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Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) Diagnosis

ADHD is one of the most common co-occurrences in Autism, with 30 to 80% of autistic children also meeting the ADHD criteria. A study showed that undiagnosed ADHD might take 13 years from your life expectancy. So it is important to recognize it and diagnose it as soon as possible to give proper support.

Do you know how to recognize it in adults?

Here are the typical traits:

  • carelessness and lack of attention to detail (You may get easily distracted and find it hard to take notice of details, particularly with things you find boring)
  • continually starting new tasks before finishing old ones.
  • poor organisational skills. (You find it hard to organise yourself and start a lot of things without ever finishing them.)
  • inability to focus, or prioritise.
  • continually losing, or misplacing, things.
  • forgetfulness. (You are forgetful and tend to lose or misplace things.)
  • restlessness and edginess (You feel restless or edgy, have difficulty turning your thoughts off, and find stress hard to handle)
  • difficulty keeping quiet, and speaking out of turn (You find it hard to wait or when there’s nothing much going on – you fidget and can’t sit still).
  • blurting responses, and poor social timing when talking to others.
  • often interrupting others.
  • mood swings.
  • irritability and a quick temper. (You easily get irritable, impatient or frustrated and lose your temper quickly)
  • inability to deal with stress.
  • extreme impatience.
  • taking risks in activities, often with little, or no, regard for personal safety, or the safety of others (You tend to do things on the spur of the moment, without thinking, which gets you into trouble)
  • It’s hard to listen to other people – you may find yourself finishing their sentences for them or interrupting them, or just saying things at the wrong time.
  • It’s hard to follow instructions.

There are two types of ADHD: attention-deficit and hyperactivity-impulsivity

Traits of attention-deficit

  • A1 Do you often fail to give close attention to detail, or do you make careless mistakes in your work or during other activities? And how was that during childhood?
  • A2 Do you often find it difficult to sustain your attention on tasks? And how was that during childhood?
  • A3 Does it often seem as though you are not listening when you are spoken to directly? And how was that during childhood?
  • A4 Do you often fail to follow through on instructions and do you often fail to finish jobs or fail to meet obligations at work? And how was that during childhood (when doing schoolwork as opposed to when at work)?
  • A5 Do you often find it difficult to organise tasks and activities? And how was that during childhood?
  • A6 Do you often avoid (or do you have an aversion to, or are you unwilling to do) tasks which require sustained mental effort? And how was that during childhood?
  • A7 Do you often lose things that are needed for tasks or activities? And how was that during childhood?
  • A8 Are you often easily distracted by external stimuli? And how was that during childhood?
  • A9 Are you often forgetful during daily activities? And how was that during childhood?

Traits hyperactivity-impulsivity

  • H/I 1 Do you often move your hands or feet in a restless manner, or do you often fidget in your chair? And how was that during childhood?
  • H/I 2 Do you often stand up in situations where the expectation is that you should remain in your seat? And how was that during childhood?
  • H/I 3 Do you often feel restless? And how was that during childhood?
  • H/I 4 Do you often find it difficult to engage in leisure activities quietly? And how was that during childhood?
  • H/I 5 Are you often on the go or do you often act as if “driven by a motor”? And how was that during childhood?
  • H/I 6 Do you often talk excessively? And how was that during childhood?
  • H/I 7 Do you often give the answer before questions have been completed? And how was that during childhood?
  • H/I 8 Do you often find it difficult to await your turn? And how was that during childhood?
  • H/I 9 Do you often interrupt the activities of others, or intrude on others? And how was that during childhood?

You can find more information in ADHD in adults here.

1. Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS-v1.1) Symptom Checklist: here.

2.  Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS-v1.1) Symptom Checklist: here.

3.  Wender Utah Rating Scale for ADHD in Adults (may be used by adults as an aid for retroactively describing their own childhood behaviour): here.


Diagnostico de PDAH

O PDAH (déficit de atenção e hiperatividade) é uma das co-ocorrências mais comuns no autismo, com 30 a 80% das criancas com Autismo a preencherem os criterios para PDAH. Um estudo sugeriu que o PDAH não diagnosticado pode tirar 13 anos de sua expectativa de vida. Por isso é importante reconhecê-lo e diagnosticá-lo o mais rápido possível para dar o suporte adequado.
Sabe como reconhecê-lo em adultos?


Aqui estão as características típicas:
• descuido e falta de atenção aos detalhes (pode-se distrair facilmente e achar difícil reparar em detalhes, especialmente com coisas que acha aborrecidas)
• iniciar continuamente novas tarefas antes de terminar as antigas.
• dificuldades organizacionais. (acha difícil organizar-se e começa muitas coisas sem nunca as terminar)
• dificuldade em se concentrar ou priorizar tarefas.
• perder continuamente coisas.
• esquecimento (é esquecido e tende a perder ou colocar coisas no lugar errado.)
• inquietação e nervosismo (sente-se inquieto ou nervoso, tem dificuldade para desligar os seus pensamentos e acha o estresse difícil de controlar)
• dificuldade em ficar quieto e fala fora de tempo (acha difícil esperar ou quando não há nada a acontecer – fica inquieto e não consegue ficar parado).
• “blurting out” respostas e dificuldades com timing social ao falar com outras pessoas.
• interrompe frequentemente outras pessoas.
• mudanças de humor.
• irritabilidade e temperamento explosivo. (fica facilmente irritado, impaciente ou frustrado e perde a paciência rapidamente)
• incapacidade de lidar com o estresse.
• extrema impaciência.
• assumir riscos nas atividades, muitas vezes com pouca ou nenhuma consideração pela segurança pessoal ou a segurança dos outros (tende a fazer as coisas no impulso do momento, sem pensar)
• É difícil ouvir outras pessoas – pode acabar por terminar as frases por elas ou interrompendo-as, ou apenas a dizer coisas na hora errada.
• É difícil seguir as instruções.


Existem dois tipos de TDAH: déficit de atenção e hiperatividade-impulsividade
Traços de déficit de atenção

• A1 Não presta atenção aos detalhes ou comete erros descuidados no seu trabalho ou durante outras atividades? E como foi na infância?
• A2 Costuma achar difícil manter a sua atenção em tarefas? E como foi na infância?
• A3 Muitas vezes parece que não está a ouvir quando falam consigo diretamente? E como foi na infância?
• A4 Costuma deixar de seguir as instruções e muitas vezes não consegue terminar os trabalhos ou deixa de cumprir as obrigações no trabalho? E como foi durante a infância (ao fazer os trabalhos escolares em oposição ao trabalho)?
• A5 Costuma achar difícil organizar tarefas e atividades? E como foi na infância?
• A6 Costuma evitar (ou tem aversão ou não está disposto a fazer) tarefas que exigem esforço mental constante? E como foi na infância?
• A7 Costuma perder coisas que são necessárias para tarefas ou atividades? E como foi na infância?
• A8 Costuma distrair-se facilmente com estímulos externos? E como foi na infância?
• A9 Costuma esquecer-se de coisas durante as atividades diárias? E como foi na infância?


Traços de hiperatividade-impulsividade
• H/I 1 Costuma mexer as mãos ou os pés de maneira inquieta ou fica inquieto na cadeira? E como foi na infância?
• H/I 2 Costuma levantar-se em situações em que a expectativa é de que permaneça sentado? E como foi na infância?
• H/I 3 Costuma sentir-se inquieto? E como foi na infância?
• H/I 4 Costuma achar difícil envolver-se em atividades de lazer em silêncio? E como foi na infância?
• H/I 5 Costuma agir como se fosse “movido por um motor”? E como foi na infância?
• H/I 6 Costuma falar excessivamente? E como foi na infância?
• H/I 7 Costuma dar a resposta antes de as perguntas serem respondidas? E como foi na infância?
• H/I 8 Costuma achar difícil esperar a sua vez? E como foi na infância?
• H/I 9 Costuma interromper as atividades de outras pessoas ou se intrometer? E como foi isso na infância?
Pode encontrar mais informações sobre TDAH em adultos aqui.

  1. Escala de autorrelato de TDAH em adultos (ASRS-v1.1) Lista de verificação de sintomas: aqui.
  2. Escala de autorrelato de TDAH em adultos (ASRS-v1.1) Lista de verificação de sintomas: aqui.
  3. Escala de avaliação de Wender Utah para TDAH em adultos (pode ser usada por adultos como um auxílio para descrever retroativamente seu próprio comportamento na infância): aqui.

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Autism

Autistic Burnout – a study

‘People praise us for what we are capable of and what we have achieved thanks to our performance . . . but no one stops to consider the toll it takes on us’

‘being in a world that is not your world and you have to change how you exist to make it all work’

Autistic Burnout is well found very easily online in most autistic advocates profiles (mine is here) or in the #AutisticBurnout. It is something known for autistic people, but we don’t have proper studies so healthcare professionals take us seriously, or simply do not know how to help us.

Just came out a new study where they tried to allocate a definition to Autistic Burnout, entirely based on autistic people expertise and experiences!!! I know.. gave me so much hope that researchers are now finding so much information in our community and recognizing us as experts of our own condition (or at least a voice to hear).

Something that they don’t mentioned that I experience and saw several autistic people going through it, is major life changes.

We still don’t know what comes first, the burnout or the changes, but they sometimes happened at the same time. We all know that we don’t like change and out of our routine, but there are cases where we know we need a change, breaking up a long relationship, change country, change job, etc. There are some indications of autistic people changing their life completely, burning bridges, and in some cases changing country, relationships and even professions. In my opinion, burnout does not cause this. Instead, it’s the emotional processing and realizing you want a different life and the strength needed to change that causes the burnout, due to us using all our energy.

Definition of Autistic Burnout according to study “Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout”

Also, behavioural activation treatment, the idea that increasing your activities will get you out of depression, will NOT work and might actually make it worst.

So.. what did they found? Well.. they confirmed everything we have been saying.

How does it start? As we know, social interactions, masking and camouflaging our autistic traits for years, that leads to identity crisis, exhaustion.

How does it looks like? Exhaustion is the main one, but also, decrease in interpersonal relationships, decrease of functioning in several areas (for example social, difficulties in executive functioning, dissociative states (possible, not always), increased intensity in autistic traits and more difficulty masking.

How to recover? Perseverance, get some space and give yourself time, lack of social interaction and engaging in special interests, and learning to manage your energy levels. Ignore external demands, or lower them to the bare minimum for survival (like just doing your job). Some found solace and a way out of burnout through unique ways, like building a national support group (me too!!). Stim stim stim!!! Stimming is essential and beautiful and powerful. Finally, go at your own time. Do not try to “return” to civilization at full speed, go slow and little by little.

What is the frequency? It depends on how much you learned from it. You might not be completely recovered and tried to get back to soon, or not changing your pace and manage your energy levels. In those cases, chances are, you might have another one. Burnout is your body saying “You need to stop”. Listen to it.

I just want to share the last bit in their conclusion:

“Finally, we believe the positioning of autistic people as experts and co-leaders of the research team together with clinician researchers was critical to understanding the clinical and existential experience of autistic burnout. The primacy of autistic voice ensured our understanding and interpretation of data were not skewed by neurotypical perspectives.”

YEEEEES.


Burnout Autista- um estudo

‘As pessoas elogiam-nos pelo que somos capazes e pelo que conquistamos graças ao nosso desempenho. . . mas ninguém para para pensar no preço que isso cobra para nós “

‘estar num mundo que não é o seu e ter que mudar a forma como existe para fazer tudo funcionar’

Autistic Burnout é facilmente encontrado online na maioria dos perfis de ativistas do autismo (o meu esta aqui ) ou no #AutisticBurnout. É algo conhecido pelos autistas, mas não temos estudos adequados, por isso os profissionais de saúde muitas vezes não nos levam a sério, ou simplesmente não sabem como nos ajudar.

Acabou de sair um novo estudo onde tentaram construir uma primeira definição para Burnout Autista, inteiramente baseada na experiência e no conhecimento de pessoas autistas!!! Eu sei … deu-me muita esperança de que os investigadores agora estão a encontrar tantas informações na nossa comunidade e a nos reconhecer como especialistas na nossa própria condição (ou pelo menos uma voz para ouvir).

Algo que eles não mencionaram que eu experimentei e vi várias pessoas autistas passando por isso, são grandes mudanças na vida.

Ainda não sabemos o que vem primeiro, o burnout ou as mudanças, mas às vezes acontecem ao mesmo tempo. Todos nós sabemos que não gostamos de mudanças e sair da nossa rotina, mas há casos em que sabemos que precisamos de uma mudança, acabamos um relacionamento longo, mudamos de país, mudamos de emprego, etc. Existem alguns indícios de mudança de pessoas autistas suas vidas completamente, queimando pontes e, em alguns casos, mudando de país, relacionamentos e até mesmo de profissão. Na minha opinião, o esgotamento não causa isso. Em vez disso, é o processamento emocional e a percepção de que deseja uma vida diferente e a força necessária para mudar que causa o esgotamento, devido ao fato de usarmos toda a nossa energia.

Definição de esgotamento autista de acordo com o estudo “Definindo esgotamento autista por meio de especialistas por experiência vivida: método Delphi fundamentado investigando #AutisticBurnout”

Então … o que encontraram? Bem … eles confirmaram tudo o que dissemos.

Como começa? Como sabemos, as interações sociais, mascarar e camuflar os nossos traços autistas por anos, que levam a crises de identidade e exaustão.

Como se parece? O cansaço é o principal, mas também, diminuição nas relações interpessoais, diminuição do funcionamento em várias áreas (por exemplo social, dificuldades no funcionamento executivo, estados dissociativos (possível, nem sempre), aumento da intensidade em traços autistas e mais dificuldade de mascaramento.

Como se recuperar? Perseverança, consiga algum espaço e dê tempo, menos interação social, envolvimento em interesses especiais e aprender a gerir os seus níveis de energia. Ignore as demandas externas ou reduza-as ao mínimo para sobreviver (como apenas fazer o seu trabalho). Stim Stim Stim!! Estereotipias é essencial, bonito e poderoso. Finalmente, vá em seu próprio tempo. Não tente “retornar” à civilização demasiado cedo, vá devagar e aos poucos.

Qual é a frequência? Depende de quanto aprendeu com isso. Pode não ficar completamente recuperado se tentar voltar cedo demais, ou não mudar seu ritmo e gerir os seus níveis de energia. Nesses casos, é provável que tenha outro. Burnout é o seu corpo a dizer “Precisa parar”. Ouça.

Só quero compartilhar a última parte da conclusão do estudo:

“Finalmente, acreditamos que o posicionamento das pessoas autistas como especialistas e co-líderes da equipe de pesquisa em conjunto com os investigadores clínicos foi fundamental para compreender a experiência clínica e existencial do burnout autista . A primazia da voz autista garantiu que nossa compreensão e interpretação dos dados não fossem distorcidas por perspectivas neurotípicas. “

SIIIIIM.

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Anti-Racism Autism

Racism and access to healthcare

A study of autistic adults and their access to health care in the USA, showed that black beneficiaries were significantly less likely than white beneficiaries to be eligible for insurance at all ages. Average expenditures for eligible beneficiaries on certain insurances were higher among white beneficiaries compared to black beneficiaries.

Racism in access to healthcare exists, and it has been more than proven in studies.

We need equal access and support and not discrimination against being black, female, trans or any other.

Benevides TW, Carretta HJ, Rust G, Shea L (2021) Racial and ethnic disparities in benefits eligibility and spending among adults on the autism spectrum: A cohort study using the Medicare Medicaid Linked Enrollees Analytic Data Source. PLoS ONE 16(5): e0251353. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0251353


Racismo no acesso a cuidados de saude

Um estudo sobre autistas adultos e o seu acesso a Saude nos EUA, mostrou que beneficiários negros eram significativamente menos prováveis ​​do que beneficiários brancos de serem elegíveis pelo seguro em todas as idades. Os gastos médios para beneficiários elegíveis em determinados seguros foram maiores entre os beneficiários brancos em comparação com os beneficiários negros.

O racismo no acesso aos cuidados de saúde existe, e tem sido mais do que comprovado em estudos. Precisamos de igualdade de acesso e apoio e não discriminando por ser negro, mulher, trans ou qualquer outro.

Benevides TW, Carretta HJ, Rust G, Shea L (2021) Racial and ethnic disparities in benefits eligibility and spending among adults on the autism spectrum: A cohort study using the Medicare Medicaid Linked Enrollees Analytic Data Source. PLoS ONE 16(5): e0251353. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0251353

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Autism

Aggression and Sensory overload

I’ve been thinking lately about aggression since it is one of subjects that people ask me. I always thought I was not aggressive, because I never hit anyone, but I had to examine my life and came to a different conclusion very quickly.

Although I never hit anyone, I got very irritated and ‘ready to fight’ kind of attitude, and because of that I would like to try to explain you why I felt like that.

Imagine someone picks up your hand and starts guiding it to a flame. Rationally, your body will know that will hurt. So it will action two things: fight or flight. Initially, you might attempt to flee, but if the person is grabbing you, you might not be able to get out. So, there is only one thing left: fight.

There were times where although I didn’t hit anyone, or myself, I did became aggressive, ask people to shut up, was rude, or felt aggressive. That’s because there is painful sensory input, and if my body can’t flee the situation, it will fight. I will start feeling irritated, and might start aggressively trying to extinguish the specific sensory input. If a person is singing, I might swear and tell them to ‘shut the f*** up’. Although I know it’s rude, and I regret that, I can’t really control it. Obviously this brings social problems, and it made relationships fragile whenever this happened.

In my experience, this aggression is not due to being badly behaved, but your body attempting to escape pain, which is one of the most human things you could think off. The only difference is what causes us pain, might not cause you pain. So an autistic perception of what is a threat, might be very different from what a non-autistic feel a threat and pain is.

This is about threats that are physical. When the threat is mental or psychological, there is another option: freeze and dissociate. That normally is what we call Shutdowns. Personally, I sometimes feel myself going into shutdown in bits, in social situations, and if I don’t rest, or have a break, I will go completely into shutdown and only get back to normal once I have a nap.

This is my personal experience. Every autistic person is different. However, it hurts me when people say that autistic people who are aggressive are mean, or badly behaved. It is just a bodily reaction to pain, and the attempt to shut it down.

If we ask for something to be shut down, please do. Do not feel it is an opening to be funny and sing louder. It is not. It is painful. Be understanding, and respect our sense of pain.


Agressão e sobrecarga sensorial


Tenho pensado ultimamente em agressão, pois é um dos assuntos que me costumam perguntar. Sempre achei que não era agressiva, porque nunca batia em ninguém, mas ao reexaminar a minha vida, cheguei a uma conclusão diferente muito rapidamente.

Apesar de nunca ter batido em ninguém, fiquei muito irritada e com uma atitude de ‘pronta para lutar’, por isso gostaria de tentar explicar porque me senti assim.

Imagine que alguém pega na sua mão e começa a guiá-la até uma chama. Racionalmente, o seu corpo saberá que vai doer. Portanto, ele atuará de duas formas: lutar ou fugir. Inicialmente, pode tentar fugir, mas se a pessoa estiver a agarrar a sua mão, talvez não consiga sair. Então, só falta uma coisa: lutar.

Houve momentos em que, embora eu não batesse em ninguém, ou em mim mesma, tornei-me agressiva, pedi às pessoas que se calassem, fui rude ou senti-me agressiva. Isso ocorre porque havia um input sensorial doloroso e, se, o meu corpo não puder fugir da situação, lutará. Começo a sentir-me irritada e posso começar a tentar agressivamente extinguir o estímulo sensorial específico. Se uma pessoa está a cantar, posso dizer asneiras e dizer-lhe para se calar. Embora eu saiba que é rude e me arrependa disso, não consigo controlar. Obviamente, isso traz problemas sociais e fragilizou os relacionamentos sempre que isso acontecia.

Na minha experiência, essa agressão não se deve a um mau comportamento, mas ao meu corpo a tentar escapar da dor, que é uma das coisas mais humanas que poderia imaginar. A única diferença é o que nos causa dor, pode não causar dor a quem não é autista. Portanto, a percepção autista do que é uma ameaça pode ser muito diferente de como um não autista sente uma ameaça e dor.

Isto trata-se de ameaças físicas. Quando a ameaça é mental ou psicológica, existe outra opção: congelar e dissociar. Normalmente é o que chamamos de Shutdowns. Pessoalmente, às vezes me sinto a desligar aos poucos, em situações sociais, e se eu não descansar, ou fizer uma pausa, vou desligar completamente e só voltar ao normal depois de tirar uma sesta.

Está é minha experiência pessoal. Cada pessoa autista é diferente. No entanto, fico magoada quando as pessoas dizem que pessoas autistas que são agressivas são más ou se comportam mal. É apenas uma reação corporal à dor e a tentativa de desligá-la.

Se pedirmos que algo seja desligado, por favor, faça. Não sinta que é uma abertura para ser engraçado e cantar mais alto. Não é. É doloroso. Seja compreensivo e respeite a nossa sensação de dor e percepção de ameaca.

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Autism

Emotional labour and emotional dysregulation

Emotional labour is when we regulate or suppress their emotions in our work. It is a particular issue within advocacy and activism, since normally we work in things that goes deeply into our life and requires a lot of emotional sharing.

“Emotional labour required as a role within an organization increases emotional exhaustion (Grandey, 2003), and induces tension by emotional dysregulation and consumes emotional resources in the process (Hochschild, 1983; Wharton, 1993). In other words, emotional labor, which sells its emotions for pay, exhausts cognitive and emotional resources (Hochschild, 1983).”

“Several studies of emotional labour in particular occupations have documented that it can be exhausting, be considered as stressful, and increase the risk of psychological distress and symptoms of depression. (..) Emotional labour has been linked to various job-related negative behaviours and adverse health outcomes, such as job dissatisfaction, loss of memory, depersonalization, job stress, hypertension, heart disease, emotional exhaustion, and burnout, and has even been shown to exacerbate cancer.” Jeung et al 2018.

“Emotions have been shown to contribute to cognitive processing, decision-making, and memory formation as well as to the emergence of social bonds and relationships, the coordination of social action, and the maintenance of social order.” (Scheve, C., 2012). This are all things that autistic people struggle. This means the regulation of emotions might be tougher and take longer than neurotypical people.

Also, emotional labour is a job stressor that leads to burnout, according to studies. So, we sometimes ignore our own exhaustion to attempt to help, causing shutdowns and meltdowns to ourselves, and risk getting a step closer to burnout.

As an advocate, we perform a lot of emotional labour. We are asked to empathize, share personal moments, and sometimes share trauma. Although we do this out of absolute love and wish for a better world, we need to ensure we are regulated and balanced enough to actually do the work. That means sometimes taking a step back, or not answering a specific call for our life details and huge demands of labour. We also do this for free, so we most likely have another job where we also have to regulate and manage at the same time.

This demands of answers and emotional labour for advocates, are rarely directed to people in power, or cishet white men, like most politicians are. They are normally directed into minorities who are already overworked and trying to build something better for everyone.

As an autistic with alexithymia, this is particularly difficult for me. First, I take longer to actually understand and identify emotions. Second, I have difficulty processing them and take longer to regulate myself. Therapy and support in this area is basically non-existent and requires a lot of attempts on our part to understand what works for us and what does not.

I am writing this because someone commented in a very aggressive way on how I didn’t answer to a specific message. This message was extremely long and require a lot of emotional labour. As I have a non-profit and my days are 30 hours long at the moment, I had to leave the message to answer when I was emotionally able to. But this person commented and pressured me into answering. I do not think this is fair, so I wanted to write something about this.

Please, be patient, and be understanding. We will probably want to help you as soon as possible and in the best of our ability, but we might not be able at that moment, or it might require for us to look into our own trauma to help you. At the moment, I am most of the times non-verbal and my executive dysfunction is extremely bad due to the amount of work and projects I am trying to implement, so I am focusing on that and not having a burnout. Don’t ask for things that you wouldn’t like other people to ask of your autistic children.

To my fellow advocates.. Take care of yourself and your emotional needs. Take a step back social media if you feel overwhelm. You can’t help anyone if you don’t help yourself first. Be kind to yourself. You deserve it.


Trabalho emocional e desregulação emocional

Trabalho emocional ocorre quando regulamos ou suprimimos as nossas emoções no nosso trabalho. É um problema particular dentro da defesa de direitos e do ativismo, já que normalmente trabalhamos em coisas que se enraizam nas nossa vida e requerem muita partilha emocional.

“O esforço emocional exigido como uma função dentro de uma organização aumenta a exaustão emocional (Grandey, 2003) e induz tensão por desregulação emocional e consome recursos emocionais no processo (Hochschild, 1983 ; Wharton, 1993). Em outras palavras, o esforço emocional, esgota os recursos cognitivos e emocionais (Hochschild, 1983).”

“Vários estudos de trabalho emocional em ocupações específicas documentaram que pode ser exaustivo, ser considerado estressante e aumentar o risco de sofrimento psicológico e sintomas de depressão. (..) O trabalho emocional tem sido associado a vários comportamentos negativos relacionados ao trabalho e resultados adversos à saúde, como insatisfação com o trabalho, perda de memória, despersonalização, estresse no trabalho, hipertensão, doenças cardíacas, exaustão emocional e esgotamento, e até foi demonstrado que exacerba cancro. ” Jeung et al 2018 .

“Demonstrou-se que as emoções contribuem para o processamento cognitivo, a tomada de decisões e a formação da memória, bem como para o surgimento de laços e relacionamentos sociais, a coordenação da ação social, e a manutenção da ordem social. ” ( Scheve, C., 2012 ). Estas são todas as coisas que as pessoas autistas tem dificuldades. Isso significa que a regulação das emoções pode ser mais difícil e demorar mais do que em pessoas neurotípicas.

Além disso, o trabalho emocional é um factor de stress no trabalho que leva ao esgotamento, de acordo com estudos. Portanto, às vezes ignoramos nossa própria exaustão para tentar ajudar, causando shutdowns e meltdowns em nós mesmos, e corremos o risco de ficar um passo mais perto do esgotamento.

Como ativistas, realizamos muito trabalho emocional. Somos solicitados a empatizar, partilhar momentos pessoais e, às vezes, partilhar traumas. Embora façamos isso por amor absoluto e desejo por um mundo melhor, precisamos garantir que estamos regulados e equilibrados o suficiente para realmente fazer o trabalho. Isso significa, às vezes, dar um passo para trás, ou não atender a uma chamada específica para detalhes de nossa vida e enormes demandas de trabalho. Também fazemos isso de graça, então provavelmente temos outro trabalho em que também temos que regular e gerenciar ao mesmo tempo.

Essas demandas de respostas e trabalho emocional raramente são direcionadas a pessoas no poder, como a maioria dos políticos. Eles normalmente são direcionados a minorias que já estão sobrecarregadas e a tentar construir algo melhor para todos.

Como autista com alexitimia, isso é particularmente difícil para mim. Primeiro, levo mais tempo para realmente entender e identificar as emoções. Em segundo lugar, tenho dificuldade em processá-las e demoro mais para me regular. A terapia e o apoio nessa área são praticamente inexistentes e exigem muitas tentativas de nossa parte para entender o que funciona e o que não funciona para nós.

E portanto, seja paciente e compreensivo. Provavelmente, desejaremos ajudá-lo o mais rápido possível e da melhor forma possível, mas talvez não possamos naquele momento ou talvez seja necessário examinarmos nosso próprio trauma para ajudá-lo, o que requer tempo e cuidado.

Estou a escrever isso porque alguém comentou de forma muito agressiva que eu não respondi a uma mensagem específica. Esta mensagem foi extremamente longa e exigia muito trabalho emocional. Como tenho uma organização sem fins lucrativos e meus dias são de 30 horas no momento, tive que deixar para responder quando estivesse emocionalmente apta. Mas essa pessoa comentou e me pressionou a responder, tentando me fazer sentir culpada. Não acho isso justo, e então queria escrever algo sobre isso.

Não peça coisas de nos autistas, que não gostaria que outras pessoas pedissem aos vossos filhos autistas.

Aos ativistas.. Cuida de ti mesmo e das stuas necessidades emocionais. Da um passo a trás das redes sociais se sentires sobrecarga. Não podes ajudar ninguém se não te ajudares a ti mesmo primeiro. Se gentil contigo mesmo. Mereces isso.

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Autism

Why was the Asperger’s Syndrome dropped?

Elon Musk just admitted on SNL that he is one of us, however, he said he was Asperger’s, not autistic.

So today, I will explain why exactly Asperger’s Syndrome was dropped, and why this separation doesn’t help the community, but only hurt them.

1. Asperger’s can became Autistic, and Autistics can became Asperger’s

It is a Spectrum. There were several attempts and studies to separate them, but to no avail. When an autistic person with delayed early language and an Asperger’s who speak within the first three years of life with no delay, have the same IQ and developmental level, they have the same outcome in later life. So, language doesn’t actually differentiate prognosis and how a person will be able to cope later in life, neither does the diagnosis. According to several studies, the only difference between diagnosis is earlier in life, with adults having a lot of times the same difficulties.

2. Same cause

Until now, there is no evidence that autism or Asperger’s has a different cause. In fact, they seem to have the same environmental factors and genetic factors in play.

3. Language is not actually a criteria for Autism and delay might be rooted in something else

Being verbal or non-verbal it is not a criteria for the diagnosis of Autism. So technically, Asperger’s can get the diagnosis of Autism, since the main difference is language. What about the autistic people who do echolalia? Or speak but not much? Or have selective mutism? What about neurotypical children that have a smaller delay in language? The reality is when we started talking is very difficult to pinpoint in some cases. In general, it is not non-verbal versus verbal. There is a spectrum (as always) within this two options. Also, delayed language might be rooted in other causes, other than autism, as dyspraxia, or motor difficulties, which are separate diagnosis

4. Dependent on the clinician, not in the patient

A study showed that half of Asperger’s diagnosed people fit exactly the Autism diagnosis. So, it is subjective, and dependent on the clinician, not the patient. However, it does impact on how much support a child receives, with Autism diagnosed children getting far more support than Asperger’s diagnosed children.

5. Aspie supremacy

The reality is Asperger’s ended up being portrait as the “genius” diagnosis, which is not only completely wrong, as also impacts the autistic community directly, since the rest is portrait as the “non-intelligent” by default. It is much more acceptable within society the Asperger’s, than the Autistic label, being the first connected to innovation, and the second with “disease”. This hurts every single person in the community, independently of the diagnosis. IQ is not a criteria in either of the diagnosis, so the myth of the genius has more to do with supremacists ideals from Hans Asperger wanting to protect children he though valuable to the Nazi system, than the actual diagnosis. I will make a post about Hans Asperger soon.

I respect if you, as part of the community, prefer the Asperger’s than Autistic for yourself. It is your identity, and I believe we should be identifying ourselves with what we feel comfortable. However, in the diagnosis itself, Asperger’s it is subjective, redundant, and only hurts the community instead of helping.

References

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18327636/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12708575/

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300041003

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https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361300004001002

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17927727/

https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-problem-with-aspergers/


Por que a Síndrome de Asperger foi abandonada?

Elon Musk acabou de admitir no SNL que ele é um de nós, no entanto, ele disse que era de Asperger, não autista. Então, hoje, vou explicar por que a Síndrome de Asperger foi abandonada e por que essa separação não ajuda a comunidade, mas apenas a prejudica.

1. Aspergers tornam-se autistas e os autistas podem tornar-se Asperger

É um espectro. Houve várias tentativas e estudos para separá-los, mas sem sucesso. Quando uma pessoa autista com linguagem atrasada e um Asperger que fala nos primeiros três anos de vida sem atraso, têm o mesmo QI e nível de desenvolvimento, eles têm o mesmo resultado mais tarde na vida. Portanto, nem a linguagem nem o diagnóstico, diferenciam o prognóstico e como uma pessoa será capaz de lidar mais tarde na vida. De acordo com vários estudos, a única diferença entre os diagnósticos é em crianca, com adultos tendo muitas vezes as mesmas dificuldades.

2. Mesma causa

Até agora, não há evidências de que o autismo ou Asperger tenham uma causa diferente ou impactam o nosso cerebro de forma diferente. Na verdade, eles parecem ter os mesmos fatores ambientais e genéticos.

3. A linguagem não é realmente um critério para Autismo e o atraso na fala pode ser por outro diagnóstico

Ser verbal ou não verbal não é um critério para o diagnóstico de autismo. Então, tecnicamente, o Asperger pode fazer o diagnóstico de autismo, já que a principal diferença é a linguagem. E as pessoas autistas que fazem ecolalia? Ou falam, mas não muito? Ou tem mutismo seletivo? E quanto às crianças neurotípicas que apresentam um atraso na linguagem? A realidade é que quando começamos a verbalizar é muito difícil de apontar em alguns casos. Em geral, não é não verbal versus verbal. Há um espectro (como sempre) dentro dessas duas opções. Além disso, a linguagem atrasada pode estar enraizada noutras causas, além do autismo, como dispraxia ou dificuldades motoras, que são diagnósticos separados, mas muitas vezes associados ao Autismo.

4. Depende do clínico, não da pessoa

Um estudo mostrou que metade das pessoas diagnosticadas com Asperger se encaixam exatamente no diagnóstico de autismo. Portanto, é subjetivo e depende do clínico, não do paciente. No entanto, tem impacto sobre a quantidade de apoio que uma criança recebe, com crianças diagnosticadas com autismo a receber muito mais apoio do que crianças diagnosticadas com Asperger.

5. Supremacia Aspie

A realidade é que Asperger acabou por ser o diagnóstico do “gênio”, o que não só é completamente errado, como também impacta diretamente a comunidade autista, já que o resto é retratado como o “não inteligente” por default. É muito mais aceitável na sociedade o Asperger, do que o Autista, sendo o primeiro ligado à inovação, e o segundo a “doença”. Isso prejudica todas as pessoa da comunidade, independentemente do diagnóstico. O QI não é um critério em nenhum dos diagnósticos, e o mito do gênio tem mais a ver com os ideais da supremacia de Hans Asperger, por querer proteger as crianças que ele considerava valiosas para o sistema nazi, do que o diagnóstico real. Eu irei fazer uma postagem sobre Hans Asperger em breve.

Eu respeito se, como parte da comunidade, preferirem o termo Asperger do que o autista para si mesmo. É a nossa identidade, e acredito que devemos nos identificar com o que nos sentimos confortáveis. No entanto, no próprio diagnóstico, o Asperger é subjetivo, redundante e só fere a comunidade em vez de ajudar. Dai ter sido eliminado, e bem.

Referencias

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https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17927727/

https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-problem-with-aspergers/


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Autism

Double empathy problem

Double empathy theory: The Double Empathy Theory suggests that when people with very different perspectives of the world interact, they will struggle to empathise and communicate with each other.

The Double Empathy problem, when applied to Autism, suggests that communication between autistic people is so efficient as neurotypicals, since we have similar ways to communicate, and that communication difficulties arise from incompatibility between the neurotypes, that is, between autistic and non-autistic people. These results challenge the diagnostic criterion that autistic people do not have the skills to interact successfully.

This was confirmed by Crompton et al, 2020 study, where they tested information passed between autistic people, neurotypicals and mixed chains. This study showed equal efficiency when the neurotype was the same, and decreased communication ability when it was mixed.

Communication between same neurotype is efficient
Communication between same neurotype is NOT efficient

So it is not necessarily that Autistic people have an impairment in communication, but they do WHEN they are communicating with someone not autistic, and it is as correctly to say that a neurotypical have an impairment in communication, IF they are talking with an autistic person. Maybe if we don’t see it as an impairment, non-autistic people also make an effort to communicate, and accomodate our way to do it.


O Problema da Dupla Empatia

Teoria da dupla empatia : a teoria da dupla empatia sugere que, quando pessoas com perspectivas muito diferentes do mundo interagem, elas tem difculdade em ter empatia e se comunicar um com o outro.

O Problema da Dupla Empatia, quando aplicado ao autismo, sugere que a comunicação entre autistas é tão eficiente quanto entre neurotípicos, uma vez que temos formas semelhantes de nos comunicarmos, e que as dificuldades de comunicação surgem da incompatibilidade entre os neurótipos, ou seja, entre pessoas autistas e não autistas. Esses resultados desafiam o critério diagnóstico de que autistas não têm as habilidades para interagir com sucesso.

Isso foi confirmado pelo Crompton et al, 2020, onde testaram as informações passadas entre autistas, entre neurotípicos e cadeias mistas. Este estudo mostrou eficiência igual quando o neurótipo era o mesmo e capacidade de comunicação diminuída quando era misturado.

Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Eficiente
Comunicacão entre o mesmo neurotipo – Não Eficiente

Portanto, não é necessariamente que os autistas tenham uma incapacidade na comunicação, mas eles a têm QUANDO estão a comunicar com alguém que não é autista, e é tão correto dizer que um neurotípico tem uma incapacidade na comunicação, SE eles estão a falar com um autista. Talvez, se não virmos isto como uma deficiência, pessoas não autistas também façam um esforço para se comunicar e acomodar a nossa maneira de o fazer.

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Autism

Grunya Efimovna Sukhareva – the first person to recognize autism traits (1926)

Grunya Efimovna Sukhareva – the first person to recognize autism traits (1926)

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Grunya Efimovna Sukhareva died 40 years ago on this day, April 26th

In 1926, 20 years before Aspergers and Kanner, the child psychiatrist Grunya Efimovna Sukhareva, from Kiev, published a detailed description of autistic traits in a number of children.

She published in Russian and German, so it is possible Aspergers read her work, although since she was Jewish, might chose not to cite her. However, this is speculation.

She not only found it earlier, but also found it better. Her description of Autism is very similar to our current DSM-5 description.

“For example, what the DSM-5 describes as social deficits, Sukhareva wrote about as a “flattened affective life,” “lack of facial expressiveness and expressive movements” and “keeping apart from their peers.” What the diagnostic manual portrays as stereotyped or repetitive behaviors, restricted interests and sensory sensitivities, Sukhareva explained as “talking in stereotypic ways,” with “strong interests pursued exclusively” and sensitivities to specific noises or smells.”

“Sukhareva postulated that the cerebellum, basal ganglia and frontal lobes were the anatomical substrate of the schizoid psychopathy in childhood. Recent neuroimaging studies of autism spectrum disorder have shown that these areas are indeed implicated in the condition”

She also observed how atypical behaviours ran in families, and separated autism from childhood schizophrenia 30 years before the rest. She constantly mentioned the children’s skills and took pride in teaching them.

“The children in Sukhareva’s case series were admitted to a therapeutic school, and received both social and motor skills training during woodwork, painting and gymnastics classes. This specific training facilitated their progression into an ordinary school and is illustrating how modern Sukhareva was in her ideas of how these children should be helped.”

Dr. Sukhareva was a Jewish woman from the Soviet Union, who spent her life studying autistic children and trying to give them better education and support, and should be recognized for this.

She was not alone though. Jewish doctors, Georg Frankl and Anni Weiss, from Vienna, also described autistic behavior, 10 years before Aspergers and Kanner, and worked with both of them.

History is a lot of times whitewashed, and we need to make sure to finally research into minorities who were deleted from medical research and give them proper recognition for their work.

Sukhareva work might’ve pushed autistic research 100 years ahead, if it was properly shared and valued. 40 years after her death, this is an homage to someone that saw us and respected us.

References

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/08039488.2015.1005022

https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/history-forgot-woman-defined-autism/


Grunya Efimovna Sukhareva – a primeira pessoa a reconhecer traços de autismo (1926)

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Grunya Efimovna Sukhareva morreu há 40 anos neste dia, 26 de abril

Em 1926, 20 anos antes de Aspergers e Kanner, a psiquiatra infantil Dr. Grunya Efimovna Sukhareva, de Kiev, publicou uma descrição detalhada dos traços autistas em crianças.

Ela publicou em russo e alemão, então é possível que Aspergers tenha lido o seu trabalho, embora, como ela era da comunidade judaica, pudesse optar por não citá-la, devido ao Nazismo na Alemanha. No entanto, isso é especulação.

Ela não apenas o encontrou antes, mas também descobriu melhor. A sua descrição do autismo é muito semelhante à nossa descrição atual do DSM-5.

“Por exemplo, o que o DSM-5 descreve como déficits sociais, Sukhareva escreveu sobre como uma “vida afetiva achatada”,”falta de expressividade facial e movimentos expressivos” e “manterem-se afastado dos seus colegas”. O que o manual de diagnóstico descreve como estereotipias ou comportamentos repetitivos, interesses restritos e sensibilidades sensoriais, Sukhareva explicou como “falam de maneiras estereotipadas”, com “interesses fortes perseguidos exclusivamente” e sensibilidades a ruídos ou cheiros específicos. “

“Sukhareva postulou que o cerebelo, os gânglios basais e os lobos frontais eram o substrato anatômico da psicopatia esquizóide na infância. Estudos recentes de neuroimagem do transtorno do espectro do autismo mostraram que essas áreas estão realmente implicadas na condição”.

Ela também observou como os comportamentos atípicos ocorriam nas famílias e separou o autismo da esquizofrenia infantil 30 anos antes do resto. Ela sempre mencionava as habilidades das crianças e se orgulhava em as ensinar.

“As crianças de Sukhareva foram admitidas numa escola terapêutica e receberam treino de habilidades sociais e motoras durante as aulas de carpintaria, pintura e ginástica. Esse treino específico facilitou a sua progressão para uma escola regular e ilustra como Sukhareva era moderna nas suas ideias de como essas crianças deveriam ser ajudadas. “

Dr. Sukhareva era da comunidade judaica na União Soviética que passou a vida a estudar crianças autistas e a tentar lhes dar uma melhor educação e apoio, e deveria ser reconhecida por isso.

Mas ela não estava sozinha. Os médicos judeus, Georg Frankl e Anni Weiss, de Viena, também descreveram o comportamento autista, 10 anos antes de Aspergers e Kanner, e trabalharam com os dois.

O trabalho de Sukhareva poderia ter empurrado a pesquisa sobre autismo 100 anos à frente, se fosse devidamente compartilhado e valorizado. 40 anos após sua morte, esta é uma homenagem a alguém que nos viu e nos respeitou.

Referencias:

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/08039488.2015.1005022https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/history-forgot-woman-defined-autism


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Autism

Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

Colour the spectrum – Why Next for Autism and Mark Robber fundraising is problematic

  1. Center for Autism and the developing brain mission

Center for Autism and the Developing Brain, which is run by Next for Autism, mission says is conducting research that “enhances the understanding of the causes, treatment and prevention of autism spectrum disorders”.

Since this came to light, they changed this part, as The Autisticats reported, to “conducting research that enhances the understanding and treatment of autism spectrum disorders”. A PR move, and plausible deniability.

2. Celebrities supporting giving credibility

The celebrities that support them and will show up are considered liberal and engaged with minorities, which gives more legitimecy to their cause than if they had minor celebreties with eugenics or controversial thoughts on disability. Some celebrities already left the project like Rhett and Link, but many are still in it.

3. Mark robber’s video – showing other children

To be honest, there was some parts of the video I enjoyed, for example his explanation of how our sensory perception works (although a trigger warning would’ve been useful). However, although Mark talks about respecting the privacy of his child, he doesn’t seem to offer the same to other children. A mother complained to the fact that he used an image of her daughter without consent. Since then, it was blurred. But, is that enough?

4. Mark robber’s video – problematic views on disability

He also says that his son will “never go to Mars or cure cancer”, well, that’s very high standards even for neurotypicals, but there were several autistic inventores and creators, and that statement might be taken as “we are not capable”.

Also, we are not “Special Needs”.

Elderly people have specific needs, are they special? No.

Children have specific needs, are they special? No

We all have HUMAN needs. Saying they are special implies it is an extra that we might have to do, while every human have needs according to their age, health, geographical location, etc.

5. Next for autism link with ABA and Autism $peaks

We autistic advocates already know the red flags of organizations that are not willing to help us as much as they are to normalize us. Next for Autism barely has NO autistic person in their Executive Board, only as advisor (which mean they can give opinion, but not change anything). They are partnered with A$, which constantly took an approach in research to find cures, instead of support, and their budget rarely goes to autistic people and their families. They also have several ABA therapists in the board, which is less than partial. (You can check my posts on ABA history)

6. Eugenics

Although finding a biological marker to help in diagnosing earlier to give support is something important, this can also be used to develop pregnancy tests.

This will NOT tell you, however, if your child has a disability. This will give a probability.

But a lot of people said that if there were probability of their child to be born autistic, they will abort (as it already happens with Down Syndrome). Although I’m pro-choice, and believe abortion is important for women that do not want children, aborting because of the probability of having an autistic child is THE definition of Eugenics.

7. Deleting #actuallyautistic comments

It seems Mark Rober account is now deleting comments from Autistic people. So willing to raise money for us, but not to listen to us.

I just hope more celebrities drop out and we can start putting autistic people in the center of the decisions, instead of having “saviours” coming to pity us, and to raise money to erase us.

For example, @__ninstagram__ an autistic advocate had several comments deleted from his platform.

It shows they know what we are saying, but chose to delete our voices.

..

The thing that bothers me even more is the fact that we are treated as we do not have any agency or cognitive ability to make our own decisions.

Our gathering information and telling people that we do NOT like this charity, and wished the money go to ASAN or any other self-advocacy group is taken as hostile and with gaslighting.

It’s quite exhausting having to constantly tell people we have opinions and will, and we should be allowed to make our own decisions. They listen, but they think they know better than us, and so they ignore us, and try to prevent who we are. They will probably say we should be grateful.

Please check #AutisticNow charity Twitch Livestream instead, on the same day, with autistic advocates, where all the money goes to ASAN: the Autistic Self Advocacy Network that @beckspectrum announced!

Support them instead!


Por que a arrecadação de fundos ” Colour The Spectrum” de Next for Autism e Mark Robber é problemática

1. Missão do Centro para o autismo e o Cérebro em Desenvolvimento
O Centro para o Autismo e o Cérebro em Desenvolvimento, gerido pela Next for Autism, diz que a missão deles é pesquisas que “aumentam a compreensão das causas, o tratamento e a prevenção dos transtornos do espectro do autismo”. Desde que isso veio à tona, eles mudaram essa parte, conforme relatado pelo The Autisticats, para “conduzir pesquisas que aprimorem a compreensão e o tratamento dos transtornos do espectro do autismo”. Um movimento de relações públicas e negação plausível.

2. Celebridades a dar credibilidade
As celebridades que participam no livestram são consideradas liberais e bastante envolvidas com as minorias, o que dá mais legitimidade à sua causa do que se tivessem celebridades menores que apoiassem eugenia ou com pensamentos polêmicos sobre deficiência. Algumas celebridades já saíram do projeto como Rhett e Link, mas muitas ainda estão nele.

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3. Vídeo do Mark Rober “The Truth about my son” – expor outras crianças
Para ser honesta, houve algumas partes do vídeo que gostei, por exemplo, a sua explicação de como funciona a nossa percepção sensorial (embora um aviso de gatilho teria sido útil). No entanto, embora Mark fale sobre respeitar a privacidade de seu filho, ele não parece oferecer o mesmo às outras crianças. Uma mãe reclamou do fato de ele usar uma imagem de sua filha sem consentimento. Desde então, taparam a cara da criança mas mantem o video. Mas isso é o suficiente?

4. Vídeo do Mark Rober – visualizações problemáticas sobre deficiência
Ele também diz que seu filho “nunca irá a Marte ou curará o cancro”, bem, isso é um padrão muito alto mesmo para neurotípicos, mas houve vários inventores e criadores autistas, e essa afirmação pode ser tomada como “nós não somos capazes”.

Além disso, não temos “Necessidades Especiais”.

Os idosos têm necessidades específicas, são especiais? Não.

As crianças têm necessidades específicas, são especiais? Não

Todos nós temos necessidades HUMANAS. Dizer que eles são especiais implica que é um extra que podemos ter que fazer, enquanto cada ser humano tem necessidades de acordo com sua idade, saúde, localização geográfica, etc.

5. Link de Next for Autismo com ABA e Autism $peaks

Nós, ativistas do autismo, já conhecemos os sinais de alerta de organizações que não estão dispostas a nos ajudar tanto quanto a nos normalizar. O Next for Autism quase NÃO tem nenhuma pessoa autista no seu Conselho Executivo, apenas como conselheiro (o que significa que podem dar opinião, mas não mudar nada). Eles têm parceria com A$, que constantemente adotou uma abordagem em investigacao para encontrar curas, em vez de apoio, e o seu orçamento raramente vai para pessoas autistas e suas famílias. Eles também têm vários terapeutas ABA no conselho, o que é bastante parcial. (pode verificar minhas postagens sobre a história ABA).

6. Eugenia
Embora encontrar um marcador biológico para ajudar no diagnóstico precoce para dar suporte seja algo importante, ele também pode ser usado para desenvolver testes de gravidez. Isso NÃO dirá, no entanto, se seu filho tem alguma deficiência. Isso dará uma probabilidade. Mas muita gente disse que se houvesse probabilidade de seu filho nascer autista, abortariam (como já acontece com a Síndrome de Down).

Embora eu seja pró-escolha e acredite que o aborto é importante para mulheres que não querem filhos, abortar por causa da probabilidade de ter um filho autista é A definição de eugenia.

7. Excluir comentários de autistas
Parece que a conta de Mark Rober agora está a excluir comentários de pessoas autistas. Tão disposto a juntar dinheiro para nós, mas não a nos ouvir. Só espero que mais celebridades desistam e possamos começar a colocar os autistas no centro das decisões, em vez de ter “salvadores” vindo para ter pena de nós e arrecadar dinheiro para nos apagar e prevenir.

Por exemplo, @ninstagram uma ativista do autismo teve vários comentários excluídos de sua plataforma.

Isso mostra que eles sabem o que estamos a dizer, mas optaram por apagar as nossas vozes.

..

O que me incomoda ainda mais é o facto de sermos tratados como se não tivéssemos qualquer agência ou capacidade cognitiva para tomar nossas próprias decisões.

A nossa coleta de informações e dizer às pessoas que NÃO gostamos desta instituição e desejamos que o dinheiro vá para a ASAN ou qualquer outro grupo de auto-activismo é considerado hostil e com gaslighting.

É muito cansativo ter de dizer constantemente às pessoas que temos opiniões e vontades, e que devemos poder tomar nossas próprias decisões. Eles ouvem, mas pensam que sabem mais do que nós e, por isso, nos ignoram e tentam apagar quem somos. Eles provavelmente dirão que devemos ficar gratos.

Por favor, verifique a caridade #AutisticNow Twitch Livestream, no mesmo dia, com autistas activistas, onde todo o dinheiro vai para a ASAN: a Autistic Self Advocacy Network que @beckspectrum anunciou!

Em vez disso, apoie-os!

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Autism

Meltdown – how does it feel (for me)

I very rarely have meltdowns. I normally have Shutdowns. However, yesterday I had one and I would like to share with you how I felt.

First of all, I tend to have meltdowns only for emotional overwhelm. Generally with sensory issues I feel exhausted, have a shutdown and fall asleep wherever I am. Since I have alexithymia, I have a lot of trouble understanding and identifying how I feel. That leads to me not knowing how to and not processing emotions, and get emotionally deregulated. A lot has been going on in my life, and the mix of emotional cues coming at me, it was just too much.

I can’t explain the beginning of a meltdown, mostly because I never actually realize I am starting to get one. I know I felt confused, with brain fog, and a feeling of an “emotional balloon” getting bigger and bigger. This is the best I can describe to you. The more it grows, the more desperate I feel. Eventually it just pops.

I lose the ability to make sense of what I am thinking and just cry my eyes out. It’s a desperate sobbing, not a normal crying. Like everything is pouring out. I start feeling a heaviness on my head and over my eyes. When this happens, it’s like I get into shock.

Once it starts to calm down, the feeling of being sick come. Every time I have a meltdown, it’s like I got the flu after. I felt feverish, feeling cold and trembling, with headaches, and couldn’t sleep properly.

This was yesterday. I barely slept and today I feel like I was run over by a truck (and you can see how my eyes look below).

Swollen eyes and exhaustion from meltdown

I had to take my medication and now I need to recover. I just want to make you aware that meltdowns are NOT tantrums. I am an adult and it’s still deeply tiring and draining, and I will have several days ahead of me of feeling exhaustion. We have physical signs of the impact of it in our body and mind. It is confusing and debilitating. I feel emotionally depleted.

So, be understanding. You wouldn’t blame a person with epilepsy for having a crisis (and sometimes meltdowns are actually epilepsy crisis in some autistic people). We shouldn’t be either. Lose any expectation for that person and help us recover. Give emotional support and don’t make us feel guilty.

Obviously, this is MY account. Every autistic person is different and meltdowns can look like biting, screaming, crying, hitting, etc. It is an outpour of energy, so it depends on the person.


Meltdown – como acontece (para mim)

Raramente tenho meltdowns. Eu normalmente tenho shutdowns. No entanto, ontem eu tive um e gostaria de partilhar com vocês como me senti.

Em primeiro lugar, eu costumo ter meltdowns apenas por sobrecarga emocional. Geralmente, com problemas sensoriais, sinto-me exausta, tenho um shutdown (olhar vago, interno) e adormeço onde quer que esteja. Como tenho alexitimia, tenho muita dificuldade em entender e identificar como me sinto. Isso leva a que eu tenha dificuldades em processar emoções, e a ficar emocionalmente desregulada. Muita coisa aconteceu na minha vida, e a mistura de cargas emocionais, foi demasiado.

Não posso explicar exatamente o início de um meltdown, principalmente porque nunca percebo que estou a começar a ter um. Começo a sentir um peso na cabeça e nos olhos. Eu sei que me senti confusa, com uma névoa do cérebro e uma sensação de um “balão emocional” a ficar cada vez maior. Esta é a melhor forma que posso descrever. Quanto mais cresce, mais desesperada me sinto. Eventualmente, simplesmente estoire.

Eu perco a habilidade de entender o que estou a pensar e choro. É um soluço desesperado, não um choro normal. Como se tudo estivesse a externalizar. Quando isso acontece, é como se eu entrasse em choque. Assim que começa a acalmar, vem a sensação de estar doente. Cada vez que tenho um meltdown, é como se tivesse uma gripe depois. Eu sinto-me febril, com frio e tremores, com dores de cabeça e de corpo, e não consegui dormir direito. Isso foi ontem. Quase não dormi e hoje sinto que fui atropelada por um caminhão (e pode ver como estão meus olhos abaixo).

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Olhos inchados e cansados de meltdown

Tive que tomar os meus medicamentos e agora preciso de recuperar. Só quero alertar de que os meltdowns NÃO são birras. Eu sou adulta e ainda é profundamente cansativo e desgastante, e terei vários dias pela frente a me sentir exausta. Temos sinais físicos do impacto disto no nosso corpo e mente. É confuso e debilitante. Sinto-me esgotada emocionalmente.

Portanto, seja compreensivo. Não culparia uma pessoa com epilepsia por ter uma crise (e às vezes os meltdowns podem ser crises de epilepsia em alguns autistas). Evite colocar expectativas e ajude-nos a recuperar. Dê apoio emocional e não nos faça sentir culpados.

Obviamente, esta é MINHA experiencia. Cada autista é diferente e os meltdowns podem ser com mordidas, gritos, choro, bater, etc. É uma externalizacao de energia, por isso depende da pessoa.