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“Outcomes” in disability support

A new study shows that:

“When disability is defined by behavior, researchers and clinicians struggle to identify appropriate measures to assess clinical progress. Some choose the reduction or elimination of diagnostic traits, implicitly defining typical appearance as the goal of service provision. Such an approach often interferes with more meaningful, person-centered goals; causes harm to people with disabilities; and is unnecessary for dealing with traits that are intrinsically harmful or personally distressing, such as self-injury. Disability stakeholders should reevaluate outcome measures that seek to eliminate disability-related traits that are stigmatized but not harmful. Using autism and the emergent neurodiversity movement as a case study, this article explores ethical challenges in selecting outcome measures in behaviorally defined disability diagnoses.”

As disabled, with an invisible disability, a lot of people ask me how I “overcome” my autism to work, have a partner and be independent. In reality, I didn’t. I do not have the same struggles as a child, because I am an adult. I have, however, struggles as an adult. So I couldn’t possibly look like your child, just because I’m not a child myself. A good outcome for a disabled person is not to necessarily get fixed, or to pass as a non-disabled person, but to adapt their environment to their needs, in a way that explores all of their potential, without limiting for the perception of a disability. I am a happy person, with a job and a partner because I get accommodations and support within those environments. Otherwise, I wouldn’t have neither. I won’t stop being autistic or have difficulties that come from it, but I can adapt my life so I can use my strenghts and potential to be the best version of myself I can be.


“Resultados” no apoio a pessoas com deficiência

Um novo estudo mostra que:

“Quando a deficiência é definida pelo comportamento, os investigadores e médicos tem dificuldades para identificar as medidas apropriadas para avaliar o progresso clínico. Alguns optam pela redução ou eliminação das características de diagnóstico, definindo implicitamente a aparência típica como o objetivo da prestação de serviços. Tal abordagem muitas vezes interfere em objetivos mais significativos e centrados na pessoa; causa danos às pessoas com deficiência; e é desnecessária para lidar com características que são intrinsecamente prejudiciais ou pessoalmente angustiantes, como a auto-mutilação. Partes interessadas devem reavaliar medidas de resultados que procuram eliminar características relacionadas à deficiência que são estigmatizadas, mas não prejudiciais. Ao usar o autismo e o movimento de neurodiversidade emergente como um estudo de caso, este artigo explora os desafios éticos na seleção de medidas de resultados em diagnósticos de deficiência definidos por comportamento.”

Como pessoa com deficiência, sendo elas invisíveis, muitas pessoas perguntam-me como eu “supero” meu autismo para trabalhar, ter um parceiro e ser independente. Na verdade, eu não fiz. Não tenho as mesmas dificuldades que uma criança, porque sou adulta. Eu tenho, no entanto, dificuldades como adulta. Portanto, não poderia ser parecida com o seu filho, só porque também não sou uma criança. Um bom resultado para uma pessoa com deficiência não é necessariamente consertar a deficiência, ou passar por uma pessoa sem deficiência, mas sim adaptar o seu ambiente às suas necessidades, de forma a explorar todas as suas potencialidades, sem limitar a pessoa pela percepção de um incapacidade. Sou uma pessoa feliz, com trabalho e parceiro porque consigo acomodações e apoio nesses ambientes. Caso contrário, eu não teria nenhum dos dois. Não vou deixar de ser autista ou deixar de ter dificuldades decorrentes de o ser, mas posso adaptar a minha vida para que possa usar os meus pontos fortes e potencial para ser a melhor versão de mim mesma.