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Autism

Pandemic, lockdown and their impact in autistic people

Someone asked me this week what I advise for the pandemic, since their child was getting more aggressive with the pandemic, and they didn’t knew exactly how to help them. In my experience there are several things that changed that bother me, and hope something of it might help. Just be aware that every autistic people is different, and I am talking out of my experience, and circunstances and reasons might be different.

It has been less than a year that the pandemic and lockdowns started, but it feels like a lifetime. When it started, I quite enjoyed the staying at home, isolated situation, and still today I enjoy some parts of it, like not having to touch people, and working from home (that has been a lifesaving measure for me).

However a couple of months into it I noticed I became restless, slightly depressed and with higher levels of anxiety. To be honest, since I have alextythimia it is very difficult for me to actually understand what I am feeling, and even worse to communicate it, and change something for the better, so for a while I thought it was just stress from the pandemic.

However something changed one day, when my partner said: “Something is up with you. Let’s go to a nature reserve. I think it will be good for you”. My first instinct was that would probably just stress me out even more, since I have been nervous to get sick if I go outside. One of my special interests are animals, so I thought, why not take my camera and take some pictures of animals.

It completely changed the way I felt. The fact I was outside engaging in one of my special interests, animals and photography, getting some sun, made me less stressed and feeling more like myself. I still do not know exactly what, why and how I felt, but I now know that going outside, even if I feel like I just want to stay home, and do a special interest it is very helpful, and have been doing it regularly.

Even if we like our own space, it is important to go outside, and develop their special interests in a way that they can get some sun and use their energy. Nature reserves are still open, away from people, and safe to walk and if their special interest is something else, you can also play some games related with them outside.

Second is related with social issues. I got more nervous and anxious with social ettiquete and communication since masks really throw me off. Masks are absolutely important but I do have auditory processing difficulties, which make it extremely difficult with a normal mask to understand people, and the lack of seeing their lips and face makes it more difficult to understand social cues (although I was not good reading them even when I could see them). This makes me uncomfortable and the best way to go around this is masks for hearing impairment and vocalize social cues, meaning, saying directly the “hidden” social issues, for example saying you are being sarcastic, saying directly what you need or think, etc.

Third is the virus itself. I became very affraid and very paranoid about the virus at some point. It is important to be careful, but not overdo it, or we get extremely anxious and obcessed with that, to the point that it is unhealthy.

Finally, there is a lot of new sensory issues. Alcohol gel is very strong and I have trouble with the smell, but I found one with some senses that disguises the smell enough for me to use it, but I try to wash my hands instead. Also, the mask it is very difficult. I had to try several masks until I found one where I feel confortable, since they texture, ability to breathe and even smell might be too much for me. Autistic people in the UK do not have to use a mask, although if you can, I would advise to try to find one that you feel confortable enough to use it in enclosed spaces, for you security.

There is certainly more things that bother me and affected my mental health and routine, but I am still processing how the pandemic affected me and changed how I feel (since I have alexithymia sometimes it takes a long time for me to understand).

The most important for me was to make time to do something related with my special interests outside, in a safe environment one day per week. In general me and my partner choose a beach, nature reserve or nature walk per week and go, even if for just 10 minutes close to our house. It really helped my anxiety, which in some people might be associated with increased aggressiveness, meltdowns or shutdowns, as well as increased stimming (although I didn’t had increased aggressiveness, I did had increased frustration and irritability and all the others).

Also please try to leave time to rest. I think sometimes autistic people have way too much expectations to fulfill and not a lot of time to recover and to recharge. Make sure to have free time.

Hope any of this might help! What about you? What changed for you and how are you coping with the pandemic?


Pandemia, confinamento e o impacto nos autistas

Alguém me perguntou esta semana o que eu aconselho para a pandemia, já que o seu filho estava a ter mais dificuldades. Na minha experiência, há várias coisas que me incomodam e que mudaram, e espero que algo disto possa ajudar. Esteja ciente de que cada pessoa autista é diferente, e estou falando por experiência própria, e as circunstâncias e os motivos podem ser diferentes.

Faz menos de um ano que a pandemia e os confinamentos começaram, mas parece uma vida inteira. Quando começou, gostei bastante de ficar em casa, isolada, e ainda hoje gosto de algumas partes, como não ter que tocar nas pessoas e trabalhar em casa (isso tem sido uma vital para mim).

Depois de alguns meses, percebi que comecei a sentir-me inquieta, ligeiramente deprimida e com níveis mais altos de ansiedade. Como tenho alexitimia, é muito difícil para mim realmente entender o que estou a sentir, e pior ainda, comunicá-lo e mudar algo para melhor, então por um tempo pensei que fosse apenas stress da pandemia.

No entanto, algo mudou um dia, quando meu parceiro disse: “Algo está a acontecer contigo. Vamos a uma reserva natural. Acho que será bom para ti”. O meu primeiro instinto foi que provavelmente só me iria estressar ainda mais, já que fico nervosa se eu tiver que sair de casa com medo de ficar doente. Um dos meus interesses especiais são os animais, então pensei, por que não levar minha câmara e tirar algumas fotos de animais.

Mudou completamente a maneira como eu me sentia. O facto de estar ao ar livre com os meus interesses especiais, animais e fotografia, ao sol, deixou-me menos estressada e a sentir-me mais eu. Ainda não sei exatamente o que, por que e como me senti, mas agora sei que sair de casa, mesmo que eu sinta que só quero ficar em casa e fazer algo relacionado com os meus interesse especial, é muito útil, e tenho feito isso regularmente .

Mesmo que gostemos do nosso próprio espaço, é importante sair e desenvolver os nossos interesses especiais de forma que possam obter sol e fazer exercício. As reservas naturais ainda estão abertas, longe das pessoas e com segurança para caminhar. Se seu interesse especial for outra coisa, também pode jogar alguns jogos relacionados com o interesse num parque.

O segundo está relacionado com questões sociais. Fiquei mais nervosa e ansiosa com a etiqueta social e a comunicação, pois as máscaras realmente confundem-me. As máscaras são absolutamente importantes, mas tenho dificuldades de processamento auditivo, o que torna extremamente difícil com uma máscara normal entender as pessoas, e a falta de ver seus lábios e rosto torna mais difícil entender as pistas sociais (embora eu não tenha sido bom em lê-las mesmo quando eu podia vê-los). Isso me deixa desconfortável e a melhor maneira de contornar isso é usar máscaras para deficiência auditiva e vocalizar dicas sociais, ou seja, dizer diretamente as questões sociais “ocultas”, por exemplo, dizer que está a ser sarcástico, dizer diretamente o que precisa ou pensa, etc. .

O terceiro é que há muitos novos problemas sensoriais. O álcool gel é muito forte e tenho problemas com o cheiro, mas encontrei um com um cheiro especifico que disfarça o cheiro a álcool o suficiente para eu usar, mas tento lavar mais as mãos. Além disso, a máscara é muito difícil. Tive que experimentar várias máscaras até encontrar uma onde me sentisse confortável, já que textura, capacidade de respirar e até o cheiro podem ser demasiado para mim. Autistas no Reino Unido não precisam usar máscara, embora se puder, eu aconselho a tentar encontrar uma que se sinta confortável o suficiente para usar em espaços fechados, para sua segurança.

Finalmente, o próprio vírus. Fiquei muito assustada e muito paranóica com o vírus a certa altura. É importante ter cuidado, mas não exagerar, ou ficamos extremamente ansiosos e obcecados com isso, a ponto de não ser saudável.

Certamente há mais coisas que me incomodam e afetaram a minha saúde mental e rotina, mas ainda estou a processar como a pandemia me afetou e mudou a forma como me sinto (já que tenho alexitimia às vezes leva muito tempo para eu entender).

O mais importante para mim era arranjar tempo para fazer algo relacionado aos meus interesses especiais fora de casa, num ambiente seguro. Em geral eu e meu parceiro escolhemos uma praia, reserva natural ou passeio na natureza por semana e vamos, mesmo que por apenas 10 minutos perto de nossa casa. Realmente ajudou a minha ansiedade, que em algumas pessoas pode estar associada a aumento da agressividade, meltdowns ou shutdowns, bem como aumento das estereotipias (embora eu não tivesse aumento da agressividade, eu tive aumento de frustração e irritabilidade e todos os outros).

Além disso, tente deixar um tempo para descansar. Acho que às vezes os autistas têm muitas expectativas a cumprir e não têm muito tempo para se recuperar e recarregar. Certifique-se de ter tempo livre.

Espero que alguma destas coisas ajude! E para si? O que mudou para si e como está a lidar com a pandemia?


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Equality

Wealth Inequality

Data from Oxfam Report 2020 – Time to Care

Inequality is on the rise.

According to a study of the “American Dream“, 92% of the people born in the 1940s had higher earnings at age 30 than their parents had with the same age, while only half of the people born in the 1980s earn the same or more.

Since the economic crisis in 2008, and the current crisis started by the pandemic, millionaires are getting richer, while the lower and middle class are losing their jobs, homes and savings.

We need a sustainable, more equal future.


Os 22 homens mais ricos do Mundo têm mais riquexa que todas as mulheres em África. Dados de Relatório Oxfam 2020 – Time to Care.

A Desigualdade está a aumentar.

De acordo com um estudo sobre “Sonho Americano“, 92% das pessoas nascidas na década de 1940 tiveram salários (ou ganhos) maiores aos 30 anos do que seus pais com a mesma idade, enquanto apenas metade das pessoas nascidas na década de 1980 ganha o mesmo ou mais.

Desde a crise económica de 2008 e a actual crise iniciada pela pandemia, os milionários estão a ficar mais ricos, enquanto a classe média e baixa estão a perder os seus empregos, casas e economias.

Precisamos de um futuro sustentável e mais igualitário.

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Women's Rights

Fertility rate and Women’s Rights

Data from University of Washington’s Institute for Health Metrics and Evaluation

A new research showed that the population in several countries, as Spain and Japan, will lose half of their population until 2100, due to fertility rate decrease. The average of number of children a woman gives birth to fell from 4.7 in 1950 to 2.4 in 2017. If the number falls below approximately 2.1, then the size of the population starts to fall, and in 2100, is set on 1.7.

What is the difference?

Choice.

Women are choosing the children they want to have, with more access to employment, healthcare, abortion and contraception.

Instead of framing this data with the underlying insinuation of women’s selfishness of putting their body first than the economy, as I’ve seen a couple of newspapers do, maybe we need to rethink policies. A study in Denmark showed that childbearing accounts for 80% of the pay gap between women and men, giving us a specific target for future policies to improve birth rate. We need to reframe how mother’s work, with increase maternity and paternity leave, free childcare, flexible hours, incentives and benefits in the workplace.

In the UK, however, during the last economic crisis and the current pandemic, the first service to be cut was the childcare. Boris Johnson ordered the return of the British people to work, without providing childcare (which remains close) to women with children, making them 50% more likely to quit or get fired, during the coronavirus crisis, since they have to stay home with their child. In fact, not only he opened women’s works with nowhere to leave their kids, he also opened the Pubs first.

As we live in a society were Pubs are more important than childcare for women to be able to work, do not blame women for not wanting to care for a child. This is not the result of women sefishness, is the result of careless, sexist policies that continue to impact women around the world.

If you are in the UK, please write to your MP to open and increase funding of childcare services. You can do it through this link.


Uma nova pesquisa mostrou que a população de vários países, como Espanha e Japão, perderá metade da sua população até 2100, devido à diminuição da taxa de fertilidade. A média do número de filhos que uma mulher dá à luz caiu de 4,7 em 1950 para 2,4 em 2017. Se o número cair abaixo de aproximadamente 2,1, o tamanho da população começará a cair e, em 2100, é projectado em 1,7.

Qual é a diferença?

Escolha.

As mulheres estão a escolher os filhos que desejam ter, com mais acesso a emprego, saúde, aborto e contracepção.

Em vez de enquadrar esses dados com a insinuação subjacente do egoísmo das mulheres de colocar seu corpo em primeiro lugar que a economia, como já vi alguns jornais fazer, talvez seja necessário repensar políticas. Um estudo na Dinamarca mostrou que ter filhos é responsável por 80% da diferença salarial entre homens e mulheres, dando-nos uma meta específica para futuras políticas para melhorar a taxa de natalidade. Precisamos reformular o trabalho da mãe, com aumento da licença maternidade e paternidade, assistência infantil gratuita, horários flexíveis, incentivos e benefícios no local de trabalho.

No Reino Unido, no entanto, durante a última crise económica e a actual pandemia, o primeiro serviço a ser cortado foram os serviços para tomar conta de crianças. Boris Johnson ordenou o retorno do povo britânico ao trabalho, sem fornecer esta assistência (que permanecem fechadas) para mulheres com crianças, aumentando em 50% a probabilidade de se despedirem ou serem demitidas durante a crise do coronavírus, pois precisam ficar em casa com seus filhos. De facto, ele não apenas abriu os trabalhos das mulheres, mesmo que não tenham onde deixar os filhos, como também abriu os bares primeiro.

Como vivemos numa sociedade em que os bares são mais importantes que os cuidados infantis para as mulheres poderem trabalhar, não culpem as mulheres por não quererem cuidar de uma criança. Este não é o resultado de egoísmo das mulheres, é o resultado de políticas sexistas e descuidadas que continuam a impactar as mulheres em todo o mundo.

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Conversations Equality

Brazil inequality and a pandemic

Open graves in Cemitério Parque de Manaus 21/04/2020 – Sandro Pereira/Fotoarena/Agência O Globo

“So what? I am sorry. What do you want me to do?” That was what President Bolsonaro said, when reporters asked for a comment on how Brazil’s deaths passed China’s. Along with attempts to strip indigenous tribes of their lands, burn Amazonia to give space to the meat industry, support torture and dictatorship, attack women and queer people on national television, Bolsonaro is now advancing a genocide of the poor. He continuously denied the virus and pushed for the Economy to continue. “A little flu” he said.

Why is that important?

While some of the leaders of the developed countries made incompetent decisions that cost dearly to their citizens, there is now a consensus on how important is it to shield people from a pandemic. In Brazil, however, the President continues to deny it. We might not know about the impact on the Brazilian population until this is over, but I decided to bring you a conversation on the impact that we know.

The number of people that fall below the poverty line (receiving less thn 1.90$ a day) has been growing since 2014, with an increase of 2 million people from 2016 to 2017. There are currently 11,4 million people living in favelas. There are several areas with sanitation issues at the moment, and some didn’t had water to wash their hands. In the North, 79,3% of brazilian people lives without sewage, which drops to 39,5% nationally. The favelas are communities, and is not uncommon to have the full family leaving under the same roof.

Which is partcularly dangerous because some of the people just can’t afford to stay home. Sometimes with a full family to support, staying at home is impossible if in a normal day you already have difficulty in paying bills.

79,9% of the brazilians, according to IBGE (Brazilian Institute of Geography and Statistics), has Internet at home. The refusal of the government to cancel the national exams for University led to a lot of students, to have to leave their house to try to download didactic contents. Even when they have access, normally is with a smartphone. The lack of resources will bring more inequality to who gets to enter University. Black and indigenous communities are the most affected by inequality, making this the perfect tool for segregation.

The first death in Rio de Janeiro was a cleaner for a rich household who had visited Italy and was waiting for the test’s result. There was no attempt of protecting their employee. Although the city governors tried to lockdown their cities and attempt to slow down propagation, the resistance of the government in dealing with the virus, and their insistence in opening the country, lead to one of the worst propagation in the world.

In Rio de Janeiro, the richer areas, like Copacabana and Ipanema, were the first that registered the virus, but is now much more present in poor areas around the city. According with the New York Times and Reuters, in Leblon, one of the richest areas in Rio de Janeiro, the death rate of confirmed infections is 2,4%, but Brasilândia, a poor neighborhood from Sao Paulo, is a staggering 52%.

The pandemic has now invaded the indigenous communities. After the fires, Bolsonaro announced last month that a vast Amazon reserve could be opened for mining, exposing a lot of isolated communities to the pandemic. The first indigenous death by COVID-19 was a teenager that was exposed to ilegal gold miners. Some communities are more than 850 kms from the nearest hospital in Manaus, Amazonas State, and even if they can reach it, Manaus is now drowning with cases, being one of the most affected in the country, and burying people in common graves. According to the official data, 532 people died by COVID-19, but 2,435 people were buried in April, compared with 871 burials during the same month a year ago.

A law was passed to speed up cremation or burial without a death certficate in case there is no family to identify the death, which hints on how the Government actually knows the impact of the pandemic. The emergency fund payments are only available after sign-up, which means public transport and hours in line waiting.

Many deaths are being classified as Respiratory syndrome or pneumonia, leaving the true level of slaughter a guess. If you go to the website https://transparencia.registrocivil.org.br/, you can see that the death by respiratory failure are since 1 February to 12 May, 45298 deads, while in the same period last year was 38,726, which was an almost 16% increase since last year. Pneumonia had an increase of around 5000 death. But the confirmed COVID-19 deaths are at the moment 11.300.

Worldwide, we see governments leveling economy over people. Now, with economy crashing and a new crisis on the horizon, rich keep getting richer, while at home, while their workers sacrifice themselves to not starve.

There are a lot of countries struggling with the pandemic, and only History will tell what was the best policies to implement. However, it is different to be incompetent, from simply to not caring. Bolsonaro constantly showed that not only he has no idea of how to handle a pandemic, but also he doesn’t really care. The pandemic is supposed to have no creed or status, but Brazil was already a country of extremes, with millionaires and favelados, and death will be unequal too. The silence continues, as does the genocide of a nation.

About the President’s question, “What do yuo want me to do?”: Your job, Mr. President. We want you to do your job.

“E daí? Lamento. Quer que eu faça o quê?” Foi o que o presidente Bolsonaro disse, quando os repórteres pediram um comentário sobre as mortes do Brasil passaram as da China. Juntamente com as tentativas de retirar tribos indígenas de suas terras, queimar a Amazônia para dar espaço à indústria da carne, apoiar tortura e ditadura, atacar mulheres e pessoas homossexuais na televisão nacional, Bolsonaro está agora a promover um genocídio dos pobres. Ele negou continuamente o vírus e pressionou a economia a continuar. “Uma gripezinha”, disse ele.

Por que isso é importante?

Embora alguns dos líderes dos países desenvolvidos terem tomado decisões incompetentes que custam caro para seus cidadãos, existe um consenso sobre a importância de proteger as pessoas de uma pandemia. No Brasil, no entanto, o presidente continua a negar o seu impacto.

O número de pessoas que cai abaixo da linha da pobreza (recebe menos de 1.90$ por dia) tem subido desde 2014, com um aumento de 2 milhões de pessoas de 2016 a 2017. 11,4 milhões de pessoas vivem nas favelas. Existem várias áreas do país com problemas de saneamento e algumas não tinham água para lavar as mãos. No Norte, 79,3% da população brasileira vive sem esgoto, que cai para 39,5% em âmbito nacional. As favelas são comunidades e não é incomum ter toda a família a viver sob o mesmo tecto.

O que é parcialmente perigoso porque algumas pessoas simplesmente não se podem dar ao luxo de ficar em casa. Às vezes, com uma família inteira para sustentar, é impossível ficar em casa se num dia normal já tiver dificuldade em pagar as contas.

79,9% dos brasileiros, segundo o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), têm Internet em casa. A recusa do governo em cancelar os exames nacionais da Universidade levou muitos estudantes a sair de casa para tentar baixar conteúdos didácticos. Mesmo quando eles têm acesso, normalmente é com um smartphone. A falta de recursos trará mais desigualdade para quem entra na Universidade. As comunidades negras e indígenas são as mais afectadas pela desigualdade, sendo esta a ferramenta perfeita para segregação.

A primeira morte no Rio de Janeiro foi de uma empregada doméstica que trabalhava para uma família rica que tinha visitado Itália e estava a espera do resultado do teste. Não houve tentativa de proteger a empregada. Embora os governadores das cidades tenham tentado fechar suas cidades e controlar a propagação, a resistência do governo em lidar com o vírus e a insistência em abrir o país, levaram a uma das piores propagações do mundo.

No Rio de Janeiro, as áreas mais ricas, como Copacabana e Ipanema, foram as primeiras a registar o vírus, mas agora está muito mais presentes em áreas pobres da cidade. Segundo o New York Times e a Reuters, no Leblon, uma das áreas mais ricas do Rio de Janeiro, a taxa de mortalidade de infecções confirmadas é de 2,4%, mas Brasilândia, um bairro pobre de São Paulo, é um impressionante 52%.

A pandemia já invadiu as comunidades indígenas. Após os incêndios, Bolsonaro anunciou no mês passado que uma vasta reserva da Amazônia poderia ser aberta para mineração, expondo muitas comunidades isoladas à pandemia. A primeira morte indígena do COVID-19 foi um adolescente exposto a garimpeiros de ouro ilegais. Algumas comunidades ficam a mais de 850 km do hospital mais próximo de Manaus, no Amazonas, e mesmo que possam alcançá-lo, Manaus está afogado em casos, sendo uma das zonas mais afectadas no país e a fazer enterros em covas comuns. Segundo os dados oficiais, 532 pessoas morreram pelo COVID-19, mas 2.435 pessoas foram enterradas em Abril, em comparação com 871 enterros no mesmo mês do ano anterior.

Embora algumas informações que já estão a ser divulgadas sejam preocupantes, parece que a sub-notificação pode estar a esconder números maiores e mais assustadores.

Foi aprovada uma lei para acelerar a cremação ou o enterro sem um atestado de óbito, caso não haja família para identificar o morto, o que sugere como o governo realmente conhece o impacto da pandemia. Os pagamentos do fundo de emergência só estão disponíveis após a inscrição, o que significa transporte público e horas de espera na fila.

Muitas mortes estão sendo classificadas como síndrome respiratório ou pneumonia. Se for ao site https://transparencia.registrocivil.org.br/, poderá ver que a morte por Síndrome respiratória desde 1 de fevereiro a 12 de maio, teve 45.298 mortos, enquanto que no mesmo período do ano passado foi de 38.726, o que representa um aumento de quase 16% desde o ano passado. Pneumonia teve um aumento de cerca de 5000 mortes. As mortes confirmadas pelo COVID-19 são actualmente 11.300, mas com a sub-notificação é impossível saber.

Em todo o mundo, vimos governos a colocar a economia sobre as pessoas. Agora, com a economia em colapso e uma nova crise no horizonte, os ricos ficam mais ricos, em casa, enquanto seus trabalhadores se sacrificam para não morrer de fome.

Muitos países estão a lutar contra a pandemia, e apenas a Historia dirá quais foram as melhores políticas a serem implementadas. Mas, é diferente ser incompetente, de simplesmente não se importar. Bolsonaro mostrou constantemente que ele não só não tem ideia de como lidar com uma pandemia, mas também não se importa. Supostamente a pandemia não tem credo nem estatuto, mas o Brasil já era um país de extremos, com milionários e favelados, e a morte será desigual também. O silêncio continua, assim como o genocídio de um povo.

Sobre a pergunta do Presidente: “O que você quer que eu faça?”: Seu trabalho, Sr. Presidente. Queremos que você faça seu trabalho.