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ABA therapy Part 5 – Arguments against ABA by autistic adults and new research

Some new research is focusing on autistic experience with ABA, opening a channel to change the systemic way we approach autistic experiences and bad reviews on therapeutical practices, to start to listen, instead of to ignore.

Reason number 1: ABA in it’s purer form, is a compliance-based therapy, not independent thinking

According to the study “Recalling hidden harms of early childhood experiences of ABA“, autistic people described how in their therapy the focus on behavior was not to understand, but to identify behavior that “needed to change”:

“I was punished by having to do it again, and again and again. In ABA when they say you get a reward if you do it, they mean you get it if you do it the way they wanted the first time. If it’s not done right the first time the treats were removed and you [were] punished by repeating the act or skill or reaction over until you get it right.”

“if I complied, they complimented in a condescending manner and gave me what I liked, just as you would to a puppy”

“The focus on compliance made it harder for me to say no to people who
hurt me later”

“The therapeutic goal was presented as learning social behavior – in retrospect, this was learning to mimic NT [neurotypical, or non-autistic] social behavior. It resulted in corrosive damage to self-esteem and deep shame about who I really am. No effort was made to explain autism to me or to explain the role of sensory overload in issues like meltdowns, shutdowns, etc.”

As a former ABA provider writes: “The overall concept of compliance training is an integral part of many ABA programs. The rule is, once you give a command as an ABA Therapist, you must follow through with it no matter what. If a child tries to cry or escape or engage in any other ‘behaviors,’” the therapist can’t intervene to help or comfort the child.”

Learning through ABA in it’s purer form “is built on a teach/reward strategy to adapt behaviour” (Grindle and Remington, 2005) that considers undesirable, and “one of the core components of behavioural learning and intervention is consistency and repetition (Mohammadzaheri et al., 2014).”

Well, “intensive and chronic conditioning has instead amounted to compliance, low intrinsic motivation, and lack of independent functioning—the latter of which is the presumed goal of ABA therapy in the first place” (Wilson, Beamish, Hay, & Attwood, 2014). 

Another study said: “Compliance can be referred to as “the tendency of the individual to go along with propositions, requests, or instructions, for some immediate instrumental gain” (Gudjonsson, 1992, p. 137). While compliance has been known to lower self-esteem, it has also been strongly correlated with certain types of coping skills, most notably denial and behavior disengagement. (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson & Sigurdsson, 2003). This results in either attempting to reject the reality of a stressful event, or withdrawing effort. In fact, these patterns of coping skills can even be seen in “high functioning” individuals who have engaged in ABA conditioning, and consequently follows them into adulthood. Spouses of individuals with then-called Asperger’s Syndrome who were exposed to conditioning utilized in ABA, disclosed living with the consequences of prompt dependency and identified lack of self-motivation as a constant source of stress within their relationships (Wilson et al., 2014). These spouses also identified as filling a parent or caregiver role instead of a partner role. Additionally, prompting was found to be embedded within most that couples’ interactions and generally permeated their relationship (Wilson et al., 2014).

Reason number 2: It may cause PTSD

“I’ve turned into an anxious person afraid of consequences”

“stop trying to fix us. Short-term ‘success’ isn’t worth the long-term PTSD”

According to a study called “Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis” it shows there may exist a link between exposure to ABA therapy, and post traumatic stress.

“Based on clinical observations, children exposed to ABA demonstrated fight/flight/freeze reactions to tasks that would otherwise be deemed pleasurable to a non-exposed peer, and those responses increased in severity based on length of exposure to ABA.” according to the paper.

This goes to give an initial support (there are need for more studies) to reports from autistic people that said to develop PTSD due to the therapies they were exposed to.

There since been a study that counter Kupferstein study (Leaf et al., 2018), but were done by ABA practitioners, so we need more studies from impartial sources. Be aware there were positive outcomes in this study described by a minority part of the autistic respondants, but since the number of people were low, there is a need for more studies to see what is the difference, and how pervasive the bad or good experience is throughout the autistic community.

Reason 3: Autistic people don’t like it

In a questionaire, made online (so it is anedoctal data) show a very different perspective between autistic family and autistic people to ABA therapy. Although there are autistic people that do like it, and had good experiences, there are also a big amount that doesn’t. We need more studies into understanding why this different perspective exist.

Data from Autismisnotweird.

Also, the Autistic Self Advocacy Network ASAN, the biggest organization ran by autistic people, made the following position:

“Until now, much advocacy for coverage of “autism interventions” has focused on purely behavioral approaches, like Applied Behavioral Analysis (ABA). These interventions can be inappropriate or even harmful, and exclusive focus on coverage for behavioral interventions can result in limited access to evidence-based and emerging models that focus on improving relationships, communication skills, and development of skills that are meaningful to individuals’ quality of life.”

ASAN published its paper in 2017:  Firsthand Perspectives of Behavioral Interventions for Autistic People and People with other Developmental Disabilities that says: “We believe strongly that people with lived experience can provide well-needed perspective on what works and doesn’t work for them, and that service providers working with people with disabilities can benefit from first-hand accounts. As a disability rights organization rooted in the principles of self-determination, we also believe that autistic people and other people with developmental disabilities deserve culturally competent, trauma-sensitive, empathetic care.”

Reason number 4: Masking is prejudicial for autistic people

“ABA made it much harder to make friends because I was spending so much time trying to pretend to be someone I’m not that I could never really connect to people”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“I was trained to be nonautistic […] I was taught that being able to fool
people I was neurotypical was my best goal in life”

“(ABA) changed the way I act, react or interact with the world […] The aim was to force a square peg into a round hole, instead of being ok with being who I am. […] Better to stay safe and isolated, than rejected”

Some autistic people reported to learn masking instead of coping through ABA. According to new studies, Masking our autistic traits is connected with a higher risk of suicide and depression. According to reports of autistic people, they were meant to repeat and learn behaviors and unlearn others, which might, with the wrong therapists, cause the autistic person to mask their traits for the sake of the therapist, instead of to learn new behaviours.

“With the behavioural changes focussed on autistic behaviour, participants indicated the need to change themselves as inhabiting a positive formation of identity.”

Conclusion

There is no doubt that ABA brings short-term improvements in behaviours, but these studies call for an analysis on the reflection on more long-term impacts, and the anxiety and trauma that seems to cause some of autistic people. The perspection of therapists, can’t be preconceived as true, and autistic opinion and feelings towards the therapies they go through should be analysed and studied. Though individuals may interpret certain methods differently, the impact participants felt cannot be labelled as misconceptions of practice, since that invalidates they very real experiences, and continues to attempt to silence the most important part of the therapy: the autistic person.


Terapia ABA Parte 5 – Argumentos contra ABA por adultos autistas e novas pesquisas

Algumas novas pesquisas focam-se na experiência autista com ABA, abrindo um canal para mudar a forma sistêmica como abordamos as experiências autistas e as críticas negativas sobre as práticas terapêuticas, para começar a ouvir, em vez de ignorar.

Razão número 1: ABA na sua forma mais pura, é uma terapia baseada em conformidade, e não em pensamento independente

De acordo com o estudo “Relembrando os danos ocultos das experiências da primeira infância com ABA“, autistas descreveram como na sua terapia o foco no comportamento não era compreender os seus comportamentos para apoio, mas identificar o que “precisava mudar”:

“Fui punido em ter que fazer isso de novo, e de novo e de novo. Na ABA, quando dizem que recebes uma recompensa se fizeres isso, eles querem dizer que receberá se fizer da maneira que eles queriam da primeira vez. Se não for feito corretamente na primeira vez, os doces são removidos e você [foi] punido repetindo o ato, habilidade ou reação até acertar.”

“se eu concordasse, eles congratulavam-me de maneira condescendente e davam-me o que eu gostava, assim como fariam com um cachorrinho”

“O foco na conformidade tornou mais difícil para mim dizer não às pessoas que me magoaram mais tarde”

“O objetivo terapêutico foi apresentado como o aprendizado do comportamento social – em retrospecto, isso foi aprender a imitar o comportamento social neurotípico. Resultou em danos corrosivos à auto-estima e profunda vergonha de quem eu realmente sou. Nenhum esforço foi feito para me explicar o autismo ou para explicar o papel da sobrecarga sensorial em questões como colapsos, desligamentos, etc. ”

Um ex-terapeuta ABA escreve: “ O conceito geral de treinamento de conformidade é parte integrante de muitos programas ABA. A regra é, assim que der um comando como um terapeuta ABA, deve seguir em frente, não importa o quê. Se uma criança tentar chorar ou escapar ou se envolver em qualquer outro ‘comportamento’, o terapeuta não pode intervir para ajudar ou confortar a criança.”

Aprender por meio do ABA em sua forma mais pura “baseia-se em uma estratégia de ensino/recompensa para adaptar o comportamento” (Grindle e Remington, 2005 ) que considera indesejáveis, e “um dos componentes principais da aprendizagem e intervenção comportamental é a consistência e a repetição (Mohammadzaheri et al., 2014).”

“O condicionamento intensivo e crônico resultou em complacência, baixa motivação intrínseca e falta de funcionamento independente – o último dos quais é o objetivo presumido da terapia ABA no primeiro lugar “( Wilson, Beamish, Hay, & amp; Attwood, 2014 ).

Outro estudo disse: “Conformidade pode ser referida como “a tendência do indivíduo de concordar com propostas, solicitações , ou instruções, para algum ganho instrumental imediato ”(Gudjonsson, 1992, p. 137). Embora a conformidade seja conhecida por diminuir a auto-estima, também foi fortemente correlacionada com certos tipos de habilidades de enfrentamento, principalmente a negação e o descompromisso . (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Graf, 1971; Gudjonsson, 1989; Gudjonsson e Sigurdsson, 2003). Isso resulta na tentativa de rejeitar a realidade de um evento estressante ou na retirada do esforço. Na verdade, padrões de habilidades de enfrentamento podem até mesmo ser vistos em indivíduos de “alto funcionamento” que se envolveram no condicionamento ABA e, consequentemente, os seguem na idade adulta. Cônjuges de indivíduos com a antiga chamada Síndrome de Asperger que foram expostos ao condicionamento utilizado na ABA, revelaram conviver com as consequências da dependência imediata e identificaram a falta de auto-motivação como fonte constante de ansiedade em seus relacionamentos (Wilson et al., 2014) . Esses cônjuges também foram identificados como desempenhando um papel de pai ou responsável em vez de um papel de parceiro. Além disso, descobriu-se que o estímulo está inserido na maioria das interações dos casais e geralmente permeia seu relacionamento (Wilson et al., 2014).

Razão número 2: pode causar PTSD

“Eu transformei-me numa pessoa ansiosa com medo das consequências”

“pare de tentar nos consertar. ‘Sucesso’ a curto prazo não vale o stress pós traumático de longo prazo ”

De acordo com um estudo chamado “Evidência de aumento dos sintomas de PTSD em autistas expostos à análise de comportamento aplicada” mostra que pode haver uma ligação entre a exposição à terapia ABA e stress pós-traumático.

“Com base em observações clínicas, as crianças expostas ao ABA demonstraram reações de luta/fuga/congelamento a tarefas que, de outra forma, seriam consideradas prazerosas para um colega não exposto, e essas respostas aumentaram na gravidade com base na duração da exposição ao ABA.” de acordo com o jornal.

Isso serve para dar um suporte inicial (apesar de serem necessários mais estudos) para relatos de pessoas autistas que disseram desenvolver PTSD devido às terapias a que foram expostas.

Desde então, houve um estudo que se opôs ao estudo de Kupferstein (Leaf et al., 2018), mas foi feito por profissionais de ABA, e portanto, precisamos de mais estudos de fontes imparciais. Esteja ciente de que houve resultados positivos neste estudo descritos por uma parte minoritária dos respondentes autistas, mas como o número de pessoas era baixo, há uma necessidade de mais estudos para ver qual é a diferença e como as experiências más ou boas estão difundidas na comunidade autista.

Razão 3: pessoas autistas não gostam disso

Num questionário, feito online (portanto, são dados anedóticos), mostra um perspectiva muito diferente entre opiniões de famílias de autistas e autistas sobre terapia ABA. Embora existam pessoas autistas que gostem e tenham tido boas experiências, há também uma grande quantidade que não gosta. Precisamos de mais estudos para entender por que essa perspectiva diferente existe.

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Além disso, a Autistic Self Advocacy Network ASAN , a maior organização dirigida por pessoas autistas, tomou a seguinte posição:

“Até agora, muito da defesa da cobertura de“ intervenções no autismo ”se concentrou em abordagens puramente comportamentais, como a Análise Comportamental Aplicada (ABA). Essas intervenções podem ser inadequadas ou mesmo prejudiciais, e o foco exclusivo na cobertura de intervenções comportamentais pode resultar em acesso limitado a modelos emergentes e baseados em evidências que se concentram na melhoria dos relacionamentos, habilidades de comunicação e desenvolvimento de habilidades que são significativas para a qualidade dos indivíduos vida. ”

ASAN publicou um artigo em 2017: Perspectivas em primeira mão de intervenções comportamentais para pessoas autistas e pessoas com outras deficiências de desenvolvimento que diz: “Acreditamos fortemente que pessoas com experiência vivida podem fornecer uma perspectiva necessária sobre o que funciona e o que não funciona e que os prestadores de serviços que trabalham com pessoas com deficiência possam se beneficiar de relatos em primeira mão. Como uma organização de direitos das pessoas com deficiência enraizada nos princípios da autodeterminação, também acreditamos que as pessoas autistas e outras pessoas com deficiências de desenvolvimento merecem cuidado culturalmente competente, sensível ao trauma e empático. ”

Razão número 4: mascarar é prejudicial para pessoas autistas

“O ABA tornou muito mais difícil fazer amigos porque eu estava gastando muito tempo tentando fingir ser alguém que não sou e que nunca poderia realmente me conectar com as pessoas”

“Fui treinado para ser não-autista […] fui ensinado que ser capaz de enganar as pessoas que eu era neurotípico era meu melhor objetivo na vida”

“(ABA) mudou a maneira como eu ajo, reajo ou interajo com o mundo […] O objetivo era forçar um pino quadrado num buraco redondo, em vez de aceitar ser quem eu sou. […] Melhor ficar seguro e isolado, do que rejeitado”

Algumas pessoas autistas relataram aprender a mascarar em vez de lidar com ABA. De acordo com novos estudos , mascarar os nossos traços autistas está relacionado a um maior risco de suicídio e depressão. De acordo com relatos de pessoas autistas, elas deveriam repetir e aprender comportamentos e desaprender outros, o que poderia, com os terapeutas errados, fazer com que a pessoa autista mascarasse seus traços para o bem do terapeuta, em vez de aprender novos comportamentos.

“Com as mudanças comportamentais focadas no comportamento autista, os participantes indicaram a necessidade de se mudarem a si mesmos como habitando uma formação positiva de identidade.”

Conclusão

Não há dúvida de que ABA traz melhorias de comportamento a curto prazo, mas estes estudos e experiencias pedem uma análise e reflexão sobre os impactos a longo prazo, e a ansiedade e o trauma que parece causar algumas pessoas autistas. A perspectiva dos terapeutas não pode ser preconcebida como verdadeira, e a opinião e os sentimentos dos autistas em relação às terapias pelas quais passam devem ser analisados e estudados. Embora os indivíduos possam interpretar certos métodos de maneira diferente, o impacto que os participantes sentiram não pode ser rotulado como equívocos da prática, uma vez que isso invalida suas experiências muito reais e continua a tentar silenciar a parte mais importante da terapia: os autistas.

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ABA therapy series Part 4- The response to JRC from ABA organizations

Although JRC had been a controversial figure and there were a lot of therapists trying to deny their work, I will talk today of ABA organizations and ABA experts that supported JRC and that do not forbide or denounce the use of punishment in ABA therapy, even after these cases reached the press, and how aversives are still included into the practice (even if many therapists reject them).

ABA International

The the world’s largest network of ABA professionals, ABA International, has not went against JRC practices, and instead JRC co-sponsored the 2015 San Antonio Convention, where an ABAI committee approved them “as being aligned with their mission.”. JRC was also sponsor and speaker in the 2013 conference, one year after the case of Andre McCollins came out.

“ABAI’s decision to give JRC a platform at their conference reflects a continued pattern of complicity in the torture of the very population that they claim to serve. Furthermore, the JRC’s presentation at this conference specifically focuses on the merits of the electric shock device. This means that ABAI is more than complicit in the abuse taking place at the JRC: they are actively endorsing these practices.” Autistic Self Advocacy Network

Behavior Analyst Certification Board

The Behavior Analyst Certification Board, the non-profit organization that certifies new analysts and have as mission “to protect consumers of behavior analysis services by systematically establishing, promoting, and disseminating professional standards of practice.”

Aversive procedures are not currently prohibited by the Behavior Analyst Certification Board® (BACB®). In fact, according to their guide “Behavior Analyst Certification Board. (2014). Professional and ethical compliance code for behavior analysts.” analysts only need to ensure that appropriate reinforcement-based procedures were in place, before using punishment. There is no other mention in the guide, and what constitutes a “dangerous behaviour” is not mentioned. The new 2022 ethical guide, says the same.

Behavior Analyst Certification Board. (2014). Professional and ethical compliance code for behavior analysts.

And it is in the section of minimizing risk of therapies, not minimizing impact on the autistic children.

Ethics Code for Behavior Analysts 2022

BACB supports reinforcement therapies. The only problem still admiting punishment instead of to forbide it completely, and acknowledge the negative impact of it into autistic people. In the hands of the wrong therapist, the reasons for punishment can be vary vague.

Punishment should NOT be a therapy. And there is little to no description in the guides on what constitutes the “less intrusive means”, or what type of behavior is that applicable. Although I am glad that punishment is now considered in the Ethical guide, it should be forbidden. There is more than enough alternative options to it in therapeutical universe.

I do have however to acknowledge Dr Gary Lavigna, from the BACB that made a testimony against JRC, and also talks about how there is alternative ways to punishment.

Other experts

There are other authors in ABA therapy history that also used and supported the shock therapy, like Brian Iwata. He helped developed the SIBS machine, the antecessor of GED in JRC, and tested it on autistic people. Today he is a Professor in University, it runs research on autistic and behavioral disorders and received more than $6 million in research grants.

The point of this is the organizations that are teaching and regulating ABA therapists, didn’t actually denounced this cases, and neither rejected the professionals that worked with electric shocks.

Matthew Israel escaped jail time for everything he did against thousands of autistic and disabled people.


Série terapia ABA Parte 4 – A resposta ao Judge Rotenber Center por organizações ABA

Embora o JRC fosse um centro controverso e houvesse muitos terapeutas falando abertamente contra o seu trabalho, vou falar hoje das organizações ABA e dos especialistas da ABA que apoiaram o JRC e que não proíbem ou denunciam o uso de punição na terapia ABA, mesmo depois que esses casos chegaram à imprensa, e como os aversivos ainda estão incluídos na prática (mesmo que muitos terapeutas os rejeitem).

ABA International

A maior rede mundial de profissionais de ABA, ABA International , não foi contra práticas do JRC e, em vez disso, o JRC co-patrocinou os Convenção de San Antonio 2015, onde um comitê da ABAI os aprovou “como estando alinhados com a sua missão”. JRC também foi patrocinador e palestrante na conferência de 2013 , um ano após o caso de Andre McCollins ser divulgado.

“A decisão da ABAI de dar ao JRC uma plataforma em sua conferência reflete um padrão contínuo de cumplicidade na tortura da própria população que afirmam servir. Além disso, a apresentação do JRC nesta conferência centra-se especificamente nos méritos do dispositivo de choque elétrico. Isso significa que a ABAI é mais do que cúmplice dos abusos que ocorrem no JRC: eles estão a apoiar ativamente essas práticas ”. Autistic Self Advocacy Network

Behavior Analyst Certification Board (Comitê de Certificação de Analistas de Comportamento)

O Behavior Analyst Certification Board , a organização sem fins lucrativos que certifica novos analistas e tem como missão “proteger os consumidores de serviços de análise de comportamento estabelecendo, promovendo e disseminando sistematicamente padrões profissionais de prática. “

Os procedimentos aversivos não são proibidos atualmente pelo Behavior Analyst Certification Board® (BACB®). Na verdade, de acordo com seu guia “Behavior Analyst Certification Board. (2014). Código de conformidade profissional e ética para analistas de comportamento .” os analistas só precisam garantir que os procedimentos baseados em reforço apropriados estejam em vigor, antes de usar a punição. Não há outra menção no guia a aversivos, e o que constitui um “comportamento perigoso” não é mencionado. O novo 2022 guia ético, diz o mesmo.

Comitê de Certificação de Analista de Comportamento. (2014). Código de conformidade profissional e ética para analistas de comportamento.

E está na seção de minimizar o risco de terapias, não minimizar o impacto nas crianças autistas.

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Código de Ética para Analistas Comportamentais 2022

BACB apoio terapias de reforço. O único problema ainda é admitir a punição, em vez de proibi-la completamente, e reconhecer o impacto negativo dela nas pessoas autistas.

A punição NÃO deve ser uma terapia. E há pouca ou nenhuma descrição nos guias sobre o que constitui os “meios menos intrusivos” ou a que tipo de comportamento é aplicável. Embora eu esteja feliz que a punição agora seja restringida no Guia de Ética, ela deveria ser proibida. Existem opções alternativas mais do que suficientes para isso no universo terapêutico.

Devo, porém, agradecer ao Dr. Gary Lavigna, do BACB que fez um testemunho contra o JRC, e também fala sobre como existem formas alternativas a punição.

Outros especialistas

Existem outros autores na história da terapia ABA que também usaram e apoiaram a terapia de choque, como Brian Iwata . Ele ajudou a desenvolver a máquina SIBS, a antecessora do GED no JRC, e a testou em pessoas autistas. Hoje ele é professor na universidade, realiza pesquisas sobre Autismo e transtornos comportamentais e recebeu mais de US$6 milhões em bolsas de pesquisa.

A questão são as organizações que ensinam e regulamentam os terapeutas ABA, na verdade não denunciaram esses casos e rejeitaram os profissionais que trabalhavam com choques elétricos.

Matthew Israel não fez qualquer dia de prisão por tudo que fez contra milhares de pessoas autistas e deficientes.

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ABA Part 1 – Ivar Loovas opinions on Autism

I wanted to add a part 2 of part 1 about founder Ivar Loovas, with his quotes and opinions about autistic people, since the initial post was already too big. This serves only to see exactly what he supported and his therapy was based. Some therapists still take Lovaas as a pioneer, and it is important to point out also his faults. So here it is:

“When we first saw him, the extent of his feminine identification was so profound (his mannerisms, gestures, fantasies, flirtations, etc., as shown in his ‘swishing’ around the home and clinic, fully dressed as a woman with long dress, with nail polish, high screechy voice, slovenly seductive eyes) that it suggested irreversible neurological and biochemical determinants. At the 26–month follow-up he looked and acted like any other boy. “(Rekers & Lovaas, 1974, Behavioral treatment of deviant sex-role behaviors in a male child’)

“You see, you start pretty much from scratch when you work with an autistic child. You have a person in the physical sense – they have hair, a nose and a mouth – but they are not people in the psychological sense. One way to look at the job of helping autistic kids is to see it as a matter of constructing a person. You have the raw materials, but you have to build the person.” Interview for Psychology Today

“Throughout, there was an emphasis on making the child look as normal as possible, rewarding him for normal behavior and punishing his psychotic behavior, teaching him to please his parents and us, to be grateful for what we would do for him, to be afraid of us when we were angry, and pleased when we were happy. Adults were in control. In short, we attempted to teach these children what parents of the middle-class Western world attempt to teach theirs. There are, of course, many questions that one may have about these values, but faced with primitive psychotic children, these seem rather secure and comforting as initial goals. ” (Lovaas et al., 1973)

Interview between Ivar Loovas and Paul Chance 1974

Chance: Many of these characteristics would apply to retarded kids. But autistic children are bright, aren’t they?

Lovaas: That is a difficult question to answer. In one sense autistic children are retarded. After all, many of them don’t speak, are unable to dress themselves, and are not toilet trained. So they are retarded in the sense that they are far behind their age group in the kinds of things they can do. The reason that they are not classified as retarded is that they are presumed to have the potential for normal intellectual functioning and something else interferes. This is only guesswork though. The point is that whatever you call them, you have a severely disturbed child with a lot of very bizarre behavior.”

Chance: Don’t they also acquire certain behaviors that interfere with learning?

Lovaas: Yes. They have tantrums, and believe me they are monsters, little monsters. And they spend a lot of time in repetitive behaviors that we call self-stimulatory behaviors. For example, they rock themselves back and forth or they spin around in a circle. All kids have tantrums and engage in self-stimulatory behaviors, but with autistic kids it is extreme; they can do it for hours. Before you can get very far with developing normal social behaviors, you have to eliminate these aberrant behaviors. “

Chance: When you say “contingent punishment” you mean that you shock them only when they self-mutilate.

Lovaas: Right. We stay close to them and when they hurt themselves we scream “no” as loud as we can and we look furious and at the same time we shock them. What typically happens is this — we shock the child once and he stops for about 30 seconds and then he tries it again. It is as though he says, “I have to replicate this to be sure.” Like a scientist. (..) We know the shocks are painful; we have tried them on ourselves and we know that they hurt.”


ABA Parte 1 – Opiniões de Ivar Loovas sobre o autismo

Eu queria adicionar uma parte 2 da parte 1 sobre o fundador Ivar Loovas, com as suas citações e opiniões sobre pessoas autistas, uma vez que a postagem inicial já era muito grande. Isso serve apenas para ver exatamente o que ele apoiou. Alguns terapeutas ainda consideram Lovaas como um pioneiro, e é importante apontar também os seus defeitos. Então aqui está:

“Quando o vimos pela primeira vez, a extensão de sua identificação feminina era tão profunda (seus maneirismos, gestos, fantasias, flertes, etc., como mostrado em seu ‘assobio’ em casa e na clínica, totalmente vestido como uma mulher com vestido longo, com esmalte, voz estridente e esganiçada, olhos desleixados e sedutores) que sugeria determinantes neurológicos e bioquímicos irreversíveis. No seguimento de 26 meses ele parecia e agia como qualquer outro menino. “(Rekers & amp; Lovaas, 1974, Behavioral treatment of desviant sex-role behaviors in a masculino child ‘)

“Veja, você começa praticamente do zero quando trabalha com uma criança autista. Você tem uma pessoa no sentido físico – eles têm cabelo, nariz e boca – mas não são pessoas no sentido psicológico. Uma maneira de encarar o trabalho de ajudar crianças autistas é vê-lo como uma questão de construir uma pessoa. Você tem a matéria-prima, mas precisa construir a pessoa ”. Entrevista para Psychology Today.

“Durante todo o tempo, houve uma ênfase em fazer a criança parecer o mais normal possível, recompensando-a pelo comportamento normal e punindo seu comportamento psicótico, ensinando-a a agradar seus pais e a nós, ser gratos pelo que faríamos por ele, ter medo de nós quando estávamos com raiva e felizes quando estávamos felizes. Os adultos estavam no controlo. Em suma, tentamos ensinar a essas crianças o que os pais da classe média no mundo ocidental tenta ensiná-los. Existem, é claro, muitas perguntas que alguém pode ter sobre esses valores, mas, diante de crianças psicóticas primitivas, esses parecem bastante seguros e reconfortantes como objetivos iniciais. “(Lovaas et al., 1973)

Entrevista entre Ivar Loovas e Paul Chance 1974

Chance: muitas dessas características se aplicariam a crianças retardadas. Mas as crianças autistas são brilhantes, não são?

Lovaas: Essa é uma pergunta difícil de responder. Em certo sentido, as crianças autistas são retardadas. Afinal, muitos deles não falam, não conseguem se vestir e não sabem usar a casa de banho. Portanto, eles são retardados no sentido de que estão muito aquém de sua faixa etária no que diz respeito ao tipo de coisas que podem fazer. A razão pela qual eles não são classificados como retardados é que se presume que eles têm o potencial para o funcionamento intelectual normal e alguma outra coisa interfere. No entanto, isso é apenas suposição. A questão é que, como quer que você os chame, tem uma criança gravemente perturbada com um comportamento muito bizarro. “

Chance: eles também não adquirem certos comportamentos que interferem na aprendizagem?

Lovaas: Sim. Eles têm acessos de raiva e, acredite, são monstros, pequenos monstros. E eles passam muito tempo em comportamentos repetitivos que chamamos de comportamentos auto-estimulantes. Por exemplo, eles balançam para a frente e para trás ou giram em círculos. Todas as crianças têm acessos de raiva e se envolvem em comportamentos autoestimulantes, mas com crianças autistas isso é extremo; eles podem fazer isso por horas. Antes de poder ir muito longe no desenvolvimento de comportamentos sociais normais, você deve eliminar esses comportamentos aberrantes. “

Chance: quando diz” punição contingente “, quer dizer que só usa os choques quando eles se automutilam.

Lovaas: Certo. Ficamos perto deles e quando se machucam gritamos “não” o mais alto que podemos e parecemos furiosos e ao mesmo tempo os chocamos. O que normalmente acontece é o seguinte – chocamos a criança uma vez e ela para por cerca de 30 segundos e depois tenta novamente. É como se dissesse: “Tenho que replicar para ter certeza.” Como um cientista. (..) Sabemos que os choques são dolorosos; nós os experimentamos em nós mesmos e sabemos que doem.”

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Happy New Year – Goodbye 2020

The year is ending and it feels like decades since it started. So much happened to all of us, that a review on the year almost seems a bit sadistic. However, there was a lot that we learned this year.

In the beginning of 2020 I found out I am autistic. Yes, it seems a lifetime ago, but it was not that long ago. The shock of being denied for so long to know and accept who I am lead me to write about the journey I took of self-acceptance and self-love. On the way I met incredible people, non-profits and organizations that are fighting everyday for a more just and equal world. Not only for autistic people, but for queer, black, indigenous, disabled, non-binary people, which inspired me to fight with them.

I got such heartfelt messages and support from autistic people, parents, friends. You made me feel I was in the right place, and fighting something worth fighting. That’s how I started Portuguese Association of Autistic Voices, to gather every voice, verbal or non-verbal in Portugal, experiences and needs to fight for a more just and equal world.

I am still working on it, since it takes a long time to implement and start a non-profit, but the official signing of it in the end of this year, just made 2020 a very special year for me.

I can’t say it was all good. It was a tough year, of isolation, being away from family, and for many, losing family and friends. But it was also a year of kindness to others, a year to stand against racism and inequality, a year to support each other through difficult times. I choose to see 2020 as an year where from pain, love and kindness grew. I do hope 2021 is the year we can continue to be kind, but this time, together.

To everyone that supported me and to all kind and lovely words you sent me this year, you made this journey to self-love easy. 2020 was the year to know, accept and love who I am, as autistic, as a woman, as queer, as human. 2021 will be the year to help others do the same.

Thank you.

Happy New Year!


Feliz Ano Novo – Adeus 2020!

O ano está a terminar e parecem décadas desde que começou. Tanta coisa aconteceu com todos nós, que uma revisão sobre o ano quase parece um pouco sádica. Porém, aprendemos muito este ano.

No início de 2020 descobri que sou autista. Sim, parece que foi outra vida, mas não foi há muito tempo. O choque de me ter sido negada por tanto tempo o saber e aceitar quem eu sou, levou-me a escrever sobre a jornada que fiz de auto-aceitação e amor-próprio. No caminho conheci pessoas incríveis, organizações e associações que lutam todos os dias por um mundo mais justo e igualitário. Não só para pessoas autistas, mas para pessoas queer, negras, indígenas, deficientes, não binárias, o que me inspirou a lutar com elas.

Recebi mensagens sinceras de apoio de autistas, pais, amigos que me fizeram sentir que estava no lugar certo e a lutar por algo que vale a pena lutar. Foi assim que criei a Associação Portuguesa Voz do Autista, para reunir todas as vozes, verbais ou não verbais em Portugal, experiências e necessidades de luta por um mundo mais justo e inclusivo.

Ainda estou a trabalhar nisso, já que leva muito tempo para implantar e abrir uma organização sem fins lucrativos, mas a assinatura oficial dela no final deste ano, acabou por fazer de 2020 um ano muito especial para mim.

Não posso dizer que correu tudo bem. Foi um ano difícil, de isolamento, de estar longe da família e, para muitos, de perder família e amigos. Mas também foi um ano de gentileza para com os outros, um ano para lutar contra o racismo e a desigualdade, um ano para apoiar uns aos outros em tempos difíceis. Eu escolho ver 2020 como um ano onde de dor, o amor e a bondade cresceram. Espero que 2021 seja o ano em que possamos continuar a ser gentis, mas desta vez, juntos.

A todos que me apoiaram e a todas as palavras gentis e amáveis ​​que me enviaram este ano, vocês facilitaram esta jornada para o amor próprio. 2020 foi o ano de conhecer, aceitar e amar quem eu sou, como autista, como mulher, como queer, como humana. 2021 será o ano para ajudar outros a fazer o mesmo.

Obrigado.

Feliz Ano Novo!

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Autism

Using Autism as a legal defense

Alek Minassian was a self-proclaimed incel that drove a rented van into dozens of pedestrians on Yonge St., and his new legal defense is that his mental state was impaired, since he is Autistic. Alek killed 10 people and injured another 16.

This is not new either, since Jason Berlin, convicted of rape, had his sentence reduced by saying he is autistic and saying he now recognizing gang rape is bad. Also Lewis Vidler, who raped a woman when he was 16 years old. Jason Berlin, a pick-up artist, and his friends raped a woman they found her drunk. Jason’s victim, Claire, said in court “I’m scared this ASD diagnosis will be the excuse all pickup artists will use in the future”. As an autistic woman, I have the same fear.

This is very detrimental to all autistic people since it gives the idea that we can be violent, as there were already some ideas about this floated by some “researchers”, due to the wrong myth that autistic people have no empathy – link. It gives a legal precedent for murders and rapists to get away with criminal offenses, or having their sentences reduced, by saying they are autistic. It can also make society think that autistic people are dangerous, and people might tend to restrict our freedom by branding us as possible threat just for having Autism.

Several Autism Advocacy groups rejected and spoke against his new legal defense, some saying that “There is no psychosis in ASD and no tendency to anti-social behaviour any more than in the general population.” said Dr. Peter Szatmari, Chief, Child and Youth Mental Health Collaborative CAMH. 

“In reality, people on the autism spectrum and with other disabilities are much more likely to be victims of crime, rather than the perpetrators,” Autism Ontario said in a statement. “The myth that autism causes criminal behaviour is exactly that: a myth.”

“In reality, people on the autism spectrum and with other disabilities are much more likely to be victims of crime, rather than the perpetrators,” Autism Ontario said in a statement. “The myth that autism causes criminal behaviour is exactly that: a myth.”

In reality, Autism is in no way a precedent to be a criminal. In fact, a study showed autistic people have lower incidents of crime than the general population. Obviously, there are a lot of stigma in society, so if a murder is diagnosed with Autism, and since society still brands Autism as a mental issue, links are still being made. This is absolutely wrong, and shouldn’t be used as an excuse for criminal behaviour.

We tend to be rule followers. In no way Autism impaires the ability to distinguished right from wrong, and although we might sometimes question society ideas and struggle to “fit”, we are aware of the law and of what is right or wrong. I am incredibly worried by this new defense, because it frames Autism as a mental impairement and anti-social criminal behaviour, adding another myth to the never ending list of things us activists have to fight against.

Although we do have difficulty with social cues, those change depending on the group of people we are with, or religion, or country, and are “not written rules” that we seemed to not have a manual, but laws are written, and explained, and we are able to understand them.

Autistic people are not at more risk to became criminals, but we are at more risk to be victims. And we are also more at risk to be segregated and ostracized from society for the immense number of wrong ideas society has on Autism.


Usar o autismo como defesa legal

Alek Minassian era um auto-proclamado incel que dirigia uma carrinha alugada contra dezenas de pedestres em Toronto, e a sua defesa legal é que seu estado mental foi prejudicado, visto que ele é autista. Alek matou 10 pessoas e feriu outras 16.

Esta defesa não é nova, pois Jason Berlin , condenado por violação, teve a sua sentença reduzida por dizer que é autista e que agora reconhece que a violação coletiva é errado. Também Lewis Vidler, que violou uma mulher quando ele tinha 16 anos. Jason Berlin, um “Pick-up Artist”, e seus amigos violaram uma mulher que encontraram bêbada. A vítima de Jason, Claire, disse no tribunal: “Estou com medo de que este diagnóstico de ASD seja a desculpa que todos os pick-up artists usarão no futuro”. Como mulher autista, tenho o mesmo medo.

Isso é muito prejudicial para todas os autistas, pois dá a ideia de que podemos ser violentos, pois já existem algumas ideias sobre isso divulgadas por alguns “investigadores”, devido ao mito falso de que pessoas autistas não têm empatia – link . Isso dá um precedente legal para que assassinos e violadores escapem impunes de infrações criminais, ou tenham suas sentenças reduzidas, por dizer que são autistas. Também pode fazer a sociedade pensar que autistas são perigosos, e as pessoas podem tender a restringir a nossa liberdade aos nos rotular como uma possível ameaça apenas por ter autismo.

Vários Grupos de defesa do autismo rejeitaram e falaram contra Alek e a sua nova defesa legal, alguns dizendo que “Não há psicose em ASD e nenhuma tendência a comportamento anti-social mais do que na população em geral.” disse o Dr. Peter Szatmari, Chefe do CAMH Colaborativo para Saúde Mental Infantil e Juvenil

“Na realidade, as pessoas no espectro do autismo e com outras deficiências têm muito mais probabilidade de serem vítimas de crimes do que os perpetradores”, disse o Autism Ontario num comunicado. “O mito de que o autismo causa comportamento criminoso é exatamente isso: um mito.”

Alek dirigia contra uma multidão não por ser autista, mas por causa de suas ideias sexistas originadas dos grupos de incels que frequentava, radicalizando-o para o assassinato de mulheres.

Na realidade, o autismo não é de forma alguma um precedente para ser um criminoso. Na verdade, um estudo mostrou que pessoas autistas têm menos incidentes de crime do que a população em geral, e a quantidade de pessoas violentas vai de encontro ao da população em geral. Obviamente, há muito estigma na sociedade, então se um assassinato for diagnosticado com autismo, e uma vez que a sociedade ainda marca o autismo como um problema mental, as ligações ainda serão feitas. Isso é absolutamente errado e não deve ser usado como desculpa para comportamento criminoso.

Tendemos a ser seguidores de regras. De forma alguma o autismo prejudica a capacidade de distinguir o certo do errado e, embora às vezes possamos questionar as ideias da sociedade e termos dificuldade para “nos encaixar”, estamos cientes da lei e do que é certo ou errado. Estou extremamente preocupada com esta nova defesa, porque ela enquadra o autismo como uma deficiência mental e com comportamento criminoso anti-social, adicionando outro mito à lista interminável de coisas contra as quais nós, ativistas, temos que lutar.

Embora tenhamos dificuldade com pistas sociais, estas mudam dependendo do grupo de pessoas com quem estamos, ou religião, ou país, e não são regras escritas da qual sentimos que não temos um manual, mas as leis são escritas e explicadas, e somos mais que capazes de as compreender.

Pessoas autistas não correm mais risco de se tornarem criminosos, mas corremos mais risco de sermos vítimas. E também corremos mais risco de sermos segregados e excluídos da sociedade devido ao grande número de ideias erradas que a sociedade tem sobre o autismo.


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Autism

Christmas, overwhelm and toxic people

Christmas is a time to spend with family, friends and loved ones in general, but unfortunately, for some this might mean spending time with toxic people that hurt them, for several reasons.

It is also a time for a lot of socialization, a lot of noise, a lot of touch. I always struggled a little bit with Christmas because although I absolutely love to be with my family, there is a bigger demand for energy and coping than other times. It is very rare that I don’t have a meltdown in Christmas (although since I didn’t know I was autistic, I always made-up random excuses why I did them). It happens also that for me as well, I have someone close to me that is very toxic for me and it is deeply painful for me every time I try to make contact.

At least in Portugal there is the idea that since is our blood, our family we need to make the effort. We need to be there. But something I learned for many years of struggling is you don’t.

Toxicity, being in any form, can be very difficult to handle. Obviously is important to be there if they want help, but some people are like moving sands, bringing everything with them, and had no intention to work on themselves. In my case that person complains I don’t contact him, that I don’t care about him, and cry to other family members about how mean I am, but when I do, it is to pay his bills. In 5 years, I believe he asked me once how I was, and truly wanted to know.

For many people it might also have to do with prejudice, like homophobia or racism. In that case, I hope you know there are people out there that appreciate who you are and are happy that you are here.

I understand that family is family, but if you do have toxic people in your life, just be aware that it is ok to protect yourself this Christmas. We had a difficult year. It was exhausting and hurtful and life changing. Our energy, mental health and wellbeing is very important, and you deserve to spend the holidays with the people that truly love you and support you, as you are, and not spending it exhausting your mental health making accommodations for someone that does not actually want them.

To the neurotypical people, be aware that Christmas is a time of overloading for autistic people. Make sure to try to integrate them more into your family celebrations, respecting if they need some time to recharge. It does not mean they don’t love you.

Some tips for the holidays: make sure there is a room they can go that does not smell like food, which might be very overwhelming to some autistic people (airing the kitchen also helps). Avoid too many lights inside the house if they are hypersensitive to light, instead you can add Christmas toys, balls, and flowers. Avoid putting music in the background if you are talking, that can be very overwhelming and too much information. Now with the pandemic there is less touching but be permissive of the autistic person to not touch/hug/kiss people if they do not want to, if we do, we will let you know.

Finally, do not push autistic people to connect with toxic people in their life if they don’t intend to connect back. It is very taxing and exhausting, way more than you think it is for us, since a lot of us are hyper empathic and absorb everything around us.

Have a very merry Christmas/holidays and I hope 2021 brings you everything that 2020 did not.


Natal, sobrecarga e pessoas tóxicas

O Natal é uma época para se passar com a família, amigos e entes queridos em geral, mas, infelizmente, para alguns, isso pode significar passar tempo com pessoas tóxicas que os prejudicam, por vários motivos .

É também um momento de muita socialização, muito barulho, muito toque. Sempre tive um pouco de dificuldades com o Natal porque, embora ame absolutamente estar com minha família, há uma necessidade maior energia e gestão do que em outras ocasiões. É muito raro eu não ter um meltdown no Natal (embora, como eu não sabia que era autista, sempre inventava desculpas aleatórias para isso). Acontece também que para mim tenho alguém próximo que é muito tóxico para mim e é profundamente doloroso para mim cada vez que tento fazer contato.

Pelo menos em Portugal existe a ideia de que sendo o nosso sangue, a nossa família temos de fazer o esforço. Precisamos estar lá. Mas algo que aprendi por muitos anos de luta é que não temos.

A toxicidade, em qualquer forma, pode ser muito difícil de gerir. Obviamente, é importante estar lá se realmente quiserem ajuda, mas algumas pessoas são como areias movediças, consumindo tudo consigo, e não tem intenção de trabalhar em si mesmas ou nos ter em consideração. No meu caso essa pessoa reclama que eu não entro em contato com ela, que não me importo com ela, e chora com os outros familiares sobre como sou ma, mas quando eu contacto apenas fala pagar suas as contas. Em 5 anos, acredito que ele me perguntou uma vez como eu estava e realmente queria saber.

Para muitas pessoas, também pode ter a ver com preconceito, como homofobia ou racismo. Nesse caso, espero que saiba que existem pessoas que apreciam quem é e ficam felizes por estar aqui.

Eu entendo que família é família, mas se tiver pessoas tóxicas na sua vida, esteja ciente de que não há problema em se proteger neste Natal. Tivemos um ano difícil. Foi exaustivo, doloroso e mudou muito a nossa vida. A nossa energia, saúde mental e bem-estar são muito importantes e merece passar o Natal com as pessoas que amam de verdade e apoiam como é, e não esgotando a tua saúde mental a fazer acomodações para quem não as quer.

Além disso, para as pessoas neurotípicas, esteja ciente de que o Natal é uma época de sobrecarga para os autistas. Tente nos integrar mais nas comemorações de família, respeitando se eles precisarem de algum tempo para recarregar. Isso não significa que eles não vos amem.

Algumas dicas para as férias: certifique-se de que há um quarto onde eles possam ir e que não cheire a comida, o que pode causar sobrecargas para alguns autistas (arejar a cozinha também ajuda). Evite muitas luzes dentro de casa se forem hipersensíveis à luz; em vez disso, pode adicionar brinquedos de natal, bolas e flores. Evite colocar música de fundo se estiver a falar. Com a pandemia há menos toque, mas seja permissivo com a pessoa autista em não tocar/abraçar/beijar as pessoas se não quiser, se quisermos nos avisamos.

Finalmente, não force os autistas a se conectarem com pessoas tóxicas nas suas vidas, se elas não pretendem conectar de volta. É muito desgastante e exaustivo, muito mais do que pensa que é para nós, pois muitos de nós somos hiper-empáticos e absorvemos tudo ao nosso redor.

Tenha um feliz natal/celebrações e espero que 2021 lhe traga tudo o que 2020 não trouxe.

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Autism

Pandemic, lockdown and their impact in autistic people

Someone asked me this week what I advise for the pandemic, since their child was getting more aggressive with the pandemic, and they didn’t knew exactly how to help them. In my experience there are several things that changed that bother me, and hope something of it might help. Just be aware that every autistic people is different, and I am talking out of my experience, and circunstances and reasons might be different.

It has been less than a year that the pandemic and lockdowns started, but it feels like a lifetime. When it started, I quite enjoyed the staying at home, isolated situation, and still today I enjoy some parts of it, like not having to touch people, and working from home (that has been a lifesaving measure for me).

However a couple of months into it I noticed I became restless, slightly depressed and with higher levels of anxiety. To be honest, since I have alextythimia it is very difficult for me to actually understand what I am feeling, and even worse to communicate it, and change something for the better, so for a while I thought it was just stress from the pandemic.

However something changed one day, when my partner said: “Something is up with you. Let’s go to a nature reserve. I think it will be good for you”. My first instinct was that would probably just stress me out even more, since I have been nervous to get sick if I go outside. One of my special interests are animals, so I thought, why not take my camera and take some pictures of animals.

It completely changed the way I felt. The fact I was outside engaging in one of my special interests, animals and photography, getting some sun, made me less stressed and feeling more like myself. I still do not know exactly what, why and how I felt, but I now know that going outside, even if I feel like I just want to stay home, and do a special interest it is very helpful, and have been doing it regularly.

Even if we like our own space, it is important to go outside, and develop their special interests in a way that they can get some sun and use their energy. Nature reserves are still open, away from people, and safe to walk and if their special interest is something else, you can also play some games related with them outside.

Second is related with social issues. I got more nervous and anxious with social ettiquete and communication since masks really throw me off. Masks are absolutely important but I do have auditory processing difficulties, which make it extremely difficult with a normal mask to understand people, and the lack of seeing their lips and face makes it more difficult to understand social cues (although I was not good reading them even when I could see them). This makes me uncomfortable and the best way to go around this is masks for hearing impairment and vocalize social cues, meaning, saying directly the “hidden” social issues, for example saying you are being sarcastic, saying directly what you need or think, etc.

Third is the virus itself. I became very affraid and very paranoid about the virus at some point. It is important to be careful, but not overdo it, or we get extremely anxious and obcessed with that, to the point that it is unhealthy.

Finally, there is a lot of new sensory issues. Alcohol gel is very strong and I have trouble with the smell, but I found one with some senses that disguises the smell enough for me to use it, but I try to wash my hands instead. Also, the mask it is very difficult. I had to try several masks until I found one where I feel confortable, since they texture, ability to breathe and even smell might be too much for me. Autistic people in the UK do not have to use a mask, although if you can, I would advise to try to find one that you feel confortable enough to use it in enclosed spaces, for you security.

There is certainly more things that bother me and affected my mental health and routine, but I am still processing how the pandemic affected me and changed how I feel (since I have alexithymia sometimes it takes a long time for me to understand).

The most important for me was to make time to do something related with my special interests outside, in a safe environment one day per week. In general me and my partner choose a beach, nature reserve or nature walk per week and go, even if for just 10 minutes close to our house. It really helped my anxiety, which in some people might be associated with increased aggressiveness, meltdowns or shutdowns, as well as increased stimming (although I didn’t had increased aggressiveness, I did had increased frustration and irritability and all the others).

Also please try to leave time to rest. I think sometimes autistic people have way too much expectations to fulfill and not a lot of time to recover and to recharge. Make sure to have free time.

Hope any of this might help! What about you? What changed for you and how are you coping with the pandemic?


Pandemia, confinamento e o impacto nos autistas

Alguém me perguntou esta semana o que eu aconselho para a pandemia, já que o seu filho estava a ter mais dificuldades. Na minha experiência, há várias coisas que me incomodam e que mudaram, e espero que algo disto possa ajudar. Esteja ciente de que cada pessoa autista é diferente, e estou falando por experiência própria, e as circunstâncias e os motivos podem ser diferentes.

Faz menos de um ano que a pandemia e os confinamentos começaram, mas parece uma vida inteira. Quando começou, gostei bastante de ficar em casa, isolada, e ainda hoje gosto de algumas partes, como não ter que tocar nas pessoas e trabalhar em casa (isso tem sido uma vital para mim).

Depois de alguns meses, percebi que comecei a sentir-me inquieta, ligeiramente deprimida e com níveis mais altos de ansiedade. Como tenho alexitimia, é muito difícil para mim realmente entender o que estou a sentir, e pior ainda, comunicá-lo e mudar algo para melhor, então por um tempo pensei que fosse apenas stress da pandemia.

No entanto, algo mudou um dia, quando meu parceiro disse: “Algo está a acontecer contigo. Vamos a uma reserva natural. Acho que será bom para ti”. O meu primeiro instinto foi que provavelmente só me iria estressar ainda mais, já que fico nervosa se eu tiver que sair de casa com medo de ficar doente. Um dos meus interesses especiais são os animais, então pensei, por que não levar minha câmara e tirar algumas fotos de animais.

Mudou completamente a maneira como eu me sentia. O facto de estar ao ar livre com os meus interesses especiais, animais e fotografia, ao sol, deixou-me menos estressada e a sentir-me mais eu. Ainda não sei exatamente o que, por que e como me senti, mas agora sei que sair de casa, mesmo que eu sinta que só quero ficar em casa e fazer algo relacionado com os meus interesse especial, é muito útil, e tenho feito isso regularmente .

Mesmo que gostemos do nosso próprio espaço, é importante sair e desenvolver os nossos interesses especiais de forma que possam obter sol e fazer exercício. As reservas naturais ainda estão abertas, longe das pessoas e com segurança para caminhar. Se seu interesse especial for outra coisa, também pode jogar alguns jogos relacionados com o interesse num parque.

O segundo está relacionado com questões sociais. Fiquei mais nervosa e ansiosa com a etiqueta social e a comunicação, pois as máscaras realmente confundem-me. As máscaras são absolutamente importantes, mas tenho dificuldades de processamento auditivo, o que torna extremamente difícil com uma máscara normal entender as pessoas, e a falta de ver seus lábios e rosto torna mais difícil entender as pistas sociais (embora eu não tenha sido bom em lê-las mesmo quando eu podia vê-los). Isso me deixa desconfortável e a melhor maneira de contornar isso é usar máscaras para deficiência auditiva e vocalizar dicas sociais, ou seja, dizer diretamente as questões sociais “ocultas”, por exemplo, dizer que está a ser sarcástico, dizer diretamente o que precisa ou pensa, etc. .

O terceiro é que há muitos novos problemas sensoriais. O álcool gel é muito forte e tenho problemas com o cheiro, mas encontrei um com um cheiro especifico que disfarça o cheiro a álcool o suficiente para eu usar, mas tento lavar mais as mãos. Além disso, a máscara é muito difícil. Tive que experimentar várias máscaras até encontrar uma onde me sentisse confortável, já que textura, capacidade de respirar e até o cheiro podem ser demasiado para mim. Autistas no Reino Unido não precisam usar máscara, embora se puder, eu aconselho a tentar encontrar uma que se sinta confortável o suficiente para usar em espaços fechados, para sua segurança.

Finalmente, o próprio vírus. Fiquei muito assustada e muito paranóica com o vírus a certa altura. É importante ter cuidado, mas não exagerar, ou ficamos extremamente ansiosos e obcecados com isso, a ponto de não ser saudável.

Certamente há mais coisas que me incomodam e afetaram a minha saúde mental e rotina, mas ainda estou a processar como a pandemia me afetou e mudou a forma como me sinto (já que tenho alexitimia às vezes leva muito tempo para eu entender).

O mais importante para mim era arranjar tempo para fazer algo relacionado aos meus interesses especiais fora de casa, num ambiente seguro. Em geral eu e meu parceiro escolhemos uma praia, reserva natural ou passeio na natureza por semana e vamos, mesmo que por apenas 10 minutos perto de nossa casa. Realmente ajudou a minha ansiedade, que em algumas pessoas pode estar associada a aumento da agressividade, meltdowns ou shutdowns, bem como aumento das estereotipias (embora eu não tivesse aumento da agressividade, eu tive aumento de frustração e irritabilidade e todos os outros).

Além disso, tente deixar um tempo para descansar. Acho que às vezes os autistas têm muitas expectativas a cumprir e não têm muito tempo para se recuperar e recarregar. Certifique-se de ter tempo livre.

Espero que alguma destas coisas ajude! E para si? O que mudou para si e como está a lidar com a pandemia?


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Autism

Wearable devices for monitoring anxiety (and how a shutdown looks like)

I recently got a Garmin smartwatch (like Fitbit), to try to record my levels of stress, sleep, record hidration, and general physical wellbeing to try to be more mindful of my own body, which is not always easy since I have alexythimia and I am hyposensible in Interoception, meaning I have both difficulty in identify emotional states, and difficulty feeling hunger, pain or thirst. There are studies that show that wearable devices can help autistic people, and their families, to be more in control and aware of their internal state, anxiety and emotional deregulation, so I wanted to check by myself if it would help me.

During this week, I was close to a shutdown, due to anxiety and emotional deregulation (and to be honest due to being overwhelm with a specific situation). It was actually possible to see how getting closer to a shutdown looks like in a stress point of view, and I would like to share it with you, because I found it was incredibly interesting.

My stress levels on the day I started having a shutdown

Fortunately, I have an amazing partner that helped me relax enough to not go into shutdown completely. Still.. I think it is important not only showing you the good things, but also the bad ones. I had my weighted blanket on top of me, closed my eyes because of how hypersensitive I was to the light, and you can clearly see when it got really bad I took of the watch (there is a gap in the graphic), since I also became hypersensitive to it (although normally I am not). I also went non-verbal and only nod once I am in this state. My partner took this photo.

Me in shutdown mode

I thought about sharing this episode of my life with you because people tend to see me talking and writing, and the bad parts are hidden from you, and I do not want anyone to think that being autistic is always easy, or to give the illusion that I don’t have difficulties, but most important to show that our shutdowns and meltdowns actually have an internal neurological source, and it provokes real effects on our body.

The watch has been helping me a lot to see how I truly feel, since due to alexithymia and interoception, sometimes I am getting emotionally deregulated, extremely anxious or overwhelmed and I do not notice until it is too late into a shutdown or meltdown. It also helped me control my sleep, energy levels, and even hydration levels (allow me to add how much water I drank, because I keep forgeting to drink). Although it is more focus in bodily cues, there are recently some devices that are focusing on monitoring emotional responses.

I found it is extremely helpful, and needed for my health to be able to monitor how I feel if my body can’t do it by itself. I always try to share something that I find that it works for me. Have you tried wearable devices? What is your experience?


Dispositivos para monitorizar ansiedade (e como um shutdown se parece)

Recentemente comprei um smartwatch Garmin, para tentar registrar os meus níveis de estresse, sono, registar hidratação e bem-estar físico geral para tentar estar mais atenta ao meu próprio corpo, o que nem sempre é fácil, pois tenho alexitimia e sou hipossensível na interocepção, o que significa que tenho dificuldade em sentir fome, dor ou sede. Existem estudos que mostram que dispositivos destes podem ajudar autistas, e suas famílias, a ter mais controle e consciência da sua ansiedade e desregulação emocional, e então eu queria verificar por mim mesmo se isto me ajudaria.

Durante esta semana, estive perto de um shutdown, devido a ansiedade e desregulação emocional (e para ser honesta devido a estar sobrecarregada com uma situação específica). O mais interessante foi ver como o meu corpo responde a um shutdown do ponto de vista do estresse, e gostaria de compartilhar com vocês.

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Felizmente, tenho um parceiro incrível que me ajudou a relaxar o suficiente para não entrar completamente em shutdown. Mesmo assim, acho importante não só mostrar as coisas boas, mas também as más. Eu estava com o meu cobertor pesado em cima de mim, fechei os olhos por causa de quão hipersensível eu estava à luz, e pode ver claramente quando eu tirei o relógio no gráfico, já que também fiquei hipersensível a ele (embora normalmente eu não sou). Eu também fiquei não-verbal e apenas acenava com a cabeça quando estou neste estado. O meu parceiro tirou esta foto.

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Pensei em compartilhar este episódio da minha vida porque as pessoas tendem a ver-me a falar e a escrever, e as partes difíceis estão escondidas, e eu não quero que ninguém pense que ser autista é sempre fácil ou dar a ilusão de que não tenho dificuldades, mas acima de tudo queria mostrar que nossos shutdowns e meltdowns têm, na verdade, uma fonte neurológica interna, e isso provoca efeitos reais no nosso corpo.

O relógio tem me ajudado muito a ver como me sinto verdadeiramente, pois devido à alexitimia e à interocepção, às vezes estou a ficar emocionalmente desregulada, extremamente ansiosa ou sobrecarregada e não percebo até que seja tarde demais para um shutdown ou meltdown. Também me ajudou a controlar o sono, os níveis de energia e até os níveis de hidratação (permita-me adicionar a quantidade de água que bebi, porque sempre me esqueço de beber).

Achei extremamente útil para a minha saúde ser capaz de monitorizar como me sinto se meu corpo não consegue fazer isso sozinho. Você já experimentou dispositivos destes? Qual é a sua experiência?

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Autism

Is the Anti-ABA movement denying science?

Yesterday I did a talk on University of Aveiro to show new studies that support the view and experience of autistic community, and to give some sense of how autistic traits are felt by us.

In the end, there was one question that was made, that I knew it was controversial, and that was: What is your opinion of ABA therapy?

Well, as an activist, it is my responsability to not give my opinion, but pass the opinion of the autistic community. Obviously this is a very controverse subject for many reasons, but one of the biggest issues that are talked about by autistic activists, that went through the therapy as children.

I will make a several part article about ABA, their founder, history and the scientific vs. autistic community and why it is important to hear from them. I answered their question not based on my opinion, because I never had ABA, but based on autistic people that did, which I have been in contact for the last year.

In summary my response is: ABA therapy had a very difficult start and history, and recently it says it changed. Punishing is still being used by some therapists, although it is in itself controverse, and the therapy evolved to an “incentive” based therapy. Punishments or incentives, the main goal of the therapy in itself is to decrease autistic traits. Although some autistic people reported having good therapists, which use this only to support them and to help them cope, there is a huge number of autistic people saying that their therapists use this to make them look at them in the eyes, hug their parents, and other traits that did not help in anything the autistic person, besides making them “less autistic”. Some were left to have a meltdown, and ignored, on the therapist request. What I advised is, if you would like to try ABA, make sure to supervise, and ensure it is not being use to “delete” the Autism from the child, which it DOES happen. If you believe it is not, you are clearly not listening to the people that are actually going through this therapy. I also made sure to say that this might be because of bad therapists, since in some countries, there is not enough regulations imposed in ABA as with speech therapy for example.

There are a huge movement inside the autistic community that is saying that ABA was deeply traumatizing since it tried to hide their autistic traits, which some we will learn by ourselves to manage, and others will simply not going to go away. This is all undeniable and you can easily search for yourself. I will however as I said, share a in depth analysis and references for this soon.

In response of my answer, I received a very.. not cordial response from someone in the audience saying it was negationism since there is so much research of efficiency of ABA, and I clearly didn’t do any homework, didn’t knew anything and there was a big history of research in Autism in Portugal. Basically and in short, to say that I, autistic, don’t know anything about Autism, and that what I was saying was irresponsible, or even dangerous.

I want to make sure to say, everything I say is deeply researched. I never denied there are scientific articles on the efficiency of ABA. However, this efficiency is measured in how their autistic traits diminish, and rarely they include the wellbeing and mental health of autistic people in the study. In fact, one study that made a review of 150 studies on interventions on autistic children, showed that only 11 mentioned adverse events to the children (meaning the impact the intervention had on their physical or psychological wellbeing).

I am not here to protect therapies, I am here to protect autistic people. If the autistic community is telling me that they had a very bad experience to the point of trauma, not one or two, but enough autistic people to create a movement, my obligation is to pass that concern if I have the opportunity to speak to the scientific community, and to parents, that might not be aware of this. What I find irresponsible, and dangerous, is to assume all science is unchangeable and static, ignoring the people that is actually affected by this science, that are saying that efficiency doesn’t mean improvement from THEIR point of view.

Everything I do and say it is having into account the science we have, but most of all, the autistic experience, because let me tell you: science evolves. There were scientific articles about how vaccines caused Autism, chelation therapy, chemical castration, and others, that we now know they are not true, and that hurted a lot of autistic people. Science evolved. When I was a child, I had all of the typical traits of Autism, however I was not diagnosed because “I had a friend”. Since then, perspective changed on how the traits affect us. Does this mean science was correct at the time? No, it means that it was not evolved enough yet. Today’s science might not too, and that’s why the autistic perspective is so important.

We are use to receive backlash for saying what we felt as autistic people, if that doesn’t match what neurotipical people think we should feel. It is not new and will not stop. I received several messages of support since then, and I do appreaciate you all that did. I just wanted to publicly explain why I took that position, and add that I have been feeling in my skin 24/7 for 30 years what it is being autistic, and this last year I spoke every single day with autistic people and their families, as well as with researchers and everyone that has anything to do with Autism. Doubting my ability to talk about Autism is also not new, but you can study us for a life-time and have no idea how we feel unless you actually ask.


O Movimento anti-ABA está a negar a ciência?

Ontem fiz uma palestra na Universidade de Aveiro para mostrar novos estudos que apoiam a visão e a experiência da comunidade autista, e para dar uma ideia de como os traços autistas são sentidos por nós.

No final, houve uma pergunta que foi feita, que eu sabia que iria ser polémica, que foi: Qual é a sua opinião sobre a terapia ABA?

Bem, como ativista, é a minha responsabilidade não dar a minha opinião, mas passar a opinião da comunidade autista. Obviamente este é um assunto muito controverso por vários motivos, mas é um dos maiores assuntos que são falados pelos ativistas autistas, que passaram pela terapia quando eram crianças.

Eu respondi a essa pergunta não com base na minha opinião, porque eu nunca tive ABA, mas com base nos autistas que tiveram e no movimento criado por estes, com os quais estou em contato há um ano.

Resumindo, minha resposta é: A terapia ABA teve um início e uma história muito difíceis e, recentemente, dizem que mudou. A punição ainda é usada por alguns terapeutas, embora seja em si mesma controvertida, e a terapia evoluiu para uma terapia baseada em “incentivos”. Punições ou incentivos, o principal objetivo da terapia em si é diminuir os traços autistas. Embora alguns autistas relatem ter bons terapeutas, que usam isso apenas para apoiá-los e ajudá-los a enfrentar dificuldades, há um grande número de pessoas autistas a dizer que os seus terapeutas usaram isso para fazê-los olhar nos olhos, abraçar os seus pais, e outros traços que não ajudavam em nada a pessoa autista, para além de torná-la “menos autista”. Alguns foram deixados para ter um metldowns e ignorados, a pedido do terapeuta. O que eu aconselhei é, se gostaria de experimentar ABA, supervisione e garanta que não está a ser usado para “apagar” o autismo da criança, o que realmente acontece. Se acredita que não existe, claramente não está a ouvir as pessoas que estão realmente a passar por essa terapia. Também fiz questão de dizer que isso pode ser por causa de maus terapeutas, já que em alguns países não existem regulamentações suficientes impostas na ABA como na terapia da fala, por exemplo.

Há um grande movimento dentro da comunidade autista que diz que o ABA foi profundamente traumatizante, pois tentava apagar estereotipias e outros traços que não conseguimos apagar de quem somos. Isso tudo é inegável e pode facilmente pesquisar por si mesmo. No entanto, irei partilhar uma análise aprofundada e referências sobre ABA, o seu fundador, historia e questões que a comunidade autista expos, em breve.

Em resposta à minha resposta, recebi uma resposta muito … pouco cordial de alguém na plateia a dizer que era negacionismo, já que há tantas pesquisas de eficiência de ABA, e que eu claramente não sabia de nada e havia uma grande história de pesquisa sobre autismo em Portugal. Basicamente e resumindo, a dizer que eu, autista, não sei nada sobre Autismo, e que era irresponsável o que eu estava a dizer, ou ate mesmo perigoso (isto porque mencionei a origem da terapia e como nasceu).

Quero garantir que tudo o que digo foi pesquisado profundamente. Nunca neguei que existem artigos científicos sobre a eficiência do ABA. No entanto, essa eficiência é medida pela maneira como seus traços autistas diminuem e raramente incluem o bem-estar e a saúde mental das pessoas autistas no estudo. Na verdade, um estudo que fez uma revisão de 150 estudos sobre intervenções em crianças autistas, mostrou que apenas 11 mencionaram eventos adversos às crianças (ou seja, o impacto da intervenção em seu bem-estar físico ou psicológico).

Não estou aqui para proteger terapias, estou aqui para proteger os autistas. Se a comunidade autista diz que teve uma experiência negativa a ponto de causar trauma, não um ou dois, mas autistas suficientes para criar um movimento, a minha obrigação é passar essa preocupação se eu tiver a oportunidade de falar com o comunidade científica, e para os pais, que podem não estar cientes disso. O que considero irresponsável, e perigoso, é assumir que a ciência é imutável e estática, ignorando as pessoas que realmente são afetadas por esta ciência, que estão a dizer que eficiência não significa melhoria do ponto de vista DELES.

Tudo o que faço e digo é levando em conta a ciência que temos, mas acima de tudo, a experiência autista, porque deixe-me dizer: a ciência evolui. Existem artigos científicos sobre como as vacinas causavam autismo, terapia de quelação, castração química e outros, resultam em autistas, que agora sabemos que não são verdadeiros e que feriram muitos autistas. A ciência evoluiu. Quando era criança, tinha todos os traços típicos do autismo, mas não fui diagnosticada porque “tinha um amigo”. Isso significa que o terapeuta estava correto na época? Não, isso significa que a nossa perspectiva em como os traços nos afectam evoluiu.

Estamos acostumados a receber reações destas por dizer o que sentimos como autistas, se isso não corresponder ao que as pessoas neurotípicas acham que deveríamos sentir. Não é novo e não vai parar. Recebi várias mensagens de apoio desde então, e agradeço a todos vocês que o fizeram. Eu só queria explicar publicamente por que tomei essa posição e acrescentar que tenho sentido na minha pele 24 horas por dia, 7 dias por semana, por 30 anos, o que é ser autista e, neste último ano, falei todos os dias com pessoas autistas e suas famílias, bem como com investigadores e todas as pessoas que tenham alguma relação com o autismo.

Duvidar da minha capacidade de falar sobre o autismo também não é novidade, mas garanto-lhe que pode nos estudar por toda a sua vida e não ter ideia de como nos sentimos, a menos que realmente pergunte.

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High tolerance to pain: super-power or kryptonite?

This week I was having a shower and noticed a bump on my leg. It was a spider bite, already infected, and next to it a bruise. Everything is ok, and I managed to clean it up and to disinfect it, but this made me think about the bad part of having high tolerance to pain.

I always had trouble noticing pain-inducing moments. This is connected with my hyposensitivity to touch. I fell and got up again, not noticing hurt knees, got burned on the stove and only noticed once I see the burn, or see random bruises on my legs I have no idea how I made them (probably dancing around the house and bumping into furniture).

This seems clearly a super-power, a super strength or to endure pain and only noticing it once you actually see that you should be feeling pain. However, it might actually be quite dangerous.

The fact I only noticed after a full day a spider bite could’ve gone very wrong if I was in a place where they were actually dangerous. I’ve been to several places where they were and I was terrified to not notice a bite, touch or bump of a poisonous/venomous animal on me and carry on. In the day to day it is also tricky, since I constantly use the oven but don’t notice it is too hot, and get a lot of burns, or cut myself and only notice once I see blood. It could also lead to a very bad infection or sepsis.

Our pain is available for us to signal a dangerous moments for you to flee. If we do not have this signalling, we are more vulnerable to actually get serious injuries and not notice them, potentially aggravating them.

If you have high tolerance of pain, make sure to check your body for new bruises, cuts or burns. Try to be aware of moments where you can get hurt and try to make sure you are safe enough.

For parents of children with high tolerance, please be aware your child might be hurt and not notice. Find moments to teach them about pain and getting hurt, and the importance of being careful.


Alta tolerância à dor: super-poder ou kryptonite?

Esta semana eu estava a tomar banho e notei um inchaço na perna. Era uma picada de aranha, já infectada, e próximo a ela uma pisadura. Está tudo bem e consegui limpar e desinfetar, mas fez-me pensar na parte má de ter alta tolerância à dor.

Sempre tive dificuldade em perceber os momentos que causavam dor. Isso está relacionado com minha hipossensibilidade ao toque. Eu caia e levantava-me de novo, sem perceber joelhos magoados, queimava-me no fogão e só percebia quando via a queimadura, ou descobria pisaduras aleatórias nas minhas pernas, sem ter ideia de como as fiz (provavelmente ao dançar pela casa e ao ir contra os móveis).

Isso parece claramente um super-poder, uma super-força ou para suportar a dor e só a sentir quando realmente vê que deveria estar a sentir dor. No entanto, pode ser muito perigoso.

O facto de que só ter percebido depois de um dia inteiro que uma picada de aranha poderia ter dado muito errado se eu estivesse em um local onde elas fossem realmente perigosas. Já estive em vários lugares onde eram e fiquei com medo de não notar uma mordida ou toque de um animal venenoso em mim e seguir em frente. No dia a dia também é complicado, pois uso o forno constantemente, mas não percebo que está muito quente, e fico com queimaduras, ou corto-me e só reparo quando vejo sangue. Também pode levar a uma infecção grave ou sepsis.

A nossa dor está disponível para nos sinalizar momentos perigosos para fugirmos ou nos protegermos. Se não tivermos essa sinalização, ficamos mais vulneráveis a realmente sofrer lesões graves e não as sentir a tempo, potencialmente agravando-as.

Se tem alta tolerância à dor, certifique-se de verificar seu corpo para ver se tem novos hematomas, cortes ou queimaduras. Tente estar ciente dos momentos em que pode se magoar e tente certificar-se de que está seguro o suficiente.

Para pais de crianças com alta tolerância, esteja ciente de que seu filho pode magoar-se e não perceber. Encontre momentos para ensiná-lo/a sobre dor, e a importância de ser cuidadoso.