) and got his PhD from Harvard in the 60s. Inspired by Walden II, he tried to create an utopia based on behaviorism, but it failed twice. However, he noticed that he could use punishment on a child of that initial commune and it changed her behaviors. So he decided to built Behavior Research Institute and study their effects in disabled children. It was founded in 1971 in Rhode Island, and in 1975 in California and Massachusetts.

In an article called “Doctor Hurt“,published in The Boston Phoenix on 26 November 1985, we can see the use of aversives in Behavior Research Institute California and their impact:

“Currently, Israel is also trying to modify the behavior of the state of Massachusetts, which he claims is acting too aggressively. On September 26, after a seven-month review of the program that intensified following the death of a 22-year-old autistic BRI student, the state’s Office for Children (OFC) issued an emergency measure to shut the program down. OFC charged that Israel’s operation (..) was jeopardizing the health, safety, and welfare of its students through food deprivation, excessive punishment, and disregard for regulatory requirements.”

“The hit list ranged from ignoring the behavior and the benign “no” response to ammonia sprayed near the nose, harsh tastes applied to the tongue, spankings, muscle squeezes, pinches, and brief cool showers.”

“for one hour he had to wear what’s known in BRI parlance as a white-noise visual screen (a football helmet with an opaque screen to occlude vision while white noise fills the wearer’s ears), undergo vapor spray III (compressed air mixed with water sprayed on the face or back of the neck for about two minutes), and have ammonia sprayed near the nose every 15 minutes. At one point, OFC maintains, his beard was shaved off, he was prohibited from interacting with staff or residents, he had to wear a helmet for a month, and he had to wear the same clothes for 30 days”

“Avery believes the boy was forced to wear shackles from February 1984 to March 1985 for every waking and sleeping hour, save shower time”

Court statement of Kathy Corwin, a former treatment worker at BRI:

“On October 28, 1978, according to court documents, Corwin says she saw Israel fingernail-pinching the bottoms of 12-year-old Christopher Hirsh’s [sic] feet. Israel was administering a behavioral-rehearsal lesson to get Hirsh [sic] to stop defecating on rugs and in the shower. Corwin said she heard the boy cry and scream in pain. The next morning a BRI worker named Nancy Thibeault got sick to her stomach when she saw Hirsch’s feet. “There were open blisters and a reddish substance oozing from them,” she testified. BRI workers continued to pinch the boy’s feet. (..) “The insteps of both of Christopher’s feet had a considerable amount of blisters and a considerable amount of open bloody patches where the skin had been entirely removed,” she said.

Although Matthew Israel denied it, once the father of Christopher heard of this took him to a doctor. According to his father his feet “were covered with strange wounds which can only be described as holes. It looked as if the skin or flesh had been removed and that it was healing and growing back to the level of the skin. They [the holes] were about the size of the
circumference of a cigarette.”

Some other aversives used “ignore, no, token fine, water squirt to face or back of neck, vapor spray I (three seconds), air spray, white-noise visual screen (sitting), taste aversive, white-noise visual screen (standing up), ammonia, vapor spray II (15 seconds), vapor spray III (two minutes), contingent physical exercise, remote vapor spray, social punisher (student loosely tied to another student he dislikes), hand squeeze, wrist squeeze, rolling pinch (to buttocks, inner arm, inner thigh, bottom of feet, palms, stomach), finger pinch (same spots), water spray III (bucket of cold water poured over head), brief cool shower, AVS, and multiples of these.”

“On July 27, 1985, student “G” received 170 spanks to various areas of the body, 139 finger pinches to an unknown area of the body, 31 muscle squeezes to the triceps, and 139 water squirts to the face between approximately 9:00 a.m. and 5:00 p.m. for “aggressive acts and destroy.”

The food was also conditional, and used in a reward/punishment system.
“Of the 73 meals recorded on student “P”’s food intake form for April 1 to April 25, 1985, student “P” did not receive approximately 46 meals and did not receive portions of 17 other meals. (..) “P” had a weight loss of twenty pounds fromFebruary 4, 1985 to April 28, 1985.”

Something that Israel also developed was the “behavioral-rehearsal lessons.” This meant the staff would encourage the beginning of bad behavior and then punished them for it. They called this ‘entrapment’.

June Ciric the mother of Michael, one of the autistic people that went to BRI said that after having to take her son to the hospital he started having seizures. She said the worst aversive she signed off on was cold showers. So you can see, some parents did not knew exactly what was being done to their children.

However, “In the end it was the parents who had the final word in the Department of Education’s (DOE) 1979 position paper. The report acknowledged the controversy over aversive therapy and the lack of alternative programs in the state. But it recommended that “parents should continue to be given the opportunity to make informed choices and place their children at B.R.I.”

The center in California was renamed Tobinworld in 1981, Rhode Island and Massachusetts centers remained open, and the last one was renamed Judge Rotenberg Educational Center, which I will talk in the next post.

No matter how big, how old, how disgusting the student, we won’t say no.— Matthew Israel


ABA Parte 2 – Instituto de Pesquisa Comportamental
Alerta gatilho Tw: descrições de tortura, violência e abuso

O fundador Matthew Israel e o Behavior Research Institute

Matthew Israel estudou behaviorismo com Skinner (para as pessoas que queriam que eu o mencionasse, aqui está) e obteve seu PhD em Harvard nos anos 60. Inspirado por Walden II, ele tentou criar uma utopia baseada no behaviorismo, mas falhou duas vezes. No entanto, ele percebeu que poderia usar a punição em uma criança daquela comuna inicial e isso mudou seu comportamento. Ele decidiu construir o Behavior Research Institute e estudar seus efeitos em crianças deficientes. Foi fundada em 1971 em Rhode Island e em 1975 na Califórnia e Massachusetts.

Num artigo chamado “Doctor Hurt“, publicado no The Boston Phoenix em 26 de novembro de 1985, podemos ver o uso de aversivos no Behavior Research Institute da Califórnia e seu impacto:

“Atualmente, Israel também está a tentar modificar o comportamento do estado de Massachusetts, que ele afirma estar a agir de forma muito agressiva. Em 26 de setembro, após uma revisão de sete meses de o programa que se intensificou após a morte de um aluno autista do BRI de 22 anos, o Office for Children (OFC) emitiu uma medida de emergência para encerrar o programa. OFC acusou a operação de Israel (..) estava prejudicando a saúde, segurança e bem-estar de seus alunos por meio da privação de alimentos, punição excessiva e desrespeito aos requisitos regulamentares. “

“A lista de aversivos variou de ignorar o comportamento e a “resposta não benigna” à amônia pulverizada perto do nariz, sabores agressivos aplicados na língua, palmadas, contrações musculares, beliscões e breves banhos frios. “

“por uma hora ele teve que usar o que é conhecido no BRI como uma tela visual de ruído branco (um capacete de futebol com uma tela opaca para obstruir a visão enquanto o ruído branco nos ouvidos), passar por spray de vapor III (ar comprimido misturado com água borrifada no rosto ou na nuca por cerca de dois minutos) e borrifar amônia perto do nariz a cada 15 minutos. Em um ponto, afirma OFC, (..) ele foi proibido de interagir com funcionários ou residentes, ele teve que usar um capacete por um mês, e ele teve que usar as mesmas roupas por 30 dias “

“Avery acredita que o menino foi forçado a usar algemas de fevereiro de 1984 a março de 1985 para cada hora de vigília e sono, economize o tempo de banho”

“Em 27 de julho de 1985, o aluno“ G ”recebeu 170 palmadas em várias áreas do corpo, 139 beliscão em uma área desconhecida do corpo, 31 compressão muscular em o tríceps e 139 jatos de água no rosto entre aproximadamente 9h00 e 17h00 por “atos agressivos e destruidores”.”

Declaração no tribunal de Kathy Corwin, uma ex-trabalhadora de tratamento da BRI:

“Em 28 de outubro de 1978, de acordo com os documentos do tribunal, Corwin disse que viu Israel apertando as unhas dos pés [sic] de Christopher Hirsh, de 12 anos. Israel estava dando uma aula de ensaio comportamental para fazer Hirsh [sic] parar de defecar em tapetes e no chuveiro. Corwin disse que ouviu o menino chorar e gritar de dor. Na manhã seguinte, uma funcionária do BRI chamada Nancy Thibeault teve um enjôo ela viu os pés de Hirsch. “Havia bolhas abertas e uma substância avermelhada escorrendo deles”, ela testemunhou. Os trabalhadores do BRI continuaram a beliscar os pés do menino. (..) “O peito do pé de ambos os pés de Christopher tinha uma quantidade considerável de bolhas e uma quantidade considerável de manchas sangrentas abertas de onde a pele foi totalmente removida ”, disse ela.

Embora Matthew Israel negue, assim que o pai de Christopher soube disso, o levou ao médico. Segundo seu pai, seus pés “estavam cobertos de estranhas feridas, que só podem ser descritas como buracos. Parecia que a pele ou carne havia sido removida e estava cicatrizando e crescendo de volta ao nível da pele. Eles [os buracos] tinham quase o tamanho da circunferência de um cigarro. ”

Alguns outros aversivos usados ​​”ignorar, não, token fine, jato de água no rosto ou na nuca, spray de vapor I (três segundos), spray de ar, tela visual de ruído branco (sentado), aversivo ao sabor, tela visual de ruído branco (em pe), amônia, spray de vapor II (15 segundos), spray de vapor III (dois minutos), exercício físico contingente, spray de vapor remoto, punidor social (aluno amarrado a outro aluno que ele não gosta), aperto de mão, punho, beliscão com dedo (nas nádegas, parte interna do braço, parte interna da coxa, planta dos pés, palmas das mãos, estômago), beliscão com unha (mesmos locais), spray de água III (balde de água fria derramado sobre a cabeça), banho frio rápido, e múltiplos destes.”

A comida também era condicional e usada em um sistema de recompensa/punição. “Das 73 refeições registradas no formulário de ingestão alimentar do aluno“ P ”de 1º a 25 de abril de 1985, o aluno“ P ”não recebeu aproximadamente 46 refeições e não recebeu porções de outras 17 refeições. (. .) “P” perdeu 9 kgs de 4 de fevereiro de 1985 a 28 de abril de 1985. “

Algo que Israel também desenvolveu foram as “aulas de treino comportamental”. Isso significava que os terapeutas irim encorajar o início de mau comportamento e depois puni-los por isso. Eles chamaram isso de ‘armadilha’.

June Ciric, a mãe de Michael, uma das pessoas autistas que esteve no BRI, disse que depois de levar o filho ao hospital, ele começou a ter convulsões. Ela disse que o pior aversivo que ela aceitou foram os chuveiros frios. Alguns pais não sabiam exatamente o que estava a senr feito com os seus filhos.

No entanto, “No final, foram os pais que deram a palavra final no documento de posicionamento do Departamento de Educação (DOE) de 1979. O relatório reconheceu a controvérsia sobre a terapia aversiva e a falta de programas alternativos no estado. Mas recomendou que “os pais devem continuar a ter a oportunidade de fazer escolhas informadas e colocar seus filhos no BRI”

O centro na Califórnia foi renomeado de Tobinworld em 1981, Rhode Island e Massachusetts permaneceram abertos, onde Matthew Israel continuou a exercer. O centro de Massachusetts foi renomeado Judge Rotenberg Educational Center, sobre o qual falarei na próxima postagem.

Não importa quão grande, velho ou nojento seja o aluno, não diremos não.— Matthew Israel

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ABA Part 1 – Ivar Loovas opinions on Autism

I wanted to add a part 2 of part 1 about founder Ivar Loovas, with his quotes and opinions about autistic people, since the initial post was already too big. This serves only to see exactly what he supported and his therapy was based. Some therapists still take Lovaas as a pioneer, and it is important to point out also his faults. So here it is:

“When we first saw him, the extent of his feminine identification was so profound (his mannerisms, gestures, fantasies, flirtations, etc., as shown in his ‘swishing’ around the home and clinic, fully dressed as a woman with long dress, with nail polish, high screechy voice, slovenly seductive eyes) that it suggested irreversible neurological and biochemical determinants. At the 26–month follow-up he looked and acted like any other boy. “(Rekers & Lovaas, 1974, Behavioral treatment of deviant sex-role behaviors in a male child’)

“You see, you start pretty much from scratch when you work with an autistic child. You have a person in the physical sense – they have hair, a nose and a mouth – but they are not people in the psychological sense. One way to look at the job of helping autistic kids is to see it as a matter of constructing a person. You have the raw materials, but you have to build the person.” Interview for Psychology Today

“Throughout, there was an emphasis on making the child look as normal as possible, rewarding him for normal behavior and punishing his psychotic behavior, teaching him to please his parents and us, to be grateful for what we would do for him, to be afraid of us when we were angry, and pleased when we were happy. Adults were in control. In short, we attempted to teach these children what parents of the middle-class Western world attempt to teach theirs. There are, of course, many questions that one may have about these values, but faced with primitive psychotic children, these seem rather secure and comforting as initial goals. ” (Lovaas et al., 1973)

Interview between Ivar Loovas and Paul Chance 1974

Chance: Many of these characteristics would apply to retarded kids. But autistic children are bright, aren’t they?

Lovaas: That is a difficult question to answer. In one sense autistic children are retarded. After all, many of them don’t speak, are unable to dress themselves, and are not toilet trained. So they are retarded in the sense that they are far behind their age group in the kinds of things they can do. The reason that they are not classified as retarded is that they are presumed to have the potential for normal intellectual functioning and something else interferes. This is only guesswork though. The point is that whatever you call them, you have a severely disturbed child with a lot of very bizarre behavior.”

Chance: Don’t they also acquire certain behaviors that interfere with learning?

Lovaas: Yes. They have tantrums, and believe me they are monsters, little monsters. And they spend a lot of time in repetitive behaviors that we call self-stimulatory behaviors. For example, they rock themselves back and forth or they spin around in a circle. All kids have tantrums and engage in self-stimulatory behaviors, but with autistic kids it is extreme; they can do it for hours. Before you can get very far with developing normal social behaviors, you have to eliminate these aberrant behaviors. “

Chance: When you say “contingent punishment” you mean that you shock them only when they self-mutilate.

Lovaas: Right. We stay close to them and when they hurt themselves we scream “no” as loud as we can and we look furious and at the same time we shock them. What typically happens is this — we shock the child once and he stops for about 30 seconds and then he tries it again. It is as though he says, “I have to replicate this to be sure.” Like a scientist. (..) We know the shocks are painful; we have tried them on ourselves and we know that they hurt.”


ABA Parte 1 – Opiniões de Ivar Loovas sobre o autismo

Eu queria adicionar uma parte 2 da parte 1 sobre o fundador Ivar Loovas, com as suas citações e opiniões sobre pessoas autistas, uma vez que a postagem inicial já era muito grande. Isso serve apenas para ver exatamente o que ele apoiou. Alguns terapeutas ainda consideram Lovaas como um pioneiro, e é importante apontar também os seus defeitos. Então aqui está:

“Quando o vimos pela primeira vez, a extensão de sua identificação feminina era tão profunda (seus maneirismos, gestos, fantasias, flertes, etc., como mostrado em seu ‘assobio’ em casa e na clínica, totalmente vestido como uma mulher com vestido longo, com esmalte, voz estridente e esganiçada, olhos desleixados e sedutores) que sugeria determinantes neurológicos e bioquímicos irreversíveis. No seguimento de 26 meses ele parecia e agia como qualquer outro menino. “(Rekers & amp; Lovaas, 1974, Behavioral treatment of desviant sex-role behaviors in a masculino child ‘)

“Veja, você começa praticamente do zero quando trabalha com uma criança autista. Você tem uma pessoa no sentido físico – eles têm cabelo, nariz e boca – mas não são pessoas no sentido psicológico. Uma maneira de encarar o trabalho de ajudar crianças autistas é vê-lo como uma questão de construir uma pessoa. Você tem a matéria-prima, mas precisa construir a pessoa ”. Entrevista para Psychology Today.

“Durante todo o tempo, houve uma ênfase em fazer a criança parecer o mais normal possível, recompensando-a pelo comportamento normal e punindo seu comportamento psicótico, ensinando-a a agradar seus pais e a nós, ser gratos pelo que faríamos por ele, ter medo de nós quando estávamos com raiva e felizes quando estávamos felizes. Os adultos estavam no controlo. Em suma, tentamos ensinar a essas crianças o que os pais da classe média no mundo ocidental tenta ensiná-los. Existem, é claro, muitas perguntas que alguém pode ter sobre esses valores, mas, diante de crianças psicóticas primitivas, esses parecem bastante seguros e reconfortantes como objetivos iniciais. “(Lovaas et al., 1973)

Entrevista entre Ivar Loovas e Paul Chance 1974

Chance: muitas dessas características se aplicariam a crianças retardadas. Mas as crianças autistas são brilhantes, não são?

Lovaas: Essa é uma pergunta difícil de responder. Em certo sentido, as crianças autistas são retardadas. Afinal, muitos deles não falam, não conseguem se vestir e não sabem usar a casa de banho. Portanto, eles são retardados no sentido de que estão muito aquém de sua faixa etária no que diz respeito ao tipo de coisas que podem fazer. A razão pela qual eles não são classificados como retardados é que se presume que eles têm o potencial para o funcionamento intelectual normal e alguma outra coisa interfere. No entanto, isso é apenas suposição. A questão é que, como quer que você os chame, tem uma criança gravemente perturbada com um comportamento muito bizarro. “

Chance: eles também não adquirem certos comportamentos que interferem na aprendizagem?

Lovaas: Sim. Eles têm acessos de raiva e, acredite, são monstros, pequenos monstros. E eles passam muito tempo em comportamentos repetitivos que chamamos de comportamentos auto-estimulantes. Por exemplo, eles balançam para a frente e para trás ou giram em círculos. Todas as crianças têm acessos de raiva e se envolvem em comportamentos autoestimulantes, mas com crianças autistas isso é extremo; eles podem fazer isso por horas. Antes de poder ir muito longe no desenvolvimento de comportamentos sociais normais, você deve eliminar esses comportamentos aberrantes. “

Chance: quando diz” punição contingente “, quer dizer que só usa os choques quando eles se automutilam.

Lovaas: Certo. Ficamos perto deles e quando se machucam gritamos “não” o mais alto que podemos e parecemos furiosos e ao mesmo tempo os chocamos. O que normalmente acontece é o seguinte – chocamos a criança uma vez e ela para por cerca de 30 segundos e depois tenta novamente. É como se dissesse: “Tenho que replicar para ter certeza.” Como um cientista. (..) Sabemos que os choques são dolorosos; nós os experimentamos em nós mesmos e sabemos que doem.”

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Autism Equality

What is Activism?

I got a lot of “feedback” from my last post so I wanted to stop the several part posts on ABA to talk about the responses I received for showing a piece of history.

My last post was a gathering of history and facts. In no part whatsoever I say I am completely against therapies. In fact, one of my projects is to push for more easily access to therapies (with autism-friendly therapists) at low cost for children and adults.

Everytime we try to bring awareness for some uncomfortable parts of history and science, we get really aggressive and irresponsible comments. It is not new and you can see it from autistic people that commented how “brave” I was. That is because they know what happens when you dare to speak something about ABA in particular. A lot of autistic people even confided me that they questioned their own activism and social media presence because of this. It drains energy from us. First because of the hours we have to research and prepare information, and second for the hours we have to respond to unpleasant comments.

This post has one point only and that is: Activism is about discomfort. If you want fluffy posts, pretty pictures and inspiring quotes I advise you to follow an instagrammer. Activism is to share experiences and parts of society that are uncomfortable to many. Not much is changed through comfort. It is only when we confront the ugly and deeply hurtful parts of society, that we change for the better. So activism is to activate that change. Sharing a piece of history it is not denying science. It’s confronting the deeply traumatizing past to make way for a better future.

One of the reasons we have so many people denying the existence of the holocaust (and I am not comparing that to ABA, so wait for it) is that there is not a lot of people that survived it left. Their experiences are taped and available, but with the people that actually went through disappearing, their trauma is more easily silenced. My point with this is silencing experiences and history it only leads to us forgetting history, and enable us to repeat it. And in the autistic community this happens everytime we try to bring awareness to the past, being that about therapies, theories, research or whatever it is that damaged the life of autistic people.

Activism is not sharing inspirational posts about overcoming disability. Activism is making people uncomfortable and confronting the trauma of the past to ensure that it is not repeated it, and that we evolve into a more understanding and inclusive path in our society.

I also received a lot of supportive messages, including from therapists. The truth is good therapists are supportive of showing the bad ones, because they don’t feel threatened. The hiding of bad practices it is not helpful for therapists or for autistic people. There are incredible kind and inclusive experts that actually want to help the autistic people and their families, and those are not afraid of history. In fact they studied it to ensure they do better.

Finally, I wanted to add that I do not need to expose anything of my private life unless I feel like I need to. I do that to help people, not to give my argument more validity. Because guess what, we autistic people do not need to have a sob story for you to add validity to our argument about history and to share the experience of the community.

Thank you all that supported me and soon I will continue with the next parts of the ABA installment. Once I have the energy for more comments like the ones I received.


O que é Activismo?

Recebi muitos comentários da minha última postagem, e portanto queria interromper as várias postagens em partes sobre terapia ABA para falar sobre as respostas que recebi por mostrar um pedaço da história.

A minha última postagem foi uma juncão de história e factos. Em nenhuma parte disse que sou totalmente contra as terapias. Na verdade, um dos meus projetos é desenvolver formas de acesso mais fácil a terapias (com terapeutas amigos do autismo) a baixo custo para crianças e adultos.

Sempre que tentamos chamar a atenção para algumas partes desconfortáveis ​​da história e da ciência, recebemos comentários realmente agressivos e irresponsáveis. Não é novo e pode ver isso quando autistas comentaram como eu era “corajosa”. Isso porque eles sabem o que acontece quando ousamos falar algo sobre ABA em particular. Vários autistas até me confidenciaram que questionaram o seu próprio activismo e presença nas redes sociais por causa disso. Isso drena a nossa energia. Primeiro por causa das horas que temos que pesquisar e preparar informações e, segundo, pelas horas que temos que responder a comentários desagradáveis.

Esta postagem tem apenas um ponto, que é: Ativismo é sobre desconforto. Se quer postagens fofinhas, fotos bonitas e citações inspiradoras, aconselho a seguir um instagrammer. Ativismo é compartilhar experiências e partes da sociedade que são desconfortáveis ​​para muitos. Nada muda muito com o conforto. Somente quando confrontamos as partes feias e profundamente nocivas da sociedade é que mudamos para melhor. Portanto, ativismo é ativar essa mudança. Compartilhar um pedaço da história não é negar a ciência. É confrontar o passado profundamente traumatizante para abrir caminho para um futuro melhor.

Uma das razões pelas quais tantas pessoas negam a existência do holocausto (e não estou a comparar isso com ABA, calma) é que já não há muitas pessoas vivas que o viveram. As suas experiências estão gravadas e disponíveis, mas com as pessoas que realmente passaram por isso a desaparecer, o seu trauma é silenciado com mais facilidade. O que quero dizer com isso é silenciar experiências e história, apenas nos leva a esquecer a história e nos permite repeti-la. E na comunidade autista isso acontece sempre que tentamos trazer a consciência para o passado, seja sobre terapias, teorias, pesquisas ou o que quer que seja que tenha prejudicado a vida das pessoas autistas.

Activismo não é compartilhar postagens inspiradoras sobre como superar a deficiência. O activismo é deixar as pessoas desconfortáveis confrontando o trauma do passado e as nossas experiencias para garantir que não se repita e que evoluamos para um caminho mais compreensivo e inclusivo na nossa sociedade.

Também recebi muitas mensagens de apoio, inclusive de terapeutas. A verdade é que bons terapeutas apoiam em mostrar os maus, porque não se sentem ameaçados. Esconder as más práticas não é útil para os terapeutas ou para as pessoas autistas. Existem especialistas incríveis e inclusivos que realmente querem ajudar as pessoas com autismo e suas famílias, e que não têm medo da história. Na verdade, eles a estudam para garantir que fazem melhor.

Finalmente, gostaria de acrescentar que não preciso expor nada da minha vida particular, a menos que sinta que preciso. Faço isso para ajudar as pessoas, não para dar mais validade ao meu argumento. Porque nós, autistas, não precisamos ter uma história triste para adicionar validade ao nosso argumento sobre a história e para compartilhar as experiências da comunidade.

Obrigado a todos que me apoiaram e em breve continuarei com as próximas partes da edição da ABA. Assim que tiver energia para mais comentários como os que recebi.

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Autism

ABA Part 1 – The Founder Ivar Lovaas

I promised to do a serie of information relating to the ABA or  applied behavior analysis  history and this is part 1 – their founder Ivar Lovaas. Although Lovaas was not the sole helper in the development of ABA he was one of the major forces in implementing, studying it and supporting it. So I think it is important to understand the history, the thinking and the idea behind the most used therapy in autistic people. Some people might think it is “dangerous” to say this, but in my opinion, if you are afraid of the history behind a therapy to be publicly discussed, more important it is to understand it.

In one of my talks, I had a Professor that was disturbed by my suggestion that Lovaas was involved with the gay conversion therapies and in the use of ABA with shock therapy, and that I was lying, so I will start with that.

Lovaas participated in the Feminine Boy Project, with George A. Rekers, where he tried to “normalize” the feminine characteristics of a male child, with behavioral therapy. According to their study, it was successful (in a very interesting point: success and approved by scientific studies doesn’t mean morally ok). According to his paper “study suggests a preliminary step toward correcting pathological sex-role development in boys, which may provide a basis for the primary prevention of adult transsexualism or similar adult sex-role deviation.”. So, as you can see, I didn’t lie. George A. Rekers went on to be the founding board of the Family Research Council, a non-profit Christian lobbying organization, and he is a former scientific advisor of the National Association for Research & Therapy of Homosexuality (NARTH), an organization offering conversion therapy to convert homosexuals to heterosexuality. 

This therapy was based on similar notions that Lovaas included in his own studies of ABA:  intensive treatment, family involvement, and the age of the child. Obviously Lovaas is more known for his contribute to the ABA therapy, the most used therapy for autistic children.

Lovaas initial research into Autism (called Child schizophrenia at the time) and early intervation started in the Young Autism Project in 1962, where he used conditioning and incentives to improve eye contact, motor skills and others in autistic children. They also used physical aversives. An article about this innovative technique was printed in Life magazine in 1965 called “Screams, Slaps, and Love”, where I will include some photos of it, and you can research online the full article.

Billy being slapped in the face for giving a wrong answer, “Screams, Slaps, and Love” Life magazine 1965

In the article, the author comment the “macabre pantomime” done by one of the children, which apparently was just flopping his arms, waggle his fingers and cover his head with a blanket.

Pamela, 9 years old, barefoot in the shock room

One of the children, Pamela, picture above, was making progress in her classes when according to the article “she hit a blank wall, drifting off during lessons into her wild expressions and gesticulations. Scoldings and stern shakings did nothing”. So they used the shock room. Barefoot on top metals strips, she would received her lessons. Everytime Pamela reacted by ‘being autistic’ or drifting off in her class, she received shocks by Lovaas.

This technique was not only shock therapy of course. The main goal was incentives. The children were rewarded with food, approval and affection for the things they did correctly. I could, however, argue this is a punishment system too, since in the article it says “In the first months they got no regular meals. Spoonfuls of food were doled out only for right answers”. In one of the descriptions, they say Billy looked “desperatly” through his vocabulary for the answer that the therapist wanted, so he would be fed, clearly not actually learning, but instead spouting words to be able to eat. They say now Billy can ask for food, but at the cost of 90,000 trials like this. In the article they also said that Pamela “can read now, but left alone still reverts to her bizarre autistic ways”, showing again that this children are masking more than actually becaming “less autistic”.

After the children went home, Lovaas realized they lost their gain in speech, returning to pre-intervention levels of functioning, so he decided to train the parents to do the same he did, and start interventions even earlier. Although Lovaas said the punishing was only used in “severe behaviour”, this article clearly shows that is not the case.

Most of the articles online are from the point of view of Lovaas, but this is to show the point of view of the autistic children.

Lovaas went on to do research and develop the ABA therapy, based on this tests. His research showed a big improvement in the development of the autistic children and ABA is now one of the most studied therapies in Autism. Lovaas received a lot of praise and awards for his treatment of autistic children, and that is not what I wanted to write about today. You can easily research his wikipedia for that. Although it shows efficiency, it is rare that the adverse effects on autistic people are studied too, and punishment is still use by many therapists today.

Before you comment “but that is not the ABA of today”, I will, in other parts of this ABA serie talk about the present of the ABA therapy, but be aware that shock treatment was still applied in an US center in the beginning of 2020 (which I will also talk in other parts).

This serie is written not to scare, but to show the history and life of many autistic children and adults that were exposed to a cruel form of treatment, and why there is inside the autistic activism, a movement anti-ABA, rooted by the trauma many autistic people suffered at the hands of therapists like Lovaas. With this I want to show that efficiency without thinking of the impact is irresponsible, and that the ends do NOT justify the means. If you try to comment that this is not how ABA worked for your child, I am well aware of that. This is not how things were always done, but it is not an exception either. In every activism, history is important to give context and real faces to our fight, and in the Autism activism, we are many times denied that because “it is dangerous” to say this because it will scare parents. In my opinion, what scares me is the attempt to silence history, because we tend to repeat it.


ABA Parte 1 – O Fundador – Ivar Lovaas

Prometi fazer uma série de informações relativas a história da ABA ou análise do comportamento aplicada e esta é a parte 1 – o seu fundador Ivar Lovaas. Embora Lovaas não tenha sido o único fundador no desenvolvimento do ABA, ele foi uma das principais forças na sua implementação, estudo e apoio. Portanto, acho importante entender a história, o pensamento e a ideia por trás da terapia mais usada em pessoas autistas. Algumas pessoas podem pensar que é “perigoso” dizer isso, mas, na minha opinião, se tem medo que a história por trás de uma terapia seja discutida publicamente, ainda mais importante é entendê-la.

Em uma de minhas palestras, tive um Professor que ficou perturbado com minha sugestão de que Lovaas estava envolvido com as terapias de ‘conversão gay’ e no uso de ABA com terapia de choque, e que eu estava a mentir, então vou começar com isso .

Lovaas participou do Projeto “Feminine Boy“, onde tentou “normalizar” as características femininas de uma criança do sexo masculino, com terapia comportamental. Segundo o estudo deles, foi um sucesso (em um ponto muito interessante: sucesso por estudos científicos não significa moralmente ok). De acordo com seu artigo, “o estudo sugere um passo preliminar para corrigir o desenvolvimento patológico do papel sexual em meninos, o que pode fornecer uma base para a prevenção primária do transexualismo adulto ou desvio semelhante do papel sexual adulto”. Então, como pode ver, eu não menti. George A. Rekers passou a ser o fundador do Family Research Council, uma organização cristã e é um ex-consultor científico da National Association for Research & Therapy of Homosexuality (NARTH), uma organização que oferece terapia de conversão para converter homossexuais à heterossexualidade.

Esta terapia foi baseada em noções semelhantes que Lovaas incluiu em seus próprios estudos de ABA: tratamento intensivo, envolvimento da família e a idade da criança.

A pesquisa inicial de Lovaas sobre o autismo (chamada de esquizofrenia infantil na época) e a intervenção precoce começaram no Young Autism Project em 1962, onde ele usou condicionamento e incentivos para melhorar o contato visual, habilidades motoras e outras em crianças autistas. Eles também usaram aversivos físicos. Um artigo sobre essa técnica inovadora foi publicado na revista Life em 1965 chamado “Screams, Slaps and Love”, onde incluirei algumas fotos, e que pode pesquisar online o artigo completo.

Billy a receber uma chapada por dar uma resposta errada, revista Life 1965 “Screams, Slaps and Love”

No artigo, o autor comenta a “pantomima macabra” feita por uma das crianças, que aparentemente estava apenas balançando os braços, balançando os dedos e cobrindo a cabeça com um cobertor.

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Pamela descalça, 9 anos, na sala de choques, revista Life 1965 “Screams, Slaps and Love”

Uma das crianças, Pamela, foto acima, estava a progredir nas aulas quando, de acordo com o artigo, “ela bateu em uma parede em branco, distraindo-se durante as aulas para suas expressões selvagens e gesticulações. Repreensões e abanões severos não fizeram nada “. Então eles usaram a sala de choque. Descalça em cima de tiras de metal, ela receberia as aulas. Sempre que Pamela reagia sendo ‘autista’ ou distraindo-se na aula, ela recebia choques de Lovaas.

Esta técnica não era apenas terapia de choque, é claro. O objetivo principal eram os incentivos. As crianças eram recompensadas com comida, aprovação e carinho pelas coisas que fizeram corretamente. Eu poderia, no entanto, argumentar que este é um sistema de punição também, já que o artigo diz “Nos primeiros meses eles não tinham refeições regulares. Colheres de comida eram distribuídas apenas para respostas certas.” Numa das descrições, eles dizem que Billy procurou “desesperadamente” em seu vocabulário a resposta que o terapeuta queria, para que ele fosse alimentado, obviamente não aprendendo de verdade, mas em vez disso a dizer palavras para poder comer. Eles dizem que agora Billy pode pedir comida, mas ao custo de 90.000 testes como este. No artigo, eles também disseram que Pamela “pode ​​ler agora, mas deixada sozinha ainda reverte para os seus bizarros modos autistas”, mostrando mais uma vez que essas crianças estão a mascarar mais do que realmente a se tornarem “menos autistas”.

Depois que as crianças foram para casa, Lovaas percebeu que eles perderam o ganho de fala, voltando aos níveis de funcionamento pré-intervenção, e portanto ele decidiu treinar os pais para fazer o mesmo que ele fez e começou as intervenções ainda mais cedo. Embora Lovaas disse que a punição foi usada apenas em “comportamento severo”, este artigo mostra claramente que não é o caso.

A maioria dos artigos online são do ponto de vista de Lovaas, mas isto é para mostrar o ponto de vista das crianças autistas.

Lovaas continuou a fazer pesquisas e desenvolver a terapia ABA, com base nestes testes. A sua pesquisa mostrou uma grande melhoria no desenvolvimento das crianças autistas e ABA é hoje uma das terapias mais estudadas no autismo. Lovaas recebeu muitos elogios e prêmios por seu tratamento com crianças autistas, e não é sobre isso que eu gostaria de escrever hoje. Você pode facilmente pesquisar sua wikipedia para isso. Embora mostre eficiência, é raro que os efeitos adversos em pessoas autistas também sejam estudados, e a punição ainda é usada por muitos terapeutas hoje.

Antes de comentar “mas isso não é o ABA de hoje”, irei, em outras partes desta série ABA, falar sobre o presente da terapia ABA, mas esteja ciente aquele tratamento de choque ainda era aplicado em um centro dos EUA no início de 2020 (do qual também falarei em outras partes).

Esta série não foi escrita para assustar, mas para mostrar a história e a vida de muitas crianças e adultos autistas que foram expostos a uma forma cruel de tratamento e por que existe dentro o ativismo autista, um movimento anti-ABA, enraizado pelo trauma que muitos autistas sofreram nas mãos de terapeutas como Lovaas. Com isso quero mostrar que eficiência sem pensar no impacto é irresponsável e que os fins NÃO justificam os meios. Se tentar comentar que não é assim que ABA funcionou para seu filho, estou bem ciente disso. Não é assim que as coisas sempre foram feitas, mas isto também não é uma exceção. Em todo ativismo, a história é importante para dar contexto e faces reais à nossa luta e, no ativismo do autismo, muitas vezes isso nos é negado porque “é perigoso” dizer isso porque vai assustar os pais. Na minha opinião, o que me assusta é a tentativa de silenciar a história, porque tendemos a repeti-la.

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Autism Equality

Happy New Year – Goodbye 2020

The year is ending and it feels like decades since it started. So much happened to all of us, that a review on the year almost seems a bit sadistic. However, there was a lot that we learned this year.

In the beginning of 2020 I found out I am autistic. Yes, it seems a lifetime ago, but it was not that long ago. The shock of being denied for so long to know and accept who I am lead me to write about the journey I took of self-acceptance and self-love. On the way I met incredible people, non-profits and organizations that are fighting everyday for a more just and equal world. Not only for autistic people, but for queer, black, indigenous, disabled, non-binary people, which inspired me to fight with them.

I got such heartfelt messages and support from autistic people, parents, friends. You made me feel I was in the right place, and fighting something worth fighting. That’s how I started Portuguese Association of Autistic Voices, to gather every voice, verbal or non-verbal in Portugal, experiences and needs to fight for a more just and equal world.

I am still working on it, since it takes a long time to implement and start a non-profit, but the official signing of it in the end of this year, just made 2020 a very special year for me.

I can’t say it was all good. It was a tough year, of isolation, being away from family, and for many, losing family and friends. But it was also a year of kindness to others, a year to stand against racism and inequality, a year to support each other through difficult times. I choose to see 2020 as an year where from pain, love and kindness grew. I do hope 2021 is the year we can continue to be kind, but this time, together.

To everyone that supported me and to all kind and lovely words you sent me this year, you made this journey to self-love easy. 2020 was the year to know, accept and love who I am, as autistic, as a woman, as queer, as human. 2021 will be the year to help others do the same.

Thank you.

Happy New Year!


Feliz Ano Novo – Adeus 2020!

O ano está a terminar e parecem décadas desde que começou. Tanta coisa aconteceu com todos nós, que uma revisão sobre o ano quase parece um pouco sádica. Porém, aprendemos muito este ano.

No início de 2020 descobri que sou autista. Sim, parece que foi outra vida, mas não foi há muito tempo. O choque de me ter sido negada por tanto tempo o saber e aceitar quem eu sou, levou-me a escrever sobre a jornada que fiz de auto-aceitação e amor-próprio. No caminho conheci pessoas incríveis, organizações e associações que lutam todos os dias por um mundo mais justo e igualitário. Não só para pessoas autistas, mas para pessoas queer, negras, indígenas, deficientes, não binárias, o que me inspirou a lutar com elas.

Recebi mensagens sinceras de apoio de autistas, pais, amigos que me fizeram sentir que estava no lugar certo e a lutar por algo que vale a pena lutar. Foi assim que criei a Associação Portuguesa Voz do Autista, para reunir todas as vozes, verbais ou não verbais em Portugal, experiências e necessidades de luta por um mundo mais justo e inclusivo.

Ainda estou a trabalhar nisso, já que leva muito tempo para implantar e abrir uma organização sem fins lucrativos, mas a assinatura oficial dela no final deste ano, acabou por fazer de 2020 um ano muito especial para mim.

Não posso dizer que correu tudo bem. Foi um ano difícil, de isolamento, de estar longe da família e, para muitos, de perder família e amigos. Mas também foi um ano de gentileza para com os outros, um ano para lutar contra o racismo e a desigualdade, um ano para apoiar uns aos outros em tempos difíceis. Eu escolho ver 2020 como um ano onde de dor, o amor e a bondade cresceram. Espero que 2021 seja o ano em que possamos continuar a ser gentis, mas desta vez, juntos.

A todos que me apoiaram e a todas as palavras gentis e amáveis ​​que me enviaram este ano, vocês facilitaram esta jornada para o amor próprio. 2020 foi o ano de conhecer, aceitar e amar quem eu sou, como autista, como mulher, como queer, como humana. 2021 será o ano para ajudar outros a fazer o mesmo.

Obrigado.

Feliz Ano Novo!

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Autism

Using Autism as a legal defense

Alek Minassian was a self-proclaimed incel that drove a rented van into dozens of pedestrians on Yonge St., and his new legal defense is that his mental state was impaired, since he is Autistic. Alek killed 10 people and injured another 16.

This is not new either, since Jason Berlin, convicted of rape, had his sentence reduced by saying he is autistic and saying he now recognizing gang rape is bad. Also Lewis Vidler, who raped a woman when he was 16 years old. Jason Berlin, a pick-up artist, and his friends raped a woman they found her drunk. Jason’s victim, Claire, said in court “I’m scared this ASD diagnosis will be the excuse all pickup artists will use in the future”. As an autistic woman, I have the same fear.

This is very detrimental to all autistic people since it gives the idea that we can be violent, as there were already some ideas about this floated by some “researchers”, due to the wrong myth that autistic people have no empathy – link. It gives a legal precedent for murders and rapists to get away with criminal offenses, or having their sentences reduced, by saying they are autistic. It can also make society think that autistic people are dangerous, and people might tend to restrict our freedom by branding us as possible threat just for having Autism.

Several Autism Advocacy groups rejected and spoke against his new legal defense, some saying that “There is no psychosis in ASD and no tendency to anti-social behaviour any more than in the general population.” said Dr. Peter Szatmari, Chief, Child and Youth Mental Health Collaborative CAMH. 

“In reality, people on the autism spectrum and with other disabilities are much more likely to be victims of crime, rather than the perpetrators,” Autism Ontario said in a statement. “The myth that autism causes criminal behaviour is exactly that: a myth.”

“In reality, people on the autism spectrum and with other disabilities are much more likely to be victims of crime, rather than the perpetrators,” Autism Ontario said in a statement. “The myth that autism causes criminal behaviour is exactly that: a myth.”

In reality, Autism is in no way a precedent to be a criminal. In fact, a study showed autistic people have lower incidents of crime than the general population. Obviously, there are a lot of stigma in society, so if a murder is diagnosed with Autism, and since society still brands Autism as a mental issue, links are still being made. This is absolutely wrong, and shouldn’t be used as an excuse for criminal behaviour.

We tend to be rule followers. In no way Autism impaires the ability to distinguished right from wrong, and although we might sometimes question society ideas and struggle to “fit”, we are aware of the law and of what is right or wrong. I am incredibly worried by this new defense, because it frames Autism as a mental impairement and anti-social criminal behaviour, adding another myth to the never ending list of things us activists have to fight against.

Although we do have difficulty with social cues, those change depending on the group of people we are with, or religion, or country, and are “not written rules” that we seemed to not have a manual, but laws are written, and explained, and we are able to understand them.

Autistic people are not at more risk to became criminals, but we are at more risk to be victims. And we are also more at risk to be segregated and ostracized from society for the immense number of wrong ideas society has on Autism.


Usar o autismo como defesa legal

Alek Minassian era um auto-proclamado incel que dirigia uma carrinha alugada contra dezenas de pedestres em Toronto, e a sua defesa legal é que seu estado mental foi prejudicado, visto que ele é autista. Alek matou 10 pessoas e feriu outras 16.

Esta defesa não é nova, pois Jason Berlin , condenado por violação, teve a sua sentença reduzida por dizer que é autista e que agora reconhece que a violação coletiva é errado. Também Lewis Vidler, que violou uma mulher quando ele tinha 16 anos. Jason Berlin, um “Pick-up Artist”, e seus amigos violaram uma mulher que encontraram bêbada. A vítima de Jason, Claire, disse no tribunal: “Estou com medo de que este diagnóstico de ASD seja a desculpa que todos os pick-up artists usarão no futuro”. Como mulher autista, tenho o mesmo medo.

Isso é muito prejudicial para todas os autistas, pois dá a ideia de que podemos ser violentos, pois já existem algumas ideias sobre isso divulgadas por alguns “investigadores”, devido ao mito falso de que pessoas autistas não têm empatia – link . Isso dá um precedente legal para que assassinos e violadores escapem impunes de infrações criminais, ou tenham suas sentenças reduzidas, por dizer que são autistas. Também pode fazer a sociedade pensar que autistas são perigosos, e as pessoas podem tender a restringir a nossa liberdade aos nos rotular como uma possível ameaça apenas por ter autismo.

Vários Grupos de defesa do autismo rejeitaram e falaram contra Alek e a sua nova defesa legal, alguns dizendo que “Não há psicose em ASD e nenhuma tendência a comportamento anti-social mais do que na população em geral.” disse o Dr. Peter Szatmari, Chefe do CAMH Colaborativo para Saúde Mental Infantil e Juvenil

“Na realidade, as pessoas no espectro do autismo e com outras deficiências têm muito mais probabilidade de serem vítimas de crimes do que os perpetradores”, disse o Autism Ontario num comunicado. “O mito de que o autismo causa comportamento criminoso é exatamente isso: um mito.”

Alek dirigia contra uma multidão não por ser autista, mas por causa de suas ideias sexistas originadas dos grupos de incels que frequentava, radicalizando-o para o assassinato de mulheres.

Na realidade, o autismo não é de forma alguma um precedente para ser um criminoso. Na verdade, um estudo mostrou que pessoas autistas têm menos incidentes de crime do que a população em geral, e a quantidade de pessoas violentas vai de encontro ao da população em geral. Obviamente, há muito estigma na sociedade, então se um assassinato for diagnosticado com autismo, e uma vez que a sociedade ainda marca o autismo como um problema mental, as ligações ainda serão feitas. Isso é absolutamente errado e não deve ser usado como desculpa para comportamento criminoso.

Tendemos a ser seguidores de regras. De forma alguma o autismo prejudica a capacidade de distinguir o certo do errado e, embora às vezes possamos questionar as ideias da sociedade e termos dificuldade para “nos encaixar”, estamos cientes da lei e do que é certo ou errado. Estou extremamente preocupada com esta nova defesa, porque ela enquadra o autismo como uma deficiência mental e com comportamento criminoso anti-social, adicionando outro mito à lista interminável de coisas contra as quais nós, ativistas, temos que lutar.

Embora tenhamos dificuldade com pistas sociais, estas mudam dependendo do grupo de pessoas com quem estamos, ou religião, ou país, e não são regras escritas da qual sentimos que não temos um manual, mas as leis são escritas e explicadas, e somos mais que capazes de as compreender.

Pessoas autistas não correm mais risco de se tornarem criminosos, mas corremos mais risco de sermos vítimas. E também corremos mais risco de sermos segregados e excluídos da sociedade devido ao grande número de ideias erradas que a sociedade tem sobre o autismo.


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Christmas, overwhelm and toxic people

Christmas is a time to spend with family, friends and loved ones in general, but unfortunately, for some this might mean spending time with toxic people that hurt them, for several reasons.

It is also a time for a lot of socialization, a lot of noise, a lot of touch. I always struggled a little bit with Christmas because although I absolutely love to be with my family, there is a bigger demand for energy and coping than other times. It is very rare that I don’t have a meltdown in Christmas (although since I didn’t know I was autistic, I always made-up random excuses why I did them). It happens also that for me as well, I have someone close to me that is very toxic for me and it is deeply painful for me every time I try to make contact.

At least in Portugal there is the idea that since is our blood, our family we need to make the effort. We need to be there. But something I learned for many years of struggling is you don’t.

Toxicity, being in any form, can be very difficult to handle. Obviously is important to be there if they want help, but some people are like moving sands, bringing everything with them, and had no intention to work on themselves. In my case that person complains I don’t contact him, that I don’t care about him, and cry to other family members about how mean I am, but when I do, it is to pay his bills. In 5 years, I believe he asked me once how I was, and truly wanted to know.

For many people it might also have to do with prejudice, like homophobia or racism. In that case, I hope you know there are people out there that appreciate who you are and are happy that you are here.

I understand that family is family, but if you do have toxic people in your life, just be aware that it is ok to protect yourself this Christmas. We had a difficult year. It was exhausting and hurtful and life changing. Our energy, mental health and wellbeing is very important, and you deserve to spend the holidays with the people that truly love you and support you, as you are, and not spending it exhausting your mental health making accommodations for someone that does not actually want them.

To the neurotypical people, be aware that Christmas is a time of overloading for autistic people. Make sure to try to integrate them more into your family celebrations, respecting if they need some time to recharge. It does not mean they don’t love you.

Some tips for the holidays: make sure there is a room they can go that does not smell like food, which might be very overwhelming to some autistic people (airing the kitchen also helps). Avoid too many lights inside the house if they are hypersensitive to light, instead you can add Christmas toys, balls, and flowers. Avoid putting music in the background if you are talking, that can be very overwhelming and too much information. Now with the pandemic there is less touching but be permissive of the autistic person to not touch/hug/kiss people if they do not want to, if we do, we will let you know.

Finally, do not push autistic people to connect with toxic people in their life if they don’t intend to connect back. It is very taxing and exhausting, way more than you think it is for us, since a lot of us are hyper empathic and absorb everything around us.

Have a very merry Christmas/holidays and I hope 2021 brings you everything that 2020 did not.


Natal, sobrecarga e pessoas tóxicas

O Natal é uma época para se passar com a família, amigos e entes queridos em geral, mas, infelizmente, para alguns, isso pode significar passar tempo com pessoas tóxicas que os prejudicam, por vários motivos .

É também um momento de muita socialização, muito barulho, muito toque. Sempre tive um pouco de dificuldades com o Natal porque, embora ame absolutamente estar com minha família, há uma necessidade maior energia e gestão do que em outras ocasiões. É muito raro eu não ter um meltdown no Natal (embora, como eu não sabia que era autista, sempre inventava desculpas aleatórias para isso). Acontece também que para mim tenho alguém próximo que é muito tóxico para mim e é profundamente doloroso para mim cada vez que tento fazer contato.

Pelo menos em Portugal existe a ideia de que sendo o nosso sangue, a nossa família temos de fazer o esforço. Precisamos estar lá. Mas algo que aprendi por muitos anos de luta é que não temos.

A toxicidade, em qualquer forma, pode ser muito difícil de gerir. Obviamente, é importante estar lá se realmente quiserem ajuda, mas algumas pessoas são como areias movediças, consumindo tudo consigo, e não tem intenção de trabalhar em si mesmas ou nos ter em consideração. No meu caso essa pessoa reclama que eu não entro em contato com ela, que não me importo com ela, e chora com os outros familiares sobre como sou ma, mas quando eu contacto apenas fala pagar suas as contas. Em 5 anos, acredito que ele me perguntou uma vez como eu estava e realmente queria saber.

Para muitas pessoas, também pode ter a ver com preconceito, como homofobia ou racismo. Nesse caso, espero que saiba que existem pessoas que apreciam quem é e ficam felizes por estar aqui.

Eu entendo que família é família, mas se tiver pessoas tóxicas na sua vida, esteja ciente de que não há problema em se proteger neste Natal. Tivemos um ano difícil. Foi exaustivo, doloroso e mudou muito a nossa vida. A nossa energia, saúde mental e bem-estar são muito importantes e merece passar o Natal com as pessoas que amam de verdade e apoiam como é, e não esgotando a tua saúde mental a fazer acomodações para quem não as quer.

Além disso, para as pessoas neurotípicas, esteja ciente de que o Natal é uma época de sobrecarga para os autistas. Tente nos integrar mais nas comemorações de família, respeitando se eles precisarem de algum tempo para recarregar. Isso não significa que eles não vos amem.

Algumas dicas para as férias: certifique-se de que há um quarto onde eles possam ir e que não cheire a comida, o que pode causar sobrecargas para alguns autistas (arejar a cozinha também ajuda). Evite muitas luzes dentro de casa se forem hipersensíveis à luz; em vez disso, pode adicionar brinquedos de natal, bolas e flores. Evite colocar música de fundo se estiver a falar. Com a pandemia há menos toque, mas seja permissivo com a pessoa autista em não tocar/abraçar/beijar as pessoas se não quiser, se quisermos nos avisamos.

Finalmente, não force os autistas a se conectarem com pessoas tóxicas nas suas vidas, se elas não pretendem conectar de volta. É muito desgastante e exaustivo, muito mais do que pensa que é para nós, pois muitos de nós somos hiper-empáticos e absorvemos tudo ao nosso redor.

Tenha um feliz natal/celebrações e espero que 2021 lhe traga tudo o que 2020 não trouxe.

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Autism

Yale and Autism in 2020 study: scaring autistic toddlers for research

The Yale Child Study Center is a center for Yale School of Medicine in Yale University. They have a center for Autism and Neurodevelopment Research where several studies on Autism are developed. On 7th of December 2020, they release a new study called “Attend Less, Fear More: Elevated Distress to Social Threat in Toddlers With Autism Spectrum Disorder”, and tweeted it.

From the name, you can understand what comes next. There was an uproar of autistic activists and parents enraged with the experimentation that autistic children was subjected. Since then, they took out the tweet, but no apology or explanation on what exactly was so important to study to traumatize children. I still think we need to talk about this.

What they studied was how autistic toddlers, 22 months, react to fear. They subjected the children to threatening stimuli composed by “Stranger (social), Objects (nonsocial) and Masks (ambiguous). The Stranger probe involved a female stranger wearing dark clothing, a hat, and sunglasses entering the room, approaching the child, and leaning toward the child for approximately 3 seconds (one trial). The Objects condition included Spider (large mechanical spider) crawling toward the child, three trials) and Dinosaur (mechanical dinosaur with red light-up eyes approaching the child, three trials). Masks involved a female stranger dressed in dark clothes and wearing three grotesque masks in sucession (e.g. vampire, Star Wars character) entering the room briefly and maintaining an approximate 1.5 m distance from the child (three trials). Given often atypical responses to social overtures and to touch in toddlers with ASD, the examiners did not speak, touch or otherwise try to engage the participants during the induction probes.”

According to the paper they recorded peak intensity of facial and vocal distress. There is no mention of the effects of the encounters on the child post-study, or assessment besides the imediate reaction. As we autistic adults know, sometimes we tend to have delay processing, and it might happened that those children got severely stress after the initial confrontation. Also, some people freeze in reaction to fear, as I do have that reaction. They could’ve been terrified, but not being able to process it and relay that in their facial and vocal expressions.

Breaks of a minimum of 30 secs and an average of 75 secs were put in, to ‘ensure that the child’s [emotions] returned to neutral before proceeding’, not in an attempt to make sure the child was ok, apparently.

In fact, Ann Memmott, the person that originally exposed this study to activists, even added that “Some trials were terminated due to the child’s [utter panic] .. and others were excluded… due to parental noncompliance (i.e. parent interfering with [the experiment to terrifying their child] ..)”.

This should’ve been an indication of an unethical situation with the possibility of being traumatizing for the children, but none of it was investigated.

Finally, the study was made with the intention to see if autistic children had different reaction to fear stimuli for a new diagnosis methods. Seriously? Don’t we have other methods besides scaring children to access if they are autistic?

All of this is seriously dangerous and problematic in so many ways. I wish to say this is new, but even in the last 5 years, autistic children died or were seriously traumatized with experimentations, like chelation or chemical castration drugs. In 2020, you would imagine this would not happen. In fact, there was a study in 1920 called “Little Albert Experiment”, where they scared a toddler to condition him to cry when he sees a specific animal with the theory that fear could be conditioned. Although it is slightly different, this is considered one of the most unethical studies in Psychology. It seems that when the traumatizing is done in autistic children, it is acceptable.

I wish I could tell you why they felt it was ok to scar toddlers for deeply flawed techniques and research ideas. Since I started this I realized that 2 very specific points lead to most of these unethical research in Autism:

The idea that we have no emotions, no feelings, and we are less than humans, and the idea that in the search for a “cure”, everything is valid.

We need more inclusion of autistic adults into research and ethical committees. We need more research that focus on how to help us, and not how to cure us. We need more kindness.

I deeply grieve for these children and their parents. I hope they are ok. Something that the researchers never checked.


Estudo de Yale e Autismo em 2020: assustar crianças autistas para pesquisa

O Yale Child Study Center é um centro de investigação da Escola de Medicina de Yale. Este centro tem um departamento de pesquisa em autismo e neurodesenvolvimento, onde vários estudos sobre autismo são desenvolvidos. Em 7 de dezembro de 2020, eles partilharam um novo estudo chamado “Assistir menos, temer mais: angústia elevada a ameaça social em crianças com transtorno do espectro do autismo “, que foi partilhado no Twitter.

Pelo nome, pode compreender o que vem a seguir. Houve um alvoroço de activistas autistas e pais enfurecidos com as experiencias a que crianças autistas foram submetidas. Desde então, eles retiraram o tweet, sem um pedido de desculpas ou explicações sobre o que exatamente aconteceu para aprovarem um estudo destes.

O que eles estudaram foi como crianças autistas de 22 meses reagem ao medo. Eles submeteram as crianças a estímulos ameaçadores compostos por “Estranho (social), Objetos (não sociais) e Máscaras (ambíguo). A investigação Estranho envolveu uma mulher estranha com roupas escuras, chapéu e óculos escuros entrar na sala, aproximando-se da criança, e inclinar-se em direção à criança por aproximadamente 3 segundos (uma tentativa). A condição Objectos incluiu Aranha (grande aranha mecânica, rastejando em direção à criança, três tentativas) e Dinossauro (dinossauro mecânico com olhos vermelhos iluminados aproximando-se da criança, três tentativas). As Máscaras envolviam uma mulher estranha vestida com roupas escuras com três máscaras grotescas em sucessão (por exemplo, vampiro, personagem de Star Wars) a entrar na sala brevemente e manter uma distância aproximada de 1,5 m da criança (três tentativas). Dado as respostas frequentemente atípicas a situações sociais ao toque em crianças com ASD, os examinadores não falaram, tocaram ou tentaram envolver os participantes durante as sondas de indução. “

De acordo com o artigo, eles registraram o pico de intensidade do sofrimento facial e vocal.

Não há menção aos efeitos pós-estudo nas criança, ou avaliação além da reação imediata. Como nós, adultos autistas, sabemos, às vezes podemos ter um atraso no processamento e pode acontecer que essas crianças fiquem muito estressadas após o confronto inicial. Além disso, algumas pessoas congelam em reação ao medo. Eu tenho essa reação. Eles podem ter ficado apavorados, mas não foram capazes de processar e retransmitir isso nas suas expressões faciais e vocais.

Pausas de um mínimo de 30 segundos e uma média de 75 segundos foram feitas, para ‘garantir que as [emoções] da criança voltassem ao neutro antes de prosseguir’, não numa tentativa de garantir que a criança estava bem, aparentemente.

Na verdade, Ann Memmott , a pessoa que originalmente expôs este estudo a ativistas, ainda acrescentou que “Alguns ensaios foram encerrados devido à criança [pânico total] .. e outros foram excluídos … devido ao descumprimento dos pais (ou seja, pais a interferir) “.

Isso deveria ser uma indicação de situação não ética com possível trauma de crianças, mas nada disso foi investigado.

Finalmente, o estudo foi feito com a intenção de verificar se crianças autistas tinham reações diferentes aos estímulos de medo para novos métodos de diagnóstico. A sério? Não temos outros métodos além de assustar as crianças para estudar se elas são autistas?

Tudo isto é seriamente perigoso e problemático de muitas maneiras. Eu gostaria de dizer que isto é novo, mas mesmo nos últimos 5 anos, crianças autistas morreram ou ficaram seriamente traumatizadas com experiencias, como casos de uso de quelação ou drogas de castração química.

Na verdade, houve um estudo em 1920 chamado “Little Albert Experiment”, onde eles assustaram uma criança para condicioná-la a chorar ao ver um determinado animal. Embora um pouco diferente, este é considerado um dos estudos mais problemáticos da Psicologia. Mas parece que quando os sustos são causados ​​a crianças autistas, é aceitável.

Eu gostaria de vos poder dizer o porque de eles acharem que não há problema em fazer estudos destes. Desde que comecei a trabalhar como activista, percebi que 2 pontos muito específicos levam à maioria destas pesquisas não éticas sobre o autismo:

A ideia de que não temos emoções, nem sentimentos e somos menos que humanos, e a ideia de que na busca por uma “cura” tudo é válido.

Precisamos de mais inclusão de adultos autistas em comitês de pesquisa e de ética, quando a investigação é sobre o Autismo. Precisamos de mais pesquisas que se foquem em como nos ajudar, e não como nos curar. Precisamos de mais gentileza.

Estou profundamente triste por essas crianças e seus pais. Eu espero que eles estejam bem. Algo que os pesquisadores nunca verificaram.

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Autism

Pandemic, lockdown and their impact in autistic people

Someone asked me this week what I advise for the pandemic, since their child was getting more aggressive with the pandemic, and they didn’t knew exactly how to help them. In my experience there are several things that changed that bother me, and hope something of it might help. Just be aware that every autistic people is different, and I am talking out of my experience, and circunstances and reasons might be different.

It has been less than a year that the pandemic and lockdowns started, but it feels like a lifetime. When it started, I quite enjoyed the staying at home, isolated situation, and still today I enjoy some parts of it, like not having to touch people, and working from home (that has been a lifesaving measure for me).

However a couple of months into it I noticed I became restless, slightly depressed and with higher levels of anxiety. To be honest, since I have alextythimia it is very difficult for me to actually understand what I am feeling, and even worse to communicate it, and change something for the better, so for a while I thought it was just stress from the pandemic.

However something changed one day, when my partner said: “Something is up with you. Let’s go to a nature reserve. I think it will be good for you”. My first instinct was that would probably just stress me out even more, since I have been nervous to get sick if I go outside. One of my special interests are animals, so I thought, why not take my camera and take some pictures of animals.

It completely changed the way I felt. The fact I was outside engaging in one of my special interests, animals and photography, getting some sun, made me less stressed and feeling more like myself. I still do not know exactly what, why and how I felt, but I now know that going outside, even if I feel like I just want to stay home, and do a special interest it is very helpful, and have been doing it regularly.

Even if we like our own space, it is important to go outside, and develop their special interests in a way that they can get some sun and use their energy. Nature reserves are still open, away from people, and safe to walk and if their special interest is something else, you can also play some games related with them outside.

Second is related with social issues. I got more nervous and anxious with social ettiquete and communication since masks really throw me off. Masks are absolutely important but I do have auditory processing difficulties, which make it extremely difficult with a normal mask to understand people, and the lack of seeing their lips and face makes it more difficult to understand social cues (although I was not good reading them even when I could see them). This makes me uncomfortable and the best way to go around this is masks for hearing impairment and vocalize social cues, meaning, saying directly the “hidden” social issues, for example saying you are being sarcastic, saying directly what you need or think, etc.

Third is the virus itself. I became very affraid and very paranoid about the virus at some point. It is important to be careful, but not overdo it, or we get extremely anxious and obcessed with that, to the point that it is unhealthy.

Finally, there is a lot of new sensory issues. Alcohol gel is very strong and I have trouble with the smell, but I found one with some senses that disguises the smell enough for me to use it, but I try to wash my hands instead. Also, the mask it is very difficult. I had to try several masks until I found one where I feel confortable, since they texture, ability to breathe and even smell might be too much for me. Autistic people in the UK do not have to use a mask, although if you can, I would advise to try to find one that you feel confortable enough to use it in enclosed spaces, for you security.

There is certainly more things that bother me and affected my mental health and routine, but I am still processing how the pandemic affected me and changed how I feel (since I have alexithymia sometimes it takes a long time for me to understand).

The most important for me was to make time to do something related with my special interests outside, in a safe environment one day per week. In general me and my partner choose a beach, nature reserve or nature walk per week and go, even if for just 10 minutes close to our house. It really helped my anxiety, which in some people might be associated with increased aggressiveness, meltdowns or shutdowns, as well as increased stimming (although I didn’t had increased aggressiveness, I did had increased frustration and irritability and all the others).

Also please try to leave time to rest. I think sometimes autistic people have way too much expectations to fulfill and not a lot of time to recover and to recharge. Make sure to have free time.

Hope any of this might help! What about you? What changed for you and how are you coping with the pandemic?


Pandemia, confinamento e o impacto nos autistas

Alguém me perguntou esta semana o que eu aconselho para a pandemia, já que o seu filho estava a ter mais dificuldades. Na minha experiência, há várias coisas que me incomodam e que mudaram, e espero que algo disto possa ajudar. Esteja ciente de que cada pessoa autista é diferente, e estou falando por experiência própria, e as circunstâncias e os motivos podem ser diferentes.

Faz menos de um ano que a pandemia e os confinamentos começaram, mas parece uma vida inteira. Quando começou, gostei bastante de ficar em casa, isolada, e ainda hoje gosto de algumas partes, como não ter que tocar nas pessoas e trabalhar em casa (isso tem sido uma vital para mim).

Depois de alguns meses, percebi que comecei a sentir-me inquieta, ligeiramente deprimida e com níveis mais altos de ansiedade. Como tenho alexitimia, é muito difícil para mim realmente entender o que estou a sentir, e pior ainda, comunicá-lo e mudar algo para melhor, então por um tempo pensei que fosse apenas stress da pandemia.

No entanto, algo mudou um dia, quando meu parceiro disse: “Algo está a acontecer contigo. Vamos a uma reserva natural. Acho que será bom para ti”. O meu primeiro instinto foi que provavelmente só me iria estressar ainda mais, já que fico nervosa se eu tiver que sair de casa com medo de ficar doente. Um dos meus interesses especiais são os animais, então pensei, por que não levar minha câmara e tirar algumas fotos de animais.

Mudou completamente a maneira como eu me sentia. O facto de estar ao ar livre com os meus interesses especiais, animais e fotografia, ao sol, deixou-me menos estressada e a sentir-me mais eu. Ainda não sei exatamente o que, por que e como me senti, mas agora sei que sair de casa, mesmo que eu sinta que só quero ficar em casa e fazer algo relacionado com os meus interesse especial, é muito útil, e tenho feito isso regularmente .

Mesmo que gostemos do nosso próprio espaço, é importante sair e desenvolver os nossos interesses especiais de forma que possam obter sol e fazer exercício. As reservas naturais ainda estão abertas, longe das pessoas e com segurança para caminhar. Se seu interesse especial for outra coisa, também pode jogar alguns jogos relacionados com o interesse num parque.

O segundo está relacionado com questões sociais. Fiquei mais nervosa e ansiosa com a etiqueta social e a comunicação, pois as máscaras realmente confundem-me. As máscaras são absolutamente importantes, mas tenho dificuldades de processamento auditivo, o que torna extremamente difícil com uma máscara normal entender as pessoas, e a falta de ver seus lábios e rosto torna mais difícil entender as pistas sociais (embora eu não tenha sido bom em lê-las mesmo quando eu podia vê-los). Isso me deixa desconfortável e a melhor maneira de contornar isso é usar máscaras para deficiência auditiva e vocalizar dicas sociais, ou seja, dizer diretamente as questões sociais “ocultas”, por exemplo, dizer que está a ser sarcástico, dizer diretamente o que precisa ou pensa, etc. .

O terceiro é que há muitos novos problemas sensoriais. O álcool gel é muito forte e tenho problemas com o cheiro, mas encontrei um com um cheiro especifico que disfarça o cheiro a álcool o suficiente para eu usar, mas tento lavar mais as mãos. Além disso, a máscara é muito difícil. Tive que experimentar várias máscaras até encontrar uma onde me sentisse confortável, já que textura, capacidade de respirar e até o cheiro podem ser demasiado para mim. Autistas no Reino Unido não precisam usar máscara, embora se puder, eu aconselho a tentar encontrar uma que se sinta confortável o suficiente para usar em espaços fechados, para sua segurança.

Finalmente, o próprio vírus. Fiquei muito assustada e muito paranóica com o vírus a certa altura. É importante ter cuidado, mas não exagerar, ou ficamos extremamente ansiosos e obcecados com isso, a ponto de não ser saudável.

Certamente há mais coisas que me incomodam e afetaram a minha saúde mental e rotina, mas ainda estou a processar como a pandemia me afetou e mudou a forma como me sinto (já que tenho alexitimia às vezes leva muito tempo para eu entender).

O mais importante para mim era arranjar tempo para fazer algo relacionado aos meus interesses especiais fora de casa, num ambiente seguro. Em geral eu e meu parceiro escolhemos uma praia, reserva natural ou passeio na natureza por semana e vamos, mesmo que por apenas 10 minutos perto de nossa casa. Realmente ajudou a minha ansiedade, que em algumas pessoas pode estar associada a aumento da agressividade, meltdowns ou shutdowns, bem como aumento das estereotipias (embora eu não tivesse aumento da agressividade, eu tive aumento de frustração e irritabilidade e todos os outros).

Além disso, tente deixar um tempo para descansar. Acho que às vezes os autistas têm muitas expectativas a cumprir e não têm muito tempo para se recuperar e recarregar. Certifique-se de ter tempo livre.

Espero que alguma destas coisas ajude! E para si? O que mudou para si e como está a lidar com a pandemia?