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Hyperbaric Oxygen Therapy

Hyperbaric Oxygen Therapy is one of the many unproven therapies that go around to treat autistic people. This week an article came out with a literature review on it’s effectiveness.

“hyperbaric oxygen therapy (HBOT), which involves breathing high levels of oxygen inside a special chamber in which pressure is usually greater than 1.4 ATA (absolute atmosphere). Hyperbaric hyperoxia is an artificially induced phenomenon used with great success in HBOT in the therapy of late radiation-induced tissue damage, problematic wounds, decompression sickness or emboli (..). HBOT may also cause side effects in the form of ear barotrauma, fatigue, headaches or claustrophobia. Despite the fact that HBOT is not a therapy recommended by specialists and institutions/organizations/expert teams related to the treatment of autism, many parents of afflicted children still take this form of therapy.”

“Abstract: Autism spectrum disorder (ASD) is a common neurodevelopmental disorder determined by a complex of factors (genetic and environmental). On a pathophysiological basis hyperbaric oxygen therapy (HBOT) has been suggested as an effective therapeutic method in ASD, and thus many parents/guardians attempt to treat their child with ASD using this method. Therefore, this review aimed to verify the significant therapeutic value of this method for individuals with ASD. The literature review included all articles from the last 5 years (2015-2021) that met the inclusion criteria-both original papers and literature reviews. None of the 10 literature reviews indicated that HBOT was a clearly effective form of therapy in the case of ASD. Two out of four papers presenting the results of the intervention studies also did not recommend the use of this form of therapy in children with ASD. The results of the other two studies were not entirely relevant to the purpose of this review because one study had no control group, while the other study focused solely on auditory processing disorders. A review of the literature on whether HBOT as a therapy significantly affects the symptoms of ASD does not confirm its effectiveness.”

In conclusion is said that “It is possible that future research will reveal specific groups of children for whom the use of HBOT could be beneficial due to their specific problems, but the current state of knowledge does not confirm the legitimacy of its use in the entire developmental population diagnosed with ASD.”

Reality is HBOT is incredibly expansive and don’t seem to be that effective in a lot of autistic people. The utilization of HBOT was base on the fact that some autistic people have a lower blood flow to the brain, which is not common in all autistics. Many parents feel the need to follow some doctors advise and spend a lot of many in these therapies that might end up not helping at all, instead of giving support with occupational or speech therapy. Any therapy with the primary goal of curing or decreasing Autism is not going to be effective, period. What is effective, is the support of specific needs and difficulties of the autistic, in order to develop an independent and happy life.

The main error of therapies keep being to generalize and try to find a “fit-all” treatment to autistic people, instead of personalizing to specific co-occurrences and to the needs of the autistic person. If there is not two autistic people alike, the answer to help them can’t and should not be one either.



Oxigenoterapia hiperbárica

A oxigenoterapia hiperbárica (OTH) é uma das muitas terapias não comprovadas que existem para tratar autistas. Esta semana vi um artigo com uma revisão da literatura sobre sua eficácia.

“oxigenoterapia hiperbárica (OTH), que envolve a respiração de altos níveis de oxigênio dentro de uma câmera especial na qual a pressão é geralmente maior que 1,4 ATA (atmosfera absoluta). A OTH é um fenômeno induzido artificialmente usado com grande sucesso na terapia de dano tardio ao tecido induzido por radiação, feridas problemáticas, doença descompressiva ou êmbolos (…). OTH também pode causar efeitos colaterais na forma de barotrauma de ouvido, fadiga, dores de cabeça ou claustrofobia. Apesar do fato de OTH não ser uma terapia recomendada por especialistas e instituições/organizações/equipas de especialistas relacionadas ao tratamento do autismo, muitos pais ainda fazem essa forma de terapia.

“Resumo: (..) Em uma base fisiopatológica, oxigenoterapia hiperbárica (OTH) tem sido sugerido como um método terapêutico eficaz no Autismo, e por isso muitos pais/responsáveis ​​procuram tratar seus filhos com PEA por meio desse método. Portanto, esta revisão teve como objetivo verificar o valor terapêutico significativo desse método para indivíduos com PEA. Revisão da literatura incluiu todos os artigos dos últimos 5 anos (2015-2021) que atenderam aos critérios de inclusão – tanto artigos originais quanto revisões de literatura. Nenhuma das 10 revisões de literatura indicou que OTH foi uma forma claramente eficaz de terapia no caso de PEA. De quatro artigos que apresentam os resultados dos estudos de intervenção também não recomendam o uso desta forma de terapia em crianças com PEA. Os resultados dos outros dois estudos não foram inteiramente relevantes para o estudo porque um estudo não tinha grupo de controlo, enquanto o outro focava-se apenas em distúrbios do processamento auditivo. A revisão da literatura sobre se a OTH como terapia afeta significativamente os sintomas de PEA, não confirma sua eficácia. “

Em conclusão é dito que “É possível que pesquisas futuras revelem grupos específicos de crianças para quem o uso de OTH pode ser benéfico devido aos seus problemas específicos, mas o atual estado de conhecimento não confirma a legitimidade do seu uso em toda a população em desenvolvimento com diagnóstico de PEA. “

A realidade é que o OTH é incrivelmente cara. A utilização da OHB foi baseada no fato de que algumas pessoas autistas têm um fluxo sanguíneo mais baixo no cérebro, o que não é comum em todos os autistas. Muitos pais sentem a necessidade de seguir alguns conselhos médicos e gastam muito nessas terapias que provavelmente vai acabar por não ajudar em nada, ao invés de dar apoio com terapia ocupacional ou da fala. Qualquer terapia com o objetivo principal curar ou diminuir o Autismo, não vai ser eficaz, ponto. O que e eficaz, e o apoio de necessidades e dificuldades especificas do autista, com o intuito de desenvolver uma vida independente e feliz.

O principal erro das terapias continua a ser generalizar e tentar encontrar um tratamento geral para todas as pessoas autistas, em vez de personalizar para co-ocorrências específicas e para as necessidades do autista. Se não existem dois autistas iguais, a resposta para os ajudar também não pode e não deve ser uma.

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Autism

“Outcomes” in disability support

A new study shows that:

“When disability is defined by behavior, researchers and clinicians struggle to identify appropriate measures to assess clinical progress. Some choose the reduction or elimination of diagnostic traits, implicitly defining typical appearance as the goal of service provision. Such an approach often interferes with more meaningful, person-centered goals; causes harm to people with disabilities; and is unnecessary for dealing with traits that are intrinsically harmful or personally distressing, such as self-injury. Disability stakeholders should reevaluate outcome measures that seek to eliminate disability-related traits that are stigmatized but not harmful. Using autism and the emergent neurodiversity movement as a case study, this article explores ethical challenges in selecting outcome measures in behaviorally defined disability diagnoses.”

As disabled, with an invisible disability, a lot of people ask me how I “overcome” my autism to work, have a partner and be independent. In reality, I didn’t. I do not have the same struggles as a child, because I am an adult. I have, however, struggles as an adult. So I couldn’t possibly look like your child, just because I’m not a child myself. A good outcome for a disabled person is not to necessarily get fixed, or to pass as a non-disabled person, but to adapt their environment to their needs, in a way that explores all of their potential, without limiting for the perception of a disability. I am a happy person, with a job and a partner because I get accommodations and support within those environments. Otherwise, I wouldn’t have neither. I won’t stop being autistic or have difficulties that come from it, but I can adapt my life so I can use my strenghts and potential to be the best version of myself I can be.


“Resultados” no apoio a pessoas com deficiência

Um novo estudo mostra que:

“Quando a deficiência é definida pelo comportamento, os investigadores e médicos tem dificuldades para identificar as medidas apropriadas para avaliar o progresso clínico. Alguns optam pela redução ou eliminação das características de diagnóstico, definindo implicitamente a aparência típica como o objetivo da prestação de serviços. Tal abordagem muitas vezes interfere em objetivos mais significativos e centrados na pessoa; causa danos às pessoas com deficiência; e é desnecessária para lidar com características que são intrinsecamente prejudiciais ou pessoalmente angustiantes, como a auto-mutilação. Partes interessadas devem reavaliar medidas de resultados que procuram eliminar características relacionadas à deficiência que são estigmatizadas, mas não prejudiciais. Ao usar o autismo e o movimento de neurodiversidade emergente como um estudo de caso, este artigo explora os desafios éticos na seleção de medidas de resultados em diagnósticos de deficiência definidos por comportamento.”

Como pessoa com deficiência, sendo elas invisíveis, muitas pessoas perguntam-me como eu “supero” meu autismo para trabalhar, ter um parceiro e ser independente. Na verdade, eu não fiz. Não tenho as mesmas dificuldades que uma criança, porque sou adulta. Eu tenho, no entanto, dificuldades como adulta. Portanto, não poderia ser parecida com o seu filho, só porque também não sou uma criança. Um bom resultado para uma pessoa com deficiência não é necessariamente consertar a deficiência, ou passar por uma pessoa sem deficiência, mas sim adaptar o seu ambiente às suas necessidades, de forma a explorar todas as suas potencialidades, sem limitar a pessoa pela percepção de um incapacidade. Sou uma pessoa feliz, com trabalho e parceiro porque consigo acomodações e apoio nesses ambientes. Caso contrário, eu não teria nenhum dos dois. Não vou deixar de ser autista ou deixar de ter dificuldades decorrentes de o ser, mas posso adaptar a minha vida para que possa usar os meus pontos fortes e potencial para ser a melhor versão de mim mesma.

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Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) Diagnosis

ADHD is one of the most common co-occurrences in Autism, with 30 to 80% of autistic children also meeting the ADHD criteria. A study showed that undiagnosed ADHD might take 13 years from your life expectancy. So it is important to recognize it and diagnose it as soon as possible to give proper support.

Do you know how to recognize it in adults?

Here are the typical traits:

  • carelessness and lack of attention to detail (You may get easily distracted and find it hard to take notice of details, particularly with things you find boring)
  • continually starting new tasks before finishing old ones.
  • poor organisational skills. (You find it hard to organise yourself and start a lot of things without ever finishing them.)
  • inability to focus, or prioritise.
  • continually losing, or misplacing, things.
  • forgetfulness. (You are forgetful and tend to lose or misplace things.)
  • restlessness and edginess (You feel restless or edgy, have difficulty turning your thoughts off, and find stress hard to handle)
  • difficulty keeping quiet, and speaking out of turn (You find it hard to wait or when there’s nothing much going on – you fidget and can’t sit still).
  • blurting responses, and poor social timing when talking to others.
  • often interrupting others.
  • mood swings.
  • irritability and a quick temper. (You easily get irritable, impatient or frustrated and lose your temper quickly)
  • inability to deal with stress.
  • extreme impatience.
  • taking risks in activities, often with little, or no, regard for personal safety, or the safety of others (You tend to do things on the spur of the moment, without thinking, which gets you into trouble)
  • It’s hard to listen to other people – you may find yourself finishing their sentences for them or interrupting them, or just saying things at the wrong time.
  • It’s hard to follow instructions.

There are two types of ADHD: attention-deficit and hyperactivity-impulsivity

Traits of attention-deficit

  • A1 Do you often fail to give close attention to detail, or do you make careless mistakes in your work or during other activities? And how was that during childhood?
  • A2 Do you often find it difficult to sustain your attention on tasks? And how was that during childhood?
  • A3 Does it often seem as though you are not listening when you are spoken to directly? And how was that during childhood?
  • A4 Do you often fail to follow through on instructions and do you often fail to finish jobs or fail to meet obligations at work? And how was that during childhood (when doing schoolwork as opposed to when at work)?
  • A5 Do you often find it difficult to organise tasks and activities? And how was that during childhood?
  • A6 Do you often avoid (or do you have an aversion to, or are you unwilling to do) tasks which require sustained mental effort? And how was that during childhood?
  • A7 Do you often lose things that are needed for tasks or activities? And how was that during childhood?
  • A8 Are you often easily distracted by external stimuli? And how was that during childhood?
  • A9 Are you often forgetful during daily activities? And how was that during childhood?

Traits hyperactivity-impulsivity

  • H/I 1 Do you often move your hands or feet in a restless manner, or do you often fidget in your chair? And how was that during childhood?
  • H/I 2 Do you often stand up in situations where the expectation is that you should remain in your seat? And how was that during childhood?
  • H/I 3 Do you often feel restless? And how was that during childhood?
  • H/I 4 Do you often find it difficult to engage in leisure activities quietly? And how was that during childhood?
  • H/I 5 Are you often on the go or do you often act as if “driven by a motor”? And how was that during childhood?
  • H/I 6 Do you often talk excessively? And how was that during childhood?
  • H/I 7 Do you often give the answer before questions have been completed? And how was that during childhood?
  • H/I 8 Do you often find it difficult to await your turn? And how was that during childhood?
  • H/I 9 Do you often interrupt the activities of others, or intrude on others? And how was that during childhood?

You can find more information in ADHD in adults here.

1. Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS-v1.1) Symptom Checklist: here.

2.  Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS-v1.1) Symptom Checklist: here.

3.  Wender Utah Rating Scale for ADHD in Adults (may be used by adults as an aid for retroactively describing their own childhood behaviour): here.


Diagnostico de PDAH

O PDAH (déficit de atenção e hiperatividade) é uma das co-ocorrências mais comuns no autismo, com 30 a 80% das criancas com Autismo a preencherem os criterios para PDAH. Um estudo sugeriu que o PDAH não diagnosticado pode tirar 13 anos de sua expectativa de vida. Por isso é importante reconhecê-lo e diagnosticá-lo o mais rápido possível para dar o suporte adequado.
Sabe como reconhecê-lo em adultos?


Aqui estão as características típicas:
• descuido e falta de atenção aos detalhes (pode-se distrair facilmente e achar difícil reparar em detalhes, especialmente com coisas que acha aborrecidas)
• iniciar continuamente novas tarefas antes de terminar as antigas.
• dificuldades organizacionais. (acha difícil organizar-se e começa muitas coisas sem nunca as terminar)
• dificuldade em se concentrar ou priorizar tarefas.
• perder continuamente coisas.
• esquecimento (é esquecido e tende a perder ou colocar coisas no lugar errado.)
• inquietação e nervosismo (sente-se inquieto ou nervoso, tem dificuldade para desligar os seus pensamentos e acha o estresse difícil de controlar)
• dificuldade em ficar quieto e fala fora de tempo (acha difícil esperar ou quando não há nada a acontecer – fica inquieto e não consegue ficar parado).
• “blurting out” respostas e dificuldades com timing social ao falar com outras pessoas.
• interrompe frequentemente outras pessoas.
• mudanças de humor.
• irritabilidade e temperamento explosivo. (fica facilmente irritado, impaciente ou frustrado e perde a paciência rapidamente)
• incapacidade de lidar com o estresse.
• extrema impaciência.
• assumir riscos nas atividades, muitas vezes com pouca ou nenhuma consideração pela segurança pessoal ou a segurança dos outros (tende a fazer as coisas no impulso do momento, sem pensar)
• É difícil ouvir outras pessoas – pode acabar por terminar as frases por elas ou interrompendo-as, ou apenas a dizer coisas na hora errada.
• É difícil seguir as instruções.


Existem dois tipos de TDAH: déficit de atenção e hiperatividade-impulsividade
Traços de déficit de atenção

• A1 Não presta atenção aos detalhes ou comete erros descuidados no seu trabalho ou durante outras atividades? E como foi na infância?
• A2 Costuma achar difícil manter a sua atenção em tarefas? E como foi na infância?
• A3 Muitas vezes parece que não está a ouvir quando falam consigo diretamente? E como foi na infância?
• A4 Costuma deixar de seguir as instruções e muitas vezes não consegue terminar os trabalhos ou deixa de cumprir as obrigações no trabalho? E como foi durante a infância (ao fazer os trabalhos escolares em oposição ao trabalho)?
• A5 Costuma achar difícil organizar tarefas e atividades? E como foi na infância?
• A6 Costuma evitar (ou tem aversão ou não está disposto a fazer) tarefas que exigem esforço mental constante? E como foi na infância?
• A7 Costuma perder coisas que são necessárias para tarefas ou atividades? E como foi na infância?
• A8 Costuma distrair-se facilmente com estímulos externos? E como foi na infância?
• A9 Costuma esquecer-se de coisas durante as atividades diárias? E como foi na infância?


Traços de hiperatividade-impulsividade
• H/I 1 Costuma mexer as mãos ou os pés de maneira inquieta ou fica inquieto na cadeira? E como foi na infância?
• H/I 2 Costuma levantar-se em situações em que a expectativa é de que permaneça sentado? E como foi na infância?
• H/I 3 Costuma sentir-se inquieto? E como foi na infância?
• H/I 4 Costuma achar difícil envolver-se em atividades de lazer em silêncio? E como foi na infância?
• H/I 5 Costuma agir como se fosse “movido por um motor”? E como foi na infância?
• H/I 6 Costuma falar excessivamente? E como foi na infância?
• H/I 7 Costuma dar a resposta antes de as perguntas serem respondidas? E como foi na infância?
• H/I 8 Costuma achar difícil esperar a sua vez? E como foi na infância?
• H/I 9 Costuma interromper as atividades de outras pessoas ou se intrometer? E como foi isso na infância?
Pode encontrar mais informações sobre TDAH em adultos aqui.

  1. Escala de autorrelato de TDAH em adultos (ASRS-v1.1) Lista de verificação de sintomas: aqui.
  2. Escala de autorrelato de TDAH em adultos (ASRS-v1.1) Lista de verificação de sintomas: aqui.
  3. Escala de avaliação de Wender Utah para TDAH em adultos (pode ser usada por adultos como um auxílio para descrever retroativamente seu próprio comportamento na infância): aqui.

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Autism

#91Percent

Disabled women are 91% more likely than non-disabled women to die from COVID-19. 91%!!! This is criminal. It is social genocide.


Mulheres com deficiência têm 91% mais probabilidade de morrer de COVID-19 do que mulheres sem deficiência. Isto e criminal. Um genocidio social.

91%!!!!

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Autism Women's Rights

Domestic violence and Disabled Women

Disabled women have 2.5 times more probability of suffering domestic violence than other women, according to the Office of National Statistics.

However, when they try to leave this situation, they have less options.

The reality is, for many disabled women, their own carers are their abusers. Those can be their partners, family, or support worker. However, in the UK, this is not considered domestic violence. Since for some disabled woman, their own carers/partners are their link to society, it is very difficult to break that link.

  • Some shelters do not have BSL interpreters, which means deaf women do not have a way to comunicate. For some deaf women, their own partners were their interpreters, which means they are breaking away of their source of communication.
  • Some shelters do not have the ability to receive women in wheelchairs or with others similar needs.
  • Learning disabilities sometimes need communication delivered in easy read guides, which are not always available.
  • Lack of access by suport workers to shelters might limit daily support
  • It might be difficult to isolate women from their carers and to communicate to access abuse. In the case that their carers take them to the doctor, they might be constantly in their company.
  • Lack of trained shelter workers on disabilities, specially developmental disabilties
  • Lack of Call lines options for deaf and hard of hearing
  • The lack of sensory aware shelters might lead autistic women to not being able to actually live in one, due to sensory overwhelm.

This is obviously not faults of the shelters, who are incredibly underfunded and do miracles to support all women, but it is important to mention this lack of access so shelters are funded properly, and no woman is left behind.

There are some ableism involved in this too:

  • Sometimes we are made to believe that the carer is giving a lot for our care, and no one else would want to have a relationship in those conditions, so we should be “grateful”
  • Learning disabilities or Autism might lead people to not believe the woman, due to preconceived ideas of their cognitive abilities.
  • The lack of eye contact in Autism might lead to police think the woman is hiding something, or not being thrutful.
  • Not “believable witnesses” by the police
  • Carers always present, not leaving space for women to report them

There are several forms of other violence against women, and I will make a post about it soon.

The reality is, for many disabled women, their own carers are their abusers. Those can be their partners, family or support workers. However, in the UK, this is not considered domestic violence. Since for some disabled women, their own carers/partners are their link to society, it is very difficult to break that link, without exposing disabled women to other risk.

We need more disabled women in survivors’s organizations, shelters and politics. We need to fund properly shelters and domestic violence support organization.

If we are more exposed to violence, we are deserving of the same access.

If you feel in danger please contact: https://www.refuge.org.uk/


Violência doméstica e mulheres com deficiência

Mulheres com deficiência têm 2,5 vezes mais probabilidade de sofrer violência doméstica do que outras mulheres, de acordo com o ONE do Reino Unido.
Porém, quando tentam sair dessa situação, têm menos opções.

A realidade é que, para muitas mulheres com deficiência, os seus próprios cuidadores são os agressores. Esses podem ser seus parceiros, família ou trabalhador de apoio. Visto que, para algumas mulheres com deficiência, seus próprios cuidadores/parceiros são o seu elo com a sociedade (por exemplo interpretes), é muito difícil romper esse vínculo.

  • Alguns abrigos não têm intérpretes LGP, o que significa que as mulheres surdas não têm uma forma de se comunicar. Para algumas, os próprios parceiros eram seus intérpretes, o que significa que estão rompendo com sua fonte de comunicação.
  • Alguns abrigos não têm capacidade para receber mulheres em cadeiras de rodas ou com outras necessidades semelhantes.
  • As deficiencias intelectuais às vezes precisam de comunicação fornecida em guias de leitura fácil, que nem sempre estão disponíveis.
  • A falta de acesso dos trabalhadores de apoio aos abrigos pode limitar o apoio diário
  • Pode ser difícil isolar as mulheres de seus cuidadores, visto que estes podem estar constantemente na sua presenca, por isso é importante criar espacos seguros para isolar e conversar com mulheres.
  • Falta de trabalhadores de abrigos treinados sobre deficiências, especialmente deficiências de desenvolvimento
  • Falta de opções de linhas de chamada para surdos e deficientes auditivos
  • A falta de abrigos com consciência sensorial pode levar mulheres autistas a não serem capazes de realmente viver em um, devido à sobrecarga sensorial.

Isso obviamente não é culpa dos abrigos, que são incrivelmente subfinanciados e fazem milagres para apoiar todas as mulheres, mas é importante mencionar essa falta de acesso para que os abrigos sejam financiados adequadamente e nenhuma mulher seja deixada para trás.

Existem algumc capacitismo envolvido nisto também:

  • Às vezes somos levados a acreditar que o cuidador está a sacrificar muito pelo nosso cuidado e ninguém mais gostaria de ter um relacionamento nessas condições, então devemos ser “gratas”
  • Dificuldades intelectuais ou autismo podem levar as pessoas a não acreditarem na mulher, devido a ideias pré-concebidas de suas habilidades cognitivas.
  • A falta de contato visual no autismo pode fazer com que a polícia pense que a mulher está a esconder algo.
  • Não são “testemunhas credíveis” da polícia
  • Cuidadores sempre presentes por pensarem que a mulher não tem capacidade de decidir sozinha, não deixando espaço para as mulheres denunciá-los

Existem várias outras formas de violência contra a mulher, e farei um post sobre isso em breve.

Precisamos de mais mulheres com deficiência nas organizações de sobreviventes, abrigos e política. Precisamos financiar adequadamente abrigos e organizações de apoio à violência doméstica.

Se estivermos mais expostos à violência, merecemos o mesmo acesso.

Se sofre violencia domestica ou conhece alguem, poderá contactar a APAV:
• Pela Linha de Apoio à Vítima – 116 006 | chamada gratuita | dias úteis das 09h às 21h;
• Através de qualquer Gabinete de Apoio à Vítima da APAV (contactos em https://apav.pt/apav_v3/index.php/pt/contactos).
Para as vítimas de crime e violência com deficiência auditiva, a APAV disponibiliza também o Serviço de Vídeo Intérprete de Língua Gestual Portuguesa – Serviin, ampliando a sua disponibilização na rede nacional de Gabinetes de Apoio à Vítima, na Linha de Apoio à Vítima – 116 006 e nos demais serviços de proximidade.

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Autism Equality

Disability Poverty

In 2017, 31% of disabled people in the UK lived in poverty – around 4 million people, while non-disabled was 20%. There are several issues that might impact that number:

  • equipment and healthcare cost: higher costs of living, specially in equipement like hearing aids, wheelchairs, mobility aids, etc.
  • education exclusion: 9% of disabled adults have a degree or above, compared with 35% of non-disabled adults
  • ableism: 1 in 3 people see disabled people as being less productive than non-disabled people
  • insecure employment: disabled people tend to earn less than their non-disabled counterparts even if they have the same qualification levels
  • unemployment: disabled people are more than twice as likely to be unemployed as non-disabled people.
  • Life costs you £583 more on average a month if you’re disabled.

Nearly half of everyone in poverty is either a disabled person or lives with a disabled person.

While I lived in Portugal, I had to went through my life without a hearing aid, even having half of my hearing. This was because a hearing aid costs at least 2.5 times the minimum wage in Portugal (the one I currently have was 4.5 times). Once I moved to Austria, I received it for free within the healthcare system. This is because we shouldn’t have to pretend to not have a disability and “overcome it” to have access to education and emploument. Equipment like wheelchairs, hearing aids, etc, should be easier to pay for disabled people, who already have a higher rate of poverty, since it is indispensable.

People with disabilities were also more than half of the deaths by COVID-19, so they were some of the most impacted groups, having to isolate since the beginning for some disabilities who are more at risk. We need a disabled revolution. We need to be included, and we need to take disabled people out of poverty, with jobs, education and inclusion support.

Data from Disability Rights UK and Scope UK


Pobreza na deficiência

A taxa média de risco de pobreza ou exclusão social das pessoas com deficiência em Portugal era de 32,6% (Pinto & Pinto, 2018), e 19.1% em pessoas sem deficiência. Existem várias questoes que podem afetar este número:

  • Custo de vida: maior custo de vida, principalmente em equipamentos como aparelhos auditivos, cadeiras de rodas, auxiliares de mobilidade, etc. A vida custa £583 a mais em média por mês para quem tem deficiência no Reino Unido.
  • Exclusão educacional: em Portugal, a taxa de abandono escolar precoce nos alunos com deficiência (18–24 anos) era de 21,9% contra 12,4% nos alunos sem deficiência
  • Capacitismo: em Portugal 61% dos inquiridos acreditam que, ter uma deficiência pode desfavorecer os candidatos no acesso ao emprego mesmo que tenham competências ou qualificações equivalentes
  • Emprego precário: apenas 0,55% do total de recursos humanos das empresas do setor privado (com mais de 10 trabalhadores) eram pessoas com deficiência, e apenas 2,66% nas administrações públicas. (18% de Portugal tem algum tipo de deficiência )
  • Desemprego: Em 2018 a taxa de desemprego nas pessoas com deficiência em Portugal situava-se nos 18,6%, mais do dobro que e media nacional

No Reino Unido, quase metade de todas as pessoas que vivem na pobreza é uma pessoa com deficiência ou vive com uma pessoa com deficiência.

Enquanto morei em Portugal, não tive acesso a aparelho auditivo, mesmo tendo apenas metade da minha audição. Isto porque um aparelho auditivo custa pelo menos 2,5 vezes o salário mínimo em Portugal (o que tenho atualmente é 4,5 vezes). Assim que me mudei para a Áustria, recebi gratuitamente no sistema de saúde. Não deviamos ter que fingir que não temos uma deficiência e “superá-la” para ter acesso à educação e ao emprego. Equipamentos como cadeiras de rodas, aparelhos auditivos, etc, deveriam ser mais fáceis de pagar para pessoas com deficiência, que já apresentam maior índice de pobreza, uma vez que são indispensáveis.

Pessoas com deficiência também representaram mais da metade das mortes por COVID-19, portanto foram um dos grupos mais afetados, tendo que se isolar desde o início para algumas deficiências que estão em maior risco. Em Portugal, registou-se um aumento do desemprego em pessoas com deficiencia de 10% no inicio de 2020.

Precisamos de uma revolução da deficiência. Precisamos ser incluídos e tirar as pessoas com deficiência da pobreza, com empregos, educação e apoio à inclusão.

Dados de Disability Rights UK, Scope UK e Observatorio da Deficiencia e Direitos Humanos

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Disability guide to cope with COVID-19 uncertainty

How to cope with COVID-19 uncertainty? Ask Disabled people.

The truth is we are the experts at dealing with uncertainty. We are not great at it, but we sure had to learn how to cope with it.

COVID-19 brought a lot of anxiety, stress and mental health issues. The fact that we do not know what rules are going to apply tomorrow, and the mass disabling (besides the people that died) from COVID-19, lead to an increasing number of neurotypical or non-disabled people, suddenly feeling what we, disabled people, feel on a daily basis. So here are the disabled guide to a better life with uncertainty!

  1. Organize yourself: the more anxious we are, less executive functioning ability we have. This means dealing with organizing, planning, managing our life in general. Check some phone apps to keep you organize and to remind you of important meetings/tasks/routines you need to do. It will take the weight of memory. I use Tiimo (paid), Google notes (free) and Anylist (free).
  2. Create a Routine: try to develop a daily routine. If possible, exercise (not feasible for many people), but have a daily specific things you always do, like start and finishing working at the same time, talk with friends at a specific time, play videogames after 20h, etc. It will give you a sense of control.
  3. Step away from the news: sometimes news can be very overwhelming and trigger all our senses of flight or fight. It is important to be informed, but it is also important to know when to step back and take care of yourself
  4. Check in on yourself: anxiety brings sometimes a nasty pervasive feeling of lack of control, which mixes our feelings until we have no idea how we feel. It is ok, and normal. Check in how you feel everyday. We have difficulty identifying emotions, so it is important to just look inwards and ask how you are, truly, and what are your needs.
  5. Allow yourself to fulfill your needs: do you need to exercise? to stim? to sing on the top of your lungs? to be silly? to call a friend? Allow yourself to, after checking in how you feel, to actually fulfill those needs, even if they are “weird” by other people’s standards.
  6. Drink water and have a healthy diet: the less executive functioning we have, the less essential daily care we do. Anxiety can impatc that. Make sure to have a couple of quick and easy healthy recipes available where you don’t need to think too much, and don’t forget to drink water (just reminded myself with this).
  7. Energy is LIMITED: everyone’s energy is limited, specially if you struggle with disability or mental health. Some non-disabled people tend to take energy as a given, but we have to balance our energy in a very conscious way to not run out of it. Be protective of your energy, and be mindfull where you waste it. If you are low on energy, make sure to rest.
  8. Rest: there are different ways to rest. You can go to sleep or have a nap, play videogames, watch Netflix, go for a walk into nature. Whatever it makes you recharge, don’t forget to do it.

COVID-19 is a mass disabling event. This means a lot of non-disabled people will became disabled after getting the disease. This comes in the form of long-covid, fatigue, respiratory issues, cardiac issues, and others. Also, it comes with a staggering ammount of mental health issues on a population that suddenly saw themselves like some disabled people live: stuck in their homes, having to deal with an inhuman level of anxiety for their future. Welcome folks! This is being ignored, and the amount of issues our generation will have to deal will be overwhelming when things calm down.

For now, I hope these tips can help you and your loved ones to get a bit extra sense of control. Anxiety is real, and will not be fixed by saying “just relax”. It’s pervasive, and debilitating. Above all, be aware that your feelings, experiences and mental health are valid.

Address them without shame.


Guia das pessoas com deficiência para lidar com a incerteza do COVID-19

Como lidar com a incerteza do COVID-19? Pergunte às pessoas com deficiência. A verdade é que somos especialistas em lidar com a incerteza, porque tivemos que aprender como lidar com isso.

COVID-19 trouxe muitos problemas de ansiedade, stress e saúde mental. O facto de não sabermos quais as regras que vão aplicar amanhã, e a incapacitação em massa (além das pessoas que morreram) do COVID-19, levam a um número crescente de pessoas neurotípicas ou sem deficiência, sentindo de repente o que nós, pessoas com deficiência, sentimos diariamente. Então, aqui está o guia para uma vida melhor com incertezas:

  1. Organize-se: quanto mais ansiosos estamos, menos capacidade de função executiva temos. Isso significa lidar com a organização, o planeamento e a gestão da nossa vida em geral. Escolha alguns aplicativos de telemovel para ajudar a se manter organizado e lembrar de reuniões/tarefas/rotinas importantes. Vai diminuir esse peso de memória. Eu uso Tiimo (pago), Google notes (grátis) e Anylist (grátis).
  2. Crie uma rotina: tente estabelecer uma rotina diária. Se possível, faça exercícios (não é viável para muitas pessoas), estabeleca quando começar e terminar o trabalho sempre na mesma hora, conversar com os amigos em um horário específico, jogar videojogos depois das 20h, etc. Ira aumentar a sua sensação de controle.
  3. Afaste-se das notícias: às vezes as notícias podem sobrecarregar muito e accionar todos os nossos sentidos de fuga ou luta. É importante estar informado, mas também é importante saber quando dar um passo para trás e cuidar de si mesmo
  4. Verifique como se sente: a ansiedade às vezes traz uma sensação desagradável de falta de controle, que mistura os nossos sentimentos até que não tenhamos ideia de como nos sentimos. Verifique como você se sente todos os dias. Temos dificuldade em identificar emoções, por isso é importante apenas olhar para dentro de nos proprios e perguntar como está, de verdade, e quais são as suas necessidades.
  5. Permita-se satisfazer suas necessidades: precisa se exercitar? fazer stim? cantar no topo dos pulmões? fazer uma brincadeira? ligar para um amigo? Depois de verificar como se sente, permita-se atender a essas necessidades, mesmo que sejam “estranhas” para os padrões de outras pessoas.
  6. Beba água e tenha uma dieta saudável: quanto menos funções executivas tivermos, menos cuidados diários essenciais teremos. A ansiedade piora isso. Certifique-se de ter algumas receitas saudáveis ​​rápidas e fáceis disponíveis, onde não precisa pensar muito. E não se esqueça de beber água (acabei de me lembrar disso).
  7. Energia é LIMITADA: a energia não é infinita, especialmente se tem deficiência ou dificuldades a nivel de saúde mental. Algumas pessoas sem deficiência tendem a aceitar a energia como inesgotavel, mas PCD temos que equilibrar a nossa energia de uma maneira muito consciente para não ficar sem ela. Proteja sua energia e esteja atento a onde a desperdiça. Se estiver com pouca energia, certifique-se de descansar.
  8. Descansar: existem diferentes maneiras de descansar. Pode ir dormir ou tirar uma sesta, jogar videojogos, assistir Netflix, dar um passeio na natureza. Seja o que for que o faça recarregar, não se esqueça de fazer isso.

COVID-19 é um evento de incapacitação em massa. Isso significa que muitas pessoas sem deficiência se tornarão PCD após contrair a doença. Isso vem na forma de COVID-19 longo, fadiga, problemas respiratórios, problemas cardíacos e outros. Além disso, vem com uma quantidade impressionante de problemas de saúde mental numa população que de repente se viu como algumas pessoas com deficiência vivem: presos em suas casas, tendo que lidar com um nível desumano de ansiedade pelo futuro. Bem-vindos pessoal! Isso está sendo ignorado, e a quantidade de problemas que a nossa geração terá de lidar será esmagadora quando as coisas se acalmarem.

Por enquanto, espero que essas dicas possam ajudar você e os seus entes queridos a ter uma sensação extra de controle. A ansiedade é real e não se corrige ao dizer “apenas relaxe”. Pode ser generalizada e debilitante. Acima de tudo, esteja ciente de que os seus sentimentos, experiências e saúde mental são válidos.

Aborde-os sem vergonha.

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Equality

World Hearing Day!

I have a hearing disability and I wear a hearing aid. Sometimes it’s almost impossible to understand people, with background noise, other voices etc (basically auditory processing disorder). Now with the masks is a nightmare (although please wear them, because they are important. if you would like to help get one with a window so we can read lips 🙏)I started learning some BSL (British Sign Language) and on this World Hearing Day I would like to share some basics with you. Inclusive communication is so important, and I’m actually more comfortable doing BSL than speaking. I did it slowly in case you want to try to copy. Above all I wanted to tell you that I’m happy and I want to celebrate alternative communication this day instead of “preventing” the disability.

Hope you like it!


Dia Mundial da Audição

Eu tenho deficiência auditiva e uso um aparelho auditivo.
Às vezes é quase impossível entender as pessoas, com ruído de fundo, outras vozes etc (basicamente desordem de processamento auditivo). Agora com as máscaras é um pesadelo (embora, por favor, use-as, porque são importantes. Se gostaria de ajudar, compre uma com uma janela para que possamos ler os lábios 🙏)

Comecei a aprender um pouco de BSL (Língua de Sinais Britânica) e neste Dia Mundial da Audição, gostaria de compartilhar alguns conceitos básicos. A comunicação inclusiva é muito importante e, na verdade, estou mais confortável a fazer BSL do que a falar.

Infelizmente ainda nao sei libras ou língua gestual portuguesa, mas quando souber, prometo vos mostrar alguns conceitos basicos tambem.

Fiz devagar, caso queira tentar copiar.

Acima de tudo, queria dizer que estou feliz e quero celebrar a comunicação alternativa neste dia, em vez de “prevenir” a deficiência.
Espero que gostem!

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Autism

Disability Day of Mourning

Today is the Disability Day of Mourning, a day to remember disabled people who were killed by their caregivers.

Filicide is when a parent murder their child. Although in general, it is seen as a horrifying offense, when it hits the disability community it can be seen as “understandable” and “merciful”. That is what I am here to write about today.

At least 700 filicides from the last 5 years were committed where the victim was disabled, but this number is probably much higher.

When a child is murdered by their own parents, everyone tends to gather behind the child and against the horrific murder without attempting to justify this action. However, this does not happen when the child has a disability. Sometimes this murder is excused since the disabled person was a “burden” for the family. It is common that the parent receives a ligher sentence and sympathy. This not only puts the guilt of the murder into the disabled person for the “burden” that they were, but also signals to other parents that when killing their child, they will receive attention and kindness, and their punishment will be lowered.

As a disabled person, this just tells me that my life is valued less than other people, and that my murder is understandable since I am more “difficult”, and that if someone murdered me and said it was due to my disability, they would be excused, because my disability devalues my life.

This is not new, since we live in a extremely ableist society, who preferes sometimes to be death than disabled. However, it never stops being painful.

The support services for disabled people and their families is sometimes not enough, or even non-existent. This is completely true, and we need to improve support. So, how does people explain the filicide in the families that have support? This is not an occurence only happening in lower income families with no services available. This happens in every social strata. This is not a phenomenon only conected with isolation and despair of families that do not have any other possibility, but a lot of them do have options.

Between 15 and 20% of the world are disabled people, and not all parents murder their child. Filicide of disabled people is not an act of despair, is an act of murder, as much as the filicide of non-disabled people.

Does the lack of support increases difficulties for the family, as well as mental health issues? Yes. Is this a mental health issue? Not at all.

Most murders of disabled people are premeditated and thought about for days or weeks. The parents are evaluated and made competent to stand trial. This is not the desperate act of a loving parent that suffered from a mental breakdown, but most of the times, was a calculated murder. In reality, this also shows the stigma of mental illness, where we attribute murder to people who “probably have mental issues”, but it is not. In fact, people with mental health issues are more often than not victims of attacks, instead of the perpetuators.

Although in some specific cases, filicide might be due to mental health issues, or lack of options and despair, the automatic thought from society that this is the case whenever the victim is disabled is incredibly ableist. In reality, this is not the most typical case. And if we see a mentally ill parent kill their child, they will receive punishment, instead of understanding. So there is clearly a point here which is: disability is worse than death.

If you tell me, as I heard before, that “you couldn’t possibly understand how it is”, me, as a disabled person, will tell you, you couldn’t possibly understand how it is for someone to say to you directly that “your life is not as valuable, and I understand why someone would kill you”.

Each week, a disabled person dies at the hands of their caregivers.
If we keep normalizing the murder of a group of people, those people will continue to be murdered.
This is not a mercy-killing. This is murder.

To every disabled person whose lives were diminished.

Disability Day of Mourning website


Dia de Luto Pessoas com Deficiência

Hoje é o Dia de Luto pela Deficiência, um dia para relembrar e fazer luto pelas pessoas com deficiência que foram mortas pelos seus cuidadores.

Filicídio é o termo legal para quando um pai mata o seu filho/a. Embora em geral seja visto como uma ofensa horrível, quando atinge a comunidade de pessoas com deficiência pode ser visto como “compreensível” e “misericordioso”. É sobre isso que estou aqui para escrever hoje.

Pelo menos 700 filicídios foram cometidos nos últimos 5 anos, onde a vítima tinha deficiência, mas esse número é provavelmente muito maior.

Quando uma criança é assassinada pelos próprios pais, todos tendem a se reunir pela criança e contra o horrível assassinato sem tentar justificar essa ação. No entanto, isso não acontece quando a criança tem alguma deficiência. Às vezes, esse assassinato é desculpado porque a pessoa era um “fardo” para a família. É comum que os pais recebam uma sentença mais leve e simpatia. Isso não apenas coloca a culpa do assassinato na pessoa com deficiência pelo “fardo” que era, mas também sinaliza aos outros pais que, ao matar seu filho, receberão atenção e gentileza, e o seu castigo será reduzido.


Como pessoa com deficiência, isso só me diz que minha vida tem menos valor do que as outras pessoas, e que meu assassinato é compreensível, já que sou mais “difícil”, e que se alguém me assassinasse e dissesse que era devido à minha deficiência, seriam desculpados, porque a minha deficiência desvaloriza a minha vida.

Isso não é novidade, já que vivemos numa sociedade extremamente capacitista, que prefere às vezes a morte do que a deficiencia. No entanto, nunca deixa de ser doloroso.

Causado por falta de serviços? Não.

Os serviços de apoio para pessoas com deficiência e suas famílias às vezes não são suficientes, ou mesmo inexistentes. Isso é totalmente verdade e precisamos melhorar o apoio e servicos. Então, como explicam o filicídio nas famílias que têm apoio? Isso não é uma ocorrência que só acontece em famílias de baixa renda e sem serviços disponíveis. Isso acontece em todos os estratos sociais. Este não é um fenômeno conectado apenas ao isolamento e desespero de famílias que não têm outra possibilidade, mas muitas delas têm opções.

Entre 15 e 20% da população mundial são pessoas com deficiência, e nem todos os pais matam os seus filhos. Filicídio de pessoas com deficiência não é um ato de desespero, é um ato de homicídio, tanto quanto o filicídio de pessoas sem deficiência.

A falta de apoio aumenta as dificuldades para a família, bem como os problemas de saúde mental? sim. Isto é um problema de saúde mental? Nao, de forma alguma.

A maioria dos assassinatos de pessoas com deficiência é premeditada e pensada por dias ou semanas. Os pais são avaliados e habilitados para serem julgados. Este não é o ato desesperado de um pai amoroso que sofreu de um colapso mental, mas na maioria das vezes, foi um assassinato calculado. Na realidade, isso também mostra o estigma da doença mental, onde atribuímos homicídio a pessoas que “provavelmente têm problemas mentais”, mas não é. Na verdade, pessoas com problemas de saúde mental são, na maioria das vezes, vítimas de ataques, em vez de perpetradores.

Embora em alguns casos específicos, o filicídio possa ser devido a problemas de saúde mental, ou falta de opções e desespero, o pensamento automático da sociedade de que este é o caso sempre que a vítima tenha deficiencia é incrivelmente capacitista. Na verdade, este não é o caso mais comum. E se virmos um pai com problemas mentais matar seu filho sem deficiencia, eles receberão punição, em vez de compreensão. Portanto, há claramente um ponto aqui que é: a deficiência é pior do que a morte.

Se me disser, como ouvi antes, que “você não poderia entender como é”, eu, como uma pessoa com deficiência, direi, você não poderia tambem entender como é alguém dizer diretamente a si que “sua vida não tem tanto valor e eu entendo por que alguém o quisesse matar”.

A cada semana, uma pessoa com deficiência morre nas mãos dos seus cuidadores.
Se continuarmos a normalizar o assassinato de um grupo de pessoas, essas pessoas continuarão a ser assassinadas.
Isso não é uma misericórdia. Isso é assassinato.

Por todas as pessoas com deficiência cujas vidas foram diminuídas.

Site para relembrar pessoas com deficiencia

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Autism

Happy International Day of People with Disabilities!

Did you know that 1 in 5 people has a disability and that 80% of them are invisible disabilities?

We have to celebrate all kinds of disabilities, because it’s not an ugly word, and avoiding saying it ends up making who we are a taboo, and to not talk about our needs and who we are.

I have two disabilities: I use a hearing aid and I am autistic, and I have a chronic illness. It is important not to focus and hear about just one disability, because in addition to be possible to have more than one, it is the only minority that anyone can join at any point in life.

Following other people with different races, sexual orientations, disabilities, social strata, etc., allows us to better understand the need for accessibility and improvements that we still have to make in our society.

Here are some people with disabilities or disabilities other than Autism, on Instagram, to follow:

  • @chronicallycranky
  • @drewgurza
  • @aaron___philip
  • @upgradeaccessibility
  • @nina_tame
  • @crutches_and_spice
  • @chellaman
  • @the.chronic.couple
  • @wheelchair_rapunzel
  • @lorrayne_carolyne
  • @dayane.limaa
  • @tephmarques

Feliz Dia Internacional das Pessoas com Deficiência!

Sabia que 1 em cada 5 pessoas tem uma deficiência e dessas, 80% são invisíveis?

Temos que celebrar todo o tipo de deficiência, porque não é uma palavra feia, e evitar dizer acaba por tornar quem somos num tabu.

Eu tenho duas deficiências, uso aparelho auditivo e sou autista, e tenho um doença crónica. É importante não nos focarmos apenas numa deficiência porque para além de podermos ter mais que uma, é a única minoria para o qual qualquer pessoa pode entrar a qualquer ponto da vida.

Seguindo outras pessoas com diferentes raças, orientações sexuais, deficiências, estrato social, etc, permite compreendermos melhor a necessidade de acessibilidade e melhorias que ainda temos que fazer na nossa sociedade.

Aqui vão algumas pessoas com deficiência ou incapacidades diferentes de Autismo, no Instagram, para seguirem:

  • @chronicallycranky
  • @drewgurza
  • @aaron___philip
  • @upgradeaccessibility
  • @nina_tame
  • @crutches_and_spice
  • @chellaman
  • @the.chronic.couple
  • @wheelchair_rapunzel
  • @lorrayne_carolyne
  • @dayane.limaa
  • @tephmarques