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Meltdown – how does it feel (for me)

I very rarely have meltdowns. I normally have Shutdowns. However, yesterday I had one and I would like to share with you how I felt.

First of all, I tend to have meltdowns only for emotional overwhelm. Generally with sensory issues I feel exhausted, have a shutdown and fall asleep wherever I am. Since I have alexithymia, I have a lot of trouble understanding and identifying how I feel. That leads to me not knowing how to and not processing emotions, and get emotionally deregulated. A lot has been going on in my life, and the mix of emotional cues coming at me, it was just too much.

I can’t explain the beginning of a meltdown, mostly because I never actually realize I am starting to get one. I know I felt confused, with brain fog, and a feeling of an “emotional balloon” getting bigger and bigger. This is the best I can describe to you. The more it grows, the more desperate I feel. Eventually it just pops.

I lose the ability to make sense of what I am thinking and just cry my eyes out. It’s a desperate sobbing, not a normal crying. Like everything is pouring out. I start feeling a heaviness on my head and over my eyes. When this happens, it’s like I get into shock.

Once it starts to calm down, the feeling of being sick come. Every time I have a meltdown, it’s like I got the flu after. I felt feverish, feeling cold and trembling, with headaches, and couldn’t sleep properly.

This was yesterday. I barely slept and today I feel like I was run over by a truck (and you can see how my eyes look below).

Swollen eyes and exhaustion from meltdown

I had to take my medication and now I need to recover. I just want to make you aware that meltdowns are NOT tantrums. I am an adult and it’s still deeply tiring and draining, and I will have several days ahead of me of feeling exhaustion. We have physical signs of the impact of it in our body and mind. It is confusing and debilitating. I feel emotionally depleted.

So, be understanding. You wouldn’t blame a person with epilepsy for having a crisis (and sometimes meltdowns are actually epilepsy crisis in some autistic people). We shouldn’t be either. Lose any expectation for that person and help us recover. Give emotional support and don’t make us feel guilty.

Obviously, this is MY account. Every autistic person is different and meltdowns can look like biting, screaming, crying, hitting, etc. It is an outpour of energy, so it depends on the person.


Meltdown – como acontece (para mim)

Raramente tenho meltdowns. Eu normalmente tenho shutdowns. No entanto, ontem eu tive um e gostaria de partilhar com vocês como me senti.

Em primeiro lugar, eu costumo ter meltdowns apenas por sobrecarga emocional. Geralmente, com problemas sensoriais, sinto-me exausta, tenho um shutdown (olhar vago, interno) e adormeço onde quer que esteja. Como tenho alexitimia, tenho muita dificuldade em entender e identificar como me sinto. Isso leva a que eu tenha dificuldades em processar emoções, e a ficar emocionalmente desregulada. Muita coisa aconteceu na minha vida, e a mistura de cargas emocionais, foi demasiado.

Não posso explicar exatamente o início de um meltdown, principalmente porque nunca percebo que estou a começar a ter um. Começo a sentir um peso na cabeça e nos olhos. Eu sei que me senti confusa, com uma névoa do cérebro e uma sensação de um “balão emocional” a ficar cada vez maior. Esta é a melhor forma que posso descrever. Quanto mais cresce, mais desesperada me sinto. Eventualmente, simplesmente estoire.

Eu perco a habilidade de entender o que estou a pensar e choro. É um soluço desesperado, não um choro normal. Como se tudo estivesse a externalizar. Quando isso acontece, é como se eu entrasse em choque. Assim que começa a acalmar, vem a sensação de estar doente. Cada vez que tenho um meltdown, é como se tivesse uma gripe depois. Eu sinto-me febril, com frio e tremores, com dores de cabeça e de corpo, e não consegui dormir direito. Isso foi ontem. Quase não dormi e hoje sinto que fui atropelada por um caminhão (e pode ver como estão meus olhos abaixo).

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Olhos inchados e cansados de meltdown

Tive que tomar os meus medicamentos e agora preciso de recuperar. Só quero alertar de que os meltdowns NÃO são birras. Eu sou adulta e ainda é profundamente cansativo e desgastante, e terei vários dias pela frente a me sentir exausta. Temos sinais físicos do impacto disto no nosso corpo e mente. É confuso e debilitante. Sinto-me esgotada emocionalmente.

Portanto, seja compreensivo. Não culparia uma pessoa com epilepsia por ter uma crise (e às vezes os meltdowns podem ser crises de epilepsia em alguns autistas). Evite colocar expectativas e ajude-nos a recuperar. Dê apoio emocional e não nos faça sentir culpados.

Obviamente, esta é MINHA experiencia. Cada autista é diferente e os meltdowns podem ser com mordidas, gritos, choro, bater, etc. É uma externalizacao de energia, por isso depende da pessoa.

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Meltdowns

Meltdowns happen when there is an overload of the autistic brain, making it unable to process any other stimuli, which increases stress, which will be externalized as losing control and screaming, crying, performing self-harm stims, or being agressive. If shutdowns are a flight situation, meltdowns are the fight reaction. I believe which one are more common depends entirely on the person.

This is not being “bad”, making a tantrum or misbehaving, is an uncontrolled reaction to neurological overwhelm, and it is out of our control. A tantrum is a manipulative behaviour of children with a purpose, but a meltdown is a neurological reaction without any objective, or ability to choose when it happens.

Be aware that most times we will go non-verbal and will have difficulty understanding or processing our surroundings and whatever you will try to communicate with us.

Common triggers of meltdowns are:

  • Auditory overwhelm (not just loud sounds, but sometimes a lot of people talking are painful if you have hypersensitivity)
  • Visual overwhelm (bright lights, a lot of colors or different visual input to process)
  • Touch overwhelm (a lot of people touching you or strangers)
  • Change in routine
  • Difficulty communicating (lack of ability to communicate might lead to frustration)
  • Emotional overwhelm (feeling too much or having to process other people’s emotions)

It might seem to you sudden, but it might happen after a cumulative increase of exposure to sensory input (over hours, days), and there are some signs of distress before:

  • going non-verbal or barely speaking
  • performing more stims (and specially harmful stims)
  • becoming still or unresponsive
  • looking irritable or annoyed
  • looking startled or on edge
  • covering their ears, nose, eyes
  • not being able to mask, blank face without facial expressions

There are more signs, but they depend entirely on the person. Ask them which one are theirs, so you can identify it and prevent it.

How to help?

  • try to turn off any sound, light that might be causing the meldown
  • help them get to a safe place, quieter and private, so they can calm down.
  • Some autistic people like stim toys, or weighted blankets, so they might help.
  • Do not expect communication. A lot of people go non-verbal and can’t articulate what they want. If you really have to ask something, ask a yes or no question.
  • Do NOT touch the person. Although sometimes a very tight hug might help, any touch is a sensory input and might make the meltdown worse. When they are ok, ask them if you can touch them. If you don’t know, do not.
  • Be patient. Let them calm down in their own time.
  • Do not get angry or frustrated. This is not the same as a tantrum and your emotional reaction will be another thing to process

After meltdown they might feel embarrassed, and it is important to reassure them that it is normal and there is nothing to be ashamed. Judgemental comments will only make the autistic person to feel worse for something they can’t control or avoid. Also, meltdowns are draining, and the person might feel the need to rest or sleep. Allow them to do so, since exhaustion might lead to shutdowns. Ask them if there is anything you can do to help, like giving them something to drink/eat, stim toys, weighted blanket.

If you are in constant connection with autistic people it is important to prevent meltdowns:

  • talk to them about how they feel during meltdowns,
  • ask what you can do to help and how to proceed when they happen.
  • ask about triggers, if sounds, lights or emotion are the major triggers you will see it coming next time
  • avoid taking them to places with their triggers
  • learn how to spot if they are feeling overwhelmed
  • defend them if someone is rude to them

Meltdowns and shutdowns are incredibly draining to us. For me, I start by having a shutdown, go non-verbal or barely verbal. My facial expressions go blank because I can’t mask anymore, and I stop doing eye contact. I start feeling like a ball increasing in size on my chest and at some point I feel I am going to scream and cry. If I continue to be pushed, I start crying and can’t stop until I calm down. Meltdowns are not common for me but they are mainly due to emotional input overload, which means when things get too much for me emotionally. Other sensory overload like sound I normally just go into shutdown (see post about Shutdowns).

Be kind and understanding. Autistic meltdowns are not tantrums, or manipulative in intention. It is a neurological reaction to too much information to process, and out of our control.


Os meltdowns acontecem quando há uma sobrecarga do cérebro autista, tornando-o incapaz de processar quaisquer outros estímulos, o que aumenta o stress, que será exteriorizado como perda de controlo e gritos, choro, auto-agressão ou agressividade. Shutdowns são uma situação de fuga, os meltdowns são a reacção de luta. Quais os mais comuns depende inteiramente da pessoa.

Isso não é ser “mau”, fazer birra ou se comportar mal, é uma reacção à sobrecarga neurológica e está fora do nosso controle. Uma birra é um comportamento manipulador de crianças com um propósito, mas um meltdown é uma reacção neurológica sem nenhum objectivo ou capacidade de escolher quando acontece.

Esteja ciente de que, na maioria das vezes, não seremos verbais e teremos dificuldade para entender ou processar o que está ao nosso redor e tudo o que tentar comunicar connosco.

Os triggers (o que causa) comuns para meltdowns são:

  • Excesso de sons (não apenas sons altos, mas às vezes muitas pessoas a falar é doloroso quando temos hipersensibilidade)
  • Excesso visual (luzes brilhantes, muitas cores ou demasiado a nível visual para processar)
  • Excesso de toque (muitas pessoas a tocar ou estranhos a tocarem na pessoa)
  • Mudança na rotina
  • Dificuldade de comunicação (falta de habilidade para se comunicar pode levar a frustração)
  • Sobrecarga emocional (sentir demais ou ter que processar as emoções de outras pessoas)

Pode parecer repentino, mas normalmente acontece após um aumento cumulativo da exposição a sensações (ao longo de horas, dias), e há alguns sinais de stress antes:

  • ficar não-verbal ou mal falando
  • executando mais stims/estereotipias (e especialmente prejudiciais, como a magoar-se)
  • ficar parado ou não responder
  • parecer irritado, assustado ou nervoso
  • cobrir as orelhas, nariz, olhos
  • não ser capaz de mascarar, como ficar sem expressões faciais (cara em branco)

Existem mais sinais, mas dependem inteiramente da pessoa. Pergunte-lhes quais são os deles, para que possa identificá-los e evitá-los.

Como ajudar durante?

  • tente desligar qualquer som, luz que possa estar a causar o meltdown
  • ajude-os a chegar a um lugar seguro, mais silencioso e privado, para que se possam acalmar.
  • Algumas pessoas autistas gostam de brinquedos stim ou cobertores pesados, dê-lhes se possível.
  • Não espere comunicação. Muitas pessoas não falam e não conseguem articular o que querem. Se realmente precisa perguntar algo, faça uma pergunta de sim ou não.
  • NÃO toque na pessoa. Embora às vezes um abraço apertado possa ajudar, qualquer toque é sensorial e pode piorar o meltdown. Quando estiverem bem, pergunte se pode tocá-los. Se não sabe, não o faça.
  • Seja paciente. Deixe-os se acalmarem no seu próprio tempo.
  • Não fique chateado ou frustrado. Isto não é uma birra e a sua reacção emocional será outra coisa que terão que processar

Após o meltdown, podem-se sentir envergonhados e é importante reafirmar que isso é normal e que não há nada que se envergonhar. Julgarem só farão a pessoa autista se sentir pior por algo que ela não pode controlar ou evitar. Além disso, os colapsos são exaustivos e a pessoa pode sentir necessidade de descansar ou dormir. Permita que façam isso, pois a exaustão pode levar a shutdowns. Pergunte-lhes se há algo que pode fazer para ajudar, como dar-lhes algo para beber/comer, brinquedos stims, cobertor pesado.

Se está em contacto constante com pessoas autistas, é importante evitar meltdowns futuros:

  • converse com eles sobre como se sentem durante,
  • pergunte o que pode fazer para ajudar e como proceder quando eles acontecerem.
  • pergunte sobre os triggers, se sons, luzes ou emoção são os principais triggers, poderá prevenir na próxima vez
  • evite levá-los a lugares com esses triggers
  • aprenda a detectar se eles estão se sentindo sobrecarregados
  • defende-os se alguém for rude com eles

Meltdowns and shutdowns são extremamente desgastantes para nós. Para mim, eu começo a ter um shutdown, fico não verbal ou pouco verbal. As minhas expressões faciais ficam em branco porque não consigo mais mascarar e paro de fazer contacto visual. Começo a me sentir como uma bola a aumentar de tamanho no meu peito e sinto que vou explodir e gritar e chorar. Se continuo a ser pressionada, começo a chorar e não consigo parar. Os meltdowns não são comuns para mim, mas são principalmente devido à sobrecarga emocional, quando as coisas ficam demasiado para mim emocionalmente, ou tenho que compreender e processar o que outros sentem emocionalmente. Outra sobrecarga sensorial, como o som, normalmente só tenho shutdown (veja a postagem sobre Shutdowns).

Seja gentil e compreensivo. Os meltdowns autistas não são birras ou manipulação com intenção. É uma reacção neurológica a muitas informações para processar, e fora do nosso controle.

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Shutdowns

I had a pretty bad shutdown this weekend, and i am still recovering from it, so I decided to write a little about it, and dismiss some misinformation.

If you think of the fight or flight reaction, a meltdown is the fight, and shutdown is flight reaction. Some autistic people might only have one of them, or have both, and they always present differently and are caused by different reasons.

Shutdowns

Shutdowns are internal meltdown. They are episodes of sensory overload, leading the autistic person to shutdown and “reset” their brains. This means that we had too much sensory input (noise, communication, lights, pain, etc) and our brain can’t process any more information. It can happen gradually (continuous exposure to stimuli without pauses causes increments over time) or immediate (very strong sensory stimuli).

How does it looks like?

Shutdowns are more difficult to spot because they are internal. It might look like:

  • Zoning out,
  • Exhaustion/falling asleep or
  • Hiding/defensive position from the sensory issue
  • Being silent
  • Not being able to communicate
  • Lying down on a flat surface,
  • being completely still

In general my shutdowns are gradual. When I start to feel the need to zone out, I read a book, because it is more socially accepted and less likely that someone will interrupt me. It helps to get out of the “world” around me and to recover energy. It also helps when we are involved with our special interests.

I can’t always feel it coming, but normally I started to zone out for small periods of time, even when people are talking to me. If I can’t get the rest I need and I continue to be pressured (sounds, people, etc) I will start feeling an anxiety growing and zone out for longer periods. If I am close to a meltdown I start feeling like I am going to scream and cry. In those cases, I need to put headphones and use a weighted blanket. In some cases, a shutdown might also occur after a meltdown, as to recover.

If the sensory overload was bad enough, sometimes I feel exhausted for days, just sleeping and resting. It is like I was drained of enery.

Tips for family/friends/partners:

  • Avoid touching the person. Touch is another sensory experience that we will have to process and might make it worse.
  • Try to eliminate the sound/lights/etc that caused it
  • Try to lead them to a quiet place
  • If possible, give them a stim toy, headphones, weigthed blanket
  • Give them space
  • Do not expect anything at that moment. They will need a moment to recover, and will not be able to do anything, even if you say for them to “try harder”.

Give space and time to the autistic person to recover. It is important to understand that this is a neurologic reaction to overstimulation, not a tantrum or “being difficult”.


Tive um shutdown péssimo este fim de semana e ainda estou a recuperar, por isso decidi escrever um pouco sobre o assunto e desmistifiar algumas informações incorrectas.

Se pensar na resposta de luta ou fuga (fight or flight), um meltdown é como a reacção de luta e o shutdowné a reacção de fuga, mas interna. Algumas pessoas autistas podem ter apenas um deles, ou ambos, e sempre se apresentam de forma diferente consiante o autista, e são causados ​​por motivos diferentes.

Shutdowns

Os shutdowns são um meltdown interno. São episódios de sobrecarga sensorial, levando a pessoa autista a desligar e “reiniciar” seus cérebros. Isso significa que quando recebemos muitos estímulos sensoriais (ruído, comunicação, luzes, dor etc.), o nosso cérebro não consegue processar mais nenhuma informação e tem que se desligar para descansar. Pode ser gradual (exposição contínua a estímulos sem pausas faz com que haja incrementos com o tempo) ou imediato (estímulos sensoriais muito fortes).

Como identificar um shutdown?

Os shutdowns são mais difíceis de detectar porque são internos. Pode ser semelhante a:

  • Zone out
  • Exaustão/adormecer
  • Esconder-se/posição defensiva do problema sensorial
  • Silêncio
  • Não ser capaz de se comunicar, ou comunicar menos e com frases breves
  • Deitar-se em uma superfície plana
  • Estar completamente imóvel

Em geral os meus shutdowns são graduais. Quando começo a sentir necessidade de zone out, eu leio um livro, porque é mais socialmente aceite e menos provável que alguém me interrompa. Ajuda a sair do “mundo ” à nossa volta e a descansar. Também ajuda quando estamos envolvidos com os nossos interesses especiais.

Nem sempre consigo sentir o shutdown a chegar, mas normalmente começo a perder o foco por pequenos períodos de tempo, mesmo quando as pessoas estão a falar comigo. Se eu não conseguir descansar o que preciso e continuar a ser pressionada (sons, pessoas, etc), vou começar a sentir uma ansiedade a crescer e a entrar mais na minha cabeça por períodos mais longos. Se estou perto de um meltdown, começo a sentir que vou gritar e chorar. Nesses casos preciso colocar os fones de ouvidos e usar um cobertor pesado.

Em alguns casos, um shutdown também pode ocorrer após um meltdown.

Se a sobrecarga sensorial for muito forte, às vezes sinto-me exausta por dias, apenas a dormir e descansar. É como se tivesse sido drenada de energia.

Dicas para família / amigos / parceiros:

  • Evite tocar na pessoa. O toque é outra experiência sensorial que teremos de processar e pode piorá-la.
  • Tente eliminar o som / luzes / etc que causaram o shutdown.
  • Tente conduzi-los para um lugar tranquilo
  • Se possível, dê ao autista um brinquedo de estereotipia, fones de ouvido ou cobertor pesado.
  • Dê espaço!
  • Não espere nada no momento. Eles precisarão de um momento para se recuperar e não serão capazes de fazer nada, mesmo que diga para eles “se esforçarem mais”

Dê espaço e tempo para a pessoa autista recuperar. É importante entender que esta é uma reacção neurológica à sobre-estimulação, não uma birra ou “ser difícil”.