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Disability guide to cope with COVID-19 uncertainty

How to cope with COVID-19 uncertainty? Ask Disabled people.

The truth is we are the experts at dealing with uncertainty. We are not great at it, but we sure had to learn how to cope with it.

COVID-19 brought a lot of anxiety, stress and mental health issues. The fact that we do not know what rules are going to apply tomorrow, and the mass disabling (besides the people that died) from COVID-19, lead to an increasing number of neurotypical or non-disabled people, suddenly feeling what we, disabled people, feel on a daily basis. So here are the disabled guide to a better life with uncertainty!

  1. Organize yourself: the more anxious we are, less executive functioning ability we have. This means dealing with organizing, planning, managing our life in general. Check some phone apps to keep you organize and to remind you of important meetings/tasks/routines you need to do. It will take the weight of memory. I use Tiimo (paid), Google notes (free) and Anylist (free).
  2. Create a Routine: try to develop a daily routine. If possible, exercise (not feasible for many people), but have a daily specific things you always do, like start and finishing working at the same time, talk with friends at a specific time, play videogames after 20h, etc. It will give you a sense of control.
  3. Step away from the news: sometimes news can be very overwhelming and trigger all our senses of flight or fight. It is important to be informed, but it is also important to know when to step back and take care of yourself
  4. Check in on yourself: anxiety brings sometimes a nasty pervasive feeling of lack of control, which mixes our feelings until we have no idea how we feel. It is ok, and normal. Check in how you feel everyday. We have difficulty identifying emotions, so it is important to just look inwards and ask how you are, truly, and what are your needs.
  5. Allow yourself to fulfill your needs: do you need to exercise? to stim? to sing on the top of your lungs? to be silly? to call a friend? Allow yourself to, after checking in how you feel, to actually fulfill those needs, even if they are “weird” by other people’s standards.
  6. Drink water and have a healthy diet: the less executive functioning we have, the less essential daily care we do. Anxiety can impatc that. Make sure to have a couple of quick and easy healthy recipes available where you don’t need to think too much, and don’t forget to drink water (just reminded myself with this).
  7. Energy is LIMITED: everyone’s energy is limited, specially if you struggle with disability or mental health. Some non-disabled people tend to take energy as a given, but we have to balance our energy in a very conscious way to not run out of it. Be protective of your energy, and be mindfull where you waste it. If you are low on energy, make sure to rest.
  8. Rest: there are different ways to rest. You can go to sleep or have a nap, play videogames, watch Netflix, go for a walk into nature. Whatever it makes you recharge, don’t forget to do it.

COVID-19 is a mass disabling event. This means a lot of non-disabled people will became disabled after getting the disease. This comes in the form of long-covid, fatigue, respiratory issues, cardiac issues, and others. Also, it comes with a staggering ammount of mental health issues on a population that suddenly saw themselves like some disabled people live: stuck in their homes, having to deal with an inhuman level of anxiety for their future. Welcome folks! This is being ignored, and the amount of issues our generation will have to deal will be overwhelming when things calm down.

For now, I hope these tips can help you and your loved ones to get a bit extra sense of control. Anxiety is real, and will not be fixed by saying “just relax”. It’s pervasive, and debilitating. Above all, be aware that your feelings, experiences and mental health are valid.

Address them without shame.


Guia das pessoas com deficiência para lidar com a incerteza do COVID-19

Como lidar com a incerteza do COVID-19? Pergunte às pessoas com deficiência. A verdade é que somos especialistas em lidar com a incerteza, porque tivemos que aprender como lidar com isso.

COVID-19 trouxe muitos problemas de ansiedade, stress e saúde mental. O facto de não sabermos quais as regras que vão aplicar amanhã, e a incapacitação em massa (além das pessoas que morreram) do COVID-19, levam a um número crescente de pessoas neurotípicas ou sem deficiência, sentindo de repente o que nós, pessoas com deficiência, sentimos diariamente. Então, aqui está o guia para uma vida melhor com incertezas:

  1. Organize-se: quanto mais ansiosos estamos, menos capacidade de função executiva temos. Isso significa lidar com a organização, o planeamento e a gestão da nossa vida em geral. Escolha alguns aplicativos de telemovel para ajudar a se manter organizado e lembrar de reuniões/tarefas/rotinas importantes. Vai diminuir esse peso de memória. Eu uso Tiimo (pago), Google notes (grátis) e Anylist (grátis).
  2. Crie uma rotina: tente estabelecer uma rotina diária. Se possível, faça exercícios (não é viável para muitas pessoas), estabeleca quando começar e terminar o trabalho sempre na mesma hora, conversar com os amigos em um horário específico, jogar videojogos depois das 20h, etc. Ira aumentar a sua sensação de controle.
  3. Afaste-se das notícias: às vezes as notícias podem sobrecarregar muito e accionar todos os nossos sentidos de fuga ou luta. É importante estar informado, mas também é importante saber quando dar um passo para trás e cuidar de si mesmo
  4. Verifique como se sente: a ansiedade às vezes traz uma sensação desagradável de falta de controle, que mistura os nossos sentimentos até que não tenhamos ideia de como nos sentimos. Verifique como você se sente todos os dias. Temos dificuldade em identificar emoções, por isso é importante apenas olhar para dentro de nos proprios e perguntar como está, de verdade, e quais são as suas necessidades.
  5. Permita-se satisfazer suas necessidades: precisa se exercitar? fazer stim? cantar no topo dos pulmões? fazer uma brincadeira? ligar para um amigo? Depois de verificar como se sente, permita-se atender a essas necessidades, mesmo que sejam “estranhas” para os padrões de outras pessoas.
  6. Beba água e tenha uma dieta saudável: quanto menos funções executivas tivermos, menos cuidados diários essenciais teremos. A ansiedade piora isso. Certifique-se de ter algumas receitas saudáveis ​​rápidas e fáceis disponíveis, onde não precisa pensar muito. E não se esqueça de beber água (acabei de me lembrar disso).
  7. Energia é LIMITADA: a energia não é infinita, especialmente se tem deficiência ou dificuldades a nivel de saúde mental. Algumas pessoas sem deficiência tendem a aceitar a energia como inesgotavel, mas PCD temos que equilibrar a nossa energia de uma maneira muito consciente para não ficar sem ela. Proteja sua energia e esteja atento a onde a desperdiça. Se estiver com pouca energia, certifique-se de descansar.
  8. Descansar: existem diferentes maneiras de descansar. Pode ir dormir ou tirar uma sesta, jogar videojogos, assistir Netflix, dar um passeio na natureza. Seja o que for que o faça recarregar, não se esqueça de fazer isso.

COVID-19 é um evento de incapacitação em massa. Isso significa que muitas pessoas sem deficiência se tornarão PCD após contrair a doença. Isso vem na forma de COVID-19 longo, fadiga, problemas respiratórios, problemas cardíacos e outros. Além disso, vem com uma quantidade impressionante de problemas de saúde mental numa população que de repente se viu como algumas pessoas com deficiência vivem: presos em suas casas, tendo que lidar com um nível desumano de ansiedade pelo futuro. Bem-vindos pessoal! Isso está sendo ignorado, e a quantidade de problemas que a nossa geração terá de lidar será esmagadora quando as coisas se acalmarem.

Por enquanto, espero que essas dicas possam ajudar você e os seus entes queridos a ter uma sensação extra de controle. A ansiedade é real e não se corrige ao dizer “apenas relaxe”. Pode ser generalizada e debilitante. Acima de tudo, esteja ciente de que os seus sentimentos, experiências e saúde mental são válidos.

Aborde-os sem vergonha.

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Pandemic, lockdown and their impact in autistic people

Someone asked me this week what I advise for the pandemic, since their child was getting more aggressive with the pandemic, and they didn’t knew exactly how to help them. In my experience there are several things that changed that bother me, and hope something of it might help. Just be aware that every autistic people is different, and I am talking out of my experience, and circunstances and reasons might be different.

It has been less than a year that the pandemic and lockdowns started, but it feels like a lifetime. When it started, I quite enjoyed the staying at home, isolated situation, and still today I enjoy some parts of it, like not having to touch people, and working from home (that has been a lifesaving measure for me).

However a couple of months into it I noticed I became restless, slightly depressed and with higher levels of anxiety. To be honest, since I have alextythimia it is very difficult for me to actually understand what I am feeling, and even worse to communicate it, and change something for the better, so for a while I thought it was just stress from the pandemic.

However something changed one day, when my partner said: “Something is up with you. Let’s go to a nature reserve. I think it will be good for you”. My first instinct was that would probably just stress me out even more, since I have been nervous to get sick if I go outside. One of my special interests are animals, so I thought, why not take my camera and take some pictures of animals.

It completely changed the way I felt. The fact I was outside engaging in one of my special interests, animals and photography, getting some sun, made me less stressed and feeling more like myself. I still do not know exactly what, why and how I felt, but I now know that going outside, even if I feel like I just want to stay home, and do a special interest it is very helpful, and have been doing it regularly.

Even if we like our own space, it is important to go outside, and develop their special interests in a way that they can get some sun and use their energy. Nature reserves are still open, away from people, and safe to walk and if their special interest is something else, you can also play some games related with them outside.

Second is related with social issues. I got more nervous and anxious with social ettiquete and communication since masks really throw me off. Masks are absolutely important but I do have auditory processing difficulties, which make it extremely difficult with a normal mask to understand people, and the lack of seeing their lips and face makes it more difficult to understand social cues (although I was not good reading them even when I could see them). This makes me uncomfortable and the best way to go around this is masks for hearing impairment and vocalize social cues, meaning, saying directly the “hidden” social issues, for example saying you are being sarcastic, saying directly what you need or think, etc.

Third is the virus itself. I became very affraid and very paranoid about the virus at some point. It is important to be careful, but not overdo it, or we get extremely anxious and obcessed with that, to the point that it is unhealthy.

Finally, there is a lot of new sensory issues. Alcohol gel is very strong and I have trouble with the smell, but I found one with some senses that disguises the smell enough for me to use it, but I try to wash my hands instead. Also, the mask it is very difficult. I had to try several masks until I found one where I feel confortable, since they texture, ability to breathe and even smell might be too much for me. Autistic people in the UK do not have to use a mask, although if you can, I would advise to try to find one that you feel confortable enough to use it in enclosed spaces, for you security.

There is certainly more things that bother me and affected my mental health and routine, but I am still processing how the pandemic affected me and changed how I feel (since I have alexithymia sometimes it takes a long time for me to understand).

The most important for me was to make time to do something related with my special interests outside, in a safe environment one day per week. In general me and my partner choose a beach, nature reserve or nature walk per week and go, even if for just 10 minutes close to our house. It really helped my anxiety, which in some people might be associated with increased aggressiveness, meltdowns or shutdowns, as well as increased stimming (although I didn’t had increased aggressiveness, I did had increased frustration and irritability and all the others).

Also please try to leave time to rest. I think sometimes autistic people have way too much expectations to fulfill and not a lot of time to recover and to recharge. Make sure to have free time.

Hope any of this might help! What about you? What changed for you and how are you coping with the pandemic?


Pandemia, confinamento e o impacto nos autistas

Alguém me perguntou esta semana o que eu aconselho para a pandemia, já que o seu filho estava a ter mais dificuldades. Na minha experiência, há várias coisas que me incomodam e que mudaram, e espero que algo disto possa ajudar. Esteja ciente de que cada pessoa autista é diferente, e estou falando por experiência própria, e as circunstâncias e os motivos podem ser diferentes.

Faz menos de um ano que a pandemia e os confinamentos começaram, mas parece uma vida inteira. Quando começou, gostei bastante de ficar em casa, isolada, e ainda hoje gosto de algumas partes, como não ter que tocar nas pessoas e trabalhar em casa (isso tem sido uma vital para mim).

Depois de alguns meses, percebi que comecei a sentir-me inquieta, ligeiramente deprimida e com níveis mais altos de ansiedade. Como tenho alexitimia, é muito difícil para mim realmente entender o que estou a sentir, e pior ainda, comunicá-lo e mudar algo para melhor, então por um tempo pensei que fosse apenas stress da pandemia.

No entanto, algo mudou um dia, quando meu parceiro disse: “Algo está a acontecer contigo. Vamos a uma reserva natural. Acho que será bom para ti”. O meu primeiro instinto foi que provavelmente só me iria estressar ainda mais, já que fico nervosa se eu tiver que sair de casa com medo de ficar doente. Um dos meus interesses especiais são os animais, então pensei, por que não levar minha câmara e tirar algumas fotos de animais.

Mudou completamente a maneira como eu me sentia. O facto de estar ao ar livre com os meus interesses especiais, animais e fotografia, ao sol, deixou-me menos estressada e a sentir-me mais eu. Ainda não sei exatamente o que, por que e como me senti, mas agora sei que sair de casa, mesmo que eu sinta que só quero ficar em casa e fazer algo relacionado com os meus interesse especial, é muito útil, e tenho feito isso regularmente .

Mesmo que gostemos do nosso próprio espaço, é importante sair e desenvolver os nossos interesses especiais de forma que possam obter sol e fazer exercício. As reservas naturais ainda estão abertas, longe das pessoas e com segurança para caminhar. Se seu interesse especial for outra coisa, também pode jogar alguns jogos relacionados com o interesse num parque.

O segundo está relacionado com questões sociais. Fiquei mais nervosa e ansiosa com a etiqueta social e a comunicação, pois as máscaras realmente confundem-me. As máscaras são absolutamente importantes, mas tenho dificuldades de processamento auditivo, o que torna extremamente difícil com uma máscara normal entender as pessoas, e a falta de ver seus lábios e rosto torna mais difícil entender as pistas sociais (embora eu não tenha sido bom em lê-las mesmo quando eu podia vê-los). Isso me deixa desconfortável e a melhor maneira de contornar isso é usar máscaras para deficiência auditiva e vocalizar dicas sociais, ou seja, dizer diretamente as questões sociais “ocultas”, por exemplo, dizer que está a ser sarcástico, dizer diretamente o que precisa ou pensa, etc. .

O terceiro é que há muitos novos problemas sensoriais. O álcool gel é muito forte e tenho problemas com o cheiro, mas encontrei um com um cheiro especifico que disfarça o cheiro a álcool o suficiente para eu usar, mas tento lavar mais as mãos. Além disso, a máscara é muito difícil. Tive que experimentar várias máscaras até encontrar uma onde me sentisse confortável, já que textura, capacidade de respirar e até o cheiro podem ser demasiado para mim. Autistas no Reino Unido não precisam usar máscara, embora se puder, eu aconselho a tentar encontrar uma que se sinta confortável o suficiente para usar em espaços fechados, para sua segurança.

Finalmente, o próprio vírus. Fiquei muito assustada e muito paranóica com o vírus a certa altura. É importante ter cuidado, mas não exagerar, ou ficamos extremamente ansiosos e obcecados com isso, a ponto de não ser saudável.

Certamente há mais coisas que me incomodam e afetaram a minha saúde mental e rotina, mas ainda estou a processar como a pandemia me afetou e mudou a forma como me sinto (já que tenho alexitimia às vezes leva muito tempo para eu entender).

O mais importante para mim era arranjar tempo para fazer algo relacionado aos meus interesses especiais fora de casa, num ambiente seguro. Em geral eu e meu parceiro escolhemos uma praia, reserva natural ou passeio na natureza por semana e vamos, mesmo que por apenas 10 minutos perto de nossa casa. Realmente ajudou a minha ansiedade, que em algumas pessoas pode estar associada a aumento da agressividade, meltdowns ou shutdowns, bem como aumento das estereotipias (embora eu não tivesse aumento da agressividade, eu tive aumento de frustração e irritabilidade e todos os outros).

Além disso, tente deixar um tempo para descansar. Acho que às vezes os autistas têm muitas expectativas a cumprir e não têm muito tempo para se recuperar e recarregar. Certifique-se de ter tempo livre.

Espero que alguma destas coisas ajude! E para si? O que mudou para si e como está a lidar com a pandemia?