The importance of Unmasking for Inclusion

To really achieve full inclusion of autistic people in society, we have to stop forcing autistic people to mask who they are to be accepted.

Masking or camouflage is the masking of our autistic traits or our difficulties, to fit into society. For example, when we look at the middle of the eyebrows, to simulate eye contact. In my opinion, it is necessary to create therapies or support for unmasking or to decrease the level of masking in adult autistic people. Why?

Although masking is a very effective way to hide autism, in the long run it starts to be associated as one of the biggest causes of deregulation, burnouts, mental illness and suicide attempts in adult autistic people. A 2017 British research showed that exhaustion is universal in adult autistic people who say they feel totally drained – mentally, physically and emotionally.

The few studies on this subject show that masking is proportionally linked to an increase in mental illnesses like depression and anxiety, as well as an increased likelihood of suicide attempts. The effort to avoid being who we are, and to become someone else to be accepted, erases our creativity, rationality, logic, art, but above all, it erases who we are. The cost of masking, seems to be our life. However, we are still being pushed to it.

For example, avoiding repetitive movements or stereotypes is “harmful to our health” because stimming helps us to regulate our emotions, sensory stimuli and ability to focus.

Excessive camouflage, done for years on end, can also cause us to lose sight of our true identity. Identity is essential to human beings, and without the acceptance of our identity, whether by us or by others, we can never reach true inclusion.

We need to gradually develop therapies and support to unmask all these autistic adults who are being lead to exhaustion just so that neurotypicals feel comfortable and accept us. I am currently trying, and I confess that it is a challenge. However, it is worth it. At least, so I can find myself for the first time in my life.

Para realmente conseguirmos inclusão total dos autistas na sociedade, temos que parar de obrigar os autistas a mascarar quem são para serem aceites.

O Masking ou camuflagem é o mascarar dos nossos traços autistas, para nos integrarmos. Por exemplo, olharmos para o meio das sobrancelhas, para simular contacto visual. Na minha opinião, é necessário criar terapias ou acompanhamento para unmasking ou para diminuir o nível de mascaramento nos autistas adultos. Porquê?

Porque embora o mascaramento seja uma forma bastante eficaz de esconder o autismo, a longo prazo começa a ser associado como umas das maiores causas de desregulação, burnouts, doenças mentais e tentativas de suicídio nos autistas adultos.

Uma pesquisa britânica de 2017 mostrou que exaustão é universal nos autistas adultos que se dizem sentirem totalmente esgotados – mentalmente, fisicamente e emocionalmente.

Os poucos estudos sobre este assunto mostra que o mascaramento está proporcionalmente ligado ao aumento de doenças mentais como depressão e ansiedade, assim como um aumento da probabilidade de suicídio. O esforço de evitarmos ser quem somos, e de nos tornarmos noutra pessoa para sermos aceite, apaga a nossa criatividade, racionalidade, lógica, arte, mas acima de tudo, a nossa identidade. O custo do mascaramento, parece ser quem somos, mas continuamos a ser pressionados a o fazer.

O mascarar do stimming, ao evitarmos os movimentos repetitivos ou esterotipias é prejudicial à nossa saúde, porque é essencial para a nossa auto-regulação emocional e sensorial.

A camuflagem excessiva, feita por anos sem fim, também pode causar que percamos de vista a nossa verdadeira identidade. A identidade é essencial ao ser humano, e sem a aceitação da nossa identidade, seja por nós, ou pelos outros, nunca poderemos chegar à verdadeira inclusão.

Precisamos desenvolver gradualmente terapias e apoio para desmascarar todos esses adultos autistas que estão a ser levados à exaustão apenas para que neurotípicos se sintam confortáveis ​​e nos aceitem. Atualmente estou a tentar, e confesso que é um desafio. Porém, vale a pena. Pelo menos, para que eu me possa conhecer pela primeira vez na vida. 


The Masked Autistic Quiz – Are you undiagnosed?

This questionnaire was not written by a doctor, but by an autistic person. Personally, I said yes to every single question, and though it was incredibly well done, so I would like to share it with you. This was added in Twitter by Steve Asbell, and shared by Unashamed Voices of Autism in Facebook.

“If you’ve spent your life ‘faking normal’, you might not look autistic to the casual observer.

  1. Have you ever felt as if you were missing the built in instruction manual that everyone else seemed to possess? Did you spend an inordinate amount of time learning to copy the behaviour of other kids so that they wouldn’t realize you were different?
  2. Are you able to make eye contact, but would much rather NOT make eye contact? Have you taught yourself to cheat by looking between the eyes or at the eyebrow? Does eye contact make it harder to think clearly?
  3. When  you’re alone do you make random noises or repeat interesting words to yourself? Do you move your hands or feet because staying still feels wrong? Bonus point if you do this around other people
  4. Do people refer to you as a space cadet or a day dreamer, even though those terms make no sense to you? Do you appreciate unusual things like constellations in the popcorn ceiling, tricks of light, numbers and textures?
  5. Do your  anxiety levels spike when there is a change of plans or when somebody calls, rings, a doorbell or emails/texts you? Do people perceive you as rude and antisocial for being unappreciative of their surprise attacks?
  6. Do you have a hard time understanding why people feel the way they do without a personal point of reference? Are you able to relate much more once you’ve tied their experience to something that’s happened to you?
  7. Do you have organizational strategies or list making that bring you a sense of calm and order when you’re allowed to see it though to completion?
  8. Do you have social anxiety but only because you have a hefty track record of rejection due to missed social cues, difficulty navigating conversations and an inability to understand what other people are thinking?
  9. Do you avoid places because of the overwhelming noise, visual clutter, bright lights or overwhelming smells? Do you avoid busy stores and do your shipping when things aren’t as busy?
  10. Do you have a built-in BS detector and despise playing along with things that infantilize you? Have people said you’re not a team player for complaining about pointless gift exchanges or parties? Do you need to understand the purpose of a task?
  11. When you get happy and excited, do people say you’re too much or tell you to calm down? Are you unusually animated when genuinely excited, yet find it hard to fake this enthusiasm on demand for others?
  12. Do you feel so closely connected to your hobbies that you can blissfully engage in them for hours and have a hard time stopping for anything else? Does losing interest in them make you feel as if you’ve lost a part of yourself?
  13. Is driving a stressful and exhausting experience for you?  Do you tend to take the same familiar route every time and even go so far as to avoid stressful intersections and fast highways? Do you struggle making quick decisions behind the steering wheel?
  14. Do you feel as if you relate to animals more than other people? As a child, did you secretly suspect that you were from another planet or species than that of your classmates? When meeting someone similar to yourself, do you feel like you’re home, so to speak?
  15. Do you abhor the idea of making conversation with people who share nothing in common with you? Would you happily go out of your comfort zone to talk with others about a shared hobby or passion?
  16. Do people assume you’re angry at them when you’re not? Do you smile or laugh inappropriately, upsetting others? Have people told you that you have a ‘resting bitch face’?
  17. Do you have an unusually monotonous or singsong voice? Do you have a hard time modulating your volume and speak with inappropriate volume for the situation.
  18. Have you purposely chosen interests that fly under the radar as ‘normal’, yet you still prefer to enjoy peripheral aspects of that interest, such as studying the stats of baseball players or making elaborate backstories for your barbie dolls?
  19. Do you find it inordinately difficult to listen to someone when other people are talking? Do you have a hard time carrying on a conversation in a loud or crowded place?
  20. Do emotions and sensory overload build up into a thunderstorm of rage that you have no choice but to ride out until it passes? Being anger or crying? This might be a meltdown. Alternately, does the build-up result in you retreating from the world and ‘zoning out’? This could be a shutdown.
  21. While not officially criteria this is someone that many autistics will relate to: Do gender, romantic and sexuality norms seem arbitrary and fake? Even if you do not identify as LGBTQ+ do you hesitate when referring to yourself as cisgender or heterosexual?
  22. Have you developed coping mechanisms such as lists, schedules, stacks of paper, alarms and reminders to help you function as adult? Would you still be able to get by without them?
  23. Do you go through periods where you can’t even remember how to make dinner or get ready for work, and even the easiest of tasks seem insurmountable because you can’t fathom completing the steps to completion?

Attention, this questionnaire can’t be used as diagnose. It is use to share deeply personally experiences by autistic people, and to show how we feel and you might feel too, if you are autistic. Every autistic person is different, and their difficulties are different too. I only share it because as an autistic women I said yes to every single one of them, and I think the questions are very well put. What do you think? Did you see yourself in them?

O Questionário do Autista Mascarado

Este questionário não foi escrito por um médico, mas por uma pessoa autista. Pessoalmente, eu disse sim para todas as perguntas e, embora tenha sido incrivelmente bem feito, gostaria de compartilhar com você. Isso foi adicionado no Twitter por Steve Asbell e compartilhado por Unashamed Voices of Autism no Facebook.

“Se você passou sua vida‘ fingindo ser normal ’, pode não parecer autista para um observador casual.

  1. Já sentiu como se estivesse sentindo falta do manual de instruções embutido que todo mundo parecia possuir? Gastou muito tempo a aprender a copiar o comportamento de outras crianças para que elas não percebessem que você era diferente?
  2. Consegue fazer contato visual, mas prefere NÃO o fazer? Aprendeu a trapacear ao olhar entre os olhos ou a sobrancelha? O contato visual torna mais difícil pensar com clareza?
  3. Quando está sozinho, faz ruídos aleatórios ou repete palavras interessantes para si mesmo? Move as suas mãos ou pés porque ficar parado parece errado? Bônus se fizer isso perto de outras pessoas
  4. As pessoas se referem a si como um sonhador, mesmo que esse termo não lhe faça sentido? Aprecia coisas incomuns como constelações no teto, truques de luz, números e texturas?
  5. Os seus níveis de ansiedade aumentam quando há uma mudança de planos ou quando alguém lhe liga, tocam a campainha ou enviam e-mail/SMS? As pessoas o consideram rude e anti-social por não agradecer as suas visitas surpresa?
  6. Tem dificuldade em entender por que as pessoas se sentem sem um ponto de referência pessoal? Consegue se relacionar muito mais depois de vincular a experiência deles a algo que lhe aconteceu consigo?
  7. Utiliza estratégias organizacionais ou elaboração de listas, para organizar os seus dias? Esse comportamento também lhe traz uma sensação de calma e ordem quando tem permissão para o fazer até ao fim?
  8. Tem ansiedade social, mas apenas porque tem um histórico robusto de rejeição devido a deixas sociais perdidas, dificuldade de navegar nas conversas e incapacidade de entender o que as outras pessoas estão s pensar?
  9. Evita lugares por causa do ruído, da confusão visual, de luzes fortes ou dos cheiros fortes? Evita lojas lotadas e faz recados quando as coisas não estão tão ocupadas?
  10. Tem um detector de mentiras embutido e detesta brincar com coisas que o infantilizam? As pessoas dizem que não é um jogador de equipa por reclamar de trocas de presentes ou festas inúteis no trabalho? Precisa entender o propósito de uma tarefa?
  11. Quando fica feliz e animado, as pessoas dizem que você é ‘demasiado’ ou pedem para se acalmar? Você fica anormalmente animado quando está genuinamente entusiasmado, mas acha difícil fingir esse entusiasmo sob demanda para os outros?
  12. Sente-se tão ligado aos seus hobbies que pode se envolver com prazer neles por horas e se divertir com o tempo a parar para outras coisas? Perder o interesse por eles faz com que se sinta como se tivesse perdido uma parte de si mesmo?
  13. Dirigir é uma experiência estressante e exaustiva para si? Tende a seguir o mesmo caminho familiar todas os dias e até mesmo fazer um caminho maior para evitar cruzamentos estressantes e auto-estradas rápidas? Tem dificuldade para tomar decisões rápidas atrás do volante?
  14. Sente que se relaciona mais com os animais do que com as outras pessoas? Quando criança, suspeitava secretamente que era de outro planeta ou espécie diferente dos seus colegas de turma? Ao conhecer alguém semelhante a si, sente-se como se estivesse em casa, por assim dizer?
  15. Você abomina a ideia de conversar com pessoas que não têm nada em comum consigo? Ficaria feliz em sair de sua zona de conforto para falar com outras pessoas sobre um hobby ou paixão em comum?
  16. As pessoas presumem que está zangado com elas quando não está, ou vice-versa? Sorri ou ri de maneira inadequada, por vezes perturbando os outros?
  17. Tem uma voz incomumente monótona? Você tem dificuldade em modular o seu volume e falar com um volume adequado para a situação.
  18. Escolheu propositalmente interesses que passam despercebidos pelo radar como ‘normais’, mas ainda prefere aproveitar os aspectos periféricos desse interesse, como estudar as estatísticas de jogadores de beisebol ou fazer histórias elaboradas para suas bonecas barbie?
  19. Acha extremamente difícil ouvir alguém quando outras pessoas estão a falar ao mesmo tempo? Tem dificuldade em manter uma conversa num lugar barulhento ou lotado?
  20. As emoções e a sobrecarga sensorial se transformam em uma tempestade de raiva que você não tem escolha a não ser aguentar até que passe? Seja gritar, bater ou chorar? Isso pode ser um meltdown. Alternativamente, o acúmulo resulta em se afastar do mundo e “zoneando”? Isso pode ser um shutdown.
  21. Embora não seja um critério oficial, este é algo com quem muitos autistas se relacionam: As normas de gênero, romântica e sexual parecem arbitrárias e falsas? Mesmo que não se identifique como LGBTQ+, você hesita em se referir a si mesmo como cisgênero ou heterossexual?
  22. Desenvolveu mecanismos de lidar, como listas, horários, pilhas de papel, alarmes e lembretes para o ajudar a funcionar como adulto? Conseguiria sobreviver sem eles?
  23. Passa por períodos em que não consegue nem se lembrar de como fazer o jantar ou se preparar para o trabalho, e até mesmo as tarefas mais fáceis parecem intransponíveis porque não consegue nem lembrar de como terminar as etapas?

Atenção, este questionário não pode ser utilizado como diagnóstico. É usado para compartilhar experiências pessoais profundas de autistas e para mostrar como nos sentimos e como também se pode sentir, se for autista. Cada pessoa autista é diferente e as suas dificuldades também são diferentes. Só compartilho isto porque, como mulher autista, disse sim a TODAS as perguntas, e acho que as foram muito bem colocadas.

O que você acha? Você se reviu nestas questões?


Masking in Autism

Masking or camouflage is when the autistic person observes and analyzes the behavior of others and imitates them, to hide difficulties in socialization.

It can be used by men and women, however, due to the dynamics and expectations of women in society, it is easier for them to mask and is one of the main diagnostic difficulties. However, camouflaging our features is tiring and can make it difficult to recognize versions of us that we built, and the real version, giving rise to a poorly defined “I”.

Our identity is important and the lack of it can affect the way we see ourselves and even cause mental problems. It is not a conscious choice, nor is it an attempt to be false or to manipulate.

It is a strategy to deal with the fact that we are different and for integration into society. We have to give space in society for autistic people to be who they are, without masking or having to apologize.

Mascaramento ou camuflagem, é quando o autista observa e analisa o comportamento dos outros e os imita, para esconder dificuldades de socialização.

Pode ser usado por homens e mulheres, no entanto, devido à dinâmica e expectativas da mulher na sociedade, é-lhes mais fácil mascarar e é uma das principais dificuldades de diagnóstico.

No entanto, camuflar os nossos traços é cansativo e pode fazer com que seja difícil reconhecermos versões de nós construídas, e a versão real, originando um “eu” pouco definido. A nossa identidade é importante e a falta dela pode afectar a forma como nos vemos e até causar problemas mentais.

Não é uma escolha consciente, nem uma tentativa de sermos falsos ou manipular. É uma estratégia para lidar com o facto de sermos diferentes e para a integração na sociedade.

Temos que dar espaço na sociedade para autistas serem quem são, sem mascaramento ou ter que pedir desculpa.