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Undisclosed conflict of interest in ABA research

I already talked about a study that showed that ABA research had a chronic problem of undisclosed conflict of interests. It came out this month another study that confirm this:

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

“We found that 84% of studies had at least one author with this type of COI, but they were only disclosed as COIs in 2% of studies. Additionally, 87% of studies with statements claiming the authors did not have COIs, were authored by researchers found to have clinical/training consultancy COIs. Pervasive, undisclosed COIs likely lead to researcher bias, and could at least partially account for persistent poor quality research in this area. The high prevalence of COIs among this research corroborates the concerns expressed by many autistic people. The autism community – including autistic people, autism researchers, and other stakeholders – should be aware of the prevalence of undisclosed COIs in this literature and take this into account when using, providing, or recommending ABA services.”

This confirms again that most research of ABA are done by people with interests in it, which might lead to faulty research and altered results. The autistic community has been very vocal about the need for including adult autistic people within Ethic committees and future research, to ensure research is done according to our needs, and not the needs of neurotypical therapists.


Conflitos de interesse não revelados na pesquisa sobre ABA

Já falei aqui de um estudo que mostrou que a investigacao na area da ABA tinha um problema crônico de conflito de interesses não revelado. Saiu este mês outro estudo que confirma isso:


“Descobrimos que 84% dos estudos tinham pelo menos um autor com este tipo de Conflito de Interesses (CI), mas eles só foram divulgados como CIs em 2% dos estudos. Além disso, 87% dos estudos com declarações afirmando que os autores não tinham CI, foram de autoria por pesquisadores que se descobriu ter CIs de consultoria clínica/de treino. CIs difusos e não divulgados provavelmente levam ao viés do pesquisador e podem, pelo menos parcialmente, ser responsáveis ​​por pesquisas persistentes de baixa qualidade nesta área. A alta prevalência de CIs entre esta pesquisa corrobora as preocupações expressas por muitos pessoas autistas. A comunidade autista – incluindo pessoas autistas, pesquisadores do autismo e outras partes interessadas – deve estar ciente da prevalência de CIs não divulgados nesta literatura e levar isso em consideração ao usar, fornecer ou recomendar serviços ABA. “

Isso confirma mais uma vez que a maioria das pesquisas na terapia ABA são feitas por pessoas com interesse financeiro nelas, o que pode levar a pesquisas incorretas e resultados alterados. A comunidade autista tem falado muito sobre a necessidade de incluir pessoas autistas adultas nos Comitês de Ética e pesquisas futuras (que ja comeca a ser feito), para garantir que a pesquisa seja feita de acordo com nossas necessidades, e não com as necessidades de terapeutas neurotípicos.

Bottema-Beutel K and Crowley S (2021) Pervasive Undisclosed
Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature.
Front. Psychol. 12:676303. doi: 10.3389/fpsyg.2021.676303

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2021.676303/full

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Autism

ABA Therapy Part 7 – Efficiency, is ABA the only way?

So, is ABA that efficient that should be use for all autistic children?

Not at all.

Although we can’t deny that ABA seems to be efficient in the moment, there is still a question on what it is efficient for, and for how long. If ABA therapy is badly used, it can be “efficient” only in making the child mask their own autistic traits, and not really understanding why they need to mask themselves, and why those changes are needed. In short, they are not learning anything new besides how to pretend they did.

“Research has concluded that ABA is the only effective or most effective approach for children with ASD, and therefore is the “gold standard” of treatment? Not supported—The most comprehensive review of educational research to date, conducted by the National Research Council (a committee appointed by the National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluded that given the current state of research in ASD, there is no evidence that any one approach is better than any other approach for children 0-8 years of age. The report noted, “Studies have reported substantial changes in large numbers of children receiving a variety of intervention approaches, ranging from behavioral to developmental.” (NRC, 2001) in here.

In the UK, ABA is not used that much since it is thought that it is a compliance based therapy, and because there is no proof it works in the long term. In fact, a report order by the government, that recommends intensive ABA therapy, was discredited by an impartial study:

“In the UK in December 2017 an independent rigorous scientific review discredited BCBA-D Dillenburger’s three year, five volume report funded by the Northern Ireland Government that spuriously recommended intensive ABA.  This report thought to have cost almost £1 million was annulled by the Government in 2018.”

Several pieces of research showed problems with some of the underlying and basic methods for teaching, used in ABA, like prompting and repetition:

“Regardless, research has indicated numerous problems with the underlying theory of ABA, specifically unintended consequences such as prompt dependency, amongst other issues (Bryan & Gast, 2000; Mesibov, Shea, & Schopler, 2004). While conditioning and prompting is initially meant to facilitate learning and help accommodate challenges related to autonomous functioning, the usage of prompting often does not fade even when the need for it has. Prompting is used to compensate for challenges related to independent functioning, and was intended as a temporary aid (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). However, research has consistently found that individuals respond to the prompts instead of to the cues that are expected to evoke a target behavior, ultimately contributing to learned helplessness and arguably to low self-esteem (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). This may also explain why intensive conditioning in nonverbal children rarely generalizes to other tasks, assuming the targeted task is even mastered.” in here.

“A new study published in Nature Neuroscience shows that training individuals with ASD to acquire new information by repeating the information actually harms their ability to apply that learned knowledge to other situations. This finding, by an international research team, challenges the popular educational approaches designed for ASD individuals that focus on repetition and drills.” in here.

So, is ABA then the only way?

“Not supported—When this claim is made, the studies that are most frequently cited are those of Dr. Lovaas and colleagues (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & Lovaas, 1993), in which 19 children receiving intensive ABA services were followed, and 9 were considered to have “recovered” (i.e., considered to be
“indistinguishable from peers”) at follow-up. However, there are a number of problems with this claim.

  • First and foremost, these studies have been severely criticized for the claims made given the very small number of subjects, the type and intensity of treatment provided, and the absence of treatment fidelity measures (see, for example, Gresham & MacMillan, 1997, 1998, and Prizant & Rubin, 1999). To date, approximately 20 years following publication of the first Lovaas study, there has been no successful replication of the original results, with a number of failed attempts.
  • The issue of “recovery” from autism, and even the definition of the term recovery (i.e., the state of being indistinguishable from typical peers) remains controversial, and the likelihood of recovery for a significant proportion of children has not been supported in long-term follow-up studies of children who received a variety of interventions. Clearly, many children do go on to make significant progress, doing well academically, developing social relationships, and having a positive “quality of life”, even if they continue to qualify for a diagnosis, and continue to experience some of the challenges associated with ASD. (For more discussion on this complex and controversial topic, see my article, On Recovery, in the summer, 2008 issue of ASQ.)

Even the claim that are a lot of studies proving that ABA works and no studies that other approaches work is not supported:

“There are a considerable number of studies conducted by ABA researchers that demonstrate the effectiveness of specific elements of practice, many of which were initially developed outside of the field of ABA, but were eventually adopted by ABA practitioners. Examples include teaching verbal communicative skills and communicative replacements for problem behaviors; social skills; visual communication systems; visual schedules; play and recreation skills; community living skills; and relaxation and other emotional regulatory strategies. However, there are very few studies that have looked at the effectiveness of comprehensive intervention programs; that is, those that simultaneously address a variety of domains of learning and skill development for a child and family over time. This is true for ABA as well as for other intervention approaches (NRC, 2001). Furthermore, virtually all of the research cited to support the efficacy of ABA—especially research resulting in claims that ABA is the best or only approach that works—is conducted by proponents and practitioners of ABA. Carl Dunst, one of the most respected voices in family-centered and evidence-based research in the field of childhood disabilities, recently stated “it is important to discern which practices are and are not efficacious without a preconceived bias or presumption of effectiveness for one practice over another” (Dunst, 2009). Thus, this basic tenet of objectivity in research is consistently violated in ASD efficacy research, both for ABA as well as for other approaches, as most studies are typically conducted and published by proponents of the specific approach under investigation”

ABA therapy might work for some children, but not for all children, and that is what I am trying to make you understand with this serie. If an ABA practitioner tells you that they will “take your child from the spectrum” or that ABA is the only way, run. The best therapists do not learn only ABA in their practice, but learn several methods and therapies and creates a personalized approach for each child depending on their very specific needs.

Every therapy in the world is adapted to the patient, so it makes absolutely no sense that some ABA practitioners use ABA as an industrial line, by applying the same one method to every autistic child they work with. There is no research that proves that ABA is the “miracle cure” that some practitioners claimed it to be.

As Dr. Prizant puts it: “Furthermore, when such claims are used to steer families exclusively toward ABA practice, and away from other considerations, it is a disservice to children with ASD and their families when the result is limitations in parent input and choice about treatment options. I will conclude with a quote from the late Bernard Rimland, Ph.D., a parent of an individual with autism; a recognized pioneer in the field of autism; and a tireless parent advocate, and long-time supporter of ABA practice:
“The “ABA is the only way” folks are wrong, not only because of their lack of information about research on the validity of other interventions, but because of their failure to recognize that parents have a right and an obligation to consider all possible forms of intervention, including those which may not yet have won the stamp of approval of whatever person or committee feels qualified to pass judgment on candidate interventions.”


Terapia ABA Parte 7 – Eficiência, ABA é a única opção?

Então, o ABA é tão eficiente que deve ser usado por todas as crianças autistas? Não.

Embora não possamos negar que o ABA parece ser eficiente no momento, ainda há dúvidas sobre para que é eficiente e por quanto tempo. Se a terapia ABA for mal usada, pode ser “eficiente” apenas para fazer a criança mascarar seus próprios traços autistas, sem realmente entender por que precisa de mascarar e por que isso é necessário. Em suma, eles não estão a aprendee nada novo mas a fingir que aprenderam.

“O mais abrangente revisão da pesquisa educacional até o momento, conduzida pelo National Research Council (um comitê nomeado pela National Academy of Sciences, NRC, 2001), concluiu que, dado o estado atual da pesquisa em ASD, não há evidências de que qualquer abordagem seja melhor do que qualquer outra abordagem para crianças de 0 a 8 anos de idade. O relatório observou: “Estudos relataram mudanças substanciais num grande número de crianças recebendo uma variedade de abordagens de intervenção, que vão desde comportamentais a de desenvolvimento.” (NRC, 2001) em aqui .

No Reino Unido, o ABA não é muito usado, pois pensa-se que é uma terapia baseada em conformidade e porque não há prova de que funcione a longo prazo. Na verdade, um pedido de relatório do governo, que recomenda terapia ABA intensiva, foi desacreditado por um estudo imparcial:

“No Reino Unido em dezembro de 2017, uma rigorosa revisão científica desacreditou o relatório de três anos e cinco volumes do BCBA-D Dillenburger, financiado pelo Governo da Irlanda do Norte, que recomendou o uso de terapia ABA intensiva. Este relatório que se pensa ter custado quase £1 milhão foi anulado pelo governo em 2018. “

Diversas pesquisas demonstraram problemas com alguns dos métodos básicos e subjacentes de ensino, usados ​​no ABA, como o ‘prompting’ (instigação de comportamento com uma dica) e repetição:

“Independentemente disso, a pesquisa indicou vários problemas com a teoria subjacente do ABA, especificamente consequências não intencionais, como dependência imediata de ‘prompting’, entre outras questões (Bryan & amp; Gast, 2000; Mesibov, Shea, & amp; Schopler, 2004). Embora o condicionamento e o estímulo sejam inicialmente destinados a facilitar o aprendizado e ajudar a acomodar os desafios relacionados ao funcionamento autônomo, o uso do ‘prompt’ muitas vezes não desaparece, mesmo quando necessário. O ‘prompt’ é usado para compensar desafios relacionados ao funcionamento independente, e foi planejado como uma ajuda temporária (Hume, Loftin, & Lantz, 2009; Cooper, Heron, & Heward, 2007). No entanto, a pesquisa constatou consistentemente que os indivíduos respondem às solicitações em vez de as pistas que se espera evocarão um comportamento-alvo, em última análise, contribuindo para o desamparo aprendido e, possivelmente, para a baixa auto-estima (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001; Sternberg & Williams, 2010). Isso também pode explicar porque o condicionamento intensivo em crianças não-verbais raramente se generaliza para outras tarefas, presumindo que a tarefa-alvo seja dominada.” aqui .

“Um novo estudo publicado em Nature Neuroscience mostra que treinar indivíduos com ASD para adquirir novas informações, repetindo as informações, na verdade prejudica sua capacidade de aplicar o conhecimento aprendido a outras situações. Esta descoberta, por uma equipe de pesquisa internacional, desafia as abordagens educacionais populares projetado para indivíduos ASD que se concentram na repetição e exercícios. ” aqui .

Então, ABA é a única maneira?

“Quando esta afirmação é feita, os estudos mais frequentemente citados são os do Dr. Lovaas e colegas (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & amp; Lovaas, 1993), com 19 crianças a receber tratamento intensivo. Os serviços da ABA foram acompanhados e 9 foram considerados como tendo “recuperado” (ou seja, considerado “indistinguível dos pares”) no acompanhamento. No entanto, há vários problemas com essa afirmação.

  • Em primeiro lugar, esses estudos foram severamente criticados pelas alegações feitas, dado o número muito pequeno de indivíduos, o tipo e a intensidade do tratamento fornecido e a ausência de medidas de fidelidade ao tratamento (ver, por exemplo, Gresham & MacMillan, 1997, 1998 e Prizant & Rubin, 1999). Até o momento, aproximadamente 20 anos após a publicação do primeiro estudo Lovaas, não houve uma replicação bem-sucedida dos resultados originais, com uma série de tentativas fracassadas.
  • A questão da “recuperação” do autismo e até mesmo a definição do termo recuperação (ou seja, o estado de ser indistinguível de pares típicos) permanece controversa, e a probabilidade de recuperação para uma proporção significativa de crianças não foi apoiada em estudos de acompanhamento de longo prazo de crianças que receberam uma variedade de intervenções. Obviamente, muitas crianças fazem progressos significativos, indo bem academicamente, desenvolvendo relações sociais e tendo uma “qualidade de vida” positiva, mesmo que continuem a se qualificar para um diagnóstico e a vivenciar alguns dos desafios associados a ASD. (Para obter mais discussões sobre este tópico complexo e controverso, consulte meu artigo, On Recovery, na edição do verão de 2008 da ASQ.)”

Não se sai do espectro! Ou se continua, ou nunca se esteve.

Mesmo a afirmação de que há muitos estudos a provar que ABA funciona e nenhum estudo que outras abordagens funcionam não é suportada:

“Há um número considerável de estudos conduzidos por pesquisadores da ABA que demonstram a eficácia de elementos específicos da prática, muitos dos quais foram inicialmente desenvolvidos fora do campo da ABA, mas foram finalmente adotados por praticantes de ABA. Os exemplos incluem o ensino de habilidades comunicativas verbais e substituições comunicativas para comportamentos problemáticos; habilidades sociais; sistemas de comunicação visual; programações visuais; habilidades de brincar e recreação; habilidades de vida em comunidade; e relaxamento e outras estratégias regulatórias emocionais. são poucos os estudos que avaliaram a eficácia de programas de intervenção abrangentes; isto é, aqueles que abordam simultaneamente uma variedade de domínios de aprendizagem e desenvolvimento de habilidades para uma criança e sua família ao longo do tempo. Isso é verdadeiro para ABA, bem como para outras intervenções abordagens (NRC, 2001). Além disso, praticamente todas as pesquisas citadas para apoiar a eficácia do ABA – especialmente pesquisas resultando em alegações de que ABA é a melhor ou única abordagem que funciona – é conduzido por proponentes e profissionais de ABA. Carl Dunst, uma das vozes mais respeitadas na pesquisa centrada na família e baseada em evidências no campo das deficiências infantis, afirmou recentemente que “é importante discernir quais práticas são e não são eficazes sem um preconceito preconcebido ou presunção de eficácia para um prática sobre outra ”(Dunst, 2009). Assim, este princípio básico de objetividade na pesquisa é consistentemente violado na pesquisa de eficácia do ASD, tanto para ABA quanto para outras abordagens, já que a maioria dos estudos é tipicamente conduzida e publicada por proponentes da abordagem específica sob investigação “

A terapia ABA pode funcionar para algumas crianças, mas não para todas as crianças, e é isso que estou tentando fazer você entender com esta série. Se um praticante de ABA lhe disser que “tirará seu filho do espectro” ou que ABA é o único caminho, corra. Os melhores terapeutas não aprendem apenas ABA em sua prática, mas aprendem vários métodos e terapias e criam uma abordagem personalizada para cada criança, dependendo de suas necessidades muito específicas.

Cada terapia no mundo é adaptada ao paciente, então não faz absolutamente nenhum sentido que alguns profissionais de ABA usem ABA como uma linha industrial, aplicando o mesmo método para cada criança autista com quem trabalham. Não há pesquisa que prove que o ABA é a “cura milagrosa” que alguns praticantes afirmam ser.

Como Dr. Prizant diz: “Além disso, quando tais afirmações são usadas para direcionar as famílias exclusivamente para a prática ABA, e longe de outras considerações, é um péssimo desserviço para crianças com TEA e suas famílias quando o resultado são limitações na opinião dos pais e na escolha das opções de tratamento. Concluirei com uma citação do falecido Bernard Rimland, Ph.D., pai de um indivíduo com autismo; um reconhecido pioneiro no campo do autismo; e um defensor incansável dos pais e defensor de longa data da prática de ABA:
“Quem acredita que “ABA é a única maneira” esta errado, não apenas por causa de sua falta de informação sobre pesquisas sobre a validade de outras intervenções, mas por sua falha em reconhecer que os pais têm o direito e a obrigação de considerar todas as formas possíveis de intervenção, incluindo aquelas que podem ainda não ter ganho o selo de aprovação de qualquer pessoa ou comitê que se sinta qualificado para julgar as intervenções candidatas. ”

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ABA Therapy Part 6 – The practice (and bad therapists)

After the long parts that I first wrote about the History of the ABA Therapy, I received several comments about how that it is in the past (although one of the cases is still going on today).

So I gathered some of the claims that I received, and others that are mentioned by other autistic advocates, to gather some points on the ABA therapy practice today, and.. bad therapists.

Is ABA Regulated?

Not at all. Although the BCBA (to read about BCBA go here) is the organization for certification and supposed standardization of practice, there is not an impartial organization to supervise BCBA, or if the therapists are following the supposed rules.

In the UK, there is no regulation or recognised supervision, and it is not an official profession, which makes it incredibly easy to became an ABA tutor. Some ABA courses, also only focus on teaching the therapy, and only talk about Autism in a very limited way, which means learning is also not standardized. There is also little to no complaint procedures.

This causes ABA therapy to be variable from country to country, therapist to therapist, which means what behaviours are reinforced and deemed as functional and of social importance and relevance is chosen by the therapist, and depending on their education, and if they use a more traditional or more contemporary approach.

It is not based in Aversives anymore?

Well, some aren’t, some still are. Since I added in Part 4, BCBA does not condemn or forbide aversives, so if they are used, the therapists only need to provide proof that they tried reward-based procedures before. However even when rewards are used, they might not be as helpful in the long term either.

According to Milton, Damian (2018), “rewards may be inappropriately given (e.g. the bombardment of emotionally laden praise, and hugging, and punishments being potentially internalised as rewards such as timeouts)”.

Also, “By virtue of being controlling, they’re likely to be experienced as aversive in the long run. The reason is that while students would certainly like to have the goody itself—the pizza or money or gold star—none of us enjoys having the very things we desire used as levers to control our behavior. So it’s the contingency of the goody—”Do this and you’ll get that”—that accounts for its punitive status over the long haul.” Aflie Kohn

Some ABA therapists are irresponsibly alarmists

Some ABA therapists and other healthcare professionals sometimes say to parents that the only way to improve the condition and independence of their child is through ABA. In reality, that is very dependent on the needs and difficulties of the child. No size-fits-all, and other type of therapies might be more helpeful than ABA. There is no study on which methodologies are more fitting into each cases. Autism is a developmental condition, and “prognosis” it is not scientifically quantifiable yet, since every autistic child is different, and evolve in a different way.

“If a child does not receive intensive ABA by five years of age, the “window of opportunity” for learning will close, or it will be missed? Not supported—There is no evidence that there is a ceiling on learning, or that there is a window of opportunity that closes. When the idea of a “window of opportunity closing by a certain age” is conveyed to parents, it may cause significant stress and even guilt for those families who started services later (causing them to feel that they have missed their “golden opportunity”). This may happen when children are diagnosed beyond three years of age; in situations when families do not have access to services; or when a child is unable to fully participate in available services due to issues beyond the control of the family (e.g., illness in the family; living in poverty or in rural settings; or when diagnosis is deferred by professionals). It is important to note that the “window of opportunity” statement is an inaccurate rendering of a statement that is true: One of the factors associated with better outcomes is early entry into intervention. This, however, is only one of a number of factors that is associated with children doing better. Others involve inclusion of a family component and active family involvement in programming; developmentally appropriate activities; 25 hours of engagement in individualized programming per week; and exposure to repeated, planned teaching opportunities (NRC, 2001). Based on my experience, and the experience of colleagues and families I have known over three decades, it is clear that learning and developmental progress for children and older individuals with ASD is life-long, just as it is for all human beings. In many cases, I (and others) have observed significant and sometimes dramatic progress well beyond the preschool years and continuing into adulthood.” Dr.Prizart

Conflict of interests in researchers are common

According to a study, “Drawing on a meta‐analysis of 150 articles reporting group designs, they found Conflict of interests COIs in 105 (70%), only 6 (5.7%) of which had fully accurate COI statements. Most reports had no COI statements, but among the 48 (32%) which did, the majority of those declaring no COIs had detectable COIs (23 of 30; 77%). Thus, COI reporting in the literature examined is routinely missing, misleading, and/or incomplete; accurate reporting is the exception rather than the rule. That 120 of the 150 reports were published in 2010 or later, compared to 6 pre‐2000, tells us this is not about practices confined to decades past. Instead, it reflects and is a telling indictment of established standards in autism intervention research.”

This shows that a lot of studies taken as “evidence-based” are in fact, done by therapists with conflict of interests, and not by impartial sources.

Some therapists lack compassion

There was the Cardgate scandal in 2017 when Dr. Amanda Kelly, or BehaviorBabe posted Cards against humanity for ABA practitioners. In them you can clearly see that some cards are dehumanising and deeply disturbing. They were created by more than just her, and it was shared freely. Dr. Kelly has won multiple awards, including “Advocacy Group of the Year” from Autism Speaks. She also describes herself as “Ethical advocate for accurate application and dissemination of behavior analysis”. Initially, she said it was shared by students, but it was found that several ABA senior practitioners actually helped in their development, although still today we do not know who.

The cards talk about several practices that are considered abusive, including “Non-contingent electricshock”, “A Rapid Method of Toilet Training the Institutionalized Retarded”, “Pinch the nose to release the jaw” (related to forced feeding) and Physical Restraints.

Although the autistic community complained about the usage of deeply painful trauma as a joke, and the dehumanising way they spoke about us, Dr. Kelly said it was to “blow off steam”, and is still working until today. The post was deleted, along with the thousands of likes and hundreds of comments and around a thousand shares from other practitioners.

This was not an isolated case and there was several cases of dehuminising situations, as BCBA Barbera @AutismABAHelp “the better you get at training animals the better you get at training and teaching people (especially young children with little or to no language).” She commented after visiting chicken farms. Also as you can see in the following photo, Martha Gabler, TAG teach international, talking about clicker training autistic children and animals.

“Martha Gabler, TAG teach international, talking about clicker training autistic children and animals.”

This points to a systemic issue that needs to be discussed and addressed, and not only a couple lone wolf therapists being bad.


Terapia ABA Parte 6 – A prática (e maus terapeutas)

Depois das longas partes que escrevi sobre a História da Terapia ABA, recebi vários comentários sobre como isso está no passado (embora um dos casos ainda seja acontecendo hoje).

Então, reuni algumas das afirmações que recebi e outras que são mencionadas por outros defensores do autismo, para reunir alguns pontos sobre a prática da terapia ABA hoje e … maus terapeutas.

A terapia ABA é regulamentada?

Não. Embora o BCBA (para ler sobre o BCBA aqui) seja a organização para certificação e suposta padronização de prática, não há uma organização imparcial para supervisionar o BCBA, ou se os terapeutas estão a seguir as supostas regras.

No Reino Unido, não há regulamentação ou supervisão reconhecida, e não é uma profissão oficial, o que torna incrivelmente fácil se tornar um terapeuta ABA. Alguns cursos da ABA, concentram-se apenas no ensino da terapia, e apenas falam sobre o autismo de forma muito limitada, o que significa que a educação também não é padronizada. Também existem poucos ou nenhum procedimento de reclamação.

Isso faz com que a terapia ABA seja variável de um país para outro, de terapeuta para terapeuta, o que significa que comportamentos são reforçados e considerados funcionais e de importância e relevância social são escolhidos pelo terapeuta, e dependendo de sua formação, e se eles usam uma abordagem mais tradicional ou mais contemporânea.

Já não é baseado em punições?

Bem, alguns não são, outros ainda são. Como acrescentei na Parte 4, a BCBA não condena ou proíbe os aversivos, e se eles forem usados, os terapeutas só precisam fornecer provas de que tentaram procedimentos baseados em recompensa antes. No entanto, mesmo quando apenas recompensas são usadas, podem não ser tão úteis a longo prazo.

De acordo com Milton, Damian (2018) ” as recompensas podem ser dadas de forma inadequada (por exemplo, o bombardeio de elogios carregados de emoção, abraços e punições sendo potencialmente internalizados como recompensas, como ‘time outs’)”.

Além disso, “Por serem controladores, (as recompensas) provavelmente serão consideradas aversivos a longo prazo. O motivo é que, embora os alunos certamente gostariam de ter o bem em si – a pizza, o dinheiro ou a estrela de ouro – nenhum de nós gosta de ter as mesmas coisas que desejamos usadas como alavancas para controlar o nosso comportamento. Portanto, é a contingência do bem – “Faça isso e vai conseguir aquilo” – que explica seu status punitivo no longo prazo. ” Aflie Kohn

Alguns terapeutas são irresponsavelmente alarmistas

Alguns terapeutas ABA e outros profissionais de saúde por vezes dizem aos pais que a única maneira de melhorar a condição e a independência de seus filhos é por meio de ABA. Na realidade, isso depende muito das necessidades e dificuldades da criança. Nenhuma terapia serve para todos, e outro tipo de terapia pode ser mais útil do que o ABA. Não há estudos sobre quais as metodologias mais adequadas a cada caso. O autismo é uma condição de desenvolvimento, e o “prognóstico” ainda não é quantificável cientificamente, uma vez que cada criança autista é diferente e evolui de maneira diferente.

“Se uma criança não receber ABA intensivo até os cinco anos de idade, a “janela de oportunidade” de aprendizagem será fechada ou será perdida? Sem suporte – Não há evidência de que há um teto para a aprendizagem, ou de que há uma janela de oportunidade que se fecha. Quando a ideia de uma “janela de oportunidade se fecha numa certa idade” é transmitida aos pais, pode causar estresse significativo e até mesmo culpa para as famílias que iniciaram os serviços mais tarde (fazendo com que sintam que perderam sua “oportunidade de ouro”). Isso pode acontecer quando as crianças são diagnosticadas com mais de três anos de idade; em situações em que as famílias não têm acesso aos serviços; ou quando um a criança não consegue participar integralmente dos serviços disponíveis devido a questões que fogem ao controle da família (por exemplo, doença na família; viver na pobreza ou em áreas rurais; ou quando o diagnóstico é adiado por profissionais). É importante observar que o Declaração de “janela de oportunidade” é uma representação imprecisa de uma afirmação verdadeira: um dos fatores associados a melhores resultados é o início precoce da intervenção. Isso, no entanto, é apenas um dos vários fatores associados ao melhor desempenho das crianças. Outros envolvem a inclusão de um componente familiar e o envolvimento ativo da família na programação; atividades adequadas ao desenvolvimento; 25 horas em programação individualizada por semana; e exposição a oportunidades de ensino planeadas e repetidas (NRC, 2001). Com base na minha experiência e na experiência de colegas e famílias que conheci por mais de três décadas, é claro que a aprendizagem e o progresso no desenvolvimento de crianças e indivíduos mais velhos com TEA é vitalício, assim como para todos os seres humanos. Em muitos casos, eu (e outros) observamos um progresso significativo e às vezes dramático muito além dos anos pré-escolares e continuando na idade adulta.” Dr.Prizart

Conflitos de interesses em investigadores sobre ABA são comuns

De acordo com um estudo “Baseando-se em uma meta-análise de 150 artigos baseados em desenhos de grupo, encontraram Conflito de interesses COIs em 105 (70%), dos quais apenas 6 (5,7%) tinham declarações COI totalmente precisas. A maioria dos relatórios não continha declarações de COI, mas entre os 48 (32%) que tinham, a maioria dos que declararam nenhum COI tinham COIs detectáveis ​​(23 de 30; 77%). Assim, relatórios de COI na literatura examinada são rotineiramente ausentes, enganosos e/ou incompleto; relatórios precisos são a exceção e não a regra. O fato de 120 dos 150 relatórios terem sido publicados em 2010 ou mais tarde, em comparação com 6 antes de 2000, nos diz que não se trata de práticas limitadas a décadas passadas. Em vez disso, reflete e é uma denúncia dos padrões estabelecidos na pesquisa de intervenção no autismo. “

Isso mostra que muitos estudos tidos como “baseados em evidências” são, na verdade, feitos por terapeutas com conflito de interesses, e não por fontes imparciais.

Alguns terapeutas carecem de compaixão

Houve um escândalo Cardgate em 2017 quando a Dra. Amanda Kelly, ou BehaviorBabe postou “Cards Against Humanity” para os praticantes de ABA. Algumas cartas são desumanizantes e profundamente perturbadoras. Eles foram criados por varios terapeutas, e foram compartilhados livremente. A Dr. Kelly ganhou vários prêmios, incluindo “Grupo de Activismo do Ano” da Autism Speaks. Ela também se descreve como “Defensora da ética para a aplicação precisa e disseminação da análise do comportamento”. Inicialmente, ela disse que foi compartilhado por alunos, mas foi descoberto que vários profissionais da ABA senior realmente ajudaram no seu desenvolvimento.

Os cartões falam sobre várias práticas que são consideradas abusivos, incluindo “choques elétrico não contingente”, “Um método rápido de treino de casa de banho para os retardados institucionalizados”, “Aperte o nariz para liberar a mandíbula” (relacionado à alimentação forçada) e restrições físicas.

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Foto do post dos cartões pela Behaviorbabe

Embora a comunidade autista reclamasse do uso de traumas profundamente dolorosos como uma piada e da maneira desumana como falavam de nós, a Dra. Kelly disse que era para “libertar vapor”, e está a trabalhar até hoje. A postagem foi excluída, junto com os milhares de gostos e centenas de comentários e cerca de mil compartilhamentos por outros profissionais.

Este não foi um caso isolado e houve vários casos de situações de desuminização, como BCBA Barbera “quanto melhor treina animais, melhor treina e ensina pessoas (especialmente crianças com pouca ou nenhuma linguagem).” Ela comentou depois de visitar quintas de galinhas. Também como pode ver na foto a seguir, Martha Gabler, fala sobre o treinamento de crianças e animais autistas com clickers.

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“Martha Gabler, TAG International, a lecionar, falando sobre o treinamento de crianças e animais autistas com clicker.”

Isso aponta para uma questão sistêmica que precisa ser discutida e tratada.