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Autistic Burnout – a study

‘People praise us for what we are capable of and what we have achieved thanks to our performance . . . but no one stops to consider the toll it takes on us’

‘being in a world that is not your world and you have to change how you exist to make it all work’

Autistic Burnout is well found very easily online in most autistic advocates profiles (mine is here) or in the #AutisticBurnout. It is something known for autistic people, but we don’t have proper studies so healthcare professionals take us seriously, or simply do not know how to help us.

Just came out a new study where they tried to allocate a definition to Autistic Burnout, entirely based on autistic people expertise and experiences!!! I know.. gave me so much hope that researchers are now finding so much information in our community and recognizing us as experts of our own condition (or at least a voice to hear).

Something that they don’t mentioned that I experience and saw several autistic people going through it, is major life changes.

We still don’t know what comes first, the burnout or the changes, but they sometimes happened at the same time. We all know that we don’t like change and out of our routine, but there are cases where we know we need a change, breaking up a long relationship, change country, change job, etc. There are some indications of autistic people changing their life completely, burning bridges, and in some cases changing country, relationships and even professions. In my opinion, burnout does not cause this. Instead, it’s the emotional processing and realizing you want a different life and the strength needed to change that causes the burnout, due to us using all our energy.

Definition of Autistic Burnout according to study “Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout”

Also, behavioural activation treatment, the idea that increasing your activities will get you out of depression, will NOT work and might actually make it worst.

So.. what did they found? Well.. they confirmed everything we have been saying.

How does it start? As we know, social interactions, masking and camouflaging our autistic traits for years, that leads to identity crisis, exhaustion.

How does it looks like? Exhaustion is the main one, but also, decrease in interpersonal relationships, decrease of functioning in several areas (for example social, difficulties in executive functioning, dissociative states (possible, not always), increased intensity in autistic traits and more difficulty masking.

How to recover? Perseverance, get some space and give yourself time, lack of social interaction and engaging in special interests, and learning to manage your energy levels. Ignore external demands, or lower them to the bare minimum for survival (like just doing your job). Some found solace and a way out of burnout through unique ways, like building a national support group (me too!!). Stim stim stim!!! Stimming is essential and beautiful and powerful. Finally, go at your own time. Do not try to “return” to civilization at full speed, go slow and little by little.

What is the frequency? It depends on how much you learned from it. You might not be completely recovered and tried to get back to soon, or not changing your pace and manage your energy levels. In those cases, chances are, you might have another one. Burnout is your body saying “You need to stop”. Listen to it.

I just want to share the last bit in their conclusion:

“Finally, we believe the positioning of autistic people as experts and co-leaders of the research team together with clinician researchers was critical to understanding the clinical and existential experience of autistic burnout. The primacy of autistic voice ensured our understanding and interpretation of data were not skewed by neurotypical perspectives.”

YEEEEES.


Burnout Autista- um estudo

‘As pessoas elogiam-nos pelo que somos capazes e pelo que conquistamos graças ao nosso desempenho. . . mas ninguém para para pensar no preço que isso cobra para nós “

‘estar num mundo que não é o seu e ter que mudar a forma como existe para fazer tudo funcionar’

Autistic Burnout é facilmente encontrado online na maioria dos perfis de ativistas do autismo (o meu esta aqui ) ou no #AutisticBurnout. É algo conhecido pelos autistas, mas não temos estudos adequados, por isso os profissionais de saúde muitas vezes não nos levam a sério, ou simplesmente não sabem como nos ajudar.

Acabou de sair um novo estudo onde tentaram construir uma primeira definição para Burnout Autista, inteiramente baseada na experiência e no conhecimento de pessoas autistas!!! Eu sei … deu-me muita esperança de que os investigadores agora estão a encontrar tantas informações na nossa comunidade e a nos reconhecer como especialistas na nossa própria condição (ou pelo menos uma voz para ouvir).

Algo que eles não mencionaram que eu experimentei e vi várias pessoas autistas passando por isso, são grandes mudanças na vida.

Ainda não sabemos o que vem primeiro, o burnout ou as mudanças, mas às vezes acontecem ao mesmo tempo. Todos nós sabemos que não gostamos de mudanças e sair da nossa rotina, mas há casos em que sabemos que precisamos de uma mudança, acabamos um relacionamento longo, mudamos de país, mudamos de emprego, etc. Existem alguns indícios de mudança de pessoas autistas suas vidas completamente, queimando pontes e, em alguns casos, mudando de país, relacionamentos e até mesmo de profissão. Na minha opinião, o esgotamento não causa isso. Em vez disso, é o processamento emocional e a percepção de que deseja uma vida diferente e a força necessária para mudar que causa o esgotamento, devido ao fato de usarmos toda a nossa energia.

Definição de esgotamento autista de acordo com o estudo “Definindo esgotamento autista por meio de especialistas por experiência vivida: método Delphi fundamentado investigando #AutisticBurnout”

Então … o que encontraram? Bem … eles confirmaram tudo o que dissemos.

Como começa? Como sabemos, as interações sociais, mascarar e camuflar os nossos traços autistas por anos, que levam a crises de identidade e exaustão.

Como se parece? O cansaço é o principal, mas também, diminuição nas relações interpessoais, diminuição do funcionamento em várias áreas (por exemplo social, dificuldades no funcionamento executivo, estados dissociativos (possível, nem sempre), aumento da intensidade em traços autistas e mais dificuldade de mascaramento.

Como se recuperar? Perseverança, consiga algum espaço e dê tempo, menos interação social, envolvimento em interesses especiais e aprender a gerir os seus níveis de energia. Ignore as demandas externas ou reduza-as ao mínimo para sobreviver (como apenas fazer o seu trabalho). Stim Stim Stim!! Estereotipias é essencial, bonito e poderoso. Finalmente, vá em seu próprio tempo. Não tente “retornar” à civilização demasiado cedo, vá devagar e aos poucos.

Qual é a frequência? Depende de quanto aprendeu com isso. Pode não ficar completamente recuperado se tentar voltar cedo demais, ou não mudar seu ritmo e gerir os seus níveis de energia. Nesses casos, é provável que tenha outro. Burnout é o seu corpo a dizer “Precisa parar”. Ouça.

Só quero compartilhar a última parte da conclusão do estudo:

“Finalmente, acreditamos que o posicionamento das pessoas autistas como especialistas e co-líderes da equipe de pesquisa em conjunto com os investigadores clínicos foi fundamental para compreender a experiência clínica e existencial do burnout autista . A primazia da voz autista garantiu que nossa compreensão e interpretação dos dados não fossem distorcidas por perspectivas neurotípicas. “

SIIIIIM.

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Undisclosed conflict of interest in ABA research

I already talked about a study that showed that ABA research had a chronic problem of undisclosed conflict of interests. It came out this month another study that confirm this:

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

“We found that 84% of studies had at least one author with this type of COI, but they were only disclosed as COIs in 2% of studies. Additionally, 87% of studies with statements claiming the authors did not have COIs, were authored by researchers found to have clinical/training consultancy COIs. Pervasive, undisclosed COIs likely lead to researcher bias, and could at least partially account for persistent poor quality research in this area. The high prevalence of COIs among this research corroborates the concerns expressed by many autistic people. The autism community – including autistic people, autism researchers, and other stakeholders – should be aware of the prevalence of undisclosed COIs in this literature and take this into account when using, providing, or recommending ABA services.”

This confirms again that most research of ABA are done by people with interests in it, which might lead to faulty research and altered results. The autistic community has been very vocal about the need for including adult autistic people within Ethic committees and future research, to ensure research is done according to our needs, and not the needs of neurotypical therapists.


Conflitos de interesse não revelados na pesquisa sobre ABA

Já falei aqui de um estudo que mostrou que a investigacao na area da ABA tinha um problema crônico de conflito de interesses não revelado. Saiu este mês outro estudo que confirma isso:


“Descobrimos que 84% dos estudos tinham pelo menos um autor com este tipo de Conflito de Interesses (CI), mas eles só foram divulgados como CIs em 2% dos estudos. Além disso, 87% dos estudos com declarações afirmando que os autores não tinham CI, foram de autoria por pesquisadores que se descobriu ter CIs de consultoria clínica/de treino. CIs difusos e não divulgados provavelmente levam ao viés do pesquisador e podem, pelo menos parcialmente, ser responsáveis ​​por pesquisas persistentes de baixa qualidade nesta área. A alta prevalência de CIs entre esta pesquisa corrobora as preocupações expressas por muitos pessoas autistas. A comunidade autista – incluindo pessoas autistas, pesquisadores do autismo e outras partes interessadas – deve estar ciente da prevalência de CIs não divulgados nesta literatura e levar isso em consideração ao usar, fornecer ou recomendar serviços ABA. “

Isso confirma mais uma vez que a maioria das pesquisas na terapia ABA são feitas por pessoas com interesse financeiro nelas, o que pode levar a pesquisas incorretas e resultados alterados. A comunidade autista tem falado muito sobre a necessidade de incluir pessoas autistas adultas nos Comitês de Ética e pesquisas futuras (que ja comeca a ser feito), para garantir que a pesquisa seja feita de acordo com nossas necessidades, e não com as necessidades de terapeutas neurotípicos.

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2021.676303/full

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Aggression and Sensory overload

I’ve been thinking lately about aggression since it is one of subjects that people ask me. I always thought I was not aggressive, because I never hit anyone, but I had to examine my life and came to a different conclusion very quickly.

Although I never hit anyone, I got very irritated and ‘ready to fight’ kind of attitude, and because of that I would like to try to explain you why I felt like that.

Imagine someone picks up your hand and starts guiding it to a flame. Rationally, your body will know that will hurt. So it will action two things: fight or flight. Initially, you might attempt to flee, but if the person is grabbing you, you might not be able to get out. So, there is only one thing left: fight.

There were times where although I didn’t hit anyone, or myself, I did became aggressive, ask people to shut up, was rude, or felt aggressive. That’s because there is painful sensory input, and if my body can’t flee the situation, it will fight. I will start feeling irritated, and might start aggressively trying to extinguish the specific sensory input. If a person is singing, I might swear and tell them to ‘shut the f*** up’. Although I know it’s rude, and I regret that, I can’t really control it. Obviously this brings social problems, and it made relationships fragile whenever this happened.

In my experience, this aggression is not due to being badly behaved, but your body attempting to escape pain, which is one of the most human things you could think off. The only difference is what causes us pain, might not cause you pain. So an autistic perception of what is a threat, might be very different from what a non-autistic feel a threat and pain is.

This is about threats that are physical. When the threat is mental or psychological, there is another option: freeze and dissociate. That normally is what we call Shutdowns. Personally, I sometimes feel myself going into shutdown in bits, in social situations, and if I don’t rest, or have a break, I will go completely into shutdown and only get back to normal once I have a nap.

This is my personal experience. Every autistic person is different. However, it hurts me when people say that autistic people who are aggressive are mean, or badly behaved. It is just a bodily reaction to pain, and the attempt to shut it down.

If we ask for something to be shut down, please do. Do not feel it is an opening to be funny and sing louder. It is not. It is painful. Be understanding, and respect our sense of pain.


Agressão e sobrecarga sensorial


Tenho pensado ultimamente em agressão, pois é um dos assuntos que me costumam perguntar. Sempre achei que não era agressiva, porque nunca batia em ninguém, mas ao reexaminar a minha vida, cheguei a uma conclusão diferente muito rapidamente.

Apesar de nunca ter batido em ninguém, fiquei muito irritada e com uma atitude de ‘pronta para lutar’, por isso gostaria de tentar explicar porque me senti assim.

Imagine que alguém pega na sua mão e começa a guiá-la até uma chama. Racionalmente, o seu corpo saberá que vai doer. Portanto, ele atuará de duas formas: lutar ou fugir. Inicialmente, pode tentar fugir, mas se a pessoa estiver a agarrar a sua mão, talvez não consiga sair. Então, só falta uma coisa: lutar.

Houve momentos em que, embora eu não batesse em ninguém, ou em mim mesma, tornei-me agressiva, pedi às pessoas que se calassem, fui rude ou senti-me agressiva. Isso ocorre porque havia um input sensorial doloroso e, se, o meu corpo não puder fugir da situação, lutará. Começo a sentir-me irritada e posso começar a tentar agressivamente extinguir o estímulo sensorial específico. Se uma pessoa está a cantar, posso dizer asneiras e dizer-lhe para se calar. Embora eu saiba que é rude e me arrependa disso, não consigo controlar. Obviamente, isso traz problemas sociais e fragilizou os relacionamentos sempre que isso acontecia.

Na minha experiência, essa agressão não se deve a um mau comportamento, mas ao meu corpo a tentar escapar da dor, que é uma das coisas mais humanas que poderia imaginar. A única diferença é o que nos causa dor, pode não causar dor a quem não é autista. Portanto, a percepção autista do que é uma ameaça pode ser muito diferente de como um não autista sente uma ameaça e dor.

Isto trata-se de ameaças físicas. Quando a ameaça é mental ou psicológica, existe outra opção: congelar e dissociar. Normalmente é o que chamamos de Shutdowns. Pessoalmente, às vezes me sinto a desligar aos poucos, em situações sociais, e se eu não descansar, ou fizer uma pausa, vou desligar completamente e só voltar ao normal depois de tirar uma sesta.

Está é minha experiência pessoal. Cada pessoa autista é diferente. No entanto, fico magoada quando as pessoas dizem que pessoas autistas que são agressivas são más ou se comportam mal. É apenas uma reação corporal à dor e a tentativa de desligá-la.

Se pedirmos que algo seja desligado, por favor, faça. Não sinta que é uma abertura para ser engraçado e cantar mais alto. Não é. É doloroso. Seja compreensivo e respeite a nossa sensação de dor e percepção de ameaca.

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Autism

Emotional labour and emotional dysregulation

Emotional labour is when we regulate or suppress their emotions in our work. It is a particular issue within advocacy and activism, since normally we work in things that goes deeply into our life and requires a lot of emotional sharing.

“Emotional labour required as a role within an organization increases emotional exhaustion (Grandey, 2003), and induces tension by emotional dysregulation and consumes emotional resources in the process (Hochschild, 1983; Wharton, 1993). In other words, emotional labor, which sells its emotions for pay, exhausts cognitive and emotional resources (Hochschild, 1983).”

“Several studies of emotional labour in particular occupations have documented that it can be exhausting, be considered as stressful, and increase the risk of psychological distress and symptoms of depression. (..) Emotional labour has been linked to various job-related negative behaviours and adverse health outcomes, such as job dissatisfaction, loss of memory, depersonalization, job stress, hypertension, heart disease, emotional exhaustion, and burnout, and has even been shown to exacerbate cancer.” Jeung et al 2018.

“Emotions have been shown to contribute to cognitive processing, decision-making, and memory formation as well as to the emergence of social bonds and relationships, the coordination of social action, and the maintenance of social order.” (Scheve, C., 2012). This are all things that autistic people struggle. This means the regulation of emotions might be tougher and take longer than neurotypical people.

Also, emotional labour is a job stressor that leads to burnout, according to studies. So, we sometimes ignore our own exhaustion to attempt to help, causing shutdowns and meltdowns to ourselves, and risk getting a step closer to burnout.

As an advocate, we perform a lot of emotional labour. We are asked to empathize, share personal moments, and sometimes share trauma. Although we do this out of absolute love and wish for a better world, we need to ensure we are regulated and balanced enough to actually do the work. That means sometimes taking a step back, or not answering a specific call for our life details and huge demands of labour. We also do this for free, so we most likely have another job where we also have to regulate and manage at the same time.

This demands of answers and emotional labour for advocates, are rarely directed to people in power, or cishet white men, like most politicians are. They are normally directed into minorities who are already overworked and trying to build something better for everyone.

As an autistic with alexithymia, this is particularly difficult for me. First, I take longer to actually understand and identify emotions. Second, I have difficulty processing them and take longer to regulate myself. Therapy and support in this area is basically non-existent and requires a lot of attempts on our part to understand what works for us and what does not.

I am writing this because someone commented in a very aggressive way on how I didn’t answer to a specific message. This message was extremely long and require a lot of emotional labour. As I have a non-profit and my days are 30 hours long at the moment, I had to leave the message to answer when I was emotionally able to. But this person commented and pressured me into answering. I do not think this is fair, so I wanted to write something about this.

Please, be patient, and be understanding. We will probably want to help you as soon as possible and in the best of our ability, but we might not be able at that moment, or it might require for us to look into our own trauma to help you. At the moment, I am most of the times non-verbal and my executive dysfunction is extremely bad due to the amount of work and projects I am trying to implement, so I am focusing on that and not having a burnout. Don’t ask for things that you wouldn’t like other people to ask of your autistic children.

To my fellow advocates.. Take care of yourself and your emotional needs. Take a step back social media if you feel overwhelm. You can’t help anyone if you don’t help yourself first. Be kind to yourself. You deserve it.


Trabalho emocional e desregulação emocional

Trabalho emocional ocorre quando regulamos ou suprimimos as nossas emoções no nosso trabalho. É um problema particular dentro da defesa de direitos e do ativismo, já que normalmente trabalhamos em coisas que se enraizam nas nossa vida e requerem muita partilha emocional.

“O esforço emocional exigido como uma função dentro de uma organização aumenta a exaustão emocional (Grandey, 2003) e induz tensão por desregulação emocional e consome recursos emocionais no processo (Hochschild, 1983 ; Wharton, 1993). Em outras palavras, o esforço emocional, esgota os recursos cognitivos e emocionais (Hochschild, 1983).”

“Vários estudos de trabalho emocional em ocupações específicas documentaram que pode ser exaustivo, ser considerado estressante e aumentar o risco de sofrimento psicológico e sintomas de depressão. (..) O trabalho emocional tem sido associado a vários comportamentos negativos relacionados ao trabalho e resultados adversos à saúde, como insatisfação com o trabalho, perda de memória, despersonalização, estresse no trabalho, hipertensão, doenças cardíacas, exaustão emocional e esgotamento, e até foi demonstrado que exacerba cancro. ” Jeung et al 2018 .

“Demonstrou-se que as emoções contribuem para o processamento cognitivo, a tomada de decisões e a formação da memória, bem como para o surgimento de laços e relacionamentos sociais, a coordenação da ação social, e a manutenção da ordem social. ” ( Scheve, C., 2012 ). Estas são todas as coisas que as pessoas autistas tem dificuldades. Isso significa que a regulação das emoções pode ser mais difícil e demorar mais do que em pessoas neurotípicas.

Além disso, o trabalho emocional é um factor de stress no trabalho que leva ao esgotamento, de acordo com estudos. Portanto, às vezes ignoramos nossa própria exaustão para tentar ajudar, causando shutdowns e meltdowns em nós mesmos, e corremos o risco de ficar um passo mais perto do esgotamento.

Como ativistas, realizamos muito trabalho emocional. Somos solicitados a empatizar, partilhar momentos pessoais e, às vezes, partilhar traumas. Embora façamos isso por amor absoluto e desejo por um mundo melhor, precisamos garantir que estamos regulados e equilibrados o suficiente para realmente fazer o trabalho. Isso significa, às vezes, dar um passo para trás, ou não atender a uma chamada específica para detalhes de nossa vida e enormes demandas de trabalho. Também fazemos isso de graça, então provavelmente temos outro trabalho em que também temos que regular e gerenciar ao mesmo tempo.

Essas demandas de respostas e trabalho emocional raramente são direcionadas a pessoas no poder, como a maioria dos políticos. Eles normalmente são direcionados a minorias que já estão sobrecarregadas e a tentar construir algo melhor para todos.

Como autista com alexitimia, isso é particularmente difícil para mim. Primeiro, levo mais tempo para realmente entender e identificar as emoções. Em segundo lugar, tenho dificuldade em processá-las e demoro mais para me regular. A terapia e o apoio nessa área são praticamente inexistentes e exigem muitas tentativas de nossa parte para entender o que funciona e o que não funciona para nós.

E portanto, seja paciente e compreensivo. Provavelmente, desejaremos ajudá-lo o mais rápido possível e da melhor forma possível, mas talvez não possamos naquele momento ou talvez seja necessário examinarmos nosso próprio trauma para ajudá-lo, o que requer tempo e cuidado.

Estou a escrever isso porque alguém comentou de forma muito agressiva que eu não respondi a uma mensagem específica. Esta mensagem foi extremamente longa e exigia muito trabalho emocional. Como tenho uma organização sem fins lucrativos e meus dias são de 30 horas no momento, tive que deixar para responder quando estivesse emocionalmente apta. Mas essa pessoa comentou e me pressionou a responder, tentando me fazer sentir culpada. Não acho isso justo, e então queria escrever algo sobre isso.

Não peça coisas de nos autistas, que não gostaria que outras pessoas pedissem aos vossos filhos autistas.

Aos ativistas.. Cuida de ti mesmo e das stuas necessidades emocionais. Da um passo a trás das redes sociais se sentires sobrecarga. Não podes ajudar ninguém se não te ajudares a ti mesmo primeiro. Se gentil contigo mesmo. Mereces isso.

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Autism

Why was the Asperger’s Syndrome dropped?

Elon Musk just admitted on SNL that he is one of us, however, he said he was Asperger’s, not autistic.

So today, I will explain why exactly Asperger’s Syndrome was dropped, and why this separation doesn’t help the community, but only hurt them.

1. Asperger’s can became Autistic, and Autistics can became Asperger’s

It is a Spectrum. There were several attempts and studies to separate them, but to no avail. When an autistic person with delayed early language and an Asperger’s who speak within the first three years of life with no delay, have the same IQ and developmental level, they have the same outcome in later life. So, language doesn’t actually differentiate prognosis and how a person will be able to cope later in life, neither does the diagnosis. According to several studies, the only difference between diagnosis is earlier in life, with adults having a lot of times the same difficulties.

2. Same cause

Until now, there is no evidence that autism or Asperger’s has a different cause. In fact, they seem to have the same environmental factors and genetic factors in play.

3. Language is not actually a criteria for Autism and delay might be rooted in something else

Being verbal or non-verbal it is not a criteria for the diagnosis of Autism. So technically, Asperger’s can get the diagnosis of Autism, since the main difference is language. What about the autistic people who do echolalia? Or speak but not much? Or have selective mutism? What about neurotypical children that have a smaller delay in language? The reality is when we started talking is very difficult to pinpoint in some cases. In general, it is not non-verbal versus verbal. There is a spectrum (as always) within this two options. Also, delayed language might be rooted in other causes, other than autism, as dyspraxia, or motor difficulties, which are separate diagnosis

4. Dependent on the clinician, not in the patient

A study showed that half of Asperger’s diagnosed people fit exactly the Autism diagnosis. So, it is subjective, and dependent on the clinician, not the patient. However, it does impact on how much support a child receives, with Autism diagnosed children getting far more support than Asperger’s diagnosed children.

5. Aspie supremacy

The reality is Asperger’s ended up being portrait as the “genius” diagnosis, which is not only completely wrong, as also impacts the autistic community directly, since the rest is portrait as the “non-intelligent” by default. It is much more acceptable within society the Asperger’s, than the Autistic label, being the first connected to innovation, and the second with “disease”. This hurts every single person in the community, independently of the diagnosis. IQ is not a criteria in either of the diagnosis, so the myth of the genius has more to do with supremacists ideals from Hans Asperger wanting to protect children he though valuable to the Nazi system, than the actual diagnosis. I will make a post about Hans Asperger soon.

I respect if you, as part of the community, prefer the Asperger’s than Autistic for yourself. It is your identity, and I believe we should be identifying ourselves with what we feel comfortable. However, in the diagnosis itself, Asperger’s it is subjective, redundant, and only hurts the community instead of helping.

References

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18327636/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12708575/

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300041003

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16977495/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17086441/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16575542/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11411788/

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300004001002

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17927727/

https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-problem-with-aspergers/


Por que a Síndrome de Asperger foi abandonada?

Elon Musk acabou de admitir no SNL que ele é um de nós, no entanto, ele disse que era de Asperger, não autista. Então, hoje, vou explicar por que a Síndrome de Asperger foi abandonada e por que essa separação não ajuda a comunidade, mas apenas a prejudica.

1. Aspergers tornam-se autistas e os autistas podem tornar-se Asperger

É um espectro. Houve várias tentativas e estudos para separá-los, mas sem sucesso. Quando uma pessoa autista com linguagem atrasada e um Asperger que fala nos primeiros três anos de vida sem atraso, têm o mesmo QI e nível de desenvolvimento, eles têm o mesmo resultado mais tarde na vida. Portanto, nem a linguagem nem o diagnóstico, diferenciam o prognóstico e como uma pessoa será capaz de lidar mais tarde na vida. De acordo com vários estudos, a única diferença entre os diagnósticos é em crianca, com adultos tendo muitas vezes as mesmas dificuldades.

2. Mesma causa

Até agora, não há evidências de que o autismo ou Asperger tenham uma causa diferente ou impactam o nosso cerebro de forma diferente. Na verdade, eles parecem ter os mesmos fatores ambientais e genéticos.

3. A linguagem não é realmente um critério para Autismo e o atraso na fala pode ser por outro diagnóstico

Ser verbal ou não verbal não é um critério para o diagnóstico de autismo. Então, tecnicamente, o Asperger pode fazer o diagnóstico de autismo, já que a principal diferença é a linguagem. E as pessoas autistas que fazem ecolalia? Ou falam, mas não muito? Ou tem mutismo seletivo? E quanto às crianças neurotípicas que apresentam um atraso na linguagem? A realidade é que quando começamos a verbalizar é muito difícil de apontar em alguns casos. Em geral, não é não verbal versus verbal. Há um espectro (como sempre) dentro dessas duas opções. Além disso, a linguagem atrasada pode estar enraizada noutras causas, além do autismo, como dispraxia ou dificuldades motoras, que são diagnósticos separados, mas muitas vezes associados ao Autismo.

4. Depende do clínico, não da pessoa

Um estudo mostrou que metade das pessoas diagnosticadas com Asperger se encaixam exatamente no diagnóstico de autismo. Portanto, é subjetivo e depende do clínico, não do paciente. No entanto, tem impacto sobre a quantidade de apoio que uma criança recebe, com crianças diagnosticadas com autismo a receber muito mais apoio do que crianças diagnosticadas com Asperger.

5. Supremacia Aspie

A realidade é que Asperger acabou por ser o diagnóstico do “gênio”, o que não só é completamente errado, como também impacta diretamente a comunidade autista, já que o resto é retratado como o “não inteligente” por default. É muito mais aceitável na sociedade o Asperger, do que o Autista, sendo o primeiro ligado à inovação, e o segundo a “doença”. Isso prejudica todas as pessoa da comunidade, independentemente do diagnóstico. O QI não é um critério em nenhum dos diagnósticos, e o mito do gênio tem mais a ver com os ideais da supremacia de Hans Asperger, por querer proteger as crianças que ele considerava valiosas para o sistema nazi, do que o diagnóstico real. Eu irei fazer uma postagem sobre Hans Asperger em breve.

Eu respeito se, como parte da comunidade, preferirem o termo Asperger do que o autista para si mesmo. É a nossa identidade, e acredito que devemos nos identificar com o que nos sentimos confortáveis. No entanto, no próprio diagnóstico, o Asperger é subjetivo, redundante e só fere a comunidade em vez de ajudar. Dai ter sido eliminado, e bem.

Referencias

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18327636/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12708575/

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300041003

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16977495/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17086441/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16575542/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11411788/

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300004001002

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17927727/

https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-problem-with-aspergers/


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Autism

Double empathy problem

Double empathy theory: The Double Empathy Theory suggests that when people with very different perspectives of the world interact, they will struggle to empathise and communicate with each other.

The Double Empathy problem, when applied to Autism, suggests that communication between autistic people is so efficient as neurotypicals, since we have similar ways to communicate, and that communication difficulties arise from incompatibility between the neurotypes, that is, between autistic and non-autistic people. These results challenge the diagnostic criterion that autistic people do not have the skills to interact successfully.

This was confirmed by Crompton et al, 2020 study, where they tested information passed between autistic people, neurotypicals and mixed chains. This study showed equal efficiency when the neurotype was the same, and decreased communication ability when it was mixed.

Communication between same neurotype is efficient
Communication between same neurotype is NOT efficient

So it is not necessarily that Autistic people have an impairment in communication, but they do WHEN they are communicating with someone not autistic, and it is as correctly to say that a neurotypical have an impairment in communication, IF they are talking with an autistic person. Maybe if we don’t see it as an impairment, non-autistic people also make an effort to communicate, and accomodate our way to do it.


O Problema da Dupla Empatia

Teoria da dupla empatia : a teoria da dupla empatia sugere que, quando pessoas com perspectivas muito diferentes do mundo interagem, elas tem difculdade em ter empatia e se comunicar um com o outro.

O Problema da Dupla Empatia, quando aplicado ao autismo, sugere que a comunicação entre autistas é tão eficiente quanto entre neurotípicos, uma vez que temos formas semelhantes de nos comunicarmos, e que as dificuldades de comunicação surgem da incompatibilidade entre os neurótipos, ou seja, entre pessoas autistas e não autistas. Esses resultados desafiam o critério diagnóstico de que autistas não têm as habilidades para interagir com sucesso.

Isso foi confirmado pelo Crompton et al, 2020, onde testaram as informações passadas entre autistas, entre neurotípicos e cadeias mistas. Este estudo mostrou eficiência igual quando o neurótipo era o mesmo e capacidade de comunicação diminuída quando era misturado.

Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Eficiente
Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Não Eficiente

Portanto, não é necessariamente que os autistas tenham uma incapacidade na comunicação, mas eles a têm QUANDO estão a comunicar com alguém que não é autista, e é tão correto dizer que um neurotípico tem uma incapacidade na comunicação, SE eles estão a falar com um autista. Talvez, se não virmos isto como uma deficiência, pessoas não autistas também façam um esforço para se comunicar e acomodar a nossa maneira de o fazer.

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Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

Colour the spectrum – Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

  1. Center for Autism and the developing brain mission

Center for Autism and the Developing Brain, which is run by Next for Autism, mission says is conducting research that “enhances the understanding of the causes, treatment and prevention of autism spectrum disorders”.

Since this came to light, they changed this part, as The Autisticats reported, to “conducting research that enhances the understanding and treatment of autism spectrum disorders”. A PR move, and plausible deniability.

2. Celebrities supporting giving credibility

The celebrities that support them and will show up are considered liberal and engaged with minorities, which gives more legitimecy to their cause than if they had minor celebreties with eugenics or controversial thoughts on disability. Some celebrities already left the project like Rhett and Link, but many are still in it.

3. Mark robber’s video – showing other children

To be honest, there was some parts of the video I enjoyed, for example his explanation of how our sensory perception works (although a trigger warning would’ve been useful). However, although Mark talks about respecting the privacy of his child, he doesn’t seem to offer the same to other children. A mother complained to the fact that he used an image of her daughter without consent. Since then, it was blurred. But, is that enough?

4. Mark robber’s video – problematic views on disability

He also says that his son will “never go to Mars or cure cancer”, well, that’s very high standards even for neurotypicals, but there were several autistic inventores and creators, and that statement might be taken as “we are not capable”.

Also, we are not “Special Needs”.

Elderly people have specific needs, are they special? No.

Children have specific needs, are they special? No

We all have HUMAN needs. Saying they are special implies it is an extra that we might have to do, while every human have needs according to their age, health, geographical location, etc.

5. Next for autism link with ABA and Autism $peaks

We autistic advocates already know the red flags of organizations that are not willing to help us as much as they are to normalize us. Next for Autism barely has NO autistic person in their Executive Board, only as advisor (which mean they can give opinion, but not change anything). They are partnered with A$, which constantly took an approach in research to find cures, instead of support, and their budget rarely goes to autistic people and their families. They also have several ABA therapists in the board, which is less than partial. (You can check my posts on ABA history)

6. Eugenics

Although finding a biological marker to help in diagnosing earlier to give support is something important, this can also be used to develop pregnancy tests.

This will NOT tell you, however, if your child has a disability. This will give a probability.

But a lot of people said that if there were probability of their child to be born autistic, they will abort (as it already happens with Down Syndrome). Although I’m pro-choice, and believe abortion is important for women that do not want children, aborting because of the probability of having an autistic child is THE definition of Eugenics.

7. Deleting #actuallyautistic comments

It seems Mark Rober account is now deleting comments from Autistic people. So willing to raise money for us, but not to listen to us.

I just hope more celebrities drop out and we can start putting autistic people in the center of the decisions, instead of having “saviours” coming to pity us, and to raise money to erase us.

For example, @__ninstagram__ an autistic advocate had several comments deleted from his platform.

It shows they know what we are saying, but chose to delete our voices.

..

The thing that bothers me even more is the fact that we are treated as we do not have any agency or cognitive ability to make our own decisions.

Our gathering information and telling people that we do NOT like this charity, and wished the money go to ASAN or any other self-advocacy group is taken as hostile and with gaslighting.

It’s quite exhausting having to constantly tell people we have opinions and will, and we should be allowed to make our own decisions. They listen, but they think they know better than us, and so they ignore us, and try to prevent who we are. They will probably say we should be grateful.

Please check #AutisticNow charity Twitch Livestream instead, on the same day, with autistic advocates, where all the money goes to ASAN: the Autistic Self Advocacy Network that @beckspectrum announced!

Support them instead!


Por que a arrecadação de fundos ” Colour The Spectrum” de Next for Autism e Mark Robber é problemática

1. Missão do Centro para o autismo e o Cérebro em Desenvolvimento
O Centro para o Autismo e o Cérebro em Desenvolvimento, gerido pela Next for Autism, diz que a missão deles é pesquisas que “aumentam a compreensão das causas, o tratamento e a prevenção dos transtornos do espectro do autismo”. Desde que isso veio à tona, eles mudaram essa parte, conforme relatado pelo The Autisticats, para “conduzir pesquisas que aprimorem a compreensão e o tratamento dos transtornos do espectro do autismo”. Um movimento de relações públicas e negação plausível.

2. Celebridades a dar credibilidade
As celebridades que participam no livestram são consideradas liberais e bastante envolvidas com as minorias, o que dá mais legitimidade à sua causa do que se tivessem celebridades menores que apoiassem eugenia ou com pensamentos polêmicos sobre deficiência. Algumas celebridades já saíram do projeto como Rhett e Link, mas muitas ainda estão nele.

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3. Vídeo do Mark Rober “The Truth about my son” – expor outras crianças
Para ser honesta, houve algumas partes do vídeo que gostei, por exemplo, a sua explicação de como funciona a nossa percepção sensorial (embora um aviso de gatilho teria sido útil). No entanto, embora Mark fale sobre respeitar a privacidade de seu filho, ele não parece oferecer o mesmo às outras crianças. Uma mãe reclamou do fato de ele usar uma imagem de sua filha sem consentimento. Desde então, taparam a cara da criança mas mantem o video. Mas isso é o suficiente?

4. Vídeo do Mark Rober – visualizações problemáticas sobre deficiência
Ele também diz que seu filho “nunca irá a Marte ou curará o cancro”, bem, isso é um padrão muito alto mesmo para neurotípicos, mas houve vários inventores e criadores autistas, e essa afirmação pode ser tomada como “nós não somos capazes”.

Além disso, não temos “Necessidades Especiais”.

Os idosos têm necessidades específicas, são especiais? Não.

As crianças têm necessidades específicas, são especiais? Não

Todos nós temos necessidades HUMANAS. Dizer que eles são especiais implica que é um extra que podemos ter que fazer, enquanto cada ser humano tem necessidades de acordo com sua idade, saúde, localização geográfica, etc.

5. Link de Next for Autismo com ABA e Autism $peaks

Nós, ativistas do autismo, já conhecemos os sinais de alerta de organizações que não estão dispostas a nos ajudar tanto quanto a nos normalizar. O Next for Autism quase NÃO tem nenhuma pessoa autista no seu Conselho Executivo, apenas como conselheiro (o que significa que podem dar opinião, mas não mudar nada). Eles têm parceria com A$, que constantemente adotou uma abordagem em investigacao para encontrar curas, em vez de apoio, e o seu orçamento raramente vai para pessoas autistas e suas famílias. Eles também têm vários terapeutas ABA no conselho, o que é bastante parcial. (pode verificar minhas postagens sobre a história ABA).

6. Eugenia
Embora encontrar um marcador biológico para ajudar no diagnóstico precoce para dar suporte seja algo importante, ele também pode ser usado para desenvolver testes de gravidez. Isso NÃO dirá, no entanto, se seu filho tem alguma deficiência. Isso dará uma probabilidade. Mas muita gente disse que se houvesse probabilidade de seu filho nascer autista, abortariam (como já acontece com a Síndrome de Down).

Embora eu seja pró-escolha e acredite que o aborto é importante para mulheres que não querem filhos, abortar por causa da probabilidade de ter um filho autista é A definição de eugenia.

7. Excluir comentários de autistas
Parece que a conta de Mark Rober agora está a excluir comentários de pessoas autistas. Tão disposto a juntar dinheiro para nós, mas não a nos ouvir. Só espero que mais celebridades desistam e possamos começar a colocar os autistas no centro das decisões, em vez de ter “salvadores” vindo para ter pena de nós e arrecadar dinheiro para nos apagar e prevenir.

Por exemplo, @ninstagram uma ativista do autismo teve vários comentários excluídos de sua plataforma.

Isso mostra que eles sabem o que estamos a dizer, mas optaram por apagar as nossas vozes.

..

O que me incomoda ainda mais é o facto de sermos tratados como se não tivéssemos qualquer agência ou capacidade cognitiva para tomar nossas próprias decisões.

A nossa coleta de informações e dizer às pessoas que NÃO gostamos desta instituição e desejamos que o dinheiro vá para a ASAN ou qualquer outro grupo de auto-activismo é considerado hostil e com gaslighting.

É muito cansativo ter de dizer constantemente às pessoas que temos opiniões e vontades, e que devemos poder tomar nossas próprias decisões. Eles ouvem, mas pensam que sabem mais do que nós e, por isso, nos ignoram e tentam apagar quem somos. Eles provavelmente dirão que devemos ficar gratos.

Por favor, verifique a caridade #AutisticNow Twitch Livestream, no mesmo dia, com autistas activistas, onde todo o dinheiro vai para a ASAN: a Autistic Self Advocacy Network que @beckspectrum anunciou!

Em vez disso, apoie-os!

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Autism

Meltdown – how does it feel (for me)

I very rarely have meltdowns. I normally have Shutdowns. However, yesterday I had one and I would like to share with you how I felt.

First of all, I tend to have meltdowns only for emotional overwhelm. Generally with sensory issues I feel exhausted, have a shutdown and fall asleep wherever I am. Since I have alexithymia, I have a lot of trouble understanding and identifying how I feel. That leads to me not knowing how to and not processing emotions, and get emotionally deregulated. A lot has been going on in my life, and the mix of emotional cues coming at me, it was just too much.

I can’t explain the beginning of a meltdown, mostly because I never actually realize I am starting to get one. I know I felt confused, with brain fog, and a feeling of an “emotional balloon” getting bigger and bigger. This is the best I can describe to you. The more it grows, the more desperate I feel. Eventually it just pops.

I lose the ability to make sense of what I am thinking and just cry my eyes out. It’s a desperate sobbing, not a normal crying. Like everything is pouring out. I start feeling a heaviness on my head and over my eyes. When this happens, it’s like I get into shock.

Once it starts to calm down, the feeling of being sick come. Every time I have a meltdown, it’s like I got the flu after. I felt feverish, feeling cold and trembling, with headaches, and couldn’t sleep properly.

This was yesterday. I barely slept and today I feel like I was run over by a truck (and you can see how my eyes look below).

Swollen eyes and exhaustion from meltdown

I had to take my medication and now I need to recover. I just want to make you aware that meltdowns are NOT tantrums. I am an adult and it’s still deeply tiring and draining, and I will have several days ahead of me of feeling exhaustion. We have physical signs of the impact of it in our body and mind. It is confusing and debilitating. I feel emotionally depleted.

So, be understanding. You wouldn’t blame a person with epilepsy for having a crisis (and sometimes meltdowns are actually epilepsy crisis in some autistic people). We shouldn’t be either. Lose any expectation for that person and help us recover. Give emotional support and don’t make us feel guilty.

Obviously, this is MY account. Every autistic person is different and meltdowns can look like biting, screaming, crying, hitting, etc. It is an outpour of energy, so it depends on the person.


Meltdown – como acontece (para mim)

Raramente tenho meltdowns. Eu normalmente tenho shutdowns. No entanto, ontem eu tive um e gostaria de partilhar com vocês como me senti.

Em primeiro lugar, eu costumo ter meltdowns apenas por sobrecarga emocional. Geralmente, com problemas sensoriais, sinto-me exausta, tenho um shutdown (olhar vago, interno) e adormeço onde quer que esteja. Como tenho alexitimia, tenho muita dificuldade em entender e identificar como me sinto. Isso leva a que eu tenha dificuldades em processar emoções, e a ficar emocionalmente desregulada. Muita coisa aconteceu na minha vida, e a mistura de cargas emocionais, foi demasiado.

Não posso explicar exatamente o início de um meltdown, principalmente porque nunca percebo que estou a começar a ter um. Começo a sentir um peso na cabeça e nos olhos. Eu sei que me senti confusa, com uma névoa do cérebro e uma sensação de um “balão emocional” a ficar cada vez maior. Esta é a melhor forma que posso descrever. Quanto mais cresce, mais desesperada me sinto. Eventualmente, simplesmente estoire.

Eu perco a habilidade de entender o que estou a pensar e choro. É um soluço desesperado, não um choro normal. Como se tudo estivesse a externalizar. Quando isso acontece, é como se eu entrasse em choque. Assim que começa a acalmar, vem a sensação de estar doente. Cada vez que tenho um meltdown, é como se tivesse uma gripe depois. Eu sinto-me febril, com frio e tremores, com dores de cabeça e de corpo, e não consegui dormir direito. Isso foi ontem. Quase não dormi e hoje sinto que fui atropelada por um caminhão (e pode ver como estão meus olhos abaixo).

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Olhos inchados e cansados de meltdown

Tive que tomar os meus medicamentos e agora preciso de recuperar. Só quero alertar de que os meltdowns NÃO são birras. Eu sou adulta e ainda é profundamente cansativo e desgastante, e terei vários dias pela frente a me sentir exausta. Temos sinais físicos do impacto disto no nosso corpo e mente. É confuso e debilitante. Sinto-me esgotada emocionalmente.

Portanto, seja compreensivo. Não culparia uma pessoa com epilepsia por ter uma crise (e às vezes os meltdowns podem ser crises de epilepsia em alguns autistas). Evite colocar expectativas e ajude-nos a recuperar. Dê apoio emocional e não nos faça sentir culpados.

Obviamente, esta é MINHA experiencia. Cada autista é diferente e os meltdowns podem ser com mordidas, gritos, choro, bater, etc. É uma externalizacao de energia, por isso depende da pessoa.

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Intersectionality

Someone comment with me that they felt uncomfortable for me to do activism for Autism and for LGBTQI, and that Autism activism should remain unpolitical. So I decided to write something about Intersectionality and activism.

Activism is political. Any kind of activism, for whatever they are fighting for. We are fighting to change not only society’s views on disability, but also the politics on disability.

If I “withdraw” any political fight from my activism, there is nothing left for me to fight.

If I take away LGBTQI, I am ignoring myself and 69.7% of autistic people that in a study said to be non-heterosexual. 1

If I take away transgender or gender fluidity, I am ignoring the autistic people who are 6 times more likely to fall under this category.2

If I take away gender equality, I am ignoring the fact that women are less likely to receive a diagnosis, with 50% of boys being diagnosed before the age of 11, while only 20% of girls are. There might be around 200.000 girls and women undiagnosed in the UK. 3,4

If I take away race, I am ignoring all the black, indigenous and people of color who are 5.1 times more likely than white children to receive a wrong diagnosis of adjustment disorder than of ADHD, as well as being less likely to have a documented diagnosis of ASD.4,5

Any fight for equality is political, as long as politics continue to not be equal.

So, yes, I will continue to be political. Not because I want to be controversial, but because I want disabled people to have equality and inclusion within society, something that is still not garanteed by policies.


Interseccionalidade

Alguém comentou comigo que se sentiu desconfortável por eu fazer ativismo para o autismo e para LGBTQI, e que o ativismo do autismo deve permanecer não político. Então, decidi escrever algo sobre interseccionalidade e ativismo.

O Ativismo é político. Qualquer tipo de ativismo, seja pelo que for que lutam. Estamos a lutar para mudar não apenas a visão da sociedade sobre a deficiência, mas também as política que influenciam as pessoas com deficiência.

Se eu “retirar” qualquer luta política do meu ativismo, não resta mais nada para eu lutar.

Se eu retirar o LGBTQI, estou me a ignorar a mim mesma e 69,7% dos autistas que num estudo disseram ser não heterossexuais. 1

Se eu retirar a fluidez de gênero ou pessoas transgênero, estou a ignorar os autistas que têm 6 vezes mais probabilidade de se enquadrar nesta categoria. 2

Se eu retirar a igualdade de gênero, estou a ignorar o facto de que as mulheres têm menos probabilidade de receber um diagnóstico, com 50% dos meninos a ser diagnosticados antes dos 11 anos de idade, enquanto apenas 20% das meninas são. No Reino Unido, cerca de 200.000 mulheres e meninas autistas podem não ter o diagnostico. 3,4

Se eu eliminar a raça, estou a ignorar todos os negros, indígenas e pessoas de cor que têm 5,1 vezes mais probabilidade do que as crianças brancas de receber um diagnóstico errado de transtorno de ajustamento em vez de TDAH, além de terem mais probabilidade de terem um diagnóstico não documentado de TEA. 4 , 5

Qualquer luta pela igualdade é política, enquanto que a política continuar a nao garantir igualdade.

Então, sim, continuarei a ser política. Não porque quero ser polêmica, mas porque quero que as pessoas com deficiência tenham igualdade e inclusão na sociedade, o que ainda não é garantido, nem de perto, pelas políticas.

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ABA Therapy Part 7 – Efficiency, is ABA the only way?

So, is ABA that efficient that should be use for all autistic children?

Not at all.

Although we can’t deny that ABA seems to be efficient in the moment, there is still a question on what it is efficient for, and for how long. If ABA therapy is badly used, it can be “efficient” only in making the child mask their own autistic traits, and not really understanding why they need to mask themselves, and why those changes are needed. In short, they are not learning anything new besides how to pretend they did.

“Research has concluded that ABA is the only effective or most effective approach for children with ASD, and therefore is the “gold standard” of treatment? Not supported—The most comprehensive review of educational research to date, conducted by the National Research Council (a committee appointed by the National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluded that given the current state of research in ASD, there is no evidence that any one approach is better than any other approach for children 0-8 years of age. The report noted, “Studies have reported substantial changes in large numbers of children receiving a variety of intervention approaches, ranging from behavioral to developmental.” (NRC, 2001) in here.

In the UK, ABA is not used that much since it is thought that it is a compliance based therapy, and because there is no proof it works in the long term. In fact, a report order by the government, that recommends intensive ABA therapy, was discredited by an impartial study:

“In the UK in December 2017 an independent rigorous scientific review discredited BCBA-D Dillenburger’s three year, five volume report funded by the Northern Ireland Government that spuriously recommended intensive ABA.  This report thought to have cost almost £1 million was annulled by the Government in 2018.”

Several pieces of research showed problems with some of the underlying and basic methods for teaching, used in ABA, like prompting and repetition:

“Regardless, research has indicated numerous problems with the underlying theory of ABA, specifically unintended consequences such as prompt dependency, amongst other issues (Bryan & Gast, 2000; Mesibov, Shea, & Schopler, 2004). While conditioning and prompting is initially meant to facilitate learning and help accommodate challenges related to autonomous functioning, the usage of prompting often does not fade even when the need for it has. Prompting is used to compensate for challenges related to independent functioning, and was intended as a temporary aid (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). However, research has consistently found that individuals respond to the prompts instead of to the cues that are expected to evoke a target behavior, ultimately contributing to learned helplessness and arguably to low self-esteem (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). This may also explain why intensive conditioning in nonverbal children rarely generalizes to other tasks, assuming the targeted task is even mastered.” in here.

“A new study published in Nature Neuroscience shows that training individuals with ASD to acquire new information by repeating the information actually harms their ability to apply that learned knowledge to other situations. This finding, by an international research team, challenges the popular educational approaches designed for ASD individuals that focus on repetition and drills.” in here.

So, is ABA then the only way?

“Not supported—When this claim is made, the studies that are most frequently cited are those of Dr. Lovaas and colleagues (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & Lovaas, 1993), in which 19 children receiving intensive ABA services were followed, and 9 were considered to have “recovered” (i.e., considered to be
“indistinguishable from peers”) at follow-up. However, there are a number of problems with this claim.

  • First and foremost, these studies have been severely criticized for the claims made given the very small number of subjects, the type and intensity of treatment provided, and the absence of treatment fidelity measures (see, for example, Gresham & MacMillan, 1997, 1998, and Prizant & Rubin, 1999). To date, approximately 20 years following publication of the first Lovaas study, there has been no successful replication of the original results, with a number of failed attempts.
  • The issue of “recovery” from autism, and even the definition of the term recovery (i.e., the state of being indistinguishable from typical peers) remains controversial, and the likelihood of recovery for a significant proportion of children has not been supported in long-term follow-up studies of children who received a variety of interventions. Clearly, many children do go on to make significant progress, doing well academically, developing social relationships, and having a positive “quality of life”, even if they continue to qualify for a diagnosis, and continue to experience some of the challenges associated with ASD. (For more discussion on this complex and controversial topic, see my article, On Recovery, in the summer, 2008 issue of ASQ.)

Even the claim that are a lot of studies proving that ABA works and no studies that other approaches work is not supported:

“There are a considerable number of studies conducted by ABA researchers that demonstrate the effectiveness of specific elements of practice, many of which were initially developed outside of the field of ABA, but were eventually adopted by ABA practitioners. Examples include teaching verbal communicative skills and communicative replacements for problem behaviors; social skills; visual communication systems; visual schedules; play and recreation skills; community living skills; and relaxation and other emotional regulatory strategies. However, there are very few studies that have looked at the effectiveness of comprehensive intervention programs; that is, those that simultaneously address a variety of domains of learning and skill development for a child and family over time. This is true for ABA as well as for other intervention approaches (NRC, 2001). Furthermore, virtually all of the research cited to support the efficacy of ABA—especially research resulting in claims that ABA is the best or only approach that works—is conducted by proponents and practitioners of ABA. Carl Dunst, one of the most respected voices in family-centered and evidence-based research in the field of childhood disabilities, recently stated “it is important to discern which practices are and are not efficacious without a preconceived bias or presumption of effectiveness for one practice over another” (Dunst, 2009). Thus, this basic tenet of objectivity in research is consistently violated in ASD efficacy research, both for ABA as well as for other approaches, as most studies are typically conducted and published by proponents of the specific approach under investigation”

ABA therapy might work for some children, but not for all children, and that is what I am trying to make you understand with this serie. If an ABA practitioner tells you that they will “take your child from the spectrum” or that ABA is the only way, run. The best therapists do not learn only ABA in their practice, but learn several methods and therapies and creates a personalized approach for each child depending on their very specific needs.

Every therapy in the world is adapted to the patient, so it makes absolutely no sense that some ABA practitioners use ABA as an industrial line, by applying the same one method to every autistic child they work with. There is no research that proves that ABA is the “miracle cure” that some practitioners claimed it to be.

As Dr. Prizant puts it: “Furthermore, when such claims are used to steer families exclusively toward ABA practice, and away from other considerations, it is a disservice to children with ASD and their families when the result is limitations in parent input and choice about treatment options. I will conclude with a quote from the late Bernard Rimland, Ph.D., a parent of an individual with autism; a recognized pioneer in the field of autism; and a tireless parent advocate, and long-time supporter of ABA practice:
“The “ABA is the only way” folks are wrong, not only because of their lack of information about research on the validity of other interventions, but because of their failure to recognize that parents have a right and an obligation to consider all possible forms of intervention, including those which may not yet have won the stamp of approval of whatever person or committee feels qualified to pass judgment on candidate interventions.”


Terapia ABA Parte 7 – Eficiência, ABA é a única opção?

Então, o ABA é tão eficiente que deve ser usado por todas as crianças autistas? Não.

Embora não possamos negar que o ABA parece ser eficiente no momento, ainda há dúvidas sobre para que é eficiente e por quanto tempo. Se a terapia ABA for mal usada, pode ser “eficiente” apenas para fazer a criança mascarar seus próprios traços autistas, sem realmente entender por que precisa de mascarar e por que isso é necessário. Em suma, eles não estão a aprendee nada novo mas a fingir que aprenderam.

“O mais abrangente revisão da pesquisa educacional até o momento, conduzida pelo National Research Council (um comitê nomeado pela National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluiu que, dado o estado atual da pesquisa em ASD, não há evidências de que qualquer abordagem seja melhor do que qualquer outra abordagem para crianças de 0 a 8 anos de idade. O relatório observou: “Estudos relataram mudanças substanciais num grande número de crianças recebendo uma variedade de abordagens de intervenção, que vão desde comportamentais a de desenvolvimento.” (NRC, 2001) em aqui .

No Reino Unido, o ABA não é muito usado, pois pensa-se que é uma terapia baseada em conformidade e porque não há prova de que funcione a longo prazo. Na verdade, um pedido de relatório do governo, que recomenda terapia ABA intensiva, foi desacreditado por um estudo imparcial:

“No Reino Unido em dezembro de 2017, uma rigorosa revisão científica desacreditou o relatório de três anos e cinco volumes do BCBA-D Dillenburger, financiado pelo Governo da Irlanda do Norte, que recomendou o uso de terapia ABA intensiva. Este relatório que se pensa ter custado quase £1 milhão foi anulado pelo governo em 2018. “

Diversas pesquisas demonstraram problemas com alguns dos métodos básicos e subjacentes de ensino, usados ​​no ABA, como o ‘prompting’ (instigação de comportamento com uma dica) e repetição:

“Independentemente disso, a pesquisa indicou vários problemas com a teoria subjacente do ABA, especificamente consequências não intencionais, como dependência imediata de ‘prompting’, entre outras questões (Bryan & amp; Gast, 2000; Mesibov, Shea, & amp; Schopler, 2004). Embora o condicionamento e o estímulo sejam inicialmente destinados a facilitar o aprendizado e ajudar a acomodar os desafios relacionados ao funcionamento autônomo, o uso do ‘prompt’ muitas vezes não desaparece, mesmo quando necessário. O ‘prompt’ é usado para compensar desafios relacionados ao funcionamento independente, e foi planejado como uma ajuda temporária (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). No entanto, a pesquisa constatou consistentemente que os indivíduos respondem às solicitações em vez de as pistas que se espera evocarão um comportamento-alvo, em última análise, contribuindo para o desamparo aprendido e, possivelmente, para a baixa auto-estima (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). Isso também pode explicar porque o condicionamento intensivo em crianças não-verbais raramente se generaliza para outras tarefas, presumindo que a tarefa-alvo seja dominada.” aqui .

“Um novo estudo publicado em Nature Neuroscience mostra que treinar indivíduos com ASD para adquirir novas informações, repetindo as informações, na verdade prejudica sua capacidade de aplicar o conhecimento aprendido a outras situações. Esta descoberta, por uma equipe de pesquisa internacional, desafia as abordagens educacionais populares projetado para indivíduos ASD que se concentram na repetição e exercícios. ” aqui .

Então, ABA é a única maneira?

“Quando esta afirmação é feita, os estudos mais frequentemente citados são os do Dr. Lovaas e colegas (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & amp; Lovaas, 1993), com 19 crianças a receber tratamento intensivo. Os serviços da ABA foram acompanhados e 9 foram considerados como tendo “recuperado” (ou seja, considerado “indistinguível dos pares”) no acompanhamento. No entanto, há vários problemas com essa afirmação.

  • Em primeiro lugar, esses estudos foram severamente criticados pelas alegações feitas, dado o número muito pequeno de indivíduos, o tipo e a intensidade do tratamento fornecido e a ausência de medidas de fidelidade ao tratamento (ver, por exemplo, Gresham & MacMillan, 1997, 1998 e Prizant & Rubin, 1999). Até o momento, aproximadamente 20 anos após a publicação do primeiro estudo Lovaas, não houve uma replicação bem-sucedida dos resultados originais, com uma série de tentativas fracassadas.
  • A questão da “recuperação” do autismo e até mesmo a definição do termo recuperação (ou seja, o estado de ser indistinguível de pares típicos) permanece controversa, e a probabilidade de recuperação para uma proporção significativa de crianças não foi apoiada em estudos de acompanhamento de longo prazo de crianças que receberam uma variedade de intervenções. Obviamente, muitas crianças fazem progressos significativos, indo bem academicamente, desenvolvendo relações sociais e tendo uma “qualidade de vida” positiva, mesmo que continuem a se qualificar para um diagnóstico e a vivenciar alguns dos desafios associados a ASD. (Para obter mais discussões sobre este tópico complexo e controverso, consulte meu artigo, On Recovery, na edição do verão de 2008 da ASQ.)”

Não se sai do espectro! Ou se continua, ou nunca se esteve.

Mesmo a afirmação de que há muitos estudos a provar que ABA funciona e nenhum estudo que outras abordagens funcionam não é suportada:

“Há um número considerável de estudos conduzidos por pesquisadores da ABA que demonstram a eficácia de elementos específicos da prática, muitos dos quais foram inicialmente desenvolvidos fora do campo da ABA, mas foram finalmente adotados por praticantes de ABA. Os exemplos incluem o ensino de habilidades comunicativas verbais e substituições comunicativas para comportamentos problemáticos; habilidades sociais; sistemas de comunicação visual; programações visuais; habilidades de brincar e recreação; habilidades de vida em comunidade; e relaxamento e outras estratégias regulatórias emocionais. são poucos os estudos que avaliaram a eficácia de programas de intervenção abrangentes; isto é, aqueles que abordam simultaneamente uma variedade de domínios de aprendizagem e desenvolvimento de habilidades para uma criança e sua família ao longo do tempo. Isso é verdadeiro para ABA, bem como para outras intervenções abordagens (NRC, 2001). Além disso, praticamente todas as pesquisas citadas para apoiar a eficácia do ABA – especialmente pesquisas resultando em alegações de que ABA é a melhor ou única abordagem que funciona – é conduzido por proponentes e profissionais de ABA. Carl Dunst, uma das vozes mais respeitadas na pesquisa centrada na família e baseada em evidências no campo das deficiências infantis, afirmou recentemente que “é importante discernir quais práticas são e não são eficazes sem um preconceito preconcebido ou presunção de eficácia para um prática sobre outra ”(Dunst, 2009). Assim, este princípio básico de objetividade na pesquisa é consistentemente violado na pesquisa de eficácia do ASD, tanto para ABA quanto para outras abordagens, já que a maioria dos estudos é tipicamente conduzida e publicada por proponentes da abordagem específica sob investigação “

A terapia ABA pode funcionar para algumas crianças, mas não para todas as crianças, e é isso que estou tentando fazer você entender com esta série. Se um praticante de ABA lhe disser que “tirará seu filho do espectro” ou que ABA é o único caminho, corra. Os melhores terapeutas não aprendem apenas ABA em sua prática, mas aprendem vários métodos e terapias e criam uma abordagem personalizada para cada criança, dependendo de suas necessidades muito específicas.

Cada terapia no mundo é adaptada ao paciente, então não faz absolutamente nenhum sentido que alguns profissionais de ABA usem ABA como uma linha industrial, aplicando o mesmo método para cada criança autista com quem trabalham. Não há pesquisa que prove que o ABA é a “cura milagrosa” que alguns praticantes afirmam ser.

Como Dr. Prizant diz: “Além disso, quando tais afirmações são usadas para direcionar as famílias exclusivamente para a prática ABA, e longe de outras considerações, é um péssimo desserviço para crianças com TEA e suas famílias quando o resultado são limitações na opinião dos pais e na escolha das opções de tratamento. Concluirei com uma citação do falecido Bernard Rimland, Ph.D., pai de um indivíduo com autismo; um reconhecido pioneiro no campo do autismo; e um defensor incansável dos pais e defensor de longa data da prática de ABA:
“Quem acredita que “ABA é a única maneira” esta errado, não apenas por causa de sua falta de informação sobre pesquisas sobre a validade de outras intervenções, mas por sua falha em reconhecer que os pais têm o direito e a obrigação de considerar todas as formas possíveis de intervenção, incluindo aquelas que podem ainda não ter ganho o selo de aprovação de qualquer pessoa ou comitê que se sinta qualificado para julgar as intervenções candidatas. ”