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Double empathy problem

Double empathy theory: The Double Empathy Theory suggests that when people with very different perspectives of the world interact, they will struggle to empathise and communicate with each other.

The Double Empathy problem, when applied to Autism, suggests that communication between autistic people is so efficient as neurotypicals, since we have similar ways to communicate, and that communication difficulties arise from incompatibility between the neurotypes, that is, between autistic and non-autistic people. These results challenge the diagnostic criterion that autistic people do not have the skills to interact successfully.

This was confirmed by Crompton et al, 2020 study, where they tested information passed between autistic people, neurotypicals and mixed chains. This study showed equal efficiency when the neurotype was the same, and decreased communication ability when it was mixed.

Communication between same neurotype is efficient
Communication between same neurotype is NOT efficient

So it is not necessarily that Autistic people have an impairment in communication, but they do WHEN they are communicating with someone not autistic, and it is as correctly to say that a neurotypical have an impairment in communication, IF they are talking with an autistic person. Maybe if we don’t see it as an impairment, non-autistic people also make an effort to communicate, and accomodate our way to do it.


O Problema da Dupla Empatia

Teoria da dupla empatia : a teoria da dupla empatia sugere que, quando pessoas com perspectivas muito diferentes do mundo interagem, elas tem difculdade em ter empatia e se comunicar um com o outro.

O Problema da Dupla Empatia, quando aplicado ao autismo, sugere que a comunicação entre autistas é tão eficiente quanto entre neurotípicos, uma vez que temos formas semelhantes de nos comunicarmos, e que as dificuldades de comunicação surgem da incompatibilidade entre os neurótipos, ou seja, entre pessoas autistas e não autistas. Esses resultados desafiam o critério diagnóstico de que autistas não têm as habilidades para interagir com sucesso.

Isso foi confirmado pelo Crompton et al, 2020, onde testaram as informações passadas entre autistas, entre neurotípicos e cadeias mistas. Este estudo mostrou eficiência igual quando o neurótipo era o mesmo e capacidade de comunicação diminuída quando era misturado.

Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Eficiente
Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Não Eficiente

Portanto, não é necessariamente que os autistas tenham uma incapacidade na comunicação, mas eles a têm QUANDO estão a comunicar com alguém que não é autista, e é tão correto dizer que um neurotípico tem uma incapacidade na comunicação, SE eles estão a falar com um autista. Talvez, se não virmos isto como uma deficiência, pessoas não autistas também façam um esforço para se comunicar e acomodar a nossa maneira de o fazer.

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Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

Colour the spectrum – Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

  1. Center for Autism and the developing brain mission

Center for Autism and the Developing Brain, which is run by Next for Autism, mission says is conducting research that “enhances the understanding of the causes, treatment and prevention of autism spectrum disorders”.

Since this came to light, they changed this part, as The Autisticats reported, to “conducting research that enhances the understanding and treatment of autism spectrum disorders”. A PR move, and plausible deniability.

2. Celebrities supporting giving credibility

The celebrities that support them and will show up are considered liberal and engaged with minorities, which gives more legitimecy to their cause than if they had minor celebreties with eugenics or controversial thoughts on disability. Some celebrities already left the project like Rhett and Link, but many are still in it.

3. Mark robber’s video – showing other children

To be honest, there was some parts of the video I enjoyed, for example his explanation of how our sensory perception works (although a trigger warning would’ve been useful). However, although Mark talks about respecting the privacy of his child, he doesn’t seem to offer the same to other children. A mother complained to the fact that he used an image of her daughter without consent. Since then, it was blurred. But, is that enough?

4. Mark robber’s video – problematic views on disability

He also says that his son will “never go to Mars or cure cancer”, well, that’s very high standards even for neurotypicals, but there were several autistic inventores and creators, and that statement might be taken as “we are not capable”.

Also, we are not “Special Needs”.

Elderly people have specific needs, are they special? No.

Children have specific needs, are they special? No

We all have HUMAN needs. Saying they are special implies it is an extra that we might have to do, while every human have needs according to their age, health, geographical location, etc.

5. Next for autism link with ABA and Autism $peaks

We autistic advocates already know the red flags of organizations that are not willing to help us as much as they are to normalize us. Next for Autism barely has NO autistic person in their Executive Board, only as advisor (which mean they can give opinion, but not change anything). They are partnered with A$, which constantly took an approach in research to find cures, instead of support, and their budget rarely goes to autistic people and their families. They also have several ABA therapists in the board, which is less than partial. (You can check my posts on ABA history)

6. Eugenics

Although finding a biological marker to help in diagnosing earlier to give support is something important, this can also be used to develop pregnancy tests.

This will NOT tell you, however, if your child has a disability. This will give a probability.

But a lot of people said that if there were probability of their child to be born autistic, they will abort (as it already happens with Down Syndrome). Although I’m pro-choice, and believe abortion is important for women that do not want children, aborting because of the probability of having an autistic child is THE definition of Eugenics.

7. Deleting #actuallyautistic comments

It seems Mark Rober account is now deleting comments from Autistic people. So willing to raise money for us, but not to listen to us.

I just hope more celebrities drop out and we can start putting autistic people in the center of the decisions, instead of having “saviours” coming to pity us, and to raise money to erase us.

For example, @__ninstagram__ an autistic advocate had several comments deleted from his platform.

It shows they know what we are saying, but chose to delete our voices.

..

The thing that bothers me even more is the fact that we are treated as we do not have any agency or cognitive ability to make our own decisions.

Our gathering information and telling people that we do NOT like this charity, and wished the money go to ASAN or any other self-advocacy group is taken as hostile and with gaslighting.

It’s quite exhausting having to constantly tell people we have opinions and will, and we should be allowed to make our own decisions. They listen, but they think they know better than us, and so they ignore us, and try to prevent who we are. They will probably say we should be grateful.

Please check #AutisticNow charity Twitch Livestream instead, on the same day, with autistic advocates, where all the money goes to ASAN: the Autistic Self Advocacy Network that @beckspectrum announced!

Support them instead!


Por que a arrecadação de fundos ” Colour The Spectrum” de Next for Autism e Mark Robber é problemática

1. Missão do Centro para o autismo e o Cérebro em Desenvolvimento
O Centro para o Autismo e o Cérebro em Desenvolvimento, gerido pela Next for Autism, diz que a missão deles é pesquisas que “aumentam a compreensão das causas, o tratamento e a prevenção dos transtornos do espectro do autismo”. Desde que isso veio à tona, eles mudaram essa parte, conforme relatado pelo The Autisticats, para “conduzir pesquisas que aprimorem a compreensão e o tratamento dos transtornos do espectro do autismo”. Um movimento de relações públicas e negação plausível.

2. Celebridades a dar credibilidade
As celebridades que participam no livestram são consideradas liberais e bastante envolvidas com as minorias, o que dá mais legitimidade à sua causa do que se tivessem celebridades menores que apoiassem eugenia ou com pensamentos polêmicos sobre deficiência. Algumas celebridades já saíram do projeto como Rhett e Link, mas muitas ainda estão nele.

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3. Vídeo do Mark Rober “The Truth about my son” – expor outras crianças
Para ser honesta, houve algumas partes do vídeo que gostei, por exemplo, a sua explicação de como funciona a nossa percepção sensorial (embora um aviso de gatilho teria sido útil). No entanto, embora Mark fale sobre respeitar a privacidade de seu filho, ele não parece oferecer o mesmo às outras crianças. Uma mãe reclamou do fato de ele usar uma imagem de sua filha sem consentimento. Desde então, taparam a cara da criança mas mantem o video. Mas isso é o suficiente?

4. Vídeo do Mark Rober – visualizações problemáticas sobre deficiência
Ele também diz que seu filho “nunca irá a Marte ou curará o cancro”, bem, isso é um padrão muito alto mesmo para neurotípicos, mas houve vários inventores e criadores autistas, e essa afirmação pode ser tomada como “nós não somos capazes”.

Além disso, não temos “Necessidades Especiais”.

Os idosos têm necessidades específicas, são especiais? Não.

As crianças têm necessidades específicas, são especiais? Não

Todos nós temos necessidades HUMANAS. Dizer que eles são especiais implica que é um extra que podemos ter que fazer, enquanto cada ser humano tem necessidades de acordo com sua idade, saúde, localização geográfica, etc.

5. Link de Next for Autismo com ABA e Autism $peaks

Nós, ativistas do autismo, já conhecemos os sinais de alerta de organizações que não estão dispostas a nos ajudar tanto quanto a nos normalizar. O Next for Autism quase NÃO tem nenhuma pessoa autista no seu Conselho Executivo, apenas como conselheiro (o que significa que podem dar opinião, mas não mudar nada). Eles têm parceria com A$, que constantemente adotou uma abordagem em investigacao para encontrar curas, em vez de apoio, e o seu orçamento raramente vai para pessoas autistas e suas famílias. Eles também têm vários terapeutas ABA no conselho, o que é bastante parcial. (pode verificar minhas postagens sobre a história ABA).

6. Eugenia
Embora encontrar um marcador biológico para ajudar no diagnóstico precoce para dar suporte seja algo importante, ele também pode ser usado para desenvolver testes de gravidez. Isso NÃO dirá, no entanto, se seu filho tem alguma deficiência. Isso dará uma probabilidade. Mas muita gente disse que se houvesse probabilidade de seu filho nascer autista, abortariam (como já acontece com a Síndrome de Down).

Embora eu seja pró-escolha e acredite que o aborto é importante para mulheres que não querem filhos, abortar por causa da probabilidade de ter um filho autista é A definição de eugenia.

7. Excluir comentários de autistas
Parece que a conta de Mark Rober agora está a excluir comentários de pessoas autistas. Tão disposto a juntar dinheiro para nós, mas não a nos ouvir. Só espero que mais celebridades desistam e possamos começar a colocar os autistas no centro das decisões, em vez de ter “salvadores” vindo para ter pena de nós e arrecadar dinheiro para nos apagar e prevenir.

Por exemplo, @ninstagram uma ativista do autismo teve vários comentários excluídos de sua plataforma.

Isso mostra que eles sabem o que estamos a dizer, mas optaram por apagar as nossas vozes.

..

O que me incomoda ainda mais é o facto de sermos tratados como se não tivéssemos qualquer agência ou capacidade cognitiva para tomar nossas próprias decisões.

A nossa coleta de informações e dizer às pessoas que NÃO gostamos desta instituição e desejamos que o dinheiro vá para a ASAN ou qualquer outro grupo de auto-activismo é considerado hostil e com gaslighting.

É muito cansativo ter de dizer constantemente às pessoas que temos opiniões e vontades, e que devemos poder tomar nossas próprias decisões. Eles ouvem, mas pensam que sabem mais do que nós e, por isso, nos ignoram e tentam apagar quem somos. Eles provavelmente dirão que devemos ficar gratos.

Por favor, verifique a caridade #AutisticNow Twitch Livestream, no mesmo dia, com autistas activistas, onde todo o dinheiro vai para a ASAN: a Autistic Self Advocacy Network que @beckspectrum anunciou!

Em vez disso, apoie-os!

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Meltdown – how does it feel (for me)

I very rarely have meltdowns. I normally have Shutdowns. However, yesterday I had one and I would like to share with you how I felt.

First of all, I tend to have meltdowns only for emotional overwhelm. Generally with sensory issues I feel exhausted, have a shutdown and fall asleep wherever I am. Since I have alexithymia, I have a lot of trouble understanding and identifying how I feel. That leads to me not knowing how to and not processing emotions, and get emotionally deregulated. A lot has been going on in my life, and the mix of emotional cues coming at me, it was just too much.

I can’t explain the beginning of a meltdown, mostly because I never actually realize I am starting to get one. I know I felt confused, with brain fog, and a feeling of an “emotional balloon” getting bigger and bigger. This is the best I can describe to you. The more it grows, the more desperate I feel. Eventually it just pops.

I lose the ability to make sense of what I am thinking and just cry my eyes out. It’s a desperate sobbing, not a normal crying. Like everything is pouring out. I start feeling a heaviness on my head and over my eyes. When this happens, it’s like I get into shock.

Once it starts to calm down, the feeling of being sick come. Every time I have a meltdown, it’s like I got the flu after. I felt feverish, feeling cold and trembling, with headaches, and couldn’t sleep properly.

This was yesterday. I barely slept and today I feel like I was run over by a truck (and you can see how my eyes look below).

Swollen eyes and exhaustion from meltdown

I had to take my medication and now I need to recover. I just want to make you aware that meltdowns are NOT tantrums. I am an adult and it’s still deeply tiring and draining, and I will have several days ahead of me of feeling exhaustion. We have physical signs of the impact of it in our body and mind. It is confusing and debilitating. I feel emotionally depleted.

So, be understanding. You wouldn’t blame a person with epilepsy for having a crisis (and sometimes meltdowns are actually epilepsy crisis in some autistic people). We shouldn’t be either. Lose any expectation for that person and help us recover. Give emotional support and don’t make us feel guilty.

Obviously, this is MY account. Every autistic person is different and meltdowns can look like biting, screaming, crying, hitting, etc. It is an outpour of energy, so it depends on the person.


Meltdown – como acontece (para mim)

Raramente tenho meltdowns. Eu normalmente tenho shutdowns. No entanto, ontem eu tive um e gostaria de partilhar com vocês como me senti.

Em primeiro lugar, eu costumo ter meltdowns apenas por sobrecarga emocional. Geralmente, com problemas sensoriais, sinto-me exausta, tenho um shutdown (olhar vago, interno) e adormeço onde quer que esteja. Como tenho alexitimia, tenho muita dificuldade em entender e identificar como me sinto. Isso leva a que eu tenha dificuldades em processar emoções, e a ficar emocionalmente desregulada. Muita coisa aconteceu na minha vida, e a mistura de cargas emocionais, foi demasiado.

Não posso explicar exatamente o início de um meltdown, principalmente porque nunca percebo que estou a começar a ter um. Começo a sentir um peso na cabeça e nos olhos. Eu sei que me senti confusa, com uma névoa do cérebro e uma sensação de um “balão emocional” a ficar cada vez maior. Esta é a melhor forma que posso descrever. Quanto mais cresce, mais desesperada me sinto. Eventualmente, simplesmente estoire.

Eu perco a habilidade de entender o que estou a pensar e choro. É um soluço desesperado, não um choro normal. Como se tudo estivesse a externalizar. Quando isso acontece, é como se eu entrasse em choque. Assim que começa a acalmar, vem a sensação de estar doente. Cada vez que tenho um meltdown, é como se tivesse uma gripe depois. Eu sinto-me febril, com frio e tremores, com dores de cabeça e de corpo, e não consegui dormir direito. Isso foi ontem. Quase não dormi e hoje sinto que fui atropelada por um caminhão (e pode ver como estão meus olhos abaixo).

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Olhos inchados e cansados de meltdown

Tive que tomar os meus medicamentos e agora preciso de recuperar. Só quero alertar de que os meltdowns NÃO são birras. Eu sou adulta e ainda é profundamente cansativo e desgastante, e terei vários dias pela frente a me sentir exausta. Temos sinais físicos do impacto disto no nosso corpo e mente. É confuso e debilitante. Sinto-me esgotada emocionalmente.

Portanto, seja compreensivo. Não culparia uma pessoa com epilepsia por ter uma crise (e às vezes os meltdowns podem ser crises de epilepsia em alguns autistas). Evite colocar expectativas e ajude-nos a recuperar. Dê apoio emocional e não nos faça sentir culpados.

Obviamente, esta é MINHA experiencia. Cada autista é diferente e os meltdowns podem ser com mordidas, gritos, choro, bater, etc. É uma externalizacao de energia, por isso depende da pessoa.

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Intersectionality

Someone comment with me that they felt uncomfortable for me to do activism for Autism and for LGBTQI, and that Autism activism should remain unpolitical. So I decided to write something about Intersectionality and activism.

Activism is political. Any kind of activism, for whatever they are fighting for. We are fighting to change not only society’s views on disability, but also the politics on disability.

If I “withdraw” any political fight from my activism, there is nothing left for me to fight.

If I take away LGBTQI, I am ignoring myself and 69.7% of autistic people that in a study said to be non-heterosexual. 1

If I take away transgender or gender fluidity, I am ignoring the autistic people who are 6 times more likely to fall under this category.2

If I take away gender equality, I am ignoring the fact that women are less likely to receive a diagnosis, with 50% of boys being diagnosed before the age of 11, while only 20% of girls are. There might be around 200.000 girls and women undiagnosed in the UK. 3,4

If I take away race, I am ignoring all the black, indigenous and people of color who are 5.1 times more likely than white children to receive a wrong diagnosis of adjustment disorder than of ADHD, as well as being less likely to have a documented diagnosis of ASD.4,5

Any fight for equality is political, as long as politics continue to not be equal.

So, yes, I will continue to be political. Not because I want to be controversial, but because I want disabled people to have equality and inclusion within society, something that is still not garanteed by policies.


Interseccionalidade

Alguém comentou comigo que se sentiu desconfortável por eu fazer ativismo para o autismo e para LGBTQI, e que o ativismo do autismo deve permanecer não político. Então, decidi escrever algo sobre interseccionalidade e ativismo.

O Ativismo é político. Qualquer tipo de ativismo, seja pelo que for que lutam. Estamos a lutar para mudar não apenas a visão da sociedade sobre a deficiência, mas também as política que influenciam as pessoas com deficiência.

Se eu “retirar” qualquer luta política do meu ativismo, não resta mais nada para eu lutar.

Se eu retirar o LGBTQI, estou me a ignorar a mim mesma e 69,7% dos autistas que num estudo disseram ser não heterossexuais. 1

Se eu retirar a fluidez de gênero ou pessoas transgênero, estou a ignorar os autistas que têm 6 vezes mais probabilidade de se enquadrar nesta categoria. 2

Se eu retirar a igualdade de gênero, estou a ignorar o facto de que as mulheres têm menos probabilidade de receber um diagnóstico, com 50% dos meninos a ser diagnosticados antes dos 11 anos de idade, enquanto apenas 20% das meninas são. No Reino Unido, cerca de 200.000 mulheres e meninas autistas podem não ter o diagnostico. 3,4

Se eu eliminar a raça, estou a ignorar todos os negros, indígenas e pessoas de cor que têm 5,1 vezes mais probabilidade do que as crianças brancas de receber um diagnóstico errado de transtorno de ajustamento em vez de TDAH, além de terem mais probabilidade de terem um diagnóstico não documentado de TEA. 4 , 5

Qualquer luta pela igualdade é política, enquanto que a política continuar a nao garantir igualdade.

Então, sim, continuarei a ser política. Não porque quero ser polêmica, mas porque quero que as pessoas com deficiência tenham igualdade e inclusão na sociedade, o que ainda não é garantido, nem de perto, pelas políticas.

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ABA Therapy Part 7 – Efficiency, is ABA the only way?

So, is ABA that efficient that should be use for all autistic children?

Not at all.

Although we can’t deny that ABA seems to be efficient in the moment, there is still a question on what it is efficient for, and for how long. If ABA therapy is badly used, it can be “efficient” only in making the child mask their own autistic traits, and not really understanding why they need to mask themselves, and why those changes are needed. In short, they are not learning anything new besides how to pretend they did.

“Research has concluded that ABA is the only effective or most effective approach for children with ASD, and therefore is the “gold standard” of treatment? Not supported—The most comprehensive review of educational research to date, conducted by the National Research Council (a committee appointed by the National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluded that given the current state of research in ASD, there is no evidence that any one approach is better than any other approach for children 0-8 years of age. The report noted, “Studies have reported substantial changes in large numbers of children receiving a variety of intervention approaches, ranging from behavioral to developmental.” (NRC, 2001) in here.

In the UK, ABA is not used that much since it is thought that it is a compliance based therapy, and because there is no proof it works in the long term. In fact, a report order by the government, that recommends intensive ABA therapy, was discredited by an impartial study:

“In the UK in December 2017 an independent rigorous scientific review discredited BCBA-D Dillenburger’s three year, five volume report funded by the Northern Ireland Government that spuriously recommended intensive ABA.  This report thought to have cost almost £1 million was annulled by the Government in 2018.”

Several pieces of research showed problems with some of the underlying and basic methods for teaching, used in ABA, like prompting and repetition:

“Regardless, research has indicated numerous problems with the underlying theory of ABA, specifically unintended consequences such as prompt dependency, amongst other issues (Bryan & Gast, 2000; Mesibov, Shea, & Schopler, 2004). While conditioning and prompting is initially meant to facilitate learning and help accommodate challenges related to autonomous functioning, the usage of prompting often does not fade even when the need for it has. Prompting is used to compensate for challenges related to independent functioning, and was intended as a temporary aid (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). However, research has consistently found that individuals respond to the prompts instead of to the cues that are expected to evoke a target behavior, ultimately contributing to learned helplessness and arguably to low self-esteem (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). This may also explain why intensive conditioning in nonverbal children rarely generalizes to other tasks, assuming the targeted task is even mastered.” in here.

“A new study published in Nature Neuroscience shows that training individuals with ASD to acquire new information by repeating the information actually harms their ability to apply that learned knowledge to other situations. This finding, by an international research team, challenges the popular educational approaches designed for ASD individuals that focus on repetition and drills.” in here.

So, is ABA then the only way?

“Not supported—When this claim is made, the studies that are most frequently cited are those of Dr. Lovaas and colleagues (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & Lovaas, 1993), in which 19 children receiving intensive ABA services were followed, and 9 were considered to have “recovered” (i.e., considered to be
“indistinguishable from peers”) at follow-up. However, there are a number of problems with this claim.

  • First and foremost, these studies have been severely criticized for the claims made given the very small number of subjects, the type and intensity of treatment provided, and the absence of treatment fidelity measures (see, for example, Gresham & MacMillan, 1997, 1998, and Prizant & Rubin, 1999). To date, approximately 20 years following publication of the first Lovaas study, there has been no successful replication of the original results, with a number of failed attempts.
  • The issue of “recovery” from autism, and even the definition of the term recovery (i.e., the state of being indistinguishable from typical peers) remains controversial, and the likelihood of recovery for a significant proportion of children has not been supported in long-term follow-up studies of children who received a variety of interventions. Clearly, many children do go on to make significant progress, doing well academically, developing social relationships, and having a positive “quality of life”, even if they continue to qualify for a diagnosis, and continue to experience some of the challenges associated with ASD. (For more discussion on this complex and controversial topic, see my article, On Recovery, in the summer, 2008 issue of ASQ.)

Even the claim that are a lot of studies proving that ABA works and no studies that other approaches work is not supported:

“There are a considerable number of studies conducted by ABA researchers that demonstrate the effectiveness of specific elements of practice, many of which were initially developed outside of the field of ABA, but were eventually adopted by ABA practitioners. Examples include teaching verbal communicative skills and communicative replacements for problem behaviors; social skills; visual communication systems; visual schedules; play and recreation skills; community living skills; and relaxation and other emotional regulatory strategies. However, there are very few studies that have looked at the effectiveness of comprehensive intervention programs; that is, those that simultaneously address a variety of domains of learning and skill development for a child and family over time. This is true for ABA as well as for other intervention approaches (NRC, 2001). Furthermore, virtually all of the research cited to support the efficacy of ABA—especially research resulting in claims that ABA is the best or only approach that works—is conducted by proponents and practitioners of ABA. Carl Dunst, one of the most respected voices in family-centered and evidence-based research in the field of childhood disabilities, recently stated “it is important to discern which practices are and are not efficacious without a preconceived bias or presumption of effectiveness for one practice over another” (Dunst, 2009). Thus, this basic tenet of objectivity in research is consistently violated in ASD efficacy research, both for ABA as well as for other approaches, as most studies are typically conducted and published by proponents of the specific approach under investigation”

ABA therapy might work for some children, but not for all children, and that is what I am trying to make you understand with this serie. If an ABA practitioner tells you that they will “take your child from the spectrum” or that ABA is the only way, run. The best therapists do not learn only ABA in their practice, but learn several methods and therapies and creates a personalized approach for each child depending on their very specific needs.

Every therapy in the world is adapted to the patient, so it makes absolutely no sense that some ABA practitioners use ABA as an industrial line, by applying the same one method to every autistic child they work with. There is no research that proves that ABA is the “miracle cure” that some practitioners claimed it to be.

As Dr. Prizant puts it: “Furthermore, when such claims are used to steer families exclusively toward ABA practice, and away from other considerations, it is a disservice to children with ASD and their families when the result is limitations in parent input and choice about treatment options. I will conclude with a quote from the late Bernard Rimland, Ph.D., a parent of an individual with autism; a recognized pioneer in the field of autism; and a tireless parent advocate, and long-time supporter of ABA practice:
“The “ABA is the only way” folks are wrong, not only because of their lack of information about research on the validity of other interventions, but because of their failure to recognize that parents have a right and an obligation to consider all possible forms of intervention, including those which may not yet have won the stamp of approval of whatever person or committee feels qualified to pass judgment on candidate interventions.”


Terapia ABA Parte 7 – Eficiência, ABA é a única opção?

Então, o ABA é tão eficiente que deve ser usado por todas as crianças autistas? Não.

Embora não possamos negar que o ABA parece ser eficiente no momento, ainda há dúvidas sobre para que é eficiente e por quanto tempo. Se a terapia ABA for mal usada, pode ser “eficiente” apenas para fazer a criança mascarar seus próprios traços autistas, sem realmente entender por que precisa de mascarar e por que isso é necessário. Em suma, eles não estão a aprendee nada novo mas a fingir que aprenderam.

“O mais abrangente revisão da pesquisa educacional até o momento, conduzida pelo National Research Council (um comitê nomeado pela National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluiu que, dado o estado atual da pesquisa em ASD, não há evidências de que qualquer abordagem seja melhor do que qualquer outra abordagem para crianças de 0 a 8 anos de idade. O relatório observou: “Estudos relataram mudanças substanciais num grande número de crianças recebendo uma variedade de abordagens de intervenção, que vão desde comportamentais a de desenvolvimento.” (NRC, 2001) em aqui .

No Reino Unido, o ABA não é muito usado, pois pensa-se que é uma terapia baseada em conformidade e porque não há prova de que funcione a longo prazo. Na verdade, um pedido de relatório do governo, que recomenda terapia ABA intensiva, foi desacreditado por um estudo imparcial:

“No Reino Unido em dezembro de 2017, uma rigorosa revisão científica desacreditou o relatório de três anos e cinco volumes do BCBA-D Dillenburger, financiado pelo Governo da Irlanda do Norte, que recomendou o uso de terapia ABA intensiva. Este relatório que se pensa ter custado quase £1 milhão foi anulado pelo governo em 2018. “

Diversas pesquisas demonstraram problemas com alguns dos métodos básicos e subjacentes de ensino, usados ​​no ABA, como o ‘prompting’ (instigação de comportamento com uma dica) e repetição:

“Independentemente disso, a pesquisa indicou vários problemas com a teoria subjacente do ABA, especificamente consequências não intencionais, como dependência imediata de ‘prompting’, entre outras questões (Bryan & amp; Gast, 2000; Mesibov, Shea, & amp; Schopler, 2004). Embora o condicionamento e o estímulo sejam inicialmente destinados a facilitar o aprendizado e ajudar a acomodar os desafios relacionados ao funcionamento autônomo, o uso do ‘prompt’ muitas vezes não desaparece, mesmo quando necessário. O ‘prompt’ é usado para compensar desafios relacionados ao funcionamento independente, e foi planejado como uma ajuda temporária (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). No entanto, a pesquisa constatou consistentemente que os indivíduos respondem às solicitações em vez de as pistas que se espera evocarão um comportamento-alvo, em última análise, contribuindo para o desamparo aprendido e, possivelmente, para a baixa auto-estima (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). Isso também pode explicar porque o condicionamento intensivo em crianças não-verbais raramente se generaliza para outras tarefas, presumindo que a tarefa-alvo seja dominada.” aqui .

“Um novo estudo publicado em Nature Neuroscience mostra que treinar indivíduos com ASD para adquirir novas informações, repetindo as informações, na verdade prejudica sua capacidade de aplicar o conhecimento aprendido a outras situações. Esta descoberta, por uma equipe de pesquisa internacional, desafia as abordagens educacionais populares projetado para indivíduos ASD que se concentram na repetição e exercícios. ” aqui .

Então, ABA é a única maneira?

“Quando esta afirmação é feita, os estudos mais frequentemente citados são os do Dr. Lovaas e colegas (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & amp; Lovaas, 1993), com 19 crianças a receber tratamento intensivo. Os serviços da ABA foram acompanhados e 9 foram considerados como tendo “recuperado” (ou seja, considerado “indistinguível dos pares”) no acompanhamento. No entanto, há vários problemas com essa afirmação.

  • Em primeiro lugar, esses estudos foram severamente criticados pelas alegações feitas, dado o número muito pequeno de indivíduos, o tipo e a intensidade do tratamento fornecido e a ausência de medidas de fidelidade ao tratamento (ver, por exemplo, Gresham & MacMillan, 1997, 1998 e Prizant & Rubin, 1999). Até o momento, aproximadamente 20 anos após a publicação do primeiro estudo Lovaas, não houve uma replicação bem-sucedida dos resultados originais, com uma série de tentativas fracassadas.
  • A questão da “recuperação” do autismo e até mesmo a definição do termo recuperação (ou seja, o estado de ser indistinguível de pares típicos) permanece controversa, e a probabilidade de recuperação para uma proporção significativa de crianças não foi apoiada em estudos de acompanhamento de longo prazo de crianças que receberam uma variedade de intervenções. Obviamente, muitas crianças fazem progressos significativos, indo bem academicamente, desenvolvendo relações sociais e tendo uma “qualidade de vida” positiva, mesmo que continuem a se qualificar para um diagnóstico e a vivenciar alguns dos desafios associados a ASD. (Para obter mais discussões sobre este tópico complexo e controverso, consulte meu artigo, On Recovery, na edição do verão de 2008 da ASQ.)”

Não se sai do espectro! Ou se continua, ou nunca se esteve.

Mesmo a afirmação de que há muitos estudos a provar que ABA funciona e nenhum estudo que outras abordagens funcionam não é suportada:

“Há um número considerável de estudos conduzidos por pesquisadores da ABA que demonstram a eficácia de elementos específicos da prática, muitos dos quais foram inicialmente desenvolvidos fora do campo da ABA, mas foram finalmente adotados por praticantes de ABA. Os exemplos incluem o ensino de habilidades comunicativas verbais e substituições comunicativas para comportamentos problemáticos; habilidades sociais; sistemas de comunicação visual; programações visuais; habilidades de brincar e recreação; habilidades de vida em comunidade; e relaxamento e outras estratégias regulatórias emocionais. são poucos os estudos que avaliaram a eficácia de programas de intervenção abrangentes; isto é, aqueles que abordam simultaneamente uma variedade de domínios de aprendizagem e desenvolvimento de habilidades para uma criança e sua família ao longo do tempo. Isso é verdadeiro para ABA, bem como para outras intervenções abordagens (NRC, 2001). Além disso, praticamente todas as pesquisas citadas para apoiar a eficácia do ABA – especialmente pesquisas resultando em alegações de que ABA é a melhor ou única abordagem que funciona – é conduzido por proponentes e profissionais de ABA. Carl Dunst, uma das vozes mais respeitadas na pesquisa centrada na família e baseada em evidências no campo das deficiências infantis, afirmou recentemente que “é importante discernir quais práticas são e não são eficazes sem um preconceito preconcebido ou presunção de eficácia para um prática sobre outra ”(Dunst, 2009). Assim, este princípio básico de objetividade na pesquisa é consistentemente violado na pesquisa de eficácia do ASD, tanto para ABA quanto para outras abordagens, já que a maioria dos estudos é tipicamente conduzida e publicada por proponentes da abordagem específica sob investigação “

A terapia ABA pode funcionar para algumas crianças, mas não para todas as crianças, e é isso que estou tentando fazer você entender com esta série. Se um praticante de ABA lhe disser que “tirará seu filho do espectro” ou que ABA é o único caminho, corra. Os melhores terapeutas não aprendem apenas ABA em sua prática, mas aprendem vários métodos e terapias e criam uma abordagem personalizada para cada criança, dependendo de suas necessidades muito específicas.

Cada terapia no mundo é adaptada ao paciente, então não faz absolutamente nenhum sentido que alguns profissionais de ABA usem ABA como uma linha industrial, aplicando o mesmo método para cada criança autista com quem trabalham. Não há pesquisa que prove que o ABA é a “cura milagrosa” que alguns praticantes afirmam ser.

Como Dr. Prizant diz: “Além disso, quando tais afirmações são usadas para direcionar as famílias exclusivamente para a prática ABA, e longe de outras considerações, é um péssimo desserviço para crianças com TEA e suas famílias quando o resultado são limitações na opinião dos pais e na escolha das opções de tratamento. Concluirei com uma citação do falecido Bernard Rimland, Ph.D., pai de um indivíduo com autismo; um reconhecido pioneiro no campo do autismo; e um defensor incansável dos pais e defensor de longa data da prática de ABA:
“Quem acredita que “ABA é a única maneira” esta errado, não apenas por causa de sua falta de informação sobre pesquisas sobre a validade de outras intervenções, mas por sua falha em reconhecer que os pais têm o direito e a obrigação de considerar todas as formas possíveis de intervenção, incluindo aquelas que podem ainda não ter ganho o selo de aprovação de qualquer pessoa ou comitê que se sinta qualificado para julgar as intervenções candidatas. ”

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Prone restraints and their use in Sia’s movie Music

Tw: Description of restraints, injuries and deaths

Prone restraint is when you put the person/child facedown and sit or lay down on them, and it is use in disabled people when they have meltdowns, and I want to talk about it today. In Sia’s movie Music, we found several issues in the trailer that were awkward and quite upsetting, since it left us out of our own story, as you can see here. However, some other parts of the movie leaked online (video 1 and video 2), through @Auteach, where there are 2 scenes in the movie where they used prone restraints in Music. This is pictured as a humane approach in the movie, but it is in fact, deadly.

Legislature Bans Prone Restraints in Connecticut Schools | Connecticut  Public Radio
Image of Prone Restraint technique

This a very common form of restraint and it was used just over 38,000 times in England, in 2019. In England, this is done 10 times a day. It is supposedly used when the person might “hurt himself or others”. However, it can, and did, several times, cause injury or death. The prone restraint can limit breathing and not allow for the person to communicate to tell how they are feeling. This restraint might compress the chest, not allowing to expand to inhale, abdominal organs might be pushed up limiting the diaphragm, and agitation increases the body need intake of oxygen and heart rate, which can leads to hear failure.

A lawsuit on this subject, where ASAN participated, “points out that physical restraints and seclusion are so inherently dangerous and traumatizing that many states specifically outlaw or limit their use and the U.S. Department of Education has heavily scrutinized and sought to regulate their application.”

School is not necessarily a safe place, with the use of both prone restraints and seclusion used, as you can see for several deeply disturbing cases in this report “School is Not Supposed to Hurt“.

Something that every autistic people will immediately tell you is, if we are going through a meltdown, touching will probably only exacerbate them, since it is another sensory input. Although in SOME cases, a tight hug might help, prone restraints is not a hug. They are restricting and extremely dangerous.

Still, there were school lobbyists that “opposed this and say restraint and seclusion techniques are essential in teaching children with autism and other emotional and behavioral disabilities who act out in class and help to keep schools safe”. The problem is that the reason those restraints and seclusion are used is very vague and easily abused. Even in cases where the person might actually hurt themselves or others, there are much better ways to handle it, in a way to calm them down humanely and cutting down extra sensory stimuli. Locking them in a room or sit on them is not one of them. In fact, the GAO Report of 2009 studied 10 cases of death through this method and what they found was “(1) children with disabilities were sometimes restrained and secluded even when they did not appear to be physically aggressive and their parents did not give consent; (2) facedown or other restraints that block air to the lungs can be deadly; (3) teachers and staff in these cases were often not trained in the use of restraints and techniques; and (4) teachers and staff from these cases continue to be employed as educators.” In the Report they identified at least 20 cases of death due to restraints.

Real cases

Max Benson, 13 years old, in California, died from a prone restraint that was done on him for an hour, after kicking a wall.

Eric Parsa, 16, died after officers sat on him for 9 minutes after he had a meltdown in a parking lot.

Angellika Arndt, 7, died at a private day treatment center after being held for hours in a prone restraint on the floor by multiple staff members. The staff was allegedly unaware she had stopped breathing, thinking she fell asleep, until they rolled her body over and discovered she had begun to turn blue.

Corey Foster, 16, died after 8 special needs school staff restrained him because he would not leave the gym when he was asked.

Faith Finley, 17, died after two women restrained her face-down on the floor to “control” a meltdown.

Cornelius Fredericks, 16, who had a heart attack when at least seven workers restrained him

“Male, 14, diagnosed with post traumatic stress: 230 lb. teacher placed 129 lb. child facedown on floor and lay on top of him because he did not stay seated in class, causing his death. Death ruled a homicide but grand jury did not indict teacher. Teacher currently teaches in Virginia.”

“Female, 4, born with cerebral palsy and diagnosed as autistic: Child suffered bruising and post traumatic stress disorder after teachers restrained her in a wooden chair with leather straps described as resembling a miniature electric chair, for being “uncooperative.””

“Five victims, gender not disclosed, aged 6 and 7: Volunteer teacher’s aide, on probation for burglary and cocaine possession, gagged and duct-taped children for misbehaving. No records that school did background check or trained aide.

“Male, 9, with a learning disability: Parents allowed school to use time out room only as a “last resort,” but school put child in room repeatedly for hours at a time for offenses such as whistling, slouching, and hand waving. Mother reported that the room smelled of urine and child’s hands became blistered while trying to escape.”

“According to the father of an 8-year-old autistic boy, his son suffered
from scratches, bruises and a broken nose after being put in a prone
restraint by his public school teacher and aide.”

Our issue now with Sia’s movie is not only that excludes from our own stories, but actually supports the use of force to subjugate disabled people, and pass a dangerous and deadly technique as humane and “helpful”. Her active attempt to dehumanise and use us into her own narrative is concerning, and deeply retraumatizing for many autistic people. The last thing we need is people to see the movie and think that is how you should handle a meltdown.

Disabled lifes were historically ignored as less, and we still continue to see this since most teachers are not indicted for murder, and a potential deadly technique is still being used because other’s comfort and sense of control is more important than autistic lifes in itself.

Please do NOT see the movie or give any money their way. Boycott the movie. Not only for our inclusion, but for Eric, for Max, for Corey, for Faith, and many others. And please, advocate for the proihibition of the use of prone restraints and do NOT ever try to use them in someone.


Contenção ‘prone’ e o seu uso no filme de Sia ‘Music’

Tw: Descrição de contenção, lesões e mortes
A contenção ‘prone’ é quando se coloca a pessoa de bruços no chão e se senta ou deita sobre ela. É utilizado em pessoas com deficiência e autistas quando têm metldowns, e eu quero falar sobre isso hoje. No filme Music da Sia, encontrámos vários problemas no trailer que foram perturbadores, já que nos deixavam de fora da nossa própria história, como podem ver aqui. No entanto, algumas outras partes do filme vazaram online (vídeo 1 e vídeo 2), partilhado pela @Auteach, onde há 2 cenas no filme em que eles usaram contenções em Music. Isso é retratado como uma abordagem humana no filme, mas é, na verdade, mortífero.

Legislature Bans Prone Restraints in Connecticut Schools | Connecticut  Public Radio
Imagem da técnica de contenção ‘prone’

Essa forma de contenção é muito comum e foi usada mais de 38 mil vezes na Inglaterra, em 2019, o que equivale a 10 vezes ao dia. É supostamente usado quando a pessoa pode “apresenta perigo de se magoar a si mesma ou aos outros”. No entanto, pode, e causou, várias vezes, ferimentos ou morte. A contenção de bruços pode limitar a respiração e não permitir que a pessoa se comunique para dizer como se está a sentir. Essa restrição pode comprimir o tórax, não permitindo a expansão dos pulmões para inalar, os órgãos abdominais podem ser empurrados para cima, limitando o diafragma, e a agitação aumenta a necessidade de oxigênio no corpo e a frequência cardíaca aumenta, podendo causar paragem cardiaca.

Uma ação judicial sobre este assunto, em que a ASAN participou, “aponta que restrições físicas e isolamento são tão inerentemente perigosos e traumatizantes que muitos estados especificamente proíbem ou limitam seu uso e o Departamento de Educação dos Estados Unidos examinou profundamente e procurou regulamentar sua aplicação.” (Isolamento e quando fecham a pessoa numa sala sozinha).

A escola não é necessariamente um lugar seguro, com o uso de contenções de bruços e isolamento, como pode ver em vários casos profundamente perturbadores neste relatório “A escola não devia doer“.

Algo que todo o autista lhe dirá imediatamente é que, se estivermos a passar por um metltdown, o toque provavelmente só o exacerbará, já que é outro input sensorial. Embora em ALGUNS casos, um abraço apertado possa ajudar, restrições de bruços não são um abraço. Eles são restritivos e extremamente perigosos.

Ainda assim, houve responsáveis escolares que “se opuseram a isso e disseram que as técnicas de contenção e isolamento são essenciais para ensinar crianças com autismo e outras deficiências emocionais e comportamentais que agem em sala de aula e ajudam a manter as escolas seguras”. O problema é que o motivo pelo qual essas restrições e isolamento são usadas é muito vago e facilmente usado em demasia e mal. Mesmo nos casos em que a pessoa pode realmente se magoar a si mesma ou a outras pessoas, há maneiras muito melhores de lidar com isso, de forma a acalmá-la humanamente e reduzir os estímulos sensoriais extras. Trancá-los numa sala ou se sentarem sobre eles não é um deles. Na verdade, o Relatório GAO de 2009 estudou 10 casos de morte por meio desse método e o que eles descobriram foi “(1) crianças com deficiência às vezes eram contidas e isoladas mesmo quando não pareciam ser fisicamente agressivas e seus pais não deram consentimento; (2) de bruços ou outras restrições que bloqueiam o ar para os pulmões podem ser fatais; (3) professores e funcionários, nesses casos, muitas vezes não foram treinados no uso de restrições e técnicas; e (4) professores e funcionários desses casos continuam para trabalhar como educadores.” No Relatório eles identificaram pelo menos 20 casos de morte devido a restrições.

Casos reais
Max Benson, de 13 anos, na Califórnia, morreu devido a uma contenção de bruços que foi aplicada nele por uma hora, por pontapear uma parede.

Eric Parsa, 16, morreu depois que policiais se sentaram em cima dele por 9 minutos depois que ele teve um meltdown num parque de estacionamento.

Angellika Arndt, de 7 anos, morreu num centro de tratamento diurno privado após ser mantida por horas numa contenção de bruços no chão por vários membros da equipa. A equipa supostamente não percebeu que ela havia parado de respirar, pensando que ela adormeceu, até que rolou o seu corpo e descobriu que ela tinha começado a ficar azul.

Corey Foster, 16, morreu depois que 8 funcionários da escola com necessidades especiais o contiveram porque ele não saiu do ginásio quando foi solicitado.

Faith Finley, 17, morreu depois que duas mulheres a seguraram de bruços no chão para controlar um meltdown.

Cornelius Fredericks, 16, que teve um ataque cardíaco quando pelo menos sete trabalhadores o contiveram

“Homem, 14 anos, com diagnóstico de estresse pós-traumático: o professor de 100 kgs colocou a criança de 58 kgs de barriga para baixo no chão e deitou-se em cima dele porque ele não ficou sentado na sala de aula, causando sua morte. A morte foi decidida um homicídio, mas o júri decidiu não acusar professor. O professor atualmente leciona na Virgínia. ” GAO 2009

“Mulher, 4 anos, nascida com paralisia cerebral e diagnosticada como autista: criança sofreu hematomas e transtorno de estresse pós-traumático depois que os professores a contiveram numa cadeira de madeira com tiras de couro descritas como parecidas com uma cadeira elétrica em miniatura, por ser“ não cooperativa ”.”

“Cinco vítimas, sexo não divulgado, com idades entre 6 e 7: auxiliar de professor voluntário, em liberdade condicional por roubo e porte de cocaína, crianças amordaçadas e com fita adesiva por mau comportamento. Não há registros de que a escola tenha verificado ou pesquisado antecedentes”

“Homem, 9 anos, com deficiência de aprendizagem: os pais permitiam que a escola usasse a sala de reclusão apenas como último recurso, mas a escola colocava a criança na sala repetidamente por horas por vez por ofensas como assobio, desleixo e aceno de mão. Mãe relatou que o quarto cheirava a urina e as mãos de criança ficaram com bolhas ao tentar escapar. “

“De acordo com o pai de um menino autista de 8 anos, seu filho sofria de arranhões, hematomas e um nariz quebrado após ser colocado em um restrição por parte de seu professor e assessor de escola pública. “

O nosso problema agora com o filme de Sia não é apenas excluir nos das nossas próprias histórias, mas na verdade apoiar o uso da força para subjugar pessoas com deficiência, e passar uma técnica perigosa e mortal como humana e “útil”. A sua tentativa ativa de nos desumanizar e nos usar na sua própria narrativa é preocupante e profundamente re-traumatizante para muitas pessoas autistas. A última coisa de que precisamos é de pessoas a verem o filme e pensarem que é assim que devem lidar com um meltdown.

As vidas de pessoas com deficiência foram historicamente ignoradas e marcadas como como “menos”, e ainda continuamos a ver isso, já que a maioria dos professores não é indiciado por homicídio, e uma técnica potencialmente mortal ainda está a ser usada porque o conforto e a sensação de controle dos outros são mais importantes do que vidas autistas em si.

Por favor, NÃO veja o filme nem lhe dê dinheiro. Boicote o filme. Não apenas pela nossa inclusão, mas por Eric, por Max, por Corey, por Faith e muitos outros. E, por favor, defenda a proibição do uso de restrições de brucos e NUNCA tente usá-las em alguém.

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ABA Therapy Part 6 – The practice (and bad therapists)

After the long parts that I first wrote about the History of the ABA Therapy, I received several comments about how that it is in the past (although one of the cases is still going on today).

So I gathered some of the claims that I received, and others that are mentioned by other autistic advocates, to gather some points on the ABA therapy practice today, and.. bad therapists.

Is ABA Regulated?

Not at all. Although the BCBA (to read about BCBA go here) is the organization for certification and supposed standardization of practice, there is not an impartial organization to supervise BCBA, or if the therapists are following the supposed rules.

In the UK, there is no regulation or recognised supervision, and it is not an official profession, which makes it incredibly easy to became an ABA tutor. Some ABA courses, also only focus on teaching the therapy, and only talk about Autism in a very limited way, which means learning is also not standardized. There is also little to no complaint procedures.

This causes ABA therapy to be variable from country to country, therapist to therapist, which means what behaviours are reinforced and deemed as functional and of social importance and relevance is chosen by the therapist, and depending on their education, and if they use a more traditional or more contemporary approach.

It is not based in Aversives anymore?

Well, some aren’t, some still are. Since I added in Part 4, BCBA does not condemn or forbide aversives, so if they are used, the therapists only need to provide proof that they tried reward-based procedures before. However even when rewards are used, they might not be as helpful in the long term either.

According to Milton, Damian (2018), “rewards may be inappropriately given (e.g. the bombardment of emotionally laden praise, and hugging, and punishments being potentially internalised as rewards such as timeouts)”.

Also, “By virtue of being controlling, they’re likely to be experienced as aversive in the long run. The reason is that while students would certainly like to have the goody itself—the pizza or money or gold star—none of us enjoys having the very things we desire used as levers to control our behavior. So it’s the contingency of the goody—”Do this and you’ll get that”—that accounts for its punitive status over the long haul.” Aflie Kohn

Some ABA therapists are irresponsibly alarmists

Some ABA therapists and other healthcare professionals sometimes say to parents that the only way to improve the condition and independence of their child is through ABA. In reality, that is very dependent on the needs and difficulties of the child. No size-fits-all, and other type of therapies might be more helpeful than ABA. There is no study on which methodologies are more fitting into each cases. Autism is a developmental condition, and “prognosis” it is not scientifically quantifiable yet, since every autistic child is different, and evolve in a different way.

“If a child does not receive intensive ABA by five years of age, the “window of opportunity” for learning will close, or it will be missed? Not supported—There is no evidence that there is a ceiling on learning, or that there is a window of opportunity that closes. When the idea of a “window of opportunity closing by a certain age” is conveyed to parents, it may cause significant stress and even guilt for those families who started services later (causing them to feel that they have missed their “golden opportunity”). This may happen when children are diagnosed beyond three years of age; in situations when families do not have access to services; or when a child is unable to fully participate in available services due to issues beyond the control of the family (e.g., illness in the family; living in poverty or in rural settings; or when diagnosis is deferred by professionals). It is important to note that the “window of opportunity” statement is an inaccurate rendering of a statement that is true: One of the factors associated with better outcomes is early entry into intervention. This, however, is only one of a number of factors that is associated with children doing better. Others involve inclusion of a family component and active family involvement in programming; developmentally appropriate activities; 25 hours of engagement in individualized programming per week; and exposure to repeated, planned teaching opportunities (NRC, 2001). Based on my experience, and the experience of colleagues and families I have known over three decades, it is clear that learning and developmental progress for children and older individuals with ASD is life-long, just as it is for all human beings. In many cases, I (and others) have observed significant and sometimes dramatic progress well beyond the preschool years and continuing into adulthood.” Dr.Prizart

Conflict of interests in researchers are common

According to a study, “Drawing on a meta‐analysis of 150 articles reporting group designs, they found Conflict of interests COIs in 105 (70%), only 6 (5.7%) of which had fully accurate COI statements. Most reports had no COI statements, but among the 48 (32%) which did, the majority of those declaring no COIs had detectable COIs (23 of 30; 77%). Thus, COI reporting in the literature examined is routinely missing, misleading, and/or incomplete; accurate reporting is the exception rather than the rule. That 120 of the 150 reports were published in 2010 or later, compared to 6 pre‐2000, tells us this is not about practices confined to decades past. Instead, it reflects and is a telling indictment of established standards in autism intervention research.”

This shows that a lot of studies taken as “evidence-based” are in fact, done by therapists with conflict of interests, and not by impartial sources.

Some therapists lack compassion

There was the Cardgate scandal in 2017 when Dr. Amanda Kelly, or BehaviorBabe posted Cards against humanity for ABA practitioners. In them you can clearly see that some cards are dehumanising and deeply disturbing. They were created by more than just her, and it was shared freely. Dr. Kelly has won multiple awards, including “Advocacy Group of the Year” from Autism Speaks. She also describes herself as “Ethical advocate for accurate application and dissemination of behavior analysis”. Initially, she said it was shared by students, but it was found that several ABA senior practitioners actually helped in their development, although still today we do not know who.

The cards talk about several practices that are considered abusive, including “Non-contingent electricshock”, “A Rapid Method of Toilet Training the Institutionalized Retarded”, “Pinch the nose to release the jaw” (related to forced feeding) and Physical Restraints.

Although the autistic community complained about the usage of deeply painful trauma as a joke, and the dehumanising way they spoke about us, Dr. Kelly said it was to “blow off steam”, and is still working until today. The post was deleted, along with the thousands of likes and hundreds of comments and around a thousand shares from other practitioners.

This was not an isolated case and there was several cases of dehuminising situations, as BCBA Barbera @AutismABAHelp “the better you get at training animals the better you get at training and teaching people (especially young children with little or to no language).” She commented after visiting chicken farms. Also as you can see in the following photo, Martha Gabler, TAG teach international, talking about clicker training autistic children and animals.

“Martha Gabler, TAG teach international, talking about clicker training autistic children and animals.”

This points to a systemic issue that needs to be discussed and addressed, and not only a couple lone wolf therapists being bad.


Terapia ABA Parte 6 – A prática (e maus terapeutas)

Depois das longas partes que escrevi sobre a História da Terapia ABA, recebi vários comentários sobre como isso está no passado (embora um dos casos ainda seja acontecendo hoje).

Então, reuni algumas das afirmações que recebi e outras que são mencionadas por outros defensores do autismo, para reunir alguns pontos sobre a prática da terapia ABA hoje e … maus terapeutas.

A terapia ABA é regulamentada?

Não. Embora o BCBA (para ler sobre o BCBA aqui) seja a organização para certificação e suposta padronização de prática, não há uma organização imparcial para supervisionar o BCBA, ou se os terapeutas estão a seguir as supostas regras.

No Reino Unido, não há regulamentação ou supervisão reconhecida, e não é uma profissão oficial, o que torna incrivelmente fácil se tornar um terapeuta ABA. Alguns cursos da ABA, concentram-se apenas no ensino da terapia, e apenas falam sobre o autismo de forma muito limitada, o que significa que a educação também não é padronizada. Também existem poucos ou nenhum procedimento de reclamação.

Isso faz com que a terapia ABA seja variável de um país para outro, de terapeuta para terapeuta, o que significa que comportamentos são reforçados e considerados funcionais e de importância e relevância social são escolhidos pelo terapeuta, e dependendo de sua formação, e se eles usam uma abordagem mais tradicional ou mais contemporânea.

Já não é baseado em punições?

Bem, alguns não são, outros ainda são. Como acrescentei na Parte 4, a BCBA não condena ou proíbe os aversivos, e se eles forem usados, os terapeutas só precisam fornecer provas de que tentaram procedimentos baseados em recompensa antes. No entanto, mesmo quando apenas recompensas são usadas, podem não ser tão úteis a longo prazo.

De acordo com Milton, Damian (2018) ” as recompensas podem ser dadas de forma inadequada (por exemplo, o bombardeio de elogios carregados de emoção, abraços e punições sendo potencialmente internalizados como recompensas, como ‘time outs’)”.

Além disso, “Por serem controladores, (as recompensas) provavelmente serão consideradas aversivos a longo prazo. O motivo é que, embora os alunos certamente gostariam de ter o bem em si – a pizza, o dinheiro ou a estrela de ouro – nenhum de nós gosta de ter as mesmas coisas que desejamos usadas como alavancas para controlar o nosso comportamento. Portanto, é a contingência do bem – “Faça isso e vai conseguir aquilo” – que explica seu status punitivo no longo prazo. ” Aflie Kohn

Alguns terapeutas são irresponsavelmente alarmistas

Alguns terapeutas ABA e outros profissionais de saúde por vezes dizem aos pais que a única maneira de melhorar a condição e a independência de seus filhos é por meio de ABA. Na realidade, isso depende muito das necessidades e dificuldades da criança. Nenhuma terapia serve para todos, e outro tipo de terapia pode ser mais útil do que o ABA. Não há estudos sobre quais as metodologias mais adequadas a cada caso. O autismo é uma condição de desenvolvimento, e o “prognóstico” ainda não é quantificável cientificamente, uma vez que cada criança autista é diferente e evolui de maneira diferente.

“Se uma criança não receber ABA intensivo até os cinco anos de idade, a “janela de oportunidade” de aprendizagem será fechada ou será perdida? Sem suporte – Não há evidência de que há um teto para a aprendizagem, ou de que há uma janela de oportunidade que se fecha. Quando a ideia de uma “janela de oportunidade se fecha numa certa idade” é transmitida aos pais, pode causar estresse significativo e até mesmo culpa para as famílias que iniciaram os serviços mais tarde (fazendo com que sintam que perderam sua “oportunidade de ouro”). Isso pode acontecer quando as crianças são diagnosticadas com mais de três anos de idade; em situações em que as famílias não têm acesso aos serviços; ou quando um a criança não consegue participar integralmente dos serviços disponíveis devido a questões que fogem ao controle da família (por exemplo, doença na família; viver na pobreza ou em áreas rurais; ou quando o diagnóstico é adiado por profissionais). É importante observar que o Declaração de “janela de oportunidade” é uma representação imprecisa de uma afirmação verdadeira: um dos fatores associados a melhores resultados é o início precoce da intervenção. Isso, no entanto, é apenas um dos vários fatores associados ao melhor desempenho das crianças. Outros envolvem a inclusão de um componente familiar e o envolvimento ativo da família na programação; atividades adequadas ao desenvolvimento; 25 horas em programação individualizada por semana; e exposição a oportunidades de ensino planeadas e repetidas (NRC, 2001). Com base na minha experiência e na experiência de colegas e famílias que conheci por mais de três décadas, é claro que a aprendizagem e o progresso no desenvolvimento de crianças e indivíduos mais velhos com TEA é vitalício, assim como para todos os seres humanos. Em muitos casos, eu (e outros) observamos um progresso significativo e às vezes dramático muito além dos anos pré-escolares e continuando na idade adulta.” Dr.Prizart

Conflitos de interesses em investigadores sobre ABA são comuns

De acordo com um estudo “Baseando-se em uma meta-análise de 150 artigos baseados em desenhos de grupo, encontraram Conflito de interesses COIs em 105 (70%), dos quais apenas 6 (5,7%) tinham declarações COI totalmente precisas. A maioria dos relatórios não continha declarações de COI, mas entre os 48 (32%) que tinham, a maioria dos que declararam nenhum COI tinham COIs detectáveis ​​(23 de 30; 77%). Assim, relatórios de COI na literatura examinada são rotineiramente ausentes, enganosos e/ou incompleto; relatórios precisos são a exceção e não a regra. O fato de 120 dos 150 relatórios terem sido publicados em 2010 ou mais tarde, em comparação com 6 antes de 2000, nos diz que não se trata de práticas limitadas a décadas passadas. Em vez disso, reflete e é uma denúncia dos padrões estabelecidos na pesquisa de intervenção no autismo. “

Isso mostra que muitos estudos tidos como “baseados em evidências” são, na verdade, feitos por terapeutas com conflito de interesses, e não por fontes imparciais.

Alguns terapeutas carecem de compaixão

Houve um escândalo Cardgate em 2017 quando a Dra. Amanda Kelly, ou BehaviorBabe postou “Cards Against Humanity” para os praticantes de ABA. Algumas cartas são desumanizantes e profundamente perturbadoras. Eles foram criados por varios terapeutas, e foram compartilhados livremente. A Dr. Kelly ganhou vários prêmios, incluindo “Grupo de Activismo do Ano” da Autism Speaks. Ela também se descreve como “Defensora da ética para a aplicação precisa e disseminação da análise do comportamento”. Inicialmente, ela disse que foi compartilhado por alunos, mas foi descoberto que vários profissionais da ABA senior realmente ajudaram no seu desenvolvimento.

Os cartões falam sobre várias práticas que são consideradas abusivos, incluindo “choques elétrico não contingente”, “Um método rápido de treino de casa de banho para os retardados institucionalizados”, “Aperte o nariz para liberar a mandíbula” (relacionado à alimentação forçada) e restrições físicas.

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Foto do post dos cartões pela Behaviorbabe

Embora a comunidade autista reclamasse do uso de traumas profundamente dolorosos como uma piada e da maneira desumana como falavam de nós, a Dra. Kelly disse que era para “libertar vapor”, e está a trabalhar até hoje. A postagem foi excluída, junto com os milhares de gostos e centenas de comentários e cerca de mil compartilhamentos por outros profissionais.

Este não foi um caso isolado e houve vários casos de situações de desuminização, como BCBA Barbera “quanto melhor treina animais, melhor treina e ensina pessoas (especialmente crianças com pouca ou nenhuma linguagem).” Ela comentou depois de visitar quintas de galinhas. Também como pode ver na foto a seguir, Martha Gabler, fala sobre o treinamento de crianças e animais autistas com clickers.

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“Martha Gabler, TAG International, a lecionar, falando sobre o treinamento de crianças e animais autistas com clicker.”

Isso aponta para uma questão sistêmica que precisa ser discutida e tratada.

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ABA therapy Part 5 – Arguments against ABA by autistic adults and new research

Some new research is focusing on autistic experience with ABA, opening a channel to change the systemic way we approach autistic experiences and bad reviews on therapeutical practices, to start to listen, instead of to ignore.

Reason number 1: ABA in it’s purer form, is a compliance-based therapy, not independent thinking

According to the study “Recalling hidden harms of early childhood experiences of ABA“, autistic people described how in their therapy the focus on behavior was not to understand, but to identify behavior that “needed to change”:

“I was punished by having to do it again, and again and again. In ABA when they say you get a reward if you do it, they mean you get it if you do it the way they wanted the first time. If it’s not done right the first time the treats were removed and you [were] punished by repeating the act or skill or reaction over until you get it right.”

“if I complied, they complimented in a condescending manner and gave me what I liked, just as you would to a puppy”

“The focus on compliance made it harder for me to say no to people who
hurt me later”

“The therapeutic goal was presented as learning social behavior – in retrospect, this was learning to mimic NT [neurotypical, or non-autistic] social behavior. It resulted in corrosive damage to self-esteem and deep shame about who I really am. No effort was made to explain autism to me or to explain the role of sensory overload in issues like meltdowns, shutdowns, etc.”

As a former ABA provider writes: “The overall concept of compliance training is an integral part of many ABA programs. The rule is, once you give a command as an ABA Therapist, you must follow through with it no matter what. If a child tries to cry or escape or engage in any other ‘behaviors,’” the therapist can’t intervene to help or comfort the child.”

Learning through ABA in it’s purer form “is built on a teach/reward strategy to adapt behaviour” (Grindle and Remington, 2005) that considers undesirable, and “one of the core components of behavioural learning and intervention is consistency and repetition (Mohammadzaheri et al., 2014).”

Well, “intensive and chronic conditioning has instead amounted to compliance, low intrinsic motivation, and lack of independent functioning—the latter of which is the presumed goal of ABA therapy in the first place” (Wilson, Beamish, Hay, & Attwood, 2014). 

Another study said: “Compliance can be referred to as “the tendency of the individual to go along with propositions, requests, or instructions, for some immediate instrumental gain” (Gudjonsson, 1992, p. 137). While compliance has been known to lower self-esteem, it has also been strongly correlated with certain types of coping skills, most notably denial and behavior disengagement. (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson & Sigurdsson, 2003). This results in either attempting to reject the reality of a stressful event, or withdrawing effort. In fact, these patterns of coping skills can even be seen in “high functioning” individuals who have engaged in ABA conditioning, and consequently follows them into adulthood. Spouses of individuals with then-called Asperger’s Syndrome who were exposed to conditioning utilized in ABA, disclosed living with the consequences of prompt dependency and identified lack of self-motivation as a constant source of stress within their relationships (Wilson et al., 2014). These spouses also identified as filling a parent or caregiver role instead of a partner role. Additionally, prompting was found to be embedded within most that couples’ interactions and generally permeated their relationship (Wilson et al., 2014).

Reason number 2: It may cause PTSD

“I’ve turned into an anxious person afraid of consequences”

“stop trying to fix us. Short-term ‘success’ isn’t worth the long-term PTSD”

According to a study called “Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis” it shows there may exist a link between exposure to ABA therapy, and post traumatic stress.

“Based on clinical observations, children exposed to ABA demonstrated fight/flight/freeze reactions to tasks that would otherwise be deemed pleasurable to a non-exposed peer, and those responses increased in severity based on length of exposure to ABA.” according to the paper.

This goes to give an initial support (there are need for more studies) to reports from autistic people that said to develop PTSD due to the therapies they were exposed to.

There since been a study that counter Kupferstein study (Leaf et al., 2018), but were done by ABA practitioners, so we need more studies from impartial sources. Be aware there were positive outcomes in this study described by a minority part of the autistic respondants, but since the number of people were low, there is a need for more studies to see what is the difference, and how pervasive the bad or good experience is throughout the autistic community.

Reason 3: Autistic people don’t like it

In a questionaire, made online (so it is anedoctal data) show a very different perspective between autistic family and autistic people to ABA therapy. Although there are autistic people that do like it, and had good experiences, there are also a big amount that doesn’t. We need more studies into understanding why this different perspective exist.

Data from Autismisnotweird.

Also, the Autistic Self Advocacy Network ASAN, the biggest organization ran by autistic people, made the following position:

“Until now, much advocacy for coverage of “autism interventions” has focused on purely behavioral approaches, like Applied Behavioral Analysis (ABA). These interventions can be inappropriate or even harmful, and exclusive focus on coverage for behavioral interventions can result in limited access to evidence-based and emerging models that focus on improving relationships, communication skills, and development of skills that are meaningful to individuals’ quality of life.”

ASAN published its paper in 2017:  Firsthand Perspectives of Behavioral Interventions for Autistic People and People with other Developmental Disabilities that says: “We believe strongly that people with lived experience can provide well-needed perspective on what works and doesn’t work for them, and that service providers working with people with disabilities can benefit from first-hand accounts. As a disability rights organization rooted in the principles of self-determination, we also believe that autistic people and other people with developmental disabilities deserve culturally competent, trauma-sensitive, empathetic care.”

Reason number 4: Masking is prejudicial for autistic people

“ABA made it much harder to make friends because I was spending so much time trying to pretend to be someone I’m not that I could never really connect to people”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“(ABA) changed the way I act, react or interact with the world […] The aim was to force a square peg into a round hole, instead of being ok with being who I am. […] Better to stay safe and isolated, than rejected”

Some autistic people reported to learn masking instead of coping through ABA. According to new studies, Masking our autistic traits is connected with a higher risk of suicide and depression. According to reports of autistic people, they were meant to repeat and learn behaviors and unlearn others, which might, with the wrong therapists, cause the autistic person to mask their traits for the sake of the therapist, instead of to learn new behaviours.

“With the behavioural changes focussed on autistic behaviour, participants indicated the need to change themselves as inhabiting a positive formation of identity.”

Conclusion

There is no doubt that ABA brings short-term improvements in behaviours, but these studies call for an analysis on the reflection on more long-term impacts, and the anxiety and trauma that seems to cause some of autistic people. The perspection of therapists, can’t be preconceived as true, and autistic opinion and feelings towards the therapies they go through should be analysed and studied. Though individuals may interpret certain methods differently, the impact participants felt cannot be labelled as misconceptions of practice, since that invalidates they very real experiences, and continues to attempt to silence the most important part of the therapy: the autistic person.


Terapia ABA Parte 5 – Argumentos contra ABA por adultos autistas e novas pesquisas

Algumas novas pesquisas focam-se na experiência autista com ABA, abrindo um canal para mudar a forma sistêmica como abordamos as experiências autistas e as críticas negativas sobre as práticas terapêuticas, para começar a ouvir, em vez de ignorar.

Razão número 1: ABA na sua forma mais pura, é uma terapia baseada em conformidade, e não em pensamento independente

De acordo com o estudo “Relembrando os danos ocultos das experiências da primeira infância com ABA“, autistas descreveram como na sua terapia o foco no comportamento não era compreender os seus comportamentos para apoio, mas identificar o que “precisava mudar”:

“Fui punido em ter que fazer isso de novo, e de novo e de novo. Na ABA, quando dizem que recebes uma recompensa se fizeres isso, eles querem dizer que receberá se fizer da maneira que eles queriam da primeira vez. Se não for feito corretamente na primeira vez, os doces são removidos e você [foi] punido repetindo o ato, habilidade ou reação até acertar.”

“se eu concordasse, eles congratulavam-me de maneira condescendente e davam-me o que eu gostava, assim como fariam com um cachorrinho”

“O foco na conformidade tornou mais difícil para mim dizer não às pessoas que me magoaram mais tarde”

“O objetivo terapêutico foi apresentado como o aprendizado do comportamento social – em retrospecto, isso foi aprender a imitar o comportamento social neurotípico. Resultou em danos corrosivos à auto-estima e profunda vergonha de quem eu realmente sou. Nenhum esforço foi feito para me explicar o autismo ou para explicar o papel da sobrecarga sensorial em questões como colapsos, desligamentos, etc. ”

Um ex-terapeuta ABA escreve: “ O conceito geral de treinamento de conformidade é parte integrante de muitos programas ABA. A regra é, assim que der um comando como um terapeuta ABA, deve seguir em frente, não importa o quê. Se uma criança tentar chorar ou escapar ou se envolver em qualquer outro ‘comportamento’, o terapeuta não pode intervir para ajudar ou confortar a criança.”

Aprender por meio do ABA em sua forma mais pura “baseia-se em uma estratégia de ensino/recompensa para adaptar o comportamento” (Grindle e Remington, 2005 ) que considera indesejáveis, e “um dos componentes principais da aprendizagem e intervenção comportamental é a consistência e a repetição (Mohammadzaheri et al., 2014).”

“O condicionamento intensivo e crônico resultou em complacência, baixa motivação intrínseca e falta de funcionamento independente – o último dos quais é o objetivo presumido da terapia ABA no primeiro lugar “( Wilson, Beamish, Hay, & amp; Attwood, 2014 ).

Outro estudo disse: “Conformidade pode ser referida como “a tendência do indivíduo de concordar com propostas, solicitações , ou instruções, para algum ganho instrumental imediato ”(Gudjonsson, 1992, p. 137). Embora a conformidade seja conhecida por diminuir a auto-estima, também foi fortemente correlacionada com certos tipos de habilidades de enfrentamento, principalmente a negação e o descompromisso . (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson e Sigurdsson, 2003). Isso resulta na tentativa de rejeitar a realidade de um evento estressante ou na retirada do esforço. Na verdade, padrões de habilidades de enfrentamento podem até mesmo ser vistos em indivíduos de “alto funcionamento” que se envolveram no condicionamento ABA e, consequentemente, os seguem na idade adulta. Cônjuges de indivíduos com a antiga chamada Síndrome de Asperger que foram expostos ao condicionamento utilizado na ABA, revelaram conviver com as consequências da dependência imediata e identificaram a falta de auto-motivação como fonte constante de ansiedade em seus relacionamentos (Wilson et al., 2014) . Esses cônjuges também foram identificados como desempenhando um papel de pai ou responsável em vez de um papel de parceiro. Além disso, descobriu-se que o estímulo está inserido na maioria das interações dos casais e geralmente permeia seu relacionamento (Wilson et al., 2014).

Razão número 2: pode causar PTSD

“Eu transformei-me numa pessoa ansiosa com medo das consequências”

“pare de tentar nos consertar. ‘Sucesso’ a curto prazo não vale o stress pós traumático de longo prazo ”

De acordo com um estudo chamado “Evidência de aumento dos sintomas de PTSD em autistas expostos à análise de comportamento aplicada” mostra que pode haver uma ligação entre a exposição à terapia ABA e stress pós-traumático.

“Com base em observações clínicas, as crianças expostas ao ABA demonstraram reações de luta/fuga/congelamento a tarefas que, de outra forma, seriam consideradas prazerosas para um colega não exposto, e essas respostas aumentaram na gravidade com base na duração da exposição ao ABA.” de acordo com o jornal.

Isso serve para dar um suporte inicial (apesar de serem necessários mais estudos) para relatos de pessoas autistas que disseram desenvolver PTSD devido às terapias a que foram expostas.

Desde então, houve um estudo que se opôs ao estudo de Kupferstein (Leaf et al., 2018), mas foi feito por profissionais de ABA, e portanto, precisamos de mais estudos de fontes imparciais. Esteja ciente de que houve resultados positivos neste estudo descritos por uma parte minoritária dos respondentes autistas, mas como o número de pessoas era baixo, há uma necessidade de mais estudos para ver qual é a diferença e como as experiências más ou boas estão difundidas na comunidade autista.

Razão 3: pessoas autistas não gostam disso

Num questionário, feito online (portanto, são dados anedóticos), mostra um perspectiva muito diferente entre opiniões de famílias de autistas e autistas sobre terapia ABA. Embora existam pessoas autistas que gostem e tenham tido boas experiências, há também uma grande quantidade que não gosta. Precisamos de mais estudos para entender por que essa perspectiva diferente existe.

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Além disso, a Autistic Self Advocacy Network ASAN , a maior organização dirigida por pessoas autistas, tomou a seguinte posição:

“Até agora, muito da defesa da cobertura de“ intervenções no autismo ”se concentrou em abordagens puramente comportamentais, como a Análise Comportamental Aplicada (ABA). Essas intervenções podem ser inadequadas ou mesmo prejudiciais, e o foco exclusivo na cobertura de intervenções comportamentais pode resultar em acesso limitado a modelos emergentes e baseados em evidências que se concentram na melhoria dos relacionamentos, habilidades de comunicação e desenvolvimento de habilidades que são significativas para a qualidade dos indivíduos vida. ”

ASAN publicou um artigo em 2017: Perspectivas em primeira mão de intervenções comportamentais para pessoas autistas e pessoas com outras deficiências de desenvolvimento que diz: “Acreditamos fortemente que pessoas com experiência vivida podem fornecer uma perspectiva necessária sobre o que funciona e o que não funciona e que os prestadores de serviços que trabalham com pessoas com deficiência possam se beneficiar de relatos em primeira mão. Como uma organização de direitos das pessoas com deficiência enraizada nos princípios da autodeterminação, também acreditamos que as pessoas autistas e outras pessoas com deficiências de desenvolvimento merecem cuidado culturalmente competente, sensível ao trauma e empático. ”

Razão número 4: mascarar é prejudicial para pessoas autistas

“O ABA tornou muito mais difícil fazer amigos porque eu estava gastando muito tempo tentando fingir ser alguém que não sou e que nunca poderia realmente me conectar com as pessoas”

“Fui treinado para ser não-autista […] fui ensinado que ser capaz de enganar as pessoas que eu era neurotípico era meu melhor objetivo na vida”

“(ABA) mudou a maneira como eu ajo, reajo ou interajo com o mundo […] O objetivo era forçar um pino quadrado num buraco redondo, em vez de aceitar ser quem eu sou. […] Melhor ficar seguro e isolado, do que rejeitado”

Algumas pessoas autistas relataram aprender a mascarar em vez de lidar com ABA. De acordo com novos estudos , mascarar os nossos traços autistas está relacionado a um maior risco de suicídio e depressão. De acordo com relatos de pessoas autistas, elas deveriam repetir e aprender comportamentos e desaprender outros, o que poderia, com os terapeutas errados, fazer com que a pessoa autista mascarasse seus traços para o bem do terapeuta, em vez de aprender novos comportamentos.

“Com as mudanças comportamentais focadas no comportamento autista, os participantes indicaram a necessidade de se mudarem a si mesmos como habitando uma formação positiva de identidade.”

Conclusão

Não há dúvida de que ABA traz melhorias de comportamento a curto prazo, mas estes estudos e experiencias pedem uma análise e reflexão sobre os impactos a longo prazo, e a ansiedade e o trauma que parece causar algumas pessoas autistas. A perspectiva dos terapeutas não pode ser preconcebida como verdadeira, e a opinião e os sentimentos dos autistas em relação às terapias pelas quais passam devem ser analisados e estudados. Embora os indivíduos possam interpretar certos métodos de maneira diferente, o impacto que os participantes sentiram não pode ser rotulado como equívocos da prática, uma vez que isso invalida suas experiências muito reais e continua a tentar silenciar a parte mais importante da terapia: os autistas.

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Autism

ABA therapy Part 2 – Behavior Research Institute

Trigger warning: descriptions of torture, violence and abuse

The founder Matthew Israel and the Behavior Research Institute

Matthew Israel studied behaviorism with Skinner (to the people that wanted me to mentioned him, here it is) and got his PhD from Harvard in the 60s. Inspired by Walden II, he tried to create an utopia based on behaviorism, but it failed twice. However, he noticed that he could use punishment on a child of that initial commune and it changed her behaviors. So he decided to built Behavior Research Institute and study their effects in disabled children. It was founded in 1971 in Rhode Island, and in 1975 in California and Massachusetts.

In an article called “Doctor Hurt“,published in The Boston Phoenix on 26 November 1985, we can see the use of aversives in Behavior Research Institute California and their impact:

“Currently, Israel is also trying to modify the behavior of the state of Massachusetts, which he claims is acting too aggressively. On September 26, after a seven-month review of the program that intensified following the death of a 22-year-old autistic BRI student, the state’s Office for Children (OFC) issued an emergency measure to shut the program down. OFC charged that Israel’s operation (..) was jeopardizing the health, safety, and welfare of its students through food deprivation, excessive punishment, and disregard for regulatory requirements.”

“The hit list ranged from ignoring the behavior and the benign “no” response to ammonia sprayed near the nose, harsh tastes applied to the tongue, spankings, muscle squeezes, pinches, and brief cool showers.”

“for one hour he had to wear what’s known in BRI parlance as a white-noise visual screen (a football helmet with an opaque screen to occlude vision while white noise fills the wearer’s ears), undergo vapor spray III (compressed air mixed with water sprayed on the face or back of the neck for about two minutes), and have ammonia sprayed near the nose every 15 minutes. At one point, OFC maintains, his beard was shaved off, he was prohibited from interacting with staff or residents, he had to wear a helmet for a month, and he had to wear the same clothes for 30 days”

“Avery believes the boy was forced to wear shackles from February 1984 to March 1985 for every waking and sleeping hour, save shower time”

Court statement of Kathy Corwin, a former treatment worker at BRI:

“On October 28, 1978, according to court documents, Corwin says she saw Israel fingernail-pinching the bottoms of 12-year-old Christopher Hirsh’s [sic] feet. Israel was administering a behavioral-rehearsal lesson to get Hirsh [sic] to stop defecating on rugs and in the shower. Corwin said she heard the boy cry and scream in pain. The next morning a BRI worker named Nancy Thibeault got sick to her stomach when she saw Hirsch’s feet. “There were open blisters and a reddish substance oozing from them,” she testified. BRI workers continued to pinch the boy’s feet. (..) “The insteps of both of Christopher’s feet had a considerable amount of blisters and a considerable amount of open bloody patches where the skin had been entirely removed,” she said.

Although Matthew Israel denied it, once the father of Christopher heard of this took him to a doctor. According to his father his feet “were covered with strange wounds which can only be described as holes. It looked as if the skin or flesh had been removed and that it was healing and growing back to the level of the skin. They [the holes] were about the size of the
circumference of a cigarette.”

Some other aversives used “ignore, no, token fine, water squirt to face or back of neck, vapor spray I (three seconds), air spray, white-noise visual screen (sitting), taste aversive, white-noise visual screen (standing up), ammonia, vapor spray II (15 seconds), vapor spray III (two minutes), contingent physical exercise, remote vapor spray, social punisher (student loosely tied to another student he dislikes), hand squeeze, wrist squeeze, rolling pinch (to buttocks, inner arm, inner thigh, bottom of feet, palms, stomach), finger pinch (same spots), water spray III (bucket of cold water poured over head), brief cool shower, AVS, and multiples of these.”

“On July 27, 1985, student “G” received 170 spanks to various areas of the body, 139 finger pinches to an unknown area of the body, 31 muscle squeezes to the triceps, and 139 water squirts to the face between approximately 9:00 a.m. and 5:00 p.m. for “aggressive acts and destroy.”

The food was also conditional, and used in a reward/punishment system.
“Of the 73 meals recorded on student “P”’s food intake form for April 1 to April 25, 1985, student “P” did not receive approximately 46 meals and did not receive portions of 17 other meals. (..) “P” had a weight loss of twenty pounds fromFebruary 4, 1985 to April 28, 1985.”

Something that Israel also developed was the “behavioral-rehearsal lessons.” This meant the staff would encourage the beginning of bad behavior and then punished them for it. They called this ‘entrapment’.

June Ciric the mother of Michael, one of the autistic people that went to BRI said that after having to take her son to the hospital he started having seizures. She said the worst aversive she signed off on was cold showers. So you can see, some parents did not knew exactly what was being done to their children.

However, “In the end it was the parents who had the final word in the Department of Education’s (DOE) 1979 position paper. The report acknowledged the controversy over aversive therapy and the lack of alternative programs in the state. But it recommended that “parents should continue to be given the opportunity to make informed choices and place their children at B.R.I.”

The center in California was renamed Tobinworld in 1981, Rhode Island and Massachusetts centers remained open, and the last one was renamed Judge Rotenberg Educational Center, which I will talk in the next post.

No matter how big, how old, how disgusting the student, we won’t say no.— Matthew Israel


ABA Parte 2 – Instituto de Pesquisa Comportamental
Alerta gatilho Tw: descrições de tortura, violência e abuso

O fundador Matthew Israel e o Behavior Research Institute

Matthew Israel estudou behaviorismo com Skinner (para as pessoas que queriam que eu o mencionasse, aqui está) e obteve seu PhD em Harvard nos anos 60. Inspirado por Walden II, ele tentou criar uma utopia baseada no behaviorismo, mas falhou duas vezes. No entanto, ele percebeu que poderia usar a punição em uma criança daquela comuna inicial e isso mudou seu comportamento. Ele decidiu construir o Behavior Research Institute e estudar seus efeitos em crianças deficientes. Foi fundada em 1971 em Rhode Island e em 1975 na Califórnia e Massachusetts.

Num artigo chamado “Doctor Hurt“, publicado no The Boston Phoenix em 26 de novembro de 1985, podemos ver o uso de aversivos no Behavior Research Institute da Califórnia e seu impacto:

“Atualmente, Israel também está a tentar modificar o comportamento do estado de Massachusetts, que ele afirma estar a agir de forma muito agressiva. Em 26 de setembro, após uma revisão de sete meses de o programa que se intensificou após a morte de um aluno autista do BRI de 22 anos, o Office for Children (OFC) emitiu uma medida de emergência para encerrar o programa. OFC acusou a operação de Israel (..) estava prejudicando a saúde, segurança e bem-estar de seus alunos por meio da privação de alimentos, punição excessiva e desrespeito aos requisitos regulamentares. “

“A lista de aversivos variou de ignorar o comportamento e a “resposta não benigna” à amônia pulverizada perto do nariz, sabores agressivos aplicados na língua, palmadas, contrações musculares, beliscões e breves banhos frios. “

“por uma hora ele teve que usar o que é conhecido no BRI como uma tela visual de ruído branco (um capacete de futebol com uma tela opaca para obstruir a visão enquanto o ruído branco nos ouvidos), passar por spray de vapor III (ar comprimido misturado com água borrifada no rosto ou na nuca por cerca de dois minutos) e borrifar amônia perto do nariz a cada 15 minutos. Em um ponto, afirma OFC, (..) ele foi proibido de interagir com funcionários ou residentes, ele teve que usar um capacete por um mês, e ele teve que usar as mesmas roupas por 30 dias “

“Avery acredita que o menino foi forçado a usar algemas de fevereiro de 1984 a março de 1985 para cada hora de vigília e sono, economize o tempo de banho”

“Em 27 de julho de 1985, o aluno“ G ”recebeu 170 palmadas em várias áreas do corpo, 139 beliscão em uma área desconhecida do corpo, 31 compressão muscular em o tríceps e 139 jatos de água no rosto entre aproximadamente 9h00 e 17h00 por “atos agressivos e destruidores”.”

Declaração no tribunal de Kathy Corwin, uma ex-trabalhadora de tratamento da BRI:

“Em 28 de outubro de 1978, de acordo com os documentos do tribunal, Corwin disse que viu Israel apertando as unhas dos pés [sic] de Christopher Hirsh, de 12 anos. Israel estava dando uma aula de ensaio comportamental para fazer Hirsh [sic] parar de defecar em tapetes e no chuveiro. Corwin disse que ouviu o menino chorar e gritar de dor. Na manhã seguinte, uma funcionária do BRI chamada Nancy Thibeault teve um enjôo ela viu os pés de Hirsch. “Havia bolhas abertas e uma substância avermelhada escorrendo deles”, ela testemunhou. Os trabalhadores do BRI continuaram a beliscar os pés do menino. (..) “O peito do pé de ambos os pés de Christopher tinha uma quantidade considerável de bolhas e uma quantidade considerável de manchas sangrentas abertas de onde a pele foi totalmente removida ”, disse ela.

Embora Matthew Israel negue, assim que o pai de Christopher soube disso, o levou ao médico. Segundo seu pai, seus pés “estavam cobertos de estranhas feridas, que só podem ser descritas como buracos. Parecia que a pele ou carne havia sido removida e estava cicatrizando e crescendo de volta ao nível da pele. Eles [os buracos] tinham quase o tamanho da circunferência de um cigarro. ”

Alguns outros aversivos usados ​​”ignorar, não, token fine, jato de água no rosto ou na nuca, spray de vapor I (três segundos), spray de ar, tela visual de ruído branco (sentado), aversivo ao sabor, tela visual de ruído branco (em pe), amônia, spray de vapor II (15 segundos), spray de vapor III (dois minutos), exercício físico contingente, spray de vapor remoto, punidor social (aluno amarrado a outro aluno que ele não gosta), aperto de mão, punho, beliscão com dedo (nas nádegas, parte interna do braço, parte interna da coxa, planta dos pés, palmas das mãos, estômago), beliscão com unha (mesmos locais), spray de água III (balde de água fria derramado sobre a cabeça), banho frio rápido, e múltiplos destes.”

A comida também era condicional e usada em um sistema de recompensa/punição. “Das 73 refeições registradas no formulário de ingestão alimentar do aluno“ P ”de 1º a 25 de abril de 1985, o aluno“ P ”não recebeu aproximadamente 46 refeições e não recebeu porções de outras 17 refeições. (. .) “P” perdeu 9 kgs de 4 de fevereiro de 1985 a 28 de abril de 1985. “

Algo que Israel também desenvolveu foram as “aulas de treino comportamental”. Isso significava que os terapeutas irim encorajar o início de mau comportamento e depois puni-los por isso. Eles chamaram isso de ‘armadilha’.

June Ciric, a mãe de Michael, uma das pessoas autistas que esteve no BRI, disse que depois de levar o filho ao hospital, ele começou a ter convulsões. Ela disse que o pior aversivo que ela aceitou foram os chuveiros frios. Alguns pais não sabiam exatamente o que estava a senr feito com os seus filhos.

No entanto, “No final, foram os pais que deram a palavra final no documento de posicionamento do Departamento de Educação (DOE) de 1979. O relatório reconheceu a controvérsia sobre a terapia aversiva e a falta de programas alternativos no estado. Mas recomendou que “os pais devem continuar a ter a oportunidade de fazer escolhas informadas e colocar seus filhos no BRI”

O centro na Califórnia foi renomeado de Tobinworld em 1981, Rhode Island e Massachusetts permaneceram abertos, onde Matthew Israel continuou a exercer. O centro de Massachusetts foi renomeado Judge Rotenberg Educational Center, sobre o qual falarei na próxima postagem.

Não importa quão grande, velho ou nojento seja o aluno, não diremos não.— Matthew Israel

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ABA Part 1 – Ivar Loovas opinions on Autism

I wanted to add a part 2 of part 1 about founder Ivar Loovas, with his quotes and opinions about autistic people, since the initial post was already too big. This serves only to see exactly what he supported and his therapy was based. Some therapists still take Lovaas as a pioneer, and it is important to point out also his faults. So here it is:

“When we first saw him, the extent of his feminine identification was so profound (his mannerisms, gestures, fantasies, flirtations, etc., as shown in his ‘swishing’ around the home and clinic, fully dressed as a woman with long dress, with nail polish, high screechy voice, slovenly seductive eyes) that it suggested irreversible neurological and biochemical determinants. At the 26–month follow-up he looked and acted like any other boy. “(Rekers & Lovaas, 1974, Behavioral treatment of deviant sex-role behaviors in a male child’)

“You see, you start pretty much from scratch when you work with an autistic child. You have a person in the physical sense – they have hair, a nose and a mouth – but they are not people in the psychological sense. One way to look at the job of helping autistic kids is to see it as a matter of constructing a person. You have the raw materials, but you have to build the person.” Interview for Psychology Today

“Throughout, there was an emphasis on making the child look as normal as possible, rewarding him for normal behavior and punishing his psychotic behavior, teaching him to please his parents and us, to be grateful for what we would do for him, to be afraid of us when we were angry, and pleased when we were happy. Adults were in control. In short, we attempted to teach these children what parents of the middle-class Western world attempt to teach theirs. There are, of course, many questions that one may have about these values, but faced with primitive psychotic children, these seem rather secure and comforting as initial goals. ” (Lovaas et al., 1973)

Interview between Ivar Loovas and Paul Chance 1974

Chance: Many of these characteristics would apply to retarded kids. But autistic children are bright, aren’t they?

Lovaas: That is a difficult question to answer. In one sense autistic children are retarded. After all, many of them don’t speak, are unable to dress themselves, and are not toilet trained. So they are retarded in the sense that they are far behind their age group in the kinds of things they can do. The reason that they are not classified as retarded is that they are presumed to have the potential for normal intellectual functioning and something else interferes. This is only guesswork though. The point is that whatever you call them, you have a severely disturbed child with a lot of very bizarre behavior.”

Chance: Don’t they also acquire certain behaviors that interfere with learning?

Lovaas: Yes. They have tantrums, and believe me they are monsters, little monsters. And they spend a lot of time in repetitive behaviors that we call self-stimulatory behaviors. For example, they rock themselves back and forth or they spin around in a circle. All kids have tantrums and engage in self-stimulatory behaviors, but with autistic kids it is extreme; they can do it for hours. Before you can get very far with developing normal social behaviors, you have to eliminate these aberrant behaviors. “

Chance: When you say “contingent punishment” you mean that you shock them only when they self-mutilate.

Lovaas: Right. We stay close to them and when they hurt themselves we scream “no” as loud as we can and we look furious and at the same time we shock them. What typically happens is this — we shock the child once and he stops for about 30 seconds and then he tries it again. It is as though he says, “I have to replicate this to be sure.” Like a scientist. (..) We know the shocks are painful; we have tried them on ourselves and we know that they hurt.”


ABA Parte 1 – Opiniões de Ivar Loovas sobre o autismo

Eu queria adicionar uma parte 2 da parte 1 sobre o fundador Ivar Loovas, com as suas citações e opiniões sobre pessoas autistas, uma vez que a postagem inicial já era muito grande. Isso serve apenas para ver exatamente o que ele apoiou. Alguns terapeutas ainda consideram Lovaas como um pioneiro, e é importante apontar também os seus defeitos. Então aqui está:

“Quando o vimos pela primeira vez, a extensão de sua identificação feminina era tão profunda (seus maneirismos, gestos, fantasias, flertes, etc., como mostrado em seu ‘assobio’ em casa e na clínica, totalmente vestido como uma mulher com vestido longo, com esmalte, voz estridente e esganiçada, olhos desleixados e sedutores) que sugeria determinantes neurológicos e bioquímicos irreversíveis. No seguimento de 26 meses ele parecia e agia como qualquer outro menino. “(Rekers & amp; Lovaas, 1974, Behavioral treatment of desviant sex-role behaviors in a masculino child ‘)

“Veja, você começa praticamente do zero quando trabalha com uma criança autista. Você tem uma pessoa no sentido físico – eles têm cabelo, nariz e boca – mas não são pessoas no sentido psicológico. Uma maneira de encarar o trabalho de ajudar crianças autistas é vê-lo como uma questão de construir uma pessoa. Você tem a matéria-prima, mas precisa construir a pessoa ”. Entrevista para Psychology Today.

“Durante todo o tempo, houve uma ênfase em fazer a criança parecer o mais normal possível, recompensando-a pelo comportamento normal e punindo seu comportamento psicótico, ensinando-a a agradar seus pais e a nós, ser gratos pelo que faríamos por ele, ter medo de nós quando estávamos com raiva e felizes quando estávamos felizes. Os adultos estavam no controlo. Em suma, tentamos ensinar a essas crianças o que os pais da classe média no mundo ocidental tenta ensiná-los. Existem, é claro, muitas perguntas que alguém pode ter sobre esses valores, mas, diante de crianças psicóticas primitivas, esses parecem bastante seguros e reconfortantes como objetivos iniciais. “(Lovaas et al., 1973)

Entrevista entre Ivar Loovas e Paul Chance 1974

Chance: muitas dessas características se aplicariam a crianças retardadas. Mas as crianças autistas são brilhantes, não são?

Lovaas: Essa é uma pergunta difícil de responder. Em certo sentido, as crianças autistas são retardadas. Afinal, muitos deles não falam, não conseguem se vestir e não sabem usar a casa de banho. Portanto, eles são retardados no sentido de que estão muito aquém de sua faixa etária no que diz respeito ao tipo de coisas que podem fazer. A razão pela qual eles não são classificados como retardados é que se presume que eles têm o potencial para o funcionamento intelectual normal e alguma outra coisa interfere. No entanto, isso é apenas suposição. A questão é que, como quer que você os chame, tem uma criança gravemente perturbada com um comportamento muito bizarro. “

Chance: eles também não adquirem certos comportamentos que interferem na aprendizagem?

Lovaas: Sim. Eles têm acessos de raiva e, acredite, são monstros, pequenos monstros. E eles passam muito tempo em comportamentos repetitivos que chamamos de comportamentos auto-estimulantes. Por exemplo, eles balançam para a frente e para trás ou giram em círculos. Todas as crianças têm acessos de raiva e se envolvem em comportamentos autoestimulantes, mas com crianças autistas isso é extremo; eles podem fazer isso por horas. Antes de poder ir muito longe no desenvolvimento de comportamentos sociais normais, você deve eliminar esses comportamentos aberrantes. “

Chance: quando diz” punição contingente “, quer dizer que só usa os choques quando eles se automutilam.

Lovaas: Certo. Ficamos perto deles e quando se machucam gritamos “não” o mais alto que podemos e parecemos furiosos e ao mesmo tempo os chocamos. O que normalmente acontece é o seguinte – chocamos a criança uma vez e ela para por cerca de 30 segundos e depois tenta novamente. É como se dissesse: “Tenho que replicar para ter certeza.” Como um cientista. (..) Sabemos que os choques são dolorosos; nós os experimentamos em nós mesmos e sabemos que doem.”