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Double empathy problem

Double empathy theory: The Double Empathy Theory suggests that when people with very different perspectives of the world interact, they will struggle to empathise and communicate with each other.

The Double Empathy problem, when applied to Autism, suggests that communication between autistic people is so efficient as neurotypicals, since we have similar ways to communicate, and that communication difficulties arise from incompatibility between the neurotypes, that is, between autistic and non-autistic people. These results challenge the diagnostic criterion that autistic people do not have the skills to interact successfully.

This was confirmed by Crompton et al, 2020 study, where they tested information passed between autistic people, neurotypicals and mixed chains. This study showed equal efficiency when the neurotype was the same, and decreased communication ability when it was mixed.

Communication between same neurotype is efficient
Communication between same neurotype is NOT efficient

So it is not necessarily that Autistic people have an impairment in communication, but they do WHEN they are communicating with someone not autistic, and it is as correctly to say that a neurotypical have an impairment in communication, IF they are talking with an autistic person. Maybe if we don’t see it as an impairment, non-autistic people also make an effort to communicate, and accomodate our way to do it.


O Problema da Dupla Empatia

Teoria da dupla empatia : a teoria da dupla empatia sugere que, quando pessoas com perspectivas muito diferentes do mundo interagem, elas tem difculdade em ter empatia e se comunicar um com o outro.

O Problema da Dupla Empatia, quando aplicado ao autismo, sugere que a comunicação entre autistas é tão eficiente quanto entre neurotípicos, uma vez que temos formas semelhantes de nos comunicarmos, e que as dificuldades de comunicação surgem da incompatibilidade entre os neurótipos, ou seja, entre pessoas autistas e não autistas. Esses resultados desafiam o critério diagnóstico de que autistas não têm as habilidades para interagir com sucesso.

Isso foi confirmado pelo Crompton et al, 2020, onde testaram as informações passadas entre autistas, entre neurotípicos e cadeias mistas. Este estudo mostrou eficiência igual quando o neurótipo era o mesmo e capacidade de comunicação diminuída quando era misturado.

Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Eficiente
Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Não Eficiente

Portanto, não é necessariamente que os autistas tenham uma incapacidade na comunicação, mas eles a têm QUANDO estão a comunicar com alguém que não é autista, e é tão correto dizer que um neurotípico tem uma incapacidade na comunicação, SE eles estão a falar com um autista. Talvez, se não virmos isto como uma deficiência, pessoas não autistas também façam um esforço para se comunicar e acomodar a nossa maneira de o fazer.

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Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

Colour the spectrum – Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

  1. Center for Autism and the developing brain mission

Center for Autism and the Developing Brain, which is run by Next for Autism, mission says is conducting research that “enhances the understanding of the causes, treatment and prevention of autism spectrum disorders”.

Since this came to light, they changed this part, as The Autisticats reported, to “conducting research that enhances the understanding and treatment of autism spectrum disorders”. A PR move, and plausible deniability.

2. Celebrities supporting giving credibility

The celebrities that support them and will show up are considered liberal and engaged with minorities, which gives more legitimecy to their cause than if they had minor celebreties with eugenics or controversial thoughts on disability. Some celebrities already left the project like Rhett and Link, but many are still in it.

3. Mark robber’s video – showing other children

To be honest, there was some parts of the video I enjoyed, for example his explanation of how our sensory perception works (although a trigger warning would’ve been useful). However, although Mark talks about respecting the privacy of his child, he doesn’t seem to offer the same to other children. A mother complained to the fact that he used an image of her daughter without consent. Since then, it was blurred. But, is that enough?

4. Mark robber’s video – problematic views on disability

He also says that his son will “never go to Mars or cure cancer”, well, that’s very high standards even for neurotypicals, but there were several autistic inventores and creators, and that statement might be taken as “we are not capable”.

Also, we are not “Special Needs”.

Elderly people have specific needs, are they special? No.

Children have specific needs, are they special? No

We all have HUMAN needs. Saying they are special implies it is an extra that we might have to do, while every human have needs according to their age, health, geographical location, etc.

5. Next for autism link with ABA and Autism $peaks

We autistic advocates already know the red flags of organizations that are not willing to help us as much as they are to normalize us. Next for Autism barely has NO autistic person in their Executive Board, only as advisor (which mean they can give opinion, but not change anything). They are partnered with A$, which constantly took an approach in research to find cures, instead of support, and their budget rarely goes to autistic people and their families. They also have several ABA therapists in the board, which is less than partial. (You can check my posts on ABA history)

6. Eugenics

Although finding a biological marker to help in diagnosing earlier to give support is something important, this can also be used to develop pregnancy tests.

This will NOT tell you, however, if your child has a disability. This will give a probability.

But a lot of people said that if there were probability of their child to be born autistic, they will abort (as it already happens with Down Syndrome). Although I’m pro-choice, and believe abortion is important for women that do not want children, aborting because of the probability of having an autistic child is THE definition of Eugenics.

7. Deleting #actuallyautistic comments

It seems Mark Rober account is now deleting comments from Autistic people. So willing to raise money for us, but not to listen to us.

I just hope more celebrities drop out and we can start putting autistic people in the center of the decisions, instead of having “saviours” coming to pity us, and to raise money to erase us.

For example, @__ninstagram__ an autistic advocate had several comments deleted from his platform.

It shows they know what we are saying, but chose to delete our voices.

..

The thing that bothers me even more is the fact that we are treated as we do not have any agency or cognitive ability to make our own decisions.

Our gathering information and telling people that we do NOT like this charity, and wished the money go to ASAN or any other self-advocacy group is taken as hostile and with gaslighting.

It’s quite exhausting having to constantly tell people we have opinions and will, and we should be allowed to make our own decisions. They listen, but they think they know better than us, and so they ignore us, and try to prevent who we are. They will probably say we should be grateful.

Please check #AutisticNow charity Twitch Livestream instead, on the same day, with autistic advocates, where all the money goes to ASAN: the Autistic Self Advocacy Network that @beckspectrum announced!

Support them instead!


Por que a arrecadação de fundos ” Colour The Spectrum” de Next for Autism e Mark Robber é problemática

1. Missão do Centro para o autismo e o Cérebro em Desenvolvimento
O Centro para o Autismo e o Cérebro em Desenvolvimento, gerido pela Next for Autism, diz que a missão deles é pesquisas que “aumentam a compreensão das causas, o tratamento e a prevenção dos transtornos do espectro do autismo”. Desde que isso veio à tona, eles mudaram essa parte, conforme relatado pelo The Autisticats, para “conduzir pesquisas que aprimorem a compreensão e o tratamento dos transtornos do espectro do autismo”. Um movimento de relações públicas e negação plausível.

2. Celebridades a dar credibilidade
As celebridades que participam no livestram são consideradas liberais e bastante envolvidas com as minorias, o que dá mais legitimidade à sua causa do que se tivessem celebridades menores que apoiassem eugenia ou com pensamentos polêmicos sobre deficiência. Algumas celebridades já saíram do projeto como Rhett e Link, mas muitas ainda estão nele.

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3. Vídeo do Mark Rober “The Truth about my son” – expor outras crianças
Para ser honesta, houve algumas partes do vídeo que gostei, por exemplo, a sua explicação de como funciona a nossa percepção sensorial (embora um aviso de gatilho teria sido útil). No entanto, embora Mark fale sobre respeitar a privacidade de seu filho, ele não parece oferecer o mesmo às outras crianças. Uma mãe reclamou do fato de ele usar uma imagem de sua filha sem consentimento. Desde então, taparam a cara da criança mas mantem o video. Mas isso é o suficiente?

4. Vídeo do Mark Rober – visualizações problemáticas sobre deficiência
Ele também diz que seu filho “nunca irá a Marte ou curará o cancro”, bem, isso é um padrão muito alto mesmo para neurotípicos, mas houve vários inventores e criadores autistas, e essa afirmação pode ser tomada como “nós não somos capazes”.

Além disso, não temos “Necessidades Especiais”.

Os idosos têm necessidades específicas, são especiais? Não.

As crianças têm necessidades específicas, são especiais? Não

Todos nós temos necessidades HUMANAS. Dizer que eles são especiais implica que é um extra que podemos ter que fazer, enquanto cada ser humano tem necessidades de acordo com sua idade, saúde, localização geográfica, etc.

5. Link de Next for Autismo com ABA e Autism $peaks

Nós, ativistas do autismo, já conhecemos os sinais de alerta de organizações que não estão dispostas a nos ajudar tanto quanto a nos normalizar. O Next for Autism quase NÃO tem nenhuma pessoa autista no seu Conselho Executivo, apenas como conselheiro (o que significa que podem dar opinião, mas não mudar nada). Eles têm parceria com A$, que constantemente adotou uma abordagem em investigacao para encontrar curas, em vez de apoio, e o seu orçamento raramente vai para pessoas autistas e suas famílias. Eles também têm vários terapeutas ABA no conselho, o que é bastante parcial. (pode verificar minhas postagens sobre a história ABA).

6. Eugenia
Embora encontrar um marcador biológico para ajudar no diagnóstico precoce para dar suporte seja algo importante, ele também pode ser usado para desenvolver testes de gravidez. Isso NÃO dirá, no entanto, se seu filho tem alguma deficiência. Isso dará uma probabilidade. Mas muita gente disse que se houvesse probabilidade de seu filho nascer autista, abortariam (como já acontece com a Síndrome de Down).

Embora eu seja pró-escolha e acredite que o aborto é importante para mulheres que não querem filhos, abortar por causa da probabilidade de ter um filho autista é A definição de eugenia.

7. Excluir comentários de autistas
Parece que a conta de Mark Rober agora está a excluir comentários de pessoas autistas. Tão disposto a juntar dinheiro para nós, mas não a nos ouvir. Só espero que mais celebridades desistam e possamos começar a colocar os autistas no centro das decisões, em vez de ter “salvadores” vindo para ter pena de nós e arrecadar dinheiro para nos apagar e prevenir.

Por exemplo, @ninstagram uma ativista do autismo teve vários comentários excluídos de sua plataforma.

Isso mostra que eles sabem o que estamos a dizer, mas optaram por apagar as nossas vozes.

..

O que me incomoda ainda mais é o facto de sermos tratados como se não tivéssemos qualquer agência ou capacidade cognitiva para tomar nossas próprias decisões.

A nossa coleta de informações e dizer às pessoas que NÃO gostamos desta instituição e desejamos que o dinheiro vá para a ASAN ou qualquer outro grupo de auto-activismo é considerado hostil e com gaslighting.

É muito cansativo ter de dizer constantemente às pessoas que temos opiniões e vontades, e que devemos poder tomar nossas próprias decisões. Eles ouvem, mas pensam que sabem mais do que nós e, por isso, nos ignoram e tentam apagar quem somos. Eles provavelmente dirão que devemos ficar gratos.

Por favor, verifique a caridade #AutisticNow Twitch Livestream, no mesmo dia, com autistas activistas, onde todo o dinheiro vai para a ASAN: a Autistic Self Advocacy Network que @beckspectrum anunciou!

Em vez disso, apoie-os!

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Meltdown – how does it feel (for me)

I very rarely have meltdowns. I normally have Shutdowns. However, yesterday I had one and I would like to share with you how I felt.

First of all, I tend to have meltdowns only for emotional overwhelm. Generally with sensory issues I feel exhausted, have a shutdown and fall asleep wherever I am. Since I have alexithymia, I have a lot of trouble understanding and identifying how I feel. That leads to me not knowing how to and not processing emotions, and get emotionally deregulated. A lot has been going on in my life, and the mix of emotional cues coming at me, it was just too much.

I can’t explain the beginning of a meltdown, mostly because I never actually realize I am starting to get one. I know I felt confused, with brain fog, and a feeling of an “emotional balloon” getting bigger and bigger. This is the best I can describe to you. The more it grows, the more desperate I feel. Eventually it just pops.

I lose the ability to make sense of what I am thinking and just cry my eyes out. It’s a desperate sobbing, not a normal crying. Like everything is pouring out. I start feeling a heaviness on my head and over my eyes. When this happens, it’s like I get into shock.

Once it starts to calm down, the feeling of being sick come. Every time I have a meltdown, it’s like I got the flu after. I felt feverish, feeling cold and trembling, with headaches, and couldn’t sleep properly.

This was yesterday. I barely slept and today I feel like I was run over by a truck (and you can see how my eyes look below).

Swollen eyes and exhaustion from meltdown

I had to take my medication and now I need to recover. I just want to make you aware that meltdowns are NOT tantrums. I am an adult and it’s still deeply tiring and draining, and I will have several days ahead of me of feeling exhaustion. We have physical signs of the impact of it in our body and mind. It is confusing and debilitating. I feel emotionally depleted.

So, be understanding. You wouldn’t blame a person with epilepsy for having a crisis (and sometimes meltdowns are actually epilepsy crisis in some autistic people). We shouldn’t be either. Lose any expectation for that person and help us recover. Give emotional support and don’t make us feel guilty.

Obviously, this is MY account. Every autistic person is different and meltdowns can look like biting, screaming, crying, hitting, etc. It is an outpour of energy, so it depends on the person.


Meltdown – como acontece (para mim)

Raramente tenho meltdowns. Eu normalmente tenho shutdowns. No entanto, ontem eu tive um e gostaria de partilhar com vocês como me senti.

Em primeiro lugar, eu costumo ter meltdowns apenas por sobrecarga emocional. Geralmente, com problemas sensoriais, sinto-me exausta, tenho um shutdown (olhar vago, interno) e adormeço onde quer que esteja. Como tenho alexitimia, tenho muita dificuldade em entender e identificar como me sinto. Isso leva a que eu tenha dificuldades em processar emoções, e a ficar emocionalmente desregulada. Muita coisa aconteceu na minha vida, e a mistura de cargas emocionais, foi demasiado.

Não posso explicar exatamente o início de um meltdown, principalmente porque nunca percebo que estou a começar a ter um. Começo a sentir um peso na cabeça e nos olhos. Eu sei que me senti confusa, com uma névoa do cérebro e uma sensação de um “balão emocional” a ficar cada vez maior. Esta é a melhor forma que posso descrever. Quanto mais cresce, mais desesperada me sinto. Eventualmente, simplesmente estoire.

Eu perco a habilidade de entender o que estou a pensar e choro. É um soluço desesperado, não um choro normal. Como se tudo estivesse a externalizar. Quando isso acontece, é como se eu entrasse em choque. Assim que começa a acalmar, vem a sensação de estar doente. Cada vez que tenho um meltdown, é como se tivesse uma gripe depois. Eu sinto-me febril, com frio e tremores, com dores de cabeça e de corpo, e não consegui dormir direito. Isso foi ontem. Quase não dormi e hoje sinto que fui atropelada por um caminhão (e pode ver como estão meus olhos abaixo).

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Olhos inchados e cansados de meltdown

Tive que tomar os meus medicamentos e agora preciso de recuperar. Só quero alertar de que os meltdowns NÃO são birras. Eu sou adulta e ainda é profundamente cansativo e desgastante, e terei vários dias pela frente a me sentir exausta. Temos sinais físicos do impacto disto no nosso corpo e mente. É confuso e debilitante. Sinto-me esgotada emocionalmente.

Portanto, seja compreensivo. Não culparia uma pessoa com epilepsia por ter uma crise (e às vezes os meltdowns podem ser crises de epilepsia em alguns autistas). Evite colocar expectativas e ajude-nos a recuperar. Dê apoio emocional e não nos faça sentir culpados.

Obviamente, esta é MINHA experiencia. Cada autista é diferente e os meltdowns podem ser com mordidas, gritos, choro, bater, etc. É uma externalizacao de energia, por isso depende da pessoa.

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The History of MMS – Bleach as a false cure

Industrial Bleach DOES NOT cure Autism. I know.. I feel insane when I have to write this, but apparently is still needed.

Today I received a comment saying vaccines cause autism (again??) and that MMS or chlorine dioxide, can cure the symptoms that are autism (which apparently are parasites and heavy metals in the intestine, which no doctor could find after decades of studies). The supporters of this, say to mix the sodium chlorite and citric acid to form MMS, or “miracle mineral solution”, which originates a strong bleach liquid that is used on textiles.

MMs or bleaching is NOT a treatment for Autism, as the NHS National Health Service in the UK says here.

“The Medicines and Healthcare Regulatory Agency say you should not use GcMAF or MMS. The Food Standards Agency have also warned against using MMS. These authorities continue to investigate people selling these products.” say National Autistic Society. They also advise that MMS are NOT for human consumption.

The US FDA also twitted about how they had numerous reports of people getting sick, and in their public comment on it, they said:

“The product, when used as directed, produces an industrial bleach that can cause serious harm to health. The product instructs consumers to mix the 28 percent sodium chlorite solution with an acid such as citrus juice. This mixture produces chlorine dioxide, a potent bleach used for stripping textiles and industrial water treatment. High oral doses of this bleach, such as those recommended in the labeling, can cause nausea, vomiting, diarrhea, and symptoms of severe dehydration. Some distributors are making false—and dangerous—claims that Miracle Mineral Supplement mixed with citric acid is an antimicrobial, antiviral, and antibacterial liquid that is a remedy for autism, cancer, HIV/AIDS, hepatitis, flu, and other conditions. But the FDA is not aware of any research showing that these products are safe or effective for treating any illness.” says the FDA

Quick advise: Is someone says they have a cure for everything and it’s something you use to clean your toilet, do not do it.

Canada already banned MMS, and the US had prosecuted some of the sellers, but I would say it should be considered child abuse.

Their claims is that since it cleans the water of parasites, it also cleans the body. If you have a basic understanding of how our body works, you will immediatly see a whole list of issues with this.

The people that advocate and sell this type of treatment are pretty interesting to analyse too, so here are some that I could find (and that the guy that advocated for it, recommended me):

Jim Humble: the creator and inventor of this miracle cure (literally, is in the name). Jim says he is a billion-year-old god from the Andromeda galaxy. He also says he can heal through touch and claimed to be Jesus Christ (not even kidding). He is also the Head of Genesis II, the Church of Health and Healing. He is exhiled in Mexico, and if he returns to the US, he will be prosecuted due to deaths and hospitalization from MMS.

He started experimenting with African people, claiming he cured 800 people of HIV, until missionaries tried to stop him. The church doesn’t seem to follow any religion besides taking the “sacrament” (MMS), and being exempt of taking vaccines. Humble also said: “Look at the Catholics. Their priests have been molesting women and children for centuries and the governments have not been able to stop it. If handled properly a church can protect us from vaccinations that we don’t want, from forced insurance, and from many things that a government might want to use to oppress us.” The Police is now attempting to shut down the church, and Jim Humble’s wherabouts are uncertain.

Mark Grenon: He is the Archebishop of the Church of Health and Healing. He was arrested with his son in Columbia for selling MMS. It might surprise you that Mark Grenon wrote to Trump to talk about MMS as a cure for COVID, not long before Trump made the bizarre comment about injecting desinfectant.

You can see this report on MMS and the church here:

Andreas Kalcker: the author of a book called “Forbidden Health: Incurable Was Yesterday”, which was banned from Amazon for falsa claims. He has been investigated by Argentinian police for 2 deaths by MMS he sold, one of a child.

Kerri Rivera: She claims Autism is cause by parasites. She was a real estate agent that started talking about chlorine dioxide and seemed to ran the Autism O2 in Mexico. She also wrote “Healing the Symptoms Known as Autism“, already pulled from Amazon. The FDA sent her a letter warning of false claims. A group online ran by her was exposed on giving very dangerous advises to parents. In one, a parent reported his child had muscle stiffness and had been crying inconsolably. He received the advise to not call 911, since it’s a “die-off” (toxins leaving the body) and to give him coconut water. She has since left the US, and her wherabouts are unknown.

Dr. Fitt: Promoted by Kerri Rivera, he is not a doctor. He lost his license after trying ketamine to cure a 6 year-old, and advised bizarre cures on a terminal cancer patient, like “injecting her blood into the udder of a pregnant cow, then drinking the milk”. He believes the Autism cause is inflammation in the amygdala portion of the brain due to Candida overgrowth. According to a letter FDA sent him: “your websites recommend or suggest the use of BALI Greens, BALI Purples, Black Seed Oil, DHEA Capsules, Lugol’s Solution 2% Drops, Robenyzme Capsules, OMG Max Drops, New Dawn Capsules, and Vitamin C with R-Lipoic Acid to treat, cure, mitigate or prevent Alzheimer’s disease, asthma, cancer, cardiovascular diseases, HIV, hypercholesterolemia, hypertension, MRSA, diabetes, dementia, pneumonia, depression and influenza.”

“Many families of children with ASD [autism spectrum disorder], between 50-75% in some studies, pursue complementary and/or alternative therapies,” Dr. Paul S. Carbone, chairperson of a subcommittee on autism at the American Academy of Pediatrics. 

This is incredibly dangerous, and it tell us autistic people that it is better to experiment with our health, than be who we are.

People selling this as a cure for diarrhea, autism, cancer, herpes, etc, has been found guilty and imprisoned before, but some flee the US, and are still selling it online. There were confirmed 7 people that died in the US and 2 in Argentine, not counting hospital admissions.

Other Resources:

Vice – The Dangerous Faux ‘Miracle Mineral Solution’ Is Back on Facebook

Altogether Autism – Unscientific autism interventions slammed by researcher

Medsafe New Zealand

Huffpost – The Curious Case of Autism and MMS

Forbes – Miracle Mineral Solution: Do Not Drink This, FDA Warns

The Guardian – The man who encourages the sick and dying to drink industrial bleach

Food Standards Agency UK

Rolling Stone

Vox – Fake autism treatments show the lengths parents will go to “cure” their kids

BBC – Autism: ‘They said bleach would cure my daughter’

The New York Times – Drinking Bleach Won’t Cure Autism or Cancer, F.D.A. Says

NBC News


A História do MMS/Dioxido de Cloro

Lixivia industrial NÃO cura o autismo. Eu sei .. sinto-me estranha quando tenho que escrever isso, mas aparentemente ainda é necessário.

Hoje recebi um comentário a dizer que vacinas causam autismo (de novo ??) e que MMS ou dióxido de cloro podem curar os “sintomas que são autismo” (que aparentemente são parasitas e metais pesados ​​no intestino, que nenhum médico conseguiu encontrar após décadas de estudos) . Os defensores disso, dizem que misturar o dióxido de cloro e ácido cítrico para formar o MMS, ou “solução mineral milagrosa”, mas isto dá na verdade origem a uma forte lixivia industrial que é usada em têxteis.


MMs ou dióxido de cloro NÃO são um tratamento para o autismo, como o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido diz aqui.


“A Agência Reguladora de Medicamentos e Cuidados de Saúde diz que não deve usar GcMAF ou MMS. A Food Standards Agency também alertou contra o uso de MMS. Estas autoridades continuam a investigar as pessoas que vendem esses produtos.” diz a National Autistic Society. Também informam que estes produtos NÃO são para consumo humano.


A FDA dos EUA também fez um tweet sobre como eles tiveram vários relatos de pessoas que adoeceram, e fizeram vários alertas públicos, onde disseram: “O produto, quando usado conforme as instruções, produz uma lixivia industrial que pode causar sérios danos à saúde. O produto instrui os consumidores a misturar a solução de clorito de sódio a 28 por cento com um ácido como o sumo de cítricos. Essa mistura produz dióxido de cloro, uma lixivia potente usado para o branqueamento de tecidos e tratamento de água industrial. Altas doses orais desse alvejante, como as recomendadas na rotulagem, pode causar náuseas, vômitos, diarreia e sintomas de desidratação grave. Alguns distribuidores estão a fazer afirmações falsas – e perigosas – de que o suplemento “mineral milagroso” misturado com ácido cítrico é um líquido antimicrobiano, antiviral e antibacteriano que é um remédio para autismo, cancro, HIV/AIDS, hepatite, gripe e outras condições. Mas o FDA não tem conhecimento de nenhuma pesquisa que mostre que esses produtos são seguros ou eficazes para o tratamento de qualquer doença. “

Conselho rápido: Se alguém que diz que tem cura para tudo e é algo que usa para limpar a casa de banho, não o beba.

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FDA tweet

O Canadá já proibiu o MMS e os EUA processaram alguns dos vendedores, mas eu diria que isto deve ser considerado abuso infantil.
Eles afirmam que, uma vez que limpa a água dos parasitas, também limpa o corpo. Se tem uma compreensão básica de como nosso corpo funciona, verá imediatamente uma lista completa de problemas com isso.


As pessoas que defendem e vendem esse tipo de tratamento são muito interessantes de analisar também, então aqui estão algumas que eu pude encontrar (e que o senhor que defendia isso me recomendou):


Jim Humble: o criador e inventor desta cura milagrosa (literalmente, está no nome). Jim diz que ele é um deus com bilhões de anos da galáxia de Andrômeda. Ele também diz que pode curar através do toque e afirmou ser Jesus Cristo (nem estou brincar). Ele também é o chefe de Gênesis II, a Igreja da Saúde e da Cura. Ele esta em paradeiro incerto e, se voltar aos Estados Unidos, será processado por mortes e hospitalização por MMS.
Ele começou a fazer experiências em Africa, alegando que curou 800 pessoas do HIV, até que os missionários tentaram impedi-lo. A igreja parece não seguir nenhuma religião além de tomar o “sacramento” (MMS), e estar isenta de tomar vacinas. Humble também disse: “Olhem para os católicos. Os seus padres têm abusado de mulheres e crianças por séculos e os governos não têm sido capazes de impedir isso. Se tratada adequadamente, uma igreja pode nos proteger de vacinas que não queremos, de seguros, e de muitas coisas que um governo pode querer usar para nos oprimir.


Mark Grenon: Ele é o Arcebispo da Igreja da Saúde e Cura. Ele foi preso com o seu filho na Columbia por vender MMS. Pode ficar surpreso que Mark Grenon escreveu a Trump para falar sobre MMS como uma cura para COVID, não muito antes de Trump fazer o comentário bizarro sobre a injeção de desinfetante.
Pode ver este documentario sobre MMS e a igreja aqui:

Andreas Klacker: autor de um livro chamado “Saúde Proibida: O Incurável Foi Ontem”, que foi banido da Amazon por alegações falsas. Ele esta a ser investigado pela polícia argentina por 2 mortes por MMS que vendeu, uma de uma criança.


Kerri Rivera: Ela afirma que o autismo é causado por parasitas. Ela trabalhava numa imobiliária antes de começar a falar sobre dióxido de cloro e parece ter gerido a clinica Autism O2 no México. Ela também escreveu “Cura dos sintomas conhecidos como autismo”, já retirado da Amazon. A FDA enviou-lhe uma carta alertando sobre alegações falsas. Um grupo online dirigido por ela foi exposto por dar conselhos muito perigosos aos pais. Em um deles, um pai relatou que seu filho tinha rigidez muscular e estava a chorar inconsolavelmente. Ele recebeu o conselho de não ligar para o 911, já que é uma “die-off” (toxinas que saem do corpo) e dar-lhe água de coco. Desde então, ela deixou os Estados Unidos e seu paradeiro é desconhecido.


Dr. Fitt: Promovido por Kerri Rivera, ele não é médico. Ele perdeu sua licença depois de experimentar cetamina para curar uma criança de 6 anos, e aconselhou curas bizarras a uma paciente com cancro terminal, como “injetar sangue no úbere de uma vaca grávida e, em seguida, beber o leite”. Ele acredita que o Autismo é a inflamação na porção da amígdala do cérebro devido ao crescimento excessivo de Candida (não existe qualquer prova cientifica que isto seja verdade). De acordo com uma carta que a FDA lhe enviou: “os seus sites recomendam ou sugerem o uso de BALI Verdes, BALI Roxos, Óleo de Semente Negra, Cápsulas de DHEA, Gotas de Solução de Lugol 2%, Cápsulas de Robenyzme, Gotas OMG Max, Novas Cápsulas de Dawn e Vitamina C com ácido R-lipóico para tratar, curar, mitigar ou prevenir a doença de Alzheimer, asma, cancro, doenças cardiovasculares, HIV, hipercolesterolemia, hipertensão, MRSA, diabetes, demência, pneumonia, depressão e gripe. “

“Muitas famílias de crianças com PEA [perturbacao do espectro do autismo], entre 50-75% em alguns estudos, buscam terapias complementares e/ou alternativas”, Dr. Paul S. Carbone, presidente de um subcomitê de autismo da Academia Americana de Pediatria. Isso é incrivelmente perigoso e diz-nos, autistas, que é melhor fazer experiências com nossa saúde do que ser quem somos.

Pessoas que vendem isso como uma cura para diarreia, autismo, cancro, herpes, etc, foram consideradas culpadas e presas antes, mas algumas fugiram dos Estados Unidos e ainda estão a vender online. Foram confirmadas que 7 pessoas morreram nos EUA e 2 na Argentina, fora hospitalizacoes.

Outros Recursos:

Vice – The Dangerous Faux ‘Miracle Mineral Solution’ Is Back on Facebook

Altogether Autism – Unscientific autism interventions slammed by researcher

Medsafe New Zealand

Huffpost – The Curious Case of Autism and MMS

Forbes – Miracle Mineral Solution: Do Not Drink This, FDA Warns

The Guardian – The man who encourages the sick and dying to drink industrial bleach

Food Standards Agency UK

Rolling Stone

Vox – Fake autism treatments show the lengths parents will go to “cure” their kids

BBC – Autism: ‘They said bleach would cure my daughter’

The New York Times – Drinking Bleach Won’t Cure Autism or Cancer, F.D.A. Says

NBC News

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Disability guide to cope with COVID-19 uncertainty

How to cope with COVID-19 uncertainty? Ask Disabled people.

The truth is we are the experts at dealing with uncertainty. We are not great at it, but we sure had to learn how to cope with it.

COVID-19 brought a lot of anxiety, stress and mental health issues. The fact that we do not know what rules are going to apply tomorrow, and the mass disabling (besides the people that died) from COVID-19, lead to an increasing number of neurotypical or non-disabled people, suddenly feeling what we, disabled people, feel on a daily basis. So here are the disabled guide to a better life with uncertainty!

  1. Organize yourself: the more anxious we are, less executive functioning ability we have. This means dealing with organizing, planning, managing our life in general. Check some phone apps to keep you organize and to remind you of important meetings/tasks/routines you need to do. It will take the weight of memory. I use Tiimo (paid), Google notes (free) and Anylist (free).
  2. Create a Routine: try to develop a daily routine. If possible, exercise (not feasible for many people), but have a daily specific things you always do, like start and finishing working at the same time, talk with friends at a specific time, play videogames after 20h, etc. It will give you a sense of control.
  3. Step away from the news: sometimes news can be very overwhelming and trigger all our senses of flight or fight. It is important to be informed, but it is also important to know when to step back and take care of yourself
  4. Check in on yourself: anxiety brings sometimes a nasty pervasive feeling of lack of control, which mixes our feelings until we have no idea how we feel. It is ok, and normal. Check in how you feel everyday. We have difficulty identifying emotions, so it is important to just look inwards and ask how you are, truly, and what are your needs.
  5. Allow yourself to fulfill your needs: do you need to exercise? to stim? to sing on the top of your lungs? to be silly? to call a friend? Allow yourself to, after checking in how you feel, to actually fulfill those needs, even if they are “weird” by other people’s standards.
  6. Drink water and have a healthy diet: the less executive functioning we have, the less essential daily care we do. Anxiety can impatc that. Make sure to have a couple of quick and easy healthy recipes available where you don’t need to think too much, and don’t forget to drink water (just reminded myself with this).
  7. Energy is LIMITED: everyone’s energy is limited, specially if you struggle with disability or mental health. Some non-disabled people tend to take energy as a given, but we have to balance our energy in a very conscious way to not run out of it. Be protective of your energy, and be mindfull where you waste it. If you are low on energy, make sure to rest.
  8. Rest: there are different ways to rest. You can go to sleep or have a nap, play videogames, watch Netflix, go for a walk into nature. Whatever it makes you recharge, don’t forget to do it.

COVID-19 is a mass disabling event. This means a lot of non-disabled people will became disabled after getting the disease. This comes in the form of long-covid, fatigue, respiratory issues, cardiac issues, and others. Also, it comes with a staggering ammount of mental health issues on a population that suddenly saw themselves like some disabled people live: stuck in their homes, having to deal with an inhuman level of anxiety for their future. Welcome folks! This is being ignored, and the amount of issues our generation will have to deal will be overwhelming when things calm down.

For now, I hope these tips can help you and your loved ones to get a bit extra sense of control. Anxiety is real, and will not be fixed by saying “just relax”. It’s pervasive, and debilitating. Above all, be aware that your feelings, experiences and mental health are valid.

Address them without shame.


Guia das pessoas com deficiência para lidar com a incerteza do COVID-19

Como lidar com a incerteza do COVID-19? Pergunte às pessoas com deficiência. A verdade é que somos especialistas em lidar com a incerteza, porque tivemos que aprender como lidar com isso.

COVID-19 trouxe muitos problemas de ansiedade, stress e saúde mental. O facto de não sabermos quais as regras que vão aplicar amanhã, e a incapacitação em massa (além das pessoas que morreram) do COVID-19, levam a um número crescente de pessoas neurotípicas ou sem deficiência, sentindo de repente o que nós, pessoas com deficiência, sentimos diariamente. Então, aqui está o guia para uma vida melhor com incertezas:

  1. Organize-se: quanto mais ansiosos estamos, menos capacidade de função executiva temos. Isso significa lidar com a organização, o planeamento e a gestão da nossa vida em geral. Escolha alguns aplicativos de telemovel para ajudar a se manter organizado e lembrar de reuniões/tarefas/rotinas importantes. Vai diminuir esse peso de memória. Eu uso Tiimo (pago), Google notes (grátis) e Anylist (grátis).
  2. Crie uma rotina: tente estabelecer uma rotina diária. Se possível, faça exercícios (não é viável para muitas pessoas), estabeleca quando começar e terminar o trabalho sempre na mesma hora, conversar com os amigos em um horário específico, jogar videojogos depois das 20h, etc. Ira aumentar a sua sensação de controle.
  3. Afaste-se das notícias: às vezes as notícias podem sobrecarregar muito e accionar todos os nossos sentidos de fuga ou luta. É importante estar informado, mas também é importante saber quando dar um passo para trás e cuidar de si mesmo
  4. Verifique como se sente: a ansiedade às vezes traz uma sensação desagradável de falta de controle, que mistura os nossos sentimentos até que não tenhamos ideia de como nos sentimos. Verifique como você se sente todos os dias. Temos dificuldade em identificar emoções, por isso é importante apenas olhar para dentro de nos proprios e perguntar como está, de verdade, e quais são as suas necessidades.
  5. Permita-se satisfazer suas necessidades: precisa se exercitar? fazer stim? cantar no topo dos pulmões? fazer uma brincadeira? ligar para um amigo? Depois de verificar como se sente, permita-se atender a essas necessidades, mesmo que sejam “estranhas” para os padrões de outras pessoas.
  6. Beba água e tenha uma dieta saudável: quanto menos funções executivas tivermos, menos cuidados diários essenciais teremos. A ansiedade piora isso. Certifique-se de ter algumas receitas saudáveis ​​rápidas e fáceis disponíveis, onde não precisa pensar muito. E não se esqueça de beber água (acabei de me lembrar disso).
  7. Energia é LIMITADA: a energia não é infinita, especialmente se tem deficiência ou dificuldades a nivel de saúde mental. Algumas pessoas sem deficiência tendem a aceitar a energia como inesgotavel, mas PCD temos que equilibrar a nossa energia de uma maneira muito consciente para não ficar sem ela. Proteja sua energia e esteja atento a onde a desperdiça. Se estiver com pouca energia, certifique-se de descansar.
  8. Descansar: existem diferentes maneiras de descansar. Pode ir dormir ou tirar uma sesta, jogar videojogos, assistir Netflix, dar um passeio na natureza. Seja o que for que o faça recarregar, não se esqueça de fazer isso.

COVID-19 é um evento de incapacitação em massa. Isso significa que muitas pessoas sem deficiência se tornarão PCD após contrair a doença. Isso vem na forma de COVID-19 longo, fadiga, problemas respiratórios, problemas cardíacos e outros. Além disso, vem com uma quantidade impressionante de problemas de saúde mental numa população que de repente se viu como algumas pessoas com deficiência vivem: presos em suas casas, tendo que lidar com um nível desumano de ansiedade pelo futuro. Bem-vindos pessoal! Isso está sendo ignorado, e a quantidade de problemas que a nossa geração terá de lidar será esmagadora quando as coisas se acalmarem.

Por enquanto, espero que essas dicas possam ajudar você e os seus entes queridos a ter uma sensação extra de controle. A ansiedade é real e não se corrige ao dizer “apenas relaxe”. Pode ser generalizada e debilitante. Acima de tudo, esteja ciente de que os seus sentimentos, experiências e saúde mental são válidos.

Aborde-os sem vergonha.

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Autism

Disability Day of Mourning

Today is the Disability Day of Mourning, a day to remember disabled people who were killed by their caregivers.

Filicide is when a parent murder their child. Although in general, it is seen as a horrifying offense, when it hits the disability community it can be seen as “understandable” and “merciful”. That is what I am here to write about today.

At least 700 filicides from the last 5 years were committed where the victim was disabled, but this number is probably much higher.

When a child is murdered by their own parents, everyone tends to gather behind the child and against the horrific murder without attempting to justify this action. However, this does not happen when the child has a disability. Sometimes this murder is excused since the disabled person was a “burden” for the family. It is common that the parent receives a ligher sentence and sympathy. This not only puts the guilt of the murder into the disabled person for the “burden” that they were, but also signals to other parents that when killing their child, they will receive attention and kindness, and their punishment will be lowered.

As a disabled person, this just tells me that my life is valued less than other people, and that my murder is understandable since I am more “difficult”, and that if someone murdered me and said it was due to my disability, they would be excused, because my disability devalues my life.

This is not new, since we live in a extremely ableist society, who preferes sometimes to be death than disabled. However, it never stops being painful.

The support services for disabled people and their families is sometimes not enough, or even non-existent. This is completely true, and we need to improve support. So, how does people explain the filicide in the families that have support? This is not an occurence only happening in lower income families with no services available. This happens in every social strata. This is not a phenomenon only conected with isolation and despair of families that do not have any other possibility, but a lot of them do have options.

Between 15 and 20% of the world are disabled people, and not all parents murder their child. Filicide of disabled people is not an act of despair, is an act of murder, as much as the filicide of non-disabled people.

Does the lack of support increases difficulties for the family, as well as mental health issues? Yes. Is this a mental health issue? Not at all.

Most murders of disabled people are premeditated and thought about for days or weeks. The parents are evaluated and made competent to stand trial. This is not the desperate act of a loving parent that suffered from a mental breakdown, but most of the times, was a calculated murder. In reality, this also shows the stigma of mental illness, where we attribute murder to people who “probably have mental issues”, but it is not. In fact, people with mental health issues are more often than not victims of attacks, instead of the perpetuators.

Although in some specific cases, filicide might be due to mental health issues, or lack of options and despair, the automatic thought from society that this is the case whenever the victim is disabled is incredibly ableist. In reality, this is not the most typical case. And if we see a mentally ill parent kill their child, they will receive punishment, instead of understanding. So there is clearly a point here which is: disability is worse than death.

If you tell me, as I heard before, that “you couldn’t possibly understand how it is”, me, as a disabled person, will tell you, you couldn’t possibly understand how it is for someone to say to you directly that “your life is not as valuable, and I understand why someone would kill you”.

Each week, a disabled person dies at the hands of their caregivers.
If we keep normalizing the murder of a group of people, those people will continue to be murdered.
This is not a mercy-killing. This is murder.

To every disabled person whose lives were diminished.

Disability Day of Mourning website


Dia de Luto Pessoas com Deficiência

Hoje é o Dia de Luto pela Deficiência, um dia para relembrar e fazer luto pelas pessoas com deficiência que foram mortas pelos seus cuidadores.

Filicídio é o termo legal para quando um pai mata o seu filho/a. Embora em geral seja visto como uma ofensa horrível, quando atinge a comunidade de pessoas com deficiência pode ser visto como “compreensível” e “misericordioso”. É sobre isso que estou aqui para escrever hoje.

Pelo menos 700 filicídios foram cometidos nos últimos 5 anos, onde a vítima tinha deficiência, mas esse número é provavelmente muito maior.

Quando uma criança é assassinada pelos próprios pais, todos tendem a se reunir pela criança e contra o horrível assassinato sem tentar justificar essa ação. No entanto, isso não acontece quando a criança tem alguma deficiência. Às vezes, esse assassinato é desculpado porque a pessoa era um “fardo” para a família. É comum que os pais recebam uma sentença mais leve e simpatia. Isso não apenas coloca a culpa do assassinato na pessoa com deficiência pelo “fardo” que era, mas também sinaliza aos outros pais que, ao matar seu filho, receberão atenção e gentileza, e o seu castigo será reduzido.


Como pessoa com deficiência, isso só me diz que minha vida tem menos valor do que as outras pessoas, e que meu assassinato é compreensível, já que sou mais “difícil”, e que se alguém me assassinasse e dissesse que era devido à minha deficiência, seriam desculpados, porque a minha deficiência desvaloriza a minha vida.

Isso não é novidade, já que vivemos numa sociedade extremamente capacitista, que prefere às vezes a morte do que a deficiencia. No entanto, nunca deixa de ser doloroso.

Causado por falta de serviços? Não.

Os serviços de apoio para pessoas com deficiência e suas famílias às vezes não são suficientes, ou mesmo inexistentes. Isso é totalmente verdade e precisamos melhorar o apoio e servicos. Então, como explicam o filicídio nas famílias que têm apoio? Isso não é uma ocorrência que só acontece em famílias de baixa renda e sem serviços disponíveis. Isso acontece em todos os estratos sociais. Este não é um fenômeno conectado apenas ao isolamento e desespero de famílias que não têm outra possibilidade, mas muitas delas têm opções.

Entre 15 e 20% da população mundial são pessoas com deficiência, e nem todos os pais matam os seus filhos. Filicídio de pessoas com deficiência não é um ato de desespero, é um ato de homicídio, tanto quanto o filicídio de pessoas sem deficiência.

A falta de apoio aumenta as dificuldades para a família, bem como os problemas de saúde mental? sim. Isto é um problema de saúde mental? Nao, de forma alguma.

A maioria dos assassinatos de pessoas com deficiência é premeditada e pensada por dias ou semanas. Os pais são avaliados e habilitados para serem julgados. Este não é o ato desesperado de um pai amoroso que sofreu de um colapso mental, mas na maioria das vezes, foi um assassinato calculado. Na realidade, isso também mostra o estigma da doença mental, onde atribuímos homicídio a pessoas que “provavelmente têm problemas mentais”, mas não é. Na verdade, pessoas com problemas de saúde mental são, na maioria das vezes, vítimas de ataques, em vez de perpetradores.

Embora em alguns casos específicos, o filicídio possa ser devido a problemas de saúde mental, ou falta de opções e desespero, o pensamento automático da sociedade de que este é o caso sempre que a vítima tenha deficiencia é incrivelmente capacitista. Na verdade, este não é o caso mais comum. E se virmos um pai com problemas mentais matar seu filho sem deficiencia, eles receberão punição, em vez de compreensão. Portanto, há claramente um ponto aqui que é: a deficiência é pior do que a morte.

Se me disser, como ouvi antes, que “você não poderia entender como é”, eu, como uma pessoa com deficiência, direi, você não poderia tambem entender como é alguém dizer diretamente a si que “sua vida não tem tanto valor e eu entendo por que alguém o quisesse matar”.

A cada semana, uma pessoa com deficiência morre nas mãos dos seus cuidadores.
Se continuarmos a normalizar o assassinato de um grupo de pessoas, essas pessoas continuarão a ser assassinadas.
Isso não é uma misericórdia. Isso é assassinato.

Por todas as pessoas com deficiência cujas vidas foram diminuídas.

Site para relembrar pessoas com deficiencia

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Autism

Intersectionality

Someone comment with me that they felt uncomfortable for me to do activism for Autism and for LGBTQI, and that Autism activism should remain unpolitical. So I decided to write something about Intersectionality and activism.

Activism is political. Any kind of activism, for whatever they are fighting for. We are fighting to change not only society’s views on disability, but also the politics on disability.

If I “withdraw” any political fight from my activism, there is nothing left for me to fight.

If I take away LGBTQI, I am ignoring myself and 69.7% of autistic people that in a study said to be non-heterosexual. 1

If I take away transgender or gender fluidity, I am ignoring the autistic people who are 6 times more likely to fall under this category.2

If I take away gender equality, I am ignoring the fact that women are less likely to receive a diagnosis, with 50% of boys being diagnosed before the age of 11, while only 20% of girls are. There might be around 200.000 girls and women undiagnosed in the UK. 3,4

If I take away race, I am ignoring all the black, indigenous and people of color who are 5.1 times more likely than white children to receive a wrong diagnosis of adjustment disorder than of ADHD, as well as being less likely to have a documented diagnosis of ASD.4,5

Any fight for equality is political, as long as politics continue to not be equal.

So, yes, I will continue to be political. Not because I want to be controversial, but because I want disabled people to have equality and inclusion within society, something that is still not garanteed by policies.


Interseccionalidade

Alguém comentou comigo que se sentiu desconfortável por eu fazer ativismo para o autismo e para LGBTQI, e que o ativismo do autismo deve permanecer não político. Então, decidi escrever algo sobre interseccionalidade e ativismo.

O Ativismo é político. Qualquer tipo de ativismo, seja pelo que for que lutam. Estamos a lutar para mudar não apenas a visão da sociedade sobre a deficiência, mas também as política que influenciam as pessoas com deficiência.

Se eu “retirar” qualquer luta política do meu ativismo, não resta mais nada para eu lutar.

Se eu retirar o LGBTQI, estou me a ignorar a mim mesma e 69,7% dos autistas que num estudo disseram ser não heterossexuais. 1

Se eu retirar a fluidez de gênero ou pessoas transgênero, estou a ignorar os autistas que têm 6 vezes mais probabilidade de se enquadrar nesta categoria. 2

Se eu retirar a igualdade de gênero, estou a ignorar o facto de que as mulheres têm menos probabilidade de receber um diagnóstico, com 50% dos meninos a ser diagnosticados antes dos 11 anos de idade, enquanto apenas 20% das meninas são. No Reino Unido, cerca de 200.000 mulheres e meninas autistas podem não ter o diagnostico. 3,4

Se eu eliminar a raça, estou a ignorar todos os negros, indígenas e pessoas de cor que têm 5,1 vezes mais probabilidade do que as crianças brancas de receber um diagnóstico errado de transtorno de ajustamento em vez de TDAH, além de terem mais probabilidade de terem um diagnóstico não documentado de TEA. 4 , 5

Qualquer luta pela igualdade é política, enquanto que a política continuar a nao garantir igualdade.

Então, sim, continuarei a ser política. Não porque quero ser polêmica, mas porque quero que as pessoas com deficiência tenham igualdade e inclusão na sociedade, o que ainda não é garantido, nem de perto, pelas políticas.

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Autism

Actually Autistic people you may know

What does all these people have in common? They are all #ActuallyAutistic

In the picture:

  • Dan Aykroyd – Actor and creator of Ghostbusters
  • Sir Anthony Hopkins – Actor
  • Tim Burton – Filmmaker
  • Hannah Gadsby – Comedian
  • Satoshi Tajiri – Creator of Pokemon
  • David Byrne – Musician
  • Dan Harmon – Creator of Rick and Morty
  • Daryl Hannah – Actress
  • Billy West – Voice actor (Futurama, Ren and Stimpy, Looney Tunes)
  • Andy Kaufman – Comedian
  • Greta Thunberg – Activist
  • Courtney Love – Musician
  • Joe Wells – Comedian
  • Chris Packham – Presenter and naturalist
  • Aurora – Musician
  • Susan Boyle – Singer
  • Travis Meeks – Musician
  • Carl Sagan -Astronomer, author and scientist
  • Dr. Vernon Smith – Nobel Prize Winner in Economics
  • Julian Assange – founder of WikiLeaks
  • Naoki Higashida – Writer
  • Clay Marzo – Surfer
  • Armani Williams – Racecar Driver

Most importantly, our value is not measured by how well we are known.People with disabilities don’t have to be an inspirational story to be valuable!
This is not to be inspirational. Just to show that autistic people do incredible work in all areas and the autistic brain is shaping a lot of our current culture.
Autism is neither a superpower nor a curse.

It’s who we are.


Autistas que talvez conheca

O que estas pessoas todas têm em comum? São todas #Autistas

De acordo com a imagem:

  • Dan Aykroyd – Actor e criador de Ghostbusters
  • Sir Anthony Hopkins – Actor
  • Tim Burton – Realizador
  • Hannah Gadsby – Comediante
  • Satoshi Tajiri – Criador do Pokemon
  • David Byrne – Músico
  • Dan Harmon – Criador do Rick and Morty
  • Daryl Hannah – Actriz
  • Billy West – Voz de Futurama, Ren and Stimpy, Looney Tunes
  • Andy Kaufman – Comediante
  • Greta Thunberg – Activista
  • Courtney Love – Cantora
  • Joe Wells – Comediante
  • Chris Packham – Apresentador e naturalista
  • Aurora – Cantora
  • Susan Boyle – Cantora
  • Travis Meeks – Cantor
  • Carl Sagan – Astronomo, escritor e cientista
  • Dr. Vernon Smith – Prémio Nobel da Economia
  • Julian Assange – Fundador da WikiLeaks
  • Naoki Higashida – Escritor
  • Clay Marzo – Surfista
  • Armani Williams – Piloto de corrida
  • Ah e falta mais um! Eminem – Rapper

Autistas estão em todo o lado. São artistas, cientistas, activistas, escritores, actores e atletas. São pessoas comuns e incomuns.

Mais importante, o nosso valor não é medido pelo quanto somos conhecidos.Pessoas com deficiência não têm que ser história de inspiração para ter valor!

Isto não é para ser inspiracional. Apenas para mostrar que as pessoas autistas realizam um trabalho incrível em todas as áreas e que o cérebro autista está a moldar muito a nossa cultura atual.
O autismo não é um superpoder nem uma maldição.

É quem nós somos.

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Autism

ABA Therapy Part 7 – Efficiency, is ABA the only way?

So, is ABA that efficient that should be use for all autistic children?

Not at all.

Although we can’t deny that ABA seems to be efficient in the moment, there is still a question on what it is efficient for, and for how long. If ABA therapy is badly used, it can be “efficient” only in making the child mask their own autistic traits, and not really understanding why they need to mask themselves, and why those changes are needed. In short, they are not learning anything new besides how to pretend they did.

“Research has concluded that ABA is the only effective or most effective approach for children with ASD, and therefore is the “gold standard” of treatment? Not supported—The most comprehensive review of educational research to date, conducted by the National Research Council (a committee appointed by the National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluded that given the current state of research in ASD, there is no evidence that any one approach is better than any other approach for children 0-8 years of age. The report noted, “Studies have reported substantial changes in large numbers of children receiving a variety of intervention approaches, ranging from behavioral to developmental.” (NRC, 2001) in here.

In the UK, ABA is not used that much since it is thought that it is a compliance based therapy, and because there is no proof it works in the long term. In fact, a report order by the government, that recommends intensive ABA therapy, was discredited by an impartial study:

“In the UK in December 2017 an independent rigorous scientific review discredited BCBA-D Dillenburger’s three year, five volume report funded by the Northern Ireland Government that spuriously recommended intensive ABA.  This report thought to have cost almost £1 million was annulled by the Government in 2018.”

Several pieces of research showed problems with some of the underlying and basic methods for teaching, used in ABA, like prompting and repetition:

“Regardless, research has indicated numerous problems with the underlying theory of ABA, specifically unintended consequences such as prompt dependency, amongst other issues (Bryan & Gast, 2000; Mesibov, Shea, & Schopler, 2004). While conditioning and prompting is initially meant to facilitate learning and help accommodate challenges related to autonomous functioning, the usage of prompting often does not fade even when the need for it has. Prompting is used to compensate for challenges related to independent functioning, and was intended as a temporary aid (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). However, research has consistently found that individuals respond to the prompts instead of to the cues that are expected to evoke a target behavior, ultimately contributing to learned helplessness and arguably to low self-esteem (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). This may also explain why intensive conditioning in nonverbal children rarely generalizes to other tasks, assuming the targeted task is even mastered.” in here.

“A new study published in Nature Neuroscience shows that training individuals with ASD to acquire new information by repeating the information actually harms their ability to apply that learned knowledge to other situations. This finding, by an international research team, challenges the popular educational approaches designed for ASD individuals that focus on repetition and drills.” in here.

So, is ABA then the only way?

“Not supported—When this claim is made, the studies that are most frequently cited are those of Dr. Lovaas and colleagues (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & Lovaas, 1993), in which 19 children receiving intensive ABA services were followed, and 9 were considered to have “recovered” (i.e., considered to be
“indistinguishable from peers”) at follow-up. However, there are a number of problems with this claim.

  • First and foremost, these studies have been severely criticized for the claims made given the very small number of subjects, the type and intensity of treatment provided, and the absence of treatment fidelity measures (see, for example, Gresham & MacMillan, 1997, 1998, and Prizant & Rubin, 1999). To date, approximately 20 years following publication of the first Lovaas study, there has been no successful replication of the original results, with a number of failed attempts.
  • The issue of “recovery” from autism, and even the definition of the term recovery (i.e., the state of being indistinguishable from typical peers) remains controversial, and the likelihood of recovery for a significant proportion of children has not been supported in long-term follow-up studies of children who received a variety of interventions. Clearly, many children do go on to make significant progress, doing well academically, developing social relationships, and having a positive “quality of life”, even if they continue to qualify for a diagnosis, and continue to experience some of the challenges associated with ASD. (For more discussion on this complex and controversial topic, see my article, On Recovery, in the summer, 2008 issue of ASQ.)

Even the claim that are a lot of studies proving that ABA works and no studies that other approaches work is not supported:

“There are a considerable number of studies conducted by ABA researchers that demonstrate the effectiveness of specific elements of practice, many of which were initially developed outside of the field of ABA, but were eventually adopted by ABA practitioners. Examples include teaching verbal communicative skills and communicative replacements for problem behaviors; social skills; visual communication systems; visual schedules; play and recreation skills; community living skills; and relaxation and other emotional regulatory strategies. However, there are very few studies that have looked at the effectiveness of comprehensive intervention programs; that is, those that simultaneously address a variety of domains of learning and skill development for a child and family over time. This is true for ABA as well as for other intervention approaches (NRC, 2001). Furthermore, virtually all of the research cited to support the efficacy of ABA—especially research resulting in claims that ABA is the best or only approach that works—is conducted by proponents and practitioners of ABA. Carl Dunst, one of the most respected voices in family-centered and evidence-based research in the field of childhood disabilities, recently stated “it is important to discern which practices are and are not efficacious without a preconceived bias or presumption of effectiveness for one practice over another” (Dunst, 2009). Thus, this basic tenet of objectivity in research is consistently violated in ASD efficacy research, both for ABA as well as for other approaches, as most studies are typically conducted and published by proponents of the specific approach under investigation”

ABA therapy might work for some children, but not for all children, and that is what I am trying to make you understand with this serie. If an ABA practitioner tells you that they will “take your child from the spectrum” or that ABA is the only way, run. The best therapists do not learn only ABA in their practice, but learn several methods and therapies and creates a personalized approach for each child depending on their very specific needs.

Every therapy in the world is adapted to the patient, so it makes absolutely no sense that some ABA practitioners use ABA as an industrial line, by applying the same one method to every autistic child they work with. There is no research that proves that ABA is the “miracle cure” that some practitioners claimed it to be.

As Dr. Prizant puts it: “Furthermore, when such claims are used to steer families exclusively toward ABA practice, and away from other considerations, it is a disservice to children with ASD and their families when the result is limitations in parent input and choice about treatment options. I will conclude with a quote from the late Bernard Rimland, Ph.D., a parent of an individual with autism; a recognized pioneer in the field of autism; and a tireless parent advocate, and long-time supporter of ABA practice:
“The “ABA is the only way” folks are wrong, not only because of their lack of information about research on the validity of other interventions, but because of their failure to recognize that parents have a right and an obligation to consider all possible forms of intervention, including those which may not yet have won the stamp of approval of whatever person or committee feels qualified to pass judgment on candidate interventions.”


Terapia ABA Parte 7 – Eficiência, ABA é a única opção?

Então, o ABA é tão eficiente que deve ser usado por todas as crianças autistas? Não.

Embora não possamos negar que o ABA parece ser eficiente no momento, ainda há dúvidas sobre para que é eficiente e por quanto tempo. Se a terapia ABA for mal usada, pode ser “eficiente” apenas para fazer a criança mascarar seus próprios traços autistas, sem realmente entender por que precisa de mascarar e por que isso é necessário. Em suma, eles não estão a aprendee nada novo mas a fingir que aprenderam.

“O mais abrangente revisão da pesquisa educacional até o momento, conduzida pelo National Research Council (um comitê nomeado pela National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluiu que, dado o estado atual da pesquisa em ASD, não há evidências de que qualquer abordagem seja melhor do que qualquer outra abordagem para crianças de 0 a 8 anos de idade. O relatório observou: “Estudos relataram mudanças substanciais num grande número de crianças recebendo uma variedade de abordagens de intervenção, que vão desde comportamentais a de desenvolvimento.” (NRC, 2001) em aqui .

No Reino Unido, o ABA não é muito usado, pois pensa-se que é uma terapia baseada em conformidade e porque não há prova de que funcione a longo prazo. Na verdade, um pedido de relatório do governo, que recomenda terapia ABA intensiva, foi desacreditado por um estudo imparcial:

“No Reino Unido em dezembro de 2017, uma rigorosa revisão científica desacreditou o relatório de três anos e cinco volumes do BCBA-D Dillenburger, financiado pelo Governo da Irlanda do Norte, que recomendou o uso de terapia ABA intensiva. Este relatório que se pensa ter custado quase £1 milhão foi anulado pelo governo em 2018. “

Diversas pesquisas demonstraram problemas com alguns dos métodos básicos e subjacentes de ensino, usados ​​no ABA, como o ‘prompting’ (instigação de comportamento com uma dica) e repetição:

“Independentemente disso, a pesquisa indicou vários problemas com a teoria subjacente do ABA, especificamente consequências não intencionais, como dependência imediata de ‘prompting’, entre outras questões (Bryan & amp; Gast, 2000; Mesibov, Shea, & amp; Schopler, 2004). Embora o condicionamento e o estímulo sejam inicialmente destinados a facilitar o aprendizado e ajudar a acomodar os desafios relacionados ao funcionamento autônomo, o uso do ‘prompt’ muitas vezes não desaparece, mesmo quando necessário. O ‘prompt’ é usado para compensar desafios relacionados ao funcionamento independente, e foi planejado como uma ajuda temporária (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). No entanto, a pesquisa constatou consistentemente que os indivíduos respondem às solicitações em vez de as pistas que se espera evocarão um comportamento-alvo, em última análise, contribuindo para o desamparo aprendido e, possivelmente, para a baixa auto-estima (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). Isso também pode explicar porque o condicionamento intensivo em crianças não-verbais raramente se generaliza para outras tarefas, presumindo que a tarefa-alvo seja dominada.” aqui .

“Um novo estudo publicado em Nature Neuroscience mostra que treinar indivíduos com ASD para adquirir novas informações, repetindo as informações, na verdade prejudica sua capacidade de aplicar o conhecimento aprendido a outras situações. Esta descoberta, por uma equipe de pesquisa internacional, desafia as abordagens educacionais populares projetado para indivíduos ASD que se concentram na repetição e exercícios. ” aqui .

Então, ABA é a única maneira?

“Quando esta afirmação é feita, os estudos mais frequentemente citados são os do Dr. Lovaas e colegas (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & amp; Lovaas, 1993), com 19 crianças a receber tratamento intensivo. Os serviços da ABA foram acompanhados e 9 foram considerados como tendo “recuperado” (ou seja, considerado “indistinguível dos pares”) no acompanhamento. No entanto, há vários problemas com essa afirmação.

  • Em primeiro lugar, esses estudos foram severamente criticados pelas alegações feitas, dado o número muito pequeno de indivíduos, o tipo e a intensidade do tratamento fornecido e a ausência de medidas de fidelidade ao tratamento (ver, por exemplo, Gresham & MacMillan, 1997, 1998 e Prizant & Rubin, 1999). Até o momento, aproximadamente 20 anos após a publicação do primeiro estudo Lovaas, não houve uma replicação bem-sucedida dos resultados originais, com uma série de tentativas fracassadas.
  • A questão da “recuperação” do autismo e até mesmo a definição do termo recuperação (ou seja, o estado de ser indistinguível de pares típicos) permanece controversa, e a probabilidade de recuperação para uma proporção significativa de crianças não foi apoiada em estudos de acompanhamento de longo prazo de crianças que receberam uma variedade de intervenções. Obviamente, muitas crianças fazem progressos significativos, indo bem academicamente, desenvolvendo relações sociais e tendo uma “qualidade de vida” positiva, mesmo que continuem a se qualificar para um diagnóstico e a vivenciar alguns dos desafios associados a ASD. (Para obter mais discussões sobre este tópico complexo e controverso, consulte meu artigo, On Recovery, na edição do verão de 2008 da ASQ.)”

Não se sai do espectro! Ou se continua, ou nunca se esteve.

Mesmo a afirmação de que há muitos estudos a provar que ABA funciona e nenhum estudo que outras abordagens funcionam não é suportada:

“Há um número considerável de estudos conduzidos por pesquisadores da ABA que demonstram a eficácia de elementos específicos da prática, muitos dos quais foram inicialmente desenvolvidos fora do campo da ABA, mas foram finalmente adotados por praticantes de ABA. Os exemplos incluem o ensino de habilidades comunicativas verbais e substituições comunicativas para comportamentos problemáticos; habilidades sociais; sistemas de comunicação visual; programações visuais; habilidades de brincar e recreação; habilidades de vida em comunidade; e relaxamento e outras estratégias regulatórias emocionais. são poucos os estudos que avaliaram a eficácia de programas de intervenção abrangentes; isto é, aqueles que abordam simultaneamente uma variedade de domínios de aprendizagem e desenvolvimento de habilidades para uma criança e sua família ao longo do tempo. Isso é verdadeiro para ABA, bem como para outras intervenções abordagens (NRC, 2001). Além disso, praticamente todas as pesquisas citadas para apoiar a eficácia do ABA – especialmente pesquisas resultando em alegações de que ABA é a melhor ou única abordagem que funciona – é conduzido por proponentes e profissionais de ABA. Carl Dunst, uma das vozes mais respeitadas na pesquisa centrada na família e baseada em evidências no campo das deficiências infantis, afirmou recentemente que “é importante discernir quais práticas são e não são eficazes sem um preconceito preconcebido ou presunção de eficácia para um prática sobre outra ”(Dunst, 2009). Assim, este princípio básico de objetividade na pesquisa é consistentemente violado na pesquisa de eficácia do ASD, tanto para ABA quanto para outras abordagens, já que a maioria dos estudos é tipicamente conduzida e publicada por proponentes da abordagem específica sob investigação “

A terapia ABA pode funcionar para algumas crianças, mas não para todas as crianças, e é isso que estou tentando fazer você entender com esta série. Se um praticante de ABA lhe disser que “tirará seu filho do espectro” ou que ABA é o único caminho, corra. Os melhores terapeutas não aprendem apenas ABA em sua prática, mas aprendem vários métodos e terapias e criam uma abordagem personalizada para cada criança, dependendo de suas necessidades muito específicas.

Cada terapia no mundo é adaptada ao paciente, então não faz absolutamente nenhum sentido que alguns profissionais de ABA usem ABA como uma linha industrial, aplicando o mesmo método para cada criança autista com quem trabalham. Não há pesquisa que prove que o ABA é a “cura milagrosa” que alguns praticantes afirmam ser.

Como Dr. Prizant diz: “Além disso, quando tais afirmações são usadas para direcionar as famílias exclusivamente para a prática ABA, e longe de outras considerações, é um péssimo desserviço para crianças com TEA e suas famílias quando o resultado são limitações na opinião dos pais e na escolha das opções de tratamento. Concluirei com uma citação do falecido Bernard Rimland, Ph.D., pai de um indivíduo com autismo; um reconhecido pioneiro no campo do autismo; e um defensor incansável dos pais e defensor de longa data da prática de ABA:
“Quem acredita que “ABA é a única maneira” esta errado, não apenas por causa de sua falta de informação sobre pesquisas sobre a validade de outras intervenções, mas por sua falha em reconhecer que os pais têm o direito e a obrigação de considerar todas as formas possíveis de intervenção, incluindo aquelas que podem ainda não ter ganho o selo de aprovação de qualquer pessoa ou comitê que se sinta qualificado para julgar as intervenções candidatas. ”

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Autism

Again, the use of “Autistic” as an insult – Jornal de Negocios

This week, Camilo Lourenco, in Jornal de Negocios (Portugal), said the following:

“The first happened when she asked:” But does anyone think that other countries are not facing exactly the same problems? ” Only an autistic person of the worst (and I apologize to the true autistic people) is able to say such stupidity considering the cold reality of the numbers ”

I sent an email to Camilo Lourenço, who did not answer me, and to Jornal de Negócios, in which the Director replied:

“I understand the squeamishness and revolt that the use of the word autism can provoke, but, as the author mentions in the text, his intention is not to be insulting to those with this clinical condition, just to point out a behavior that is detached from reality, that the word also means. In any case, I understand your point of view and recognize that the use of the word is unfortunate. I am sorry for the inconvenience caused. “

To which I replied: “I understand the intention, and with all due respect, if they used a race or sexual orientation to insult or demonstrate something “inferior”, it would be accepted globally as prejudice. However, for some reason, when it’s about autistic people, is considered to be “has no intention of being insulting”and “it is an expression”. No, I am not an expression to be used when you want to talk about something that is inferior. I am a person, not an expression, and I am not inferior , nor “in other world.” In the last year I have been fighting tirelessly to eliminate the stigma of Autism in Portugal, and I cannot tell you how many times I had to explain that Autism is not a disease, and we are not, in any way, unaware of reality. In fact, our brain is hyperconnected to the world, and it is only misinformation that leads to this idea that only perpetuates stereotypes and myths about Autism, which directly influences our quality of life. I understand that “there is no intention to be prejudiced”. However, you were. “

Finally, they said: “This stigma is even enshrined in the dictionaries, but I give you the whole point.”

Well, I went to search the Portuguese dictionaries online for this type of description, and I only found it in ONE online dictionary in Brazil, that mentioned Autism as a condition where the person is “detached from reality”. Besides that one, Autistic = person with Autism. Even dicio.com.br has changed its definition of Autism in recent months. And so, this shows precisely that the concept of being autistic, is only related to a person with the condition. In ZERO dictionaries, I found “expression to identify a person detached from reality”. Much less did I find the definition “person who says stupidity”, as the business newspaper accepted in Camilo’s text. It may be that the dictionaries available for the Journal are out of date, but as Sherlock Holmes said:

“The simplest explanation for some phenomenon is more likely to be accurate than more complicated explanations.”

And in that spirit, he would say that it is not the lack of access to updated dictionaries, nor of Google to research Autism, but only ableism and prejudice.


Novamente, o uso de “autista” como um insulto – Jornal de Negócios

Esta semana, Camilo Lourenco, no Jornal de Negocios, disse o seguinte:

“O primeiro sucedeu quando perguntou: “Mas alguém acha que os outros países não enfrentam exatamente os mesmos problemas?” Só um autista do pior (e peço desculpa aos verdadeiros autistas) é capaz de dizer uma estupidez destas tendo em conta a realidade fria dos números”

Eu enviei um e-mail a Camilo Lourenço, que não me respondeu, e ao Jornal de Negócios, em que o Diretor, respondeu:

“Compreendo o melindre e revolta que a utilização da palavra autista possa provocar, mas, como o autor refere no texto, o seu intuito não é ser insultuoso para com quem tem este estado clínico, apenas salientar um comportamento de alheamento da realidade, que a palavra também significa. De todo o modo compreendo o seu ponto de vista e reconheço que o uso da palavra é infeliz. Lamento o incómodo causado.”


Ao que eu respondi: “Eu compreendo a intenção, e com todo o respeito, se utilizassem uma raça ou uma orientação sexual para insultar ou demonstrar algo “inferior”, seria aceite globalmente como preconceituoso. No entanto, por alguma razão, quando são os autistas, é tido como “não tem intenção de ser insultuoso”, é uma expressão. Não, eu não sou uma expressão para ser utilizada quando querem falar de algo que é inferior. Eu sou uma pessoa, não uma expressão, e não sou inferior, nem “alheada”. Tenho no ultimo ano lutado incansavelmente para eliminar o estigma do Autismo em Portugal, e não lhe consigo dizer quantas vezes tive que explicar que Autismo não é doença, e não temos, de nenhuma forma, alheamento da realidade. De facto, o nosso cérebro esta hiperconectado ao mundo, e é apenas a desinformação que leva a esta ideia que apenas perpetua estereótipos e mitos sobre o Autismo, que influencia directamente a nossa qualidade de vida.Eu compreendo que não “haja intenção de ser preconceituoso”. No entanto, foram.”


Por fim, disseram: “Esse estigma está até consagrado nos dicionários, mas dou-lhe inteira razão. Se tratarmos o tema lembrar-me-ei da sua disponibilidade.”


Ora bem, eu fui pesquisar nos dicionários portugueses online por este tipo de descrições, e apenas o encontrei em UM dicionário online do Brasil.De resto, Autista = pessoa com Autismo. Ate o dicio.com.br alterou nos últimos meses a sua definição sobre Autista. E portanto, isto mostra precisamente que o conceito de ser autista, tem apenas relação com q pessoa com autismo. Em ZERO, encontrei “expressão para identificar pessoa alheada”. Muito menos encontrei a definição “pessoa que diz estupidezes”, como o jornal de negócios aceitou no texto de Camilo. Pode ser que os dicionários disponíveis para o Jornal de negócios estejam desatualizados, mas como dizia Sherlock Holmes:

“A explicação mais simples para algum fenômeno é mais provável de ser precisa do que explicações mais complicadas.”

E nesse espirito, diria que não e a falta de acesso a dicionários actualizados, nem de Google para pesquisar sobre Autismo, mas apenas capacitismo e preconceito.