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Autism

Hyperbaric Oxygen Therapy

Hyperbaric Oxygen Therapy is one of the many unproven therapies that go around to treat autistic people. This week an article came out with a literature review on it’s effectiveness.

“hyperbaric oxygen therapy (HBOT), which involves breathing high levels of oxygen inside a special chamber in which pressure is usually greater than 1.4 ATA (absolute atmosphere). Hyperbaric hyperoxia is an artificially induced phenomenon used with great success in HBOT in the therapy of late radiation-induced tissue damage, problematic wounds, decompression sickness or emboli (..). HBOT may also cause side effects in the form of ear barotrauma, fatigue, headaches or claustrophobia. Despite the fact that HBOT is not a therapy recommended by specialists and institutions/organizations/expert teams related to the treatment of autism, many parents of afflicted children still take this form of therapy.”

“Abstract: Autism spectrum disorder (ASD) is a common neurodevelopmental disorder determined by a complex of factors (genetic and environmental). On a pathophysiological basis hyperbaric oxygen therapy (HBOT) has been suggested as an effective therapeutic method in ASD, and thus many parents/guardians attempt to treat their child with ASD using this method. Therefore, this review aimed to verify the significant therapeutic value of this method for individuals with ASD. The literature review included all articles from the last 5 years (2015-2021) that met the inclusion criteria-both original papers and literature reviews. None of the 10 literature reviews indicated that HBOT was a clearly effective form of therapy in the case of ASD. Two out of four papers presenting the results of the intervention studies also did not recommend the use of this form of therapy in children with ASD. The results of the other two studies were not entirely relevant to the purpose of this review because one study had no control group, while the other study focused solely on auditory processing disorders. A review of the literature on whether HBOT as a therapy significantly affects the symptoms of ASD does not confirm its effectiveness.”

In conclusion is said that “It is possible that future research will reveal specific groups of children for whom the use of HBOT could be beneficial due to their specific problems, but the current state of knowledge does not confirm the legitimacy of its use in the entire developmental population diagnosed with ASD.”

Reality is HBOT is incredibly expansive and don’t seem to be that effective in a lot of autistic people. The utilization of HBOT was base on the fact that some autistic people have a lower blood flow to the brain, which is not common in all autistics. Many parents feel the need to follow some doctors advise and spend a lot of many in these therapies that might end up not helping at all, instead of giving support with occupational or speech therapy. Any therapy with the primary goal of curing or decreasing Autism is not going to be effective, period. What is effective, is the support of specific needs and difficulties of the autistic, in order to develop an independent and happy life.

The main error of therapies keep being to generalize and try to find a “fit-all” treatment to autistic people, instead of personalizing to specific co-occurrences and to the needs of the autistic person. If there is not two autistic people alike, the answer to help them can’t and should not be one either.



Oxigenoterapia hiperbárica

A oxigenoterapia hiperbárica (OTH) é uma das muitas terapias não comprovadas que existem para tratar autistas. Esta semana vi um artigo com uma revisão da literatura sobre sua eficácia.

“oxigenoterapia hiperbárica (OTH), que envolve a respiração de altos níveis de oxigênio dentro de uma câmera especial na qual a pressão é geralmente maior que 1,4 ATA (atmosfera absoluta). A OTH é um fenômeno induzido artificialmente usado com grande sucesso na terapia de dano tardio ao tecido induzido por radiação, feridas problemáticas, doença descompressiva ou êmbolos (…). OTH também pode causar efeitos colaterais na forma de barotrauma de ouvido, fadiga, dores de cabeça ou claustrofobia. Apesar do fato de OTH não ser uma terapia recomendada por especialistas e instituições/organizações/equipas de especialistas relacionadas ao tratamento do autismo, muitos pais ainda fazem essa forma de terapia.

“Resumo: (..) Em uma base fisiopatológica, oxigenoterapia hiperbárica (OTH) tem sido sugerido como um método terapêutico eficaz no Autismo, e por isso muitos pais/responsáveis ​​procuram tratar seus filhos com PEA por meio desse método. Portanto, esta revisão teve como objetivo verificar o valor terapêutico significativo desse método para indivíduos com PEA. Revisão da literatura incluiu todos os artigos dos últimos 5 anos (2015-2021) que atenderam aos critérios de inclusão – tanto artigos originais quanto revisões de literatura. Nenhuma das 10 revisões de literatura indicou que OTH foi uma forma claramente eficaz de terapia no caso de PEA. De quatro artigos que apresentam os resultados dos estudos de intervenção também não recomendam o uso desta forma de terapia em crianças com PEA. Os resultados dos outros dois estudos não foram inteiramente relevantes para o estudo porque um estudo não tinha grupo de controlo, enquanto o outro focava-se apenas em distúrbios do processamento auditivo. A revisão da literatura sobre se a OTH como terapia afeta significativamente os sintomas de PEA, não confirma sua eficácia. “

Em conclusão é dito que “É possível que pesquisas futuras revelem grupos específicos de crianças para quem o uso de OTH pode ser benéfico devido aos seus problemas específicos, mas o atual estado de conhecimento não confirma a legitimidade do seu uso em toda a população em desenvolvimento com diagnóstico de PEA. “

A realidade é que o OTH é incrivelmente cara. A utilização da OHB foi baseada no fato de que algumas pessoas autistas têm um fluxo sanguíneo mais baixo no cérebro, o que não é comum em todos os autistas. Muitos pais sentem a necessidade de seguir alguns conselhos médicos e gastam muito nessas terapias que provavelmente vai acabar por não ajudar em nada, ao invés de dar apoio com terapia ocupacional ou da fala. Qualquer terapia com o objetivo principal curar ou diminuir o Autismo, não vai ser eficaz, ponto. O que e eficaz, e o apoio de necessidades e dificuldades especificas do autista, com o intuito de desenvolver uma vida independente e feliz.

O principal erro das terapias continua a ser generalizar e tentar encontrar um tratamento geral para todas as pessoas autistas, em vez de personalizar para co-ocorrências específicas e para as necessidades do autista. Se não existem dois autistas iguais, a resposta para os ajudar também não pode e não deve ser uma.

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Autism

“Outcomes” in disability support

A new study shows that:

“When disability is defined by behavior, researchers and clinicians struggle to identify appropriate measures to assess clinical progress. Some choose the reduction or elimination of diagnostic traits, implicitly defining typical appearance as the goal of service provision. Such an approach often interferes with more meaningful, person-centered goals; causes harm to people with disabilities; and is unnecessary for dealing with traits that are intrinsically harmful or personally distressing, such as self-injury. Disability stakeholders should reevaluate outcome measures that seek to eliminate disability-related traits that are stigmatized but not harmful. Using autism and the emergent neurodiversity movement as a case study, this article explores ethical challenges in selecting outcome measures in behaviorally defined disability diagnoses.”

As disabled, with an invisible disability, a lot of people ask me how I “overcome” my autism to work, have a partner and be independent. In reality, I didn’t. I do not have the same struggles as a child, because I am an adult. I have, however, struggles as an adult. So I couldn’t possibly look like your child, just because I’m not a child myself. A good outcome for a disabled person is not to necessarily get fixed, or to pass as a non-disabled person, but to adapt their environment to their needs, in a way that explores all of their potential, without limiting for the perception of a disability. I am a happy person, with a job and a partner because I get accommodations and support within those environments. Otherwise, I wouldn’t have neither. I won’t stop being autistic or have difficulties that come from it, but I can adapt my life so I can use my strenghts and potential to be the best version of myself I can be.


“Resultados” no apoio a pessoas com deficiência

Um novo estudo mostra que:

“Quando a deficiência é definida pelo comportamento, os investigadores e médicos tem dificuldades para identificar as medidas apropriadas para avaliar o progresso clínico. Alguns optam pela redução ou eliminação das características de diagnóstico, definindo implicitamente a aparência típica como o objetivo da prestação de serviços. Tal abordagem muitas vezes interfere em objetivos mais significativos e centrados na pessoa; causa danos às pessoas com deficiência; e é desnecessária para lidar com características que são intrinsecamente prejudiciais ou pessoalmente angustiantes, como a auto-mutilação. Partes interessadas devem reavaliar medidas de resultados que procuram eliminar características relacionadas à deficiência que são estigmatizadas, mas não prejudiciais. Ao usar o autismo e o movimento de neurodiversidade emergente como um estudo de caso, este artigo explora os desafios éticos na seleção de medidas de resultados em diagnósticos de deficiência definidos por comportamento.”

Como pessoa com deficiência, sendo elas invisíveis, muitas pessoas perguntam-me como eu “supero” meu autismo para trabalhar, ter um parceiro e ser independente. Na verdade, eu não fiz. Não tenho as mesmas dificuldades que uma criança, porque sou adulta. Eu tenho, no entanto, dificuldades como adulta. Portanto, não poderia ser parecida com o seu filho, só porque também não sou uma criança. Um bom resultado para uma pessoa com deficiência não é necessariamente consertar a deficiência, ou passar por uma pessoa sem deficiência, mas sim adaptar o seu ambiente às suas necessidades, de forma a explorar todas as suas potencialidades, sem limitar a pessoa pela percepção de um incapacidade. Sou uma pessoa feliz, com trabalho e parceiro porque consigo acomodações e apoio nesses ambientes. Caso contrário, eu não teria nenhum dos dois. Não vou deixar de ser autista ou deixar de ter dificuldades decorrentes de o ser, mas posso adaptar a minha vida para que possa usar os meus pontos fortes e potencial para ser a melhor versão de mim mesma.

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Conversations

Therapies – Do’s and Don’ts

What to DO:

• Presumes competence

• Prioritizes learning how to communicate (for example with AAC) and not necessarily learning to speak

• Develop emotional regulation and help identify how they feel

• Helps to switch from harmful stimming to non-harmful ones (never repressing them, specially not non-harmful ones)

• Find ways to manage sensory issues

• Allow time to process situations and respect their needs with sensory breaks

• Teaches limits and consent

• Uses special interests to involve the child

• Therapist cares and tries to understand the child’s emotions

• Affection, food and support are not denied

• Let parents watch and participate in therapies

What you DON’T DO:

•Try to repress non-harmful stimming like shaking hands – “Quiet hands” (this might lead to the switch to harmful ones)

• Limiting the autistic person special interests’ to therapy (special interests help us manage our difficulties, so using it only as a bargain coin, might be harmful in the long run)

• Avoid toe-walking (sometimes might be hurtful for the child bones. However, might be a sensory issue that needs to be helped, and not something to fix with weights or surgery)

• Make them do eye contact, especially by manipulating the person’s face

• Making them hug or smile

• Not using affectivity or food as a bargain chip. This might lead to seeing affectivity as an exchange and eating disorders.

• Not providing CAA to force speech

• Training/education only in one behavioural therapy, not in speech/occupational therapy or psychology as a base

• Excessive use of reinforcements

• Ignores the crying or stressed child

• Avoids or represses special interests for “normal playing”

• Does not allow you to watch therapies (red flag..)

Evidence-based interventions besides ABA

• Alternative and augmentative communication (AAC)

• Dir Floortime

• Sensory Integration

• Social Narratives (SN)

• Social Skills Training (SST)

• Task Analysis (TA)

• Exercise and Movement (psychomotricity)

With some evidence (but needs more research)

• Animal-assisted intervention

• Massages

• Sensory Diet

• Music Therapy


Terapias – O que se quer e o que não se quer de um terapeuta

O que se quer:

•Presume competência

•Aprender a comunicação e não necessariamente aprender a fala

•Desenvolver regulação emocional e ajudar a identificar o que sente

• Ajudar a alterar estereotipias prejudiciais para não prejudiciais (nunca reprimir na totalidade)

•Encontrar formas de gerir dificuldades sensoriais

• Dar tempo para processar situações e respeitar as necessidades de pausas sensoriais para se regularem

• Terapia feita com limites e consentimento

• Utiliza os interesses especiais para envolver a criança, mas não a limita a terapia

• Terapeuta importa-se e tenta compreender as emoções da criança

• Afetividade, comida e apoio não são negados

• Deixa que assista e participe nas terapias

O que não se quer:

• Tentarem reprimir estereotipias não prejudiciais como abanar as mãos – “Quiet hands” (isso pode levar à mudança para outros prejudiciais)

• Limitar os interesses especiais da pessoa autista à terapia (interesses especiais nos ajudam a administrar nossas dificuldades, portanto, usá-los apenas como moeda de troca pode ser prejudicial a longo prazo)

• Evitar que andem na ponta dos pés (às vezes pode ser prejudicial para os ossos da criança. No entanto, pode ser um problema sensorial que precisa ser ajudado, e não algo para consertar com pesos ou cirurgia)

• Obrigar o contato visual, especialmente a manipular o rosto da pessoa

• Obrigando a abraçar ou sorrir

• Não usar afetividade ou comida como moeda de troca. Isto pode levar a ver a afetividade como uma troca e transtornos alimentares.

• Não providenciar CAA para obrigar a fala

• Formação apenas em uma terapia comportamental, e não em terapia da fala/ocupacional ou psicologia

• Utilização excessiva de reforços

• Ignora a criança a chorar ou em stress

• Evitar ou reprimir interesses especiais por “brincadeiras normais”

• Não deixa assistir a terapias

Intervenções baseadas em evidencia

• Comunicação alternativa e aumentativa (AAC)

• Dir Floortime

• Integração sensorial

• Narrativas Sociais (SN)

• Treino de Habilidades Sociais (SST)

• Análise de Tarefas (TA)

• Exercício e Movimento (psicomotricidade)

Com alguma evidencia (mas precisa de mais estudos)

• Intervenção assistida com animais

• Massagens

• Dieta sensorial

• Musicoterapia

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Autism

Autistic Burnout – a study

‘People praise us for what we are capable of and what we have achieved thanks to our performance . . . but no one stops to consider the toll it takes on us’

‘being in a world that is not your world and you have to change how you exist to make it all work’

Autistic Burnout is well found very easily online in most autistic advocates profiles (mine is here) or in the #AutisticBurnout. It is something known for autistic people, but we don’t have proper studies so healthcare professionals take us seriously, or simply do not know how to help us.

Just came out a new study where they tried to allocate a definition to Autistic Burnout, entirely based on autistic people expertise and experiences!!! I know.. gave me so much hope that researchers are now finding so much information in our community and recognizing us as experts of our own condition (or at least a voice to hear).

Something that they don’t mentioned that I experience and saw several autistic people going through it, is major life changes.

We still don’t know what comes first, the burnout or the changes, but they sometimes happened at the same time. We all know that we don’t like change and out of our routine, but there are cases where we know we need a change, breaking up a long relationship, change country, change job, etc. There are some indications of autistic people changing their life completely, burning bridges, and in some cases changing country, relationships and even professions. In my opinion, burnout does not cause this. Instead, it’s the emotional processing and realizing you want a different life and the strength needed to change that causes the burnout, due to us using all our energy.

Definition of Autistic Burnout according to study “Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout”

Also, behavioural activation treatment, the idea that increasing your activities will get you out of depression, will NOT work and might actually make it worst.

So.. what did they found? Well.. they confirmed everything we have been saying.

How does it start? As we know, social interactions, masking and camouflaging our autistic traits for years, that leads to identity crisis, exhaustion.

How does it looks like? Exhaustion is the main one, but also, decrease in interpersonal relationships, decrease of functioning in several areas (for example social, difficulties in executive functioning, dissociative states (possible, not always), increased intensity in autistic traits and more difficulty masking.

How to recover? Perseverance, get some space and give yourself time, lack of social interaction and engaging in special interests, and learning to manage your energy levels. Ignore external demands, or lower them to the bare minimum for survival (like just doing your job). Some found solace and a way out of burnout through unique ways, like building a national support group (me too!!). Stim stim stim!!! Stimming is essential and beautiful and powerful. Finally, go at your own time. Do not try to “return” to civilization at full speed, go slow and little by little.

What is the frequency? It depends on how much you learned from it. You might not be completely recovered and tried to get back to soon, or not changing your pace and manage your energy levels. In those cases, chances are, you might have another one. Burnout is your body saying “You need to stop”. Listen to it.

I just want to share the last bit in their conclusion:

“Finally, we believe the positioning of autistic people as experts and co-leaders of the research team together with clinician researchers was critical to understanding the clinical and existential experience of autistic burnout. The primacy of autistic voice ensured our understanding and interpretation of data were not skewed by neurotypical perspectives.”

YEEEEES.


Burnout Autista- um estudo

‘As pessoas elogiam-nos pelo que somos capazes e pelo que conquistamos graças ao nosso desempenho. . . mas ninguém para para pensar no preço que isso cobra para nós “

‘estar num mundo que não é o seu e ter que mudar a forma como existe para fazer tudo funcionar’

Autistic Burnout é facilmente encontrado online na maioria dos perfis de ativistas do autismo (o meu esta aqui ) ou no #AutisticBurnout. É algo conhecido pelos autistas, mas não temos estudos adequados, por isso os profissionais de saúde muitas vezes não nos levam a sério, ou simplesmente não sabem como nos ajudar.

Acabou de sair um novo estudo onde tentaram construir uma primeira definição para Burnout Autista, inteiramente baseada na experiência e no conhecimento de pessoas autistas!!! Eu sei … deu-me muita esperança de que os investigadores agora estão a encontrar tantas informações na nossa comunidade e a nos reconhecer como especialistas na nossa própria condição (ou pelo menos uma voz para ouvir).

Algo que eles não mencionaram que eu experimentei e vi várias pessoas autistas passando por isso, são grandes mudanças na vida.

Ainda não sabemos o que vem primeiro, o burnout ou as mudanças, mas às vezes acontecem ao mesmo tempo. Todos nós sabemos que não gostamos de mudanças e sair da nossa rotina, mas há casos em que sabemos que precisamos de uma mudança, acabamos um relacionamento longo, mudamos de país, mudamos de emprego, etc. Existem alguns indícios de mudança de pessoas autistas suas vidas completamente, queimando pontes e, em alguns casos, mudando de país, relacionamentos e até mesmo de profissão. Na minha opinião, o esgotamento não causa isso. Em vez disso, é o processamento emocional e a percepção de que deseja uma vida diferente e a força necessária para mudar que causa o esgotamento, devido ao fato de usarmos toda a nossa energia.

Definição de esgotamento autista de acordo com o estudo “Definindo esgotamento autista por meio de especialistas por experiência vivida: método Delphi fundamentado investigando #AutisticBurnout”

Então … o que encontraram? Bem … eles confirmaram tudo o que dissemos.

Como começa? Como sabemos, as interações sociais, mascarar e camuflar os nossos traços autistas por anos, que levam a crises de identidade e exaustão.

Como se parece? O cansaço é o principal, mas também, diminuição nas relações interpessoais, diminuição do funcionamento em várias áreas (por exemplo social, dificuldades no funcionamento executivo, estados dissociativos (possível, nem sempre), aumento da intensidade em traços autistas e mais dificuldade de mascaramento.

Como se recuperar? Perseverança, consiga algum espaço e dê tempo, menos interação social, envolvimento em interesses especiais e aprender a gerir os seus níveis de energia. Ignore as demandas externas ou reduza-as ao mínimo para sobreviver (como apenas fazer o seu trabalho). Stim Stim Stim!! Estereotipias é essencial, bonito e poderoso. Finalmente, vá em seu próprio tempo. Não tente “retornar” à civilização demasiado cedo, vá devagar e aos poucos.

Qual é a frequência? Depende de quanto aprendeu com isso. Pode não ficar completamente recuperado se tentar voltar cedo demais, ou não mudar seu ritmo e gerir os seus níveis de energia. Nesses casos, é provável que tenha outro. Burnout é o seu corpo a dizer “Precisa parar”. Ouça.

Só quero compartilhar a última parte da conclusão do estudo:

“Finalmente, acreditamos que o posicionamento das pessoas autistas como especialistas e co-líderes da equipe de pesquisa em conjunto com os investigadores clínicos foi fundamental para compreender a experiência clínica e existencial do burnout autista . A primazia da voz autista garantiu que nossa compreensão e interpretação dos dados não fossem distorcidas por perspectivas neurotípicas. “

SIIIIIM.

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Undisclosed conflict of interest in ABA research

I already talked about a study that showed that ABA research had a chronic problem of undisclosed conflict of interests. It came out this month another study that confirm this:

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

“We found that 84% of studies had at least one author with this type of COI, but they were only disclosed as COIs in 2% of studies. Additionally, 87% of studies with statements claiming the authors did not have COIs, were authored by researchers found to have clinical/training consultancy COIs. Pervasive, undisclosed COIs likely lead to researcher bias, and could at least partially account for persistent poor quality research in this area. The high prevalence of COIs among this research corroborates the concerns expressed by many autistic people. The autism community – including autistic people, autism researchers, and other stakeholders – should be aware of the prevalence of undisclosed COIs in this literature and take this into account when using, providing, or recommending ABA services.”

This confirms again that most research of ABA are done by people with interests in it, which might lead to faulty research and altered results. The autistic community has been very vocal about the need for including adult autistic people within Ethic committees and future research, to ensure research is done according to our needs, and not the needs of neurotypical therapists.


Conflitos de interesse não revelados na pesquisa sobre ABA

Já falei aqui de um estudo que mostrou que a investigacao na area da ABA tinha um problema crônico de conflito de interesses não revelado. Saiu este mês outro estudo que confirma isso:


“Descobrimos que 84% dos estudos tinham pelo menos um autor com este tipo de Conflito de Interesses (CI), mas eles só foram divulgados como CIs em 2% dos estudos. Além disso, 87% dos estudos com declarações afirmando que os autores não tinham CI, foram de autoria por pesquisadores que se descobriu ter CIs de consultoria clínica/de treino. CIs difusos e não divulgados provavelmente levam ao viés do pesquisador e podem, pelo menos parcialmente, ser responsáveis ​​por pesquisas persistentes de baixa qualidade nesta área. A alta prevalência de CIs entre esta pesquisa corrobora as preocupações expressas por muitos pessoas autistas. A comunidade autista – incluindo pessoas autistas, pesquisadores do autismo e outras partes interessadas – deve estar ciente da prevalência de CIs não divulgados nesta literatura e levar isso em consideração ao usar, fornecer ou recomendar serviços ABA. “

Isso confirma mais uma vez que a maioria das pesquisas na terapia ABA são feitas por pessoas com interesse financeiro nelas, o que pode levar a pesquisas incorretas e resultados alterados. A comunidade autista tem falado muito sobre a necessidade de incluir pessoas autistas adultas nos Comitês de Ética e pesquisas futuras (que ja comeca a ser feito), para garantir que a pesquisa seja feita de acordo com nossas necessidades, e não com as necessidades de terapeutas neurotípicos.

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2021.676303/full

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Autism

Aggression and Sensory overload

I’ve been thinking lately about aggression since it is one of subjects that people ask me. I always thought I was not aggressive, because I never hit anyone, but I had to examine my life and came to a different conclusion very quickly.

Although I never hit anyone, I got very irritated and ‘ready to fight’ kind of attitude, and because of that I would like to try to explain you why I felt like that.

Imagine someone picks up your hand and starts guiding it to a flame. Rationally, your body will know that will hurt. So it will action two things: fight or flight. Initially, you might attempt to flee, but if the person is grabbing you, you might not be able to get out. So, there is only one thing left: fight.

There were times where although I didn’t hit anyone, or myself, I did became aggressive, ask people to shut up, was rude, or felt aggressive. That’s because there is painful sensory input, and if my body can’t flee the situation, it will fight. I will start feeling irritated, and might start aggressively trying to extinguish the specific sensory input. If a person is singing, I might swear and tell them to ‘shut the f*** up’. Although I know it’s rude, and I regret that, I can’t really control it. Obviously this brings social problems, and it made relationships fragile whenever this happened.

In my experience, this aggression is not due to being badly behaved, but your body attempting to escape pain, which is one of the most human things you could think off. The only difference is what causes us pain, might not cause you pain. So an autistic perception of what is a threat, might be very different from what a non-autistic feel a threat and pain is.

This is about threats that are physical. When the threat is mental or psychological, there is another option: freeze and dissociate. That normally is what we call Shutdowns. Personally, I sometimes feel myself going into shutdown in bits, in social situations, and if I don’t rest, or have a break, I will go completely into shutdown and only get back to normal once I have a nap.

This is my personal experience. Every autistic person is different. However, it hurts me when people say that autistic people who are aggressive are mean, or badly behaved. It is just a bodily reaction to pain, and the attempt to shut it down.

If we ask for something to be shut down, please do. Do not feel it is an opening to be funny and sing louder. It is not. It is painful. Be understanding, and respect our sense of pain.


Agressão e sobrecarga sensorial


Tenho pensado ultimamente em agressão, pois é um dos assuntos que me costumam perguntar. Sempre achei que não era agressiva, porque nunca batia em ninguém, mas ao reexaminar a minha vida, cheguei a uma conclusão diferente muito rapidamente.

Apesar de nunca ter batido em ninguém, fiquei muito irritada e com uma atitude de ‘pronta para lutar’, por isso gostaria de tentar explicar porque me senti assim.

Imagine que alguém pega na sua mão e começa a guiá-la até uma chama. Racionalmente, o seu corpo saberá que vai doer. Portanto, ele atuará de duas formas: lutar ou fugir. Inicialmente, pode tentar fugir, mas se a pessoa estiver a agarrar a sua mão, talvez não consiga sair. Então, só falta uma coisa: lutar.

Houve momentos em que, embora eu não batesse em ninguém, ou em mim mesma, tornei-me agressiva, pedi às pessoas que se calassem, fui rude ou senti-me agressiva. Isso ocorre porque havia um input sensorial doloroso e, se, o meu corpo não puder fugir da situação, lutará. Começo a sentir-me irritada e posso começar a tentar agressivamente extinguir o estímulo sensorial específico. Se uma pessoa está a cantar, posso dizer asneiras e dizer-lhe para se calar. Embora eu saiba que é rude e me arrependa disso, não consigo controlar. Obviamente, isso traz problemas sociais e fragilizou os relacionamentos sempre que isso acontecia.

Na minha experiência, essa agressão não se deve a um mau comportamento, mas ao meu corpo a tentar escapar da dor, que é uma das coisas mais humanas que poderia imaginar. A única diferença é o que nos causa dor, pode não causar dor a quem não é autista. Portanto, a percepção autista do que é uma ameaça pode ser muito diferente de como um não autista sente uma ameaça e dor.

Isto trata-se de ameaças físicas. Quando a ameaça é mental ou psicológica, existe outra opção: congelar e dissociar. Normalmente é o que chamamos de Shutdowns. Pessoalmente, às vezes me sinto a desligar aos poucos, em situações sociais, e se eu não descansar, ou fizer uma pausa, vou desligar completamente e só voltar ao normal depois de tirar uma sesta.

Está é minha experiência pessoal. Cada pessoa autista é diferente. No entanto, fico magoada quando as pessoas dizem que pessoas autistas que são agressivas são más ou se comportam mal. É apenas uma reação corporal à dor e a tentativa de desligá-la.

Se pedirmos que algo seja desligado, por favor, faça. Não sinta que é uma abertura para ser engraçado e cantar mais alto. Não é. É doloroso. Seja compreensivo e respeite a nossa sensação de dor e percepção de ameaca.

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Autism

Emotional labour and emotional dysregulation

Emotional labour is when we regulate or suppress their emotions in our work. It is a particular issue within advocacy and activism, since normally we work in things that goes deeply into our life and requires a lot of emotional sharing.

“Emotional labour required as a role within an organization increases emotional exhaustion (Grandey, 2003), and induces tension by emotional dysregulation and consumes emotional resources in the process (Hochschild, 1983; Wharton, 1993). In other words, emotional labor, which sells its emotions for pay, exhausts cognitive and emotional resources (Hochschild, 1983).”

“Several studies of emotional labour in particular occupations have documented that it can be exhausting, be considered as stressful, and increase the risk of psychological distress and symptoms of depression. (..) Emotional labour has been linked to various job-related negative behaviours and adverse health outcomes, such as job dissatisfaction, loss of memory, depersonalization, job stress, hypertension, heart disease, emotional exhaustion, and burnout, and has even been shown to exacerbate cancer.” Jeung et al 2018.

“Emotions have been shown to contribute to cognitive processing, decision-making, and memory formation as well as to the emergence of social bonds and relationships, the coordination of social action, and the maintenance of social order.” (Scheve, C., 2012). This are all things that autistic people struggle. This means the regulation of emotions might be tougher and take longer than neurotypical people.

Also, emotional labour is a job stressor that leads to burnout, according to studies. So, we sometimes ignore our own exhaustion to attempt to help, causing shutdowns and meltdowns to ourselves, and risk getting a step closer to burnout.

As an advocate, we perform a lot of emotional labour. We are asked to empathize, share personal moments, and sometimes share trauma. Although we do this out of absolute love and wish for a better world, we need to ensure we are regulated and balanced enough to actually do the work. That means sometimes taking a step back, or not answering a specific call for our life details and huge demands of labour. We also do this for free, so we most likely have another job where we also have to regulate and manage at the same time.

This demands of answers and emotional labour for advocates, are rarely directed to people in power, or cishet white men, like most politicians are. They are normally directed into minorities who are already overworked and trying to build something better for everyone.

As an autistic with alexithymia, this is particularly difficult for me. First, I take longer to actually understand and identify emotions. Second, I have difficulty processing them and take longer to regulate myself. Therapy and support in this area is basically non-existent and requires a lot of attempts on our part to understand what works for us and what does not.

I am writing this because someone commented in a very aggressive way on how I didn’t answer to a specific message. This message was extremely long and require a lot of emotional labour. As I have a non-profit and my days are 30 hours long at the moment, I had to leave the message to answer when I was emotionally able to. But this person commented and pressured me into answering. I do not think this is fair, so I wanted to write something about this.

Please, be patient, and be understanding. We will probably want to help you as soon as possible and in the best of our ability, but we might not be able at that moment, or it might require for us to look into our own trauma to help you. At the moment, I am most of the times non-verbal and my executive dysfunction is extremely bad due to the amount of work and projects I am trying to implement, so I am focusing on that and not having a burnout. Don’t ask for things that you wouldn’t like other people to ask of your autistic children.

To my fellow advocates.. Take care of yourself and your emotional needs. Take a step back social media if you feel overwhelm. You can’t help anyone if you don’t help yourself first. Be kind to yourself. You deserve it.


Trabalho emocional e desregulação emocional

Trabalho emocional ocorre quando regulamos ou suprimimos as nossas emoções no nosso trabalho. É um problema particular dentro da defesa de direitos e do ativismo, já que normalmente trabalhamos em coisas que se enraizam nas nossa vida e requerem muita partilha emocional.

“O esforço emocional exigido como uma função dentro de uma organização aumenta a exaustão emocional (Grandey, 2003) e induz tensão por desregulação emocional e consome recursos emocionais no processo (Hochschild, 1983 ; Wharton, 1993). Em outras palavras, o esforço emocional, esgota os recursos cognitivos e emocionais (Hochschild, 1983).”

“Vários estudos de trabalho emocional em ocupações específicas documentaram que pode ser exaustivo, ser considerado estressante e aumentar o risco de sofrimento psicológico e sintomas de depressão. (..) O trabalho emocional tem sido associado a vários comportamentos negativos relacionados ao trabalho e resultados adversos à saúde, como insatisfação com o trabalho, perda de memória, despersonalização, estresse no trabalho, hipertensão, doenças cardíacas, exaustão emocional e esgotamento, e até foi demonstrado que exacerba cancro. ” Jeung et al 2018 .

“Demonstrou-se que as emoções contribuem para o processamento cognitivo, a tomada de decisões e a formação da memória, bem como para o surgimento de laços e relacionamentos sociais, a coordenação da ação social, e a manutenção da ordem social. ” ( Scheve, C., 2012 ). Estas são todas as coisas que as pessoas autistas tem dificuldades. Isso significa que a regulação das emoções pode ser mais difícil e demorar mais do que em pessoas neurotípicas.

Além disso, o trabalho emocional é um factor de stress no trabalho que leva ao esgotamento, de acordo com estudos. Portanto, às vezes ignoramos nossa própria exaustão para tentar ajudar, causando shutdowns e meltdowns em nós mesmos, e corremos o risco de ficar um passo mais perto do esgotamento.

Como ativistas, realizamos muito trabalho emocional. Somos solicitados a empatizar, partilhar momentos pessoais e, às vezes, partilhar traumas. Embora façamos isso por amor absoluto e desejo por um mundo melhor, precisamos garantir que estamos regulados e equilibrados o suficiente para realmente fazer o trabalho. Isso significa, às vezes, dar um passo para trás, ou não atender a uma chamada específica para detalhes de nossa vida e enormes demandas de trabalho. Também fazemos isso de graça, então provavelmente temos outro trabalho em que também temos que regular e gerenciar ao mesmo tempo.

Essas demandas de respostas e trabalho emocional raramente são direcionadas a pessoas no poder, como a maioria dos políticos. Eles normalmente são direcionados a minorias que já estão sobrecarregadas e a tentar construir algo melhor para todos.

Como autista com alexitimia, isso é particularmente difícil para mim. Primeiro, levo mais tempo para realmente entender e identificar as emoções. Em segundo lugar, tenho dificuldade em processá-las e demoro mais para me regular. A terapia e o apoio nessa área são praticamente inexistentes e exigem muitas tentativas de nossa parte para entender o que funciona e o que não funciona para nós.

E portanto, seja paciente e compreensivo. Provavelmente, desejaremos ajudá-lo o mais rápido possível e da melhor forma possível, mas talvez não possamos naquele momento ou talvez seja necessário examinarmos nosso próprio trauma para ajudá-lo, o que requer tempo e cuidado.

Estou a escrever isso porque alguém comentou de forma muito agressiva que eu não respondi a uma mensagem específica. Esta mensagem foi extremamente longa e exigia muito trabalho emocional. Como tenho uma organização sem fins lucrativos e meus dias são de 30 horas no momento, tive que deixar para responder quando estivesse emocionalmente apta. Mas essa pessoa comentou e me pressionou a responder, tentando me fazer sentir culpada. Não acho isso justo, e então queria escrever algo sobre isso.

Não peça coisas de nos autistas, que não gostaria que outras pessoas pedissem aos vossos filhos autistas.

Aos ativistas.. Cuida de ti mesmo e das stuas necessidades emocionais. Da um passo a trás das redes sociais se sentires sobrecarga. Não podes ajudar ninguém se não te ajudares a ti mesmo primeiro. Se gentil contigo mesmo. Mereces isso.

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Autism

Why was the Asperger’s Syndrome dropped?

Elon Musk just admitted on SNL that he is one of us, however, he said he was Asperger’s, not autistic.

So today, I will explain why exactly Asperger’s Syndrome was dropped, and why this separation doesn’t help the community, but only hurt them.

1. Asperger’s can became Autistic, and Autistics can became Asperger’s

It is a Spectrum. There were several attempts and studies to separate them, but to no avail. When an autistic person with delayed early language and an Asperger’s who speak within the first three years of life with no delay, have the same IQ and developmental level, they have the same outcome in later life. So, language doesn’t actually differentiate prognosis and how a person will be able to cope later in life, neither does the diagnosis. According to several studies, the only difference between diagnosis is earlier in life, with adults having a lot of times the same difficulties.

2. Same cause

Until now, there is no evidence that autism or Asperger’s has a different cause. In fact, they seem to have the same environmental factors and genetic factors in play.

3. Language is not actually a criteria for Autism and delay might be rooted in something else

Being verbal or non-verbal it is not a criteria for the diagnosis of Autism. So technically, Asperger’s can get the diagnosis of Autism, since the main difference is language. What about the autistic people who do echolalia? Or speak but not much? Or have selective mutism? What about neurotypical children that have a smaller delay in language? The reality is when we started talking is very difficult to pinpoint in some cases. In general, it is not non-verbal versus verbal. There is a spectrum (as always) within this two options. Also, delayed language might be rooted in other causes, other than autism, as dyspraxia, or motor difficulties, which are separate diagnosis

4. Dependent on the clinician, not in the patient

A study showed that half of Asperger’s diagnosed people fit exactly the Autism diagnosis. So, it is subjective, and dependent on the clinician, not the patient. However, it does impact on how much support a child receives, with Autism diagnosed children getting far more support than Asperger’s diagnosed children.

5. Aspie supremacy

The reality is Asperger’s ended up being portrait as the “genius” diagnosis, which is not only completely wrong, as also impacts the autistic community directly, since the rest is portrait as the “non-intelligent” by default. It is much more acceptable within society the Asperger’s, than the Autistic label, being the first connected to innovation, and the second with “disease”. This hurts every single person in the community, independently of the diagnosis. IQ is not a criteria in either of the diagnosis, so the myth of the genius has more to do with supremacists ideals from Hans Asperger wanting to protect children he though valuable to the Nazi system, than the actual diagnosis. I will make a post about Hans Asperger soon.

I respect if you, as part of the community, prefer the Asperger’s than Autistic for yourself. It is your identity, and I believe we should be identifying ourselves with what we feel comfortable. However, in the diagnosis itself, Asperger’s it is subjective, redundant, and only hurts the community instead of helping.

References

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18327636/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12708575/

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300041003

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16977495/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17086441/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16575542/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11411788/

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300004001002

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17927727/

https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-problem-with-aspergers/


Por que a Síndrome de Asperger foi abandonada?

Elon Musk acabou de admitir no SNL que ele é um de nós, no entanto, ele disse que era de Asperger, não autista. Então, hoje, vou explicar por que a Síndrome de Asperger foi abandonada e por que essa separação não ajuda a comunidade, mas apenas a prejudica.

1. Aspergers tornam-se autistas e os autistas podem tornar-se Asperger

É um espectro. Houve várias tentativas e estudos para separá-los, mas sem sucesso. Quando uma pessoa autista com linguagem atrasada e um Asperger que fala nos primeiros três anos de vida sem atraso, têm o mesmo QI e nível de desenvolvimento, eles têm o mesmo resultado mais tarde na vida. Portanto, nem a linguagem nem o diagnóstico, diferenciam o prognóstico e como uma pessoa será capaz de lidar mais tarde na vida. De acordo com vários estudos, a única diferença entre os diagnósticos é em crianca, com adultos tendo muitas vezes as mesmas dificuldades.

2. Mesma causa

Até agora, não há evidências de que o autismo ou Asperger tenham uma causa diferente ou impactam o nosso cerebro de forma diferente. Na verdade, eles parecem ter os mesmos fatores ambientais e genéticos.

3. A linguagem não é realmente um critério para Autismo e o atraso na fala pode ser por outro diagnóstico

Ser verbal ou não verbal não é um critério para o diagnóstico de autismo. Então, tecnicamente, o Asperger pode fazer o diagnóstico de autismo, já que a principal diferença é a linguagem. E as pessoas autistas que fazem ecolalia? Ou falam, mas não muito? Ou tem mutismo seletivo? E quanto às crianças neurotípicas que apresentam um atraso na linguagem? A realidade é que quando começamos a verbalizar é muito difícil de apontar em alguns casos. Em geral, não é não verbal versus verbal. Há um espectro (como sempre) dentro dessas duas opções. Além disso, a linguagem atrasada pode estar enraizada noutras causas, além do autismo, como dispraxia ou dificuldades motoras, que são diagnósticos separados, mas muitas vezes associados ao Autismo.

4. Depende do clínico, não da pessoa

Um estudo mostrou que metade das pessoas diagnosticadas com Asperger se encaixam exatamente no diagnóstico de autismo. Portanto, é subjetivo e depende do clínico, não do paciente. No entanto, tem impacto sobre a quantidade de apoio que uma criança recebe, com crianças diagnosticadas com autismo a receber muito mais apoio do que crianças diagnosticadas com Asperger.

5. Supremacia Aspie

A realidade é que Asperger acabou por ser o diagnóstico do “gênio”, o que não só é completamente errado, como também impacta diretamente a comunidade autista, já que o resto é retratado como o “não inteligente” por default. É muito mais aceitável na sociedade o Asperger, do que o Autista, sendo o primeiro ligado à inovação, e o segundo a “doença”. Isso prejudica todas as pessoa da comunidade, independentemente do diagnóstico. O QI não é um critério em nenhum dos diagnósticos, e o mito do gênio tem mais a ver com os ideais da supremacia de Hans Asperger, por querer proteger as crianças que ele considerava valiosas para o sistema nazi, do que o diagnóstico real. Eu irei fazer uma postagem sobre Hans Asperger em breve.

Eu respeito se, como parte da comunidade, preferirem o termo Asperger do que o autista para si mesmo. É a nossa identidade, e acredito que devemos nos identificar com o que nos sentimos confortáveis. No entanto, no próprio diagnóstico, o Asperger é subjetivo, redundante e só fere a comunidade em vez de ajudar. Dai ter sido eliminado, e bem.

Referencias

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18327636/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12708575/

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300041003

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https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17927727/

https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-problem-with-aspergers/


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Autism

Double empathy problem

Double empathy theory: The Double Empathy Theory suggests that when people with very different perspectives of the world interact, they will struggle to empathise and communicate with each other.

The Double Empathy problem, when applied to Autism, suggests that communication between autistic people is so efficient as neurotypicals, since we have similar ways to communicate, and that communication difficulties arise from incompatibility between the neurotypes, that is, between autistic and non-autistic people. These results challenge the diagnostic criterion that autistic people do not have the skills to interact successfully.

This was confirmed by Crompton et al, 2020 study, where they tested information passed between autistic people, neurotypicals and mixed chains. This study showed equal efficiency when the neurotype was the same, and decreased communication ability when it was mixed.

Communication between same neurotype is efficient
Communication between same neurotype is NOT efficient

So it is not necessarily that Autistic people have an impairment in communication, but they do WHEN they are communicating with someone not autistic, and it is as correctly to say that a neurotypical have an impairment in communication, IF they are talking with an autistic person. Maybe if we don’t see it as an impairment, non-autistic people also make an effort to communicate, and accomodate our way to do it.


O Problema da Dupla Empatia

Teoria da dupla empatia : a teoria da dupla empatia sugere que, quando pessoas com perspectivas muito diferentes do mundo interagem, elas tem difculdade em ter empatia e se comunicar um com o outro.

O Problema da Dupla Empatia, quando aplicado ao autismo, sugere que a comunicação entre autistas é tão eficiente quanto entre neurotípicos, uma vez que temos formas semelhantes de nos comunicarmos, e que as dificuldades de comunicação surgem da incompatibilidade entre os neurótipos, ou seja, entre pessoas autistas e não autistas. Esses resultados desafiam o critério diagnóstico de que autistas não têm as habilidades para interagir com sucesso.

Isso foi confirmado pelo Crompton et al, 2020, onde testaram as informações passadas entre autistas, entre neurotípicos e cadeias mistas. Este estudo mostrou eficiência igual quando o neurótipo era o mesmo e capacidade de comunicação diminuída quando era misturado.

Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Eficiente
Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Não Eficiente

Portanto, não é necessariamente que os autistas tenham uma incapacidade na comunicação, mas eles a têm QUANDO estão a comunicar com alguém que não é autista, e é tão correto dizer que um neurotípico tem uma incapacidade na comunicação, SE eles estão a falar com um autista. Talvez, se não virmos isto como uma deficiência, pessoas não autistas também façam um esforço para se comunicar e acomodar a nossa maneira de o fazer.

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Autism

Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

Colour the spectrum – Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

  1. Center for Autism and the developing brain mission

Center for Autism and the Developing Brain, which is run by Next for Autism, mission says is conducting research that “enhances the understanding of the causes, treatment and prevention of autism spectrum disorders”.

Since this came to light, they changed this part, as The Autisticats reported, to “conducting research that enhances the understanding and treatment of autism spectrum disorders”. A PR move, and plausible deniability.

2. Celebrities supporting giving credibility

The celebrities that support them and will show up are considered liberal and engaged with minorities, which gives more legitimecy to their cause than if they had minor celebreties with eugenics or controversial thoughts on disability. Some celebrities already left the project like Rhett and Link, but many are still in it.

3. Mark robber’s video – showing other children

To be honest, there was some parts of the video I enjoyed, for example his explanation of how our sensory perception works (although a trigger warning would’ve been useful). However, although Mark talks about respecting the privacy of his child, he doesn’t seem to offer the same to other children. A mother complained to the fact that he used an image of her daughter without consent. Since then, it was blurred. But, is that enough?

4. Mark robber’s video – problematic views on disability

He also says that his son will “never go to Mars or cure cancer”, well, that’s very high standards even for neurotypicals, but there were several autistic inventores and creators, and that statement might be taken as “we are not capable”.

Also, we are not “Special Needs”.

Elderly people have specific needs, are they special? No.

Children have specific needs, are they special? No

We all have HUMAN needs. Saying they are special implies it is an extra that we might have to do, while every human have needs according to their age, health, geographical location, etc.

5. Next for autism link with ABA and Autism $peaks

We autistic advocates already know the red flags of organizations that are not willing to help us as much as they are to normalize us. Next for Autism barely has NO autistic person in their Executive Board, only as advisor (which mean they can give opinion, but not change anything). They are partnered with A$, which constantly took an approach in research to find cures, instead of support, and their budget rarely goes to autistic people and their families. They also have several ABA therapists in the board, which is less than partial. (You can check my posts on ABA history)

6. Eugenics

Although finding a biological marker to help in diagnosing earlier to give support is something important, this can also be used to develop pregnancy tests.

This will NOT tell you, however, if your child has a disability. This will give a probability.

But a lot of people said that if there were probability of their child to be born autistic, they will abort (as it already happens with Down Syndrome). Although I’m pro-choice, and believe abortion is important for women that do not want children, aborting because of the probability of having an autistic child is THE definition of Eugenics.

7. Deleting #actuallyautistic comments

It seems Mark Rober account is now deleting comments from Autistic people. So willing to raise money for us, but not to listen to us.

I just hope more celebrities drop out and we can start putting autistic people in the center of the decisions, instead of having “saviours” coming to pity us, and to raise money to erase us.

For example, @__ninstagram__ an autistic advocate had several comments deleted from his platform.

It shows they know what we are saying, but chose to delete our voices.

..

The thing that bothers me even more is the fact that we are treated as we do not have any agency or cognitive ability to make our own decisions.

Our gathering information and telling people that we do NOT like this charity, and wished the money go to ASAN or any other self-advocacy group is taken as hostile and with gaslighting.

It’s quite exhausting having to constantly tell people we have opinions and will, and we should be allowed to make our own decisions. They listen, but they think they know better than us, and so they ignore us, and try to prevent who we are. They will probably say we should be grateful.

Please check #AutisticNow charity Twitch Livestream instead, on the same day, with autistic advocates, where all the money goes to ASAN: the Autistic Self Advocacy Network that @beckspectrum announced!

Support them instead!


Por que a arrecadação de fundos ” Colour The Spectrum” de Next for Autism e Mark Robber é problemática

1. Missão do Centro para o autismo e o Cérebro em Desenvolvimento
O Centro para o Autismo e o Cérebro em Desenvolvimento, gerido pela Next for Autism, diz que a missão deles é pesquisas que “aumentam a compreensão das causas, o tratamento e a prevenção dos transtornos do espectro do autismo”. Desde que isso veio à tona, eles mudaram essa parte, conforme relatado pelo The Autisticats, para “conduzir pesquisas que aprimorem a compreensão e o tratamento dos transtornos do espectro do autismo”. Um movimento de relações públicas e negação plausível.

2. Celebridades a dar credibilidade
As celebridades que participam no livestram são consideradas liberais e bastante envolvidas com as minorias, o que dá mais legitimidade à sua causa do que se tivessem celebridades menores que apoiassem eugenia ou com pensamentos polêmicos sobre deficiência. Algumas celebridades já saíram do projeto como Rhett e Link, mas muitas ainda estão nele.

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3. Vídeo do Mark Rober “The Truth about my son” – expor outras crianças
Para ser honesta, houve algumas partes do vídeo que gostei, por exemplo, a sua explicação de como funciona a nossa percepção sensorial (embora um aviso de gatilho teria sido útil). No entanto, embora Mark fale sobre respeitar a privacidade de seu filho, ele não parece oferecer o mesmo às outras crianças. Uma mãe reclamou do fato de ele usar uma imagem de sua filha sem consentimento. Desde então, taparam a cara da criança mas mantem o video. Mas isso é o suficiente?

4. Vídeo do Mark Rober – visualizações problemáticas sobre deficiência
Ele também diz que seu filho “nunca irá a Marte ou curará o cancro”, bem, isso é um padrão muito alto mesmo para neurotípicos, mas houve vários inventores e criadores autistas, e essa afirmação pode ser tomada como “nós não somos capazes”.

Além disso, não temos “Necessidades Especiais”.

Os idosos têm necessidades específicas, são especiais? Não.

As crianças têm necessidades específicas, são especiais? Não

Todos nós temos necessidades HUMANAS. Dizer que eles são especiais implica que é um extra que podemos ter que fazer, enquanto cada ser humano tem necessidades de acordo com sua idade, saúde, localização geográfica, etc.

5. Link de Next for Autismo com ABA e Autism $peaks

Nós, ativistas do autismo, já conhecemos os sinais de alerta de organizações que não estão dispostas a nos ajudar tanto quanto a nos normalizar. O Next for Autism quase NÃO tem nenhuma pessoa autista no seu Conselho Executivo, apenas como conselheiro (o que significa que podem dar opinião, mas não mudar nada). Eles têm parceria com A$, que constantemente adotou uma abordagem em investigacao para encontrar curas, em vez de apoio, e o seu orçamento raramente vai para pessoas autistas e suas famílias. Eles também têm vários terapeutas ABA no conselho, o que é bastante parcial. (pode verificar minhas postagens sobre a história ABA).

6. Eugenia
Embora encontrar um marcador biológico para ajudar no diagnóstico precoce para dar suporte seja algo importante, ele também pode ser usado para desenvolver testes de gravidez. Isso NÃO dirá, no entanto, se seu filho tem alguma deficiência. Isso dará uma probabilidade. Mas muita gente disse que se houvesse probabilidade de seu filho nascer autista, abortariam (como já acontece com a Síndrome de Down).

Embora eu seja pró-escolha e acredite que o aborto é importante para mulheres que não querem filhos, abortar por causa da probabilidade de ter um filho autista é A definição de eugenia.

7. Excluir comentários de autistas
Parece que a conta de Mark Rober agora está a excluir comentários de pessoas autistas. Tão disposto a juntar dinheiro para nós, mas não a nos ouvir. Só espero que mais celebridades desistam e possamos começar a colocar os autistas no centro das decisões, em vez de ter “salvadores” vindo para ter pena de nós e arrecadar dinheiro para nos apagar e prevenir.

Por exemplo, @ninstagram uma ativista do autismo teve vários comentários excluídos de sua plataforma.

Isso mostra que eles sabem o que estamos a dizer, mas optaram por apagar as nossas vozes.

..

O que me incomoda ainda mais é o facto de sermos tratados como se não tivéssemos qualquer agência ou capacidade cognitiva para tomar nossas próprias decisões.

A nossa coleta de informações e dizer às pessoas que NÃO gostamos desta instituição e desejamos que o dinheiro vá para a ASAN ou qualquer outro grupo de auto-activismo é considerado hostil e com gaslighting.

É muito cansativo ter de dizer constantemente às pessoas que temos opiniões e vontades, e que devemos poder tomar nossas próprias decisões. Eles ouvem, mas pensam que sabem mais do que nós e, por isso, nos ignoram e tentam apagar quem somos. Eles provavelmente dirão que devemos ficar gratos.

Por favor, verifique a caridade #AutisticNow Twitch Livestream, no mesmo dia, com autistas activistas, onde todo o dinheiro vai para a ASAN: a Autistic Self Advocacy Network que @beckspectrum anunciou!

Em vez disso, apoie-os!